Fibrojonetta

Du er

en av de sterkeste jeg kjenner , jeg vet det har vært hardt og miste venner. Livet tok jo en helt annen vei enn det den skulle for deg og meg. Det var jo vanskelig nok å tro på det selv, det hjalp ikke på at folk sa» det sitter i hodet likevel». Når man kjemper en kamp som er usynlig for de fleste, trenger vi mennesker som gir oss fotfeste. Vi trenger dem som sier «det går bra» selv om vi ikke tror dem der og da. Vi trenger dem som er der når det vondeste vinner, men også når vi har det så bra at man skinner. 

Aldri la noen fortelle deg at det du gjør ikke er godt nok – aldri la dem sammenligne deg med «noen de kjenner som har det». Aldri la noen få trykke deg ned ved å si at «min sykdom er jo værre enn din/ du ser jo at jeg er dårligere «. Ikke la den tankegangen ta opp tid hos deg. DU er syk på DIN måte – andre på sin måte. Det finnes HELT KLART ting som er mye værre enn fibromyalgi men det finnes absolutt sykdommer jeg heller ville hatt. Vi kjemper en veldig stille kamp – kanskje gitt litt opp?

Etter mange mange år hvor jeg kjempet for å bli trodd, få en kur eller få en annen diagnose som er mer «troverdig» så måtte jeg stoppe opp. FIBROMYALGI ER REELT. Det er ingen i verden som hadde klart dette med kroppen sin frivillig – kanskje David Copperfield? I tillegg føler man seg veldig alene når man blir syk som 14 åring – man blir også lett påvirket av mennesker som forteller deg at sånn kan det ikke være, men jeg sto i det! I en periode møtte jeg mange flotte mennesker på nett – via fibrogrupper. MANGE av disse hjalp meg enormt gjennom hverdagen med trøstende ord og forklaringer. Selv om jeg ikke har så mye kontakt (eller ingen) med disse menneskene  idag så skal de vite at de hjalp meg godt på den tiden jeg trengte det. 

Vi er alle på forskjellige stadier i sykdommen – derfor må vi aldri sammenligne oss! Vi kan gjerne gi tips og råd.

idag er den internasjonale fibromyalgidagen. I den forbindelse vil jeg at du skal dele mer om dagen din! Du trenger ikke skrive det på nett – men fortell en du gjerne vil skal forstå. Fortell venner eller familie at sånn er det – skjønn det. ( eller prøv i allefall;)

https://fibrojonetta.com/2012/02/20/forsta-fibromyalgi/

Innlegget jeg linker til er faktisk fra 2012 – altså 8 år gammelt. Det i seg selv er ganske vilt. Det er ett av de få innleggene som virkelig traff blink og som jeg er veldig stolt av. Det burde nok vært oppdatert – men dere vet hvordan det er.

Send det til en venn om du sliter med å forklare deg.

JEG tror deg. Jeg vet det er vanskelig. Jeg vet du klarer dette. Jeg vet det er reelt. Jeg vet dagene kan være grusomme. Jeg vet også at DU ER UNIK og jeg heier på deg.

fibrodag

 

Fibrojonetta

Neimen hallo

Ja nå var hu igang igjen si! 4 mnd eller noe sånt mellom hvert innlegg;) Satser ikke på toppblogger for å si det sånn;)

Men dere vet jo hvordan det er  – vinter er dødshard! Så hjelper det jo ikke at man hiver rundt ett virus som hindrer oss fra det meste når man prøver å komme seg igang igjen. Jeg skal ikke skrive så mye om hva jeg tenker om det at man måtte være isolert (Buhu liksom – en kronikers liv;) for det har mange andre skrivd om. Det jeg derimot synes er helt for jæ’¨0+ med den situasjonen som har vært nå er at den lille sosiale biten man kanskje har – om det er forskjellige klubber, frivillig arbeid, «vanlig» jobb, trening, behandling, oppfølging (for de som får tilbud det) ble bare hivd vekk. Det kan være ekstremt tøft for mange og jeg tror mange av oss som er kronisk syke desverre vil bli satt litt tilbake i disse tider – hvertfall der man er i utprøving eller utredning. 

Jeg har ikke opplevd noe veldig tungt rundt det – for er man ufør/kronisk syk så er man jo ubrukelig og glemt;) – MEN jeg kan si at den gleden når naprapaten ringte for ett par uker siden og sa de åpnet var ekstrem og det kom en gledeståre<3

Jeg må også si at tannlegene her i denne perioden har vært fantastiske! Akuttbehandling på notime. Det skal sies at når man har fibromyalgi som består av mye smerter OG fatigue (for de som enda ikke henger helt på selv om jeg har mange syteinnlegg på denne bloggen;) så er det å ta en tannlegetime – ikke minst rotfylling noe som setter deg 17 år tilbake ifht helsa. Man blir så SLITEN. TOM. DØD! Det er vanskelig å ha en vanlig legetime så når man ligger der å anstrenger seg i over en time så hender det man ser fanden på veggen. Men jeg er halvveis og det gir nå litt mestringsfølelse mellom utslitthet og tårer.

Det har vært noen røffe uker, nei mnd, egentlig år når jeg tenker meg om;) Det er ikke bare rosa skyer når vi siste årene har vært 2 syke her hjemme – (mannen har ms) og begge har fatique og bomullshue:P Det burde vært laget enn tvserie om dette faktisk. Men jeg er ekstremt heldig som har en mann som vet hvordan det er på mange måter, selv om jeg har kommet litt lenger i stadiet «hva orker du og ikke», men vi lærer så lenge vi lever og foreløpig går det bra.

Det er litt fasinerende å se hvor «forskjellig» fatigue vi kan ha. Hvordan den kommer, opptrer, hvordan vi takler det.. Det er litt godt å ha en annen som vet – selv om det skal sies han ALDRI har tvilt på meg eller fibroen.<3

Når det er sagt har jeg mer på lager – haha! MEN jeg vil gjerne at dere som presterer å si; » nei jeg valgte og ikke bli uføre jeg, bare tok meg sammen så gikk det bra!.» innser at dere antakeligvis ikke ville fått ufør heller!( ja det finnes unntak – den skjønner jeg og) . Det er seriøst EKSTREMT få som går et par år før de «BESTEMMER» seg for å bli ufør! Det er ikke som å kutte ut sukker liksom. 98% av oss har jobbet ræva av oss i 8-15 år mot denne drittsykdommen (og andre sykdommer) før man er så knekjørt at eneste valget man har er faktisk om man vil prøve å leve eller ikke. Vil man prøve ett liv med litt mer kontroll på hverdagen så man ikke trenger pumpes full av smertestillende, ett liv hvor man faktisk kan sove mer enn 1 time hver natt, ett liv hvor man faktisk klarer noen få ting fordi man lærer seg hvordan man henter seg inn eller at man må bruke 3 uker lenger enn friske folk på ting- eller skal man spikke seg en kiste? Så ille er det faktisk for mange – man går så lenge at til og med leger og navbehandlere sier: » Vet du, nå har du prøvd alt – jeg beklager men det går ikke.»

Nyt livet mens du er frisk – virkelig!! For om dagen skulle komme at du mister deg selv litt til sykdom så vil du angre på at du brydde deg så mye om andres sykdom før du ble det selv.<3 Alle må finne sin vei selvom det ikke er veien vi ville gå! Men nå er den her og vi har skoa på – klare til å kjempe på vår måte.

(vet det garantert er feil i denne teksten men når hjernen funker 75% så er det så;)

Håper dere får en strålende lørdag<3

Fibrojonetta

Lekkasje på tanken..

Noen ganger (ganske ofte) er kroniske sykdommer som fibromyalgi veldig vanskelige å forklare. Det kan være veldig vanskelig å sette seg inn i – også for oss som lever med dette. Når noen sier eller tenker :» ja men det går jo ikke an å være så sliten hele tiden – da er du jo lat » så skal jeg forklare dette etter beste evne – hvordan det føles for meg.

Hvis man kan forestille seg at jeg er en tank. (Haha det er det nok mange som allerede gjør ;). Men se for deg en stor metalltank. Det er meg. Inni der ligger vannet som representerer energien min.

Denne tanken fungerer slik at om det blir alt for varmt så koker vannet og det er ikke helt optimalt å bruke. Hvis det er for kaldt så fryser det så du får ikke så mye ut av det heller.

Tanken begynner å få noen små lekkasjer- bare noen få sprekker som det såvidt sildrer litt vann ut av. Man tenker «her må man fylle på så det ikke blir tomt » og prøver iherdig å få mer vann i beholderen. Denne belastningen blir litt for mye så det danner seg ett par hull så vannet kan komme seg ut. (Dette er når man kjenner at man har gjort litt for «mye» i forhold til kroppens referanser, men hei det sitter sikkert bare i hodet så vi prøver litt til)

Hva gjør vi så ? Vi kan jo prøve å lappe disse hullene – med noe tetningsmiddel! Ja det var lurt! Du teiper igjen hullene og er relativt fornøyd med jobben! (Jadda nå har jeg jo slappet av litt, sovet greit nok så nå er vi «back on track».)

Neste gang du ser tanken har all tetning forsvunnet og tanken er nå halvveis tømt. Du tenker at du kan jo prøve med enda sterkere tetning før du fyller tanken igjen, for den må ikke gå tom. Det har du virkelig ikke tid til. (Nå hiver vi oss igang med litt trening! Fordi alle sier at for å få energi må man bruke energi – så da skal jeg jaggu bevise at det funker!)

Neste gang du ser tanken er skadene større enn de var sist. Belastningen fra påfyll av nytt vann sammen med en kjapp reparasjon gjorde at tanken sprakk. Det ligger kanskje 10% vann igjen i tanken. (Dagen etter – hvor kroppen er ødelagt- pusten er veldig dårlig fordi pustemuskelen har fått nok og du blir svimmel av hver minste ting)

Det er nå det går opp for deg at du faktisk må bruke tid på tanken. Du må tømme tanken helt for vann og begynne med reparasjon. Det tar tid! Du må tømme, rense, sveise ++ før du til slutt kan teste om beholderen er tett. Dette gjør du såklart ved å ta oppi litt for mye vann før et par av tetningene har satt seg ordentlig. Så du tømmer og starter på nytt. (Som når man ikke har gitt kroppen nok tid til å hente seg inn- det går bra i 2 dager – før man er HELT på bunn igjen )

Nå har du lært ! Så du gjør ett skikkelig grunnarbeid før du fyller tanken – litt etter litt. Om det tar 2 dager eller 4 uker er det ingen som vet. Hvis det blir for kaldt og vannet fryser så ekspanderer og da kan man risikere at den sprekker igjen.

Slik er det for meg. Det eneste jeg HAR kontroll på er at jeg kan hvile- eller MÅ hvile når det går så langt. Jeg kan ikke forklare det hvorfor det er slik utenom at det er noe som ikke stemmer helt i nervesystemet vårt.💓

Fibrojonetta

Kan man bare nyte

At dagen idag foreløpig er bedre enn dagen igår? Ja det må nytes. Det er så utrolig digg når man våkner uten kvalme, svimmelhet og smerter fra universet.

Jeg vet det fort kan snu.. derfor er det så ekstremt viktig og bare kunne kjenne på dette. ❤ det blir ikke Marathon idag altså- men jeg klarer i allefall å puste relativt kontrollert her jeg sitter med kaffekoppen, sola inn vinduet og masse småfugler syngende på utsiden. Det kan vi like ❤

Fibrojonetta

Alle blir jo det..

Noe av det vanskeligste med å ha en kronisk sykdom ( eller flere ) er at man aldri kan planlegge åssen kroppen skal funke. Og noe av det værste er at man aldri vet hvor lang tid man må bruke på å «hente seg» inn igjen.

Når jeg har hatt gode dager – fått gjort litt dagligdagse ting eller litt ekstra som trening osv så er man ganske tom til tider. Noen tenker da ; joda men jeg også blir sliten av å styre sånn og jeg har ikke fibro. Du har helt rett ! Det er normalt det. Det som derimot IKKE er normalt er at man må bruke 1 forbanna uke på å hente seg inn fordi man satt på 2 vask og rydda… det henger jo ikke på greip.

Eller at man er helt totalt utmattet – da snakker jeg ikke om litt trøtt- men helt forbaska skutt/smertefull og drenert for krefter etter man har gjort «enkle ting». Dagene kan være så forskjellige at det er umulig for noen som ikke har dette å forstå.

Våkne opp vanlig – litt stiv og treg men det går seg til. Ta noen pustepauser ila dagen og ikke ta i for mye uten litt hvile. Dagen etterpå våkner man som om man har vært på grisefylla i 4 dager OG har influensa x 3. Jeg skjønner det ikke. Det gjør jaggu ikke kroppen heller.

Jeg har liksom et par innlegg jeg vil skrive men jeg kortslutter som oftest etter overskriften. 😉 men jeg har fått tøyd litt – det er jaggu mer enn jeg hadde håpet på idag.❤

Fibrojonetta

Tomt

Jah. Det er rett og slett tomt. Både fysisk og mentalt. Det er lenge siden jeg har hatt en så lang periode som jeg ikke klarer å bryte ut fra. Altså nå har jeg ikke noe jeg skulle sagt ang denne sykdommen uansett- den driter jo loddrett i hva jeg vil 😂

Men det tar på. Jeg prøver trening. Mat. Søvn……. men det hjelper ikke verken ene eller andre veien . :» ja men du må trene jevnlig » – jeg har gjort det siden jeg var 14… så nei det funker ikke slik for meg med fibromyalgi. Når den slår til har jeg null kontroll og om Jeg presser meg for langt ender man opp med total utmattelse, smerter fra h)÷,#&#, oppkast og svimmelhet.

Jeg er heldigvis ikke heeelt der nå – utmattelse og svimmelhet tar kaka nå om dagen. Og veldig veldig stiv! Men nå har jeg ikke klart så mye yoga om dagen så jeg håper det kan komme seg litt.

Jada jeg har også prøvd 10383 dietter og forskjellig søvnmønster… hadde det vært så enkelt så skulle jeg jaggu kurert meg for lengst.😎 men sånn er det nå. Jeg har ikke klart å skrive noe heller fordi utmattelse gjør hjernen min relativt tom… sånn ca null effekt oppi der altså.

Det er vanskelig fordi jeg innbiller meg at jeg har vært flink til å ta vare på meg selv. Kanskje ikke flink nok ? Når jeg tenker meg om presser jeg meg med trening, sosiale tilstelninger, mat og søvn… så da får vi senke farten enda litt mer så kommer det seg til slutt. Håper jeg.❤

Jeg håper dere alle har overlevd den foreløpige vinteren – jeg er ekstremt klar for vår så jeg kan pusle rundt ute. Men akkurat nå kan du få både kropp og hjerne billig av meg ❤

Fibrojonetta

Litt lenger vei

Dette med at man skal komme seg litt «ovanpå» igjen- kan være litt vanskelig og rart. Veien fra kollaps til relativt fungerende er så varierende . Noen ganger har det gått noen uker så er det meste sånn halvveis tilbake på «plass». Nå føler jeg det tar ett halvt år.

«Ja men du må komme deg ut» «du må trene å legge deg tidligere». Vel- jeg gikk tur 4 ganger forrige uke. Jeg hadde også en styrkeøkt men der sa kroppen greit ifra om at dette ikke var noe å stresse med. Jeg har klokka på tidlig uansett hvor sent det blir pga maur i beina eller andre ting.

Men noen ganger så går det jo f@&#& ikke 😂 idag er det ny runde med litt feber, generelt verking osv.

Så nå prøver jeg at jeg skal gå enda saktere fram – for det hjelper ikke å tvinge kroppen eller hodet.💕

Nå skal jeg lese en god bok- samt pusteøvelser for gudene skal vite at dem trengs om dagen så tens som man er. Ha en fin mandag 💕