Fibrojonetta

Rutine i hverdagen

De fleste mennesker liker å ha noen faste rutiner i hverdagen. Noen er bedre enn andre på slikt og noen trives med mindre rutiner.

Leger og medmennesker uttaler ofte: det er veldig viktig med rutiner når du er syk altså. Hvis ikke blir du hvertfall dårlig.

Når man lider av en kronisk sykdom er det til tider ufattelig utmattende og vanskelig! Jeg har nemlig ikke den fordelen at jeg med sikkerhet vet at jeg IKKE er sengeliggende imorgen. Ingen har vel det – men det er litt mer ustabilt med en slik sykdom. I gode perioder prøver jeg virkelig. Søvn, måltider, trening, hvile. Problemene oppstår når jeg ikke kan kontrollere noe av dette.

Ofte legger jeg meg med tanker om at : «ja! dette vil jeg få gjort imorgen. » «jeg skal planlegge middag så jeg slipper noe stress der». «Jeg skal gå en tur eller trene» ( merk med trening er yoga eller litt vanlig tøying innenfor hos meg!).. For å si det slik så prøver jeg fortsatt når klokken er 05.00 – men søvnen er langt unna rekkevidde. «joda men jeg klarer noe med lite søvn også»…

Eller de tilfellene der jeg har sovet noenlunde greit, men når man står opp er kroppen så inn i marrakesh stiv at jeg ikke helt har kontroll på benmuskulaturen. (den gåinga da er latterverdig altså). Jaja kommer meg opp og må begynne på prosjekt: få kroppen igang så jeg overlever dagen.

Det skulle vel ikke være noe problem tenker kanskje du. Det hadde ikke vært det hvis kroppen min hadde skjønt hvorfor i alle dager den faktisk ER stiv! Dette er ikke stivheten pga støl eller «sliten etter gåtur» følelsen. Det er jo deilig de gangene man er, for da har man en grunn og man vet det går over. Men når systemet mitt sender så ville signaler at kroppen ikke skjønner det sjøl – da er det litt vanskelig for meg også. Man kan massere så mye man bare gidder – for det finnes ikke knuter akkurat der. Det er rett og slett som om noen har sprøytet betong inn rundt skjelletet ditt og festet muskelfibrene i samme slengen. Ofte kjennes det ut som om man er «iset ned» midt inni den forunderlige kroppen.

For å ikke snakke om kroppstemperaturen!! Herregud det er jo seriøst så langt ute av kontroll. Feber 4 ganger om dagen så fryser man i mellomtiden. Dette er faktisk helt sant. Temperatursvingninger er ufattelig slitsomt – det vet man jo hvis man har hatt feber noen gang.

Når det kommer til mat… jeg gir opp. Enten er man så kvalm av smerter når man står opp at det ikke går å få i seg noe. Eller så er man så sliten at man ikke orker å lage… Jeg vet det høres helt sykt patetisk ut!! Jeg synes det selv- men sånn er det faktisk. ( hvorfor er jeg lubben da kan man si – jo for når man først er i form så er mat sykt godt liksom;)

Trening er som det er. Gå tur om morgenen kan jeg ikke fordi jeg rett og slett blir så sykt mye stivere hvis jeg ikke har fått kroppen ordentlig igang. Der fungerer litt styrke bedre for meg, når jeg er i form. Men dette er individuelt! De gangene jeg orker turen til treningsstudio (som er like ofte som det er måneformørkelse) er det enten en super følelse- eller jeg må avslutte pga svimmelhet og kvalme. Men hei  – jeg prøvde;) Problemet med de «gode» periodene er at jeg påfører meg så sykt mye skader fordi jeg virkelig prøver! Beinhinnebetennelser der du ikke skulle tru det fantes, revnede muskler og diverse..

Så her i gården er eneste rutine : hvis jeg er opplagt vil jeg prøve dette…..

Som kronisk syk kan jeg ikke ha den rutinen jeg veldig gjerne vil ha – for jeg kan ikke kontrollere noe. Jeg tenker alltid at morgendagen blir bedre så jeg planlegger ikke at jeg skal ligge i fosterstilling i sengen eller gråte meg i søvn.  Det er ikke synd på meg! Langt ifra – jeg bare funker ikke helt som deg kanskje.:)

Det eneste jeg planlegger er at uansett hvordan dagen ender – så er det faktisk helt greit. For det blir virkelig ikke noe bedre om man skal hate seg selv samt tenke på alt en ikke får gjort. Jeg kommer fortsatt til å prøve.

Vi er bra nok som vi er. Hele gjengen<3

get-stuff-done-482x750

Reklamer
Fibrojonetta

Det du ikke ser- er

Tårene som triller når jeg er alene.

Fortvilelsen over og ikke ha kontroll på egen kropp.

Angsten for at ingen forstår.

Sorgen over tapet av det som skulle vært meg.

Ensomheten som trer inn ved søvnløse netter.

Flammer- selv om huden min brenner.

Kniver- selv om smertene mine tilsier at det skulle stått noen i kroppen.

Redselen ved å miste kontrollen.

Utmattelsen.

Smerteskrikene bak latteren.

Desperasjonen etter å finne en løsning.

Drømmer om aksept og ro. Både fra meg selv og samfunnet.

Men du ser heller ikke solen bak skyene.

Du ser ikke fisken i havet.

Du ser ikke oksygenet som holder deg i live.

Du ser ikke atomer.

Men det betyr ikke at det ikke eksisterer.

Det du heller ikke ser er håpet som gjør at jeg fortsatt er her.

Gleden med gode dager.

Den fantastiske følelsen av at noen elsker meg.

Lykkerusen de dagene jeg vinner mot kroppen.

Gleden jeg føler over at andre lykkes.

Gleden jeg føler når jeg har hjulpet noen.

Smilet som kommer for de minste ting.

Latteren som gjemmer seg bak de komiske :»ævvva» utropene mine.

Nytelsen av dype åndedrag.

Ekstasen over stjerneskudd på himmelen en sommernatt.

………..

Sett pris på mennesker. Alle mennesker. Vi har alle en kamp – men vi er tross alt intellektuelle primater.

Ingen har rett til å klandre eller fordømme en annen, fordi ingen kan virkelig kjenne et annet menneske.