Fibrojonetta

Erfaringer og tips

Når jeg skriver så blir det jo basert på min egen erfaring og mitt liv med sykdommen. Mange ganger er det vanskelig fordi man faktisk glemmer visse symptomer og hindringer fra tid til annen ( egentlig bra altså), fram til de kommer kastet på igjen.

Jeg vil veldig veldig gjerne ha tilbakemelding fra dere om det er noe dere vil jeg skal skrive mer om? Noen symptomer eller ting som er tunge i hverdagen osv. Hvis dere vil skrive noe selv- publiserer jeg det gjerne. Anonymt om du vil 💜

Så send meg en mld på Facebook eller legg igjen en kommentar her. ( du kan skrive at jeg ikke skal publisere så er det kun jeg som vil se kommentaren 🙏)

Det er ikke så lett for meg bestandig og komme på alt. I de fleste tilfellene tror jeg at det er meg det er noe rart med fram til dere kommenterer ; ja sånn er det!! Å det hjelper så mye. Så takk 💜

Reklamer
Fibrojonetta

Åja, men jeg kjenner noen

Denne har vi nok hørt noen ganger. «Å har du det. Men jeg kjenner noen med den sykdommen og de jobber fullt og løper maraton hver uke». Herregud så fantastisk tenker jeg da. At man klarer å leve så bra med sykdommen. ❤ det unner jeg seriøst alle. Men i de fleste tilfeller så fungerer det ikke helt slik.

Dette er EKSTREMT viktig !! Husk at hvert sykdomsforløp, hver hverdag, hver kropp og hvert sinn er forskjellig. Sykdommen utarter seg forskjellig hos hver enkelt. Noen har mindre muskelvondt men er veldig sår i huden og trøtt feks. Andre har store muskulære smerter ( ja da vil man som oftest ha mer fatigue også- kroppen blir trøtt av kjemping). For noen er fibrotåka og hodepine noe av det værste med sykdommen… Men i 80% av tilfellene tør jeg påstå at når man først er kommet i fibrotrollets hender – vil de fleste beskrive det som influensaen du aldri blir kvitt.

Forstå fibromyalgi? Les DENNE.

De fleste av oss – (kan jo bare snakke for meg selv ) syns det er veldig kjipt å skrive om alle de dårlige dagene – eller hvor mye vi er sengeliggende. 80% av tiden jeg deler noe er jeg oppegående – langt fra frisk men litt mer enn å puste. Det er fordi jeg ikke orker når jeg er tom. Jeg klarer ikke bruke energi jeg ikke har på innlegg om det ene eller det andre. Da må jeg bare hvile. ❤

Jeg tror mange enda ikke forstår at de fleste sykdommer som er kroniske vil ha fatigue involvert! Altså utmattelse. Mange blir overrasket over dette – men hvis du leser om de fleste kroniske sykdommer vil det stå som symptom. Jeg synes ikke det er så rart da kroppen jobber jo i høygir hele tiden – klart den blir sliten.

Til og med mannen min merker hvordan dette sniker seg på ved sykdom- etter han fikk Multippel sklerose. ( foreløpig holder han seg stabil <3)

Så men prøv å ha i bakhodet at alle er forskjellige. Vi som er syke vet det jo men kanskje de rundt oss trenger en påminnelse ? ikke vær redd for å si ifra. «Så godt å høre hun kan jobbe, jeg er overlykkelig for at jeg kom meg ut idag jeg <3»

Du er ikke alene. Ta vare på deg selv 🙂

Fibrojonetta

Januar starter med

Sofatjeneste;) gjør den ikke som oftest det etter juleselskaper og andre sammenkomster?

Jeg prøver alltid å lure kroppen min til å tro at etter nyttår da er du friskere. Ny start ikke sant.. Men det fungerer ikke altså. Så i år skal jeg bruke denne tiden på å akseptere at jeg ikke er den som orker 10 mil hver dag- hei jeg orker ikke 1 engang:p

Gjør det egentlig noe ? Er det galt at man prøver å gi kroppen tid til hvile.. Det føles galt ut i hodet! Jeg tror de fleste i samme situasjon skjønner dilemmaet.

Dette med hva vi vil – men ikke får til. Så blir da det store spørsmålet: hvordan skal man takle det? Til tider blir jeg sint- selv etter over 10 år med diagnosen.

Jeg savner så friheten ved ett smertefritt liv.

Men i år skal jeg virkelig jobbe med at noen ting er faktisk bare slik. Det er ikke bestandig (egentlig ganske ofte) jeg klarer en treningsøkt eller yogarunde. Eller å vaske ned huset ( når jeg blir rik skal jeg ha alt i fliser så jeg bare kan høytrykkspyle inne;)

Det er veldig ofte det ikke går. Men det jeg kan klare hver gang- er å akseptere det. Puste bedre. Gi meg selv mer «fri». Det er ekstremt vanskelig. Jeg har aldri vært noen lat person – det er de færreste av oss. Jeg forstår at de utenfor kan tenke det men det får de bare gjøre. Så man ligger veldig sjeldent «frivillig» på sofaen.

Mange ganger må man faktisk dette for hvis ikke klarer man ikke å hente seg inn igjen. Litt som hvis du brekker benet men ikke gipser det – og hver uke tråkker litt for mye på det eller tråkker feil… Da blir plutselig rehabiliteringstiden veldig mye lenger. Sånn funker det faktisk.

Idag har jeg et lite håp om å få gjort littebitt tøying. Hvis jeg orker skal jeg få unna litt av julen – litt etter litt.

Husk å ta vare på deg selv. Pust. Sov. Hvil. Le. Tren om du kan. Les en bok- eller 10. ❤

P.s til dere som tror jeg skriver syteinnlegg så må dere huske på at jeg skriver for meg og andre i samme situasjon. ❤ veldig glad for at andre også leser men mange av innleggene er for at jeg og andre skal vite vi ikke er alene 🙂