Måned: oktober 2016

Knut er en fantastisk flott mann som jeg ble kjent med via facebook for endel år siden. Han har fibromyalgi og jeg er så takknemlig og stolt over at han var villig til å skrive et gjesteinnlegg her på bloggen. Her er hans historie:

Jeg heter Knut og er 41 år har en fantastisk kone og tre barn, har alt det for og være lykkelig i livet- men har en kronisk sykdom som heter fibromyalgi navnet syns jeg ikke er så viktig for meg, vet bare at jeg er veldig syk og har den diagnosen, det som er det værste er og ha en diagnose som man ikke vet hva kommer av og det ikke fins noe kur for den.

Mange som er friske tuller med den sykdommen fordi det ikke er noe kur eller lite info om sykdommen. Dere kødder med meg,  JEG vil leve som dere jeg vil være frisk, man kødder ikke med syke mennesker som trenger støtte og omsorg fra andre. Dere vet ikke noe om historiene våres, hvor mye vi har kjempet for og bli friske og hvor mange familier og barn dere mobber med og vitse med sykdommen, hvor mange ville tulle med kreft fordi mange plutselig bare får det og det ikke fins alle svar på den. Ingen gjør det! Ingen skal vitse med syke mennesker ALT jeg vil er og være frisk. Det er små barn som også har fibro dere mobber små barn med og vitse med og tulle med fibro, vi er uskyldig forstå det!!!! Vi er mennesker vi er ikke sykdommen.

Det begynte i 2004 med at jeg fikk veldig vondt i ryggen, store muskelknuter på ryggen som bare ble større og ville ikke gå vekk, prøvde massasje og sånn, men ble bare værre, jeg hadde trent siden jeg var 16 med styrke trening alltid vært energisk og aktiv.

Jeg ble bare værre prøvde og si til meg selv i mange år at dette går over, overse se det, men dette spredde seg til nakke smerter og til svimmelhet, det skulle bli 2007 før jeg måtte ta tak idet da klarte ikke kroppen og fungere lenger på jobb ,og jeg klarte ikke stå oppreist. Da begynte årevis med utredninger og prøving med medisiner og behandlinger det meste ble jeg bare værre av og fungerte dårlig av, har skrevet dagbok om alt jeg har prøvd blir sjokkert hver gang ,med alt jeg har prøvd uten noe som har fungert, har også brukt hundre tusener av kroner på behandlinger og medisiner og , jeg kunne nok skrevet en tjukk bok om sykdomshistorien, men vil heller prøve og fortelle litt om hverdagen min og de daglige opplevelsene med det og ha en sykdom som noen ennå ikke har finni svaret på.

Det er middag, vi sitter rundt bordet alle sammen, vi spiser og koser oss, kjenner plutselig at jeg blir varm, kjenner det dunker i kroppen og spesielt i nakken, jeg kjenner stormen kommer, sier at jeg må legge meg på rommet. Der legger jeg meg i foster stilling og det dunker i hele kroppen, klarer ikke løfte hodet –  kjenner smerten bli intens i hele kroppen, sier til meg selv jeg må bare ri stormen og håper det går over etter en time eller to. Opplever jo dette daglig men blir like overasket og det er ekkelt hver gang, og jeg tenker alltid at det er utrolig vanskelig og leve med dette når ingen vet svaret på den mystiske sykdommen vi lever med.

Jeg kan aldri våkne neste dag og tenke dette blir en fin dag, fordi denne sykdommen kan slå ned som et lyn selvom du gjør noe eller faktisk blir så syk rundt det og bare sitte rund middagsbordet og spise middag.

Hver høst og vinter for jeg plutselig hevelser i kne og fot, som gjør at jeg ikke klarer og gå og må bruke krykker, hvorfor???? vet ikke, ikke fått noe svar på det,har tatt røntgen men ingen ser noe?? ikke rart man også utvikler angst for hva man har for noe, når man ALDRI for noe svar! Skjønner at folk kan lure på hvorfor vær og sånne usaklige ting kan påvirke våres sykdom , men tenk heller og gå med den sykdommen, det er en kamp hver dag med og klare dagen på en best mulig måte, men det som er det værste er at man har ingen kontroll fra det og stå oppreist ,til og ligge i foster stilling og være ensom alene i stormen.

Det jeg ønsker meg mest er svar på hva dette er?

Det er mange grader i hvor syke man kan være med den sykdommen også, noen kan jobbe, noen fungerer hvorfor er det også så forskjellig, jeg kan si med sikkerhet jeg har fibro 10 grad –  jeg fungerer ikke med så sterke smerter hver dag ,ja jeg har noen dager som jeg kan stå oppreist, men gjør jeg noe sosialt eller noe i garasjen kan jeg ligge en uke i sengen med så store smerter at kona må kle på meg. Jeg føler meg ubrukelig og ensom inni meg, selvom jeg har en forstålsesfull kone som har støttet meg hele veien.

Jeg møtte henne når jeg var syk så hun kjenner meg bare med sykdommen, men tenkt mange ganger; er det verdt og leve og våkne hver dag med så sterke smerter, skal jeg bare bli borte, gå opp i skogen som jeg elsker og være i og fiske det er terapien min! Min pille for smerter! Men jeg orker ikke mer sitte med skammen med det og ikke være den faren som ikke er ute og går ski eller leker med unga sine men kun føle det at jeg eksisterer bare, jeg lever ikke men eksisterer. Det er vanskelig og få hele tatt et selvbilde av seg selv, som regel drømmer man seg tilbake og tenker på ossen man var før, det er en kamp både psykisk og fysisk hver dag.

Jeg vil ikke DØ Jeg vil leve!

Jeg vil kjenne at det er en betydning at jeg lever!! Værså snill finn en kur på denne smerten sånn at jeg kan leve for kona og barna mine som betyr alt for meg! Jeg vil ikke gå i skogen og bli borte for alltid men jeg vil føle betydningen av og leve! Sier til meg selv mange ganger at jeg har jo alt for og vere lykkelig jo jeg har det, men jeg har en kronisk sykdom også som tar livet mitt vekk fra virkeligheten, man føler seg som en woodo dukke du vet aldri hvor du får smerten neste dag eller hjerte bank eller betennelse smerter i hele kroppen du vet bare en ting at smerter kommer hver dag hele året rundt ,men vet vinterperioden er verst da fungerer jeg ikke i det hele tatt, flere dager i seng og mange egne skuffelser fordi man må avlyse både juleavslutninger og sosiale sammenkomster.

Til slutt vil jeg takke min Anne beate for at du står på for meg og gjør alt for at jeg skal få en fin dag, hadde det ikke vært for deg vet jeg ikke hvor jeg hadde vært, barna også gjør at jeg puster og ser fremmover de betyr alt.

Så vær ydmyk og ha respekt for de som er syke dere vet ikke historiene bak menneskene. Kunne sikkert ha skrevet en bok om alle smertene mine opplevelser man har vært og diverse, men kan ta en kort en; kom på akutten med kraftige hodesmerter og nakke smerter så de mistenkte hjerneslag, måtte ta spinal prøver og div og måtte ligge på overvåkning, dette er en liten opplevelse av mange, så tenk dere friske som kødder med sykdommen min: hadde du frivillig ville fått en lang nål inni ryggen hvis man bare latet som man var syk og var late? 

Man forstår ikke før det rammer en selv da vil du forstå.

JEG VIL LEVE

Til tider vil vi «kronikere» få spørsmålet; åssen kan du være så dårlig nå, når du var bra igår ?  hm vel det er en ganske så finurlig prosess denne sykdommen. Jeg skal prøve å forklare hvordan det er. virkelig er.

Jeg synes det er vanskelig å kalle det gode/vonde dager fordi det er gjerne en halv dag som er god😂 men anyway du vil se poenget.

Gode dager er sjeldnere enn onde, men desto viktigere å sette pris på. På en god dag står man kanskje opp i 8-9 tiden enda du sovnet 5. du våkner å tenker «herregud nå har jeg sovet godt» og vurderer nesten å invitere til fest for å feire. Du kommer deg ut av sengen og sier til deg selv at dette skal bli en fin dag. 

Du gjør deg klar for dagen, men ikke tro vi snakker sminke eller finklær enda- Nei Nei klar for dagen betyr at du fant tøflene før du fryser i hjel og har satt på kaffe 😊 Etter en times tid vurderer du å sette igang med dagens gjøremål- om det er jobb, skole, daglige gjøremål osv- det har ingenting å si. men nå må det planlegges! du vet veldig godt at hvis du bare kjører på så vil du få igjen for det. 

Nei drit å dra, gode dager er hellige så kjør på. Etter å ha satt på den vasken som har ventet en uke, støvsugd hvertfall 40% og fått småryddet litt går du løs på deg selv. Du får endelig greid håret litt i stil til trynet ditt og får av deg den sexy vaskebuksa; som forøvrig er den du bor i når du ikke vasker også. Du ser deg i speilet å tenker at du ikke er det største takraset allikevel- hverfall ikke hele tiden. 

Nå er det på tide med mat!  kanskje du spiste frokost men stort sett orker du ikke. Etter å ha laget mat i en times tid kjenner du at nå skal det bli helt rått å få spist og lagt seg ned, kroppen verker i hver eneste vinkel men følelsen av suksess overgår smertene akkurat nå. du legger  planer på hva du skal rekke imorgen.

Kvelden kommer og du gleder deg til å sove godt etter en ganske god dag. Du er supersliten og trøtt, så den søvnen skal bli meget god. Trodde du ja..

00:00 supertrøtt og klar for søvn.

01:00 fortsatt trøtt da.

02:00 jah men jeg kan jo sovne nå straks 

03:00 smertene blir værre og du orker ikke ligge lenge i en stilling. det er unormalt varmt, eller er det kaldt? hm..ja men må jo sovne snart nå.

04:00 hadde kroppen min vært mulig å ta ut av meg så skulle jeg spist den!!

05:00 herregud og monkeybusiness hjelp meg med å ikke slå hue i veggen da.

06:00 hvordan kan jeg ha vondt der egentlig ?  er det en muskel altså, javeeel.

07:00 nei da står jeg til h+%#/÷ opp. god forbanna morgen.

Mens du drikker kaffe harde livet, ikke fordi du trenger men det er varmt og du innbiller deg at hvis du drikker nok blir du som en duracellkanin. Eh nei.. du må kle på deg 3 lag til med klær minst, for et kan ærlig talt ikke være mer enn -80 c inne. du minner stadig deg selv på at det kan bli bedre utover dagen og at man klarer seg uten søvn. 

Smertene begynner å ta litt vel overhånd og du prøver seriøst å teleportere klesvasken til å brette seg selv og kopper opp i skapet fra oppvaskmaskinen men jaggu funka det ikke dag heller. Du begynner å tenke på alt du skulle gjort men du vet at du ender opp med å være totalt utslitt. Du ER jo det. 

Du venter på at du skal kunne legge deg så du kanskje kan få en bedre dag imorgen. Kl 22.00 kryper du fra sofaen å inn i senga. Du ber stille for deg selv at du virkelig vil sove godt og hvile. 

Kl 02:00 skjønner endelig kroppen at den må hvile. du vil helst ikke våkne,  for akkurat nå er drømmene mye finere og enklere enn virkeligheten.

 god natt.

Hvordan kan du ha smerter fra hode til tå? Forskning viser at «smertesenteret» i huden, ryggmargen og hjernen hos fibromyalgipasienter er overbelastet og kan være en årsak til hvorfor du får vondt i hele kroppen.

Sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg) er antatt å være en viktig aktør i forhold til FM smerte, men det er ikke den eneste. Huden ser ut til å bidra til din smerte i tillegg. Seong-Ho Kim, M.D., og kolleger i Sør-Korea, tok små biopsier av det perifere vevet fra en gruppe av FM-pasienter og sammenlignet resultatene med friske mennesker.

Perifere nervesystem, den delen av nervesystemet som befinner seg utenfor hjerne- og ryggmargshinnene. Det perifere nervesystemet forbinder sentralnervesystemet (hjernen ogryggmargen) med kroppens øvrige vev

De fleste av FM pasientene viste forstørrede eller «oppblåste» Schwannske celler som omgir nervefibrene. Schwann-celler er en del av immunforsvaret og omslutter alle fibre som strekker seg fra ryggmargen til perifert vev, slik som huden din. Disse nervefibre videresender informasjon fra vev til ryggmargen og omvendt

Schwann-celle, amorf («formløs») støttecelle som følger og omgir de umyeliniserte aksonene (nervefibrene) i det perifere nervesystemet. Cellene regnes blant gliacellene (oligodendroglia), og de danner Schwann-skjeder som bidrar til å regulere nervesignaleringen. Navn etter den tyske anatomen, fysiologen, matematikeren og filosofen Theodor Schwann 

Under normale situasjoner, Schwann celler gi ernæringsmessig støtte og beskyttelse for nervene. Men husk at de er en del av immunsystemet, alltid kartlegging nærliggende miljø for å sørge for at ingenting skjer som kan være truende til kroppen din. Disse cellene er rettet til å reagere raskt til noe som ikke er helt riktig.

Forstørrede Schwann-celler representerer en aktivert tilstand vanligvis utløset av infeksjoner eller skadet vev. Når de er aktivert, pøser de ut smertefremmende stoffer, kalt cytokiner for å rydde opp etter en vevsskade. Likevel er det åpenbart at vevskade ikke er tydelig i FM. Imidlertid har cytokinnivåer i huden hos FM-pasienter blitt vist å være forhøyet når de blir undersøkt under et høyeffektmikroskop. Disse kjemikaliene kan forårsake smertefull hud og irritasjon.

Vanligvis er det det sentrale nervesystemet (spesielt ryggmargen) sin jobb å filtrere ut antall signaler som reiser til de små nervene i huden. Men dette filtreringssystem i ryggmargen fungerer ikke like godt hos mennesker med FM

Kims forskerteam mistenker at for mange signaler blir sendt ut til de små nervene i huden, som igjen forårsaker fibrene til å bli overstimulert. Schwann-cellene forsøker å holde tritt ved å tømme ut avfallsstoffer og gi næring til nervefibrene, og i denne prossessen blir de forstørret.

Men det virkelige spørsmålet er; hvordan er Schwann- cellene er knyttet til smerte? De skiller smertefremmende cytokin som irriterer nærliggende nervefibre. Som et resultat sitter du igjen med brenning, svie, smerte og kløe i huden – selv om det ser normalt ut. De irriterte nervefibrene i huden sender signaler om smerte tilbake til ryggmargen, men dette gjør egentlig bare vondt værre.

Informasjonen er hentet her.

Her forleden kom jeg over ett gammet innlegg ang fibromyalgi. Der var det noen kommentarer som jeg tror vi som kroniske smertepasienter kan si at vi har hørt relativt mange ganger. Slikt som: andre med fibromyalgi vil ikke bli friske fordi de prøver ikke dette. Eller at de fleste pasienter synes synd på seg selv og gidder ikke endre livsstil osv.

Det er veldig mange historier der ute hvor noen få pasienter klarer å få resten av fibronorge til å føle seg ubrukelige og svake. Kommentarer som at de ikke trener, de gidder ikke prøve, det handler kun om viljestyrke osv – det er faktisk noe så innmari frekt, respektløst og tydeligvis mangel på informasjon.

Jeg skal være den første til å innrømme at det å ha en så forbanna innviklet diagnose er jævli vanskelig!! Det er vanskelig å leve så forbanna perfekt som visse vesen mener man skal.  Ja jeg har vært lat og jeg har hatt grusomt vondt i viljestyrken. Tanker har større kraft enn mange vil forstå og det er lett å dette i «det sorte hull»- men det betyr virkelig ikke at pasienten ikke prøver!

Alle har forskjellig hverdag og er det noe som burde vært innprentet i hjernen til menneske så er det at man ikke skal dømme!!man kan gi av seg selv og prøve å hjelpe i stede for å svartmale pasienter. 

Jeg skal legge fram en litt frekk hypotese her; men til deg som er frisk fra fibro etter 2-3 år, har du hatt fibromyalgi?  Eller har du vært skikkelig ræva lat og utbrent og skylder det på en diagnose istede for å se deg selv i speilet å innse fakta? Skal jeg svartmale deg som en hypokonder og snylter fordi du utnyttet systemet pga latskap?? NEI!

Jeg synes det er flott at noen kan bli «friske», men fram til fibromyalgi blir en sykdom som kan påvises lettere så synes jeg at man skal være litt forsiktig med å påstå noe som helst, både i forhold til kurer og hvordan du mener andre takler sykdommen. Gi gjerne råd og tips, motivasjon men tenk deg om 3 ganger før du dømmer andre med samme diagnose.

 Kanskje det faktisk er DU som er feildiagnostisert?