Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

En har alltid et valg sies det..

Når man har levd med en kronisk sykdom i en del år, kommer tanken snikende på. Kunne jeg gjort noe annerledes, er dette et utfall av mine valg? Men uansett hvordan jeg vrir og vender på det så er svaret nei – jeg kan ikke noe for dette, men jeg kan prøve å gjøre det beste ut av det. Det å være syk er faktisk en av de tyngste jobbene man kan ha, (jeg har jobbet med sveis og platearbeid!) – da halve jobben består av å forklare seg eller vise at man faktisk ikke velger dette selv. Heldigvis for min egen del har jeg begynt å drite i hva folk mener og sier om min sykdom – da får de hvertfall noe å prate om.

I løpet av tiden som kronisk syk har man hørt og sett ved flere tilfeller – disse fantastiske menneskene som ikke har annet ord enn trygdesnylter og skatteforbrukere om oss syke.

Dette skal de gjerne få lov til, alle har rett til sin mening – men i den forbindelse vil jeg påpeke noen fakta.

For det første så vil 90% av alle jeg kjenner med fibromyalgi UT i jobb. Det er ingen som VIL sitte hjemme og leve på samfunnet som det kalles. Flesteparten kan nok ikke i 100% men med den rette oppfølgingen så hadde sjansen vært mye større.

For det andre så er over 50% av dem jeg kjenner aldri fulgt opp på noen som helst måte.

Jeg fant en artikkel som i Tidskrift for den norske legeforening som jeg vil sitere her:

Rammer flest, koster mest og får minst

Forekomsten av muskel- og skjelettlidelser er svært høy, og dette koster samfunnet store summer hvert år. Allikevel er det et underprioritert forskningsområde

Muskel- og skjelettlidelser er svært utbredt og medfører betydelige plager for den enkelte i form av smerter, redusert livskvalitet og problemer med å fungere i dagligliv og arbeidsliv. Disse lidelsene er blant de hyppigste årsakene til legebesøk. Det er estimert at ryggplager alene ligger bak to millioner fastlegekonsultasjoner per år , i tillegg kommer et stort antall behandlinger hos fysioterapeuter og kiropraktorer samt at alternativmarkedet er stort og økende. Muskel- og skjelettlidelser er også hyppigste årsak til sykefravær og uføretrygd i Norge. I 2009 var dette hoveddiagnosen bak 41 % av sykefraværsdagene dekket av folketrygden. I tillegg er muskel- og skjelettlidelser de vanligste diagnosene ved uførepensjon og bakgrunn for 36 % av nye innvilgelser.

I gruppen muskel- og skjelettlidelser inngår nakke og rygglidelser, degenerative og inflammatoriske leddsykdommer, osteoporose, traumer og lidelser og plager som fibromyalgi og tendinitter. I noen tilfeller er etiologien kjent og smertene og plagene kan helt eller delvis forklares ut fra kjente sykdommer og mekanismer. Selv for disse tilstandene er det stor individuell variasjon i grad av symptomer og konsekvenser for pasienten når det gjelder smerte, livskvalitet, dagligliv og arbeidsliv

Summen av konsekvenser for mange enkeltindivider gjør muskel- og skjelettlidelser til en stor samfunnsmessig utfordring. I 2002 var de samlede offentlige utgifter til sykepenger, attføring og uførepensjon pga. slike lidelser 28 milliarder kroner. Når også de direkte utgifter til bl.a. legekonsultasjoner og sykehusbehandling samt utgifter i arbeidsgiverperioden ble tatt med, beregnet man at samfunnets årlige samlede utgifter lå et sted mellom 37 og 44 milliarder kroner . Samtidig viste tall fra Forskningsrådet og Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering at kun omtrent 6 % av forskningsmidlene gikk til forskning på området .

Til tross for det store omfanget og de høye kostnadene ved muskel- og skjelettlidelser har altså disse fått relativt lite oppmerksomhet og lite forskningsmidler

Resten av denne artikkelen kan du lese HER. (den er fra 2010 – men det har ikke endret seg som jeg kan se)

I Norge er det dessverre mye lettere å psyke ned en person for å hive dem på uføretrygd. Misforstå meg rett, det er mange som er meget syke som den dag i dag kjemper for uføre da de faktisk ikke kan jobbe. Det er ikke for lett å få uføretrygd – men det er for lett å ikke gi oppfølging! Vi, hvertfall jeg som pasient har prøvd det meste av behandlinger, medisiner, helsekost og det som kan nevnes.. enda kan ikke noen følge meg opp på riktig måte så jeg slipper de tunge tilbakefallene. Jeg er veldig spent på regjeringens satsning i 2013 om at NAV skal ha kjappere og bedre tilbud til unge som faller av eller er syke.

Så i bunn og grunn kjære medborger – så er det ikke min feil at skattepengene dine går til feil plass! Jeg betaler skatt selv, og ENDA får jeg ikke den hjelpen jeg trenger.

Så dere som mener det er så enkelt som at man har et valg – skaff deg jobb. Du har også et valg. Du kan sitte å syte over at de syke er late og stjeler pengene dine – ELLER – du kan støtte oss i arbeidet vårt om å få en bedre utredning, bedre støtte og en framtid som arbeidstaker!

Derfor legger jeg til linken til underskriftskampanjen vår – så kan du ta valget selv;)

 

Livet

Kasteball eller trygdemisbruker??

Etter noen år i NAV-systemet har jeg rukket å bli kalt trygdemisbruker. Jeg tar  meg på ingen måte nær av å bli kalt dette – da jeg har mitt på det rene.  Men hvorfor skal det gå utover meg av NAV ikke klarer jobben sin?

For å sette det på spissen: prøver du 7 medisiner i løpet av ett par år er du pillemisbruker. Går du til flere leger på ett par år, er du hypokonder. Hvis du har mange saksbehandlere i NAV så er man trygdesnylter..?.?.!

Ja det er faktisk slik, at jeg ikke husker hvor mange behandlere jeg har hatt i løpet av de siste årene – for det er ikke få! Hver gang er det samme visa – nei du skjønner jeg skal jobbe en annen plass i NAV. Ja såklart skal du det, for jeg skjønner veldig godt at jobben som kriger for meg blir for tøff. Jeg skjønner godt at du gir opp, utredning på utredning, arbeidsutprøving etter arbeidsutprøving. Men hvorfor i all verden skal JEG da ha troen?

Jeg skal ikke klage fordi jeg har hatt «relativt» god oppfølging av NAV. Men som et helt vanlig menneske – hvordan skal jeg forholde meg til så mange forskjellige personer, med forskjellige innfallsvinkler og meninger om alt? Gang på gang – må jeg forklare 8 år sykdomshistorie – og det er jeg ganske lei av.

De samme sakene blir tatt opp flere ganger, og NAV kommer med et tilbud som er sååå bra! Joda, bare at jeg har gjennomført dette allerede 4 ganger!

NAV hadde tjent så mye på å ha faste saksbehandlere, faste rutiner og ikke minst litt mer peil. Gang på gang har jeg fått et opplegg som kanskje kan gå – ja for jeg er alltid positiv og prøver – selv om jeg vet jeg knekker! Idet opplegget skal starte:» Nei du har fått ny saksbehandler, la oss ta hele runden en gang til.» Når man da endelig kommer til stykket har denne personen en helt annen plan for meg og jeg må begynne på nytt igjen!

Så ja, hvis det å være kasteball og prøvekanin i systemet er trygdesnylting – så kan du banne på at jeg er det!

 

Livet

Livet med to kroniske sykdommer?

Hvorfor i all verden skal man ha kroniske sykdommer? Synes det er relativt unødvendig jeg. Jeg trøster meg med at hverken fibromyalgi eller endometriose er farlige i den forstand. Men det må fortsatt kjempes.

Begge sykdommene er usynlige for det blotte øyet, men det betyr ikke at de ikke er reelle. Jeg har i mange år kjempet både med og mot fibromyalgien min. Nå skal jeg få en ting til og sette meg inn i. Heldigvis merker jeg ikke mye til endometriosen sålenge jeg tar smertestillende og andre ting – men den er der. Og det vet jeg. Det jeg funderer mest på er: hvordan blir min graviditet den gangen jeg velger å få?? For det er ingen hemmelighet at endometriose påvirker «forplantningssystemet». Hvordan blir det å måtte forholde seg til en ny sykdom og hvilken innvirkning har den på kroppen min, som jeg kanskje ikke vet om? Jeg har hatt endometriose i flere år, først nå fikk jeg konstatert det. Men har mange av fibroproblemene mine en link til endometriosen? Kan jeg håpe på en bedre hverdag – nå som jeg vet at det er flere ting i kroppen som går litt imot meg?

Jeg håper på det. Det jeg legger merke til er at noen av symptomene er det samme på begge sykdommene!:

Fibromyalgi – noen av de vanligste symptomene:

  • Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende
  • Stivhet: ofte verst om morgenen
  • Barometri: forverring ved værskifte
  • Indre frost
  • Hodepine
  • Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender og føtter
  • Synsforstyrrelser
  • Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm
  • Forverring ved uvant fysisk aktivitet
  • Forverring ved fysisk og psykisk stress
  • Tretthet, utmattelse og overfølsomhet
  • Søvnproblemer, oppstykket søvn
  • Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord
  •  Øresus, munntørrhet
  • Svimmelhet, kvalme
  • Hyppig vannlating

Endometriose:

  • Smerter før og under menstruasjonen (noen få har smerter gjennom hele syklusen)
  • Smerter ved eggløsning
  • Smerter ved samleie
  • Infertilitet
  • Smerter ved avføring og/eller vannlating
  • Forstoppelse og/eller diarè
  • Tretthet, utmattelse, lavt energinivå
  • Kvalme
  • Kraftig og/eller uregelmessige blødninger
  • Smerter i korsryggen
  • Lav feber

Hvis jeg kan håpe og drømme – så hadde det ikke vært meg imot om det viste seg at de siste årene har vært preget også av endometriosen og ikke KUN fibromyalgien. For de siste årene har vært harde. Jeg trenger ikke legge under en stol at jeg har fibromyalgi – har du fibro så vet du det ganske sikkert. Hvertfall hvis du prater med andre medpasienter og blir utredet hos en revmatolog.

Men jeg er spent på livet framover..  En kan jo håpe at dette er min lille vei til et bedre liv? Jeg regner ikke med at mennesker blir noe mer forståelsesfulle fordet, vi er tross alt nordmenn. Og nordmenn er ganske kalde.

Vi har mye å lære av andre mennesker, andre land. Det å akseptere hverandre uansett utfall, uansett sykdom eller livsstil. Jeg har nå 2 fastsatte diagnoser jeg må leve med resten av livet… Det gjør meg ganske sterk spør du meg.

Livet

Egypt<3

Heeei og beklager at jeg ikke har blogget en shit siste tiden. Jeg har som sagt vært på ferie i fantastiske Egypt – og når jeg kom hjem igjen snek depresjonen seg innpå så jeg har rett og slett ikke orket!

Men tenkte jeg skulle skrive litt om turen og ikke minst nedturen ved å komme hjem!

Vi reiste til rødehavskysten, nærmere bestemt Hurghada. Det var ca 5 1/2 timers flyreise, noe jeg gruet meg til på forhånd – men det gikk kjempebra. Vi kom ned å hadde kun 10 min med buss til hotellet! På hotellet vårt, Elysees hadde vi alt vi trengte. Vi hadde ikke all inc- noe jeg er veldig glad for. Vi hadde restauranter, bar, stranden og supermarked rett ved! Vi trengte vel egentlig ikke løfte en finger.

Vi fikk høre mye negativt før vi reiste og jeg må si jeg ble så sinnsykt positivt overrasket! For et fantastisk land og for noen flotte mennesker!

  • Mannfolka der nede er helt ville. Dere slipper ikke unna! – HAH vet dere hva, vi ble ALDRI tatt på og de spurte alltid og å danse! NÅR SKJER DET I NORGE?? aldri! De var alltid superhøflige, og hvis noen prøvde seg litt for mye ble de kastet ut fra stedet! Så nei, følte meg tryggere der enn i Porsgrunn!
  • Det er så mye søppel og urenslighet! – Vel joda, i utkanten av Hurghada ligger det søppel. Men hva i allverden skal jeg dit å gjøre? Nei i gaten der vi bodde gikk de å ryddet hele dagen, og det var alltid strøkent. Fortsatt bedre enn i Norge.
  • Dere kommer til å få skikkelig mageproblemer.  – Neeei… fikk ikke noenting vi. Tenk litt på hva man spiser så er det problemet ganske løst.

Så alt i alt så må jeg si at har du aldri vært i Egypt så DRA! Mannfolka – joda de er flørtete di, men hvor hyggelig er ikke det å få oppmerksomhet! Nei, første mulighet så drar jeg ned igjen – verdens flotteste folk og strender!

Vi var også å snorklet, men kameraene våre tok kvelden (undervannskamera) så tror ikke vi har noen spesielle bilder fra det:)

Kort fortalt – verdens beste ferie! Noe som gjorde det grusomt og komme hjem igjen. Der nede hadde jeg minimalt med smerter, og ikke noe stress! Så kommer man hjem og husker hvor forbanna dritt det livet her egentlig var. Sykdom og pengeproblemer! Utdanning, hus, barn og alt det man TYDELIGVIS må ha for å ha ett godt liv.

Vel, hadde jeg fått sjansen – så hadde jeg kjøssa Norge bak og hivd meg på første fly ned igjen!;)

Fibromyalgi, Livet

Dele opp energier

Hvordan få ting gjort uten å gjøre altfor mye.
Når du lever med fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom er nøkkelen til å håndtere sine symptomer – å redusere sitt aktivitetsnivå til det samsvarer med energi nivået. Det er lettere sagt enn gjort, gitt det hektiske livet de fleste av oss lever, men hvis du anstrenger deg litt kan du lære å justere energien.

Hvorfor er det så viktig å få balanse mellom aktivitet og hvile med fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom?
FM og CFS kan virkelig tappe deg for energi. Når energien er lav, krever hver aktivitet en større del av din totale energi. Du har sikkert lært på den harde måten at du må betale en høy pris hver gang du gjør for mye.

Jeg pleide å virkelig presse meg selv på mine gode dager og prøve å fange opp alt. På en eneste dag, prøvde jeg å vaske flere maskiner med klesvask, rengjøring av kjøkkenet, dra ugress i hagen og gå på shopping. Når symptomene mine begynte å dukke opp, pleide jeg å presse meg enda mer. Jeg følte jeg måtte få alt ferdig før jeg ble så syk at jeg ikke kunne gjøre noe i det hele tatt.

Det var ikke lenge før jeg skjønte at dette bare førte til et tilbakeslag. En produktiv dag resulterte i tre dager på sofaen. Så jeg spurte meg selv: Hvordan kan jeg få alt gjort uten selv å krasje etterpå?
Svaret er å spare sin energi. Det krever øvelse, men etter en stund blir det naturlig.

Hvordan håndtere energien?
Mange av strategiene for å oppnå en balanse mellom aktivitet og hvile kan hjelpe deg å leve med sykdommen din. Disse inkluderer:

  • Å kjenne ens kropp
  • Korte perioder med aktivitet
  • Planlagt søvn
  • Prosedyrer
  • Prioriter
  • Bytte aktivitet
Ikke føl deg forpliktet til å bruke alle strategier – prøv ut ting og se hva som passer deg.
 
1: å kjenne kroppen din
For å lykkes i justere aktivitetsnivået til energien, må du ta hensyn til kroppen din og kjenne dine begrensninger. Skriv en dagbok, eller lage en symptom journal kan hjelpe.
Målet ditt er å svare på følgende spørsmål:

  • Hvor mye fysisk aktivitet kan jeg gjøre på en dag eller av gangen?
  • Hvor mye mental anstrengelse, kan jeg håndtere på en dag eller av gangen?
  • Hvilke aktiviteter påvirker meg mest?
  • På hvilken tid på dagen har jeg mest energi?
  • Hvilke symptomer er tidlige varseltegn på at jeg nærmer meg min grense?

Når du har svarene på disse spørsmålene, er du klar til å bruke teknikker for å spare energi.

2: Korte perioder med aktivitet
Vi er sprintere, ikke maratonløpere. Hvis du har en stor jobb å gjøre, ikke hold på med det i timer. Arbeide for en kort stund, hvile en stund og deretter jobbe kort igjen.

Hvor lenge du jobber og hviler avhenger av aktivitetens kapasitet.Begynn med kortere perioder av gangen enn du tror du kan håndtere og hvil minst 15 minutters mellom øktene. Se hvordan du føler deg etter noen dager og deretter justere tidsperiodene til du finner den rette balansen.

3: planlagt hvile
Planlagte hvileperioder er mer enn en kort pause mens du tar «hurtigpause» i en aktivitet. I stedet er det på tiden, lagt inn i dagesplanen, så du kan ta en lur eller hvile. Jeg vil igjen si at lengden på hvilestunden er noe du trenger å finne ut. Å legge seg ned å hvile en halv time / time kan gi deg et godt spark eller du må sove i to timer i stedet.

Når du har ditt planlagte øyeblikk av hvile, er det ikke tid for å sjekke e-post, se på TV, lese eller skrive!! Prøv å sove, ligge ned i stillhet, meditasjon, eller eventuelt ta et varmt bad.

4: Prosedyrer
Rutiner kan egentlig spare deg, spesielt hvis du har veldig «fibrotåke». En ukeplan for å holde deg på rett spor både på jobben og hjemme kan hjelpe. Da slipper du å tenke på annet en den!

Den største barrieren i forhold til rutiner er at vår sykdom er uforutsigbar. Vi sjelden vite når vi skal ha dårlige dager, eller når en god dag uten forvarsel plutselig snur seg og går dårlig.
 
For å takle denne uforutsigbarhet, må vi bygge i fleksibilitet. Se på din gjennomsnittlige energi og deretter lag daglige tidsplaner med lavere energi enn det. Hvis man er ferdig med dagens aktiviteter og fremdeles har energi igjen, så jobber man seg  fremover. Hvis man har noen dager når man ikke kan gjøre noe som helst, og man tar det igjen i flere dager og omfordeler slik at man gjør de viktige tingene først.

5: Prioritet
Prioritering er nødvendig for å kunne balansere sine aktivitetsnivå. Prøv å ha en klar idé om hva absolutt må gjøres i løpet av dagen og fokusere din energi på akkurat det. Hvis det betyr at mindre viktige ting må vente, så er det er bare sånn det er.

Hvis du finner ut at du føler at altfor mange ting må gjøres på en dag, skriv en liste og del den i tre deler: behov, ønsker og burde. «Behov» er en topp prioritet. Det er «må-få-det-gjort-ellers-får-det-konsekvenser» ting. «Ønsker» er ting som du fikk veldig lyst å gjøre hvis du har energi til å gjøre det. «Burde» er ting du føler at du bør gjøre for å tilfredsstille noen f eks personer rundt deg som du vil  gjøre noe for(som «Jeg vil lage en stor og forseggjort middag på søndag for det gjorde alltid mamma «). Ta vare på dine «behov» først, så gå til dine «ønsker» (hvis du har energi). Hvis du noen gang kommer til «burde», så kan du det.

«Burde» kan være en stor kilde til skyld fordi du kan gjøre noen lei seg eller skuffet hvis du ikke gjør det. God kommunikasjon om dine begrensninger som følge av sykdommen kan ofte hjelpe med dette, det hjelper andres forventninger av hva du er i stand til å gjøre. Du må kanskje lære de rundt deg om din tilstand. Her er en artikkel som kan hjelpe deg: Forstå Fibromyalgi

6: Endre aktivitet
Prøv å bytte oppgaver ofte stedet for å gjøre en ting i lang tid. Hvis du utfører en fysisk aktivitet i lang tid, kan dette slite ut musklene du bruker, og det kan føre til smerter og tretthet. Dette gjelder både fysiske og mentale aktiviteter.

Si for eksempel at du trenger å ta oppvasken,brette tøy,betale regninger og svare e-post. Ikke gjøre informasjonen i den rekkefølgen! For å gjøre dette, ta oppvasken, betal regninger, brett tøy og svar på e-post. Gjennom en vekselvirkning mellom fysiske og mentale aktiviteter gir deg hjernen og musklene tid å gjenopprette seg. (Ikke glem at du kan trenge hvileperioder mellom de ulike aktivitetene, også!)

Håper dette kan hjelpe, jeg skal hvertfall prøve:)
Infoen er hentet fra fibromyalgi.se
Livet

Respekt kommer ikke på resept…

Som «pasient» har jeg nå i noen år merket hvor mye man må «forsvare» og forklare seg. Det tar lang tid før andre kanskje respekterer sykdommen min og at jeg lever som jeg gjør FORDI jeg er syk.

MEN når man i tillegg skal måtte forsvare seg mot MEDPASIENTER, fordi man ikke har helt samme sykdomsforløp, eller prøver å leve livet med FM og ikke finne 120 andre diagnoser og skylde på, eller fordi man faktisk har hodet i behold og har egne meninger, DET gjør meg sint!

Jeg synes det er forkastelig hvordan noen prøver å skape publisitet om seg selv, og IKKE sykdommen eller hvordan vi kan bli bedre! Selv om vi har samme sykdom, så er vi fortsatt forskjellige mennesker! Vi har forskjellige meninger, opplysninger, behandlingsmetoder, leger, og ikke minst tanker!

Jeg håper virkelig det kommer en kur for FM, (me/cfs og alle andre sykdommer såklart) men kan ikke jeg få trene uten at det er et stort problem? Kan ikke jeg få lov til å ha diagnosen min i fred uten å blande inn alt som FM KAN være? Jeg er NØDT til å leve NÅ, jeg kan ikke sitte å vente på svar på om det er mycoplasma, epstein barr eller borrelia! JEG HAR FIBROMYALGI! IKKE la noen trykke dere ned fordi om dere trener/ikke trener, spiser annerledes, om du er sengeliggende, om du gråter hver dag, om du klarer og jobbe med FM!

Jeg blogger fordi jeg vil dele info, jeg vil fortelle om sykdommen så kanskje verden kan forstå oss litt bedre! Vi kan gjerne være uenige men aldri la en annen person (nei ikke en med samme sykdom engang) fortelle deg at det du gjør er feil! DU er unik og jeg digger at man går egne veier!

Man må fortjene respekt og den gir jeg sjeldnere ut en legen gir resept! (ja jeg må fortjene det jeg også!;)

 

jeg støtter dere alle sammen, og jeg setter uendelig stor pris på alle kommentarer og innspill! Tusen takk!