Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet, Smerte

Det var så lite men betyr så mye

Det har vært tomt. Det har vært tøft. Det har vært langt opp. 2020 altså! Pandemien er nå en ting – den er tøff for de fleste. Vi er alle drit lei av corona.

Smertemessig har høsten vært en rent hel@(÷$ . Jeg vet flere har hatt det slik i år. Jeg kan ikke huske sist jeg gikk så lenge med så hard utmattelse og smerteanfall. Den er tøff! Og da blir jeg stille.. Jeg har satt meg for å skrive innlegg her uendelig mange ganger men jeg har ikke klart det. Det har vært for tomt. Når man går med mye smerter så fungerer ikke hodet tilslutt. Jeg klarer ikke tenke lange tanker – hvertfall ikke noe som gir mening.

I tillegg synes jeg mørketiden er vanskelig. Det er nok i veldig stor grad fordi de verste smertene gjerne råder på denne tiden av året. Alt blir tungt. Her har vi hatt regn i 3 år føles det ut som og fuktig luft er jo bare idioti når det kommer til fibromyalgi- hvertfall for min del.

Jeg føler meg også ganske ensom når disse periodene kommer. Ikke misforstå , jeg har en fantastisk samboer, familie og venner som jeg har kjærlighet og støtte fra.. men.. det kan fortsatt være ganske så ensomt. Jeg vet mange virkelig prøver å forstå, men jeg skulle ønske jeg kunne «dele» litt av smertene innimellom. Ikke fordi jeg unner andre noe vondt men fordi jeg savner at noen bare vet. Det er mye å forlange- det vet jeg men det hadde vært godt innimellom. For det er vanskelig. Jeg sliter mange ganger med å forklare hva som foregår i kroppen fordi det er så mye så jeg ender opp med å si enten at jeg er sliten eller bare at jeg har vondt.

Jeg orker ikke forklare at venstre lårmuskel føles som den brenner og smelter mens leggene har pulserende verking. At hoftene er trykkømme, halsen er trang, spenningshodepinen har tatt sin plass og pustemuskelen glemmer faktisk hvordan den fungerer til tider. At albuene er såre, føttene hovne og magen like oppblåst som svoren på en godt stekt ribbe. At fingrene blir stive, hodebunnen sår og ar jeg helst vil sove til neste år. At jeg har prøvd alt det rette med mat, hvile, søvn og trening. At jeg har prøvd varme, kulde og de 293 hjelpemiddelene jeg har. Fordi jeg forstår så sinnsykt godt at det er ubegripelig. Jeg vet det.

Jeg blir også sliten av alle som skal «hjelpe» selv om det menes godt. Du må prøve det, har du slutta med det eller du prøver ikke godt nok. Jeg vet at det kan finnes fibromyalgi hos «ALLE» mennesker. Unge gutter/jenter og kvinner/menn i lederstillinger. Kristne, ateister, humanetikere og muslimer. Veganere, pesceterianere og carnivorer. Det finnes i alle mulige mennesker. Ja det er garantert overvekt på pasienter innenfor visse grenser og noen blir bedre av endringer. ( en sånn lang avhandling orker jeg ikke nå, jeg prøver å komme opp igjen:)

Poenget mitt er at de fleste prøver alt som finnes i denne verden- jeg har selv prøvd det meste. Så hold deg for god til å snakke en kronisk syk person ned med at det er selvpåført pga valg i hverdagen. Det er det ikke 💓

Overskriften på innlegget handler om en veldig liten ting. Men det var så godt for meg. Det var en enkel kommentar på bloggen fra ei som ønsket meg en gledelig jul og takket for at jeg skrev. Til deg som skrev dette – Tusen hjertelig takk. Du fikk meg til å føle meg som jeg ikke var alene, du fikk meg litt opp av gropa jeg satt fast i. Tusen takk💗

Til slutt vil jeg bare ønske dere en riktig god jul og ett godt nytt år. Måtte 2021 gi oss mindre smerter og ikke minst bli ferdig med pandemi.💜 Husk å ta pauser fra sosiale medier og nyheter, husk at du er virkelig bra nok selv om det ikke føles sånn bestandig..

I verden er du bare noen, men for noen er du hele verden.

Reklame
Endometriose, Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

NÅ finner vi løsningen!!?

Jeg drar veldig sjeldent til legen. Du tror det kanskje ikke men det er sant. Jeg drar kun hvis jeg har brukket nakken eller har en halsinfeksjon så ille at jeg sikler i 6 dager og skjønner at denna får ikke jeg bukt med selv.

Man blir sånn når man går kronisk syk. Du VET jo at ikke det kan gjøres en dr=# og du ender opp med at du føler deg idiot.

MEN jeg drar til legen når jeg MÅ! Nå har jeg gått siden februar med noen rygg/magesmerter som jeg kan love deg herfra til månen ikke er fibro eller endo – men heller noe jeg har ødelagt en av de gangene jeg er frisk nok til trening. Da drar jeg til legen. Skal sies at jeg har en veldig ålreit lege. Han har sine «bad days» som alle andre men jevnt over føler jeg oppriktig at han vil hjelpe meg! Det føles godt.

I tillegg har jeg de 3 siste mnd hatt veldig mye feber (ja pompen måles jevnlig og det er klare temperaturforskjeller)  og svimmelhet/kvalme.  Det er jo ikke normalt å ha feber i 3 mnd så jeg tenker jo at NÅ må det bryte ut noe – ikke sant? Nå velter det ut prøvesvar som forklarer hele driten og gir meg løsninga! Det MÅ jo det.  Enten ifht fibromyalgien eller smertene i ryggen.

Jeg er sykt god på veldig mye altså men å gi meg selv feber – DEN har jeg ikke klart enda.  Jeg vet jo at muskler kan føre til svimmelhet og kvalme – så den hadde jeg ikke store forhåpninger rundt. Så ja, nå kommer løsningen!

Tror du det skjedde da? NEIDA – her er alt som normalt så det er nok fibromyalgien som herjer! Gi meg styrke…. Jeg er så lei av dette opplegget som nervesystemet eller hjernen eller kroppen driver med! DET ER DÅRLIG GJORT! Jeg gir opp.

Jeg gir faktisk opp! Det som er vanskelig her er at når man har en så steike god kropp/ godt nervesystem at det produserer feilmeldinger ut av H/(//#%( – kunne den ikke brukt den energien på noe med produktivt da? Makan til dårlig selvinnsikt altså.

Jaja – så da kom ikke den løsninga nå heller. Jeg får ta med meg feberen min, lese en bok og drikke kaffe! Så får jeg vel heller dra nytte av at jeg ikke fryser når vinteren kommer:)

 

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Smerte, Trening

Rutiner med fibromyalgi..

Det er like enkelt som å stå opp ned på en fotball på havet! Det er faktisk noe av det jeg savner mest og sliter mest med. At du aldri vil ha nok kontroll til at du kan ha en helt fast rutine  – selv om du prøver. Noen har inntrykk av at når jeg har gode perioder så jeg klarer en liten treningsrunde så er alt tipptopp! Det eneste problemet med det er at dere gjerne ikke ser meg under trening og hvertfall ikke etterpå!

For det er nemlig slik at i mange av tilfellene når man trener så blir man «syk» etterpå. Ikke omgangsyke eller influensa men kroppen klikker litt. Smertene blir værre, utmattelsen blir komplett osv. For meg funker det best med styrketrening når det går. Det er av den enkle grunn at jeg liker følelsen av at jeg for en gangs skyld har kontroll på musklene mine. Det er jeg som bestemmer i en liten periode. Noen ganger går det ganske greit etter trening – andre ganger går det rett til Hel#()»¤! Dette er også veldig individuelt fra person til person – så du må ALDRI tro at fordi ÈN klarer det så klarer den andre det!

Jeg kan ikke styre smertene mine  – så sånn sett så er det samme fader hva man gjør. 😉

Jeg prøver så godt jeg kan de dagene jeg klarer å trene litt. Jeg prøver også yoga – fordi det synes jeg hjelper på mye – men nei IKKE ALT! Jeg ekke frisk selv om jeg klarer litt tøying. Det er tross alt ikke Kilimanjaro jeg går opp. Det er ikke 6 timer jeg gjør det. Det er  alt fra 2 minutter til 30 minutter.. så sover jeg litt<3

Eller så er det ganske vanskelig dette med å ha en hverdag med rutiner. Fordi du vet jo aldri hva fader den kroppen vil. Jeg prøver å komme meg opp med gubben hver morgen. Stort sett går det greit – som oftest er det da zombiemodus i 2-4 timer før musklene mine skjønner at jeg prøver tross alt på bevegelse her. Andre ganger kan du bare drite i det fordi jeg enten ikke har fått sove eller fordi jeg er så sprengt i kroppen- ja kroppen min hovner faktisk opp med en sprengefølelse – altså er jeg en vandrende kvise!  Da har jeg ikke sjans. Ikke får jeg bøyd ledd, ikke får jeg på meg noe, ikke klarer jeg å sitte på do uten vondt! (i låra vel og merke).

Jeg prøver faste dager eller tider med trening men det er bare å glemme. Ta det når det passer. Altså til og med middagen lever på slingringsmonn her hjemme fordi jeg ikke klarer å lage til den ene tiden – pga smerter eller utmattelse. Så middag er i løpet av dagen – ferdig med det!

Leggetid er også et evig prosjekt. Ja jeg legger meg tidlig men det hjelper jo bøtta det når kroppen er full av maur eller så stiv og pulserende med smerter at jeg bare ligger død men puster…

Så poenget mitt i alt dette surret er at med denne sykdommen er det ikke så enkelt  å skape en stabil hverdag. Fordi jeg blir så forbanna skuffet hver gang jeg er flink og gjør alt det samfunnet sier (folk og troll) også ender det med smerter fra hel=#¤% og tårer. I nesten 2 mnd har jeg gjort yoga hver dag – ikke lange økter – noen dager bare tøying på gulvet. Etter 2 mnd kan jeg nå ikke sitte på knærne igjen fordi leggene har hovnet opp . De er sprengte og jeg vet ikke hvor mye penger jeg har brukt på hjelpemidler og behandling. Tensapparat, massasjeapparater, kopping, trening, fysioterapi, badstu, naprapat, kremer, sko – men det hjelper ikke. Hvor i allverden er dette logisk? Det er ikke det…’

Så lag din hverdag så godt som du kan – så får resten av samfunnet mene noe annet. Det kommer en dag hvor dem som mener mest plutselig trenger råd- da er det godt å vite at man hvertfall vet hva man snakker om. (samt en liten klem til karmaguden akkurat der da) 🙂

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Smerte

En himmel full av tårer

Nok en natt, nok et døgn. Nok en time, nok et minutt. Tårene har trillet i hele natt. Jeg vet ikke hvem som kom på at man skal kunne leve med smerter men jeg må si meg sterkt uenig. Jeg gråter av smerte og fortvilelse. Skuffelse og sinne. Jeg føler meg så liten og hjelpeløs.

Hadde man enda hatt vondt fordi man gjorde noe. Hadde det enda kunne vært en logisk forklaring- for det hjelper nemlig ikke å tenke på at det er noe galt med smertesenteret i hjernen min… det gir meg ikke noe trøst når det virkelig føles som om kroppen skal spjæle. Det er like før huden revner. Det er ikke bare i de dype musklene problemene med fibromyalgi ligger – de er egentlig det minste problemet. De kan man klemme på å til en viss grad føle letteste. Det er værre når man må massere fettet man har på kroppen! Ja jeg har faktisk vondt i fettet mitt. Smertene ligger så lagvis at det å nå inn til dypere lag er jo nydelig.

Mens man masserer triller tårene enda mer.. Det føles som om noen klyper deg så hardt at du vil svime av – bare ved lett massasje på huden. Du må sjekke om du har brannsår på kroppen da huden er så sår at det er uvirkelig.

Etter en stund med slike smerter er du så sliten at du ikke orker å trekke pusten. Den går såvidt for egen maskin (heldigvis), men presset i brystet og smertene i de ytre lagene er nok til at man ikke orker å ta opp kampen om dype pust. Man er oppblåst, orker såvidt å ha på noe som helst av klær. Jakker er vondt rundt nakke og skuldre, bukser brenner seg inn i kroppen – som om noen står med gassbrenner på bena dine.

Man prøver faktisk å være positiv oppi alt- men det gjør ikke smertene mindre. Det hjelper ikke å tenke at alt blir bra når jeg føler at kroppen min frastøter sjelen min.

«Vi må ringe legen, du kan ikke ha det sånn». Nei jeg kan ikke det. Men desverre er jeg ei som ikke er verdt å forske på. Standardsvar fra lege «nå må du snart skjønne at du er syk, sånn er det bare. Det er fibromyalgi.» Jeg forstår jo dem også. Men jeg skjønner jeg er syk- men jeg klarer ikke å leve slik. Ingen gjør det.

Når personer spør «er fibromyalgi psykisk?» – tenker jeg at jeg bare for en dag kunne ønske at du kunne kjenne det jeg kjenner. For etter å ha gått halve livet med smerter så burde man ha noen å prate med. Hos leger er vi et nr i køen, i samfunnet er vi «navere» og i lokalmiljøet er vi late. I vennegjengen er vi den som aldri kan.

Kan du klandre oss for å være slitne? Jeg ber snart om å få en annen diagnose. Kun for å drømme om en løsning.

For dette klarer jeg ikke i 40 år til- jeg vil ikke klare det.❤

Fibrojonetta, Fibromyalgi

Fibromyalgi og vær!

Hvordan påvirker været Fibromyalgisymptomer?

Mange fibromyalgipasienter hevder at endringer i været direkte påvirker mange av sine symptomer. Faktisk, mange fibromyalgipasienter hevder at deres symptomer varierer i henhold til temperaturendringer, endringer i lufttrykket og endringer i nedbør.

De fleste fibromyalgipasienter hevder at de opplever endringer i:

  • tretthet
  • søvnmønster
  • hodepine
  • muskelsmerter
  • Symptomer på oppblussing av smerter

Hvem blir påvirket av værforandringer?

Ifølge en studie utført i 1981, kan en stor andel av fibromyalgipasienter faktisk være følsomme for endringer i været. I denne studien, hevdet 90% av pasientene at været var en av de viktigste påvirkningene på sine fibromyalgisymptomer. Og fibromyalgipasienter er ikke de eneste som opplever vær-relaterte symptomer.

Du kan også merke at været forverrer symptomene dine hvis du har:

  • revmatoid artritt
  • multippel sklerose
  • Artrose

Hva med været påvirker fibromyalgipasienter

Det er fem viktige vær faktorer som synes å påvirke fibromyalgi symptomer. Disse inkluderer:

  1. Temperatur: Raske endringer i temperatur kan noen ganger utløse en fibromyalgi oppblussing eller hjelpe til å lette fibromyalgi smerten. Kaldt vær har tendens til å gjøre fibromyalgi symptomer verre, mens varmere vær har tendens til å lette de plagsomme symptomene.
  2. Barometerstand: Barometertrykk er en måling av vekten som utøves av luften rundt oss. På vakre solfylte dager, har barometertrykket en tendens å være ganske høy, men under en storm eller lignende værfront, faller barometertrykket plutselig. Fibromyalgipasienter vil ofte merke at disse endringene i lufttrykk kan utløse muskelverk og smerter.
  3. Fuktighet: Absolutt luftfuktighet er et mål på mengden vanndamp som er i hver enhet av luft. Når absolutt luftfuktighet er lav, vil fibromyalgipasienter ofte rapportere hodepine, stivhet og oppbluss i utbredt smerte.
  4. Nedbør: Nedbør er begrepet som brukes for å referere til alle typer vann som faller til bakken fra himmelen, inkludert regn, sludd, snø eller hagl. Nedbør er ofte ledsaget av en endring i lufttrykk, og derfor kan forverre symptomene dine av smerte og tretthet.
  5. Vind: Enten det er en lett vind eller storm-styrke vind, vind generelt fører til en reduksjon i barometertrykk. Det betyr at vinden kan utløse tretthet, hodepine, og muskelsmerter hos fibromyalgipasienter.

Vær og Fibromyalgi: Studiene

Flere studier har blitt gjennomført for å vurdere hvorvidt fibromyalgisymptomer ser ut til å bli påvirket av endringer i været. De fleste av disse studiene har hatt overraskende resultater. I 2002 ble en studie utført i Cordoba, Argentina, hvor det er fire årstider hvert år. Studien involverte fibromyalgipasienter og en ”frisk” kontrollgruppe og tok sikte på å finne ut om smertesymptomer kan knyttes til spesifikke værforandringer. Deltakerne ble spurt om å rangere sine smertesymptomer på en skala fra en til ti, hver dag i 12 måneder. Etter 12 måneder, ble disse symptomene sammenlignet til værmønstre for hele året. Forskerne fant at smertesymptomer på deltakerne med fibromyalgi linket direkte til værforandringer. Spesielt økte smerter som hvis temperaturen sank og atmosfærisk trykk økt. Den friske kontrollgruppen viste ingen sammenheng mellom smerte og værmønstre. En annen studie utført i Norge fant en lignende sammenheng mellom fibromyalgipasienter og været. Fibromyalgisymptomene viste seg å bli verre i månedene desember og januar, men begynte å bedre seg i løpet april og mai. Dette tyder på en direkte sammenheng mellom kaldere temperaturer og lavere barometriske trykk og en økning i fibromyalgisymptomene.

Hvorfor påvirker været Fibromyalgi?

Dessverre har forskerne ennå ikke funnet ut hvorfor vær ser ut til å påvirke fibromyalgi symptomer så mye. Men det er noen mulige forklaringer:

  • Endring i søvnsyklus: Vær, spesielt varme og kalde temperaturer, kan noen ganger påvirke måten du sover. Dette kan ha en stor innvirkning på symptomene og oppbluss hvis du har fibromyalgi
  • Endring i døgnrytmen: Kroppen fungerer ved at en intern klokke, kjent som døgnrytmen. Endringer i sesonger og mengden av lys som kroppen får kan kaste av din døgnrytme, og får deg til å føle deg utslitt og mer verkende enn vanlig.
  • Proinflammatoriske cytokiner: Det synes å være en sammenheng mellom lave temperatur nivåer og en økning i antall pro-inflammatoriske cytokiner i kroppen. Disse cytokinene synes å være relatert til smerteintensitet.
  • Håndteringen med været: Håndtere dine symptomer

Hvis du finner ut at symptomene dine er påvirket av værforandringer, her er noen tips for å holde deg mer komfortabel: Kle seg med flere lag:

  • Forbered deg på de kalde dagene ved å kle på to eller tre lag. Dette vil holde kroppen varm og tillater deg å kaste overskytende klær hvis du bli varm.
  • Unngå kalde temperaturer: Prøv å holde air condition av i huset ditt i løpet av sommeren, og holde varmen opp i vintermånedene. Hvis du må gå ute i kulden, ha hansker, skikkelige støvler og lue. Dette vil holde kroppsdelene varme og forebygge smerter og plager.
  • Ta solen inn: Hvis du opplever at du er spesielt trøtt eller deprimert, prøv å øke mengden av lys du har på innsiden av huset. Under de grå vintermånedene, er det lett å bli deprimert og sliten, som bare vil gjøre symptomene verre. Kjøpe noen halogenpærer eller et spesielt lys for å hjelpe forbedre humøret.

Håper dette ga noen forklaringer og tips:)

Infoen er oversatt og hentet HER.

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Forskning

Dopamin opprettholder smerte!

Signalstoffet dopamin, som vi allerede vet er viktig i tenkning , hukommelse , bevegelse og belønning, kan også være involvert i å opprettholde kroniske smerter. Dette ifølge en studie publisert i fjor i The Journal of Neuroscience. Forskere fra Universitetet i Texas, Dallas og andre forskere har sporet smertesignalene  mellom hjernen og ryggmargen hos mus og har funnet ut at ved å fjerne en gruppe dopaminholdige celler ble de kroniske smertene selektivt redusert.

 Ved akutte smerter, for eksempel når vi får en skade, sendes smertesignalene fra det skadede området og til ryggmargen, som deretter sender signaler i form av kjemiske eller elektriske impulser til hjernecellene som igjen sender dem rundt i hjernen.
Hos personer med kronisk smerte fortsetter nervecellene å sende smertesignaler til hjernen, selv om det ikke er noen fysiske skader .
Årsaken til dette vet man ikke, men hjernen har flere sentre for smerte og det er bevis som tyder på at kroniske smerter endrer hvordan disse sentrene blir aktivert.

Forskningen viste at celler som inneholder dopamin, A11, hadde stor effekt på kroniske smerter hos mus. Denne nye studien viser at cellene som inneholder dopamin, hadde ingen effekt på akutte smerter, men de syntes å ha en dyp effekt på kroniske smerter.

Ved å rette forskningen direkte mot A11 cellene fikk de den langvarige smerten hos mus til å forsvinne.

» I fremtidige studier , ønsker vi å få en bedre forståelse av hvordan stress virker sammen med A11 . Vi vil også gjerne vite mer om samspillet mellom de molekylære mekanismene som fremmer langsiktig smerte og dopamin » sier Ted Price , assisterende professor i atferdsvitenskap og hjerneforskning.

Dette er gode nyheter for oss kronikere.:)

 

 

 

Fibrojonetta, Fibromyalgi

Nightmare

Det er mørkt og jeg hiver etter pusten. Det føles som jeg har løpt i timevis men enda er det langt igjen. Kroppen min er i flere deler.
Jeg kjenner kullet under føttene mine. Det brenner ikke pinefullt men akkurat nok til at glørne er ubehagelige. Leggene ligger sprengt i et hjørne, de ser ikke skadet ut – bare fullstendig pumpet opp.
Knærne mine føles som isbiter og har stivnet i en fasong som ikke føles helt naturlig.
Låra mine blir lagt i en eltemaskin mens kors ryggen ligger fast i en tvinne.

Lungene mine er anspente og får ikke i seg luften de trenger, og de prøver så godt de kan mens veivalsen kjører  over dem.
Jeg kan føle kulden som knivstikk opp til nakken før den tar et godt tak i bakhodet og halsen med, som et kvelertak og jeg blir liggende helt i ro.

Hodet suser som en turbin og hørselen gir meg ikke mer enn svake pipelyder.

Da står jeg opp fra sengen. Jeg er lei av at fibromyalgien skal få ta så mye av meg. Men  sånn er det faktisk. …

Fibromyalgi, Forskning

Fibromyalgi – Dødens 1000 nåler…

En ødeleggende tilstand som etterlater flere pasienter i utholdelige smerter.
Det er en kronisk tilstand som gjør pasienter så følsome at selv den letteste berøring utløser bølger av uutholdelige smerter. Fibromyalgi ser ut til å påvirke opp til en million briter, ofte kvinner over 40, og eksperter har sammenlignet de ødeleggende opplevelsene av sykdommen med «død av tusen nåler «.

Andre symptomer inkluderer mangel på konsentrasjon, hukommelsestap, hodepine og muskelstivhet. Og i lang tid var det lite legene kunne gjøre for å hjelpe pasientene i smertehelvete.

Men i dag, med hjelp av avanserte skanningteknikker, har smertespesialister kunnet fastslå de delene av hjernen som er ansvarlig for tilstanden.

Ved hjelp av en kombinasjon av psykoterapi og medisiner som oftere brukes til å behandle depresjon og epilepsi, har mange pasienter vært i stand til å finne lindring.

«Pasienter med fibromyalgi har vanligvis det vi kaller ømme punkter, sier Dr Ernest Choy, konsulent revmatolog ved Kings College Hospital i London.

‘Det er 18 steder over hele kroppen – i nakke, rygg, armer og ben – hvor, med lett press, de opplever smerte, når en normal person ikke ville reagert.

‘I tillegg til smerter, pasienter vanligvis klage over en grad av utmattelse og dårlig søvnkvalitet. Depresjon og kroniske smerter ofte går hånd i hånd – det er så vanskelig å takle slike sterke ubehag hver eneste dag «.

Det er ingen spesifikk test for fibromyalgi så det blir ofte diagnostisert når andre forhold, inkludert kronisk utmattelsessyndrom og revmatoid artritt, er utelukket.Pasienten må ha lidd utbredt smerte i tre måneder på begge sider av kroppen, over og under midje, samt smerte i minst 11 av de 18 kjente ømme punkter ved trykk.

«Dessverre er fibromyalgi ikke godt forstått av mange klinikere fordi smerte er ofte ett svært subjektivt symptom, sier Dr Choy.

«Ifølge en europeisk undersøkelse, tar det ca 18 måneder til to år for å få en diagnose av fibromyalgi. Det er fortsatt mange klinikere som ikke engang vet om det. » 

Den eksakte årsaken til tilstanden er ikke kjent, men ifølge dr. Choy, har forskning fremhevet at det er sannsynlig å skyldes et problem med hvordan nervesystemet håndterer smerte. 

«Når en normal person opplever smerte, er det hva vi kaller en mestrings prosess i hjernen som styrer det, forklarer han. Hos noen pasienter med fibromyalgi, fungerer ikke denne prosessen så deres terskel for å oppleve smerte er mye lavere .

«Nylige fremskritt i å vurdere hvordan hjernen fungerer, ved hjelp av funksjonell magnetisk resonans imaging [fMRI], har virkelig endret vår forståelse av sykdommen.  «Det er klart at måten hjernen til personer med fibromyalgi prosesserer smerte er svært forskjellig fra normale individer. 

Det er visse risikofaktorer for å utvikle tilstanden.

«Det er bevis for å vise at folk som har fysisk eller psykisk stress er mer utsatt for å utvikle fibromyalgi, sier Dr Choy. «I enkelte individer kan det være at de sover veldig dårlig, mens i andre kan det være at de har andre sykdommer, som for eksempel depresjon.

Det er ingen kur, men behandlinger kan lette symptomer. Dr Choy forklarer: «Målet med behandlingen er å hjelpe pasienter takle sin tilstand.

Hos de fleste pasienter, bruker vi en kombinasjon av ikke-stoff-baserte behandlinger, samt medisiner.

Trening kan være nyttig. Selv om mange pasienter får forverring av smertene når de starter, hvis de bygger opp utøve gradvis, får de langsiktige fordeler. 

«Bruk av varme bad eller trening i varmt vann vil også bidra til å lindre smerte og tretthet. Kognitiv atferdsterapi, en slags pyskoterapi, kan bidra til å forbedre pasientens evne til å håndtere smerte. 

‘Bortsett fra det, kan noen enkle smertestillende hjelpe, og vi ofte foreskrive antidepressiva hovedsakelig fordi de kjemiske stoffene i hjernen som kontrollerer behandlingen av smerte er også de samme som de som forårsaker depresjon.

‘Disse er gitt på langt lavere doser enn det som er brukt til å behandle depresjon, skjønt. Anti-epilepsi legemidler har også blitt vist å være effektiv. Disse arbeider med å justere nervesystemet og reduserer følsomheten for lett trykk.

Livsstilsendringer er nøkkelen: Trening som svømming eller t’ai chi kan hjelpe, men pasienter kan oppleve økt smerte når de først blir mobile.

En pasient, Nicki Southwell, 53,  har en fibromyalgi støttegruppe. Nicki, som bor i Carlisle med sin mann Merlin, 51, en ​​lærer, sier: «Mine symptomer startet for nesten seks år siden, leddene mine ble plutselig hovne og følelsen ble veldig smertefullt.

«Det ble så ille at jeg kunne ikke gå i trappa. Jeg ble etter hvert diagnostisert tidlig i fjor, selv om ingen vet hva som forårsaket det. I mellomtiden, jeg måtte stoppe å arbeide som en omsorgsperson.

Og selv om jeg er vanligvis svært organisert, plutselig kunne jeg ikke finne min dagbok eller administrere husarbeid. Jeg følte meg helt ute av kontroll, og jeg hatet det. Underveis har jeg lidd med depresjoner også, men jeg vet ikke om det er på grunn av fibromyalgi. 

Mer enn et år siden hun fikk diagnosen, sover Nicki normalt, men våkner med smerter, stikkende smerter – hovedsakelig i ryggen og bena. Hennes korttidshukommelse er også fortsatt dårlig så hun lager lister.

«Jeg tar smertestillende og jeg bruker en elektrisk nervestimulering [TENS] maskin for smertelindring, som leverer elektriske impulser til kroppen, sier hun. Jeg gjorde også  NHS hydroterapi kurset, som involverer trening i varmt vann og var strålende.

«Jeg vet livsstilsendringer nøkkelen, så jeg kommer til å prøve svømming, t’ai chi – noe. Jeg har fortsatt dårlige dager, men ting blir bedre. ‘Mitt budskap til andre lider ville være å holde ut for diagnose og behandling. Ikke gi opp håpet. 

Dr Choy sier: «Hva som fungerer for en pasient kanskje ikke for en annen. Det er viktig å huske at det finnes behandlinger som allerede er tilgjengelig som kan bidra til å lette symptomer. Jeg tror fremtiden ser lys ut for pasienter med fibromyalgi.

Den opprinnelige artikkelen kan du lese HER.

Denne artikkelen er fra 2011 men jeg synes den var grei og grunnleggende. Ikke minst overskriften! Jeg har selv prøvd å trene lenge med sykdommen, desverre har jeg falt veldig av pga fibro og andre livstrøblerier! MEN jeg garanterer deg, at hvis du kommer over første kneik – så vil du merke forskjell. Jeg vet folk HATER meg for å si det.. men det er sant!  

Nå skal ikke jeg spekulere i hva som er riktig og galt men jeg har et budskap til deg med fibromyalgi!

IKKE GI OPP!! En dag får vi svar, og jeg vet selv at livsstilsendring er vesentlig. Før lo jeg av de som sa det å tenkte jaja lykke til!

IKKE sammenlign deg med andre – for vi er forskjellige!

MEN vi har ikke noe å tape på å prøve…. Har vi?:) 

Give away blir postet på freeeedag!:)

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

En har alltid et valg sies det..

Når man har levd med en kronisk sykdom i en del år, kommer tanken snikende på. Kunne jeg gjort noe annerledes, er dette et utfall av mine valg? Men uansett hvordan jeg vrir og vender på det så er svaret nei – jeg kan ikke noe for dette, men jeg kan prøve å gjøre det beste ut av det. Det å være syk er faktisk en av de tyngste jobbene man kan ha, (jeg har jobbet med sveis og platearbeid!) – da halve jobben består av å forklare seg eller vise at man faktisk ikke velger dette selv. Heldigvis for min egen del har jeg begynt å drite i hva folk mener og sier om min sykdom – da får de hvertfall noe å prate om.

I løpet av tiden som kronisk syk har man hørt og sett ved flere tilfeller – disse fantastiske menneskene som ikke har annet ord enn trygdesnylter og skatteforbrukere om oss syke.

Dette skal de gjerne få lov til, alle har rett til sin mening – men i den forbindelse vil jeg påpeke noen fakta.

For det første så vil 90% av alle jeg kjenner med fibromyalgi UT i jobb. Det er ingen som VIL sitte hjemme og leve på samfunnet som det kalles. Flesteparten kan nok ikke i 100% men med den rette oppfølgingen så hadde sjansen vært mye større.

For det andre så er over 50% av dem jeg kjenner aldri fulgt opp på noen som helst måte.

Jeg fant en artikkel som i Tidskrift for den norske legeforening som jeg vil sitere her:

Rammer flest, koster mest og får minst

Forekomsten av muskel- og skjelettlidelser er svært høy, og dette koster samfunnet store summer hvert år. Allikevel er det et underprioritert forskningsområde

Muskel- og skjelettlidelser er svært utbredt og medfører betydelige plager for den enkelte i form av smerter, redusert livskvalitet og problemer med å fungere i dagligliv og arbeidsliv. Disse lidelsene er blant de hyppigste årsakene til legebesøk. Det er estimert at ryggplager alene ligger bak to millioner fastlegekonsultasjoner per år , i tillegg kommer et stort antall behandlinger hos fysioterapeuter og kiropraktorer samt at alternativmarkedet er stort og økende. Muskel- og skjelettlidelser er også hyppigste årsak til sykefravær og uføretrygd i Norge. I 2009 var dette hoveddiagnosen bak 41 % av sykefraværsdagene dekket av folketrygden. I tillegg er muskel- og skjelettlidelser de vanligste diagnosene ved uførepensjon og bakgrunn for 36 % av nye innvilgelser.

I gruppen muskel- og skjelettlidelser inngår nakke og rygglidelser, degenerative og inflammatoriske leddsykdommer, osteoporose, traumer og lidelser og plager som fibromyalgi og tendinitter. I noen tilfeller er etiologien kjent og smertene og plagene kan helt eller delvis forklares ut fra kjente sykdommer og mekanismer. Selv for disse tilstandene er det stor individuell variasjon i grad av symptomer og konsekvenser for pasienten når det gjelder smerte, livskvalitet, dagligliv og arbeidsliv

Summen av konsekvenser for mange enkeltindivider gjør muskel- og skjelettlidelser til en stor samfunnsmessig utfordring. I 2002 var de samlede offentlige utgifter til sykepenger, attføring og uførepensjon pga. slike lidelser 28 milliarder kroner. Når også de direkte utgifter til bl.a. legekonsultasjoner og sykehusbehandling samt utgifter i arbeidsgiverperioden ble tatt med, beregnet man at samfunnets årlige samlede utgifter lå et sted mellom 37 og 44 milliarder kroner . Samtidig viste tall fra Forskningsrådet og Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering at kun omtrent 6 % av forskningsmidlene gikk til forskning på området .

Til tross for det store omfanget og de høye kostnadene ved muskel- og skjelettlidelser har altså disse fått relativt lite oppmerksomhet og lite forskningsmidler

Resten av denne artikkelen kan du lese HER. (den er fra 2010 – men det har ikke endret seg som jeg kan se)

I Norge er det dessverre mye lettere å psyke ned en person for å hive dem på uføretrygd. Misforstå meg rett, det er mange som er meget syke som den dag i dag kjemper for uføre da de faktisk ikke kan jobbe. Det er ikke for lett å få uføretrygd – men det er for lett å ikke gi oppfølging! Vi, hvertfall jeg som pasient har prøvd det meste av behandlinger, medisiner, helsekost og det som kan nevnes.. enda kan ikke noen følge meg opp på riktig måte så jeg slipper de tunge tilbakefallene. Jeg er veldig spent på regjeringens satsning i 2013 om at NAV skal ha kjappere og bedre tilbud til unge som faller av eller er syke.

Så i bunn og grunn kjære medborger – så er det ikke min feil at skattepengene dine går til feil plass! Jeg betaler skatt selv, og ENDA får jeg ikke den hjelpen jeg trenger.

Så dere som mener det er så enkelt som at man har et valg – skaff deg jobb. Du har også et valg. Du kan sitte å syte over at de syke er late og stjeler pengene dine – ELLER – du kan støtte oss i arbeidet vårt om å få en bedre utredning, bedre støtte og en framtid som arbeidstaker!

Derfor legger jeg til linken til underskriftskampanjen vår – så kan du ta valget selv;)

 

Fibromyalgi, Forskning

Fibromyalgi og vinter!

Mennesker som lever med fibromyalgi har så mange forskjellige ting å ta hensyn til når det kommer til håndtering av muskelsmerter, tretthet, og utallige andre symptomer forbundet med dette syndromet. Flare-ups kan utløses av nesten alt, fra hva du har akkurat spist til stress, fra varme, fuktige sommermåneder til bitre kalde og vindfulle vinterdager. Det er rett og slett ikke noe morro.

Varmt og fuktig eller kjølig og kaldt?

Avhengig av dine sanser, kan du finne det varme været i sommer mer utholdelig enn de kalde og sure vintrene som oppstår i de fleste av europeiske land.

Det er én ting som ingen av oss kan bestemme – som er hvilket klima som er best for deg personlig. Igjen, det avhenger av dine spesielle følelser og sanser. En gjennganger synes å være at ekstremvær i begge retninger er særlig vanskelig for FM pasienter.

Noen mennesker med fibromyalgi opplever at når været er litt kaldere, er det mer utholdelig for dem enn varmt, fuktig vær. Mange synes varmt vær utålelig og dårlig for deres smerte nivåer. En person har mindre sannsynlighet for å svette i kaldt vær og kulde, noe som kan ha gunstige effekter på smertesenteret i hjernen.

Det som er mest interessant er at mennesker med FM som er i stand til å takle været i den ene enden av stangen ikke er i stand til å mestre den andre. De som er i stand til å håndtere varme kan ikke takle kulde like godt, og vise versa.

 

Vinter og fibromyalgismerter

Med minimal mengde sollys, kortere dager, og kaldt vær, kan vinteren være problematisk for mange som lider av fibromyalgi. Det kan være den ekstreme kulden, eller det kan være svingninger i været av barometertrykk – stigende og fallende som plager deg mest. Dr. Jacob Teitelbaum, medisinsk direktør i Fibromyalgi & Fatigue Centers, en landsdekkende gruppe klinikker, sier: «En kald vind som blåser over en allerede energi-mangelfull muskel vil få den til å forkorte seg mer, og kortere muskler er den primære og viktigste årsak til smerte. «

Noen tips for å ”overleve” vinteren:

Når været blir brutalt og kroppen verker fra sammentrekning av allerede ømme muskler, kan du ved prøve en av følgende strategier som kan hjelpe deg å unnslippe noe av smerten:

· Ta deg et godt å varmt bad (dusj). Studier indikerer at det er terapeutisk verdi for fibromyalgismerte ved å ta ett beroligende bad hver kveld under det kalde vinterhalvåret. Varmt vann ikke bare beroliger musklene, men varmer inn til skjelettet tar bort ”indre frosten” som bidrar til fibromyalgismerter og symptomer.

· Bruk løse, varme klær som kan legges lagvis. Tettsittende klær kan være belastende for de med fibromyalgi og innsnevring av stramme klær kan videre forsterke følelsen av smerte som allerede er i musklene. Med lag på lag kan du holde deg varm og også gi deg fordelen av å ta av et lag hvis du blir for varm.

· Når du skal gå ut, være sikker på at du har tilstrekkelig og hensiktsmessig klær og tilbehør for å gjøre kroppen varm og trygg. Luer, votter, skjerf og varme støvler er alle viktige for å beskytte kroppen mot kulde. Dr. Teitlebaum legger her at «Interessant nok, kan ull longs og T-skjorter, ull pyjamas, og ull laken og putevar være så effektivt som smertestillende medisiner for å redusere fibromyalgismerter, men uten bivirkningene.» Ull er et naturlig fiber og har evnen til å holde deg varm, samt fukttransporterende hvis du begynner å svette.

· Håndvarmerne, den typen som du ”knekker opp” og varmes opp, er en god følgesvenn for hendene og kan lette ubehag av FM symptomer.

· Unngå å drikke alkohol fordi det utvider blodårene og fører til at kroppen mister varme.

· Hvis du svetter mye, sørg for å bruke en god deo og bytte til tørre klær så snart som mulig. Frysninger kan føre til forverrede fibromyalgisymptomer og ingenting gir frysninger raskere enn å være våt fra din egen svette.

· I ekstreme tiltak, har noen mennesker flyttet til en annen del av landet eller en annen del av verden for å være i stand til å leve med sine fibromyalgisymptomer. Hvis du tilbringer måneder i smerte på grunn av været, vil du kanskje vurdere en overgang.

Bruk av disse tipsene i vintermånedene kan være nyttig i lettelser av symptomene på fibromyalgi.

 

Oversatt og hentet HER.