21 ting ingen fortalte deg om fibromyalgi

Når du blir diagnostisert med kronisk sykdom, bør en god lege fortelle deg om symptomene, informere deg om prognosen og gi ideer til lindring eller behandling av tilstanden. Fibromyalgi ble formelt anerkjent for bare noen få tiår siden, og mange leger er fortsatt ukjente med sykdommen og hvordan man skal behandle den. Videre er det vanskelig å virkelig forstå de fysiske og følelsesmessige symptomene en person med fibromyalgi opplever på daglig basis hvis du ikke har vært gjennom det selv. Dette kan gjøre det vanskelig for leger å gi pasientene et fullt bilde av hvordan livet med fibromyalgi kan være etter diagnosen.

Vi spurte vårt Mighty samfunn om å dele noen av de tingene legene ikke fortalte dem om fibromyalgi. La oss øke bevisstheten og forbedre vår forståelse av sykdommen, slik at leger kan bedre forberede sine pasienter på veien framover.

  1.  De forstår egentlig ikke hva fibro er. Det varierer så mye fra person til person, og behandlingsplaner er forskjellige for alle, så det er mange ting leger ikke vet om denne tilstanden ennå.
  2.  «Du kan miste venner fordi du ikke kan være med på alt du pleide. Men vennene du fortsatt har er fantastiske og har super forståelse.
  3. «Jeg hadde faktisk en god lege da jeg ble diagnostisert fordi hans kone har det også. Han fortalte meg det gode, det dårlige og det stygge. Han innrømmet også at de fleste leger, inkludert han selv ikke forstår det så fullt ut som de burde. «
  4. «De vil ikke alltid ta andre helseproblemer alvorlig fordi » det er sannsynligvis bare et symptom på fibromyalgi.»
  5. «Det vil være mennesker som ikke tror / ikke bryr seg om smerte og utmattelse. Du må kanskje skjule det faktum at du selv er syk for å beskytte deg selv. «
  6. «Jeg har ennå ikke fått en lege til å tro meg. De sier alltid at jeg er for ung. «
  7. «De fleste leger vet ikke nok om fibromyalgi for å kunne behandle den. De hadde ikke svar på hvorfor jeg har så mange symptomer eller hvordan de skal håndtere dem. Jeg lærte å holde tritt med dagens forskning for å utdanne mine leger og være min egen forkjemper. Jeg lærte å takle mine aktiviteter, og hvile når jeg trengte. Jeg lærte å stole på mine instinkter mer, og bryr meg ikke om å fornærme familie, venner eller bekjente med mine svar og handlinger. «
  8. «De forteller deg ikke om følelsene du må håndtere hver eneste dag, sorg for personen du pleide å være, skylden du vil føle hver gang du skuffer noen og avbryte planer, frykten for fremtiden og følelsen av å være en byrde for familien din. Ingen forberedte meg følelsesmessig for livet med fibro. «
  9. «Det påvirker alt. Mer enn bare kroppen din. Det vil påvirke ditt sosiale liv, arbeidsliv, kjærlighetsliv etc. «
  10. «Hver person reagerer forskjellig på behandlingen. Du må bli din egen lege og prøve ut de fleste behandlinger for å se om de fungerer for deg. «
  11. «De forteller deg ikke at sensorisk overbelastning er noe reelt, og hver lyd, blinkende lys og lukt kan påvirke deg på gode og dårlige dager.»
  12. «Legene forteller deg ikke hvor vanskelig det vil være å gjøre hverdagslige oppgaver.»
  13. «De forteller deg ikke hvor sannsynlig det er at du skal ha andre problemer fordi du har fibromyalgi, for eksempel irritabel tarmsyndrom (IBS), rastløseben syndrom (RLS) eller angst. De skjønner ikke hvor vanskelig det er å ha denne sykdommen. «
  14. «De færreste vil råde deg til å finne en reumatolog som spesialiserer seg på kroniske tilstander som fibromyalgi; Spesialistene koster mer å besøke, men de er kunnskapsrike om tilstanden. Også, gjør din egen forskning på tilstanden, symptomene og behandlingene. På slutten av dagen er du din beste talsmann; Styrk deg selv med kunnskap på alle mulige måter. «
  15. «Du vil aldri ha god søvn og vil alltid være sliten. Du vil få det vanskelig med å fokusere / konsentrere deg om enkle oppgaver som i beste fall vil virke overveldende. »
  16. «Medisiner funker ikke alltid, men meditasjon, musikk og søvn er dine beste venner!»
  17. «Jeg vil hele tiden måtte forsvare min sykdom, min smerte, min diagnose og min behandlingsplan.»
  18. «Noen mennesker kan bli bedre med naturlige stoffer. Narkotika er ikke den eneste måten å gå. Jeg sier ikke at naturlige rettsmidler vil kurere deg. Men de kan muligens bidra til å lindre dine symptomer. Dette kan kreve total livsstiloverhaling. Men anekdotiske historier om forbedring florerer. » (Husk denne er hentet fra USA)
  19. «De forbereder deg ikke på forvirringen og skuffelsen i barnets øyne når du forteller dem at du er for trøtt eller har for vondt til å leke med dem.»
  20. «smertegrensen flytter seg hver dag, det som er 10 idag vil kanskje være 7 imorgen. Null kontroll.
  21. «Det er en sørgeperiode som er forskjellig for alle … Å sørge for vårt tidligere liv, følelsesmessig, fysisk og psykologisk. Depresjon og angst kan forekomme og kan forverre bluss. Det er en forandring i livet, men livet er ikke ferdig. Ta deg tid til å sørge, og gå videre. Finn solid støtte og vær ærlig med deg selv og andre. Det kommer til å gå bra.

 

Innlegget er hentet HER

Advertisements

Tusen takk – beklager<3

1000 likes på face. Det synes jeg er  helt rått<3 (sikkert noen som unliker men jeg bikka en gang å det holder  🙂)

Jeg vet ikke hvor mange innlegg som har ligget halvferdige på pcn de siste årene. Da jeg startet bloggen var det jo for å dele informasjon med andre i samme situasjon, samt kanskje klare å skape et lite fnugg av forståelse i verden der ute. Forståelse for at vi ikke er idioter som har vondt i nesehåra men at vi faktisk har store smerter som tærer på kroppen.

Hvorfor jeg startet? Blanding – av frustrasjon over at jeg synes det var lite norsk info ute for ca 10 år siden. Da var dette bannabein en kvinnesykdom med psykosomatiske traumer. Kjøss meg bak tenkte jeg da – hvis jeg klarer å få en KVINNESYKDOM med psykosomatiske problemer før jeg er 14 – det er fader meg dårlig business.

Men jeg ville også hjelpe andre i min situasjon, som trengte en måte å uttrykke smerter og følelser på, når det ikke fantes noe annet. Det at vi var fler som følte oss tilsidesatt og glemt av samfunnet. Jeg skrev endel småtteri men det var da jeg skrev forstå fibromyalgi jeg forsto hvor mange som trengte dette.

Fibromyalgi har jo ikke akkurat forsvunnet med årene – og er fortsatt tildels en «hvilesykdom» fordi man ikke gidder å lete. Vi putter det i fibropåsan så blir det bra.

Desverre har det kommet til et punkt hvor jeg ikke strekker til lenger. Jeg finner ikke inspirasjon lenger til å dele innlegg. Det er sikkert litt at dere er lei av meg også – noe jeg seriøst kan forstå.

Jeg har «venner» som ringer så fort de trenger hjelp med NAV eller lege – men aldri ellers. Eller som tror de har fibro fordi de har vondt i øret. Jeg unner ingen smertene ved fibromyalgi – jeg unner heller ingen sykdom. Jeg mener virkelig at om du er syk så skal du stå på ditt – til du knekker… for du har ikke noe annet valg om du er syk. Du må pine deg igjennom alt som raser rundt deg, dine egne tanker, samfunnets oppfatning av deg, veien til å bli venneløs.. osv..

I tillegg har min mann fått MS som de fleste sikkert har fått med seg nå. Det første året gikk til lesing om sykdommen. Jeg kan love deg at du blir gal. Så har man tankene om hva som vil skje videre. Vil det gå fort, kan han gå 10 år uten problemer, vil han halte neste mnd? Skal vi orke å tenke på barn? Skal vi ta stamcelle? Skal vi gifte oss før stamcelle tilfelle noe skjer? (det er større risk å kveles av en pølse)

Når valget er tatt ang stamcelle – så må vi desverre starte kronerulling. Noe som gir ekstremt mye eksponering – samt at vi ikke tør å leve livet som vi trodde vi kunne. Vi vil leve som om hver dag blir den siste – da vi har mistet utrolig mange år som følge av sykdom. Men det er forbanna vanskelig da det alltid er noen som vil fortelle deg hva du kan og ikke kan.

Som pårørende blir man alltid litt glemt. Misforstå meg rett, det er ikke noe galt – men det kan være jævli tøft å stå der alene til tider når hele verden ser forbi deg. Til tider har jeg lyst å skrike ut at hadde det ikke vært for meg så hadde han fader ikke vært her idag. Det samme kunne mannen min sagt. For uten hverandre i de tunge stundene er veien kort. Og heldigvis har vi hverandre.

Vi vil bare elske hverandre, ta vare på hverandre og pleie forholdet- for det er det eneste stabile vi har.

Så jeg beklager liten oppfølging fra meg, men jeg har rett og slett ikke overskudd til det<3 Jeg setter umåtelig pris på alle lesere og tilbakemeldinger jeg har fått, plutselig er jeg kanskje tilbake.

Tusen takk<3

 

Draw my pain…

Grusomt lenge siden sist. Det beklager jeg! 

Jeg tenkte på hvordan jeg kunne forklare se smertene vi har. De to siste nettene har vært ubeskrivelige… Jeg kan ikke huske sist det var så ille 😔 siden andre har draw my life så tenker jeg hvorfor ikke tegne smerten.. det skal sies at jeg er IKKE en reser i tegning men jeg tror de fleste med smerter vil relatere seg..

Tja.. Jeg føler hvertfall at det er litt payback på kroppen når jeg klarer å uttrykke smertene litt. Om ikke annet.

God påske 💖

Du vet du har fibromyalgi når:

  • Du ser mer sliten ut når du står opp enn når du la deg.
  • Du har erfart at det finnes muskler der man ikke trodde!
  • Olabukser og BH er djevelens oppfinnelse.
  • Håret ditt er like ved å danne reir.
  • Huden din er «solbrent» i -20 grader.
  • Musklene dine er i ferd med å bytte plass. Bakside lår med framside.
  • Pustemuskel er noe som må sitte i halsen, for den vi har er vel ikke funksjonell
  • Det å være støl er en FRYD i motsetning til stive og vonde muskler.
  • Du har minst 20 sagbruk i hodet, og på slike dager er det fint om andre lar være å puste. det bråker!
  • Hvis gubben ser deg med barberte legger har du fader meg en god periode.
  • Du er garantert stemplet som hypokonder av noen.
  • Du har prøvd å overbevise deg selv om at du ikke er syk.
  • Musklene dine føles like korte som på en flue.
  • Du får garantert krampe ett eller annet sted under visse «øvelser».
  • Du kan sette deg inn i andre som er syke sin situasjon bedre enn noen.
  • Du kan svarene på NAV utenat.
  • Hver dag er en utfordring.
  • Du kan drite i å ha jevn temperatur i kroppen. Enten svetter du eller så fryser du, nesten ihjel.
  • Du har hatt vondt i hudlag, fettlag og muskler.
  • Du er så utmattet at hvis noen gir deg loff i steden for brød så kan du grine.;)

Ellers så ønsker jeg dere en fin helg:)

Jeg mot meg

Da jeg startet bloggen for endel år siden, hadde jeg som et ønske om å spre kunnskap og skape forståelse. Kunnskap om hvordan en sykdom arter seg, hvordan pasientene har det og hvilke forskning som ble gjort. Jeg ville dele min historie fordi det kanskje kunne være lettere å forstå. For jeg skjønner virkelig at det kan være vanskelig.

Når man ikke opplever slike sykdommer selv -kan man ikke forstå hvordan det faktisk er. Jeg vet at for mange så oppleves vi som en gjeng navere som syter.

Hver eneste dag kjemper vi som er kronisk syke en kamp. En kamp med oss selv og mot vår egen kropp. En kamp hvor logikk uteblir og resultater er uavhengige av innsats i mange tilfeller. Jeg står virkelig ikke opp for å være syk. Jeg står opp og tenker like fint at idag skal bli en bra dag. Vi prøver hvert eneste minutt og kjempe mot. Når kroppen gir meg smerte i 3 dager – fordi jeg var dum nok til å være sosial.. da er det en kamp som man er dømt til å tape. Det å forklare smertene man sitter med er forferdelig vanskelig. For man har faktisk vondt over alt til tider. Og jeg har FULL forståelse for at dette er vanskelig for andre og forstå. Jeg skjønte det ikke selv før jeg fikk det. Forstå fibromyalgi er et innlegg jeg skrev i 2012! som kan hjelpe deg på vei.

Vi sliter også (hvertfall mange) med kognitiv svikt rett og slett. Vi klarer ikke for mye informasjon på en gang. Fibrotåke som vi pent kaller det:) Det gjør at vi ofte gjentar oss selv. Jeg gjør det stadig! Mange sliter litt med å skjønne hvorfor dette er et problem. Jeg skal prøve å forklare litt kortfattet:

Hvis du har en god dag, la oss si en lett influensa. Så tar du et par unger eller fulle folk og setter ved hvert øre, en på hver side. De skal synge hver sin sang, så høyt de klarer – samtidig, mens de klyper deg på hver side. I tillegg skal du følge med på en dokumentar på tv, og løse et mattestykke. Hvis jeg da spør deg: hva handlet dokumentaren om? Hvem sang hva? Fikk du løst mattestykket?  – om du hadde klart det –  er du utmattet nå?

Dette var ett eksempeltilfelle men desverre er hjernen vår slik opptil flere timer om dagen. Poteter i oppvaskmaskinen er null stress, brunost i steikeovnen – klart det. Sånn føles det faktisk.

Det har heller aldri vært meningen at man skal synes synd på oss. Langt der ifra!! Men dere skal vite at de minste ting betyr en hel verden for oss. Som en liten bekreftelse på at «jeg ser deg, og jeg er her» uten at man gjør noe mer ut av det. De små tingene som at mannen tar oppvasken etter jeg har laget mat. At ei venninne sender en mld for å si at hun setter pris på meg. Så lite som at dere faktisk ikke dømmer. Spør oss heller. Ikke gå ut ifra at vi er late – spør oss – hva gjør at ikke DU kan jobbe? Ha forståelse for at vi ikke alltid skjønner denne sykdommen selv. (veldig sjeldent)

En standardfrase er jo: men du ser frisk ut. Tusen takk sier jeg da:) For jeg bruker uendelig mye energi på å komme meg ut døren og leve et liv som ikke er preget av sykdom hele tiden. Det er mange netter med gråt, utmattelse og smerter før jeg gjennomfører en sosial sammenkomst. Etterpå er det litt mer gråting. fordi jeg er en helsikkes sippe når jeg er sliten. Men jeg er også fornøyd med å ha gjennomført noe uten bemerkninger om sykdom.

Dette er noe av det som  gjør det så ufattelig vanskelig for oss. Vi har ekstremt lite energi, fordi kroppen vår hele tiden jobber mot seg selv. Det å porsjonere ut denne er en skikkelig lang og bedriten prosess. Jeg har mistet mange «venner» på veien, men jeg har også lært meg at ekte venner tåler at jeg avlyser. De tåler at jeg er i dritthumør. De vet at jeg elsker de over alt på jord – men at jeg akkurat nå må elske meg selv.

Jeg vet at mange prøver! Men det har en tendens til å bli litt sånn: jeg forstår du er sliten idag, jeg maser igjen imorgen….. Det funker ikke slik. Mange mener at å si god bedring til en kroniker har ikke helt samme trøsten da vi gjerne ikke blir bedre. Men jeg setter fortsatt pris på det og tenker at noen ønsker meg bedring kan da ikke være feil:)

Jeg har neglisjert meg selv i 15 år. Jeg løper når andre roper  (noe jeg får igjen for idag på minussiden)- så jeg skal slippe og rote i hva jeg egentlig kan fikse opp i. Fordi det er overveldende og skremmende. Jeg er redd for å bli sykere ved å dra meg tilbake gjennom 15 år med sykdom. Jeg er livredd. Fordi det er nytt. Sykt nok så er dette den trygge sannheten jeg lever med. Jeg kan ikke bli kurert – men jeg kan lære meg og leve med dette på en bedre måte. Jeg har veldig veldig lyst til det.

452818c29660061eec4fb2d8a96bcdbb

Jeg håper vi alle kan bli bedre på å forstå. Det er ikke mer som skal til.

 

 

Folkeskikk

Er jo gjerne å banke på når man kommer..hvertfall si ifra og høre om det passer. Eller ta av seg sko når man går inn. 

Vel fibrotrollet eier jo ikke folkeskikk. Her er det bare å sparke inn døra med verdens mest bedritene sko- før han setter seg på fanget ditt. 

Jeg viste vel innerst inne at han var på vei. Jeg mener – jeg er dum nok til å ikke ta hensyn til meg selv.  Men det er så grusomt vanskelig, for å være helt ærlig – hvis jeg skal gjøre det så blir jeg sengeliggende og lat! 

For etter 12 år med sykdom så er det det kroppen min helst vil. Men ikke det jeg vil… så da kjører vi heller på til det smeller. Så smalt det. 

Denne middelveien er forferdelig vanskelig. 

Jeg kommer nok aldri til å lære. Det får være greit. Det jeg kan gjøre noe med – som å ikke bli sur på meg selv- skal jeg.

Kroppen sa stopp, sånn er det. Så nå skal jeg pusle i minste tempo og legge inn litt tøy og bøy. Ha en fin dag ❤👍

Litt vett foran forskning

Jeg har egentlig et par artikler jeg skal oversette i forhold til forskning.. Som jeg pleier å legge ut. Jeg leste gjennom  – dette var forskning som viser de samme resultatene på fibro og mange andre slike diagnoser, som har kommet i ME studien nå. Altså jeg er kjempeglad for at de finner ting – virkelig! Dette har vært kjent en stund for sånne duster som meg som tryner inn i all forskning- og desto viktigere er det at det blir forsket videre på.

Lang historie kort – jeg er så drittlei av å snakke om diagnoser som om vi skal være sykere enn hverandre. Om det er fibromyalgi (jeg skriver om det fordi jeg har den diagnosen), ME, kronisk muskelsmertesyndrom eller utmattelsessyndrom (noen mener de er like, andre ikke). For hvem fader er vi til å uttale oss om noen andres sykdom? Dette gjelder oss alle. Hvem er du som mener ME er viktigere enn fibro (eller omvendt!)? Hvem er du som mener ME er latskap eller FM er depresjon?? Jeg har lyst til å smekke dere i baknøtta.

Jeg skal ærlig innrømme at jeg tror det er sinnsykt mange feildiagnostiserte i Norge – DET er fakta. MEN man trenger fortsatt hjelp! Hei, for alt vi vet er vi gale i nøtta hele gjengen! Og det er ikke noe en skal kødde med.

Jeg håper fortsatt jeg bare er trang i nøtta jeg – selv om kroppen min motbeviser det hver bidige dag.

Jeg synes faktisk vi må gå en god runde med oss selv. Jeg vet det er tøft og se andre med samme diagnose leve ett friere liv, eller de som mener de har diagnosene. Jeg synes det selv. Det er ganske tøft for de som har gått i mange år, når noen veldig få mennesker har alle sykdommer i verden og i tillegg lurer dere på hvorfor dere ikke får ufør? Det SKAL koste å bli uføretrygdet. (det finnes selvfølgelig noen unntak!) De fleste som har fått det er helt på bunn etter mange års kamp. Mot systemet og ikke minst seg selv. Det er en sinnsykt stor kongle å svelge!

Til alle som er syke og ikke føler seg trodd:

  • Få et bunnsolid utredningsopplegg med fastlege. Du kjenner din kropp best. Krev utredning, og får du det ikke så bytt lege.
  • Ikke forvent at nav nøyer seg med at fastlegen sier du har FM/ME – det er ikke utredning – så for din egen del – be om henvisning til nevrolog eller revmatolog, rehabiliteringsopphold osv.
  • Hvis du blir tilbudt psykolog så for guds skyld ikke se negativt på det. Alle burde hatt en. Dette er med på å styrke DIN sak om at det ikke bare ligger mellom øra dine.
  • Du må bevise at du ikke klarer og jobbe! Det skulle bare mangle. Jeg vet det er sinnsykt tøft – men gjør så godt du kan.
  • Når kroppen sier STOPP så gjør den det. Uansett hva nabon, kona/mannen din sier.

Lytt til deg selv. Vær ærlig med deg selv. Respekter andre. 

ellers vil jeg bare gi deg en god klem – du er ikke alene.