Det kan ta piffen av de fleste. Jeg glemmer fra tid til annen hvor dyrt det er å være «syk»som syk. Eller hvor tidkrevende og forbanna mye energi det tar fra en. Ikke minst hvor firkantet dette samfunnet er i forhold til behandling av diagnoser med sammensatte plager.
Nå har det vært en røff runde med tannlege. Jeg er fullstendig klar over at mange har mye større problemer med tennene sine enn det jeg har!! Men det kan fortsatt ta knekken på en syk person både fysisk og økonomisk. .
Når man da har 10 slike tilfeller med kroppen som skulle vært » tatt tak i» så kan det bli litt i overkant. Jeg savner så ett «senter» eller en hjelpeordning som kunne tatt tak i dette. Dette gjelder ikke bare meg og fibropasienter men veldig mange forskjellige diagnoser.
Jeg har ett par plager som ikke har en dritt direkte med fibromyalgi og gjøre men det blir så tiltak. Økonomisk og fysisk. Når man har gått i 17+ år med plager sier det seg selv at det er noe som vil ha satt sine spor – og det er greit.🙂 jeg har gitt opp den kampen med å bli smertefri fordi den koster mer enn den smaker men det hadde vært fint å fikse det som kan fikses. For endel kan fikses over tid med rett hjelp.
«Kan du ikke bare bestille time da». Jo klart jeg kan det. Men det hjelper som oftest ikke med én time- det gjelder all behandling. Man må regne 4-8 behandlinger. Så skal man da til 3 forskjellige da de har vært sitt «felt». Da begynner det å balle litt på seg. Mange tenker nok nå at man må jo bare prioritere pengemessig- joda til en viss grad. Man skal huske på at som kronisk syk og ufør så har man aldri noe ekstra. Man kan ikke ta ekstravakter eller helgejobb. Hurra for de som kan altså🥰 men mange er ikke i den situasjonen. Man må også velge helsemessig hva man klarer. Hvor mye takler kroppen av stress og mas
Jeg kan si dette gjelder for flere typer da jeg har en mann med MS og familiemedlemmer/nære venner med andre diagnoser som også føler på dette. Rehabilitering er du heldig om du kommer inn på nå – ekstremt forståelig i forhold til covid-19 men det var en lang runde før viruset kom også.
Noe av problemet er at som kronisk syk så blir man glemt og samfunnet vil helst ikke bry seg mer med deg. Jeg har forståelse for at mange diagnoser ikke har noen kur så de vet ikke helt hvordan de skal hjelpe men jeg kan si med sikkerhet at veldig mange med kroniske lidelser hadde hatt godt av en tettere oppfølging. Mange av oss opplever: «du har denne diagnosen.» «Okei kan man legge en plan for å bli best mulig?» «nei det går ikke, er ikke noe kur her så lykke til». Den er grei.
Samtidig som man sier: » vi må ha flere uføre ut i jobb». «Ja kan man få litt tilrettelegging og oppfølging?» » nei hvis du ikke funker 100% så er det det samme». Den er grei..
Så da sitter man her i sitt lille vakuum mens man kjemper mot seg selv, samfunnet og denne idiotiske sykdommen. 💞
Jeg håper dere har det fint – jeg har det bra! Bare litt lufting av tanker for jeg ser så mange som blir putta i denne situasjonen. Det er en stund siden forrige innlegg da jeg rett og slett fikk nok og følte at jeg ikke var til noe nytte.
Da jeg startet bloggen for gudene vet hvor mange år siden var det fordi jeg savnet informasjon og følte meg ekstremt ensom i denne kroppen. Ensomheten kan jeg fortsatt kjenne på selv om jeg har gode mennesker rundt meg. Jeg synes det er vanskelig å dele alt det dårlige da jeg hater å føle at jeg syter. Og med fibro kan det bli litt 😂 så jeg vet ikke helt hva jeg ender opp med men jeg skal bli flinkere på å dele forskning 💓
FibroJonetta 