Endometriose, Fibrojonetta, Livet, Smerte

På tur med fibro…

Det har vært stille en stund. Jeg har rett og slett ikke hatt kapasitet til å skrive noe som helst. Det er slik for meg – når kroppen herjer på det verste og utmattelsen tar overhånd.

I starten av november fylte jeg 30 år. I gave fra mannen var jeg så heldig at jeg fikk tur til London – for å se Phantom of the opera. ❤ (med han så klart). Før noen presiserer at jeg er heldig som kan oppleve dette og at mange ikke kan – JEG VET! Desto jævligere er det når kroppen går fullstendig bananas av en slik opplevelse. 

De fleste vil jo tenke :» så heldig du er, håper dere koste dere. Deilig med litt tid vekk».. Ja det er det, MEN med denne sykdommen følger det automatisk med litt konsekvenser.  Nesten en form for presentasjonsangst og så klart stressrelaterte symptomer. Klarer jeg dette? Hvordan løser jeg dette best mulig? hva hvis osv.. Jeg fikk heldigvis vite om turen litt før avreise da mannen er fullstendig klar over hvordan kropp og sinn reagerer på stress.

Når jeg skal noe slikt – om det så bare er en lang biltur, må jeg planlegge/forberede meg litt mentalt for å prøve og ikke utsette meg for mer stress en nødvendig. I mitt hode må reisen deles opp i flere deler, slik: tur til flyplassen – inn-sjekk- sikkerhetskontroll – selve flyturen – ankomst – hente bagasje – tur til hotell – ferdig!  Etter hver del må jeg fokusere på at nå er det bare så lang tid til den delen er ferdig. Dette gjør jeg fordi hvis jeg fokuserer for mye på at det blir 6-8 timer med reising/dårlige stillinger/ støy! osv så har jeg seriøst lyst til å trekke meg. (P.S jeg er ikke redd for å fly  – så det har ikke noe med saken og gjøre;)

Det å være på en flyplass eller en plass med alt for mye bråk generelt er så utrolig utfordrende at du vil nesten ikke tro det! Eller på flyet for det saks skyld med all mulig støy, samt at jeg ALLTID brenner  i huden (ikke spør, sikkert den tørre lufta)! Ikke glem at ALT som blir spist før lange turer på planlegges hvis du ikke vil være den som legger igjen den irritable tarmen din på flyet.  

Kroppen reagerer med fullstendig sirkus. Smerter i merkelige deler av kroppen, hodepine ut av milde H»»%&#, huden er sår, ledd hovner opp (sikkert ikke i praksis men følelsen er der) og ikke minst at man kan sove i 8 uker. Hodet føles som en dunpute hvor ingenting kommer hverken inn eller ut  – for det er bare tåke. Når jeg går lenge i en slik tilstand -kommer automatisk depresjonen – og det er fader ikke rart når man går med dette i lang tid. For å smøre på litt her så måtte jeg jo også ha en helsikkes runde med den endometriosen også – bare for å tyne kroppen mest mulig! (skal skrive litt mer om det ved en senere anledning)

Jeg føler meg så idiot – men jeg kan ikke gjøre noe med dette… Heldigvis har jeg en mann som aldri betviler meg eller sykdommen. Han vet at jeg virkelig satt pris på turen  – selv om den også måtte betales for av kropp og sinn. Så her sitter jeg – 3 uker senere. Det er først nå jeg har orket … Først nå jeg har klart å formulere meg noenlunde menneskelig uten bare lyder og stønning.

Er det verdt det? – ja jeg synes det. MEN det tar meg 20 dager minst før jeg klarer å kjenne på det. Man vet man må betale en pris- men samtidig er dette noen av de tingene som gjør at man kan tro man er «normal» og frisk for noen dager i allefall – før helvete slår til.

Det skal sies at denne årstiden i tillegg er den desidert verste for meg. Det er konstant fuktig og når det ligger fra -5 til +5 så føler jeg meg som en «shapeshifter». Jeg er sikker på at kroppen skal bytte ut deler eller noe slikt. Det flytter på seg iallefall!

Kroppen er ikke helt på stell – hode vil vel aldri bli det;) men jeg er nå på riktig vei – bortover. (oppover er for skummelt å si – med tanke på denne årstiden).Det er IKKE synd på meg – jeg puster selv<3 Nå skal jeg prøve å pynte litt mer til denne såkalte adventstiden – det tar jo jaggu 3 uker med denne kroppen så håper jeg er ferdig til jul;)

Reklamer
Endometriose, Fibrojonetta, Livet

Endometriose

Endometriose kommer fra de greske ordene endo (innvendig) metra (livmor) osis (sykdom, problem eller abnormalitet). På engelsk kalles sykdommen endometriosis, ofte forkortet til endo. Vevet som kler livmoren innvendig og som støtes ut ved menstruasjon kalles endometrium (livmorslimhinne). Hos noen kvinner finnes vev som ligner livmorslimhinnen utenfor livmoren, hvor det ikke hører hjemme. Når dette oppstår kalles det endometriose.

Noen symptomer:
Smerter før og under menstruasjonen (noen få har smerter gjennom hele syklusen)
Smerter ved eggløsning
Smerter ved samleie
Infertilitet
Smerter ved avføring og/eller vannlating
Forstoppelse og/eller diarè
Tretthet, utmattelse, lavt energinivå
Kvalme
Kraftig og/eller uregelmessige blødninger
Smerter i korsryggen
Lav feber

Du trenger ikke ha endometriose fordi om du har noe av dette. Fikk diagnosen for noen år siden,  og med riktige smertestillende ble det en helt ny hverdag. Jeg hadde så hinsides vondt under menstruasjonen at jeg var sikker på jeg skulle føde. Det nærmeste jeg kommer en forklaring er at noen har tatt en bjørnefelle rundt eggstokkene og prøver å dra de ut mens de fortsatt henger i toppen. HELT SYKE SMERTER! Jeg kunne nesten ikke gå på do under mens fordi smertene var der uansett åssen business jeg skulle. Jeg vil derfor oppfordre dere som sliter med noe lignende om å kontakte gynekolog, og evnt bli henvist videre til lapraskopi. Dere fortjener en ny hverdag.

Les gjerne mer om endometriose på endometrioseforeningen Norge.

Fibrojonetta, Livet

Moving on..

Hei alle mine flotte lesere<3 Jeg vil takke dere alle for fine kommentarer gjennom året som har gått og all konstruktiv kritikk. Som de fleste merker er jeg ikke så aktiv lenger – da jeg føler jeg har fått «gjort mitt» på bloggfronten for en periode. Jeg har informert og lært, jeg har diskutert – men jeg har også hjulpet andre i samme situasjon.

Det å få tilbakemelding om at du har hjulpet noen til å få forståelse eller at de har sett andre løsninger har betydd så utrolig mye for meg<3

Jeg føler jeg har kommet lenger, jeg har kommet framover og ikke bare stått stille. Jeg skal begynne på skole! Om jeg gruer meg, ja! Men jeg gleder meg så utrolig også – for dette var ikke en drøm engang for noen år siden. Jeg skal på voksenopplæring på kvelden (da søvn er mangelvare blir dagtid litt for tøft enda) men jeg har fått en mulighet jeg ikke kan la være å ta.

sommeren har vært som vanlig, litt opp å ned men gode minner lever man lenge på.

CIMG9247

CIMG9260 CIMG9242 CIMG9256

 

Jeg kommer ikke til å legge ned bloggen for plutselig trenger jeg å skrive fra meg!;) Men håper dere får en fantastisk høst – så snakkes vi ❤

Fibrojonetta, Livet, Trening

Megahei og god klem♥

Har superdårlig samvittighet for at jeg ikke har blogget. Eller okei da jeg har ikke det men jeg skulle ønske jeg var flinkere om dagen!:-) håper alle lesere har det fint og at det fortsatt kan brukes endel av infoen på bloggen:-) jeg er på leting etter framtiden, derfor veldig fraværende for tiden. Er mye bedre i  formen enn jeg har vært siden jeg ble syk så dette går framover.

Er valg som må tas om dagen å det tar tid med mitt tykke hode men jeg gjør nå hvertfall yoga og litt trening:-)
Ellers tenkte jeg å få tatt meg en tur til kiropraktor,  livredd fordi jeg hater knekkelyden men det er jo så godt.

Jeg har egentlig tatt bit for bit med kroppen om dagen, glemt litt diagnosen og heller fokusert på de områdene som er værst. Muskulært kan man jo fikse så da må jeg bare prøve.  Ser ut som det blir ferie i juni, noe som blir helt fantastisk!

Det var en liten update – håper dere alle har det bra ♥

image

Har forresten fått meg sykkel å gleder meg så til sommeren kommer litt sterkere. Små ting-store gleder:-D

Fibrojonetta, Livet

Kjære NAV

I 5 år har jeg nå vært avhengig av deres ytelser. Dessverre.. Jeg har prøvd mitt ytterste i alle disse årene for å klare å fungere i jobb, finne en jobb jeg kan mestre og jeg har gjort alt dere har lagt fram for meg.

Selv om dere oppriktig talt legger fram den samme ideen gang etter gang etter gang – noe som er ganske forstålig med tanke på at jeg har ny saksbehandler minst hver 6 mnd. Og en kan jo ikke forvente at dere leser papirene mine eller andres for den saks skyld. Ærlig talt….

Mange tror at det å gå på NAV er så greit, for man får jo penger. Hadde det vært opp til meg hadde jeg kuttet NAV for mange år siden men dessverre er jeg i en situasjon hvor jeg har vanskeligheter med å fungere i noen jobb pga fibromyalgien (og i senere tid,endometriose) så jeg trenger NAV. Men hvor er de? Hvor er NAV når jeg legger fram plan etter plan, og jeg har til og med utarbeidet en langtidsplan som jeg er ganske sikker på, og i hvertfall veldig innstilt på å få til.

I løpet av de 5 siste årene har jeg klart å skaffe meg jobber, men dessverre går jeg på smell etter smell. Jeg har ordnet praksisplasser selv! Jeg har gått til private behandlere for å prøve, jeg prøver faktisk å bli bedre – for jeg vil ha et liv – jeg vil være arbeidstaker – jeg vil betale skatt av pengene jeg tjener – ikke pengene jeg får fordi jeg er syk. Jeg vil.

Jeg sa ja til å komme til psykolog da fibromyalgi tross alt er psykisk (noe som er litt merkverdig, siden psykologen som jeg ville mene er ekspert på dette mener det er fysisk!), men jeg er veldig glad for at jeg gjorde det. Endelig har jeg en person i systemet som er enig med meg i at NAV vil faktisk ikke hjelpe mennesker. De vil trykke deg ned for å så fortelle deg at du burde jo tross alt ikke være syk.

Noen av gullkornene jeg har fått i møter med saksbehandlere er ganske drøye – i forhold til at dem faktisk jobber med mennesker!

  • Jeg har dessverre ikke klart å fullføre VGS da jeg ble syk i ung alder – så en av mine mål er å fullføre generell studiekompetanse. Dette er også fordi jeg da kan videreutdanne meg for å få en jobb som jeg faktisk kan fungere i. Svaret var da: ”Hva skal du med utdanning da, når du ikke klarer å jobbe – da klarer du hvertfall ikke det”! (jeg har ett muskelsymdrom som setter meg litt tilbake men jeg er dessverre ikke dum.)
  • Sist møte fikk jeg vite at jeg var avklart til å jobbe 50 %. Jeg spør da om videre plan er finne en jobb på 50% og 50 %ufør på resten – da jeg faktisk trenger. Svaret var da: ”Jo da men du kan jo bare gå opp til en 80-100% i løpet av en mnd…” Tror du virkelig jeg har latt meg kjøre over av NAV i 5 år hvis jeg kunne jobbet så lett i løpet av en mnd??

 

Jeg gidder ikke ta fram alt det komiske som kommer fram under disse møtene for det hadde blitt en vitsebok.

Hvorfor er det så vanskelig å prøve en annen vei, når både jeg og andre parter mener vi kan finne gode løsninger? Hvorfor skal man hele tiden få en ekstra motbakke når en faktisk kunne hatt ett samarbeid som fungerte? Hvorfor er noen av menneskene som jobber på NAV helt uvitende om medmenneskelighet?

Jeg har henvendt meg til Helse og Omsorgsdepartementet og Statsministeren.

Utdrag fra brev – HOD 07.06.2012

”Pasient- og brukerrettighetsloven beskriver pasientens rett til medvirkning ved gjennomføring av helsehjelp og retten til informasjon. 

Brukermedvirkning vil si å sette brukernes behov i sentrum. Brukere skal medvirke og ta beslutninger i forhold som angår dem. Det fremgår av Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011 – 2015) at pasienter, brukere og pårørende skal møtes med respekt og omsorg og ha innflytelse over utforming av tjenestetilbudet. Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner skal være viktige samarbeidspartnere for folkehelsearbeid, og bidra med sine erfaringer i utviklingen av tiltak. Brukere skal delta mer aktivt i utviklingen av nasjonale faglige retningslinjer og handlingsplaner. Brukerorganisasjonene skal ivareta brukerne og deres erfaringer i folkehelsearbeidet og i arbeidet med å utvikle gode helse- og omsorgstjenester.”

Utdrag fra brev – Statsministerens Kontor 09.11.2012

”Først ønsker jeg å understreke at alle har krav på å bli møtt med respekt i forbindelse med utredning, behandling og oppfølging, uavhengig av tjenestens forståelse av deres sykdom. Det er ikke diagnosen, men den enkeltes behov for bistand og omsorg som avgjør hvilke tjenester som skal ytes. Pasientenes rettigheter etter lovverket er ikke avhengig av diagnose”

Så kjære saksbehandlere, ikke føl dere truffet alle som en – for det finnes fantastiske mennesker i systemet. Men jeg ser gjerne mer av denne respekten vi fortjener…

 

Fibrojonetta, Livet

Å akseptere seg selv…

Er vanskeligere enn å akseptere andre. I dag er det veldig mye fokus på kropp – det trenger ikke være hverken positivt eller negativt – men overskriftene er der. Spis riktig, spiser du feil?, tren riktig, tren mer, ikke tren for mye, lite karbo, mye fett, lite fett, mindre sukker, spis sjokolade, drikk kaffe, ikke spis sjokolade.

I tillegg har du alle motemagasiner, bloggere og ikke minst mange av klesbutikkene. Dette er ikke kritikk til andre bloggere fordi jeg blir meget inspirert av å se hvordan man klarer så intensivt liv, med trening, karriere, kosthold og i tillegg se så bra ut. Men jeg sitter igjen med at jeg er en lat idiot som virkelig ser ut som en sekk poteter og burde vært innlagt på et bilverksted for full renovering.

Feks. jeg står opp kl 07,30 – spiser frokost og tar en kaffe. Slår på pc, sjekker mail, blogg og andre fibrorelaterte ting. (jepp jeg er litt gal). Så er jeg sliten.. Ja jeg vet det høres sykt ut – men jeg er det. På en god dag kan jeg klare litt yoga eller hjemmetrening, men jeg er ferdig! Kroppen min slår seg da av fram til kvelden – da den plutselig kommer på alt den burde gjort i samarbeid med hjernen – men da er det jo natt så jeg burde jo sove… Ja burde – du skjønner søvn er ikke min beste venn – fibroen hater den jo..

Så begynner den evige runden med lite søvn, opp tidlig, sovner sent, sover på dagen, sliten, vondt og har i bunn og grunn ikke noe liv.. MEN jeg prøver. Selv etter ca 5 år ute av min vanlige livsstil prøver jeg.

Jeg sier alltid til meg selv og andre – IKKE sammenlign med andre mennesker. Men det er ikke lett, det vet jeg. 

Vi er grusomt dårlige til å ta hensyn til andre… Jeg har faktisk etter mye om å men innsett at det ekke de ekstra kiloene som plager meg. Nei jeg er ikke tjukk og mange har det veldig mye værre enn meg følelsesmessig – for meg var det overgangen mellom frisk og sporty, til syk og chubby – som ble problemet.

Det som plager meg er jo alt annet… at jeg ikke er frisk, at jeg har feilet som person (iforhold til MINE krav), at jeg ikke kan gjøre det jeg vil akkurat når jeg vil. Det å gå fra skoleflink, arbeidsflink, aktiv og glad til å bli hjemmeværende med seg selv og de gale tankene mine – DET er problemet! Jeg skal ærlig innrømme at det å føle seg som verdens beste, (slapp av, ikke ta det bokstavelig) til å føle seg fullstendig alene og glemt i verden – er helt jævli. Det er vondt og det er ufattelig tungt.

Man mennesker rundt seg som tilsynelatende har det perfekte liv… Enda så klager de.. Men hvorfor skal de ikke få lov til det?..(jepp jeg fikk en åpenbaring!)

Jeg har flere bekjente som ved gjentatte tilfeller klager på vekt eller utseende – enda de seriøst blir syke om de gjør noe ene eller andre veien.. Det er faktisk mennesker som har det værre enn dere og ikke minst værre enn meg. jeg er heldig.

Grunnen til dette plutselige innlegget er av den enkle grunn at imorgen fyller jeg 24 år…. De siste 8 årene har vært preget av sykdom, og ekstrem lav selvtillitt. For en uke siden gråt jeg mens jeg fortalte mannen at jeg så ikke vitsen med å feire noe bursdag – det er jo bare en bekreftelse på hvor mange år jeg ikke har klart å gjøre noe ut av. Jeg føler at ingen er stolte av den jeg er, fordi jeg ikke har oppnådd noe de siste årene. Jeg VIL være superwoman – men jeg klarer det ikke….

Men vet dere, nå er det nok. Hvis ikke andre kan skryte eller se på meg som en ressurs – så gjør det ikke noe. Jeg er syk, stolt, sterk og sexy som en annen blogger skrev en gang. Jeg er søt med bilring og jeg har veldig fin bakende. Jeg er stolt over at jeg har kjempet denne kampen i så mange år, og enda sitter jeg her. Jeg er stolt over meningene mine og at jeg alltid står for dem. Jeg er STOLT og jeg er FLINK og jeg er faktisk UNIK og ganske PERFEKT!

Le mens du lever, det gjør livet mye enklere!:)

OG DET ER DU OG! Så ikke heng deg opp i det du pirker på som feil, (vi jenter kan det veldig godt), for seriøst – det er ikke utseende ditt eller vekta di som gjør deg til den du er, er det?

Husk give away i forrige innlegg – og kos deg i kveld!:)

 

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

En har alltid et valg sies det..

Når man har levd med en kronisk sykdom i en del år, kommer tanken snikende på. Kunne jeg gjort noe annerledes, er dette et utfall av mine valg? Men uansett hvordan jeg vrir og vender på det så er svaret nei – jeg kan ikke noe for dette, men jeg kan prøve å gjøre det beste ut av det. Det å være syk er faktisk en av de tyngste jobbene man kan ha, (jeg har jobbet med sveis og platearbeid!) – da halve jobben består av å forklare seg eller vise at man faktisk ikke velger dette selv. Heldigvis for min egen del har jeg begynt å drite i hva folk mener og sier om min sykdom – da får de hvertfall noe å prate om.

I løpet av tiden som kronisk syk har man hørt og sett ved flere tilfeller – disse fantastiske menneskene som ikke har annet ord enn trygdesnylter og skatteforbrukere om oss syke.

Dette skal de gjerne få lov til, alle har rett til sin mening – men i den forbindelse vil jeg påpeke noen fakta.

For det første så vil 90% av alle jeg kjenner med fibromyalgi UT i jobb. Det er ingen som VIL sitte hjemme og leve på samfunnet som det kalles. Flesteparten kan nok ikke i 100% men med den rette oppfølgingen så hadde sjansen vært mye større.

For det andre så er over 50% av dem jeg kjenner aldri fulgt opp på noen som helst måte.

Jeg fant en artikkel som i Tidskrift for den norske legeforening som jeg vil sitere her:

Rammer flest, koster mest og får minst

Forekomsten av muskel- og skjelettlidelser er svært høy, og dette koster samfunnet store summer hvert år. Allikevel er det et underprioritert forskningsområde

Muskel- og skjelettlidelser er svært utbredt og medfører betydelige plager for den enkelte i form av smerter, redusert livskvalitet og problemer med å fungere i dagligliv og arbeidsliv. Disse lidelsene er blant de hyppigste årsakene til legebesøk. Det er estimert at ryggplager alene ligger bak to millioner fastlegekonsultasjoner per år , i tillegg kommer et stort antall behandlinger hos fysioterapeuter og kiropraktorer samt at alternativmarkedet er stort og økende. Muskel- og skjelettlidelser er også hyppigste årsak til sykefravær og uføretrygd i Norge. I 2009 var dette hoveddiagnosen bak 41 % av sykefraværsdagene dekket av folketrygden. I tillegg er muskel- og skjelettlidelser de vanligste diagnosene ved uførepensjon og bakgrunn for 36 % av nye innvilgelser.

I gruppen muskel- og skjelettlidelser inngår nakke og rygglidelser, degenerative og inflammatoriske leddsykdommer, osteoporose, traumer og lidelser og plager som fibromyalgi og tendinitter. I noen tilfeller er etiologien kjent og smertene og plagene kan helt eller delvis forklares ut fra kjente sykdommer og mekanismer. Selv for disse tilstandene er det stor individuell variasjon i grad av symptomer og konsekvenser for pasienten når det gjelder smerte, livskvalitet, dagligliv og arbeidsliv

Summen av konsekvenser for mange enkeltindivider gjør muskel- og skjelettlidelser til en stor samfunnsmessig utfordring. I 2002 var de samlede offentlige utgifter til sykepenger, attføring og uførepensjon pga. slike lidelser 28 milliarder kroner. Når også de direkte utgifter til bl.a. legekonsultasjoner og sykehusbehandling samt utgifter i arbeidsgiverperioden ble tatt med, beregnet man at samfunnets årlige samlede utgifter lå et sted mellom 37 og 44 milliarder kroner . Samtidig viste tall fra Forskningsrådet og Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering at kun omtrent 6 % av forskningsmidlene gikk til forskning på området .

Til tross for det store omfanget og de høye kostnadene ved muskel- og skjelettlidelser har altså disse fått relativt lite oppmerksomhet og lite forskningsmidler

Resten av denne artikkelen kan du lese HER. (den er fra 2010 – men det har ikke endret seg som jeg kan se)

I Norge er det dessverre mye lettere å psyke ned en person for å hive dem på uføretrygd. Misforstå meg rett, det er mange som er meget syke som den dag i dag kjemper for uføre da de faktisk ikke kan jobbe. Det er ikke for lett å få uføretrygd – men det er for lett å ikke gi oppfølging! Vi, hvertfall jeg som pasient har prøvd det meste av behandlinger, medisiner, helsekost og det som kan nevnes.. enda kan ikke noen følge meg opp på riktig måte så jeg slipper de tunge tilbakefallene. Jeg er veldig spent på regjeringens satsning i 2013 om at NAV skal ha kjappere og bedre tilbud til unge som faller av eller er syke.

Så i bunn og grunn kjære medborger – så er det ikke min feil at skattepengene dine går til feil plass! Jeg betaler skatt selv, og ENDA får jeg ikke den hjelpen jeg trenger.

Så dere som mener det er så enkelt som at man har et valg – skaff deg jobb. Du har også et valg. Du kan sitte å syte over at de syke er late og stjeler pengene dine – ELLER – du kan støtte oss i arbeidet vårt om å få en bedre utredning, bedre støtte og en framtid som arbeidstaker!

Derfor legger jeg til linken til underskriftskampanjen vår – så kan du ta valget selv;)