Fibromyalgi og vinter!

FibroJonetta

Mennesker som lever med fibromyalgi har så mange forskjellige ting å ta hensyn til når det kommer til håndtering av muskelsmerter, tretthet, og utallige andre symptomer forbundet med dette syndromet. Flare-ups kan utløses av nesten alt, fra hva du har akkurat spist til stress, fra varme, fuktige sommermåneder til bitre kalde og vindfulle vinterdager. Det er rett og slett ikke noe morro.

Varmt og fuktig eller kjølig og kaldt?

Avhengig av dine sanser, kan du finne det varme været i sommer mer utholdelig enn de kalde og sure vintrene som oppstår i de fleste av europeiske land.

Det er én ting som ingen av oss kan bestemme – som er hvilket klima som er best for deg personlig. Igjen, det avhenger av dine spesielle følelser og sanser. En gjennganger synes å være at ekstremvær i begge retninger er særlig vanskelig for FM pasienter.

Noen mennesker med fibromyalgi opplever at når…

Vis opprinnelig innlegg 574 ord igjen

Reklamer

Pupps!

Å tankene går. Jeg sitter ofte og vurderer hvilke andre temaer jeg kan skrive om som jeg føler vil passe bloggen. Jeg skulle gjerne Vært en energibombe uten like med mange daglige innlegg og diverse. Men jeg kan garantere dere at dagens outfit fra denne kanten IKKE vil finnes så grusomt inspirerende 😂
Jeg liker å pynte meg altså, men det går i komfortable klær som ikke gjør at andre blir veganere av å se meg som en snurreskinke. Hahaha

Jeg har en leveregel å det er at BH ER UT! Det var som sagt ikke like flatterende som de flotte damene i blader men Hallo FREEDOM!  Tenk å presse to store bolledeiger inn i en stram stoffbit? Vi kan ikke Være riktig nagla. Så jeg har en oppfordring, dropp cuppene befrii puppene!

Så til dere som ser meg i pyjamas og med russiske kneslitere på Rema kl 22 om kvelden: du burde seriøst prøve det😂

Fibrojonetta for Android

Du er ikke flink nok til å være syk..

Her om dagen så jeg en diskusjon ang dette med kroniske muskelsykdommer. Jeg lever egentlig «greit» med at jeg ikke fikk den starten jeg ville å at jeg ikke bidrar like mye til samfunnet som mange andre, men en påstand jeg gjerne vil få lagt død med en gang er:

Dere ( såkalte selvutnevnte syke)vet jo ikke hvordan det er å jobbe engang. Dere sitter på ræva å syter.

Da skal jeg forklare deg en ting kjære medmenneske: kjenner du noen som sliter med kronisk sykdom som har sittet på skinka fra de ble født til de ble syke? Kjenner du virkelig noen som ikke har kjempet en eneste kamp her i livet eller oppnådd noe fantastisk?

Da er nok du den eneste. ALLE jeg kjenner inkludert meg selv har alle jobbet hardt i livet. Jeg kan bare snakke for meg selv men jeg vet at ca 70 % av personer med fibromyalgi hadde eks toppkarakterer på skolen, ved siden av å mestre en eller flere idretter. Vi jobbet etter skoletid, vi var sosiale, vi leste ræva av oss og vi var faktisk fantastiske. Vi var toppspillere, dansere, sangere osv.
Selv har jeg ingen barn men nok 70% har også fått fram fantastisk flotte barn med masse integritet og personlighet. De har jobbet ræva av seg for at barna skal ha et godt liv selv om foreldrene er syke.

De fleste av oss hadde kommet inn på NTNU uten å blunke og vi hadde Vært toppsjefer hele gjengen. Ja for så flinke og ressurssterke  er vi. Desverre har vi en funksjonshemning som stoppet oss i prosessen. Vi har alle plukka søppel og hatt drittjobber, vi betaler skatt på lik linje som deg.

Nå skal jeg Være litt barnslig men vet du : du er ikke flink nok til å være syk!

Du vet faktisk ingenting om hvordan man må ta valg å kjempe i livet fordi du har ikke trengt det- eneste problemet ditt er at du er lei av å jobbe med noe du ikke liker. Du er lei av at jeg får prøve så uendelig mye mer i livet fordi jeg måtte bli åpen nok til å tenke andre veier og se nye muligheter. Jeg kunne blitt som deg; bitter å grinete eller hoppe på en ny vei.

Ellers er det uendelig mange flotte mennesker her i verden som skulle hatt millionårslønn bare fordi de er som de er uansett jobb.

image

Fibrojonetta for Android

Nattens voktere

Så satt man her igjen da. En mørk vinternatt. Dette er jo en vane så det overlever man jo fint.
Dette med fibromyalgi og andre lignende sykdommer er jo ganske komplisert å omfattende – men en ting går liksom igjen. Nevrotransmittere…

Jeg skal ikke lage ett tungt innlegg nå det kommer senere. 🙂 men uansett når jeg legger meg eller hvor mye jeg sover så bruker kroppen min mer eller mindre 5 timer, ja FEM TIMER på å komme igang. Noen ganger mye lenger tid. Jeg tror det er derfor jeg og flere andre er såkalte nattmennesker, fordi hjernen min klarer ikke få fram signalene til kroppen min om at det er på tide å leve litt Før det er kvelden.

Å resultatet er jo at da er jeg våken og relativt bra i formen. ( alt er relativt skal sies). jeg er jo trøtt såklart men kroppen er på en måte endelig vekket opp og klar for » dagens» gjøremål.

Det er jo flere steder blitt nevnt at vi med fibromyalgi har økede doser glutamat og «feil» dose andre signalsstoffer.

Kort fortalt så kan man se for seg at hjernen/nervesenteret vårt er en satellitt mens kroppen vår er en radio. For å få musikk eller liv i dette trenger vi jo signaler, radiobølger eller i vårt tilfelle nerversignaler. Hvis radioen blir våt, eller vi blokkerer den vil den ikke kunne motta signaler. Det vil heller ikke cellene våre. Så når våre mottakere blir hindret i å motta den informasjonen de trenger, kanskje beskjeden sendes rundt i kroppen før den lander på riktig reseptor – så er det vel ikke så rart at jeg bruker ett døgn på å leve en dag? 🙂

Noen tanker i natten. hvordan fungerer  du?  Er du bedre om natten enn dagen? Gi gjerne tilbakemelding.

Fibrojonetta for Android

Fibromyalgi + meg = tvangsekteskap med sjalusi!

FibroJonetta

Det er faktisk sannheten. Her om dagen satt jeg og tenkte på hvor mye fibroen spiller inn på alt jeg gjør. Og jeg kom fram til at heretter heter fibroen min Balder og er en skikkelig drittsekk av en ektemann.

Hvis jeg prøver å trene eller gjøre noen fysiske anstrengelser – blir jeg mørbanket etterpå. Jeg kan gjerne være sengeliggende i flere dager før jeg kommer meg opp igjen.

Hvis jeg presser meg litt for mye i sosiale sammenhenger – så stenger han meg inne med smerter og angst – og ber meg regelrett drite i å være sosial!

Så hvis jeg gir andre mennesker litt mer oppmerksomhet, kjæreste – familie – venner, så får jeg virkelig merke det!

Balder vil helst at jeg skal være en underkuet liten drittunge som ikke kan noen ting fordi da mister han kontrollen!

Vel Balder – jeg vil skilles!

Vis opprinnelig innlegg

Forskjellige fibromyalgismerter

FibroJonetta

De av oss med fibromyalgi (FM) opplever flere typer kroniske smerter, vanligvis alle samtidig. Bare et fåtall av de forskjellige fibromyalgismertene har medisinske navn. Men akkurat som eskimoene har flere ord for snø, har jeg flere måter å definere og kategorisere vår smerte.

Her er noen kategorier basert på mine egne erfaringer. Kjenne til de medisinske vilkårene vil hjelpe deg å kommunisere bedre med leger og andre helsepersonell, mens mine kategorier vil hjelpe deg å forstå sykdommen din og la deg vite at du ikke alene.

De første 3 typene smerte er medisinsk definert:

  1. Hyperalgesia
  2. Parestesi
  3. Allodyni

De neste 4 typene er åpenbare ved navn. Jeg ville ikke brukt disse begrepene i et legekontor, kanskje de tror du er gal!

  1. Kniver i kroppen. (Voodoo Doll)
  2. Tilfeldig omstreifende smerte
  3. Brennende smerte
  4. Urolige nerver

 Parestesi & Fibromyalgi

Parestesier er rare nerve opplevelser som kan føles som krypende, prikkende, sviende, kløende eller nummenhet…

Vis opprinnelig innlegg 778 ord igjen