Fibrojonetta

Litta stund siden…

Hei!! Det er uendelig lenge siden jeg har skrevet noe.. jeg veit. Det bare stopper opp litt pga litt forskjellige ting.

Nå har det bare vært fint å leve i nuet så godt jeg kan. Jeg har prøvd å vedlikeholde yoga og mindfulness men jeg skal ikke skryte på meg at det er hver dag. I perioder ja og i lange perioder NEI 😂 MEN jeg prøver. Hjelper det ? Ja! Jeg er ikke kurert (utrolig ikke sant;), smerteattackene er ikke noe mindre men jeg er i allefall litt mykere og det hjelper!

«A little goes a long way».

Ellers så har jeg rett og slett vært litt «mettet» av fibromyalgi. Jeg kjenner at når jeg leser mye forskning eller gjerne har 100 innlegg jeg kunne tenkt meg å skrive så stopper det litt opp. Det holder liksom å leve med sykdommen om dere skjønner ? ❤ men jeg håper at jeg kommer litt igang igjen fordi det også gir meg mye når dere gir tilbakemeldinger og jeg vet vi er fler i samme båt.

Jeg er heller ikke på Facebook 😣 av den enkle grunn av at jeg virkelig må ha en pause fra alt av inntrykk som jeg egentlig ikke trenger … men husk at dere kan melde dere på med mail så får dere beskjed når jeg skriver innlegg. (Du kommer i allefall ikke til å bli spamma 😂)

Jeg håper dere har det fint alle fibrofolk der ute og at dere får en fin sommer uten for mye plager og mange gode minner ❤

Reklamer
Fibrojonetta

Frisk ja- null problem!

Ja.. som vanlig går det en stund mellom innleggene mine. Jeg er av den sorten som ikke har skjønt at hu er sjuk ser du 😂 så jeg dør veldig ofte i lange perioder… Men sånn er det nå.

Jeg prøver å mobilisere all den sensasjonelle dosen med energi (ironi!) Om dagen på veldig veldig få ting.

  • Yoga
  • Verdens beste atomklase (mannen)
  • Puste.. inn… ut…..kjenne den faktisk går.

Litt slemt å putte yoga foran mannen her men altså det er forbanna mye lenger dørstokkmil til yoga enn mannen- heldigvis.

Jeg satt meg et mål- om å gjøre yoga hver dag. Det skal sies at jeg liker yoga veldig godt og har gjort litt tidligere. (Nei ikke sånn brett deg rundt mens du står på henda 😆).

Jeg hadde 3 klare grunner på hvorfor jeg vil gjøre dette :

  1. Jeg er klar for det. Jeg er klar for å åpne kroppen min, få et bedre samspill mellom hode og kropp.
  2. Jeg vil vise for meg selv at jeg kan klare å følge noe. Med en liten underskrift at om jeg skulle Backe ut en dag i ny å ne så er ikke det nederlag. Nederlaget kommer hvis jeg ikke prøver igjen.
  3. Jeg ville se om jeg bare er så gal i hue at jeg bare kan trene meg frisk med bevegelse, tanker og fokus.

Hmm… Ja hva skal man si. Jeg har fullført 27 av 30 dager. En dag satt jeg værfast i 4 timer så den er lov. Men jeg prøvde faktisk et par pusteøvelser mens vi nå satt der.

De to dagene jeg ikke gjorde så begynte jeg VELDIG FORT å angripe meg selv. Hardt og brutalt… Så gikk det opp et lys. Jeg vet det er sykt at jeg ser lyset men det kan godt ha vært utelampe for alt jeg vet😉 hvis kroppen og sinnet mitt ikke orker 30 min med øvelser idag, Så skal den få slippe….. det handler jo faktisk litt om å lytte til kroppen sin også.

Ellers så har ikke de resterende dagene gått strøkent! 40% ender i hvile, 40% har gått helt greit med aktivitetsavpasning resten av dagen. ( altså dusj kun hvis du har noen hjemme og ikke stå mer enn 10 min 👍😂) 10% gikk rett te helvete og 10% gikk strøkent. Men jeg kan si med hånden på hjertet at jeg er glad for hver eneste dag. Jeg lærer å kjenne kroppen min på en litt ny måte- på godt å vondt. Hva er en god øvelse for kroppen; ikke minst hvorfor er den god? Hva er en skikkelig drittøvelse og hvorfor er den det? Hvilke smerter oppstår; hvor og hvilken type?

Det er ingen som trenger å hugge av meg hodet nå fordi jeg unner alle som blir friske uansett hvilke sykdommer de har all friskhet i verden. Det mener jeg inderlig❤

Men for min del- etter 15 år med sykdom og masse forskjellig type trening i korte og lange perioder, Så ble jeg nå dritskuffa. Altså etter 7 dager med rolig tøy/bøy og litt styrke så trur du fader ikke kroppen sto opp å hadde glemt hele opplegget a? Leggene sprengte seg i filler, pustemuskelen var så kollapset at det var vondt å gå på do liksom og jeg var så ekstremt stiv at jeg tenkte at nå har jeg liggi i koma…

seriøst kropp? Eller altså er jo ikke din feil – seriøst nerver/hjerne? Skal du bare bestemme når jeg kan fungere eller bestemme deg for at ting som er bra for kroppen kan drepe meg sånn plutselig? Skal jeg sitte her å prøve alt av trening og mat mens du finner ut at når jeg ser på låret mitt så sendte jeg laserstråle med synet så du må sende hele telemarksbataljonen med for å fikse noe som ikke skal fikses på?? Er det logisk ?

NEI.. å sånn er det å leve med fibromyalgi ❤ vi har ikke kontroll.. du vil få smerter (brenning,knivstikk, strøm, klyp, slag, sprengning, sårhet, stive muskler, rifter i muskel (Jeg har 😎🤣) blodansamlinger, vannhevelser, betennelsehevelser, muskelknuter ( som forøvrig heller ikke oppfører seg normalt), stive ledd….) dette er min hverdag ikke noen lege som sier at sånn er det altså ! 😊

Så hvordan i allverden jeg skal kontrollere dette er utenfor min hjernekapasitet. Men jeg skal fortsette å gjøre yoga. Om det så kun er én tøyeøvelse. For jeg er mye mykere generelt enn jeg var- noe som er veldig logisk med tanke på at jeg var død før. ( ja jeg dør ofte)

Men jeg tror nok ikke jeg skal vente på et mirakel og jeg håper inderlig en dag at noen bestemmer seg for å forske skikkelig skikkelig på oss. Slik at hvertfall en gang i tiden det er større håp.

Ps. Jeg mener virkelig ikke at de som har blitt friske ikke har vært syke eller at det ikke er mulig å bli det. Jeg sier bare at jeg er litt lei av hvor «lett» det liksom kan framstilles når skaden ligger i nervesenteret 😎

Fibrojonetta

Finn det som gir deg glede..

Det er ikke lett. I en verden fylt med stress, press, tragedier, sorg og sykdom – så mister man seg selv. Man løper på autopilot, treffer fjellveggen og går i restitusjonsmodus. Man gjemmer seg til slutt i alle tanker og følelser fordi vi har nedprioritert oss selv så mye.

Vi har glemt hva vi liker, åssen tankene blir påvirket – og ikke minst når følte man. Hvordan er følelsen av glede og lykke? Jo man kan smile, le – gjerne gapskratte men føler man det ??

Siste tiden har jeg lagt mer merke til hvordan ting faktisk kjennes på kropp og sinn. Jeg hopper vanligvis inn i rollen som skal hjelpe, støtte og gi litt for mye av meg selv til mennesker som utnytter det. Jeg er ganske naiv sånn sett for jeg har alltid levd etter at alle fortjener flere sjanser. Men nå har jeg innsett at det er ingen som får noe ut av dette. Jeg tenker ikke på nære venner og familie for det er ikke en rolle – det er kjærlighet og omsorg. Men de man virkelig har prøvd å forstå seg på, tilgi og unnskylde – som nok en gang får meg til å føle at jeg ikke burde eksistert. Jeg har desverre blitt veldig sårbar og nærtagen etter 15 år med sykdom( halve livet mitt faktisk). Jeg er fullstendig klar over det! Og jeg reagerer spesielt om det handler om mine nærmeste. De som har stått der gjennom alt – da smeller det litt ❤

Men… det er jo bare jeg som kan endre dette. Jeg kan ikke gi andre 135 sjanser. Jeg må gi meg selv en sjanse. Velge bort og ikke minst velge det som gir meg glede. Man er ikke en dårlig person fordi om man trekker seg unna – det handler rett og slett om selvinnsikt, respekt og ikke minst det å bli glad i seg selv❤. For det blir man ikke av å omgås med feil mennesker.

Jeg burde sovet nå – men kroppen er i opprør. Mannen sover godt ved siden av meg, han gir meg oppriktig glede. En grunn til å smile uten grunn. En grunn til å stå opp. En grunn til å hente styrke jeg ikke viste jeg hadde. Jeg unner hele verden å ha det slik.

All kjærlighet, omsorg, støtte, glede og latter vi gir hverandre – hvorfor gir vi ikke det til oss selv? Det er egentlig ganske på trynet, men også veldig lett å glemme i hverdagen.

Husk at du fortjener respekt! Du fortjener kjærlighet. Du fortjener å gråte. Du fortjener velvære. Du fortjener alt verden kan gi…

Vi må bare lære oss å ta det.

Neste gang du føler noe sterkt og positivt – kjenn på det. Husk den følelsen når du må ta vanskelig valg eller sliter med troen på deg selv ❤ for vi er jammen meg mer verdt enn vi aner – og vi fortjener mer enn vi tillater oss.

Fibrojonetta

Forventninger og balanse

Kroppen er i ubalanse, det vet vi jo. Hva som skjer derimot det er veldig vanskelig å forklare- hvertfall med ord (noen ganger er lyder lettere😂)

Jeg ligger å kjenner etter, prøver etter beste evne og være fasinert over at min egen kropp kjemper så enormt mot seg selv. Hvordan kan man ligge helt i ro og samtidig ha signaler som sier : her er det krise, send ut fullt arsenal for reperasjon av vev!! Åsså bare ligger man liksom – jeg har ikke trykket på noe sted en gang. Det ER fasinerende! Og det er helt greit. Jeg prøver liksom litt i underbevisstheten å si ifra til nervesenteret at: hallo du gåkke LITT fort fram her nå? Mens man nesten er i smertemeditasjon som er en blanding av å puste rolig, meditere samt være utmattet og herjet.

Men det går bra. Jeg fortjener å bare hvile når det står på- kroppen sier tross alt ifra om at noe er galt. Den bare lever litt i alarmberedskap og sier vel ifra 100 ganger sterkere enn den burde – og da trenger jo ikke jeg jobbe imot hver gang.

Det skal sies at mange ganger kjemper man imot og til tider er det bra- den gylne veien må man kjenne på.

Etter mange år preget av stress og alt for mye forventinger har jeg endelig fått den lille åpenbaringen jeg trengte. Jeg har alltid sett opp til supersosiale mennesker med bunnløs energi, og vært forbanna på at jeg ble syk. Jeg har i alle år beklaget meg til venner når jeg ikke har stilt opp så mye som jeg pleier pga sykdommen.

Hvorfor i helvete gjør jeg det?? Det er da virkelig ikke noen selvfølge at når jeg først er litt oppegående så skal jeg utmatte meg på andre. Det er vel ingen som spør meg ut av det blå hvordan det går eller beklager seg over at de ikke var der da jeg hylgråt av smerte og ikke kontaktet noen på 4 uker….så hvorfor i allverden legger JEG slikt press på meg ? (Jeg elsker vennene mine og det er en mellomting det er snakk om- dette er mer for å forklare hvordan jeg behandler meg selv)

Joda sykdommen har bidratt til at jeg er mindre sosial – det er det ikke tvil om. Men bak sykdommen sitter ei som trives utrolig godt i eget selskap. Og med min bedre halvdel ❤ jeg gleder meg til gode perioder så jeg kan få tatt igjen litt på alt som ligger etter- for jeg vet ikke hvor lenge det varer. Jeg nyter hver eneste gang jeg leser en bok uten å lese den fra start 8 ganger fordi fibrotåka er tett som vaniljesaus i hue. Jeg elsker følelsen av å ha fått gjort noe som skulle vært gjort forrige uke eller mnd for den saks skyld.

Jeg elsker å bare kunne være. Det å kjenne at kroppen ikke kjenner FOR mye. Kunne sitte helt i ro å nyte kaffekoppen uten opprør. Det å kunne smile, være «opplagt». ( opplagt er individuelt for folk men ifht de tunge tidene). Det å kunne trekke pusten dypt inn uten for mye smerter eller kramper. Å puste ut så du faktisk kjenner at kroppen gir fra seg noe.

Kjenne på den lille energien som strømmer når man endelig kan tøye litt kontrollert.

Bare se. Bare lytte. Bare puste. Bare føle. Bare nyte.

Jeg har startet. Jeg gikk inn i 2018 bevisst på at det ikke skal unnskyldes noe mer. Det skal ikke bevises noe. Ingen trenger forklaring. Jeg trenger ikke forsvare meg mer- spesielt overfor meg selv.

Du er unik – du vet selv hva du trenger! Du har tross alt vært med fra starten av ditt liv.❤

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Smerte

En himmel full av tårer

Nok en natt, nok et døgn. Nok en time, nok et minutt. Tårene har trillet i hele natt. Jeg vet ikke hvem som kom på at man skal kunne leve med smerter men jeg må si meg sterkt uenig. Jeg gråter av smerte og fortvilelse. Skuffelse og sinne. Jeg føler meg så liten og hjelpeløs.

Hadde man enda hatt vondt fordi man gjorde noe. Hadde det enda kunne vært en logisk forklaring- for det hjelper nemlig ikke å tenke på at det er noe galt med smertesenteret i hjernen min… det gir meg ikke noe trøst når det virkelig føles som om kroppen skal spjæle. Det er like før huden revner. Det er ikke bare i de dype musklene problemene med fibromyalgi ligger – de er egentlig det minste problemet. De kan man klemme på å til en viss grad føle letteste. Det er værre når man må massere fettet man har på kroppen! Ja jeg har faktisk vondt i fettet mitt. Smertene ligger så lagvis at det å nå inn til dypere lag er jo nydelig.

Mens man masserer triller tårene enda mer.. Det føles som om noen klyper deg så hardt at du vil svime av – bare ved lett massasje på huden. Du må sjekke om du har brannsår på kroppen da huden er så sår at det er uvirkelig.

Etter en stund med slike smerter er du så sliten at du ikke orker å trekke pusten. Den går såvidt for egen maskin (heldigvis), men presset i brystet og smertene i de ytre lagene er nok til at man ikke orker å ta opp kampen om dype pust. Man er oppblåst, orker såvidt å ha på noe som helst av klær. Jakker er vondt rundt nakke og skuldre, bukser brenner seg inn i kroppen – som om noen står med gassbrenner på bena dine.

Man prøver faktisk å være positiv oppi alt- men det gjør ikke smertene mindre. Det hjelper ikke å tenke at alt blir bra når jeg føler at kroppen min frastøter sjelen min.

«Vi må ringe legen, du kan ikke ha det sånn». Nei jeg kan ikke det. Men desverre er jeg ei som ikke er verdt å forske på. Standardsvar fra lege «nå må du snart skjønne at du er syk, sånn er det bare. Det er fibromyalgi.» Jeg forstår jo dem også. Men jeg skjønner jeg er syk- men jeg klarer ikke å leve slik. Ingen gjør det.

Når personer spør «er fibromyalgi psykisk?» – tenker jeg at jeg bare for en dag kunne ønske at du kunne kjenne det jeg kjenner. For etter å ha gått halve livet med smerter så burde man ha noen å prate med. Hos leger er vi et nr i køen, i samfunnet er vi «navere» og i lokalmiljøet er vi late. I vennegjengen er vi den som aldri kan.

Kan du klandre oss for å være slitne? Jeg ber snart om å få en annen diagnose. Kun for å drømme om en løsning.

For dette klarer jeg ikke i 40 år til- jeg vil ikke klare det.❤

Fibrojonetta

Sminkedød

Når man krabber ut av senga på morgenen, prøver man jo å være positiv. Man gidder liksom ikke å kjenne etter smerter akkurat men prøver heller å få litt oppmyking i gang.

Puster rolig å tar en kopp kaffe evt frokost, mens man hele tiden minner seg selv på at det gjør ingenting om ting tar litt tid. Det gjør ikke noe om man er litt dårlig for man dør ikke av det. Bare ta ting rolig og legg til rette for en god dag med minimale smerter.

Gjennomfører daglige vask/dusj og tenker at man kan jo sparkle trynet litt så våkner man jo mer! Etter en forsiktig runde med maleskrinet er man klar for dagen 🤗

Eller nei. Da blir du plutselig slått i hue av en intens svimmelhet, kvalme og ekstrem utmattelse. Du er så sykt trøtt og kroppen prøver å presse ut alle avfallsstoffer på en gang!

Dere som tror fibromyalgi ikke gir utmattelse tar jævli feil.. Prøv å gå med smerter konstant så skal jeg love deg At du vil sove du også❤

Så nå ligger jeg her nysminket og fresh ! Klarer så vidt å se hva slags ord jeg rabler ned her og nakken min slutta å fungere 🤣

Men vi overlever, for vi er fader meg sterkere enn de fleste!

GOD LØRDAG❤

Fibrojonetta

Frisk 💖

Jeg har så sykt lyst til å være frisk. Jeg har lyst til å skrike det ut !

Jeg er så møkk lei av å være fanget i egen kropp uten stemmerett! Joda man kan lære seg å puste fordi om man har vondt men det er fortsatt ikke og leve fult ut!

Jeg savner så inderlig å våkne uthvilt, uten smerter. Jeg savner å kunne gjøre ting uten og måtte betale for det i ettertid. Jeg savner å kunne si at jeg har det helt forbanna fantastisk! Jeg savner å kunne gjøre daglige ting uten og måtte ta pauser hver forbanna halvtime. Det er ikke riktig!

Det er ikke lett. Men jeg gir ikke opp. En eller annen gang må det vel finnes noe som kan fikse det idiotiske overaktive nervesenteret mitt vel? Jeg håper 💖