Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet, Smerte

Det var så lite men betyr så mye

Det har vært tomt. Det har vært tøft. Det har vært langt opp. 2020 altså! Pandemien er nå en ting – den er tøff for de fleste. Vi er alle drit lei av corona.

Smertemessig har høsten vært en rent hel@(÷$ . Jeg vet flere har hatt det slik i år. Jeg kan ikke huske sist jeg gikk så lenge med så hard utmattelse og smerteanfall. Den er tøff! Og da blir jeg stille.. Jeg har satt meg for å skrive innlegg her uendelig mange ganger men jeg har ikke klart det. Det har vært for tomt. Når man går med mye smerter så fungerer ikke hodet tilslutt. Jeg klarer ikke tenke lange tanker – hvertfall ikke noe som gir mening.

I tillegg synes jeg mørketiden er vanskelig. Det er nok i veldig stor grad fordi de verste smertene gjerne råder på denne tiden av året. Alt blir tungt. Her har vi hatt regn i 3 år føles det ut som og fuktig luft er jo bare idioti når det kommer til fibromyalgi- hvertfall for min del.

Jeg føler meg også ganske ensom når disse periodene kommer. Ikke misforstå , jeg har en fantastisk samboer, familie og venner som jeg har kjærlighet og støtte fra.. men.. det kan fortsatt være ganske så ensomt. Jeg vet mange virkelig prøver å forstå, men jeg skulle ønske jeg kunne «dele» litt av smertene innimellom. Ikke fordi jeg unner andre noe vondt men fordi jeg savner at noen bare vet. Det er mye å forlange- det vet jeg men det hadde vært godt innimellom. For det er vanskelig. Jeg sliter mange ganger med å forklare hva som foregår i kroppen fordi det er så mye så jeg ender opp med å si enten at jeg er sliten eller bare at jeg har vondt.

Jeg orker ikke forklare at venstre lårmuskel føles som den brenner og smelter mens leggene har pulserende verking. At hoftene er trykkømme, halsen er trang, spenningshodepinen har tatt sin plass og pustemuskelen glemmer faktisk hvordan den fungerer til tider. At albuene er såre, føttene hovne og magen like oppblåst som svoren på en godt stekt ribbe. At fingrene blir stive, hodebunnen sår og ar jeg helst vil sove til neste år. At jeg har prøvd alt det rette med mat, hvile, søvn og trening. At jeg har prøvd varme, kulde og de 293 hjelpemiddelene jeg har. Fordi jeg forstår så sinnsykt godt at det er ubegripelig. Jeg vet det.

Jeg blir også sliten av alle som skal «hjelpe» selv om det menes godt. Du må prøve det, har du slutta med det eller du prøver ikke godt nok. Jeg vet at det kan finnes fibromyalgi hos «ALLE» mennesker. Unge gutter/jenter og kvinner/menn i lederstillinger. Kristne, ateister, humanetikere og muslimer. Veganere, pesceterianere og carnivorer. Det finnes i alle mulige mennesker. Ja det er garantert overvekt på pasienter innenfor visse grenser og noen blir bedre av endringer. ( en sånn lang avhandling orker jeg ikke nå, jeg prøver å komme opp igjen:)

Poenget mitt er at de fleste prøver alt som finnes i denne verden- jeg har selv prøvd det meste. Så hold deg for god til å snakke en kronisk syk person ned med at det er selvpåført pga valg i hverdagen. Det er det ikke 💓

Overskriften på innlegget handler om en veldig liten ting. Men det var så godt for meg. Det var en enkel kommentar på bloggen fra ei som ønsket meg en gledelig jul og takket for at jeg skrev. Til deg som skrev dette – Tusen hjertelig takk. Du fikk meg til å føle meg som jeg ikke var alene, du fikk meg litt opp av gropa jeg satt fast i. Tusen takk💗

Til slutt vil jeg bare ønske dere en riktig god jul og ett godt nytt år. Måtte 2021 gi oss mindre smerter og ikke minst bli ferdig med pandemi.💜 Husk å ta pauser fra sosiale medier og nyheter, husk at du er virkelig bra nok selv om det ikke føles sånn bestandig..

I verden er du bare noen, men for noen er du hele verden.

6 tanker om “Det var så lite men betyr så mye”

  1. Hei Fibrojonetta, jeg har fulgt bloggen din i noen år men aldri skrevet til deg.
    Fant bloggen din da fibroen min eksploderte etter svineinfluensavaksine og flytting for 10 år siden..har hatt fibro fra jeg var 20 år og er nå 64 år. Kan faktisk ikke huske at jeg noengang har vært smertefri og tror jeg er født med fibro siden alle søsken (en bror og to søstre ) pluss vår mor har og hadde fibro.
    Har jobbet siden jeg var 16 år og hadde ett avbrekk ett år for å bli hjelpepleier..sikkert dumt valg med hensyn til det jeg vet i dag men sånn er det jo. Fått 2 barn og ble alene med de når de var små og da fikk jeg pusterom fra jobb og gikk på overgangsstønad til yngste var 9 år og jeg begynte å jobbe igjen på sykehjem.
    De siste 16 årene hadde jeg nattevakter da jeg fant ut at det var minst belastende for smertene men det å snu døgnet hver uke var absolutt ikke bra det heller. De 4 siste årene var ett helvete å gå på jobb, migrene startet opp for fullt og ryggen streika stadig og jeg var mye sykmeldt både korttid og langtidsvarsel for så å jobbe de 26 ukene en må for å kunne bli sykmeldt igjen. I 2014 sa legen stopp etter å ha sett at jeg var gått for langt inn i veggen, var virkelig syk og sliten. Nå går vi for en ufør, nå har du kjempet lenge nok og hun skulle hjelpe meg igjennom dette. Var sykmeldt 1 år, hun var med på dialogmøter, henviste meg til Jeløya så alt skulle være greit når jeg søkte aap. Hadde aap- aktivitet som gikk ut på å gå tur når jeg var frisk nok og gjøre øvelser jeg hadde lært på Jeløya….etter ett år fikk jeg 4 uker på AEV som gikk ut på samtaler og en teoretisk test og en samtale med nav sin psykolog..(kunne jo bare være psykisk) men begge steder sa 100% ufør og nav åpnet opp for å søke. 3 m d tok det for å få svar. Jeg var heldig og legen sa at vi søkte i grevens når jeg var hos henne par år etter. Ble ufør i 2016 og regjeringa sin innstramning i 2018 har gjort det svært vanskelig for de som kommer etter meg…det er hårreisende det som skjer med folketrygdens rasering i dag.
    Når du snakker om smertene dine så skjønner jeg ” desverre” hva du mener og hvordan du har det. Ingen av mine venner skjønner noe som helst da de stort sett så meg på gode dager. De som skjønner er nærmeste familie som sjøl er rammet og jeg sier alltid at Vi kan ikke forvente at andre skjønner seg på fibrosmerter/ plager for det er noen ting som må oppleves for å skjønne og fibro er en sånn ting!
    Ellers ønsker jeg deg en god og fredelig jul uten for mye smerter. Nå går vi heldigvis mot lysere tider og jeg håper vi får bedre vær for dette regnværet er ikke godt for de fleste av oss. Klem fra Ellen Bostad

    1. Hei Ellen. Det har vært en lang kamp for deg – veldig godt å høre du er i “mål”. Det tar veldig på de årene man kjemper med både nav og seg selv for man har jo så lyst. 💓 helt enig med deg – systemet er ikke laget for bruker og alt for dårlig oppfølging og hjelp i mange tilfeller. Det er litt fint for meg å høre at du kjenner deg igjen i det jeg skriver- jeg føler ofte jeg er helt på tur i hodet mitt når man sitter i dette så det hjelper meg mye. Tusen takk, håper du også får en fredelig og fin jul💕 klem

  2. Føles som om du sitter i hjernen min og skriver dette, er jo akkurat sånn jeg har det 🙉 takker for fine innlegg som gjør at vi andre som sliter og kanskje ikke er så heldige at vi har noen som forstår så blir det tross alt et lite lysglimt om at man er ikke alene. Ønsker deg og dine en fredfylt jul og et riktig godt nytt år.

  3. Takk for alt du har skrevet her.Du er så flink å sette ord på hvordan det er å ha fibro ,kjenner meg igjen godt igjen hvordan det er og du har hvert til mye hjelp for meg for å få meg til å forstå meg selv. Ønsker deg en God jul og et Godt nyttår.Stor klem fra Hitra en øy utenfor Trøndelag.
    Ann Ragnhild

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s