Måned: desember 2018

Fibrojonetta

Nytt år – nye muligheter.

fibrojonetta

Klisjè – jeg vet. Det er faktisk det beste ordtaket for meg. Jeg liker tanken på at januar kommer som ett friskt pust, det går mot lysere tider og ikke minst varmere/mindre fuktige tider. Jeg liker følelsen av at jeg kanskje hadde et tøft år – men jeg overlevde tross alt dette også. Det føles jo godt.

Siste månedene har vært som vanlig- evig sliten og smerter herfra til månen. Mye sammenkomster, alt for mange tilfeller hvor man må holde masken. Men vi gjør det. Hvorfor? Det er så såre enkelt at vi gjerne vil virke normale en gang i blant vi også;)

Man er forberedt på at en må betale for det man gjør – men som oftest er det verdt det. Nå ser jeg ekstremt fram til januar/februar som jeg kaller for «rolige» mnd. Ikke får vi jobbet med ting ute som må gjøres, kroppen er mye stivere enn vanlig så det er begrenset hva som lønner seg. Vi med fibromyalgi kan ikke leve etter at «alt vil føles bedre når et er gjort»  til enhver tid – da det gjerne er noen perioder som kroppen virkelig ikke vil mer. Jeg skjønner den jo – den går tross alt rundt med smerter og stivhet til enhver tid. Det skulle bare mangle om den sa ifra at nok er fader meg nok.

Det som kanskje er vanskelig for andre å forstå er at vi (hvertfall jeg) fibropasienter har ikke fri fra smertene. Det er ikke slik at vi IKKE har vondt en dag. Så når vi deltar på ting så er det ikke slik at vi er friske. Derfor må vi også ta ting litt på sparket. Her om dagen var vi samlet en hel gjeng. Jeg fikk spørsmålet: Ja men har du ikke vondt idag da? Jo det skal jeg love deg – men jeg vet at jeg nå kan ligge noen dager helt horisontalt. Jeg har forberedt meg på at ved å delta vil jeg trenge tid på restitusjon. Fordi jeg vil glemme smertene mine til tider. Det er så viktig!! Så husk det – at kronikere er ikke friske selv om de deltar på ting – de har valgt å få et helve### i noen dager etterpå fordi de vil ha det gøy! For det er slike ting vi lever på.<3

Jeg prøver alltid å tenke på hva jeg har blitt flinkere til i året som har gått – ikke hva jeg ikke fikk til. Jeg har blitt flinkere til å si nei. Jeg har blitt flinkere til å forstå at verden klarer seg uten meg en time ekstra om jeg må hvile. Jeg har ekskludert mennesker som har tatt alt for mye energi og glede fra meg. Det må jeg fortsette med – da energien min er hellig og virkelig ikke kan deles rundt som heliumballonger på 17 mai.

Det kommende året vil jeg bli flinkere på dette. Jeg må fortsatt jobbe med at jeg må ta mer vare på meg selv. Helst før jeg ligger der som slakt. Det tar tid – men man lærer mens veien blir til. Jeg vil bruke mer tid på å utfordre meg selv – ikke i den forstand at jeg skal gå «Birken» men i de enkleste hverdagslige ting. Jeg skal bli flinkere til å takle nederlag når kroppen IKKE var enig med meg. For som sagt -det er ikke rart den stritter imot med brennende hud, senesmerter, feber, hodepine, muskelsmerter, kramper, pustemuskel som lever litt utenom det vanlige, smerter i fettlag…. U get it?

Jeg håper man en dag finner ut at det er verdt å forske mer på fibromyalgi og at vi får en løsning. Jeg håper, men jeg kommer ikke til vente iherdig ved pcn;)

Det jeg heller skal er at jeg skal puste mer. Riktig. Jeg skal behandle kroppen min bedre – legge til litt mer forståelse. Jeg skal blir mer glad i meg selv. Jeg skal le mer. Jeg skal grine hvis jeg vil. Jeg skal vite at jeg er noe og at det finnes folk som bryr seg.

Det skal du vite også! Jeg beundrer hver eneste en av dere som går igjennom denne sykdommen (og andre vanskelige diagnoser). Jeg beundrer hvert eneste steg vi tar sammen og jeg er uendelig takknemlig for at jeg ikke er alene – selv om det er litt egoistisk. Jeg vil du skal vite at jeg heier så enormt på deg og er så uendelig stolt av deg. For alle dagene du kjemper deg igjennom, for all glede du gir andre.

Jeg vil takke deg for alt du har delt med meg gjennom året, alle kommentarer og meldinger. Alle delinger og «likes». Du gir meg tro på at jeg ikke er alene og at jeg faktisk kan komme gjennom et år til.

Tusen takk for det gamle og jeg ønsker deg et riktig godt nytt år<3

 

 

Endometriose, Fibrojonetta, Livet, Smerte

På tur med fibro…

fibrojonetta

Det har vært stille en stund. Jeg har rett og slett ikke hatt kapasitet til å skrive noe som helst. Det er slik for meg – når kroppen herjer på det verste og utmattelsen tar overhånd.

I starten av november fylte jeg 30 år. I gave fra mannen var jeg så heldig at jeg fikk tur til London – for å se Phantom of the opera. ❤ (med han så klart). Før noen presiserer at jeg er heldig som kan oppleve dette og at mange ikke kan – JEG VET! Desto jævligere er det når kroppen går fullstendig bananas av en slik opplevelse. 

De fleste vil jo tenke :» så heldig du er, håper dere koste dere. Deilig med litt tid vekk».. Ja det er det, MEN med denne sykdommen følger det automatisk med litt konsekvenser.  Nesten en form for presentasjonsangst og så klart stressrelaterte symptomer. Klarer jeg dette? Hvordan løser jeg dette best mulig? hva hvis osv.. Jeg fikk heldigvis vite om turen litt før avreise da mannen er fullstendig klar over hvordan kropp og sinn reagerer på stress.

Når jeg skal noe slikt – om det så bare er en lang biltur, må jeg planlegge/forberede meg litt mentalt for å prøve og ikke utsette meg for mer stress en nødvendig. I mitt hode må reisen deles opp i flere deler, slik: tur til flyplassen – inn-sjekk- sikkerhetskontroll – selve flyturen – ankomst – hente bagasje – tur til hotell – ferdig!  Etter hver del må jeg fokusere på at nå er det bare så lang tid til den delen er ferdig. Dette gjør jeg fordi hvis jeg fokuserer for mye på at det blir 6-8 timer med reising/dårlige stillinger/ støy! osv så har jeg seriøst lyst til å trekke meg. (P.S jeg er ikke redd for å fly  – så det har ikke noe med saken og gjøre;)

Det å være på en flyplass eller en plass med alt for mye bråk generelt er så utrolig utfordrende at du vil nesten ikke tro det! Eller på flyet for det saks skyld med all mulig støy, samt at jeg ALLTID brenner  i huden (ikke spør, sikkert den tørre lufta)! Ikke glem at ALT som blir spist før lange turer på planlegges hvis du ikke vil være den som legger igjen den irritable tarmen din på flyet.  

Kroppen reagerer med fullstendig sirkus. Smerter i merkelige deler av kroppen, hodepine ut av milde H»»%&#, huden er sår, ledd hovner opp (sikkert ikke i praksis men følelsen er der) og ikke minst at man kan sove i 8 uker. Hodet føles som en dunpute hvor ingenting kommer hverken inn eller ut  – for det er bare tåke. Når jeg går lenge i en slik tilstand -kommer automatisk depresjonen – og det er fader ikke rart når man går med dette i lang tid. For å smøre på litt her så måtte jeg jo også ha en helsikkes runde med den endometriosen også – bare for å tyne kroppen mest mulig! (skal skrive litt mer om det ved en senere anledning)

Jeg føler meg så idiot – men jeg kan ikke gjøre noe med dette… Heldigvis har jeg en mann som aldri betviler meg eller sykdommen. Han vet at jeg virkelig satt pris på turen  – selv om den også måtte betales for av kropp og sinn. Så her sitter jeg – 3 uker senere. Det er først nå jeg har orket … Først nå jeg har klart å formulere meg noenlunde menneskelig uten bare lyder og stønning.

Er det verdt det? – ja jeg synes det. MEN det tar meg 20 dager minst før jeg klarer å kjenne på det. Man vet man må betale en pris- men samtidig er dette noen av de tingene som gjør at man kan tro man er «normal» og frisk for noen dager i allefall – før helvete slår til.

Det skal sies at denne årstiden i tillegg er den desidert verste for meg. Det er konstant fuktig og når det ligger fra -5 til +5 så føler jeg meg som en «shapeshifter». Jeg er sikker på at kroppen skal bytte ut deler eller noe slikt. Det flytter på seg iallefall!

Kroppen er ikke helt på stell – hode vil vel aldri bli det;) men jeg er nå på riktig vei – bortover. (oppover er for skummelt å si – med tanke på denne årstiden).Det er IKKE synd på meg – jeg puster selv<3 Nå skal jeg prøve å pynte litt mer til denne såkalte adventstiden – det tar jo jaggu 3 uker med denne kroppen så håper jeg er ferdig til jul;)