Tusen takk – beklager<3

1000 likes på face. Det synes jeg er  helt rått<3 (sikkert noen som unliker men jeg bikka en gang å det holder  🙂)

Jeg vet ikke hvor mange innlegg som har ligget halvferdige på pcn de siste årene. Da jeg startet bloggen var det jo for å dele informasjon med andre i samme situasjon, samt kanskje klare å skape et lite fnugg av forståelse i verden der ute. Forståelse for at vi ikke er idioter som har vondt i nesehåra men at vi faktisk har store smerter som tærer på kroppen.

Hvorfor jeg startet? Blanding – av frustrasjon over at jeg synes det var lite norsk info ute for ca 10 år siden. Da var dette bannabein en kvinnesykdom med psykosomatiske traumer. Kjøss meg bak tenkte jeg da – hvis jeg klarer å få en KVINNESYKDOM med psykosomatiske problemer før jeg er 14 – det er fader meg dårlig business.

Men jeg ville også hjelpe andre i min situasjon, som trengte en måte å uttrykke smerter og følelser på, når det ikke fantes noe annet. Det at vi var fler som følte oss tilsidesatt og glemt av samfunnet. Jeg skrev endel småtteri men det var da jeg skrev forstå fibromyalgi jeg forsto hvor mange som trengte dette.

Fibromyalgi har jo ikke akkurat forsvunnet med årene – og er fortsatt tildels en «hvilesykdom» fordi man ikke gidder å lete. Vi putter det i fibropåsan så blir det bra.

Desverre har det kommet til et punkt hvor jeg ikke strekker til lenger. Jeg finner ikke inspirasjon lenger til å dele innlegg. Det er sikkert litt at dere er lei av meg også – noe jeg seriøst kan forstå.

Jeg har «venner» som ringer så fort de trenger hjelp med NAV eller lege – men aldri ellers. Eller som tror de har fibro fordi de har vondt i øret. Jeg unner ingen smertene ved fibromyalgi – jeg unner heller ingen sykdom. Jeg mener virkelig at om du er syk så skal du stå på ditt – til du knekker… for du har ikke noe annet valg om du er syk. Du må pine deg igjennom alt som raser rundt deg, dine egne tanker, samfunnets oppfatning av deg, veien til å bli venneløs.. osv..

I tillegg har min mann fått MS som de fleste sikkert har fått med seg nå. Det første året gikk til lesing om sykdommen. Jeg kan love deg at du blir gal. Så har man tankene om hva som vil skje videre. Vil det gå fort, kan han gå 10 år uten problemer, vil han halte neste mnd? Skal vi orke å tenke på barn? Skal vi ta stamcelle? Skal vi gifte oss før stamcelle tilfelle noe skjer? (det er større risk å kveles av en pølse)

Når valget er tatt ang stamcelle – så må vi desverre starte kronerulling. Noe som gir ekstremt mye eksponering – samt at vi ikke tør å leve livet som vi trodde vi kunne. Vi vil leve som om hver dag blir den siste – da vi har mistet utrolig mange år som følge av sykdom. Men det er forbanna vanskelig da det alltid er noen som vil fortelle deg hva du kan og ikke kan.

Som pårørende blir man alltid litt glemt. Misforstå meg rett, det er ikke noe galt – men det kan være jævli tøft å stå der alene til tider når hele verden ser forbi deg. Til tider har jeg lyst å skrike ut at hadde det ikke vært for meg så hadde han fader ikke vært her idag. Det samme kunne mannen min sagt. For uten hverandre i de tunge stundene er veien kort. Og heldigvis har vi hverandre.

Vi vil bare elske hverandre, ta vare på hverandre og pleie forholdet- for det er det eneste stabile vi har.

Så jeg beklager liten oppfølging fra meg, men jeg har rett og slett ikke overskudd til det<3 Jeg setter umåtelig pris på alle lesere og tilbakemeldinger jeg har fått, plutselig er jeg kanskje tilbake.

Tusen takk<3

 

Noen ganger må man bry seg mindre..

Jeg må nok det. Jeg har alltid vært en som sender melding kun for å høre hvordan folk har det, om det går bra osv. Bare for å gi en beskjed om at jeg er her og bryr meg, ikke sant?

Jeg har kanskje lagt litt for mye i å gjøre dette har jeg skjønt. Jeg har jo håpet at dette har betydd noe for de rundt meg, og jeg forventer ikke noe igjen! Jeg liker at de rundt meg har det bra.

Men jeg skal innrømme at jeg synes det er veldig vanskelig når man føler at uansett hvordan man åpner kjeften, hvor omtenksom man er eller hvilke valg man tar så er det fortsatt ikke helt bra nok. Jeg er fullstendig klar over at dette er mine tanker og trenger ikke være realiteten! Men når man er kronisk syk så har man gjerne noen perioder som er så jævli harde med lite søvn, mye søvn, smerter ut av helvete samtidig som man prøver å være dette såkalte kjernemennesket – så er det så uendelig lite som skal til for å hjelpe oss litt opp. Hvertfall meg. Det er rart men man føler seg veldig fort glemt i verden og sikkert med grunn, for hvorfor i alle dager skal jorda rotere rundt meg liksom? Men har du noen rundt deg – så ikke vær redd for å fortelle dem at du bryr deg. Eller at du faktisk er glad i dem.

Jeg må slutte å bry meg så mye om at andre har det bra – for verden er en egoistisk plass å leve. Misforstå meg rett, skal ikke bli apatisk 😂 men jeg skal tenke litt mer på om jeg har det fint og hva jeg kan gjøre for å få det bedre evnt. Jeg har rett å slett brukt alt for mye tid på andre om andre har det bra- på godt å vondt ❤

Husk at livet er kort, ta vare på de rundt deg.

Håper å komme med noe mer intr en hjernedødt vev etterhvert men noen ganger er det bare sånn❤

Forresten – Det er valgfritt å lese bloggen 👍

Advertisements

Tenk om han blir stygg..

Jeg er vel inne i en av de værste periodene når det kommer til sykdommen. Det er leeenge siden sist. Jeg har nok brukt litt mer energi enn jeg har på å få igang kronerulling samt prøve å legge planer i forhold til mannen sin MS diagnose. Også smalt det. Jeg tror jeg offisielt er uklinisk død.

Det er fantastisk hvor mange som bidrar i kampen for at mannen min skal få stamcelle. Vi har stagnert litt da vi begge fikk en real smell i løpet av sommeren. Lang historie kort:

Vi var på tur i Danmark og skulle kjøre hjem da vi begge begynte å bli ekstremt slitne.

Da vi kom like utenfor København skulle vi ta noen timer hvile før vi fortsatte. Mens vi ligger i bilen får mannen forferdelig hjertebank eller sterk puls og følte seg ikke bra.

Her sitter vi i et annet land ( joda var bare danmark) og jeg skal kjøre hjem mens han er så dårlig ved siden av meg. . Jeg spør gjentatte ganger om vi skal dra tilbake til hytta der de andre oppholdt seg eller så må vi på et sykehus. Når mannen da svarer at vi burde finne en legevakt kjenner jeg faktisk litt panikk. Jeg vet at MS ikke dreper deg på stedet Altså! Jeg er nesten mer bekymret for bivirkningene på medisinene enn selve ms pr dags dato.

Men den hjelpeløsheten jeg kjente på; hva faen gjør jeg om han segner om? Hvordan får jeg oss til riktig legevakt, hvordan skal jeg klare å ta vare på han, og kjøre anstendig bil når kroppen bare dreper meg mens hodet eksploderer med tanker.

Det gikk kaldt nedover ryggen på meg når jeg skjønte etter all denne tiden – at så fort kan han faktisk få attakk og miste kognitive eller fysiske funksjoner. Ene dagen kan vi le og herje mens neste døgnet kan han ha lammelser eller synsproblemer… plutselig kan han sitte i rullestol. Det høres jævli drastisk ut men dette er fakta.

Da kjente jeg en sorg uten like. Uansett hvor mye jeg prøver så har vi null kontroll. Ingenting.. å det føles forferdelig.

Med min sykdom så vet jeg hvertfall at ting går som oftest over, men det gjør det som oftest ikke hos han.

Heldigvis virker det som han er i fin form igjen nå. Hvertfall i forhold til det døgnet .

I baklys av denne episoden ble jeg så ufattelig bitter. Bitter å forbanna på at folk rundt oss ikke ville se sykdommen for det den kan bli- VIL BLI etterhvert.

Kommentarer som; tenk om du synes han er stygg som skalla etter stamcelle ? Gjør at jeg faktisk mister taleevnen. Mannen jeg elsker kan risikere rullestol, miste framtiden og aldri se noe lys – så tror du virkelig jeg har tenkt tanken?

Jeg kan virkelig ikke forstå hvordan noen man er glad i kan bli klassifisert som stygg, eller rettere sagt at noen kan det. Det finnes ikke stygge mennesker bare stygge personligheter!

Var bare en greie jeg måtte få ut. Jeg kan virkelig ikke alt om denne sykdommen- jeg vet bare at jeg elsker han av hele mitt hjerte å prøver alt jeg orker å være med på hans reise på godt og vondt ❤

Velg dine kamper

Når man har gått lenge syk erfarer man etterhvert hvilken kamper man skal gidde å kjempe. Både mot kroppen og andre. Jeg klarer desverre ikke bestandig å la ting gå når jeg føler meg tråkket på eller at de jeg er glad i blir det. Jeg blir også veldig påpasselig når kronisk syke blir stigmatisert.

For veldig veldig mange av oss- har halve livet vært preget av smerter. Det er jo verdens lengste liste, men en av tingene som mange kanskje ikke vet og forstår… Er problemene vi har med huden! Jeg har full forståelse for at de som ikke er syke synes dette er uforståelig altså, men jeg vil dere skal tenke litt over det gang dere ser noen i annet enn olabukse.

På de værste dagene kan du godt passe på å bli skikkelig solbrent for å så dra sandpapir opp på bena dine. På hoftene der buksen strammer kan du gjerne innbille deg at du har små papirkutt som jevnlig blir dratt over med grovt sandpapir. Etter en times tid er hoftene hovne og illrøde, mens du nesten kan se varmen som stråler fra det betente stedet. Det begynner å klø og det er IKKE godt å klø hvis du er sykt solbrent!

Da ligger du i sengen på svalt sengetøy, trusa henger over gardinen da det er faktisk som å ha et fiskesnøre strammet rundt ræva ( Ja jeg bruker størrelse oversize til min ræv ja) og forsvant i panikken med å få av deg alt det brennende… vel det gikk jo ikke – for jaggu satt du der igjen med en hud fra helvete som er så sensitiv og brennende at til og med Jesus hadde spart deg for en klem.

Så når min kropp har en slik dag/ periode.. skal jeg da velge å grue meg mer til å ut fordi jeg vet jeg kommer til å ha helsikes smerter om en time? Eller kan jeg ta på meg tightsen eller joggisen min og forlate huset mitt med er smil??

Det er ikke opp til deg å dømme om jeg framstår respektabelt. Det er opp til meg. Den kampen med olabukse gidder jeg faktisk ikke bruke tid på når jeg vet at det vil gi meg et helvete. I bunn og grunn er det det indre av deg som teller – og det viktigste er vel å ha god hygiene og påta seg et smil uansett hvilken dag man har? 😊

Heia onepiece ❤

Fibromyalgi anerkjennes som langsiktig tilstand i flere land

Fibromyalgi skal anerkjennes av helsepersonell i Nord-Irland som en langsiktig tilstand. Folk som lider av det, klager over vondt over hele kroppen, så vel som dyp tretthet. Andre symptomer inkluderer hodepine, søvnmangel og problemer med å konsentrere seg. Til tross for alvorlighetsgraden av symptomer har folk som lever med tilstanden i Nord Irland sagt at deres stemmer har gått uhørt og deres symptomer ignoreres.

Fibromyalgi er den nest vanligste «revmatiske» sykdommen bak leddgikt anses nå å være en livslang lidelse i sentralnervesystemet som er ansvarlig for den forsterkede smerten som brer seg gjennom kroppen hos dem som lider av det. Daniel Clauw, professor i anestesiologi, University of Michigan, analyserte det nevrologiske grunnlaget for fibromyalgi i et møte på American Pain Society Annual Scientific Meeting.

«Fibromyalgi kan sees på som en diskret sykdom. De fleste med denne tilstanden har livslange historier om kronisk smerte i kroppen deres,» sa Clauw. «Tilstanden kan være vanskelig å diagnostisere hvis man ikke er kjent med klassiske symptomer fordi det ikke er en eneste årsak og ingen utvendige tegn.»

Clauw forklarte at fibromyalgismerte kommer mer fra hjernen og ryggmargen enn fra områder av kroppen der noen kan oppleve perifer (nervene som spres til kroppen)smerte. Tilstanden antas å være forbundet med forstyrrelser i hvordan hjernen behandler smerte og annen sensorisk informasjon. Han sa at leger bør mistenke fibromyalgi hos pasienter med multifokal (for det meste muskuloskeletale) smerte som ikke er kommer av skade eller betennelse.

«Fordi smertebaner i hele kroppen forsterkes hos fibromyalgipasienter, kan det oppstå smerte overalt, så kronisk hodepine, visceral (Viscerale smerter er smerter i innvollsorganer som for eksempel tarmer) smerte og sensorisk hyperresponsivitet er vanlige hos mennesker med denne smertefulle tilstanden,» sa Clauw.

«Dette betyr ikke at perifer nociceptiv (Nociceptiv smerte – er smerte som skyldes skade eller smerte i vev, f. eks. ledd, muskler, hud.) ikke bidrar til smerte som oppleves av fibromyalgipasienter, men de føler mer smerte enn normalt ville forventes fra graden. Eksempel vil et enkelt fingertrykk på skulder føles som et slag. Personer med fibromyalgi og andre smertesyndromer karakteriseres ved at hjernen vil oppleve smerte men uten tilstanden ville man beskrevet det som berøring, la Clauw til.

Heldigvis anerkjennes diagnosen i  flere stater i amerika og flere land har anerkjent sykdommen.

«noe av denne infoen er 1-2 år gammel, men nytt for mange»:)

 

Hentet her, her og her.

21 ting ingen fortalte deg om fibromyalgi

Når du blir diagnostisert med kronisk sykdom, bør en god lege fortelle deg om symptomene, informere deg om prognosen og gi ideer til lindring eller behandling av tilstanden. Fibromyalgi ble formelt anerkjent for bare noen få tiår siden, og mange leger er fortsatt ukjente med sykdommen og hvordan man skal behandle den. Videre er det vanskelig å virkelig forstå de fysiske og følelsesmessige symptomene en person med fibromyalgi opplever på daglig basis hvis du ikke har vært gjennom det selv. Dette kan gjøre det vanskelig for leger å gi pasientene et fullt bilde av hvordan livet med fibromyalgi kan være etter diagnosen.

Vi spurte vårt Mighty samfunn om å dele noen av de tingene legene ikke fortalte dem om fibromyalgi. La oss øke bevisstheten og forbedre vår forståelse av sykdommen, slik at leger kan bedre forberede sine pasienter på veien framover.

  1.  De forstår egentlig ikke hva fibro er. Det varierer så mye fra person til person, og behandlingsplaner er forskjellige for alle, så det er mange ting leger ikke vet om denne tilstanden ennå.
  2.  «Du kan miste venner fordi du ikke kan være med på alt du pleide. Men vennene du fortsatt har er fantastiske og har super forståelse.
  3. «Jeg hadde faktisk en god lege da jeg ble diagnostisert fordi hans kone har det også. Han fortalte meg det gode, det dårlige og det stygge. Han innrømmet også at de fleste leger, inkludert han selv ikke forstår det så fullt ut som de burde. «
  4. «De vil ikke alltid ta andre helseproblemer alvorlig fordi » det er sannsynligvis bare et symptom på fibromyalgi.»
  5. «Det vil være mennesker som ikke tror / ikke bryr seg om smerte og utmattelse. Du må kanskje skjule det faktum at du selv er syk for å beskytte deg selv. «
  6. «Jeg har ennå ikke fått en lege til å tro meg. De sier alltid at jeg er for ung. «
  7. «De fleste leger vet ikke nok om fibromyalgi for å kunne behandle den. De hadde ikke svar på hvorfor jeg har så mange symptomer eller hvordan de skal håndtere dem. Jeg lærte å holde tritt med dagens forskning for å utdanne mine leger og være min egen forkjemper. Jeg lærte å takle mine aktiviteter, og hvile når jeg trengte. Jeg lærte å stole på mine instinkter mer, og bryr meg ikke om å fornærme familie, venner eller bekjente med mine svar og handlinger. «
  8. «De forteller deg ikke om følelsene du må håndtere hver eneste dag, sorg for personen du pleide å være, skylden du vil føle hver gang du skuffer noen og avbryte planer, frykten for fremtiden og følelsen av å være en byrde for familien din. Ingen forberedte meg følelsesmessig for livet med fibro. «
  9. «Det påvirker alt. Mer enn bare kroppen din. Det vil påvirke ditt sosiale liv, arbeidsliv, kjærlighetsliv etc. «
  10. «Hver person reagerer forskjellig på behandlingen. Du må bli din egen lege og prøve ut de fleste behandlinger for å se om de fungerer for deg. «
  11. «De forteller deg ikke at sensorisk overbelastning er noe reelt, og hver lyd, blinkende lys og lukt kan påvirke deg på gode og dårlige dager.»
  12. «Legene forteller deg ikke hvor vanskelig det vil være å gjøre hverdagslige oppgaver.»
  13. «De forteller deg ikke hvor sannsynlig det er at du skal ha andre problemer fordi du har fibromyalgi, for eksempel irritabel tarmsyndrom (IBS), rastløseben syndrom (RLS) eller angst. De skjønner ikke hvor vanskelig det er å ha denne sykdommen. «
  14. «De færreste vil råde deg til å finne en reumatolog som spesialiserer seg på kroniske tilstander som fibromyalgi; Spesialistene koster mer å besøke, men de er kunnskapsrike om tilstanden. Også, gjør din egen forskning på tilstanden, symptomene og behandlingene. På slutten av dagen er du din beste talsmann; Styrk deg selv med kunnskap på alle mulige måter. «
  15. «Du vil aldri ha god søvn og vil alltid være sliten. Du vil få det vanskelig med å fokusere / konsentrere deg om enkle oppgaver som i beste fall vil virke overveldende. »
  16. «Medisiner funker ikke alltid, men meditasjon, musikk og søvn er dine beste venner!»
  17. «Jeg vil hele tiden måtte forsvare min sykdom, min smerte, min diagnose og min behandlingsplan.»
  18. «Noen mennesker kan bli bedre med naturlige stoffer. Narkotika er ikke den eneste måten å gå. Jeg sier ikke at naturlige rettsmidler vil kurere deg. Men de kan muligens bidra til å lindre dine symptomer. Dette kan kreve total livsstiloverhaling. Men anekdotiske historier om forbedring florerer. » (Husk denne er hentet fra USA)
  19. «De forbereder deg ikke på forvirringen og skuffelsen i barnets øyne når du forteller dem at du er for trøtt eller har for vondt til å leke med dem.»
  20. «smertegrensen flytter seg hver dag, det som er 10 idag vil kanskje være 7 imorgen. Null kontroll.
  21. «Det er en sørgeperiode som er forskjellig for alle … Å sørge for vårt tidligere liv, følelsesmessig, fysisk og psykologisk. Depresjon og angst kan forekomme og kan forverre bluss. Det er en forandring i livet, men livet er ikke ferdig. Ta deg tid til å sørge, og gå videre. Finn solid støtte og vær ærlig med deg selv og andre. Det kommer til å gå bra.

 

Innlegget er hentet HER

Draw my pain…

Grusomt lenge siden sist. Det beklager jeg! 

Jeg tenkte på hvordan jeg kunne forklare se smertene vi har. De to siste nettene har vært ubeskrivelige… Jeg kan ikke huske sist det var så ille 😔 siden andre har draw my life så tenker jeg hvorfor ikke tegne smerten.. det skal sies at jeg er IKKE en reser i tegning men jeg tror de fleste med smerter vil relatere seg..

Tja.. Jeg føler hvertfall at det er litt payback på kroppen når jeg klarer å uttrykke smertene litt. Om ikke annet.

God påske 💖