Måned: mai 2020

en av de sterkeste jeg kjenner , jeg vet det har vært hardt og miste venner. Livet tok jo en helt annen vei enn det den skulle for deg og meg. Det var jo vanskelig nok å tro på det selv, det hjalp ikke på at folk sa» det sitter i hodet likevel». Når man kjemper en kamp som er usynlig for de fleste, trenger vi mennesker som gir oss fotfeste. Vi trenger dem som sier «det går bra» selv om vi ikke tror dem der og da. Vi trenger dem som er der når det vondeste vinner, men også når vi har det så bra at man skinner. 

Aldri la noen fortelle deg at det du gjør ikke er godt nok – aldri la dem sammenligne deg med «noen de kjenner som har det». Aldri la noen få trykke deg ned ved å si at «min sykdom er jo værre enn din/ du ser jo at jeg er dårligere «. Ikke la den tankegangen ta opp tid hos deg. DU er syk på DIN måte – andre på sin måte. Det finnes HELT KLART ting som er mye værre enn fibromyalgi men det finnes absolutt sykdommer jeg heller ville hatt. Vi kjemper en veldig stille kamp – kanskje gitt litt opp?

Etter mange mange år hvor jeg kjempet for å bli trodd, få en kur eller få en annen diagnose som er mer «troverdig» så måtte jeg stoppe opp. FIBROMYALGI ER REELT. Det er ingen i verden som hadde klart dette med kroppen sin frivillig – kanskje David Copperfield? I tillegg føler man seg veldig alene når man blir syk som 14 åring – man blir også lett påvirket av mennesker som forteller deg at sånn kan det ikke være, men jeg sto i det! I en periode møtte jeg mange flotte mennesker på nett – via fibrogrupper. MANGE av disse hjalp meg enormt gjennom hverdagen med trøstende ord og forklaringer. Selv om jeg ikke har så mye kontakt (eller ingen) med disse menneskene  idag så skal de vite at de hjalp meg godt på den tiden jeg trengte det. 

Vi er alle på forskjellige stadier i sykdommen – derfor må vi aldri sammenligne oss! Vi kan gjerne gi tips og råd.

idag er den internasjonale fibromyalgidagen. I den forbindelse vil jeg at du skal dele mer om dagen din! Du trenger ikke skrive det på nett – men fortell en du gjerne vil skal forstå. Fortell venner eller familie at sånn er det – skjønn det. ( eller prøv i allefall;)

https://fibrojonetta.com/2012/02/20/forsta-fibromyalgi/

Innlegget jeg linker til er faktisk fra 2012 – altså 8 år gammelt. Det i seg selv er ganske vilt. Det er ett av de få innleggene som virkelig traff blink og som jeg er veldig stolt av. Det burde nok vært oppdatert – men dere vet hvordan det er.

Send det til en venn om du sliter med å forklare deg.

JEG tror deg. Jeg vet det er vanskelig. Jeg vet du klarer dette. Jeg vet det er reelt. Jeg vet dagene kan være grusomme. Jeg vet også at DU ER UNIK og jeg heier på deg.

 

Ja nå var hu igang igjen si! 4 mnd eller noe sånt mellom hvert innlegg;) Satser ikke på toppblogger for å si det sånn;)

Men dere vet jo hvordan det er  – vinter er dødshard! Så hjelper det jo ikke at man hiver rundt ett virus som hindrer oss fra det meste når man prøver å komme seg igang igjen. Jeg skal ikke skrive så mye om hva jeg tenker om det at man måtte være isolert (Buhu liksom – en kronikers liv;) for det har mange andre skrivd om. Det jeg derimot synes er helt for jæ’¨0+ med den situasjonen som har vært nå er at den lille sosiale biten man kanskje har – om det er forskjellige klubber, frivillig arbeid, «vanlig» jobb, trening, behandling, oppfølging (for de som får tilbud det) ble bare hivd vekk. Det kan være ekstremt tøft for mange og jeg tror mange av oss som er kronisk syke desverre vil bli satt litt tilbake i disse tider – hvertfall der man er i utprøving eller utredning. 

Jeg har ikke opplevd noe veldig tungt rundt det – for er man ufør/kronisk syk så er man jo ubrukelig og glemt;) – MEN jeg kan si at den gleden når naprapaten ringte for ett par uker siden og sa de åpnet var ekstrem og det kom en gledeståre<3

Jeg må også si at tannlegene her i denne perioden har vært fantastiske! Akuttbehandling på notime. Det skal sies at når man har fibromyalgi som består av mye smerter OG fatigue (for de som enda ikke henger helt på selv om jeg har mange syteinnlegg på denne bloggen;) så er det å ta en tannlegetime – ikke minst rotfylling noe som setter deg 17 år tilbake ifht helsa. Man blir så SLITEN. TOM. DØD! Det er vanskelig å ha en vanlig legetime så når man ligger der å anstrenger seg i over en time så hender det man ser fanden på veggen. Men jeg er halvveis og det gir nå litt mestringsfølelse mellom utslitthet og tårer.

Det har vært noen røffe uker, nei mnd, egentlig år når jeg tenker meg om;) Det er ikke bare rosa skyer når vi siste årene har vært 2 syke her hjemme – (mannen har ms) og begge har fatique og bomullshue:P Det burde vært laget enn tvserie om dette faktisk. Men jeg er ekstremt heldig som har en mann som vet hvordan det er på mange måter, selv om jeg har kommet litt lenger i stadiet «hva orker du og ikke», men vi lærer så lenge vi lever og foreløpig går det bra.

Det er litt fasinerende å se hvor «forskjellig» fatigue vi kan ha. Hvordan den kommer, opptrer, hvordan vi takler det.. Det er litt godt å ha en annen som vet – selv om det skal sies han ALDRI har tvilt på meg eller fibroen.<3

Når det er sagt har jeg mer på lager – haha! MEN jeg vil gjerne at dere som presterer å si; » nei jeg valgte og ikke bli uføre jeg, bare tok meg sammen så gikk det bra!.» innser at dere antakeligvis ikke ville fått ufør heller!( ja det finnes unntak – den skjønner jeg og) . Det er seriøst EKSTREMT få som går et par år før de «BESTEMMER» seg for å bli ufør! Det er ikke som å kutte ut sukker liksom. 98% av oss har jobbet ræva av oss i 8-15 år mot denne drittsykdommen (og andre sykdommer) før man er så knekjørt at eneste valget man har er faktisk om man vil prøve å leve eller ikke. Vil man prøve ett liv med litt mer kontroll på hverdagen så man ikke trenger pumpes full av smertestillende, ett liv hvor man faktisk kan sove mer enn 1 time hver natt, ett liv hvor man faktisk klarer noen få ting fordi man lærer seg hvordan man henter seg inn eller at man må bruke 3 uker lenger enn friske folk på ting- eller skal man spikke seg en kiste? Så ille er det faktisk for mange – man går så lenge at til og med leger og navbehandlere sier: » Vet du, nå har du prøvd alt – jeg beklager men det går ikke.»

Nyt livet mens du er frisk – virkelig!! For om dagen skulle komme at du mister deg selv litt til sykdom så vil du angre på at du brydde deg så mye om andres sykdom før du ble det selv.<3 Alle må finne sin vei selvom det ikke er veien vi ville gå! Men nå er den her og vi har skoa på – klare til å kjempe på vår måte.

(vet det garantert er feil i denne teksten men når hjernen funker 75% så er det så;)

Håper dere får en strålende lørdag<3