Tusen takk – beklager<3

1000 likes på face. Det synes jeg er  helt rått<3 (sikkert noen som unliker men jeg bikka en gang å det holder  🙂)

Jeg vet ikke hvor mange innlegg som har ligget halvferdige på pcn de siste årene. Da jeg startet bloggen var det jo for å dele informasjon med andre i samme situasjon, samt kanskje klare å skape et lite fnugg av forståelse i verden der ute. Forståelse for at vi ikke er idioter som har vondt i nesehåra men at vi faktisk har store smerter som tærer på kroppen.

Hvorfor jeg startet? Blanding – av frustrasjon over at jeg synes det var lite norsk info ute for ca 10 år siden. Da var dette bannabein en kvinnesykdom med psykosomatiske traumer. Kjøss meg bak tenkte jeg da – hvis jeg klarer å få en KVINNESYKDOM med psykosomatiske problemer før jeg er 14 – det er fader meg dårlig business.

Men jeg ville også hjelpe andre i min situasjon, som trengte en måte å uttrykke smerter og følelser på, når det ikke fantes noe annet. Det at vi var fler som følte oss tilsidesatt og glemt av samfunnet. Jeg skrev endel småtteri men det var da jeg skrev forstå fibromyalgi jeg forsto hvor mange som trengte dette.

Fibromyalgi har jo ikke akkurat forsvunnet med årene – og er fortsatt tildels en «hvilesykdom» fordi man ikke gidder å lete. Vi putter det i fibropåsan så blir det bra.

Desverre har det kommet til et punkt hvor jeg ikke strekker til lenger. Jeg finner ikke inspirasjon lenger til å dele innlegg. Det er sikkert litt at dere er lei av meg også – noe jeg seriøst kan forstå.

Jeg har «venner» som ringer så fort de trenger hjelp med NAV eller lege – men aldri ellers. Eller som tror de har fibro fordi de har vondt i øret. Jeg unner ingen smertene ved fibromyalgi – jeg unner heller ingen sykdom. Jeg mener virkelig at om du er syk så skal du stå på ditt – til du knekker… for du har ikke noe annet valg om du er syk. Du må pine deg igjennom alt som raser rundt deg, dine egne tanker, samfunnets oppfatning av deg, veien til å bli venneløs.. osv..

I tillegg har min mann fått MS som de fleste sikkert har fått med seg nå. Det første året gikk til lesing om sykdommen. Jeg kan love deg at du blir gal. Så har man tankene om hva som vil skje videre. Vil det gå fort, kan han gå 10 år uten problemer, vil han halte neste mnd? Skal vi orke å tenke på barn? Skal vi ta stamcelle? Skal vi gifte oss før stamcelle tilfelle noe skjer? (det er større risk å kveles av en pølse)

Når valget er tatt ang stamcelle – så må vi desverre starte kronerulling. Noe som gir ekstremt mye eksponering – samt at vi ikke tør å leve livet som vi trodde vi kunne. Vi vil leve som om hver dag blir den siste – da vi har mistet utrolig mange år som følge av sykdom. Men det er forbanna vanskelig da det alltid er noen som vil fortelle deg hva du kan og ikke kan.

Som pårørende blir man alltid litt glemt. Misforstå meg rett, det er ikke noe galt – men det kan være jævli tøft å stå der alene til tider når hele verden ser forbi deg. Til tider har jeg lyst å skrike ut at hadde det ikke vært for meg så hadde han fader ikke vært her idag. Det samme kunne mannen min sagt. For uten hverandre i de tunge stundene er veien kort. Og heldigvis har vi hverandre.

Vi vil bare elske hverandre, ta vare på hverandre og pleie forholdet- for det er det eneste stabile vi har.

Så jeg beklager liten oppfølging fra meg, men jeg har rett og slett ikke overskudd til det<3 Jeg setter umåtelig pris på alle lesere og tilbakemeldinger jeg har fått, plutselig er jeg kanskje tilbake.

Tusen takk<3

 

Sminkedød

Når man krabber ut av senga på morgenen, prøver man jo å være positiv. Man gidder liksom ikke å kjenne etter smerter akkurat men prøver heller å få litt oppmyking i gang.

Puster rolig å tar en kopp kaffe evt frokost, mens man hele tiden minner seg selv på at det gjør ingenting om ting tar litt tid. Det gjør ikke noe om man er litt dårlig for man dør ikke av det. Bare ta ting rolig og legg til rette for en god dag med minimale smerter.

Gjennomfører daglige vask/dusj og tenker at man kan jo sparkle trynet litt så våkner man jo mer! Etter en forsiktig runde med maleskrinet er man klar for dagen 🤗

Eller nei. Da blir du plutselig slått i hue av en intens svimmelhet, kvalme og ekstrem utmattelse. Du er så sykt trøtt og kroppen prøver å presse ut alle avfallsstoffer på en gang!

Dere som tror fibromyalgi ikke gir utmattelse tar jævli feil.. Prøv å gå med smerter konstant så skal jeg love deg At du vil sove du også❤

Så nå ligger jeg her nysminket og fresh ! Klarer så vidt å se hva slags ord jeg rabler ned her og nakken min slutta å fungere 🤣

Men vi overlever, for vi er fader meg sterkere enn de fleste!

GOD LØRDAG❤

Advertisements

Frisk 💖

Jeg har så sykt lyst til å være frisk. Jeg har lyst til å skrike det ut !

Jeg er så møkk lei av å være fanget i egen kropp uten stemmerett! Joda man kan lære seg å puste fordi om man har vondt men det er fortsatt ikke og leve fult ut!

Jeg savner så inderlig å våkne uthvilt, uten smerter. Jeg savner å kunne gjøre ting uten og måtte betale for det i ettertid. Jeg savner å kunne si at jeg har det helt forbanna fantastisk! Jeg savner å kunne gjøre daglige ting uten og måtte ta pauser hver forbanna halvtime. Det er ikke riktig!

Det er ikke lett. Men jeg gir ikke opp. En eller annen gang må det vel finnes noe som kan fikse det idiotiske overaktive nervesenteret mitt vel? Jeg håper 💖

Jeg har eggeplomme i rompa!

Når jeg prøver å forklare meg selv hvilken type smerte jeg har, så hender det at jeg ender opp i lattekrampe. I desperasjon etter å finne en «enkel» måte og forklare det på – får jeg fram ganske mye artig – og jeg kan virkelig forstå at «frisk» mennesker tror det er hodet mitt det er noe galt med. Det har jeg heldigvis bevis på at er helt normalt med unntak av dårlig humor;)

Jeg vil klassifisere muskelknuter som 2 arter her nå. DETTE ER IKKE NOE MEDISINSK BEVIS BARE MIN FORKLARING!

  • De «vanlige». Som 99% av alle mennesker har hatt/har nå. De hvor du kjenner nøyaktig hvor helvete sitter og med en skikkelig albue i den så løsner den sakte men sikkert.
  • Eggeplomma!! ( det er det nærmeste jeg kommer beskrivelse;)

Eggeplomma – hvis du nå ser for deg at du skal fjerne en eggeplomme.. altså ikke ta den ut av egget bare men oppløse den. HVORDAN vil du gjøre det?

  • hvis du tar ett egg, helt vanlig fra kjøleskapet. Rister så hardt du bare kan – så vil eggeplommen bare blande seg med hviten – den vil ikke forsvinne, ikke sant?
  • Hvis du skal steke ett egg: plommen vil enten stivne i midten av egget- eller den vil flyte utover resten av eggehviten. Noe har stivnet, men resten vil jo bare legge seg som en hinne på resten av egget…

Nå tenker du deg at den eggeplommen er en ekstrem sår pose med «betennelse».

Den ligger i rompeballen din, ryggen din men ikke minst brystkassen og leggene dine!! Hva skjer om man legger veldig press på denne? Jo det skal jeg jaggu fortelle deg.

Mens du ligger der å prøver så godt du kan og puste rolig – kan du kjenne at smerten/betennelsen flyter ut i resten av muskelvevet. Hvis du har dette i ryggen vil du kjenne at betennelsen blir dyttet opp mot nakken (spørs såklart hvem vei som masseres!) vil du sakte men sikkert kjenne kvalme som kommer snikende, mens hodet ditt skriker etter oksygen og svimmelheten tar over hjernekapasiteten din.

Hvis du har den i leggen kan jeg garantere deg at du kommer til å sparke til den som behandler deg lenge før de er ferdige med ett stryk over leggen.

Rompeballene føles som en Kardashianstuss mens smerten brer seg i ben  – både bakside og framside. Kvalmen slipper du heller ikke unna her, og du får gjerne en SERIØS svetterunde med hetetokter.

Etter behandling skulle man jaggu tro man hadde vært på grisefylla og har gjerne en hangover i ca 3 dager.

Som fibromyalgipasient må jeg gjerne ha minst 10 behandlinger FØR man kan komme til de «vanlige» knutene.. så går det et par mnd så er vi jaggu på an igjen! Det vil selvfølgelig hjelpe med bevegelse og tøying- MEN dette er ikke noe jeg har kontroll på. I mange tilfeller kan jeg være fader så flink, men jeg slipper ikke unna betennelsen i vevet…..

Dette er som sagt ikke noe vitenskap, dette er bare ren fortelling av opplevelsen med eggeplomme i rompa! (måtte desverre prøve meg på clickbaitoverskrift jeg og, er jo så inn;)

 

Du er svak!

Det er desverre det jeg som oftest sier til meg selv når jeg har en dårlig periode. Jeg vet jeg ikke kan kontrollere sykdommen, men jeg kan jo til en viss grad unngå stress og smerter.. eller?

Hjernen kjemper febrilsk for å overbevise meg om at jeg bare er litt sliten og at det er lov. For imorgen er det jo bra igjen! Det sier jeg jo da i gjerne et par uker før jeg bare raser sammen som en sekk med sand.

Jeg kan ikke si HVOR sliten jeg er. For jeg har ikke lov til det. Jeg er jo tross alt bare her. Jeg kan ikke gråte for det er faktisk mange andre som har det værre. Jeg kan ikke tilstå overfor megselv hvor forbanna vondt jeg faktisk har til tider. Eller hvor drittlei jeg er av å måtte forklare at jeg er syk til meg selv?? Forsvare meg mot mitt eget speilbilde – det er fader ikke lett skal jeg love dere.

Men jeg skal komme med en tilståelse nå – det er mest for min egen del. Hvis jeg skriver det her så kan jeg ikke gå tilbake på det… Jeg er knekjørt. Jeg har fader ikke hatt så mye spenninger i kroppen på år.

I natt sto jeg opp måtte jeg legge meg på kjøkkengulvet med skumrulla kl 01.00!! da det var vondt å sette seg på dass liksom. Altså- det burde ikke vært lov. Jeg er totalt utslitt fordi jeg konstant prøver å skulle redde verden og ikke minst få inn penger til mannen min sin stamcellebehandling. Jeg ligger halve natten for å tenke ut hva jeg kan gjøre – men sannheten er at jeg klarer det ikke.

Med min helse så klarer jeg ikke ta på meg mer ansvar med det enn som er nå. Jeg vet mannen ikke har noe som helst problem med dette.

Men jeg føler jo at jeg FEILER! Fordi jeg ikke presterer…. Det er jo tross alt min jobb å redde mennesker jeg er glad i, ikke sant? Jeg har glemt at jeg skal redde meg selv, fordi det er det faktisk ingen som gjør. Jeg spør meget sjeldent om hjelp – utenom nærmeste familie og mannen – de kan jeg vise hele følelsesrabalderet til.

Utover det er jeg låst. Jeg kan jo ikke vise at JEG trenger noen. Hvem er jeg til å be om det? Hvorfor skal jeg få muligheten til å se at verden faktisk redder seg selv?

Det må virkelig presiseres at vi har fått enormt mye fin støtte ang mannen sin behandling. Noen er eksepsjonelle. Og det handler virkelig ikke bare om pengene! Men når man er i en slik situasjon som vi er – så føler jeg faktisk at det er litt urettferdig at JEG alene skal «redde» han. Jeg er sikkert forbanna smålig – men jeg er rett og slett helt fullstendig ferdig. Jeg mener…. det er så mange ressurssterke mennesker som kunne dratt han litt opp<3 ( Det er veldig få dette er snakk om men desverre så er det kanskje de som på en måte burde vært her mest?) Jeg er ubeskrivelig takknemlig for alle som har bidratt uansett måte<3

Jeg vet også at dette er min egen feil, at jeg føler på det slik. Men jeg har alltid tatt det ansvaret. Sikkert fordi jeg er en skikkelig ego fjott som tror jeg kan klare alt;)

Jeg er livredd for å miste mannen min. Han er min klippe. Den som aldri klager på meg, eller ser ned på meg fordi jeg er syk. Han er den som konstant ser hvordan fibromyalgi faktisk kan ødelegge en person – for ute leker jeg friskere enn jeg er. Gjør vi ikke alle det?

I bunn å grunn – hvis jeg ikke snart tar hensyn til meg selv og min sykdom (beklager til dere som fortsatt tror at fibromyalgi sitter i nøtta og bare kan tenkes bort, prøvd i 12 år nå) – så mister jeg ikke bare meg selv men også OSS. Han mister sin støtte, jeg skal virkelig ikke kalle meg hans klippe men jeg tror jo jeg har en liten effekt på livsgleden.

Jeg skulle ønske alle i verden bare kunne gi noen en klem å si ; fy fader for en rå person du er!  For vi trenger jaggu å høre det.!

Beklager litt furteinnlegg men nå var lokket åpnet og smertene lå så i fingertuppene at det måtte ned et sted.

Nå skal jeg legge meg med tensapparat, varmepose og telle støvkorn. Sauene blir til fårikål innen jeg sovner..

-FJ

Noen ganger må man bry seg mindre..

Jeg må nok det. Jeg har alltid vært en som sender melding kun for å høre hvordan folk har det, om det går bra osv. Bare for å gi en beskjed om at jeg er her og bryr meg, ikke sant?

Jeg har kanskje lagt litt for mye i å gjøre dette har jeg skjønt. Jeg har jo håpet at dette har betydd noe for de rundt meg, og jeg forventer ikke noe igjen! Jeg liker at de rundt meg har det bra.

Men jeg skal innrømme at jeg synes det er veldig vanskelig når man føler at uansett hvordan man åpner kjeften, hvor omtenksom man er eller hvilke valg man tar så er det fortsatt ikke helt bra nok. Jeg er fullstendig klar over at dette er mine tanker og trenger ikke være realiteten! Men når man er kronisk syk så har man gjerne noen perioder som er så jævli harde med lite søvn, mye søvn, smerter ut av helvete samtidig som man prøver å være dette såkalte kjernemennesket – så er det så uendelig lite som skal til for å hjelpe oss litt opp. Hvertfall meg. Det er rart men man føler seg veldig fort glemt i verden og sikkert med grunn, for hvorfor i alle dager skal jorda rotere rundt meg liksom? Men har du noen rundt deg – så ikke vær redd for å fortelle dem at du bryr deg. Eller at du faktisk er glad i dem.

Jeg må slutte å bry meg så mye om at andre har det bra – for verden er en egoistisk plass å leve. Misforstå meg rett, skal ikke bli apatisk 😂 men jeg skal tenke litt mer på om jeg har det fint og hva jeg kan gjøre for å få det bedre evnt. Jeg har rett å slett brukt alt for mye tid på andre om andre har det bra- på godt å vondt ❤

Husk at livet er kort, ta vare på de rundt deg.

Håper å komme med noe mer intr en hjernedødt vev etterhvert men noen ganger er det bare sånn❤

Forresten – Det er valgfritt å lese bloggen 👍

Tenk om han blir stygg..

Jeg er vel inne i en av de værste periodene når det kommer til sykdommen. Det er leeenge siden sist. Jeg har nok brukt litt mer energi enn jeg har på å få igang kronerulling samt prøve å legge planer i forhold til mannen sin MS diagnose. Også smalt det. Jeg tror jeg offisielt er uklinisk død.

Det er fantastisk hvor mange som bidrar i kampen for at mannen min skal få stamcelle. Vi har stagnert litt da vi begge fikk en real smell i løpet av sommeren. Lang historie kort:

Vi var på tur i Danmark og skulle kjøre hjem da vi begge begynte å bli ekstremt slitne.

Da vi kom like utenfor København skulle vi ta noen timer hvile før vi fortsatte. Mens vi ligger i bilen får mannen forferdelig hjertebank eller sterk puls og følte seg ikke bra.

Her sitter vi i et annet land ( joda var bare danmark) og jeg skal kjøre hjem mens han er så dårlig ved siden av meg. . Jeg spør gjentatte ganger om vi skal dra tilbake til hytta der de andre oppholdt seg eller så må vi på et sykehus. Når mannen da svarer at vi burde finne en legevakt kjenner jeg faktisk litt panikk. Jeg vet at MS ikke dreper deg på stedet Altså! Jeg er nesten mer bekymret for bivirkningene på medisinene enn selve ms pr dags dato.

Men den hjelpeløsheten jeg kjente på; hva faen gjør jeg om han segner om? Hvordan får jeg oss til riktig legevakt, hvordan skal jeg klare å ta vare på han, og kjøre anstendig bil når kroppen bare dreper meg mens hodet eksploderer med tanker.

Det gikk kaldt nedover ryggen på meg når jeg skjønte etter all denne tiden – at så fort kan han faktisk få attakk og miste kognitive eller fysiske funksjoner. Ene dagen kan vi le og herje mens neste døgnet kan han ha lammelser eller synsproblemer… plutselig kan han sitte i rullestol. Det høres jævli drastisk ut men dette er fakta.

Da kjente jeg en sorg uten like. Uansett hvor mye jeg prøver så har vi null kontroll. Ingenting.. å det føles forferdelig.

Med min sykdom så vet jeg hvertfall at ting går som oftest over, men det gjør det som oftest ikke hos han.

Heldigvis virker det som han er i fin form igjen nå. Hvertfall i forhold til det døgnet .

I baklys av denne episoden ble jeg så ufattelig bitter. Bitter å forbanna på at folk rundt oss ikke ville se sykdommen for det den kan bli- VIL BLI etterhvert.

Kommentarer som; tenk om du synes han er stygg som skalla etter stamcelle ? Gjør at jeg faktisk mister taleevnen. Mannen jeg elsker kan risikere rullestol, miste framtiden og aldri se noe lys – så tror du virkelig jeg har tenkt tanken?

Jeg kan virkelig ikke forstå hvordan noen man er glad i kan bli klassifisert som stygg, eller rettere sagt at noen kan det. Det finnes ikke stygge mennesker bare stygge personligheter!

Var bare en greie jeg måtte få ut. Jeg kan virkelig ikke alt om denne sykdommen- jeg vet bare at jeg elsker han av hele mitt hjerte å prøver alt jeg orker å være med på hans reise på godt og vondt ❤