Fibrojonetta

Lang vei opp

Noen ganger så er det så utrolig lang vei opp igjen. Det er så mørkt og vondt at det ikke helt kan beskrives. Man føler seg litt etterlatt i verden.. som om man må løse alle verdensproblemer på egenhånd.

Jeg har gode mennesker rundt meg- det er ikke det det står på. Men det er lov å savne ett normalt liv er det ikke ? Et liv som ikke dreier seg om hva man har måtte unngå eller gi opp, som ikke dreier seg om å bevise.

Jeg er sliten nå. Det er helt greit. Har hatt en røff runde med fibro før man heiv på seg forkjølelse ++. Jeg kjenner jeg er sykt dårlig på dette med og være vanlig syk. En har liksom nok motstand til vanlig så synes vi kunne sluppet 🤣 neida. Er det at fibroen herjet så + at jeg har ødelagt noe i rygg/hofte som ikke en sjel finner ut av. Når man går lenge nok så blir man bare så forbanna lei.

Jeg er så lei av at man må kjempe. Lei av å ikke ha noe fremgang i sykdommen- for man håper jo. Lei av at mennesker forsvinner- egentlig mest fordi jeg gir så mye for å hjelpe eller støtte.

Lei av at leger mener at jeg er jo vant til smerter så litt fra eller til gjør jo ikke noe. Lei av påstanden om at det sitter i hodet- men enda er det ingen psykolog som har løst det…

Jeg vet det er jeg som må jobbe med ting men akkurat nå skulle jeg gjerne hatt ett vesen på en enhjørning som kom for å vise meg at alt vil bli bra til slutt.💕

Endometriose, Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

NÅ finner vi løsningen!!?

Jeg drar veldig sjeldent til legen. Du tror det kanskje ikke men det er sant. Jeg drar kun hvis jeg har brukket nakken eller har en halsinfeksjon så ille at jeg sikler i 6 dager og skjønner at denna får ikke jeg bukt med selv.

Man blir sånn når man går kronisk syk. Du VET jo at ikke det kan gjøres en dr=# og du ender opp med at du føler deg idiot.

MEN jeg drar til legen når jeg MÅ! Nå har jeg gått siden februar med noen rygg/magesmerter som jeg kan love deg herfra til månen ikke er fibro eller endo – men heller noe jeg har ødelagt en av de gangene jeg er frisk nok til trening. Da drar jeg til legen. Skal sies at jeg har en veldig ålreit lege. Han har sine «bad days» som alle andre men jevnt over føler jeg oppriktig at han vil hjelpe meg! Det føles godt.

I tillegg har jeg de 3 siste mnd hatt veldig mye feber (ja pompen måles jevnlig og det er klare temperaturforskjeller)  og svimmelhet/kvalme.  Det er jo ikke normalt å ha feber i 3 mnd så jeg tenker jo at NÅ må det bryte ut noe – ikke sant? Nå velter det ut prøvesvar som forklarer hele driten og gir meg løsninga! Det MÅ jo det.  Enten ifht fibromyalgien eller smertene i ryggen.

Jeg er sykt god på veldig mye altså men å gi meg selv feber – DEN har jeg ikke klart enda.  Jeg vet jo at muskler kan føre til svimmelhet og kvalme – så den hadde jeg ikke store forhåpninger rundt. Så ja, nå kommer løsningen!

Tror du det skjedde da? NEIDA – her er alt som normalt så det er nok fibromyalgien som herjer! Gi meg styrke…. Jeg er så lei av dette opplegget som nervesystemet eller hjernen eller kroppen driver med! DET ER DÅRLIG GJORT! Jeg gir opp.

Jeg gir faktisk opp! Det som er vanskelig her er at når man har en så steike god kropp/ godt nervesystem at det produserer feilmeldinger ut av H/(//#%( – kunne den ikke brukt den energien på noe med produktivt da? Makan til dårlig selvinnsikt altså.

Jaja – så da kom ikke den løsninga nå heller. Jeg får ta med meg feberen min, lese en bok og drikke kaffe! Så får jeg vel heller dra nytte av at jeg ikke fryser når vinteren kommer:)

 

Fibrojonetta

Kan man ikke bare våkne frisk?

Jeg blir like skuffa hver gang jeg ikke våkner opp frisk.. jeg vet det er teit men det er sant. Hver gang jeg har en dårlig dag med smerter eller utmattelse sier jeg til meg selv : «neida men alle har dårlige dager så imorra er du sikkert normal igjen..» men jeg er ikke det vettu… langt der ifra.

Jeg blir oppriktig lei meg hver gang jeg må ta innover meg at jeg faktisk ikke får gjort en dritt med denne sykdommen. Ikke at jeg bestandig vet om det er fibromyalgien eller endometriosen som herjer men.

Jeg har prøvd så uendelig mye. Endre matvaner over lang til ( 13939483 «dietter «eller noe sånt ). Trening- anaerob og aerob, yoga, avspenning you name it. Yoga synes jeg hjelper i den forstand at jeg får strekt musklene litt så det hender stivheten er litt mindre plagsom. Men det er dager jeg har vært dritflink i lange perioder og enda klarer jeg fader ikke gå normalt ut på badet om morgenene fordi bena bare ble sement.

Styrketrening prøver jeg fordi jeg synes det er digg å føle at jeg har «kontroll». Høres rart ut men det er min opplevelse.. men det ender jo mange ganger i utmattelse, kvalme og svimmelhet.

Medisiner kan ta seg en bolle- smertestillende er nå en ting men det er fortsatt ikke noen vidunderkur på fatique, brennende hud, betent hud, nervesmerter osv…

Så hver gang noen sier; «ja men du må gjøre sånn eller sånn så blir du frisk » så har jeg faktisk prøvd det meste.

Jeg er fortsatt ikke frisk. Jeg kan fortsatt ikke finne på alt mulig når som helst. Jeg må planlegge det meste, legge opp til at det ikke blir for mye på en dag- både i forhold til støy/sanseinntrykk og fysisk belastning.

«Man må jo presse seg litt «.. selvfølgelig må man det. Problemet er bare at jeg må det nesten hver dag og da sier det stopp til slutt.

Hvis du har forstuet ankelen veldig hardt – så tråkker du ikke ned på den foten når du får intense smerter? Det gjør jeg med kroppen min. Tenk at du skal bruke den foten som normalt i 5 dager etter forstuing- det blir greit smertefullt? Ikke minst tar det lenger tid før det helberedes.

Tenk at du skal holde deg våken i 48 timer- og deretter i 20 timer til..så 10 timer til- er jo bare å presse seg litt? du blir relativt trøtt av det?

Til slutt vil det stoppe opp! Sånn funker det bare. Slikt skjer med min kropp også. Jeg prøver. Iherdig. HELE tiden.

Jeg forstår om du ikke skjønner. For jeg skjønner det fader ikke selv.

Jeg er dritt lei hele denne sykdommen og alle hindre som følger med. Jeg er lei av å føle meg mindreverdig mot andre mennesker som klarer mye mer. Jeg er lei av å lete etter en løsning.

Men jeg har ikke funnet løsningen- fordi jeg får ikke kontrollert dette. Jeg har ikke noe jeg skulle sagt når det kommer til det idiotiske nervesystemet mitt eller responsen den har. Sånn er det.

Så om du har en kur liggende så sleng den over – fram til det skjer må jeg fortsette og jobbe med at jeg ikke kan gjøre noe det. Jeg er jaggu verdt like mye som alle andre- selv om jeg ikke kan like mye.

Jeg kjemper en daglig kamp mot noe som ingen ser eller føler – og det burde man jaggu fått diplom for.<3

Fibrojonetta

Stille hei

Fra meg. Det er lenge siden sist nå. Det har vært godt å få sykdommen litt på avstand, samtidig som jeg kjenner på ensomheten når det virkelig trår til. Jeg er ikke noen blogger eller forkjemper- det har jeg ikke kapasitet til. Jeg startet dette for å dele informasjon og ikke minst finne andre – så jeg fikk bekreftet at jeg ikke var «rarihue». Det er jeg altså men ikke med fibroen 🙈

Kanskje det ikke finnes noen lesere lenger men jeg får i allefall tømt hodet 😂

Jeg har hatt en røff sommer i forhold til i fjor. Det har vært mye trøtthet og energitap. Det «andre» som alt av smerter er jo der hele tiden så det går det går. I tillegg har jeg dratt på meg noe smertetull i rygg/mage/ben som man ikke finner ut av så det hjelper ikke akkurat på energien.

Nå ligger jeg fortsatt i senga. Det gjør jeg aldri!! Jeg prøver å ha rutiner med gubben som drar på skole. Det er litt med å få hverdagen til å gå. Men idag går det ikke. Totalt kaputt og de forbanna temperatursvingningene tar virkelig på kroppen. Men jeg overlever dette også ❤

Håper dere får en fin dag.

Fibrojonetta

Ikke sprekk bobla mi!

Det er det jeg føler. Når jeg bare vil koble vekk alt og alle. Når jeg ikke vil ha noe støy eller input på noe som helst måte. Når kroppen er på nivå med farevarsel oransje ( litt over i rødt). Når hver minste lyd, beskjed eller endring i planen gjør at hele kroppen går i forsvarsmodus før den kollapser.

Jeg forstår at det høres rart ut og at det er litt uforståelig for dem som ikke har det slik.

Det er noe med at kroppen min er i «høygir » hele tiden- fordi den får signaler om at det er no gærnt overalt det ikke er noe. At her må det brenne litt, her må det knivstikkes litt og her må man jaggu sende ut litt nervesmerter! (Min oppfatning av hva som foregår).

Når jeg har det slik så er det så sykt lite som skal til før jeg bare kollapser. Enten må jeg sove, stort sett blir jeg liggende å glo fordi kroppen er i beredskap- så søvn det kan du glemme. Eller så eksploderer hele kroppen i en liten runde med «hvor mye kan jeg påføre på en gang» med huepine, feber, smerter (orker ikke ramse opp alle 😂) men du kan lese litt om det HER.

Bare lyd og lukt er en enorm påkjenning. For mye støy og sterke parfymer eller lignende resulterer i månedens hodepine og utmattelse. (Noe å tenke på hvis du dønker deg i parfyme – ikke minst av hensyn astmatikere !)

Kroppen min tåler ikke stress. Jeg beklager men altså sånn funker det. Dessuten er det veldig lite som skal til før det slår ut som stress. Antakeligvis noe du ikke ville sett på som stressende i det hele tatt.

Ja jeg gjør mindfulness og yoga – det hjelper litt. Men når kroppen er på nivå oransj/rødt så kan jeg ikke styre en dritt. Da vil jeg så gjerne være i bobla mi. Ikke noe annet enn meg, min kjære (noen ganger vil jeg tuppe han i ræva æv) og det som eksisterer der og da.

Da holder det med én telefon eller melding. En forespørsel om jeg kan ordne noe eller bare måtte svare på ett enkelt spørsmål er nok til at det tipper over for kroppen. Antakeligvis fordi kroppen roper «NEI, du kan ikke noe ekstra nå» men hjernen og «samfunnet» skriker «Joda, dette må du. Er jo ikke store greiene!» Da går det hull på bobla mi. ❤

Som kronisk syk må jeg ha den tilgjengelig innimellom. Jeg må trekke meg tilbake fra alt for å akseptere at det faktisk er som det er. Jeg får ikke endret det. Selv om jeg gjerne skulle gjort det på mange måter.

Er jeg lite sosial ? Ja! Trives jeg med det? Ja… akkurat nå så gjør jeg det. Fordi smellen etterpå blir så enorm mange ganger at jeg må «spare» meg til de store tingene man ikke kan «la være». (Hvis ikke man er alvorlig syk eller superdårlig- men dere skjønner tanken)

Det er ikke noe synd på meg/oss. Vi er bare skrudd sammen litt annerledes. Godt ingen er like si ❤

Beklager skrivefeil- er så død og skjelver så lar ordliste fikse opp. Dere skjønner vel det meste 😂

Fibrojonetta

Takk

Hei! Nå har jeg jaggu hatt en god pause fra dette. Det har vært godt. Jeg trenger å få sykdommen litt på avstand til tider for at jeg ikke skal bli helt tullerusk! Jeg havner fort i en tankegang som gjør at fibroen får overtaket hvis det blir veldig mye fokus på sykdommen.

Misforstå meg rett her – den er virkelig tilstede enda så jeg har desverre ikke blitt kurert av hverken sommerfugler eller mindfulness ( hadde vært sykt digg da!)

Jeg har hatt noen veldig gode perioder – og noen ræva.. som det alltid er. Det er vanskelig! Jeg prøver å fokusere på at det jeg klarte i de gode periodene faktisk teller- selv om jeg ikke får gjort en dritt nå om dagen. Alltid litt trøblete balansegang mellom at man ikke skal gå for langt ned når det smeller- og fokusere på alt det man faktisk fikk til før den dårlige runden kom. Men jeg blir flinkere for hver gang.❤

Jeg synes det har vært litt vanskelig med bloggen fordi jeg savner veldig «samholdet»- blant annet å vite at jeg ikke er alene. Samtidig møter man mye ( ikke mye mye men noe) drit når man skriver om hverdagen som kronisk syk og til tider er det for slitsomt. Det blir tungt å kjempe mot andre når kroppen kjemper mot seg selv hele tiden.❤

«Vi må kjempe om dette» kan bli sagt og jeg er helt enig. Men nå har kampen min vart i 15 år. Så da må man noen ganger ta ett skritt tilbake for å gi seg selv litt pusterom og frihet. En pause fra bevisførsel og diskusjoner.

Stort sett driter jeg heldigvis i hva andre mener- men jeg er menneske og det kan bli for mye for meg også.

Det positive jeg erfarer med sykdommen er at når man har en fortid og sykdom som ikke lar seg vise – så er man mye mer åpen. Jeg tror virkelig ikke man dømmer så lett fordi vi har vært ute en vinternatt selv. ( Nei det er ikke alle under en kam her altså).

Poenget mitt er at uavhengig av diagnoser, fysisk eller psykisk – så møter man så mange flotte mennesker som kan relatere seg til følelsen av at man ikke blir trodd eller hele tiden burde bevise. Som har fått en bil i trynet men fortsatt står opp hver morgen. Vi er ganske mange❤

Så takk til alle jeg møter på min vei – positivt eller ei – det gir meg en mulighet til å utvikle meg til en bedre person.

Nå er det sofa igjen ( haha, har liggi her hele tiden altså;)

Ha en fin søndag.

Fibrojonetta

Jeg er ikke usynlig syk..

Selv om du ikke ser det så betyr ikke det at det ikke eksisterer. Jeg er litt lei av å undergrave meg og andre pasienter med å si at jeg er usynlig syk.

Jeg ser det. Familie ser det. Venner ser det. Leger ser det. Crp ser det. Emg måling ser det. Når kroppen hovner, huden er rød og brenner, feber gjør at du svetter i 5 minus…

Det er som at hvis du ikke ser løsningen på ett mattestykke så finnes det ikke noe løsning ?

Eller hvis du ikke ser hjertet til noen så har de ikke det ?

Vi må slutte å undergrave pasienter med at de er usynlige syke. Ja jeg skjønner hvorfor det sies– men gudene skal vite at det jaggu er synlig nok for oss!

I bunn og grunn er vel de fleste sykdommer «usynlige» og de færreste av oss gidder rett og slett ikke vise oss på det værste. For min egen del fordi jeg vil ha det bra hvis jeg først presser meg til noe og fordi når jeg er så dårlig så orker jeg ikke!

Det er ikke alt vi kan se eller forstå men det betyr ikke at det ikke eksisterer.

Da sliter religion framover hvertfall.

Ha en strålende dag❤