Livet

Egypt<3

Heeei og beklager at jeg ikke har blogget en shit siste tiden. Jeg har som sagt vært på ferie i fantastiske Egypt – og når jeg kom hjem igjen snek depresjonen seg innpå så jeg har rett og slett ikke orket!

Men tenkte jeg skulle skrive litt om turen og ikke minst nedturen ved å komme hjem!

Vi reiste til rødehavskysten, nærmere bestemt Hurghada. Det var ca 5 1/2 timers flyreise, noe jeg gruet meg til på forhånd – men det gikk kjempebra. Vi kom ned å hadde kun 10 min med buss til hotellet! På hotellet vårt, Elysees hadde vi alt vi trengte. Vi hadde ikke all inc- noe jeg er veldig glad for. Vi hadde restauranter, bar, stranden og supermarked rett ved! Vi trengte vel egentlig ikke løfte en finger.

Vi fikk høre mye negativt før vi reiste og jeg må si jeg ble så sinnsykt positivt overrasket! For et fantastisk land og for noen flotte mennesker!

  • Mannfolka der nede er helt ville. Dere slipper ikke unna! – HAH vet dere hva, vi ble ALDRI tatt på og de spurte alltid og å danse! NÅR SKJER DET I NORGE?? aldri! De var alltid superhøflige, og hvis noen prøvde seg litt for mye ble de kastet ut fra stedet! Så nei, følte meg tryggere der enn i Porsgrunn!
  • Det er så mye søppel og urenslighet! – Vel joda, i utkanten av Hurghada ligger det søppel. Men hva i allverden skal jeg dit å gjøre? Nei i gaten der vi bodde gikk de å ryddet hele dagen, og det var alltid strøkent. Fortsatt bedre enn i Norge.
  • Dere kommer til å få skikkelig mageproblemer.  – Neeei… fikk ikke noenting vi. Tenk litt på hva man spiser så er det problemet ganske løst.

Så alt i alt så må jeg si at har du aldri vært i Egypt så DRA! Mannfolka – joda de er flørtete di, men hvor hyggelig er ikke det å få oppmerksomhet! Nei, første mulighet så drar jeg ned igjen – verdens flotteste folk og strender!

Vi var også å snorklet, men kameraene våre tok kvelden (undervannskamera) så tror ikke vi har noen spesielle bilder fra det:)

Kort fortalt – verdens beste ferie! Noe som gjorde det grusomt og komme hjem igjen. Der nede hadde jeg minimalt med smerter, og ikke noe stress! Så kommer man hjem og husker hvor forbanna dritt det livet her egentlig var. Sykdom og pengeproblemer! Utdanning, hus, barn og alt det man TYDELIGVIS må ha for å ha ett godt liv.

Vel, hadde jeg fått sjansen – så hadde jeg kjøssa Norge bak og hivd meg på første fly ned igjen!;)

Fibrojonetta, Livet

Beklager!

At jeg ikke har blogget på en stund men energien har flyttet til karibien! Skal prøve å få laget et mer intr innlegg imorgen.

I mellomtiden så kan dere sjekke ut denne linken på fibromyalgi.no

Det er et lite sammendrag om uttøyninger som er lure å gjøre!:)

Ha en fin kveld.

Fibromyalgi, Livet

Dele opp energier

Hvordan få ting gjort uten å gjøre altfor mye.
Når du lever med fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom er nøkkelen til å håndtere sine symptomer – å redusere sitt aktivitetsnivå til det samsvarer med energi nivået. Det er lettere sagt enn gjort, gitt det hektiske livet de fleste av oss lever, men hvis du anstrenger deg litt kan du lære å justere energien.

Hvorfor er det så viktig å få balanse mellom aktivitet og hvile med fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom?
FM og CFS kan virkelig tappe deg for energi. Når energien er lav, krever hver aktivitet en større del av din totale energi. Du har sikkert lært på den harde måten at du må betale en høy pris hver gang du gjør for mye.

Jeg pleide å virkelig presse meg selv på mine gode dager og prøve å fange opp alt. På en eneste dag, prøvde jeg å vaske flere maskiner med klesvask, rengjøring av kjøkkenet, dra ugress i hagen og gå på shopping. Når symptomene mine begynte å dukke opp, pleide jeg å presse meg enda mer. Jeg følte jeg måtte få alt ferdig før jeg ble så syk at jeg ikke kunne gjøre noe i det hele tatt.

Det var ikke lenge før jeg skjønte at dette bare førte til et tilbakeslag. En produktiv dag resulterte i tre dager på sofaen. Så jeg spurte meg selv: Hvordan kan jeg få alt gjort uten selv å krasje etterpå?
Svaret er å spare sin energi. Det krever øvelse, men etter en stund blir det naturlig.

Hvordan håndtere energien?
Mange av strategiene for å oppnå en balanse mellom aktivitet og hvile kan hjelpe deg å leve med sykdommen din. Disse inkluderer:

  • Å kjenne ens kropp
  • Korte perioder med aktivitet
  • Planlagt søvn
  • Prosedyrer
  • Prioriter
  • Bytte aktivitet
Ikke føl deg forpliktet til å bruke alle strategier – prøv ut ting og se hva som passer deg.
 
1: å kjenne kroppen din
For å lykkes i justere aktivitetsnivået til energien, må du ta hensyn til kroppen din og kjenne dine begrensninger. Skriv en dagbok, eller lage en symptom journal kan hjelpe.
Målet ditt er å svare på følgende spørsmål:

  • Hvor mye fysisk aktivitet kan jeg gjøre på en dag eller av gangen?
  • Hvor mye mental anstrengelse, kan jeg håndtere på en dag eller av gangen?
  • Hvilke aktiviteter påvirker meg mest?
  • På hvilken tid på dagen har jeg mest energi?
  • Hvilke symptomer er tidlige varseltegn på at jeg nærmer meg min grense?

Når du har svarene på disse spørsmålene, er du klar til å bruke teknikker for å spare energi.

2: Korte perioder med aktivitet
Vi er sprintere, ikke maratonløpere. Hvis du har en stor jobb å gjøre, ikke hold på med det i timer. Arbeide for en kort stund, hvile en stund og deretter jobbe kort igjen.

Hvor lenge du jobber og hviler avhenger av aktivitetens kapasitet.Begynn med kortere perioder av gangen enn du tror du kan håndtere og hvil minst 15 minutters mellom øktene. Se hvordan du føler deg etter noen dager og deretter justere tidsperiodene til du finner den rette balansen.

3: planlagt hvile
Planlagte hvileperioder er mer enn en kort pause mens du tar «hurtigpause» i en aktivitet. I stedet er det på tiden, lagt inn i dagesplanen, så du kan ta en lur eller hvile. Jeg vil igjen si at lengden på hvilestunden er noe du trenger å finne ut. Å legge seg ned å hvile en halv time / time kan gi deg et godt spark eller du må sove i to timer i stedet.

Når du har ditt planlagte øyeblikk av hvile, er det ikke tid for å sjekke e-post, se på TV, lese eller skrive!! Prøv å sove, ligge ned i stillhet, meditasjon, eller eventuelt ta et varmt bad.

4: Prosedyrer
Rutiner kan egentlig spare deg, spesielt hvis du har veldig «fibrotåke». En ukeplan for å holde deg på rett spor både på jobben og hjemme kan hjelpe. Da slipper du å tenke på annet en den!

Den største barrieren i forhold til rutiner er at vår sykdom er uforutsigbar. Vi sjelden vite når vi skal ha dårlige dager, eller når en god dag uten forvarsel plutselig snur seg og går dårlig.
 
For å takle denne uforutsigbarhet, må vi bygge i fleksibilitet. Se på din gjennomsnittlige energi og deretter lag daglige tidsplaner med lavere energi enn det. Hvis man er ferdig med dagens aktiviteter og fremdeles har energi igjen, så jobber man seg  fremover. Hvis man har noen dager når man ikke kan gjøre noe som helst, og man tar det igjen i flere dager og omfordeler slik at man gjør de viktige tingene først.

5: Prioritet
Prioritering er nødvendig for å kunne balansere sine aktivitetsnivå. Prøv å ha en klar idé om hva absolutt må gjøres i løpet av dagen og fokusere din energi på akkurat det. Hvis det betyr at mindre viktige ting må vente, så er det er bare sånn det er.

Hvis du finner ut at du føler at altfor mange ting må gjøres på en dag, skriv en liste og del den i tre deler: behov, ønsker og burde. «Behov» er en topp prioritet. Det er «må-få-det-gjort-ellers-får-det-konsekvenser» ting. «Ønsker» er ting som du fikk veldig lyst å gjøre hvis du har energi til å gjøre det. «Burde» er ting du føler at du bør gjøre for å tilfredsstille noen f eks personer rundt deg som du vil  gjøre noe for(som «Jeg vil lage en stor og forseggjort middag på søndag for det gjorde alltid mamma «). Ta vare på dine «behov» først, så gå til dine «ønsker» (hvis du har energi). Hvis du noen gang kommer til «burde», så kan du det.

«Burde» kan være en stor kilde til skyld fordi du kan gjøre noen lei seg eller skuffet hvis du ikke gjør det. God kommunikasjon om dine begrensninger som følge av sykdommen kan ofte hjelpe med dette, det hjelper andres forventninger av hva du er i stand til å gjøre. Du må kanskje lære de rundt deg om din tilstand. Her er en artikkel som kan hjelpe deg: Forstå Fibromyalgi

6: Endre aktivitet
Prøv å bytte oppgaver ofte stedet for å gjøre en ting i lang tid. Hvis du utfører en fysisk aktivitet i lang tid, kan dette slite ut musklene du bruker, og det kan føre til smerter og tretthet. Dette gjelder både fysiske og mentale aktiviteter.

Si for eksempel at du trenger å ta oppvasken,brette tøy,betale regninger og svare e-post. Ikke gjøre informasjonen i den rekkefølgen! For å gjøre dette, ta oppvasken, betal regninger, brett tøy og svar på e-post. Gjennom en vekselvirkning mellom fysiske og mentale aktiviteter gir deg hjernen og musklene tid å gjenopprette seg. (Ikke glem at du kan trenge hvileperioder mellom de ulike aktivitetene, også!)

Håper dette kan hjelpe, jeg skal hvertfall prøve:)
Infoen er hentet fra fibromyalgi.se
Livet

Respekt kommer ikke på resept…

Som «pasient» har jeg nå i noen år merket hvor mye man må «forsvare» og forklare seg. Det tar lang tid før andre kanskje respekterer sykdommen min og at jeg lever som jeg gjør FORDI jeg er syk.

MEN når man i tillegg skal måtte forsvare seg mot MEDPASIENTER, fordi man ikke har helt samme sykdomsforløp, eller prøver å leve livet med FM og ikke finne 120 andre diagnoser og skylde på, eller fordi man faktisk har hodet i behold og har egne meninger, DET gjør meg sint!

Jeg synes det er forkastelig hvordan noen prøver å skape publisitet om seg selv, og IKKE sykdommen eller hvordan vi kan bli bedre! Selv om vi har samme sykdom, så er vi fortsatt forskjellige mennesker! Vi har forskjellige meninger, opplysninger, behandlingsmetoder, leger, og ikke minst tanker!

Jeg håper virkelig det kommer en kur for FM, (me/cfs og alle andre sykdommer såklart) men kan ikke jeg få trene uten at det er et stort problem? Kan ikke jeg få lov til å ha diagnosen min i fred uten å blande inn alt som FM KAN være? Jeg er NØDT til å leve NÅ, jeg kan ikke sitte å vente på svar på om det er mycoplasma, epstein barr eller borrelia! JEG HAR FIBROMYALGI! IKKE la noen trykke dere ned fordi om dere trener/ikke trener, spiser annerledes, om du er sengeliggende, om du gråter hver dag, om du klarer og jobbe med FM!

Jeg blogger fordi jeg vil dele info, jeg vil fortelle om sykdommen så kanskje verden kan forstå oss litt bedre! Vi kan gjerne være uenige men aldri la en annen person (nei ikke en med samme sykdom engang) fortelle deg at det du gjør er feil! DU er unik og jeg digger at man går egne veier!

Man må fortjene respekt og den gir jeg sjeldnere ut en legen gir resept! (ja jeg må fortjene det jeg også!;)

 

jeg støtter dere alle sammen, og jeg setter uendelig stor pris på alle kommentarer og innspill! Tusen takk!

 

 

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

Du ser ikke syk ut….

Jeg vil ikke være syk..

FibroJonetta

Dette er vel den kommentaren jeg er mest lei av som fibropasient. Jeg burde egentlig tenke – takk, det er et komplement, men som kronisk syk over lang tid er det vanskelig når man møter den motstanden man gjør i samfunnet.

Jeg tenkte skrive litt om hva dere BØR tenke på når dere prater til en fibropasient, eller generelt kronisk syke.

  • Du ser ikke syk ut – nei jeg gjør ikke det. Desto vanskeligere er det for meg å akseptere at jeg er syk.
  • Du skal være glad du ikke jobber – joda jeg vet jobbing er slitsomt, men jeg hadde solgt begge rumpeballene og ene kneet for det. Prøv å gå hjemme, med en konstant følelse av ubrukelighet…
  • Du klarer jo å feste – ja HELDIGVIS klarer jeg å være minimalt sosial en gang i ny og ne. Det betyr ikke at kroppen klarer det,  som oftest er hele…

Vis opprinnelig innlegg 185 ord igjen

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

Leve med en fibropasient(me/cfs)?

Det å være pårørende til en kronisk syk person kan virkelig være krevende. Jeg vet selv at jeg er utrolig skiftende i humør, forventer at de rundt meg vet, og at jeg mange ganger kanskje forteller FOR LITE i forhold til at de skal klare å forstå meg bedre.

La oss være helt ærlige her:  De av oss med FM eller CFS / ME kan være vanskelige mennesker å forholde seg til tider. Når du føler deg spesielt tynget av husarbeid, økonomiske forhold, og omsorgsrelasjoner, en stygg kommentar eller tomme blikk hjelper ikke saken i det hele tatt. Som pårørende kan kan det være vanskelig å diskutere dine følelser med den syke personen i ditt liv, fordi det kan være vanskelig  å akseptere at følelsene dine er rettet mot situasjonen og ikke på pasienten. Det er en god idé å finne støtte fra andre steder for å komme deg gjennom dette.

Pårørendegruppen på facebook finner du HER.

Både du og din kjære vil måtte avfinne seg med endringer i livet deres. FM og CFS / ME er kroniske tilstander, og det betyr livet ditt er sannsynligvis ikke alltid være hva det var før. Det er en tøff ting å akseptere, og du trenger også tid til det.

Det er flere stadier en skal igjennom, også som pårørende.

Benektelse – En nekter å godta hva som skjer.
Anger – Følelsen av at det er ikke rettferdig eller det å være sint generelt.
Forhandlinger – Love noe hvis situasjonen blir borte.
Depresjon – Å gi opp, ikke bry hva som skjer.
Aksept – Komme til enighet med situasjonen og være klar til å gå videre.

Hvor er dere i sorgprosessen?. Hvis du føler at du har vært fast i en scene, finn noen å snakke med om det. Hvis du føler at du trenger en profesjonell rådgiver til å hjelpe deg, er det  ikke noe å skamme seg – snakk med legen din. Hvis du blir klinisk deprimert eller rett og slett ikke kan akseptere den nye situasjonen, vil du ikke gjøre noe godt for deg selv eller for den syke personen i livet ditt.

Ikke føl at du er alene i å finne løsninger. Involver syke, kjære så mye som mulig, oppfordre venner, familie, leger, prester, sosiale tjenester, forsikringsselskapet ditt og alle andre som kan være i stand til å hjelpe deg med å finne måter å få gjennom dette! Dere blir påvirket og det skal ikke legges til siden.

Håper dette var nyttig:)

Kunne aldri holdt ut uten deg<3

Fibrojonetta, Livet

Energier – min eller din?

Det å ha en kronisk sykdom gjør at man må lære seg mange nye ting. Man må prioritere annerledes, man må tenke annerledes og ikke minst – være flinkere til å fordele energien sin.

Det har skjedd mye siste tiden, jeg har ikke hatt noe godt å blogge om, derfor en pause.

Kort fortalt har desverre Doktor God blitt lagt ned, men det er startet en ny gruppe som du finner HER. Der er du hjertelig velkommen:)

Jeg bare trengte en pause nå. Jeg må bli flinkere til å ekskludere mennesker og situasjoner som «trigger» negativ energi i meg, for da blir hverdagen mye vanskeligere. Det er mange som kanskje ser på meg som en negativ person, som fort kommer i forsvar når det er snakk om FM. Jeg forsvarer ikke FM som sykdom, men jeg må forsvare hvem jeg er, og hvordan jeg lever med sykdommen. Alle er forskjellige – jada jeg blir lei klager, ikke minst mine egne. Men jeg lukker ørene. Jeg vrir det til noe positivt.

Man kan ikke si at kronisk syke personer er så negative (noen unntak som med alle mennesker såklart!) – men vi kjemper ganske så stille. Og de gangene vi kanskje trenger å få det ut, er det ikke bestandig så positivt.  Men vet du, se på det som en utfordring. Det gjør jeg.

Hvis jeg har en dårlig dag, er negativ – og andre skriver de har trent masse, eller vasket hele huset. Ja så bra!:D det er kjempeflott for deg, selv har jeg ikke gjort en dritt idag og er godt fornøyd med å ha klart å gå på do!

Hvis andre har en dårlig dag, da tenker jeg at de trenger støtte! De trenger ikke høre at de er så negative, for dette trenger ikke være så galt. Det holder masse med en støttende klem, eller noen positive ord for at f.eks jeg skal kunne tenke litt mer positivt!

Vi er alle en del av en stor verden, som skal leve sammen i ganske mange år. Hvorfor ikke bruke det DU har til noe positivt når andre har det tøft? Hvorfor ikke sende en vits eller gi dem en støttende klem? Det viktig! og DU kan gjøre noe med det. Jeg er bare så lei av å måtte forklare, tenk litt selv, prøv å hjelpe istede.  JEG har ikke tid eller ork, det har ikke de fleste andre heller.

Man gjør ting negativt selv også eller hva???

Tenk på det…

 

Fibrojonetta, Livet

Time off! La meg være syk.

Tar meg en liten time off. … Fra hva? Fra livet, sykdom, meninger, ignorante mennesker, dumme mennesker og ikke minst falske sure og egoistiske personer!

Jupp, Im taking time off! Jeg orker rett og slett ikke mennesker om dagen. Eller, de beste vennene og kjæreste er greit.. Men eller vil jeg helst bare grave meg ned. Det er så mye negativt og egoistisk, og ikke minst – KAN JEG BARE FÅ LOV TIL Å VÆRE SYK?? Kan jeg vennligst få lov til å være meg selv, og ikke orke alt dere evnt orker, og hvis jeg mot formodning orker noe.. Da er det feil også, for jeg kan jo ikke gjøre for mye – er syk jeg vettu! Javel men en ting – fibromyalgi er en dag til dag sykdom (noe jeg antakeligvis har skrevet før). Den ene dagen er jeg kanskje sengeliggende, men jeg orker ikke å ha det slik jeg. Så hvis jeg klarer ja da trener jeg! Ikke belær meg med hva jeg burde og ikke.. ikke fortell meg at healing gjør meg frisk på 3 dager eller at alle verdens vitaminer er bra for meg – DA blir jeg frisk?!? Eller det evige spørsmålet om jeg har prøvd smertestillende?? Kjære deg, ibux for meg er som fluor for deg! JA jeg har prøvd det.

Jeg setter pris på ALT av tips og råd i forhold til sykdommen, det gjør jeg virkelig. Men å fortelle meg hva jeg MÅ og ikke, vel da har du møtt feil person – for jeg gjør stort sett det motsatte av hva jeg MÅ!

Akkurat nå vil jeg bare være syk, lære å leve med dette, trene, gråte, sove, være søvnløs og alt som følger med – for uansett hva som kan hjelpe – har jeg ikke møtt noen som er frisk fra fibro enda.

Fibrojonetta, Livet

Selvtillit – Selvinnsikt?

Det å akseptere seg selv, er ikke alltid like lett. Vi har alle et «perfect picture» i hodet, om hvordan vi vil se ut og hvem vi vil være. Er det noe jeg tror alle har lært så er det at den listen er altfor høyt oppe.

Jeg har aldri hatt god selvtillit – enda mindre de siste 6 årene. Jeg ble sykere, endret betraktelig meninger, og ikke minst vekten kunne vel fint vært lavere. Jeg prøver å akseptere hvordan jeg ser ut, men jeg synes det er vanskelig, fordi en blir ganske ofte påmint om at man ikke er den man engang var. Jeg synes det er respektløst og selvom jeg prøver å la ting gå meg forbi, så sitter det!

Kommentarer som: Du burde vel ikke trene når du er gravid? eh nei, jeg er bare feit. – Åi du har gått opp i vekt, det er jo bare å slanke deg da. Ja hadde jeg vært frisk så kunne jeg det, men uansett hvordan man spiser så hjelper det ikke når man er sengeliggende. Dessuten vil jeg ikke være tynn jeg vil være trent!

Dessuten så må jeg si at hvis du sitter offentlig (fest, bursdager o.l) og klager da har du ikke problemer med det. Det er et rop etter oppmerksomhet, og jeg blir faktisk relativt irritert! Fordi jeg og mange av mine venner har problemer, vi kan gjerne prate sammen om det, men ikke utlever deg som om du pakker ut deg selv fra gavepapir.

Jeg vil ikke høre nå at jeg ikke burde klage for mange har det værre enn meg o.l for det VET jeg. Men jeg synes dere skal tenke litt på hvor mye dere kan såre et enkelt menneske med de enkle kommentarene deres. ( det gjelder meg også!)

Det hjalp jo ikke at jeg ble syk. Fra kretslag, demoinnspilling og toppkarakterer til nothing!

MEN en ting er jeg stolt av: JEG ER MEG SELV. Jeg har selvinnsikt. Jeg kjenner meg selv.

Jeg er det tvers igjennom – jeg er frekk, snill, dum, provoserende, pålitelig, ærlig og ikke minst jeg elsker de rundt meg av hele mitt hjerte. Jeg kunne aldri utgitt meg for å være en annen, gudene vet det er MANGE som ikke liker det! (hvertfall her jeg bor;)

Men vet du, det driter jeg i! Jeg kan sitte om 50 år å si at JEG har gjort alt jeg kan for å være meg selv – på godt og vondt! Det er ikke lett, jeg har ikke mange venner (bekjente ja, men ikke noen jeg tenker over) men de vennene jeg har er så gjennomført bra å de er akkurat like direkte, like ærlige og ikke minst snillere enn meg. Jeg digger dere, for at dere aksepterer meg, og gir meg tro på at jeg KAN være meg. Jeg trenger ikke føye meg etter andre for å få venner – for de jeg har nå er de beste jeg får. I tillegg når man har verdens flotteste mann, som jobber ræva av seg med pilotutdannelse og i tillegg støtter meg i hverdagen – jo da driter jeg i utseende mitt. Jeg er bra, jeg er akkurat like bra som deg!