Da jeg startet bloggen for endel år siden, hadde jeg som et ønske om å spre kunnskap og skape forståelse. Kunnskap om hvordan en sykdom arter seg, hvordan pasientene har det og hvilke forskning som ble gjort. Jeg ville dele min historie fordi det kanskje kunne være lettere å forstå. For jeg skjønner virkelig at det kan være vanskelig.
Når man ikke opplever slike sykdommer selv -kan man ikke forstå hvordan det faktisk er. Jeg vet at for mange så oppleves vi som en gjeng navere som syter.
Hver eneste dag kjemper vi som er kronisk syke en kamp. En kamp med oss selv og mot vår egen kropp. En kamp hvor logikk uteblir og resultater er uavhengige av innsats i mange tilfeller. Jeg står virkelig ikke opp for å være syk. Jeg står opp og tenker like fint at idag skal bli en bra dag. Vi prøver hvert eneste minutt og kjempe mot. Når kroppen gir meg smerte i 3 dager – fordi jeg var dum nok til å være sosial.. da er det en kamp som man er dømt til å tape. Det å forklare smertene man sitter med er forferdelig vanskelig. For man har faktisk vondt over alt til tider. Og jeg har FULL forståelse for at dette er vanskelig for andre og forstå. Jeg skjønte det ikke selv før jeg fikk det. Forstå fibromyalgi er et innlegg jeg skrev i 2012! som kan hjelpe deg på vei.
Vi sliter også (hvertfall mange) med kognitiv svikt rett og slett. Vi klarer ikke for mye informasjon på en gang. Fibrotåke som vi pent kaller det:) Det gjør at vi ofte gjentar oss selv. Jeg gjør det stadig! Mange sliter litt med å skjønne hvorfor dette er et problem. Jeg skal prøve å forklare litt kortfattet:
Hvis du har en god dag, la oss si en lett influensa. Så tar du et par unger eller fulle folk og setter ved hvert øre, en på hver side. De skal synge hver sin sang, så høyt de klarer – samtidig, mens de klyper deg på hver side. I tillegg skal du følge med på en dokumentar på tv, og løse et mattestykke. Hvis jeg da spør deg: hva handlet dokumentaren om? Hvem sang hva? Fikk du løst mattestykket? – om du hadde klart det – er du utmattet nå?
Dette var ett eksempeltilfelle men desverre er hjernen vår slik opptil flere timer om dagen. Poteter i oppvaskmaskinen er null stress, brunost i steikeovnen – klart det. Sånn føles det faktisk.
Det har heller aldri vært meningen at man skal synes synd på oss. Langt der ifra!! Men dere skal vite at de minste ting betyr en hel verden for oss. Som en liten bekreftelse på at «jeg ser deg, og jeg er her» uten at man gjør noe mer ut av det. De små tingene som at mannen tar oppvasken etter jeg har laget mat. At ei venninne sender en mld for å si at hun setter pris på meg. Så lite som at dere faktisk ikke dømmer. Spør oss heller. Ikke gå ut ifra at vi er late – spør oss – hva gjør at ikke DU kan jobbe? Ha forståelse for at vi ikke alltid skjønner denne sykdommen selv. (veldig sjeldent)
En standardfrase er jo: men du ser frisk ut. Tusen takk sier jeg da:) For jeg bruker uendelig mye energi på å komme meg ut døren og leve et liv som ikke er preget av sykdom hele tiden. Det er mange netter med gråt, utmattelse og smerter før jeg gjennomfører en sosial sammenkomst. Etterpå er det litt mer gråting. fordi jeg er en helsikkes sippe når jeg er sliten. Men jeg er også fornøyd med å ha gjennomført noe uten bemerkninger om sykdom.
Dette er noe av det som gjør det så ufattelig vanskelig for oss. Vi har ekstremt lite energi, fordi kroppen vår hele tiden jobber mot seg selv. Det å porsjonere ut denne er en skikkelig lang og bedriten prosess. Jeg har mistet mange «venner» på veien, men jeg har også lært meg at ekte venner tåler at jeg avlyser. De tåler at jeg er i dritthumør. De vet at jeg elsker de over alt på jord – men at jeg akkurat nå må elske meg selv.
Jeg vet at mange prøver! Men det har en tendens til å bli litt sånn: jeg forstår du er sliten idag, jeg maser igjen imorgen….. Det funker ikke slik. Mange mener at å si god bedring til en kroniker har ikke helt samme trøsten da vi gjerne ikke blir bedre. Men jeg setter fortsatt pris på det og tenker at noen ønsker meg bedring kan da ikke være feil:)
Jeg har neglisjert meg selv i 15 år. Jeg løper når andre roper (noe jeg får igjen for idag på minussiden)- så jeg skal slippe og rote i hva jeg egentlig kan fikse opp i. Fordi det er overveldende og skremmende. Jeg er redd for å bli sykere ved å dra meg tilbake gjennom 15 år med sykdom. Jeg er livredd. Fordi det er nytt. Sykt nok så er dette den trygge sannheten jeg lever med. Jeg kan ikke bli kurert – men jeg kan lære meg og leve med dette på en bedre måte. Jeg har veldig veldig lyst til det.
Jeg håper vi alle kan bli bedre på å forstå. Det er ikke mer som skal til.
FibroJonetta 