Fibrojonetta

Dere har jo valgt det..

Noen tror at man kan velge om man skal være syk eller frisk. At man kan velge å ikke få en sykdom. » Du velger jo hva du vil med livet ditt – så da har du jo valgt å være hjemme».

Jeg er helt enig i at valgene vi tar påvirker hverdagen vår. Det er med på å avgjøre om vi går framover eller blir stående. Det som er helt feil er at man velger å bli syk/hjemmeværende. (Noen velger å være hjemmeværende uavhengig av sykdom og jeg har absolutt nada imot dette – dette er for oss som ikke hadde noe valg.)

Jeg er ikke kristen men har en tro om at det finnes noe mer. Jeg ba til Gud når jeg var 12. Jeg husker jeg ba så inderlig om at jeg ikke skulle bli syk så jeg kunne få meg en god jobb for å ta vare på alle jeg var glad i…..

Når noen sier: «du valgte jo å være hjemme» så raser det i hodet mitt med motsvar. Nei kjære deg- jeg valgte å tilpasse meg livet mitt akkurat nå. Akkurat som noen kommer seg i jobb etter å ha vært syke. Det kan ha kommet nye medisiner, bedre behandling for alle de ulike sykdommene.

Som fibromyalgipasient tar jeg faktisk valg hver eneste dag. Jeg velger å stå opp- selv om du kunne fått kroppen min gratis idag. Jeg må velge det meste av oppgaver med omhu. Det er noe å tenke på neste gang du sier «herregud jeg så hu var ute å styra i hagen igår» eller «han klarer jo å klippe gresset».

Det du ikke vet er at som oftest har man gått igjennom en lang tankerekke før man gjør den oppgaven. For som syke har man veldig sjeldent råd til tjenere som fikser det for deg. Ting må gjøres. Om det er inne/ute – viktig eller uviktig.

Så når man har ting som må gjøres som en vet vil ødelegge noen dager- så må man ta høyde for det. Hvis jeg skal utføre noe som jeg vet vil ta endel energi så må jeg spørre megselv om 2 ting.

●Klarer jeg å utføre denne oppgaven så den blir ferdig ? Altså orker jeg å fullføre den idag?

● Har jeg nok dager i ettertid til at jeg kan komme meg noenlunde opp igjen ?

Når jeg for eksempel vet jeg har en timeavtale på en torsdag- er desverre tirsdag og onsdag gjerne hviledag for å klare timen på torsdag. Når jeg nå har styra hos tannlegen så går det nesten 5-6 dager til den ene behandlingen på 2 timer. Jeg forstår om du synes det er drøyt- jeg synes det nemlig selv, men det er eneste måten jeg får gjennomført ting på.

Siden jeg tar hensyn til dette så klarer jeg å gjennomføre ting !! Det går ikke fort bestandig (noen ganger går det ikke)og for deg er det kanskje ikke en stor ting. Men det er det for meg. Jeg har alltid digget følelsen av å gjøre noe selv. Vite at det der har jeg ordnet. Om det er hus, bil, båt, hage så er jeg en fikser. Det er tungt, slitsomt og gud bedre jeg er drittlei til tider, men det gir meg mye mer glede enn sorg når jeg kan ordne litt.

En annen ting som jeg har måtte ta meg selv i også ( sykt men jeg er nok ikke feilfri 😂) er at når man hører folk er sykemeldte så hender det noen kommenterer.. » gjett hvem som er sykemeldt igjen a » «jeg skjønner ikke at det går an, var jo på tur med ungane sine» så skal jeg fortelle deg hva du heller kan tenke…

«Herremin så flink han er som prøver gang på gang når livet stritter litt imot«. «Det må være slitsomt for henne å ha det slik- men hun kommer jaggu tilbake for 3 gangen». Tenk at mange av oss har vært mer sykemeldte enn noen av dere kanskje noen gang vil bli… vi valgte jobben eller skole gang på gang. Det gikk så langt at livet faktisk tok valget for mange av oss. Vil du ende opp uten ett liv eller ett tilpasset ? Men vi gir aldri opp – en gang i fremtiden står vi sterkere igjen. Nå velger jeg å avslutte fordi jeg må nødt til å tøye ryggen – fordi jeg gjerne vil få ferdig småting idag.

Nyt de små tingene – livet er så mangt.❤

Fibrojonetta

Forventninger og balanse

Kroppen er i ubalanse, det vet vi jo. Hva som skjer derimot det er veldig vanskelig å forklare- hvertfall med ord (noen ganger er lyder lettere😂)

Jeg ligger å kjenner etter, prøver etter beste evne og være fasinert over at min egen kropp kjemper så enormt mot seg selv. Hvordan kan man ligge helt i ro og samtidig ha signaler som sier : her er det krise, send ut fullt arsenal for reperasjon av vev!! Åsså bare ligger man liksom – jeg har ikke trykket på noe sted en gang. Det ER fasinerende! Og det er helt greit. Jeg prøver liksom litt i underbevisstheten å si ifra til nervesenteret at: hallo du gåkke LITT fort fram her nå? Mens man nesten er i smertemeditasjon som er en blanding av å puste rolig, meditere samt være utmattet og herjet.

Men det går bra. Jeg fortjener å bare hvile når det står på- kroppen sier tross alt ifra om at noe er galt. Den bare lever litt i alarmberedskap og sier vel ifra 100 ganger sterkere enn den burde – og da trenger jo ikke jeg jobbe imot hver gang.

Det skal sies at mange ganger kjemper man imot og til tider er det bra- den gylne veien må man kjenne på.

Etter mange år preget av stress og alt for mye forventinger har jeg endelig fått den lille åpenbaringen jeg trengte. Jeg har alltid sett opp til supersosiale mennesker med bunnløs energi, og vært forbanna på at jeg ble syk. Jeg har i alle år beklaget meg til venner når jeg ikke har stilt opp så mye som jeg pleier pga sykdommen.

Hvorfor i helvete gjør jeg det?? Det er da virkelig ikke noen selvfølge at når jeg først er litt oppegående så skal jeg utmatte meg på andre. Det er vel ingen som spør meg ut av det blå hvordan det går eller beklager seg over at de ikke var der da jeg hylgråt av smerte og ikke kontaktet noen på 4 uker….så hvorfor i allverden legger JEG slikt press på meg ? (Jeg elsker vennene mine og det er en mellomting det er snakk om- dette er mer for å forklare hvordan jeg behandler meg selv)

Joda sykdommen har bidratt til at jeg er mindre sosial – det er det ikke tvil om. Men bak sykdommen sitter ei som trives utrolig godt i eget selskap. Og med min bedre halvdel ❤ jeg gleder meg til gode perioder så jeg kan få tatt igjen litt på alt som ligger etter- for jeg vet ikke hvor lenge det varer. Jeg nyter hver eneste gang jeg leser en bok uten å lese den fra start 8 ganger fordi fibrotåka er tett som vaniljesaus i hue. Jeg elsker følelsen av å ha fått gjort noe som skulle vært gjort forrige uke eller mnd for den saks skyld.

Jeg elsker å bare kunne være. Det å kjenne at kroppen ikke kjenner FOR mye. Kunne sitte helt i ro å nyte kaffekoppen uten opprør. Det å kunne smile, være «opplagt». ( opplagt er individuelt for folk men ifht de tunge tidene). Det å kunne trekke pusten dypt inn uten for mye smerter eller kramper. Å puste ut så du faktisk kjenner at kroppen gir fra seg noe.

Kjenne på den lille energien som strømmer når man endelig kan tøye litt kontrollert.

Bare se. Bare lytte. Bare puste. Bare føle. Bare nyte.

Jeg har startet. Jeg gikk inn i 2018 bevisst på at det ikke skal unnskyldes noe mer. Det skal ikke bevises noe. Ingen trenger forklaring. Jeg trenger ikke forsvare meg mer- spesielt overfor meg selv.

Du er unik – du vet selv hva du trenger! Du har tross alt vært med fra starten av ditt liv.❤

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Smerte

En himmel full av tårer

Nok en natt, nok et døgn. Nok en time, nok et minutt. Tårene har trillet i hele natt. Jeg vet ikke hvem som kom på at man skal kunne leve med smerter men jeg må si meg sterkt uenig. Jeg gråter av smerte og fortvilelse. Skuffelse og sinne. Jeg føler meg så liten og hjelpeløs.

Hadde man enda hatt vondt fordi man gjorde noe. Hadde det enda kunne vært en logisk forklaring- for det hjelper nemlig ikke å tenke på at det er noe galt med smertesenteret i hjernen min… det gir meg ikke noe trøst når det virkelig føles som om kroppen skal spjæle. Det er like før huden revner. Det er ikke bare i de dype musklene problemene med fibromyalgi ligger – de er egentlig det minste problemet. De kan man klemme på å til en viss grad føle letteste. Det er værre når man må massere fettet man har på kroppen! Ja jeg har faktisk vondt i fettet mitt. Smertene ligger så lagvis at det å nå inn til dypere lag er jo nydelig.

Mens man masserer triller tårene enda mer.. Det føles som om noen klyper deg så hardt at du vil svime av – bare ved lett massasje på huden. Du må sjekke om du har brannsår på kroppen da huden er så sår at det er uvirkelig.

Etter en stund med slike smerter er du så sliten at du ikke orker å trekke pusten. Den går såvidt for egen maskin (heldigvis), men presset i brystet og smertene i de ytre lagene er nok til at man ikke orker å ta opp kampen om dype pust. Man er oppblåst, orker såvidt å ha på noe som helst av klær. Jakker er vondt rundt nakke og skuldre, bukser brenner seg inn i kroppen – som om noen står med gassbrenner på bena dine.

Man prøver faktisk å være positiv oppi alt- men det gjør ikke smertene mindre. Det hjelper ikke å tenke at alt blir bra når jeg føler at kroppen min frastøter sjelen min.

«Vi må ringe legen, du kan ikke ha det sånn». Nei jeg kan ikke det. Men desverre er jeg ei som ikke er verdt å forske på. Standardsvar fra lege «nå må du snart skjønne at du er syk, sånn er det bare. Det er fibromyalgi.» Jeg forstår jo dem også. Men jeg skjønner jeg er syk- men jeg klarer ikke å leve slik. Ingen gjør det.

Når personer spør «er fibromyalgi psykisk?» – tenker jeg at jeg bare for en dag kunne ønske at du kunne kjenne det jeg kjenner. For etter å ha gått halve livet med smerter så burde man ha noen å prate med. Hos leger er vi et nr i køen, i samfunnet er vi «navere» og i lokalmiljøet er vi late. I vennegjengen er vi den som aldri kan.

Kan du klandre oss for å være slitne? Jeg ber snart om å få en annen diagnose. Kun for å drømme om en løsning.

For dette klarer jeg ikke i 40 år til- jeg vil ikke klare det.❤

Fibrojonetta

Det er greit å være A7

I denne prosessen med å finne meg selv er det ganske mye som flyr gjennom hodet. Er ting min feil, har jeg valgt rett, hvorfor meg osv osv. 

Man mister venner og bekjente, da føler man seg usikker på hvordan ting har blitt. Etter jeg gikk ut av Facebook så kan man vel si at verden ikke hadde merket et fnugg av om jeg skulle dø – for å si det sånn. Å det hadde vel kanskje flesteparten driti i uansett(ikke noe depresjon eller suicidal!) Men poenget mitt er at alt nå går på en falsk kanal hvor man slipper fysisk kontakt samtidig som vi kan framstå som helgener hele gjengen. 

Dette gjelder såklart ikke bare facebook men andre kanaler også. Vil vi virkelig sitte med en gjeng avdankede mennesker med sosial angst og en akutt følelse av at noen mener noe eller er sure fordi de reagerte som de gjorde på bilde du la ut eller statusen.?

Det er det vi er nå. Ikke alle! Men mange fanges der inne. Jeg var en sånn. Fordi jeg ble så jævli paranoid over at jeg ville tilfredstille alle på vennelisten med statuser, likes og kommentarer. Jeg blir småkvalm av kommetarer som :»fina» «søta» «kjekken». Jo mer vi kommenterer jo oftere kommer et nytt bilde som kunne lignet på Marianne Aulis klovn. 

Jeg orker ikke det. Jeg får seriøst ikke gode dager av at noen kaller meg søta på et profilbilde som som oftest er redigert i hjel. Jeg savner genuin og komplisert skryt. Jeg savner å gi det. :du er så fantastisk! Du er så flink til å gi av deg selv.  Du er rå på medmenneskelighet. Jeg unner deg positiviteten din. Jeg elsker hvordan du bagatelliserer ting slik at jeg må tenke litt.

Altså- any day now. Jeg vil heller at folk skal fortelle meg at ørene mine faktisk funker til å lytte og munnen holder kjeft når den skal.

Med andre ord så har jeg det helt nydelig uten face og hvis noen føler for å ha et ekte vennskap så ere bare å sende meg en melding.  
Noen sier; men hvorfor stresse med å finne seg selv? Gift dere, få barn- lev livet… Er dere virkelig så lite søkende og finner livet så lite interessant at det er løsningen på alt?  

Det er en tid for alt- og jeg vet at det å gifte meg eller få barn ikke hadde gitt meg en dritt av det jeg er på søken etter. Jeg VIL finne megselv(klisjé jeg vet) og når jeg er på vei dit så får tiden avgjøre hva som passer å ikke. Jeg vil leve livet å se tilbake på at jeg IKKE tok de enkle utveiene men sto løpet ut. Å det skal jeg fader meg klare nå og!

Skål for A7 livet- der man aldri vet hvor man ender eller hva man gjør – for nå er dette det som passer meg .

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

En har alltid et valg sies det..

Når man har levd med en kronisk sykdom i en del år, kommer tanken snikende på. Kunne jeg gjort noe annerledes, er dette et utfall av mine valg? Men uansett hvordan jeg vrir og vender på det så er svaret nei – jeg kan ikke noe for dette, men jeg kan prøve å gjøre det beste ut av det. Det å være syk er faktisk en av de tyngste jobbene man kan ha, (jeg har jobbet med sveis og platearbeid!) – da halve jobben består av å forklare seg eller vise at man faktisk ikke velger dette selv. Heldigvis for min egen del har jeg begynt å drite i hva folk mener og sier om min sykdom – da får de hvertfall noe å prate om.

I løpet av tiden som kronisk syk har man hørt og sett ved flere tilfeller – disse fantastiske menneskene som ikke har annet ord enn trygdesnylter og skatteforbrukere om oss syke.

Dette skal de gjerne få lov til, alle har rett til sin mening – men i den forbindelse vil jeg påpeke noen fakta.

For det første så vil 90% av alle jeg kjenner med fibromyalgi UT i jobb. Det er ingen som VIL sitte hjemme og leve på samfunnet som det kalles. Flesteparten kan nok ikke i 100% men med den rette oppfølgingen så hadde sjansen vært mye større.

For det andre så er over 50% av dem jeg kjenner aldri fulgt opp på noen som helst måte.

Jeg fant en artikkel som i Tidskrift for den norske legeforening som jeg vil sitere her:

Rammer flest, koster mest og får minst

Forekomsten av muskel- og skjelettlidelser er svært høy, og dette koster samfunnet store summer hvert år. Allikevel er det et underprioritert forskningsområde

Muskel- og skjelettlidelser er svært utbredt og medfører betydelige plager for den enkelte i form av smerter, redusert livskvalitet og problemer med å fungere i dagligliv og arbeidsliv. Disse lidelsene er blant de hyppigste årsakene til legebesøk. Det er estimert at ryggplager alene ligger bak to millioner fastlegekonsultasjoner per år , i tillegg kommer et stort antall behandlinger hos fysioterapeuter og kiropraktorer samt at alternativmarkedet er stort og økende. Muskel- og skjelettlidelser er også hyppigste årsak til sykefravær og uføretrygd i Norge. I 2009 var dette hoveddiagnosen bak 41 % av sykefraværsdagene dekket av folketrygden. I tillegg er muskel- og skjelettlidelser de vanligste diagnosene ved uførepensjon og bakgrunn for 36 % av nye innvilgelser.

I gruppen muskel- og skjelettlidelser inngår nakke og rygglidelser, degenerative og inflammatoriske leddsykdommer, osteoporose, traumer og lidelser og plager som fibromyalgi og tendinitter. I noen tilfeller er etiologien kjent og smertene og plagene kan helt eller delvis forklares ut fra kjente sykdommer og mekanismer. Selv for disse tilstandene er det stor individuell variasjon i grad av symptomer og konsekvenser for pasienten når det gjelder smerte, livskvalitet, dagligliv og arbeidsliv

Summen av konsekvenser for mange enkeltindivider gjør muskel- og skjelettlidelser til en stor samfunnsmessig utfordring. I 2002 var de samlede offentlige utgifter til sykepenger, attføring og uførepensjon pga. slike lidelser 28 milliarder kroner. Når også de direkte utgifter til bl.a. legekonsultasjoner og sykehusbehandling samt utgifter i arbeidsgiverperioden ble tatt med, beregnet man at samfunnets årlige samlede utgifter lå et sted mellom 37 og 44 milliarder kroner . Samtidig viste tall fra Forskningsrådet og Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering at kun omtrent 6 % av forskningsmidlene gikk til forskning på området .

Til tross for det store omfanget og de høye kostnadene ved muskel- og skjelettlidelser har altså disse fått relativt lite oppmerksomhet og lite forskningsmidler

Resten av denne artikkelen kan du lese HER. (den er fra 2010 – men det har ikke endret seg som jeg kan se)

I Norge er det dessverre mye lettere å psyke ned en person for å hive dem på uføretrygd. Misforstå meg rett, det er mange som er meget syke som den dag i dag kjemper for uføre da de faktisk ikke kan jobbe. Det er ikke for lett å få uføretrygd – men det er for lett å ikke gi oppfølging! Vi, hvertfall jeg som pasient har prøvd det meste av behandlinger, medisiner, helsekost og det som kan nevnes.. enda kan ikke noen følge meg opp på riktig måte så jeg slipper de tunge tilbakefallene. Jeg er veldig spent på regjeringens satsning i 2013 om at NAV skal ha kjappere og bedre tilbud til unge som faller av eller er syke.

Så i bunn og grunn kjære medborger – så er det ikke min feil at skattepengene dine går til feil plass! Jeg betaler skatt selv, og ENDA får jeg ikke den hjelpen jeg trenger.

Så dere som mener det er så enkelt som at man har et valg – skaff deg jobb. Du har også et valg. Du kan sitte å syte over at de syke er late og stjeler pengene dine – ELLER – du kan støtte oss i arbeidet vårt om å få en bedre utredning, bedre støtte og en framtid som arbeidstaker!

Derfor legger jeg til linken til underskriftskampanjen vår – så kan du ta valget selv;)