Fibrojonetta

Rutine i hverdagen

De fleste mennesker liker å ha noen faste rutiner i hverdagen. Noen er bedre enn andre på slikt og noen trives med mindre rutiner.

Leger og medmennesker uttaler ofte: det er veldig viktig med rutiner når du er syk altså. Hvis ikke blir du hvertfall dårlig.

Når man lider av en kronisk sykdom er det til tider ufattelig utmattende og vanskelig! Jeg har nemlig ikke den fordelen at jeg med sikkerhet vet at jeg IKKE er sengeliggende imorgen. Ingen har vel det – men det er litt mer ustabilt med en slik sykdom. I gode perioder prøver jeg virkelig. Søvn, måltider, trening, hvile. Problemene oppstår når jeg ikke kan kontrollere noe av dette.

Ofte legger jeg meg med tanker om at : «ja! dette vil jeg få gjort imorgen. » «jeg skal planlegge middag så jeg slipper noe stress der». «Jeg skal gå en tur eller trene» ( merk med trening er yoga eller litt vanlig tøying innenfor hos meg!).. For å si det slik så prøver jeg fortsatt når klokken er 05.00 – men søvnen er langt unna rekkevidde. «joda men jeg klarer noe med lite søvn også»…

Eller de tilfellene der jeg har sovet noenlunde greit, men når man står opp er kroppen så inn i marrakesh stiv at jeg ikke helt har kontroll på benmuskulaturen. (den gåinga da er latterverdig altså). Jaja kommer meg opp og må begynne på prosjekt: få kroppen igang så jeg overlever dagen.

Det skulle vel ikke være noe problem tenker kanskje du. Det hadde ikke vært det hvis kroppen min hadde skjønt hvorfor i alle dager den faktisk ER stiv! Dette er ikke stivheten pga støl eller «sliten etter gåtur» følelsen. Det er jo deilig de gangene man er, for da har man en grunn og man vet det går over. Men når systemet mitt sender så ville signaler at kroppen ikke skjønner det sjøl – da er det litt vanskelig for meg også. Man kan massere så mye man bare gidder – for det finnes ikke knuter akkurat der. Det er rett og slett som om noen har sprøytet betong inn rundt skjelletet ditt og festet muskelfibrene i samme slengen. Ofte kjennes det ut som om man er «iset ned» midt inni den forunderlige kroppen.

For å ikke snakke om kroppstemperaturen!! Herregud det er jo seriøst så langt ute av kontroll. Feber 4 ganger om dagen så fryser man i mellomtiden. Dette er faktisk helt sant. Temperatursvingninger er ufattelig slitsomt – det vet man jo hvis man har hatt feber noen gang.

Når det kommer til mat… jeg gir opp. Enten er man så kvalm av smerter når man står opp at det ikke går å få i seg noe. Eller så er man så sliten at man ikke orker å lage… Jeg vet det høres helt sykt patetisk ut!! Jeg synes det selv- men sånn er det faktisk. ( hvorfor er jeg lubben da kan man si – jo for når man først er i form så er mat sykt godt liksom;)

Trening er som det er. Gå tur om morgenen kan jeg ikke fordi jeg rett og slett blir så sykt mye stivere hvis jeg ikke har fått kroppen ordentlig igang. Der fungerer litt styrke bedre for meg, når jeg er i form. Men dette er individuelt! De gangene jeg orker turen til treningsstudio (som er like ofte som det er måneformørkelse) er det enten en super følelse- eller jeg må avslutte pga svimmelhet og kvalme. Men hei  – jeg prøvde;) Problemet med de «gode» periodene er at jeg påfører meg så sykt mye skader fordi jeg virkelig prøver! Beinhinnebetennelser der du ikke skulle tru det fantes, revnede muskler og diverse..

Så her i gården er eneste rutine : hvis jeg er opplagt vil jeg prøve dette…..

Som kronisk syk kan jeg ikke ha den rutinen jeg veldig gjerne vil ha – for jeg kan ikke kontrollere noe. Jeg tenker alltid at morgendagen blir bedre så jeg planlegger ikke at jeg skal ligge i fosterstilling i sengen eller gråte meg i søvn.  Det er ikke synd på meg! Langt ifra – jeg bare funker ikke helt som deg kanskje.:)

Det eneste jeg planlegger er at uansett hvordan dagen ender – så er det faktisk helt greit. For det blir virkelig ikke noe bedre om man skal hate seg selv samt tenke på alt en ikke får gjort. Jeg kommer fortsatt til å prøve.

Vi er bra nok som vi er. Hele gjengen<3

get-stuff-done-482x750

Reklamer
Fibrojonetta

Det du ikke ser- er

Tårene som triller når jeg er alene.

Fortvilelsen over og ikke ha kontroll på egen kropp.

Angsten for at ingen forstår.

Sorgen over tapet av det som skulle vært meg.

Ensomheten som trer inn ved søvnløse netter.

Flammer- selv om huden min brenner.

Kniver- selv om smertene mine tilsier at det skulle stått noen i kroppen.

Redselen ved å miste kontrollen.

Utmattelsen.

Smerteskrikene bak latteren.

Desperasjonen etter å finne en løsning.

Drømmer om aksept og ro. Både fra meg selv og samfunnet.

Men du ser heller ikke solen bak skyene.

Du ser ikke fisken i havet.

Du ser ikke oksygenet som holder deg i live.

Du ser ikke atomer.

Men det betyr ikke at det ikke eksisterer.

Det du heller ikke ser er håpet som gjør at jeg fortsatt er her.

Gleden med gode dager.

Den fantastiske følelsen av at noen elsker meg.

Lykkerusen de dagene jeg vinner mot kroppen.

Gleden jeg føler over at andre lykkes.

Gleden jeg føler når jeg har hjulpet noen.

Smilet som kommer for de minste ting.

Latteren som gjemmer seg bak de komiske :»ævvva» utropene mine.

Nytelsen av dype åndedrag.

Ekstasen over stjerneskudd på himmelen en sommernatt.

………..

Sett pris på mennesker. Alle mennesker. Vi har alle en kamp – men vi er tross alt intellektuelle primater.

Ingen har rett til å klandre eller fordømme en annen, fordi ingen kan virkelig kjenne et annet menneske.

Fibrojonetta

Yogaball på dasslokket…

Varmen er jo nydelig! Men det er nå ikke fibrotrollet helt enig i etter så mange uker. ( jeg ber til høyere makter om at det faktisk kommer regn imorgen!!) Jeg synes denne sommeren har vært helt rå- det skal sies, men det er litt i tyngste laget for en kroniker som meg nå. Når man lever med hetetokter hele året så blir det ganske så skjønt i så varmt vær.

Hoven som en forbanna vannmelon, sånn seriøst feit på plasser man ikke kan bli feit. Å ja – det er jaggu vann og betennelse.! Når det føles som man sitter på yogaball på dasslokket og du får merker på beina etter 5 min med ankelsokker… da er det jaggu på tide å legge hvalkadaveret i hvilepositur altså.

Vi holder på med oppussing ( ikke frivillig men fukt må fjernes og tettes igjen!) Så det går så det synger om dagen. Jeg prøver å bidra alt jeg kan med tanke på at jeg har en syk mann og en enestående familie – spesielt pappa som bidrar enormt med hjelp, så klarer jeg ikke helt å stå på sidelinjen heller..

Jeg vet smellen kommer. Jeg kjenner godt den er på vei. I går kveld lå jeg kjente jeg bare etter alle de forbanna mulige smertene som man kan ha.

» ja men de har jo finni ut masse om fibro da og det er jo bare i musklene» – Jesus take the wheel! Tenker jeg da.

Hadde jeg KUN hatt vondt i musklene hadde jeg priset meg overlykkelig. De kan tøyes, varmes og kjøles.. men når den værste smerten sitter i nervene? ( massasjetips til de?😂) og ikke minst i fascie! Jeg er sikker på at jeg har maur som har fightclub i kroppen, drar og strekker, gnager litt, pisser litt … gudene vet.

Fascie er en tynn hinne av mer eller mindre fast bindevev som omgir den enkelte muskel og dens sener. Fasciene kan tjene til utspring og fester for muskler, og som «opphengningsbånd» som holder muskler eller andre organer på plass.

Jeg kan i allefall informere om at muskler er det minste problemet i disse perioder! Og at en oppdager ganske mange forunderlige sener og diverse med tiden 😂

«Dra på stranda da vel»… joda for avkjøling er jo det supert men sist jeg bada så ble jeg ikke kurert.🙄 dessuten så må jeg innrømme at når man er supersensitiv på lyd, og ikke akkurat tåler stress så meget at det gjør noe så er faktisk den turen til stranda mer krevende enn å ta seg en kald dusj. Skrik, rop, trafikk (kø), ++ er bagateller! Jeg vet det. Men ikke for min vakre fibrohjerne som faktisk styrer seg selv.😑

MEN heia sommer, det er helt nydelig sånn utenom det.😂 det er faktisk det.

Så nå skal jeg nyte skygge og grader som nærmer seg 29 i stedet for 39. Tensapparat, kompresjonsmaskin, kopping og massasje – rart jeg er sliten ? 🙈

Ha en strålende helg❤

Fibrojonetta

Litta stund siden…

Hei!! Det er uendelig lenge siden jeg har skrevet noe.. jeg veit. Det bare stopper opp litt pga litt forskjellige ting.

Nå har det bare vært fint å leve i nuet så godt jeg kan. Jeg har prøvd å vedlikeholde yoga og mindfulness men jeg skal ikke skryte på meg at det er hver dag. I perioder ja og i lange perioder NEI 😂 MEN jeg prøver. Hjelper det ? Ja! Jeg er ikke kurert (utrolig ikke sant;), smerteattackene er ikke noe mindre men jeg er i allefall litt mykere og det hjelper!

«A little goes a long way».

Ellers så har jeg rett og slett vært litt «mettet» av fibromyalgi. Jeg kjenner at når jeg leser mye forskning eller gjerne har 100 innlegg jeg kunne tenkt meg å skrive så stopper det litt opp. Det holder liksom å leve med sykdommen om dere skjønner ? ❤ men jeg håper at jeg kommer litt igang igjen fordi det også gir meg mye når dere gir tilbakemeldinger og jeg vet vi er fler i samme båt.

Jeg er heller ikke på Facebook 😣 av den enkle grunn av at jeg virkelig må ha en pause fra alt av inntrykk som jeg egentlig ikke trenger … men husk at dere kan melde dere på med mail så får dere beskjed når jeg skriver innlegg. (Du kommer i allefall ikke til å bli spamma 😂)

Jeg håper dere har det fint alle fibrofolk der ute og at dere får en fin sommer uten for mye plager og mange gode minner ❤

Fibrojonetta

Frisk ja- null problem!

Ja.. som vanlig går det en stund mellom innleggene mine. Jeg er av den sorten som ikke har skjønt at hu er sjuk ser du 😂 så jeg dør veldig ofte i lange perioder… Men sånn er det nå.

Jeg prøver å mobilisere all den sensasjonelle dosen med energi (ironi!) Om dagen på veldig veldig få ting.

  • Yoga
  • Verdens beste atomklase (mannen)
  • Puste.. inn… ut…..kjenne den faktisk går.

Litt slemt å putte yoga foran mannen her men altså det er forbanna mye lenger dørstokkmil til yoga enn mannen- heldigvis.

Jeg satt meg et mål- om å gjøre yoga hver dag. Det skal sies at jeg liker yoga veldig godt og har gjort litt tidligere. (Nei ikke sånn brett deg rundt mens du står på henda 😆).

Jeg hadde 3 klare grunner på hvorfor jeg vil gjøre dette :

  1. Jeg er klar for det. Jeg er klar for å åpne kroppen min, få et bedre samspill mellom hode og kropp.
  2. Jeg vil vise for meg selv at jeg kan klare å følge noe. Med en liten underskrift at om jeg skulle Backe ut en dag i ny å ne så er ikke det nederlag. Nederlaget kommer hvis jeg ikke prøver igjen.
  3. Jeg ville se om jeg bare er så gal i hue at jeg bare kan trene meg frisk med bevegelse, tanker og fokus.

Hmm… Ja hva skal man si. Jeg har fullført 27 av 30 dager. En dag satt jeg værfast i 4 timer så den er lov. Men jeg prøvde faktisk et par pusteøvelser mens vi nå satt der.

De to dagene jeg ikke gjorde så begynte jeg VELDIG FORT å angripe meg selv. Hardt og brutalt… Så gikk det opp et lys. Jeg vet det er sykt at jeg ser lyset men det kan godt ha vært utelampe for alt jeg vet😉 hvis kroppen og sinnet mitt ikke orker 30 min med øvelser idag, Så skal den få slippe….. det handler jo faktisk litt om å lytte til kroppen sin også.

Ellers så har ikke de resterende dagene gått strøkent! 40% ender i hvile, 40% har gått helt greit med aktivitetsavpasning resten av dagen. ( altså dusj kun hvis du har noen hjemme og ikke stå mer enn 10 min 👍😂) 10% gikk rett te helvete og 10% gikk strøkent. Men jeg kan si med hånden på hjertet at jeg er glad for hver eneste dag. Jeg lærer å kjenne kroppen min på en litt ny måte- på godt å vondt. Hva er en god øvelse for kroppen; ikke minst hvorfor er den god? Hva er en skikkelig drittøvelse og hvorfor er den det? Hvilke smerter oppstår; hvor og hvilken type?

Det er ingen som trenger å hugge av meg hodet nå fordi jeg unner alle som blir friske uansett hvilke sykdommer de har all friskhet i verden. Det mener jeg inderlig❤

Men for min del- etter 15 år med sykdom og masse forskjellig type trening i korte og lange perioder, Så ble jeg nå dritskuffa. Altså etter 7 dager med rolig tøy/bøy og litt styrke så trur du fader ikke kroppen sto opp å hadde glemt hele opplegget a? Leggene sprengte seg i filler, pustemuskelen var så kollapset at det var vondt å gå på do liksom og jeg var så ekstremt stiv at jeg tenkte at nå har jeg liggi i koma…

seriøst kropp? Eller altså er jo ikke din feil – seriøst nerver/hjerne? Skal du bare bestemme når jeg kan fungere eller bestemme deg for at ting som er bra for kroppen kan drepe meg sånn plutselig? Skal jeg sitte her å prøve alt av trening og mat mens du finner ut at når jeg ser på låret mitt så sendte jeg laserstråle med synet så du må sende hele telemarksbataljonen med for å fikse noe som ikke skal fikses på?? Er det logisk ?

NEI.. å sånn er det å leve med fibromyalgi ❤ vi har ikke kontroll.. du vil få smerter (brenning,knivstikk, strøm, klyp, slag, sprengning, sårhet, stive muskler, rifter i muskel (Jeg har 😎🤣) blodansamlinger, vannhevelser, betennelsehevelser, muskelknuter ( som forøvrig heller ikke oppfører seg normalt), stive ledd….) dette er min hverdag ikke noen lege som sier at sånn er det altså ! 😊

Så hvordan i allverden jeg skal kontrollere dette er utenfor min hjernekapasitet. Men jeg skal fortsette å gjøre yoga. Om det så kun er én tøyeøvelse. For jeg er mye mykere generelt enn jeg var- noe som er veldig logisk med tanke på at jeg var død før. ( ja jeg dør ofte)

Men jeg tror nok ikke jeg skal vente på et mirakel og jeg håper inderlig en dag at noen bestemmer seg for å forske skikkelig skikkelig på oss. Slik at hvertfall en gang i tiden det er større håp.

Ps. Jeg mener virkelig ikke at de som har blitt friske ikke har vært syke eller at det ikke er mulig å bli det. Jeg sier bare at jeg er litt lei av hvor «lett» det liksom kan framstilles når skaden ligger i nervesenteret 😎

Fibrojonetta

Finn det som gir deg glede..

Det er ikke lett. I en verden fylt med stress, press, tragedier, sorg og sykdom – så mister man seg selv. Man løper på autopilot, treffer fjellveggen og går i restitusjonsmodus. Man gjemmer seg til slutt i alle tanker og følelser fordi vi har nedprioritert oss selv så mye.

Vi har glemt hva vi liker, åssen tankene blir påvirket – og ikke minst når følte man. Hvordan er følelsen av glede og lykke? Jo man kan smile, le – gjerne gapskratte men føler man det ??

Siste tiden har jeg lagt mer merke til hvordan ting faktisk kjennes på kropp og sinn. Jeg hopper vanligvis inn i rollen som skal hjelpe, støtte og gi litt for mye av meg selv til mennesker som utnytter det. Jeg er ganske naiv sånn sett for jeg har alltid levd etter at alle fortjener flere sjanser. Men nå har jeg innsett at det er ingen som får noe ut av dette. Jeg tenker ikke på nære venner og familie for det er ikke en rolle – det er kjærlighet og omsorg. Men de man virkelig har prøvd å forstå seg på, tilgi og unnskylde – som nok en gang får meg til å føle at jeg ikke burde eksistert. Jeg har desverre blitt veldig sårbar og nærtagen etter 15 år med sykdom( halve livet mitt faktisk). Jeg er fullstendig klar over det! Og jeg reagerer spesielt om det handler om mine nærmeste. De som har stått der gjennom alt – da smeller det litt ❤

Men… det er jo bare jeg som kan endre dette. Jeg kan ikke gi andre 135 sjanser. Jeg må gi meg selv en sjanse. Velge bort og ikke minst velge det som gir meg glede. Man er ikke en dårlig person fordi om man trekker seg unna – det handler rett og slett om selvinnsikt, respekt og ikke minst det å bli glad i seg selv❤. For det blir man ikke av å omgås med feil mennesker.

Jeg burde sovet nå – men kroppen er i opprør. Mannen sover godt ved siden av meg, han gir meg oppriktig glede. En grunn til å smile uten grunn. En grunn til å stå opp. En grunn til å hente styrke jeg ikke viste jeg hadde. Jeg unner hele verden å ha det slik.

All kjærlighet, omsorg, støtte, glede og latter vi gir hverandre – hvorfor gir vi ikke det til oss selv? Det er egentlig ganske på trynet, men også veldig lett å glemme i hverdagen.

Husk at du fortjener respekt! Du fortjener kjærlighet. Du fortjener å gråte. Du fortjener velvære. Du fortjener alt verden kan gi…

Vi må bare lære oss å ta det.

Neste gang du føler noe sterkt og positivt – kjenn på det. Husk den følelsen når du må ta vanskelig valg eller sliter med troen på deg selv ❤ for vi er jammen meg mer verdt enn vi aner – og vi fortjener mer enn vi tillater oss.