Kategori: Livet

Hei alle mine flotte lesere<3 Jeg vil takke dere alle for fine kommentarer gjennom året som har gått og all konstruktiv kritikk. Som de fleste merker er jeg ikke så aktiv lenger – da jeg føler jeg har fått «gjort mitt» på bloggfronten for en periode. Jeg har informert og lært, jeg har diskutert – men jeg har også hjulpet andre i samme situasjon.

Det å få tilbakemelding om at du har hjulpet noen til å få forståelse eller at de har sett andre løsninger har betydd så utrolig mye for meg<3

Jeg føler jeg har kommet lenger, jeg har kommet framover og ikke bare stått stille. Jeg skal begynne på skole! Om jeg gruer meg, ja! Men jeg gleder meg så utrolig også – for dette var ikke en drøm engang for noen år siden. Jeg skal på voksenopplæring på kvelden (da søvn er mangelvare blir dagtid litt for tøft enda) men jeg har fått en mulighet jeg ikke kan la være å ta.

sommeren har vært som vanlig, litt opp å ned men gode minner lever man lenge på.

 

Jeg kommer ikke til å legge ned bloggen for plutselig trenger jeg å skrive fra meg!;) Men håper dere får en fantastisk høst – så snakkes vi ❤

I 5 år har jeg nå vært avhengig av deres ytelser. Dessverre.. Jeg har prøvd mitt ytterste i alle disse årene for å klare å fungere i jobb, finne en jobb jeg kan mestre og jeg har gjort alt dere har lagt fram for meg.

Selv om dere oppriktig talt legger fram den samme ideen gang etter gang etter gang – noe som er ganske forstålig med tanke på at jeg har ny saksbehandler minst hver 6 mnd. Og en kan jo ikke forvente at dere leser papirene mine eller andres for den saks skyld. Ærlig talt….

Mange tror at det å gå på NAV er så greit, for man får jo penger. Hadde det vært opp til meg hadde jeg kuttet NAV for mange år siden men dessverre er jeg i en situasjon hvor jeg har vanskeligheter med å fungere i noen jobb pga fibromyalgien (og i senere tid,endometriose) så jeg trenger NAV. Men hvor er de? Hvor er NAV når jeg legger fram plan etter plan, og jeg har til og med utarbeidet en langtidsplan som jeg er ganske sikker på, og i hvertfall veldig innstilt på å få til.

I løpet av de 5 siste årene har jeg klart å skaffe meg jobber, men dessverre går jeg på smell etter smell. Jeg har ordnet praksisplasser selv! Jeg har gått til private behandlere for å prøve, jeg prøver faktisk å bli bedre – for jeg vil ha et liv – jeg vil være arbeidstaker – jeg vil betale skatt av pengene jeg tjener – ikke pengene jeg får fordi jeg er syk. Jeg vil.

Jeg sa ja til å komme til psykolog da fibromyalgi tross alt er psykisk (noe som er litt merkverdig, siden psykologen som jeg ville mene er ekspert på dette mener det er fysisk!), men jeg er veldig glad for at jeg gjorde det. Endelig har jeg en person i systemet som er enig med meg i at NAV vil faktisk ikke hjelpe mennesker. De vil trykke deg ned for å så fortelle deg at du burde jo tross alt ikke være syk.

Noen av gullkornene jeg har fått i møter med saksbehandlere er ganske drøye – i forhold til at dem faktisk jobber med mennesker!

• Jeg har dessverre ikke klart å fullføre VGS da jeg ble syk i ung alder – så en av mine mål er å fullføre generell studiekompetanse. Dette er også fordi jeg da kan videreutdanne meg for å få en jobb som jeg faktisk kan fungere i. Svaret var da: ”Hva skal du med utdanning da, når du ikke klarer å jobbe – da klarer du hvertfall ikke det”! (jeg har ett muskelsymdrom som setter meg litt tilbake men jeg er dessverre ikke dum.)
• Sist møte fikk jeg vite at jeg var avklart til å jobbe 50 %. Jeg spør da om videre plan er finne en jobb på 50% og 50 %ufør på resten – da jeg faktisk trenger. Svaret var da: ”Jo da men du kan jo bare gå opp til en 80-100% i løpet av en mnd…” Tror du virkelig jeg har latt meg kjøre over av NAV i 5 år hvis jeg kunne jobbet så lett i løpet av en mnd??

 

Jeg gidder ikke ta fram alt det komiske som kommer fram under disse møtene for det hadde blitt en vitsebok.

Hvorfor er det så vanskelig å prøve en annen vei, når både jeg og andre parter mener vi kan finne gode løsninger? Hvorfor skal man hele tiden få en ekstra motbakke når en faktisk kunne hatt ett samarbeid som fungerte? Hvorfor er noen av menneskene som jobber på NAV helt uvitende om medmenneskelighet?

Jeg har henvendt meg til Helse og Omsorgsdepartementet og Statsministeren.

Utdrag fra brev – HOD 07.06.2012

”Pasient- og brukerrettighetsloven beskriver pasientens rett til medvirkning ved gjennomføring av helsehjelp og retten til informasjon. 

Brukermedvirkning vil si å sette brukernes behov i sentrum. Brukere skal medvirke og ta beslutninger i forhold som angår dem. Det fremgår av Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011 – 2015) at pasienter, brukere og pårørende skal møtes med respekt og omsorg og ha innflytelse over utforming av tjenestetilbudet. Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner skal være viktige samarbeidspartnere for folkehelsearbeid, og bidra med sine erfaringer i utviklingen av tiltak. Brukere skal delta mer aktivt i utviklingen av nasjonale faglige retningslinjer og handlingsplaner. Brukerorganisasjonene skal ivareta brukerne og deres erfaringer i folkehelsearbeidet og i arbeidet med å utvikle gode helse- og omsorgstjenester.”

Utdrag fra brev – Statsministerens Kontor 09.11.2012

”Først ønsker jeg å understreke at alle har krav på å bli møtt med respekt i forbindelse med utredning, behandling og oppfølging, uavhengig av tjenestens forståelse av deres sykdom. Det er ikke diagnosen, men den enkeltes behov for bistand og omsorg som avgjør hvilke tjenester som skal ytes. Pasientenes rettigheter etter lovverket er ikke avhengig av diagnose”

Så kjære saksbehandlere, ikke føl dere truffet alle som en – for det finnes fantastiske mennesker i systemet. Men jeg ser gjerne mer av denne respekten vi fortjener…

 

Er vanskeligere enn å akseptere andre. I dag er det veldig mye fokus på kropp – det trenger ikke være hverken positivt eller negativt – men overskriftene er der. Spis riktig, spiser du feil?, tren riktig, tren mer, ikke tren for mye, lite karbo, mye fett, lite fett, mindre sukker, spis sjokolade, drikk kaffe, ikke spis sjokolade.

I tillegg har du alle motemagasiner, bloggere og ikke minst mange av klesbutikkene. Dette er ikke kritikk til andre bloggere fordi jeg blir meget inspirert av å se hvordan man klarer så intensivt liv, med trening, karriere, kosthold og i tillegg se så bra ut. Men jeg sitter igjen med at jeg er en lat idiot som virkelig ser ut som en sekk poteter og burde vært innlagt på et bilverksted for full renovering.

Feks. jeg står opp kl 07,30 – spiser frokost og tar en kaffe. Slår på pc, sjekker mail, blogg og andre fibrorelaterte ting. (jepp jeg er litt gal). Så er jeg sliten.. Ja jeg vet det høres sykt ut – men jeg er det. På en god dag kan jeg klare litt yoga eller hjemmetrening, men jeg er ferdig! Kroppen min slår seg da av fram til kvelden – da den plutselig kommer på alt den burde gjort i samarbeid med hjernen – men da er det jo natt så jeg burde jo sove… Ja burde – du skjønner søvn er ikke min beste venn – fibroen hater den jo..

Så begynner den evige runden med lite søvn, opp tidlig, sovner sent, sover på dagen, sliten, vondt og har i bunn og grunn ikke noe liv.. MEN jeg prøver. Selv etter ca 5 år ute av min vanlige livsstil prøver jeg.

Jeg sier alltid til meg selv og andre – IKKE sammenlign med andre mennesker. Men det er ikke lett, det vet jeg. 

Vi er grusomt dårlige til å ta hensyn til andre… Jeg har faktisk etter mye om å men innsett at det ekke de ekstra kiloene som plager meg. Nei jeg er ikke tjukk og mange har det veldig mye værre enn meg følelsesmessig – for meg var det overgangen mellom frisk og sporty, til syk og chubby – som ble problemet.

Det som plager meg er jo alt annet… at jeg ikke er frisk, at jeg har feilet som person (iforhold til MINE krav), at jeg ikke kan gjøre det jeg vil akkurat når jeg vil. Det å gå fra skoleflink, arbeidsflink, aktiv og glad til å bli hjemmeværende med seg selv og de gale tankene mine – DET er problemet! Jeg skal ærlig innrømme at det å føle seg som verdens beste, (slapp av, ikke ta det bokstavelig) til å føle seg fullstendig alene og glemt i verden – er helt jævli. Det er vondt og det er ufattelig tungt.

Man mennesker rundt seg som tilsynelatende har det perfekte liv… Enda så klager de.. Men hvorfor skal de ikke få lov til det?..(jepp jeg fikk en åpenbaring!)

Jeg har flere bekjente som ved gjentatte tilfeller klager på vekt eller utseende – enda de seriøst blir syke om de gjør noe ene eller andre veien.. Det er faktisk mennesker som har det værre enn dere og ikke minst værre enn meg. jeg er heldig.

Grunnen til dette plutselige innlegget er av den enkle grunn at imorgen fyller jeg 24 år…. De siste 8 årene har vært preget av sykdom, og ekstrem lav selvtillitt. For en uke siden gråt jeg mens jeg fortalte mannen at jeg så ikke vitsen med å feire noe bursdag – det er jo bare en bekreftelse på hvor mange år jeg ikke har klart å gjøre noe ut av. Jeg føler at ingen er stolte av den jeg er, fordi jeg ikke har oppnådd noe de siste årene. Jeg VIL være superwoman – men jeg klarer det ikke….

Men vet dere, nå er det nok. Hvis ikke andre kan skryte eller se på meg som en ressurs – så gjør det ikke noe. Jeg er syk, stolt, sterk og sexy som en annen blogger skrev en gang. Jeg er søt med bilring og jeg har veldig fin bakende. Jeg er stolt over at jeg har kjempet denne kampen i så mange år, og enda sitter jeg her. Jeg er stolt over meningene mine og at jeg alltid står for dem. Jeg er STOLT og jeg er FLINK og jeg er faktisk UNIK og ganske PERFEKT!

OG DET ER DU OG! Så ikke heng deg opp i det du pirker på som feil, (vi jenter kan det veldig godt), for seriøst – det er ikke utseende ditt eller vekta di som gjør deg til den du er, er det?

Husk give away i forrige innlegg – og kos deg i kveld!:)