Fibrojonetta

Ikke sprekk bobla mi!

Det er det jeg føler. Når jeg bare vil koble vekk alt og alle. Når jeg ikke vil ha noe støy eller input på noe som helst måte. Når kroppen er på nivå med farevarsel oransje ( litt over i rødt). Når hver minste lyd, beskjed eller endring i planen gjør at hele kroppen går i forsvarsmodus før den kollapser.

Jeg forstår at det høres rart ut og at det er litt uforståelig for dem som ikke har det slik.

Det er noe med at kroppen min er i «høygir » hele tiden- fordi den får signaler om at det er no gærnt overalt det ikke er noe. At her må det brenne litt, her må det knivstikkes litt og her må man jaggu sende ut litt nervesmerter! (Min oppfatning av hva som foregår).

Når jeg har det slik så er det så sykt lite som skal til før jeg bare kollapser. Enten må jeg sove, stort sett blir jeg liggende å glo fordi kroppen er i beredskap- så søvn det kan du glemme. Eller så eksploderer hele kroppen i en liten runde med «hvor mye kan jeg påføre på en gang» med huepine, feber, smerter (orker ikke ramse opp alle 😂) men du kan lese litt om det HER.

Bare lyd og lukt er en enorm påkjenning. For mye støy og sterke parfymer eller lignende resulterer i månedens hodepine og utmattelse. (Noe å tenke på hvis du dønker deg i parfyme – ikke minst av hensyn astmatikere !)

Kroppen min tåler ikke stress. Jeg beklager men altså sånn funker det. Dessuten er det veldig lite som skal til før det slår ut som stress. Antakeligvis noe du ikke ville sett på som stressende i det hele tatt.

Ja jeg gjør mindfulness og yoga – det hjelper litt. Men når kroppen er på nivå oransj/rødt så kan jeg ikke styre en dritt. Da vil jeg så gjerne være i bobla mi. Ikke noe annet enn meg, min kjære (noen ganger vil jeg tuppe han i ræva æv) og det som eksisterer der og da.

Da holder det med én telefon eller melding. En forespørsel om jeg kan ordne noe eller bare måtte svare på ett enkelt spørsmål er nok til at det tipper over for kroppen. Antakeligvis fordi kroppen roper «NEI, du kan ikke noe ekstra nå» men hjernen og «samfunnet» skriker «Joda, dette må du. Er jo ikke store greiene!» Da går det hull på bobla mi. ❤

Som kronisk syk må jeg ha den tilgjengelig innimellom. Jeg må trekke meg tilbake fra alt for å akseptere at det faktisk er som det er. Jeg får ikke endret det. Selv om jeg gjerne skulle gjort det på mange måter.

Er jeg lite sosial ? Ja! Trives jeg med det? Ja… akkurat nå så gjør jeg det. Fordi smellen etterpå blir så enorm mange ganger at jeg må «spare» meg til de store tingene man ikke kan «la være». (Hvis ikke man er alvorlig syk eller superdårlig- men dere skjønner tanken)

Det er ikke noe synd på meg/oss. Vi er bare skrudd sammen litt annerledes. Godt ingen er like si ❤

Beklager skrivefeil- er så død og skjelver så lar ordliste fikse opp. Dere skjønner vel det meste 😂

Fibrojonetta

Takk

Hei! Nå har jeg jaggu hatt en god pause fra dette. Det har vært godt. Jeg trenger å få sykdommen litt på avstand til tider for at jeg ikke skal bli helt tullerusk! Jeg havner fort i en tankegang som gjør at fibroen får overtaket hvis det blir veldig mye fokus på sykdommen.

Misforstå meg rett her – den er virkelig tilstede enda så jeg har desverre ikke blitt kurert av hverken sommerfugler eller mindfulness ( hadde vært sykt digg da!)

Jeg har hatt noen veldig gode perioder – og noen ræva.. som det alltid er. Det er vanskelig! Jeg prøver å fokusere på at det jeg klarte i de gode periodene faktisk teller- selv om jeg ikke får gjort en dritt nå om dagen. Alltid litt trøblete balansegang mellom at man ikke skal gå for langt ned når det smeller- og fokusere på alt det man faktisk fikk til før den dårlige runden kom. Men jeg blir flinkere for hver gang.❤

Jeg synes det har vært litt vanskelig med bloggen fordi jeg savner veldig «samholdet»- blant annet å vite at jeg ikke er alene. Samtidig møter man mye ( ikke mye mye men noe) drit når man skriver om hverdagen som kronisk syk og til tider er det for slitsomt. Det blir tungt å kjempe mot andre når kroppen kjemper mot seg selv hele tiden.❤

«Vi må kjempe om dette» kan bli sagt og jeg er helt enig. Men nå har kampen min vart i 15 år. Så da må man noen ganger ta ett skritt tilbake for å gi seg selv litt pusterom og frihet. En pause fra bevisførsel og diskusjoner.

Stort sett driter jeg heldigvis i hva andre mener- men jeg er menneske og det kan bli for mye for meg også.

Det positive jeg erfarer med sykdommen er at når man har en fortid og sykdom som ikke lar seg vise – så er man mye mer åpen. Jeg tror virkelig ikke man dømmer så lett fordi vi har vært ute en vinternatt selv. ( Nei det er ikke alle under en kam her altså).

Poenget mitt er at uavhengig av diagnoser, fysisk eller psykisk – så møter man så mange flotte mennesker som kan relatere seg til følelsen av at man ikke blir trodd eller hele tiden burde bevise. Som har fått en bil i trynet men fortsatt står opp hver morgen. Vi er ganske mange❤

Så takk til alle jeg møter på min vei – positivt eller ei – det gir meg en mulighet til å utvikle meg til en bedre person.

Nå er det sofa igjen ( haha, har liggi her hele tiden altså;)

Ha en fin søndag.