En ødeleggende tilstand som etterlater flere pasienter i utholdelige smerter.
Det er en kronisk tilstand som gjør pasienter så følsome at selv den letteste berøring utløser bølger av uutholdelige smerter. Fibromyalgi ser ut til å påvirke opp til en million briter, ofte kvinner over 40, og eksperter har sammenlignet de ødeleggende opplevelsene av sykdommen med «død av tusen nåler «.
Andre symptomer inkluderer mangel på konsentrasjon, hukommelsestap, hodepine og muskelstivhet. Og i lang tid var det lite legene kunne gjøre for å hjelpe pasientene i smertehelvete.
Men i dag, med hjelp av avanserte skanningteknikker, har smertespesialister kunnet fastslå de delene av hjernen som er ansvarlig for tilstanden.
Ved hjelp av en kombinasjon av psykoterapi og medisiner som oftere brukes til å behandle depresjon og epilepsi, har mange pasienter vært i stand til å finne lindring.
«Pasienter med fibromyalgi har vanligvis det vi kaller ømme punkter, sier Dr Ernest Choy, konsulent revmatolog ved Kings College Hospital i London.
‘Det er 18 steder over hele kroppen – i nakke, rygg, armer og ben – hvor, med lett press, de opplever smerte, når en normal person ikke ville reagert.
‘I tillegg til smerter, pasienter vanligvis klage over en grad av utmattelse og dårlig søvnkvalitet. Depresjon og kroniske smerter ofte går hånd i hånd – det er så vanskelig å takle slike sterke ubehag hver eneste dag «.
Det er ingen spesifikk test for fibromyalgi så det blir ofte diagnostisert når andre forhold, inkludert kronisk utmattelsessyndrom og revmatoid artritt, er utelukket.Pasienten må ha lidd utbredt smerte i tre måneder på begge sider av kroppen, over og under midje, samt smerte i minst 11 av de 18 kjente ømme punkter ved trykk.
«Dessverre er fibromyalgi ikke godt forstått av mange klinikere fordi smerte er ofte ett svært subjektivt symptom, sier Dr Choy.
«Ifølge en europeisk undersøkelse, tar det ca 18 måneder til to år for å få en diagnose av fibromyalgi. Det er fortsatt mange klinikere som ikke engang vet om det. »
Den eksakte årsaken til tilstanden er ikke kjent, men ifølge dr. Choy, har forskning fremhevet at det er sannsynlig å skyldes et problem med hvordan nervesystemet håndterer smerte.
«Når en normal person opplever smerte, er det hva vi kaller en mestrings prosess i hjernen som styrer det, forklarer han. Hos noen pasienter med fibromyalgi, fungerer ikke denne prosessen så deres terskel for å oppleve smerte er mye lavere .
«Nylige fremskritt i å vurdere hvordan hjernen fungerer, ved hjelp av funksjonell magnetisk resonans imaging [fMRI], har virkelig endret vår forståelse av sykdommen. «Det er klart at måten hjernen til personer med fibromyalgi prosesserer smerte er svært forskjellig fra normale individer.
Det er visse risikofaktorer for å utvikle tilstanden.
«Det er bevis for å vise at folk som har fysisk eller psykisk stress er mer utsatt for å utvikle fibromyalgi, sier Dr Choy. «I enkelte individer kan det være at de sover veldig dårlig, mens i andre kan det være at de har andre sykdommer, som for eksempel depresjon.
Det er ingen kur, men behandlinger kan lette symptomer. Dr Choy forklarer: «Målet med behandlingen er å hjelpe pasienter takle sin tilstand.
Hos de fleste pasienter, bruker vi en kombinasjon av ikke-stoff-baserte behandlinger, samt medisiner.
‘Trening kan være nyttig. Selv om mange pasienter får forverring av smertene når de starter, hvis de bygger opp utøve gradvis, får de langsiktige fordeler.
«Bruk av varme bad eller trening i varmt vann vil også bidra til å lindre smerte og tretthet. Kognitiv atferdsterapi, en slags pyskoterapi, kan bidra til å forbedre pasientens evne til å håndtere smerte.
‘Bortsett fra det, kan noen enkle smertestillende hjelpe, og vi ofte foreskrive antidepressiva hovedsakelig fordi de kjemiske stoffene i hjernen som kontrollerer behandlingen av smerte er også de samme som de som forårsaker depresjon.
‘Disse er gitt på langt lavere doser enn det som er brukt til å behandle depresjon, skjønt. Anti-epilepsi legemidler har også blitt vist å være effektiv. Disse arbeider med å justere nervesystemet og reduserer følsomheten for lett trykk.
Livsstilsendringer er nøkkelen: Trening som svømming eller t’ai chi kan hjelpe, men pasienter kan oppleve økt smerte når de først blir mobile.
En pasient, Nicki Southwell, 53, har en fibromyalgi støttegruppe. Nicki, som bor i Carlisle med sin mann Merlin, 51, en lærer, sier: «Mine symptomer startet for nesten seks år siden, leddene mine ble plutselig hovne og følelsen ble veldig smertefullt.
«Det ble så ille at jeg kunne ikke gå i trappa. Jeg ble etter hvert diagnostisert tidlig i fjor, selv om ingen vet hva som forårsaket det. I mellomtiden, jeg måtte stoppe å arbeide som en omsorgsperson.
Og selv om jeg er vanligvis svært organisert, plutselig kunne jeg ikke finne min dagbok eller administrere husarbeid. Jeg følte meg helt ute av kontroll, og jeg hatet det. Underveis har jeg lidd med depresjoner også, men jeg vet ikke om det er på grunn av fibromyalgi.
Mer enn et år siden hun fikk diagnosen, sover Nicki normalt, men våkner med smerter, stikkende smerter – hovedsakelig i ryggen og bena. Hennes korttidshukommelse er også fortsatt dårlig så hun lager lister.
«Jeg tar smertestillende og jeg bruker en elektrisk nervestimulering [TENS] maskin for smertelindring, som leverer elektriske impulser til kroppen, sier hun. Jeg gjorde også NHS hydroterapi kurset, som involverer trening i varmt vann og var strålende.
«Jeg vet livsstilsendringer nøkkelen, så jeg kommer til å prøve svømming, t’ai chi – noe. Jeg har fortsatt dårlige dager, men ting blir bedre. ‘Mitt budskap til andre lider ville være å holde ut for diagnose og behandling. Ikke gi opp håpet.
Dr Choy sier: «Hva som fungerer for en pasient kanskje ikke for en annen. Det er viktig å huske at det finnes behandlinger som allerede er tilgjengelig som kan bidra til å lette symptomer. Jeg tror fremtiden ser lys ut for pasienter med fibromyalgi.
Den opprinnelige artikkelen kan du lese HER.
Denne artikkelen er fra 2011 men jeg synes den var grei og grunnleggende. Ikke minst overskriften! Jeg har selv prøvd å trene lenge med sykdommen, desverre har jeg falt veldig av pga fibro og andre livstrøblerier! MEN jeg garanterer deg, at hvis du kommer over første kneik – så vil du merke forskjell. Jeg vet folk HATER meg for å si det.. men det er sant!
Nå skal ikke jeg spekulere i hva som er riktig og galt men jeg har et budskap til deg med fibromyalgi!
IKKE GI OPP!! En dag får vi svar, og jeg vet selv at livsstilsendring er vesentlig. Før lo jeg av de som sa det å tenkte jaja lykke til!
IKKE sammenlign deg med andre – for vi er forskjellige!
MEN vi har ikke noe å tape på å prøve…. Har vi?:)
Give away blir postet på freeeedag!:)
FibroJonetta 