Forklaring av Fibromyalgi (FM)
Fibromyalgi er en kompleks tilstand som er vanskelig å forstå, selv for noen mennesker med en medisinsk grad. Fordi det innebærer hjernen og nervesystemet, kan FM ha en innvirkning på nær sagt alle deler av kroppen.
Hvis du prøver å forstå denne tilstanden til noen du kjenner, kan det være utrolig forvirrende. Når mange mennesker ser en bisarr samling av varierende symptomer som ikke viser seg imedisinske tester, bestemmer de at FM må være et psykologisk problem. En rekke vitenskapelige bevis, beviser at det er en reell fysisk tilstand.
Leting gjennom at vitenskapelig forskning hjelper ikke de fleste av oss, dessverre. Uttrykk som om nevrotransmitter, feilregulering, nociceptors (En nociceptor er en sensorisk reseptor som reagerer på potensielt skadelige stimuli ved å sende nervesignaler til ryggmargen og hjernen.Denne prosessen, som kalles nociception , fører vanligvis oppfatningen av smerte .), cellulære enzymer og opiat banene er ikke akkurat lett å forstå.
Skal prøve å hjelpe dere å forstå, og forholde seg til hva som skjer i kroppen til noen med FM, i ren form og uten medisinsk fagspråk.
- Forstå smerten i Fibromyalgi
Forestill deg at du planlegger en fest og forventer ca 20 gjester.Tre eller fire venner sier at de vil komme tidlig for å hjelpe deg .Men de kommer ikke, og i stedet for 20 gjester, får du 100. Du er overveldet.
Det er det som skjer med smertesignalene til de som har FM. Cellene sender altfor mange smertesignaler (party gjester), opptil fem ganger så mange som i en frisk person. Det kan få lett trykk eller kløe til å gi smerte.
Når disse smertesignalene når hjernen, blir de behandlet med noe som kalles serotonin. Mennesker med FM, har ikke nok serotonin (de vennene som ikke møter opp for å hjelpe), og forlater hjernen overveldet.
Det er derfor folk med FM har smerter i vev som ikke viser noen tegn på skade. Det er ikke forestilt smerte, det er feiltolket følelse av hjernen blir til svært reell smerte.
Andre stoffer i pasientens hjerne forsterker signaler – i hovedsak, «skrur opp volumet» av alt. Det kan omfatte lys, støy og lukt på toppen av smerte, og det kan overbelaste hjernen. Dette kan føre til forvirring, frykt, angst og panikkanfall.
Forstå Ups og Downs på Fibromyalgi
De fleste mennesker med en kronisk sykdom er alltid syke. Virkningene på kroppen av kreft, et virus eller en degenerativ sykdom er ganske konstant. Det er forståelig forvirrende å se noen med FM være ute av stand til å gjøre noe på mandag, men fullt i stand til det på onsdag.
Se på det på denne måten: Alles hormoner svinger, og selv ting som vekt og blodtrykk kan stige og falle i løpet av en dag, uke eller måned. Alle systemer og stoffer i kroppen fungerer på den måten, stigende og fallende i respons til ulike situasjoner.
Forskning viser definitivt at FM involverer unormale nivåer av flere hormoner og andre stoffer. Fordi disse tingene går alltid opp og ned, noen ganger er en eller flere stoffer i normalsonen og andre ganger ikke. Jo flere ting som er ut av sonen, jo verre vil de føle seg.
Forstå Stress & Fibromyalgi
Noen mennesker tror FM pasienter følelsesmessig ute av stand til å håndtere stress, fordi en stressende situasjon vil generelt gjøre symptomene verre.
Det som er viktig å forstå er at vi reagerer på stress både følelsesmessig og fysisk. En fysisk reaksjon, inkluderer et rush av adrenalin og andre hormoner som hjelper på å sparke kroppen din inn i «overdrive» slik at du kan håndtere det som skjer.
Personer med FM har ikke nok av disse hormonene, som gjør stresset veldig hardt på kroppen sin og kan utløse symptomer.
Også når vi snakker om «stress» mener man den emosjonelle typen, som kan komme fra din jobb, timeplan, eller personlig konflikt. Mange ting faktisk føre til fysisk stress, som for eksempel sykdom, mangel på søvn, ernæringsmessige mangler og skader. Fysisk stress kan ha samme virkning som emosjonelt stress.
Forstå tretthet av Fibromyalgi
Tenk på en tid da du var ikke bare sliten, men egentlig utslitt. Kanskje du var oppe hele natten å studere til en prøve. Kanskje du var opp flere ganger for å mate en baby eller ta deg av et sykt barn. Kanskje var det influensa eller sår hals.
Tenk å bli utmattet sånn hele dagen mens du prøver å jobbe, ta vare på barna, vaske huset, lage middag, osv. For de fleste vil en eller to god natts søvn ta den følelsen bort.
Med FM, kommer søvnforstyrrelser som gjør en god natts søvn er en sjeldenhet. En person med FM kan ha alt fra en til alle de følgende søvnforstyrrelser:
- Insomnia (vanskeligheter med å få sove eller å sove)
- Manglende evne til å nå eller holde i en dyp søvn
- Søvnapné (puste forstyrrelser som kan vekke personen gjentatte ganger)
- Restless legs syndrom (rykninger, krampetrekninger lemmer som gjør det vanskelig å sove)
- Periodisk bevegelighet lidelse (rytmiske, ufrivillige muskelsammentrekninger som hindrer dyp søvn)
Fibromyalgi I et nøtteskall
Mange sykdommer involverer en del av kroppen, eller ett system. FM involverer hele kroppen og kaster alle slags ting ut av sammenheng. Som bisarr og forvirrende sykdom, med varierende symptomer, er de knyttet til svært reelle fysiske årsaker.
FM kan ta noen som er utdannet, ambisiøs, hardt arbeidende ogutrettelig, og rane dem av deres evne til å arbeide, rent hus, mosjon, tenke klart og stadig føler seg våken eller sunt.
Det er IKKE psykologisk «utbrenthet» eller depresjon
Det er IKKE dovenskap
Det er IKKE sutring eller simulering
Det er resultatet av utbredt dysfunksjon i kroppen og hjernen somer vanskelig å forstå, vanskelig å behandle, og så langt, umulig å kurere.
Det vanskeligste for pasientene, er imidlertid å måtte leve med det. Å ha støtte og forståelse for mennesker i livet kan gjøre det mye enklere.
Kanskje du har lettere for å forstå?:)
infoen er hentet HER.
FibroJonetta 
Flott skrevet, og jeg tok meg friheten å dele innlegget på Facebook siden jeg har, den heter Fibromyalgi og oss pårørende.
Igjen, flott skrevet og veldig opplysende. 🙂
Tusen takk. Flott at du deler😊
Hei Fibrojonetta:)Har du prøvd Kratom(Mitragyna speciosa) ? Det er en plante fra kaffefamilien som vokser i sørøst asia.Dette er et regulert legemiddel i Norge.Har selv fått «lappen» av min lege og har god effekt når det kommer til smerter selv i lav dose.Kjenner flere som har meget gode resultater.Om du lurer på noe så send gjerne mail,ha en strålende dag videre:)
Takk! Fikk diagnosen for snart 6 år siden. Skulle ønske legen min kunne lest dette.
Smerter er en ting. Syns det er mer slitsomt med nedstemthet, angst og ustabilt følelsesliv. Konstant sliten. Sover mye. Testet for omtrent alt. Var ikke i overgangsalderen. Ville så gjerne finne en forklaring. Tror jeg fant den nå. Lettelse! Takk.
Takk! Skulle ønske legen min kunne lest dette.
Smerter er en ting. Syns det er mer slitsomt med nedstemthet, angst og ustabilt følelsesliv. Konstant sliten. Sover mye. Testet for omtrent alt. Var ikke i overgangsalderen. Ville så gjerne finne en forklaring. Tror jeg fant den nå. Lettelse!
I’m amazed, I have to admit. Rarely do I encounter a
blog that’s both educative and amusing, and let me tell you, you have hit the nail on the
head. The issue is something too few men and women are speaking intelligently about.
I’m very happy I found this during my search for something relating to this.
jeg har diagnosen FM også. Lurer på om det er noen andre som plutselig kan kjenne seg fullstendig tom for energi, og at all kraft er borte fra kroppen?
hei Anita
Jeg har det slik at jeg blir helt tappet for energi. Om jeg dusjer og vaker håret må jeg legge meg etterpå, eller det føles som jeg har løpt maraton når jeg må gå opp trappen.
Jeg syns dette er verre enn smertene. De har jeg på en måte overvunnet etter at jeg fikk orden på nattesøvnen min.
Ja, har det sånn ofte, dessverre. akkurat nå har det vært en lang periode der kroppen er helt tom, ikke krefter til noen ting.
Jeg har hatt Fibromyalgin i noen år. Jeg har prøv å høre til kroppen min, dagen jeg har det veldig vondt jeg prøver å bevelge meg likevel. Jeg blir veldig sliten, så jeg etter en stund legge meg for å slapp av. Det verste av alt, det er andre symtomer, som sterk hodepine, angs, blir veldig lei meg, deprimert og trist. Men ingen kan hjelpe med med det, så jeg prøver dag etter dag å leve på min måte, som passer det beste for meg. Jeg bare lever i en sykdom som er som en spøkelse, jeg ser utrolig bra ut, så ingen kan tenke seg at jeg er syk. Det er ikke let å snakke med noen som de har ikke den sykdom, ingen forstått hva jeg går gjennom det. Ikke en gang legevakta, fordi hvis jeg har det kjempe vondt og jeg går ti llegevakta da sier de til meg, at de kan ikke gjøre noe for meg:-( Så jeg lever alene med sykdomen min.
Hei!
Jeg begynte med FM i 2009 da begynte jeg å føle smerter i kroppen, men jeg visste ikke hva det var. I 2011 fikk jeg diagnose som FM, jeg måtte lære kroppen min til å akseptere det på en så best mulig måte. Jeg fortsetter å lære fordi jeg er ganske ny i den sykdom. Jeg vil ikke ta noen slags smertestillende eller andre type medisiner. Det som går mest på meg,det er veldig sterk hodepine nesten hver dag og smerter i kroppen de er der ofte også. Jeg er utdanna som massør, massasje hjelper utrolig mye. Mange mennesker bruker mye penger til å gå til privat spesialister og mange tar ikke massasje son noe seriøs, men de tar feil. Jeg anbefaler å gå til massør minst 3 ganger i måned. Jeg skriver ikke så bra norsk, men håper at dere kna forstått hva jeg har skrevet.
Det er ikke alle med FM som tåler massasje,jeg har prøvd flere ganger og alle gangene er jeg blitt meget dårlig med forsterkede smerter etterpå. jeg tror folk må prøve sg frem å være forsiktig,har myemye mer tro på rosenterapi. jeg anbefaler ikke massasje til di personer som kan bli verre etterpå som meg. har prøvd flere ganger,med trasig utfall og mytje ondt alle gangene. 😦
Utrolig bra skrevet. Jeg fikk påvist FM i 1985. Altså snart 30 år siden. Den første tiden prøvde jeg ulike medisiner mot depresjon og angst. Det var ikke noe for meg da jeg må ha kontroll. To år hos psykomotorisk fysioterapeut har gitt meg et godt redskap når smertene er som verst. Å lære seg hvordan en slapper av det smertefulle stedet er uvurderlig. I tillegg har besøk hos psykiater over lange perioder i flere år gitt meg mye. Jeg har hatt en aktiv jobb i barnevern, sosial og sist i NAV. Har utviklet en sensitivitet som noen ganger i dette yrket har vært smertefullt, men med veiledning fra psykolog har det vært svært givende, og jeg mener at jeg har hatt en fordel sammenlignet med mange andre i dette yrket. Å forstå er det jeg ser dere etterlyser i NAV. Det burde være et krav at de skal gjøre det. Å finne aktivitetsmuligheter for oss er ikke lett, men ikke håpløst. Et arbeide som kan deles opp i perioder er perfekt. Da kan de verste dagene være fri og mulighetene for å ha noe å gå til de gode periodene vil gjøre en friskere lengre.
Hei! Bra skrevet. Det har kommet en helt ny teknologi som virgelig har gitt gode resultater rundt dette. Har så mange eksempler på folk som faktisk har fått tilbake livet sitt. Dersom du vil vite mer, så er jeg tilgjengelig på 94472085. Dette er IKKE reklame og det er helt gratis og uforpliktende å ta en test.
Med vennlig hilsen
Rune Reiersen
Hva slags teknologi er det snakk om?
Har lyst til å høre mer om hva det er 🙂
Hilsen Liv Lea
Fibro-mor..
Jeg fikk påvist fibromyalgia for snart 10 år siden. Mye smerter og utprøving av ulike legemiddel, som ikke har vært effektive i min situasjon. Nå har jeg begynt å prøve ut et natur produkt, som ser ut til å virke positivt 🙂 Dette gjør dagene litt lettere for meg til å mestre 4 barn og endel husarbeid. 🙂
Grønn erter spinat og folat øker serotonin nivået I hjernen og holder det oppe lengere enn feks sjokolade. Så spis folat daglig!
Hei.
Jeg har hatt FM siden jeg var 15 år, (er nå 40 år). Har også hypermobilt sjelett ( går ned i spagat uten å varme opp). Panikkangst og depresjon kom i kjølvannet av FM. Da jeg begynte med antidepresiva( 20 milligram cipramil) forsvant mesteparten av smertene. Jeg har enda vondt i 18/ 18 triggepunkter, men resten av kroppen er fin og og søvnen er kjempegod. Etter å ha gått på Cipramil i 10 år bestemte jeg meg for å slutte. Etter 4 mnd kom smertene og angsten for fullt igjen. Startet på tabelettene og smertene forsvant. Hjelper kanskje ikke alle, men det er verd en samtale med legen og kanskje prøve en stund. Anbefaler også å studere mindfullness og kognetiv terapi. Dette kan hjelpe til med å mer akseptere sykdommen og gi en bedre flyt i kroppen som er avstressende.
Anbefaler boken Mindfullness – en vei ut av depresjon og nedstemthet. Forfattere: Mark Williams, John Teasdale, Zindel Segal og Jon Kabat – Zinn.
Jeg har gjennomgått et kurs i denne boken og på kurset var det mennesker med mange forskjellige lidelser som deltok. Alt fra angst, depresjon, øresus, kroniske smerter.
Boken inneholder en CD som er hele verktøyet man trenger for å utføre avstressende øvelser. Bodyscaning, Yoga ol. Det fokuseres på å leve i nuet og akseptere det man kjenner akkuratt i øyeblikket. Når man har akseptert foreksempel smerte, så blir man tvunget til å endre fokus og etterhvert så lærer man seg å leve mye lettere med smertene. Dette er en veldig god dokumentert metode som har svært gode resultater.
Litt mye om boken, men jeg ønsker så sterkt å hjelpe andre til et bedre liv og derfor er det viktig for meg å gi videre min egen kunskap som fungerer.
Masse lykke til alle som leser denne flotte bloggen. Ønsker alle en flott dag med masse solskinn:)
Godt og enkelt skrevet! Men ikke stigmatiser og svartmal psykologi og psykiatri! Enhver tilstand og sykdom i kroppen vil ha en eller annen grad av psykisk komponent – det har jo forskning vist de siste tiårene. Så «reell fysisk tilstand» – hva er det? De siste årene har man jo bl.a. funnet ut at enkelte typer av bipolar lidelse f.eks. skyldes ubalanse av stoffer i hjernen – slik kreft bl.a. skylles at en celle mangler sine reguleringsmekanismer for kontrollert cellevekst. Da blir jo også dette en «reell fysisk tilstand». Akkurat som utvikling av depresjon; en stor studie fra Australia viser at de som har en bestemt kromosomsammensetning vil oppleve depresjon sterkere jo flere uheldige hendelser som påvirker kroppen. Tilsvarende studier finnes for andre sammensetninger av kromosomer, slik at om du utvikler depresjon bl.a. avhenger av hvordan genene er satt sammen i kroppen. Kanskje noen er født med mottakelig for sykdom? Og det gjelder også «fysisk sykdom»; noen vil være født med en kromosomsammensetning som gjør at man er mer mottakelig for f.eks. infuensa.
Debatten om psykiatri / «somatisk» sykdom er ikke en svart/hvitt-debatt, men henger sammen i mye større grad enn man trodde for f.eks. bare 20 år siden. Men jeg forstår godt at man prøver å skyve psykologi-biten vekk fra diagnosen, da den hos veldig mange brukes «mot» sykdomsgruppen og avfeier sykdommen som et «psykisk problem man kan bli kvitt» – noe desverre veldig mange av befolkningen tenker når man skriver «psykisk lidelse». Men psykisk lidelse er så mye mer! Selv hvordan kroppen reagerer på influensa kan være avhengig av stoffbalansen i hjernen og hva slags genmateriale du bærer med deg.
Godt og presist beskrevet. Det er ingen enkel sykdom å ha, i forhold til omgivelsene. Verst er det, når de man er glad i, heller ikke skjønner. NAV kan man tross alt sloss mot.
Bra skrevet,har hatt fm i over 20 år,har prøvd mange slags medisin opp gjennom årene,noen er veldig hardbare til magen og andre funker ikke.Har prøvd fibromyol som noen nevner,hos meg demper den litt av smertene,har funnet ut at varme har god effekt varmt bad eller slike som du kan varme i microvn og legge på der smerten er verst akkurat den dagen.Nå har jeg også utviklet slitasjegikt.Er med i fibromylagiforbundet.Vi er jo så forskjellige vi mennesker så man må bare finne ut hva som funker for seg,men det er godt og få tips på veien da,så kan man prøve det ut hvis man vil.Ha en fortsatt fin dag
Hei 🙂 har hatt FM i 10 år nå , kjenner meg utrolig godt igjen 🙂 kjempebra skrevet, kanskje dette burde vert sendt til Nav også, mange sliter jo i forhold til det også
desverre……
Hei!
Jeg har hatt fibromyalgi og ME i mange år, så fant jeg ut jeg ikke tålte hvetemel, og kuttet ut det. Mage og tarmer ble bra, angst og uro forsvant. Så begynte jeg med Omega3 på grunn av slimhinner og dårlig hukommelse og konsentrasjon, alt ble bedre! Så ble jeg anbefalt å kutte ut all form for sukker ( juice, frukt og bær) i 3 uker! Det var veldig hardt, men muskler og leddsmerter forsvant, så lett! Men, det var ikke lett å holde seg unna sjokolade, og når jeg sprakk, så fikk jeg de værste nervesmertene i hodet, nakke, armer, rygg, hofte og ben! Så for min kropp er det veldig tydelig, så jeg drikker lite brus, mye vann, ikke øl, men vin med lite sukker i! Og nå har de fått sjokolade med Stevia, den vite er best 😉 jeg tar nå tilskudd av Vitamin D (125 mg), vitamin C (1000mg), og Q10. (75-200 mg) dette hjelper også for ME. Videre skal jeg innrømme at jeg går til klinisk homeopat i Bergen, jeg har tro på det også! Lavkarbo, med grønnsaker, knekkebrød med nøtter og frø, er god og sunn mat! Jeg jobber igjen, reiser og har fått livet tilbake etter 17 års mareritt! Jobber litt med et par ting, men går rette veien! Lykke til alle der ute! Oj ja, det trengs mer åpenhet om disse sjulte sykdommene! Hadde ikke trengt 17 år på å finne ut dette, det er leit! Mer informasjon! Flott innlegg 😉
Viktig lesning det her. Har også kuttet ut en del matvarer ,da jeg trodde jeg ikke tålte hvetemel , etter prøver så viste det seg at jeg var allergisk mot ku produkter – ikke laktose intolerant – men alt med ku melk. Også allergisk mot gjær og ris. Etter jeg kuttet ut dette har jeg fått en mye bedre hverdag. Hadde lunge betenelse x flere og ofte infeksjoner ,nå har jeg kondis som en idrettsmann.
Skulle bare si at det var utrolig bra forklart! Jeg er 18 og har hatt FM i noen år nå men er ingen som forstår meg. Forstår det nesten ikke selv. Noen ganger kan jeg lure på om jeg har blitt gal! Leste dette for pappa i sta og håper han forstår litt mer nå! takk for at du deler dette!
Håper det kan hjelpe dere videre:-) å tusen takk til alle for fine kommentarer. Så godt å se at innlegget trengtes og kan brukes:-) stor klem♥
Tusen takk for artikkelen, så godt forklart om hva som foregår i kroppen min, har nå sendt den ut til mennesker som mener jeg faker for å oppnå uføre, de er det mange av dessverre, håper de leser den og forstår hva jeg går gjennom, så hjertelig tusen takk fibrojonetta, klem
Jeg har hatt FM i 20 år. De første årene var slitsomme med små barn og ingen som forsto (min mann var fantastisk i denne tiden, og senere). i 2001 gikk jeg på Grete Rhode kurs og gikk ned 16 kg.samtidig som jeg begynte å gå turer. Først korte, 10-15 min.et par ganger i uken til nå hvor jeg går 1 time ca. 5 ganger i uken. Dette har gjort meg mer myk, spesielt i ryggen, jeg har mindre vondt generelt, jeg er i bedre humør og sover bedre. Jeg har fortsatt onde dager, som kan sette meg ut noen dager, men å holde meg i form gjør godt for hele meg, fysisk og psykisk. Dette hjelper nok ikke alle, men det er verdt et forsøk.
Flott skrevet, kjenner meg igjen.
Vi har alle forskjellige årsaker til hvorfor vi har fått FM, og vi har forskjellige veier til mestring, mestring av kroppen vår, hva trigger – hva gjør livet lettere..
Stay strong 🙂
Vi er den vi er utifra erfaringer i livet og kan aldri bli den vi engang var. Det kan ei heller de som er friske!
Jeg kan fortelle hva som har hjulpet meg, hvis det er ønskelig, 100% er jeg ikke, men jeg er nå igang med å komme meg ut i jobb og den er 100%.
Klem ❤
Alle gode råd om hva som kan hjelpe mottas med takk.
Hei! Jeg har hatt diagnosen i snart 20 år, og mener dette virkelig var en god og riktig måte å beskrive sykdommen og hvordan kroppen har det med den! Alle pårørende burde lese denne, jeg syns du burde sende den til Norsk Fibromyalgiforbund! Det er nesten umulig for uvitende å forstå og sette seg inn i det livet vi prøver ha! Takk!!
Tusen takk for gode tilbakemeldinger:) hmm. der sa du noe, kanskje jeg skulle gjort det:)
Fint om alle leger hadde fått denne 🙂 Veldig godt skrevet. Den spres som bare det på Face. 🙂
til Solveig fra Solveig
Helt riktig… slik er det å være følelsesmenneske! Jeg har aldri prøvd å få noen diagnose, men synes du sier så fint: det er nesten umulig for uvitende (de andre) å forstå og sette seg inn i det livet vi prøver å ha. Har strevd med å være som «alle andre» hele livet…. ta deg sammen… osv… jada, jeg har tatt meg sammen og klart masse, men dagene skifter fortsatt mellom tunge og lette… man strever virkelig somme tider! Takk tid dere alle.. hilsen Solveig
Veldig bra skrevet, bare synd ikke alle man bor med forstår dette, jeg har selv hatt det i mangen år, er blitt ufør av hele greien…
ikke alle skjønner at hverdagen ikke er like for hver dag som går, får lett høre: Jammen du gjorde jo så mye igår…så hvorfor ikke gjøre like mye idag….søvn er noe jeg tror går igjen her, sliter med å få sove jeg også og mangel på B12, disse smertene man får bare noen omtrent er borti deg….kan liksom ikke gå rundt å si au hele tiden heller. Jeg har fått konstantert 18/18 punkter og er ikke greit å kalle seg syk når man faktisk ikke kan se det noe særlig… Ikke så mange som tror deg heller… Hvorfor er du ufør da???? du ser jo ikke syk ut…også et vanlig spørsmål.. håper mangen leser innlegget ditt og skjønner seg mer på det istedet for alle disse legebeskrivelsene som ikke mange skjønner noe av 🙂 ha en fin dag videre 🙂
Som mange påpeker her kan det se ut til at stress kan være en medvirkende og kanskje forverrende årsak til FM. Jeg vil derfor anbefale alle dere som er offer for denne lidelsen å lese dere opp på hva som kan få ned stressnivået. Stressrelaterte lidelser er den største årsaken til alle legebesøk i vesten, og det avsløres stadig flere fysiske sykdommer som er direkte forårsaket av stress.
Start gjerne her: http://www.forskning.no/index_search_html?start=0&searchString=mindfulness+fibromyalgi
Med et ønske om bedring til dere
Livsterapeut Rune Sørmo
Har grepet fatt i noen av mine stressfaktorer,men desverre så ligger det en del i fra barndommen som ikke går ann å gjøre noe med Men helt enig i at man kan gjøre en insats selv for å senke stress nivået. Selv har jeg funnet ut av at det å glede seg over selv den minste lille ting i hverdagen og se positivt på livet og fremtiden har en effekt tl en viss grad 🙂
Tusen Takk for en godt gjennomført forklaring,hatt FM siden 1991,og prøvd det meste,jeg har sinnsovningstabeletter,og migrenetabeletter,nå har jeg prøvd Nauhruntin d en gjør at jeg våkner mykere og at formiddagen min er virkelig bra,tidlig kveld er dårlig og jeg legger meg tidlig.Mye av det som sto i artirkelen var som å høre seg se selv.Min sv igerdatter fikk FM diagnose som 22 åring,men det var Borriolose hele tiden,skift lege når du er ung,under 25___ta borrelia testen, mest sannsynligs ♫ ☼ til alle her inne.
TA VARE PÅ DE GODE DAGENE!! DE kommer ikke igjen<3
Godt skrevet. Jeg er glad det er utelukket i mitt tilfelle. Har kroniske ledd og muskelsmerter, men ikke resten.
amai het is allemaal zo waar
het is juist of ik het zelf heb geschreven
ik kan veel steun vinden in deze blog
bedank
Fikk utrolig lyst til å sende dette brevet jeg fant på nettet for en stund siden. Veldig godt skrevet og så sant..
Hei!
Mitt navn er Fibromyalgi.
Jeg er en usynlig kronisk sykdom. Og jeg er nå blitt din følgesvenn for resten av livet. Andre rundt deg kan ikke se eller høre meg, men DIN kropp kan kjenne meg. Jeg kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vil. Jeg kan tilføre deg voldsomme smerter eller om jeg er i godt humør, tilføre deg verking over alt.
Jeg husker godt når du og Energi løp omkring og hadde det morsomt sammen. Jeg tok Energien fra deg og ga deg Utmattelse i stedet.
Forsøk å ha det morsomt nå!
Jeg tok til og med God Søvn fra deg og ga deg Fibrotåke i bytte.
Jeg kan få deg til å dirre innvendig, eller få deg til å fryse eller svette mens alle andre har det behagelig. Har du planlagt noe eller ser frem mot en spennende dag, så kan jeg også ta det fra deg.
Du ba ikke om å få meg. Av ulike årsaker valgte jeg deg. Kanskje var det viruset som du aldri ble fri fra eller den bilulykken eller kanskje år med ydmykelse og traumer? Hva som helst, jeg er her for å bli.
Jeg hører at du vil gå til lege som skal gjøre deg fri fra meg. Jeg ler så jeg hikster.
Forsøk du bare! Du kommer til å måtte gå til mange, mange leger før du finner en som kan hjelpe deg på en effektiv måte. Du vil bli ordinert smertedempende medisin, sovetabletter, energipiller og vil bli fortalt at du lider av angst eller depresjon. Du vil bli anbefalt å prøve TNS, bli massert og fortalt at om du sover og mosjonerer regelmessig kommer jeg til å forsvinne, tenke positivt, blir fornærmet og oppmuntret til å «rette deg opp». VERST AV ALT, aldri å bli tatt på alvor når du klager til legen om hvordan du føler deg, hvor utmattende livet er hver eneste dag. Din familie, dine venner og dine arbeidskollegaer vil alle lytte til deg helt til de blir lei av å høre om hvordan jeg får deg til å føle det og hvilken utmattende sykdom jeg er. En del av dem kommer til og si slik som «å du har bare en dårlig dag!» eller «ja, ja, husk på at du ikke kan gjøre det samme som for 20 år siden!» uten at de har hørt det du faktisk sa for 20 dager siden. En del kommer sikkert til å prate bak ryggen din, mens du langsomt føler at du mister din verdighet i ditt forsøk på å få dem til å forstå. Spesielt når du er midt i en samtale med et «normalt» menneske og du har glemt hva det var du skulle si……
Til avslutning (jeg hadde håpet at jeg kunne holde denne delen hemmelig, men regner med at du allerede har forstått det). Den eneste plassen hvor du kan få noen støtte eller forståelse, ang. meg, er sammen med ANDRE MENNESKER MED FIBROMYALGI.
Ærbødigst
Din Usynlige, Kroniske Sykdom.
Jeg har FM selv, men med denne flotte bloggen forstår jeg ENDA mer. Jeg har restless legs syndrome, og jeg klarer ikke å falle i dyp søvn. Har i tillegg delayed sleeping phase syndrome. Bare det gjør hverdagen vanskelig, med å ikke klare å stå opp tidlig, virkelig sove gjennom alarmen eller skru den av i søvne, og når jeg står opp fungerer jeg ikke før utpå ettermiddagen. Jeg tror FM har noe å bidra med det også.
Det er så mange som ikke forstår. Neste gang noen spør skal jeg definitivt henvise til denne artikkelen. Du er utrolig flink, stå på!
Tusen takk:)
Reblogged this on FibroJonetta.
Jeg blir så glad over å se at det finnes en side som kan beskrive hvordan man har det.. Mye lettere å levere denne teksten enn å bare klage klage klage.. Takk for en fin side 🙂
Godt å høre du kan bruke den.:-) takk.:-)
Takk for en flott side.. Og så mange engasjerte mennesker her. Ser ut som FM opptrer ulikt på hvert menneske. Jeg ble ufør for to år siden pga FM og ME og det er ikke noe drømme situasjon. Det å ha en sykdom som ikke synes er utrolig vanskelig, lettere å brekke en arm eller ben, det synes jo.
Så jeg har nå tatt utskrift av denne siden og lar venner lese hva jeg har. Så igjen tusen takk.
Godt å høre du kan bruke den:)
Fantastisk fin forklaring. Jeg har hatt FM-diagnosen siden jeg var 17år. Har nå fått sarotex (egentlig antidepressive) som hjelper meg slik at jeg sover, så nå kan jeg for første gang si at jeg våkner uthvilt om morgenen eller i hvertfall mer uthvilt enn jeg noen gang har vært før…. 😛
Er fint å få noe som samboern kanskje kan skjønne også, er litt frustrerende å ikke klare å forklare hva som feiler meg. Har funnet ut at det kan hjelpe å være gravid, men er ikke altid det er bedre da heller….. Hadde mye mindre smerter i mitt første svangerskap, men nå kan jeg dessverre ikke si det samme…..
🙂
Hei . Jeg har FM og hypermobile ledd + mye annet . Jeg er tøyelig , men også til tider veldig stiv i kroppen . Trodde jeg » bare » hadde FM , men ble utredet og da fant de ut at jeg har mange andre sykdommer også . Sluttet med hvetemel , sukker , krydder , kaffe , rødt kjøtt , og ble da etter flere mnd bedre , hvertfall av smertene . Men da jeg begynte å spise / drikke forskjellige ting uten sukker ble jeg veldig syk , dette kom av at jeg ikke tålte hverken aspartam og sukralose . Mange som spiser forskjellige ting uten sukker må følge med på hvike sukkererstatninger som er i varene . Du skal ikke ha i deg noe aspartam , dette fordi aspartam er en gift og ødelegger kroppen . Du kan få humørsvingninger , sinne , forferdelige smerter , diare osv av aspartam . Sukralose er ikke så farlig som aspartam , men ikke noe bedre for kroppen for det . Jeg har slitt hele livet pga FM osv , men føler nå at jeg er i bedre form enn før . Klarer du å være i fysisk aktivitet er det absolutt det beste for deg , jeg sitter i rullestol pga FM + de andre sykdommene jeg har , og ønsker en dag å bli så frisk at jeg kan gå igjen og være med på aktiviteter med barnebarna mine . : ) ❤ Jeg ønsker alle med FM og andre sykdommer lykke til videre i livet . Det viktigste er å tenke positivt , og godta at en er syk : – D ❤
Søtningsstoff: Stevia!!!
Hvor får du kjøpt det?
Hei.
Takk for den opplysningen om aspartam. Har FM, med en del tileggs sykdommer. Og spiser bare lavkarbo mat, men ikke den ekstreme, Har kuttet ut brød, pasta,ris og potet, og bare det.. Har hjulpet meg helt utrolig, i de matvarene er det en del stivelse, og de skal ikke vi med FB ha.
Hilsen Wenche
Jeg vet flere med FM som har lagt om kostholdet til lavkarbo med ekstra omega 3 (f.eks rapsolje) og fått et enklere liv med mindre smerter. Uten hvetemel, søt melk og sukker samt aktivitet i en eller annen form minimum 15 minutter hver dag. All aktivitet er bedre enn ingenting. Prøv i 1 måned og forsk på egen kropp. Lykke til 🙂
Ja en må bare prøve seg fram.:-) takk for det.
Det var så utolig flott skrevet, att jeg fikk nesten tåre i øyet 😉 :). Hadde bare noen kunne kommet med en «så enkel forklaring» til meg, tidligere, så hadde masse vært unngått, og ting hadde vært i klartekst, for alle og enhver der ute, som ikke ser på dette som en sykdom..
Med meg selv, så begynte de og surre med «trigger» punktene mine når jeg var ca.16-17 år.., men fikk ikke dioagnosen FM før ca 2 år senere. Det var i 2001. Revmatisme er det jeg/vi selv var redd for, da vi har tyyykt opp ,på begge sider i familien, + hofteproplemer…, så derfor, hadde jeg brått, vært innom de fleste sykehus i hele østfold, og halve privatistlege veien vi hadde råd til, og klarte og komme inn på.., uten særlig mye annet enn til svar : » Du har ikke revmatisme, men vi ser jo på prøver og alt, du heller nok mot FM»
Jeg har vært aktiv i alle åra, og klart meg ok.., bra med smerter, men alle håndtere de forskjellig, men jeg merket att når jg gav meg med hardtreningen, da begynte ting og stivne etter 1 års tid! Jeg tok brått masse røtngen, MR, og etter alt dette nå, så har legene funnet ut att jeg faktisk VAR født med dysplasihofter- (hofteskålen blir «grunn og mister festene»)- 29 år for sent ute!! OG att jeg har Hypermobile ledd… + 2 knær ,snart klare for slakter´n ..;) – Med det å svelge, og prognoser for evnt. hofteopr. nå, tok jeg med meg veska, og ordene til legen, og spaserte ut i bilen.
«Du må bare finne deg i og leve med det! Når det topper seg, så får du ty til paracet og ibux! »
Skulle ønske han bare kunne fått FM`n, hoftene og knærne mine der og da, så kunne vi byttet en mnd, DA kunne vi reforhandla de orda kanskje 😉 !!! En bare får så nok, når du hører det samme om og om igjen !! BAD TEACHING??!
Uansett, det var mitt lille raserianfall mot legene ;P ! hehe..
Tross alt dette da, så har jeg begynt og trene igjen :)) Innebandy. Men jg opplever stadigere mer og mer fravær på meg, pga mye værsyk, hofter låser seg og er såre, må brått bruke krykker etter en trening på tirsdag, men kan brått være tilbake igjen på fredag, være keeper igjen, uten problem, helt til timene og dagene etterpå der igjen !!! Så ingen plager en liten stund, så BOM !! av-på-av-på! Veldig ustabilt !
Jeg lurer på om det kan ha noe med hypermobiliteten min og gjøre.
F.ex: – Jeg kan være stiv som en stokk en dag, men så sykt det enn høres ut, så kan jeg også gå rett ned i split og dra beina bak hodet…?! Da kan det værke som po**** i hofta, og selvfølgelig blokkerer jeg mye smerte, men det er mulig.!! Jeg har andre som har FM, og de sliter og få på seg klær. 😦
Jeg har vært der og, men viss jeg blokkerer smerte, så kan jeg dra kroppen langt , i forhold til hva som skulle vært normalt, når en er så stiv, øm og har så vondt i kroppen… Er det fler som har både FM og hypermobile ledd her. ?? Hadde vært intr. og funnet ut om noen har hørt om det samme hos andre , eller opplever det selv.. !
1ooo takk for ett utrolig flott bidrag til alle der ute 🙂 !!
MVH: JKK:)
Tusen takk for god tilbakemld:D ja det er mange med hypermobile ledd og FM. Ikke minst hofte problematikken! du er hjertelig velkommen til gruppen vår på facebook – FM/ME – sammen er vi sterkere:D
Kjenner igjen symptomene dine og det høres ut som du har hypermobilitetssyndrom event EDS (ehlers danlos syndrom) og ikke FM. Kun et par leger i norge som har kunnskap om denne sykdommen, men de kan litt om det på Sunnaas sykehus:) Har du vært utredet for dette?
Merkelig å lese innlegget ditt.. Jeg er også hypermobil har ødelagte hofter ( 5 operasjoner) FM, reumatisme, lavt stoffskifte og enda fler.. Drittlei diagnoser for å si det sånn. Har vært ut og inn av sykehus siden jeg var 14 og nå er jeg 46, det er litt av ett liv.
Inimellom synes jeg at det er bare helt håpløst, det ene slår liksom det andre ihjel og utenpå ser jeg frisk ut. Smertestillende er blitt en følgesvenn til min store frustrasjon, smerter er ett helvete. Sover dårlig men kan ikke fordra å føle hangover av disse pillene jeg kan få. Derfor tar jeg de heller ikke, jeg har blir vant til 4 t søvn om natta over maaaange år.
Jeg prater skjelden om dette og at jeg har FB, det blir så fort klaging og jeg vil jo ikke virke sutrete heller.
Derfor smilier jeg og later som ingenting. Hoftene mine gjør jo at jeg ikke klarer å gå no særlig og da blir vekta også ikke helt lett å holde nede. Flyr på fysio 3g i uka og har svømming med fysion 1g..
Prøver innimellom å forklare til folk rundt meg at jeg faktisk ikke klarer ting. Er jo ett Ja menneske og prøver men det går jo ikke like bra støtt. Når jeg plutselig slipper det jeg har i henda eller glemmer orda mine blir jeg irritert på meg selv. Er helt utslitt til tider og ser det støver ned men orker ikke å gjøre noe med det. Må liksom ta noen skippertak innimellom.
Holde humøret oppe, gjøre ting som jeg kan og føler at jeg mesterer er viktig for meg.
Overse sykdom og okkupere hodet med 1000 ting som er hyggelige funker bra og gir meg ett bedre liv.
Jeg sjelden inne på disse sidene så det var bare flaks at jeg så inlegget ditt..
Nå ser jeg at jeg ikke er alene med disse sykdommene, kanskje det er enda flere som er hypermobile itillegg også.
Jeg er også veldig ustabil som deg men har gitt opp lagidrett.. Lykke til med det.
Takk for at så mange deler noe som er så vanskelig som dette..
Sier som en annen her godta at en er syk og tenk positivt det er vel det eneste vi kan gjøre..
Veldig glad for at du fant innlegget. Det å kunne prate med andre i samme situasjon har hjulpet meg utrolig mye. Vi er ikke alene. Ønsker deg gode dager framover og håper sommeren blir fin.
Til Thor Håkon Rustad.
Du vet ikke hva du snakker om. Håper du ikke harsjelerer med diagnosen Fibromyalgi. Dette er ikke noe å kommentere videre.
Hei, veldig bra skrevet.Har aldri selv fått diagnosen FM, men har alle symptomene. Har studert forskning fra alle verdens deler, og konkludert med at denne sykdommen er delvis kostholdsrelatert og delvis blodtype relatert. Iflg. dr Thomas Burke,og veldig mange andre forskere/leger, er denne sykdommen i veldig mange tilfeller et resultat av for liten produksjon av det livsviktig signalmolekylet nitrogenmonoksyd(NO). Dessverre så er det også mye uvitenhet om dette blandt leger, i enkelte faser av sykdommen stresser kroppen med å produsere NO, og prøver tatt under disse «fasene» viser for høyt innhold av NO.
Jeg har selv prøvd «blodtypedietten», bestående av mye bær og frukter, dette hjalp til en viss grad, så kom jeg over dr.Burke sin forskning og begynte på «Helsetriangelen» fra Kyani, og er nå blitt tilnærmet frisk. En venninne jeg ikke hadde sett på 2 år påsto jeg faktisk ser 10 år yngre ut enn jeg gjorde sist vi møttes!!! Og sånn føler jeg meg også, faktisk!! Ved siste besøk hos fastlege, så sier legen: «Du ser så bra ut! Hva har du gjort?» Jeg drar da frem produktene fra Kyäni og viser legen, hun ser på de og utbryter: «Dette er bra!Dette må du fortsette med!» Jeg ble etter det distributør for selskapet her i Norge, og legen ble min kunde, som hun sa så kunne hun ikke gi de til pasientene sine(da ville hun fått sparken) men hun ville gjerne bruke produktene selv.
Så all ære til Kyäni, som har gjort livet mitt verdt å leve igjen.
Thor Håkon Rustad
Synes det er flott og høre at du har blitt så mye bedre!:D mens jeg som er en naturlig pessimist kan man si, ikke skjønner helt HVORDAN? Ser du skriver Kyäni men hvilke effekt har dette på kroppen, og hvordan innvirker det på en evnt nevrologisk sykdom?:)
Hei, meget bra at du møter slike påstander med sunn skepsis. Kyäni er en gedigen bløff, og de påstandene som Thor Håkon Rustad fremsetter her er ikke bare fullstendig meningsløse, de er også ulovlige å fremsette som markedsføring av Kyäni-produktene.
Les mer om Kyäni her: http://10min.no/penger/kyani-helserevolusjon-eller-pyramide
Fine innlegg:) I tilegg til FM har jeg fått B-12 mangel og lavt stoffskifte.Flere som sliter med dette?
Det er mange som har lavt stoffskifte vet jeg.:-)
Opplever at massasje, vibrasjon og lett trim på elipsemaskin hjelper. Pluss ibux. Da kan det gå flere dager uten smerter og stivhet. Så kommer det tilbake, noen ganger våkner jeg av det, andre ganger får jeg det etter en for hard tur, hvis jeg har sittet for lenge i ro, eller det har vært endring i klima. Eller helt uten en forklarelig årsak…
Hei Ellen;
Jeg brukte også Ibux i flere år, med det resultat at jeg klarte dagene. MEN dessverre ble maven min helt ødelagt, og jeg kan ikke ta det lenger.
Så vær forsiktig 🙂
ja har heldigvis kuttet ned endel på dem, for de fungerer ikke på mine fibrosmerter. Men uansett ja, viktig å være forsiktige:)
Jeg håper Lyrica virker like godt på dere som på meg. Jeg er helt smertefri ,og uten den håpløse utmattelsen som har plaget meg i 5 år. Jeg ble også operert og behandlet for brystkreft i 2003, så det var vel en av de mange stresspunktene som gjorde at FM brøt ut.
tusen takk for tips, skal høre litt med legen om dette.:)
Flott skrevet:) Jeg har hatt diagnosen i 15 år,og har også Atrose. Og fikk brystkreft for 2 år siden.Da ble jeg varig uføretrygdet.Lyrica skal jeg prøve å få resept på neste gang jeg skal til legen.Hadde vært et spennende produkt å fått prøve.Kanskje dagen kunne blitt litt mindre smertefri, og natten litt mer søvnrik:)
Jeg får utskrevet lyrica fra smerteklinikk,(om ikke du går på smerteklinikk burde du be legen henvende deg dit) har gått på det i mange år. Fungerer veldig fint på meg også. Jeg har fått det på blå resept hele tiden. Legen sender bare søkndag om å få det på blå resept,(man behøver nemlig et vedtak på dette eller så må du betale full pris) ikke noe problem for meg å få det ihvertfall. Veldig fint innlegg forresten.
Takk for tips.:-D
Jeg oppfatter FM som en nevrologisk sykdom. Årsaken kan være langvarig psykisk stress, ofte kombinert med langvarig smerte i ledd, langvarige ryggsmerter, Whiplash, men også kombinert med reumatiske sykdommer. Kroppen får aldri hentet seg inn og slappe av. Dette kan være årsaken til at den nevrologiske sykdommen FM bryter ut. Sykdommen karakteriseres ofte med påfølgende kronisk utmattelsessyndrom og deretter depresjon.
Dette var veldig informativt 🙂 Jeg har Psoriasis Arthritt, Lichen Planus, Vertigo og Tinnitus og i tillegg mener nevrologen at jeg har FM. Jeg kjenner meg igjen i alt beskrevet og kan kanskje bedre forstå at nevrologen min kan mene det etter å ha lest innlegget ditt. Jeg nekter på en måte for dette, jeg syns i grunnen at jeg har nok diagnoser. Jeg har vært av de som på en måte «dytter» FM over i det diffuse riket av psykoser…. (sorry..) Kjenner at jeg ikke helt mener det samme lenger og særlig ikke etter denne beskrivelsen. Tror du at FM kanskje hører sammen med de sykdommer som er en «krøll» på immunforsvaret og forårsaker feil signaler som kroppen reagerer på?
Ja det tror jeg definitivt! Jeg tror dette er en relativt heldekkende diagnose som vil vise mange sammenhenger med andre sykdommer.:-)
Så godt skrevet og så godt forklart!!
Jeg fikk selv diagnosen FM for ca 7år siden, men har hatt smerter og symptomer lenger enn jeg kan huske.
Jeg ante ikke at denne bloggen eksisterte før idag, da jeg fant linken som Webtussa la ut, men nå skal jeg iallefall begynne å følge deg!
Tusen tusen takk for at du finnes, og for at du kan hjelpe oss andre FM-ere å sette ord på og gi FM et ansikt utad!!
🙂
Jeg gikk til min fastlege og forlangte og få dette. Fastlegen hadde liten kjennskap til Lyrica. Måtte gå lese i Felleskatalogen på internett. Lyrica er godkjent legemiddel i Norge. Refunderes ikke etter paragraf på blåreseptordningen før man har prøvd ut de billige alternativene som Tegretol, Neurontin o.l. Dette var jeg ikke villig til. Betaler medisinene fullt ut selv. Ca. 7-8 kr.pr. tbl. Det er det verdt for å være frisk. Studien jeg refererte til viste svært gode resultater, særlig når det gjelder tretthet, smerte og søvn. Det er ikke sikkert denne medisinen virker på alle. Jeg synes det er verdt et forsøk. Studien er utført av den kjente fibromyalgiforskeren Crofford med flere.
Interessant. Skal sjekke mer ut om det. Takk.:-)
Hei, har fm selv og føler med dere og kan med handa på hjertet si at jeg vet hvordan dere har det. Selv er mitt problem at jeg våkner med smerter som nesten er utholdige og må røre meg ett par timer på morran før jeg i det hele tatt kan fungere.
Fint innlegg her .
wencke
Jeg har hatt diagnosen ME/Fibromyalgi i 5 år. Det startet med svært mye stress iforbindelse med alvorlig sykdom i nærmeste familie og betennelse i en skulder. Smerten bredte seg tilslutt utover hele kroppen. Brukt mye smertestillende prep. Vert innlagt på Raumatiske sykehuset. Jeg opplevde ikke at noen av preparatene ga nok smertestillende effekt. Dagene var klart bedre når søvnen var nogenlunde tilfredstillende. dvs 4-5 t. Før jul kjøpte jeg en bok om Fib av Reumatikerfor. Der leste jeg at det i 2005 ble publisert en studie som viste at Antiepileptike legemidler har god effekt på Fibromyalgi. Studien i USA som det ble
referert til er legemidlet LYRICA. Dette er hovedsakelig en medisin for epileptikere. Jeg er nå helt smertefri. Er heller ikke plaget med utmattelse. Dette forteller meg at fibromyalgi er en nevrologisk sykdom og skulle vært klassifisert under dette. Ikke Reumatisme. Det og finne denne medisin er et under. Dosen jeg bruker er 75mg morgen og kveld. Har ingen bivirkninger. Håper dette kan hjelpe andre.
Takk for innspill har hørt dette tidligere, men er det ikke vanskelig for fibropas. Å få det?
Så bra at noen får til å forklare FM med «folkelige» ord.
Tusen takk til deg.. 🙂
Bare hyggelig:D
Vanskelig å lese dette når det brukes denne fonten. Skjønner ikke at så mange nettsider velger denne fonten. Hva er liksom poenget med å skrive alt i store bokstaver?
jeg ser det i små..?
Det er nok noen innstillinger på pcen din som er årsaken til det:)
Hei! Fint å lese innlegget. Jeg fikk diagnosen i 2009, men har sannsynligvis hatt den i flere år før. Jeg har en jevn murring i kroppen og har mye hodepine og nakkesmerter, men også i korsrygg, nakke, armer og punkter over hele kroppen er ømme ved trykk. I tillegg er det energinivået som er en stor utfrodring. Sosiale sammenhenger kan i mange tilfeller også være utfordrende mht konsentrasjon. Jeg «detter ut» av sammenhengen de snakker i fordi jeg er for sliten i hodet. Såre øyne, tåkesyn, hjertebank og ørhet når jeg er har gått litt ofte på rødt lys er også symptomer. Krav og forventninger gir stress og trenger endel ro om ikke akkurat å sove på dagen. Jeg har generelt ok søvn, men kan i perioder være sliten når jeg står opp om morgenen. Jeg har klart å kare meg opp til et nivå hvor jeg kan klare å studere ca 50 % og har ok overskudd til hjem og familie og meg selv. Trene lett to ganger i uka. Kjenner at det er nødvendig for at jeg ikke skal stivne helt i ankler, knær og rygg. Er det noen som kjenner seg igjen?
kjenner meg veldig godt igjen! har endelig begynt å trene igjen nå, det hjelper utrolig masse. Den «fibrotåka» er et evig problem i forhold til samtaler, avtaler o.l
Veldig bra skrevet. Nå lærte jeg at flere av tingene jeg opplever kommer av FM. Det henger mer sammen enn jeg ante. Alle pårørende til oss med FM, burde også lese dette, å bli mer kjent med hvordan vi har det.
kunne ikke ha sakt det bedere selv, det er ikke så mange som forstår at du ikke kan gjøre som alle andre fordi smerten tar overhånd.
Veldig bra beskrevet. Lurer på om noen andre sliter med å stivne til å få smerter om natten eller ved å sitte, stå eller ligge en stund. 6timer er maks søvn jeg får før smertene vekker meg. Syntes det er vanskelig å finne seg jobb når man har behov for å sove/slappe av om dagen.
akkurat sånn har jeg det også. Jeg kan ikke ligge lenge pga smertene, eller stå/gå. Men det tar på søvnen det altså.
Jeg stivnet veldig på natt og har dårlig søv kvalitet generelt. Fungerer derfor best før kl 12 på formiddagen. Har heldigvis en jobb der jeg kan styre arbeidsdagen min selv. Sliter også med å sitte for lenge.
Og til deg fibrojonetta- dette var bra skrevet. Tusen takk
godt å høre at du har en tilpasset jobb:) tusen takk:)
Dette håper jeg mange leser – har mange ganger følt meg som en stor sytepave for ‘du var jo i superform i går’…Kjenner meg så igjen! Takk;)
Veldig godt å høre at flere likte denne;) ja evigvarene problem å måtte forsvare sykdommen.
Takk for bra forklaring, kanskje jeg får mer respekt fra enkelte mennesker, som ser på meg som lat og doven. Jeg sloss også i 4 år mot Sykehuset Østfold, som mente det at jeg ville ha medfølese fordi jeg hadde en bror og en mor med leddgikt og andre nære slektninger med det samme, og at det ikke var noe galt med meg. Våren 2008 fikk jeg endelig navn på problemet, var en nyansatt sykepleier som hadde sitti å lest jounaler til en studie hun jobbet med og hadde kjent seg igjen i problemene mine, mye fordi hun selv hadde fibromylagi
Kjempeflott forklaring!
Jeg har brukt urtemiddelet Fibromyol (fås i helsekosten) i snart 2 år, og opplever at det tar brodden av de verste «spikene» med smerter. Anbefales å prøve, hvertfall.
Takk for tips, det skal jeg sjekke ut.:-D
Jeg hadde FM i mange år. Forferdelige smerter! Jeg fikk anbefalt en healer. Etter at jeg hadde vært hos han en gang i uka i et halvt år og hver annen uke et halvt år, kunne jeg konstatere at jeg ikke hadde FM lenger!!!! Underveis i dette året, hadde det gått opp og ned, og mest opp. Dette er nå 5-6 år siden. Jeg går fortsatt til healeren, men med flere ukers mellomrom. Jeg har fortsatt noe smerter i kroppen i perioder, men de kan ikke sammenlignes med det jeg hadde. Jeg har fått et nytt liv og er evig takknemlig for det!
Godt å høre du ble frisk:-D har nok ikke hatt noen effekt av healing utenom å skappe av desverre.
Om du mener du har blitt frisk av FM av å gå til healer, så har du aldri hatt FM i utgangspunktet. Såkalt «healing» kan, i beste fall, kun gi placebo-effekt. Da er det nærliggende å anta at plagene dine i utgangspunktet er psykosomatiske.
Synes det er viktig å sette fokus på «alternativ behandling», pseudovitenskap og kvakksalveri. Det gjør deg ikke frisk, og vil aldri gjøre det. Eneste det kan bidra til er en skranten lommebok.
Må nok si meg enig der! Dessuten som dere kan lese er fibromyalgi nevrologisk, noe jeg antar en healer ikke kan fikse!:)
Dere kan jo tro hva dere vil om healing og alternative behandlkngsformer.Jeg er ikke interessert i å forklare for dere hvor vondt jeg hadde, for å «bevise» for dere at jeg hadde FM. Jeg fikk hvertfall diagnosen. Healing kan kurere mange plager, det er jeg et levende bevis for. Jeg ville dele denne erfaringen med dere, fordi jeg har fått et nytt liv. Jeg fikk jo denne anbefalingen av noen, og heldigvis så prøvde jeg det! Det er ingen lege, fysioterapeut, kiropraktor eller revmatolog som har fått meg frisk!
nei nei jeg synes det er kjempeflott!:D men for mitt vedkommende fungerte det ikke, merket ikke noe hvertfall:) kjempefint at du deler erfaringer, jeg tror vi kan bli friske av mange forskjellige ting – vi er forskjellige og sykdommen er individuell på mange områder.
Takk for en veldig opplysende side. Veldig godt skrevet, og det var som å lese om seg selv. Legen min på sykehuset sa at fibromyalgi er et slags muskelspenningssyndrom. Musklene i kroppen knyter seg og det oppstår også muskelknuter. Særlig på armene. For meg er det varme som hjelper. Varme bad når smertene er som værst og tablettene diclofernack når ingen annet hjelper. Fikk fm for 25 år siden og har klart å jobbe og trosser de værste smertene, for utenpå ser jeg ikke syk ut..
Men lavt stoffskifte har jeg aldri hatt.
Er enig i hva webtussa skriver om at det er vanskelig å forklare andre hva som feiler meg. Har begynt å si at jeg lider av et muskelspenning-syndrom..
Da nikker de og tror de vet alt.. Ikke lett å være syk innvendig og «frisk» utvendig.
varme bad går mye igjen her også! å det har vært godt dette halvåret:)
Lurer på om det har blitt forsket på om FB har noe med stoff skiftet ???
hm er litt usikker. vet mange med fibro har lavt stoffskifte men om det er sammenheng er jeg usikker på. skal sjekke det litt;)
Hmm det var interessant… har ikke tenkt tanken før. Men selv har jeg varierende stoffskifte og knutestruma… Viste ikke at det er flere med lignende problematikk innen FB.
innen FM ..skulle det stå… ups.. litt mye på FaceBook i det siste.. hehe!
Hehe kjenner til det. Kom gjerne inn i gruppen vår på face om dere ikke er der.:-D
Tusen, tusen, tusen takk for at du setter ord på det! Selv har jeg hatt FM i 23 år. Jeg synes fortsatt det er vanskelig å forklare til andre hvordan det er. Lei av å prøve antagelig…
Dette var godt å lese 🙂 Kjenner meg veldig igjen, men prøve stadig å fornekte alle symptomene, og har omtrent gitt opp å forklare meg. Jeg skulle ønske alle vennene mine kunne lest dette, så kanskje de hadde forstått bedre 🙂 Ønsker deg masse gode dager 🙂
Takk, i like måte:-)
Har hatt diagnosen: Fibromyalgi siden 1993 og alt som er skrevet er helt i trå med hvordan jeg har det. Godt at noen menn fostår deres koner med denne sykdommen. Til å begynne med skjønte jeg ikke selv hva alt denne innebar, men livet har gått videre selv med tildels mye smerter over alt.Kroniske smerter noen steder på kroppen, noen ganger synes de som om de flytter på seg, en meget vanskelig sykdom. Jeg Har jobbet på Universitetet i Oslo, hvor det ble forsket på akkurat fibromyalgi, så jeg var heldig som hadde kollegaer som forsto. Og takk for det!
Det hjelper mye på hverdagen.:-)
Veldig bra skrevet,kjenner meg veldig godt igjen:))
Dette var en fin forklaring, med «folkelige» ord på hva fibro er. Jeg har ikke fibro, men kona mi fikk diagnosen for 4 år siden. Jeg kan jo aldri si at jeg vet hvordan det er å ha fibro, men jeg ser hvordan fibro påvirker kroppen fra dag til dag. Noen dager er helt fine, andre dager går det så tårene triller.
Fint innlegg 🙂
Tusen takk:-)
Bra innlegg !!! Har hatt Fibromyalgi i 17 år. Har prøvd MANGE ulike behandlinger, men til ingen nytte. Jeg tok et kurs i meditasjon og må bare si at for meg ga det et virkelig godt resultat !!!! Jeg vil gjerne dele den erfaringen , men det er sikkert individuelt hvem det hjelper for. Men vil gjerne presisere at for min del ble min kroniske hodeverk borte og det tok bort «toppene» av smertene ellers i kroppen. Kan jo være verd å prøve 🙂
så bra!:) takk for tips, ja er verdt å prøve:D
Interessant, Gerd! Hva har du gjort av forandringer i livet ditt etter at du tok meditasjonskurset? Meditasjon vil ofte flytte oppmerksomheten bort fra smerter og symptomer. Har du opplevd at dette har skjedd? Er bare nysgjerrig på hvorfor du opplever reduserte symptomer…
Så fantastisk bra skrevet! Forstår det mye bedre nå enn når legen min prøvde å forklare meg det. Takk til deg som har skrevet dette!:)
Bare hyggelig. Godt du kan bruke det.:-)
Dette med søvnforstyrrelser er helt riktig. Kjenner meg igjen. Spurte en gang en lege som holdt foredrag om fibromyalgi om det kunne være noen sammenheng mellom denne lidelsen og tinnitus. Ikke som han kjente til. Han mente jeg bare hadde vært ekstra uheldig som hadde fått begge deler.
Tenkt tanken på at det er bakterier som gjør dette? Kjenner flere med ME diagnose og FM diangose som har tinitus og som har fått påvist borrelia, bartonella, babesia elller andre bakterier.
Godt å høre:) ja det er en lang vei, men er godt å finne ut hva som vedlikeholder, det er bedre enn senga;)
Det var interessant lesing, og veldig fint å finne noen som kan sette ord på noe man opplever daglig, men man ikke kan forklare. Jeg har hatt fm i snart 13 år, og er nå 33 år gammel, så jeg har lett lenge etter ordene for å forklare 🙂 Selv har jeg vært gjennom de fleste behandlingsformer uten noen spesiel virkning, men har funnet at medium trening, tøying og varme er ting som vedlikeholder iallefall, om ikke annet.
Veldig bra innlegg…endelig har jeg funnet en enkel måte å forklare på når folk spør meg HVA fm er…. innmari forvirrende å skulle forstå det selv, når symptomene kan være så totalt forskjellig fra tid til annen…. så føler meg litt sånn manisk-depressiv til tider, da jeg kan gå fra den dypeste smertefortvilelse til dager med virkelig overskudd der jeg får gjort masse og virkelig nyter livet… men èn ting er sikkert – med fm så vet du aldri hvordan neste dag blir…. 🙂 Men uansett – livet må leves så fullt og helt man bare kan! :)))
helt sant, det som er så frustrerende også!:) ja en må nyte det kan klarer, og resten får vi tenke på senere:)
Veldig bra skrevet og føler med dere. Det er ganske sykt å lese for veldig mange av de tingene opplever jeg også, jeg har ikke FM, men var i bilulykke for 3 år siden. Har kroniske smerter i korsrygg, skuldre og nakke med påfølgende hodepine. Alltid trett, sliten og utmattet, dårlig humør og en hel natt søvn har jeg ikkje hatt på 3 år. Enkelte dager er mye bedre en andre, så kan det komme sterkt tilbae og være slått ut i en uke om gangen. Alle behandlinger og nevrolog jeg har vært hos sier at det er nervesystemet, som du nevner, men i min sammenheng har da musklene fått seg ett dunk og presser på nerver enkelte steder i rygg og nakke. Jeg hadde en periode med angst i fjor og d var helt j… og mye svimmel, som om man er på båt. Dette ble mye bedre når jeg begynte på behandling hos prostolog. At man kan ta vekk noen plager er bedre en ingenting, så dere som ikkje har prøvd dette, er vært ett forsøk. 🙂
helt klart.:-) det som er så vanskelig er å finne hva en kan jobbe med å hva en må leve med synes jeg. alt blir så påvirket av en liten ting så en havner fort i den onde sirkelen igjen. takk for tips og god bedring:-D
Det var en bilulykke det startet med hos meg og, så du er kanskje i ferd med å utvikle FM?
jeg tror det er veldig mange grunner til at man utvikler dette, men det må jo ligge litt latent på en måte så lenge det påvirker nervesystemet og hjernen såpass mye.
Hva er en prosttolog