1000 likes på face. Det synes jeg er helt rått<3 (sikkert noen som unliker men jeg bikka en gang å det holder 🙂)
Jeg vet ikke hvor mange innlegg som har ligget halvferdige på pcn de siste årene. Da jeg startet bloggen var det jo for å dele informasjon med andre i samme situasjon, samt kanskje klare å skape et lite fnugg av forståelse i verden der ute. Forståelse for at vi ikke er idioter som har vondt i nesehåra men at vi faktisk har store smerter som tærer på kroppen.
Hvorfor jeg startet? Blanding – av frustrasjon over at jeg synes det var lite norsk info ute for ca 10 år siden. Da var dette bannabein en kvinnesykdom med psykosomatiske traumer. Kjøss meg bak tenkte jeg da – hvis jeg klarer å få en KVINNESYKDOM med psykosomatiske problemer før jeg er 14 – det er fader meg dårlig business.
Men jeg ville også hjelpe andre i min situasjon, som trengte en måte å uttrykke smerter og følelser på, når det ikke fantes noe annet. Det at vi var fler som følte oss tilsidesatt og glemt av samfunnet. Jeg skrev endel småtteri men det var da jeg skrev forstå fibromyalgi jeg forsto hvor mange som trengte dette.
Fibromyalgi har jo ikke akkurat forsvunnet med årene – og er fortsatt tildels en «hvilesykdom» fordi man ikke gidder å lete. Vi putter det i fibropåsan så blir det bra.
Desverre har det kommet til et punkt hvor jeg ikke strekker til lenger. Jeg finner ikke inspirasjon lenger til å dele innlegg. Det er sikkert litt at dere er lei av meg også – noe jeg seriøst kan forstå.
Jeg har «venner» som ringer så fort de trenger hjelp med NAV eller lege – men aldri ellers. Eller som tror de har fibro fordi de har vondt i øret. Jeg unner ingen smertene ved fibromyalgi – jeg unner heller ingen sykdom. Jeg mener virkelig at om du er syk så skal du stå på ditt – til du knekker… for du har ikke noe annet valg om du er syk. Du må pine deg igjennom alt som raser rundt deg, dine egne tanker, samfunnets oppfatning av deg, veien til å bli venneløs.. osv..
I tillegg har min mann fått MS som de fleste sikkert har fått med seg nå. Det første året gikk til lesing om sykdommen. Jeg kan love deg at du blir gal. Så har man tankene om hva som vil skje videre. Vil det gå fort, kan han gå 10 år uten problemer, vil han halte neste mnd? Skal vi orke å tenke på barn? Skal vi ta stamcelle? Skal vi gifte oss før stamcelle tilfelle noe skjer? (det er større risk å kveles av en pølse)
Når valget er tatt ang stamcelle – så må vi desverre starte kronerulling. Noe som gir ekstremt mye eksponering – samt at vi ikke tør å leve livet som vi trodde vi kunne. Vi vil leve som om hver dag blir den siste – da vi har mistet utrolig mange år som følge av sykdom. Men det er forbanna vanskelig da det alltid er noen som vil fortelle deg hva du kan og ikke kan.
Som pårørende blir man alltid litt glemt. Misforstå meg rett, det er ikke noe galt – men det kan være jævli tøft å stå der alene til tider når hele verden ser forbi deg. Til tider har jeg lyst å skrike ut at hadde det ikke vært for meg så hadde han fader ikke vært her idag. Det samme kunne mannen min sagt. For uten hverandre i de tunge stundene er veien kort. Og heldigvis har vi hverandre.
Vi vil bare elske hverandre, ta vare på hverandre og pleie forholdet- for det er det eneste stabile vi har.
Så jeg beklager liten oppfølging fra meg, men jeg har rett og slett ikke overskudd til det<3 Jeg setter umåtelig pris på alle lesere og tilbakemeldinger jeg har fått, plutselig er jeg kanskje tilbake.
Tusen takk<3
FibroJonetta 