Måned: januar 2017

Er jo gjerne å banke på når man kommer..hvertfall si ifra og høre om det passer. Eller ta av seg sko når man går inn. 

Vel fibrotrollet eier jo ikke folkeskikk. Her er det bare å sparke inn døra med verdens mest bedritene sko- før han setter seg på fanget ditt. 

Jeg viste vel innerst inne at han var på vei. Jeg mener – jeg er dum nok til å ikke ta hensyn til meg selv.  Men det er så grusomt vanskelig, for å være helt ærlig – hvis jeg skal gjøre det så blir jeg sengeliggende og lat! 

For etter 12 år med sykdom så er det det kroppen min helst vil. Men ikke det jeg vil… så da kjører vi heller på til det smeller. Så smalt det. 

Denne middelveien er forferdelig vanskelig. 

Jeg kommer nok aldri til å lære. Det får være greit. Det jeg kan gjøre noe med – som å ikke bli sur på meg selv- skal jeg.

Kroppen sa stopp, sånn er det. Så nå skal jeg pusle i minste tempo og legge inn litt tøy og bøy. Ha en fin dag ❤👍

Jeg har egentlig et par artikler jeg skal oversette i forhold til forskning.. Som jeg pleier å legge ut. Jeg leste gjennom  – dette var forskning som viser de samme resultatene på fibro og mange andre slike diagnoser, som har kommet i ME studien nå. Altså jeg er kjempeglad for at de finner ting – virkelig! Dette har vært kjent en stund for sånne duster som meg som tryner inn i all forskning- og desto viktigere er det at det blir forsket videre på.

Lang historie kort – jeg er så drittlei av å snakke om diagnoser som om vi skal være sykere enn hverandre. Om det er fibromyalgi (jeg skriver om det fordi jeg har den diagnosen), ME, kronisk muskelsmertesyndrom eller utmattelsessyndrom (noen mener de er like, andre ikke). For hvem fader er vi til å uttale oss om noen andres sykdom? Dette gjelder oss alle. Hvem er du som mener ME er viktigere enn fibro (eller omvendt!)? Hvem er du som mener ME er latskap eller FM er depresjon?? Jeg har lyst til å smekke dere i baknøtta.

Jeg skal ærlig innrømme at jeg tror det er sinnsykt mange feildiagnostiserte i Norge – DET er fakta. MEN man trenger fortsatt hjelp! Hei, for alt vi vet er vi gale i nøtta hele gjengen! Og det er ikke noe en skal kødde med.

Jeg håper fortsatt jeg bare er trang i nøtta jeg – selv om kroppen min motbeviser det hver bidige dag.

Jeg synes faktisk vi må gå en god runde med oss selv. Jeg vet det er tøft og se andre med samme diagnose leve ett friere liv, eller de som mener de har diagnosene. Jeg synes det selv. Det er ganske tøft for de som har gått i mange år, når noen veldig få mennesker har alle sykdommer i verden og i tillegg lurer dere på hvorfor dere ikke får ufør? Det SKAL koste å bli uføretrygdet. (det finnes selvfølgelig noen unntak!) De fleste som har fått det er helt på bunn etter mange års kamp. Mot systemet og ikke minst seg selv. Det er en sinnsykt stor kongle å svelge!

Til alle som er syke og ikke føler seg trodd:

• Få et bunnsolid utredningsopplegg med fastlege. Du kjenner din kropp best. Krev utredning, og får du det ikke så bytt lege.
• Ikke forvent at nav nøyer seg med at fastlegen sier du har FM/ME – det er ikke utredning – så for din egen del – be om henvisning til nevrolog eller revmatolog, rehabiliteringsopphold osv.
• Hvis du blir tilbudt psykolog så for guds skyld ikke se negativt på det. Alle burde hatt en. Dette er med på å styrke DIN sak om at det ikke bare ligger mellom øra dine.
• Du må bevise at du ikke klarer og jobbe! Det skulle bare mangle. Jeg vet det er sinnsykt tøft – men gjør så godt du kan.
• Når kroppen sier STOPP så gjør den det. Uansett hva nabon, kona/mannen din sier.

Lytt til deg selv. Vær ærlig med deg selv. Respekter andre. 

ellers vil jeg bare gi deg en god klem – du er ikke alene.

 

 

 

 

 

Et veldig kort innlegg her – men jeg har opplyst flere ganger og vil nå gjøre det igjen. Jeg har brukt utallige timer på oversetting av forskning og rapporter/innlegg for denne bloggen.. for dere lesere.

Det å sende meg frekke meldinger om at jeg ikke vet hva jeg snakker om eller at jeg feilinformerer alle – det gidder jeg ikke. Jeg har alltid sagt at jeg tar ikke ansvar for det som står i disse innleggene som er hentet fra andre sider – jeg har kun oversatt og videreført informasjon som jeg har synes har vært av interesse – for å informere dere og kanskje gi dere en bedre forståelse- både som kronikere og pårørende. Mye av informasjonen er nå gammel, da min fulle oppmerksomhet går til mannen som har MS – har jeg ikke energi til å jobbe like effektivt med dette.

Jeg håper dere kan respektere dette og heller bruke innleggene som lærdom og ikke tro at alt som er skrevet her er medisinsk bevist eller lignende. Jeg har gjort dette for å lære mer – for at kanskje noen dager skulle bli lettere…

Det var da det sank. Jeg fikk plutselig alle følelsene han har hatt på mine vegne. Selv om min sykdom er langt ifra så alvorlig- det kan faktisk ikke sammenlignes.

For da min enestående, bedre halvdel fikk diagnosen MS (multippel sklerose) – var det som et gigantisk slag gjennom magen og ut i ryggen. Min støtte, min pilar, min bauta – var blitt alvorlig syk. Med en sykdom som pr. dags dato ikke har noe positivt utfall. Følelsen av hjelpeløshet var enorm. 4 år med hardt arbeid, og hans største drøm – helikopterutdanningen ( som var ferdig om 6 mnd) gikk rett til helvete!

Hva skal man si? Det går bra? Det turte jeg ikke en gang. Men jeg var og er fast bestemt på at dette skal vi klare. For man ødelegger ikke mannen min altså – der går grensen. Han som kunne vært sett på som jesus selv i oppførsel og manerer – som aldri tenkte vondt om noen selv om jeg kunne legge fram verdens beste sak! (som sagt jeg er langt ifra jesus;)

Dette er en av grunnene til at bloggen har vært død. Hvert eneste minutt som ikke gikk til å løpe rundt naken i dragedrakt for å få han til å le (dere skulle bare visst), gikk til bekymring eller planlegging.

Jeg kan aldri få beskrevet hvor fantastisk enestående og unik han er.

Derfor håper jeg nå at alle mine kjære lesere vil dele denne linken vedrørende kronerulling  Han har fått time i Russland i februar 2018 – og all deling, tanker og støtte betyr enormt.

For vi skal klare dette – vi kaller oss ikke furte og smule for ingenting.