En har alltid et valg sies det..

Når man har levd med en kronisk sykdom i en del år, kommer tanken snikende på. Kunne jeg gjort noe annerledes, er dette et utfall av mine valg? Men uansett hvordan jeg vrir og vender på det så er svaret nei – jeg kan ikke noe for dette, men jeg kan prøve å gjøre det beste ut av det. Det å være syk er faktisk en av de tyngste jobbene man kan ha, (jeg har jobbet med sveis og platearbeid!) – da halve jobben består av å forklare seg eller vise at man faktisk ikke velger dette selv. Heldigvis for min egen del har jeg begynt å drite i hva folk mener og sier om min sykdom – da får de hvertfall noe å prate om.

I løpet av tiden som kronisk syk har man hørt og sett ved flere tilfeller – disse fantastiske menneskene som ikke har annet ord enn trygdesnylter og skatteforbrukere om oss syke.

Dette skal de gjerne få lov til, alle har rett til sin mening – men i den forbindelse vil jeg påpeke noen fakta.

For det første så vil 90% av alle jeg kjenner med fibromyalgi UT i jobb. Det er ingen som VIL sitte hjemme og leve på samfunnet som det kalles. Flesteparten kan nok ikke i 100% men med den rette oppfølgingen så hadde sjansen vært mye større.

For det andre så er over 50% av dem jeg kjenner aldri fulgt opp på noen som helst måte.

Jeg fant en artikkel som i Tidskrift for den norske legeforening som jeg vil sitere her:

Rammer flest, koster mest og får minst

Forekomsten av muskel- og skjelettlidelser er svært høy, og dette koster samfunnet store summer hvert år. Allikevel er det et underprioritert forskningsområde

Muskel- og skjelettlidelser er svært utbredt og medfører betydelige plager for den enkelte i form av smerter, redusert livskvalitet og problemer med å fungere i dagligliv og arbeidsliv. Disse lidelsene er blant de hyppigste årsakene til legebesøk. Det er estimert at ryggplager alene ligger bak to millioner fastlegekonsultasjoner per år , i tillegg kommer et stort antall behandlinger hos fysioterapeuter og kiropraktorer samt at alternativmarkedet er stort og økende. Muskel- og skjelettlidelser er også hyppigste årsak til sykefravær og uføretrygd i Norge. I 2009 var dette hoveddiagnosen bak 41 % av sykefraværsdagene dekket av folketrygden. I tillegg er muskel- og skjelettlidelser de vanligste diagnosene ved uførepensjon og bakgrunn for 36 % av nye innvilgelser.

I gruppen muskel- og skjelettlidelser inngår nakke og rygglidelser, degenerative og inflammatoriske leddsykdommer, osteoporose, traumer og lidelser og plager som fibromyalgi og tendinitter. I noen tilfeller er etiologien kjent og smertene og plagene kan helt eller delvis forklares ut fra kjente sykdommer og mekanismer. Selv for disse tilstandene er det stor individuell variasjon i grad av symptomer og konsekvenser for pasienten når det gjelder smerte, livskvalitet, dagligliv og arbeidsliv

Summen av konsekvenser for mange enkeltindivider gjør muskel- og skjelettlidelser til en stor samfunnsmessig utfordring. I 2002 var de samlede offentlige utgifter til sykepenger, attføring og uførepensjon pga. slike lidelser 28 milliarder kroner. Når også de direkte utgifter til bl.a. legekonsultasjoner og sykehusbehandling samt utgifter i arbeidsgiverperioden ble tatt med, beregnet man at samfunnets årlige samlede utgifter lå et sted mellom 37 og 44 milliarder kroner . Samtidig viste tall fra Forskningsrådet og Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering at kun omtrent 6 % av forskningsmidlene gikk til forskning på området .

Til tross for det store omfanget og de høye kostnadene ved muskel- og skjelettlidelser har altså disse fått relativt lite oppmerksomhet og lite forskningsmidler

Resten av denne artikkelen kan du lese HER. (den er fra 2010 – men det har ikke endret seg som jeg kan se)

I Norge er det dessverre mye lettere å psyke ned en person for å hive dem på uføretrygd. Misforstå meg rett, det er mange som er meget syke som den dag i dag kjemper for uføre da de faktisk ikke kan jobbe. Det er ikke for lett å få uføretrygd – men det er for lett å ikke gi oppfølging! Vi, hvertfall jeg som pasient har prøvd det meste av behandlinger, medisiner, helsekost og det som kan nevnes.. enda kan ikke noen følge meg opp på riktig måte så jeg slipper de tunge tilbakefallene. Jeg er veldig spent på regjeringens satsning i 2013 om at NAV skal ha kjappere og bedre tilbud til unge som faller av eller er syke.

Så i bunn og grunn kjære medborger – så er det ikke min feil at skattepengene dine går til feil plass! Jeg betaler skatt selv, og ENDA får jeg ikke den hjelpen jeg trenger.

Så dere som mener det er så enkelt som at man har et valg – skaff deg jobb. Du har også et valg. Du kan sitte å syte over at de syke er late og stjeler pengene dine – ELLER – du kan støtte oss i arbeidet vårt om å få en bedre utredning, bedre støtte og en framtid som arbeidstaker!

Derfor legger jeg til linken til underskriftskampanjen vår – så kan du ta valget selv;)

 

Reklamer

Fibromyalgi og vinter!

Mennesker som lever med fibromyalgi har så mange forskjellige ting å ta hensyn til når det kommer til håndtering av muskelsmerter, tretthet, og utallige andre symptomer forbundet med dette syndromet. Flare-ups kan utløses av nesten alt, fra hva du har akkurat spist til stress, fra varme, fuktige sommermåneder til bitre kalde og vindfulle vinterdager. Det er rett og slett ikke noe morro.

Varmt og fuktig eller kjølig og kaldt?

Avhengig av dine sanser, kan du finne det varme været i sommer mer utholdelig enn de kalde og sure vintrene som oppstår i de fleste av europeiske land.

Det er én ting som ingen av oss kan bestemme – som er hvilket klima som er best for deg personlig. Igjen, det avhenger av dine spesielle følelser og sanser. En gjennganger synes å være at ekstremvær i begge retninger er særlig vanskelig for FM pasienter.

Noen mennesker med fibromyalgi opplever at når været er litt kaldere, er det mer utholdelig for dem enn varmt, fuktig vær. Mange synes varmt vær utålelig og dårlig for deres smerte nivåer. En person har mindre sannsynlighet for å svette i kaldt vær og kulde, noe som kan ha gunstige effekter på smertesenteret i hjernen.

Det som er mest interessant er at mennesker med FM som er i stand til å takle været i den ene enden av stangen ikke er i stand til å mestre den andre. De som er i stand til å håndtere varme kan ikke takle kulde like godt, og vise versa.

 

Vinter og fibromyalgismerter

Med minimal mengde sollys, kortere dager, og kaldt vær, kan vinteren være problematisk for mange som lider av fibromyalgi. Det kan være den ekstreme kulden, eller det kan være svingninger i været av barometertrykk – stigende og fallende som plager deg mest. Dr. Jacob Teitelbaum, medisinsk direktør i Fibromyalgi & Fatigue Centers, en landsdekkende gruppe klinikker, sier: «En kald vind som blåser over en allerede energi-mangelfull muskel vil få den til å forkorte seg mer, og kortere muskler er den primære og viktigste årsak til smerte. «

Noen tips for å ”overleve” vinteren:

Når været blir brutalt og kroppen verker fra sammentrekning av allerede ømme muskler, kan du ved prøve en av følgende strategier som kan hjelpe deg å unnslippe noe av smerten:

· Ta deg et godt å varmt bad (dusj). Studier indikerer at det er terapeutisk verdi for fibromyalgismerte ved å ta ett beroligende bad hver kveld under det kalde vinterhalvåret. Varmt vann ikke bare beroliger musklene, men varmer inn til skjelettet tar bort ”indre frosten” som bidrar til fibromyalgismerter og symptomer.

· Bruk løse, varme klær som kan legges lagvis. Tettsittende klær kan være belastende for de med fibromyalgi og innsnevring av stramme klær kan videre forsterke følelsen av smerte som allerede er i musklene. Med lag på lag kan du holde deg varm og også gi deg fordelen av å ta av et lag hvis du blir for varm.

· Når du skal gå ut, være sikker på at du har tilstrekkelig og hensiktsmessig klær og tilbehør for å gjøre kroppen varm og trygg. Luer, votter, skjerf og varme støvler er alle viktige for å beskytte kroppen mot kulde. Dr. Teitlebaum legger her at «Interessant nok, kan ull longs og T-skjorter, ull pyjamas, og ull laken og putevar være så effektivt som smertestillende medisiner for å redusere fibromyalgismerter, men uten bivirkningene.» Ull er et naturlig fiber og har evnen til å holde deg varm, samt fukttransporterende hvis du begynner å svette.

· Håndvarmerne, den typen som du ”knekker opp” og varmes opp, er en god følgesvenn for hendene og kan lette ubehag av FM symptomer.

· Unngå å drikke alkohol fordi det utvider blodårene og fører til at kroppen mister varme.

· Hvis du svetter mye, sørg for å bruke en god deo og bytte til tørre klær så snart som mulig. Frysninger kan føre til forverrede fibromyalgisymptomer og ingenting gir frysninger raskere enn å være våt fra din egen svette.

· I ekstreme tiltak, har noen mennesker flyttet til en annen del av landet eller en annen del av verden for å være i stand til å leve med sine fibromyalgisymptomer. Hvis du tilbringer måneder i smerte på grunn av været, vil du kanskje vurdere en overgang.

Bruk av disse tipsene i vintermånedene kan være nyttig i lettelser av symptomene på fibromyalgi.

 

Oversatt og hentet HER.

Må jeg være overlykkelig og ekstremt positiv?

Den siste tiden har jeg overhørt og sett mye ang positivitet og lykke. Mange mener at er man positiv blir alt bedre.. og jeg er til dels enig. Man merker selv at hverdagen blir letter om man klarer å se litt lysere på ting, og at det er lettere å se framover. Dette er jeg helt enig i.

Men må jeg virkelig lovprise hver minste ting og aldri være lei og sur? Må jeg overbevise resten av verden om at livet mitt er så sinnsykt bra at ingen andre kan noen gang ha det så fint? Kan vi ikke være positive på forskjellige måter? Kan ikke jeg få bestemme hva min lykke er, den trenger ikke være lik din lykke.

Selv om jeg er dritlei, forbanna og frustrert så er jeg faktisk positiv! Jeg har galgenhumor og jeg ler faktisk fler ganger i uken av oppgitthet over sykdommen og livet mitt.

Her om dagen fikk jeg høre : det er ikke rart du er nedfor å sliten når du lar smertene påvirke deg negativt… HALLO!? Hvordan påvirker smerte deg da, ler du hver gang? (jeg prøver altså…)

Jeg har MIN måte å takle dette på, jeg har min måte å være positiv på. Jeg klarer ikke sitte å si at alt er så flott og fint osv..for det ekke det.

Den typiske meg ville heller sagt: jaja kunne jo vært verre… kunne jo hatt øyne under foten.. (noe som må være relativt frustrerende med tanke på grus og fotsvette!)

Lykkelig for meg er et grusomt ord. Jeg hater det. Fordi for MEG betyr det at alt jeg vil er oppnådd og at jeg ikke har noe mer å utrette eller hente. Den dagen jeg kan si det og mene det, da har jeg oppnådd det ypperste jeg kan, for meg selv og andre – og jeg håper ikke det er mulig… Rett og slett fordi jeg vil utvikle meg, lære, og prøve å forstå så lenge jeg lever! Jeg har det VELDIG BRA, jeg er sammen med verdens beste på 6! året og har verdens beste venner.<3  Jeg vet andre har en annen oppfatning av dette ordet, så ikke skyt meg her – dette er meg.

Det jeg vil du skal tenke på, du som mener jeg er så grusomt negativ er:

For det første er jeg erfaren optimist – jeg er en person som heller har en litt mindre positiv holdning for å bli mega overrasket – og jeg løser det meste med en god porsjon humor.

For det andre!! Hvis jeg har en dårlig dag – hvis du er så positiv! – hvorfor kan du ikke si: Jeg synes du er kjempeflink jeg som holder deg oppe i tunge tider – stå på!

I stede for ett surt – ting er bedre om du er positiv…… Jeg mener – det er forskjell….. Og vi er forskjellige.

Jeg beundrer dere som kan si med mening at dere er lykkelige og dere som er uendelige positive – jeg gjør virkelig det. Og jeg respekterer dere mye!

Men vær så snill, og husk at om ikke jeg er slik så kan trenger jeg ikke sitte å tenke at verden kan gå under. Støtt heller opp!

Jeg er realist med en tvist, en god porsjon humor og virkelig en egen art;) Men jeg liker det:)

 

Hormoner er en utfordring når det gjelder fibromyalgipasienter

I forskning på hva som forårsaker fibromyalgi, har noen studier vist sammenheng mellom fibromyalgi og ubalanse i visse hormoner. Disse studiene indikerer at det kan være en sammenheng mellom en rekke hormonubalanser og fibromyalgi, enten det handler om at disse ubalansene er et resultat eller en effekt av smerte tilstanden i seg selv.
De første studiene som hevdet at det var hormonelle ubalanser i FM pasienter var basert på det faktum at Fibromyalgi er mer vanlig blant kvinner enn menn. Siden en betydelig forskjell mellom menn og kvinner er kjønnshormoner, var det hormonene som undersøkte.

Kvinner har mer av hormonet østrogen og menn har mer av androgene hormoner, som inkluderer testosteron. Kvinner har også testosteron, men ikke på langt nær så mye som menn. Resultatene av studiene som undersøkte rollen av østrogen i Fibromyalgi var ikke overbevisende, og det er usannsynlig at østrogen kan spille en viktig rolle i utviklingen av fibromyalgi. For lave nivåer av androgen hormoner hos kvinner med FM kan være mer viktig fordi hormoner som testosteron påvirker muskelvekst, men dette er ennå ikke fastsatt.

En annen gruppe av hormoner som forskere har sett på i form av fibromyalgi er «stress hormoner» kortisol og noradrenalin.

Noen Fibromyalgi pasienter har lave nivåer av kortisol. Dette er konsistent med den observasjon at en person med lavt kortisolnivå utvikler symptomer som tretthet / utmattelse / svakhet, muskelsmerter, søvnforstyrrelser og kognitive lidelser.

Alle disse symptomene er tilstede i fibromyalgi. Man vet imidlertid ikke betydningen av kortisolnivå bare i form av utbrudd av symptomer på fibromyalgi. Å gi FM pasienter «kortisolriktig» nivå synes ikke å være en effektiv behandling for fibromyalgi. Det har ennå ikke vært i stand til å etablere en hvilken som helst forbindelse mellom fibromyalgi og nivåene av noradrenalin.

Noen studier har indikert at rundt 30% av FM pasienter har lave nivåer av veksthormon IGF-1. IGF-1 påvirker muskelvev og fører knoklene vokse. For lave nivåer av veksthormon fører til fibromyalgi symptomer som tretthet, følsomhet for kulde, muskelsvakhet, og hukommelse og konsentrasjon problemer.

Denne koplingen er imidlertid hos de fleste fibromyalgipasienter og forholdet mellom hormon og fibromyalgi trenger derfor ikke være særlig sterk.

En praktisk anvendelse av kunnskap om hormonubalanse hos FM pasienter ville være å bruke den som en diagnostisk markør i blodprøver.

Fibromyalgi er vanskelig å diagnostisere fordi mange av symptomene kan være forårsaket av andre sykdommer som først må utelukkes før du kan sette en FM diagnose. Hvis det var fibromyalgi markører for blod, kan det forenkle prosessen med å diagnostisere og fungere som en bekreftelse test for diagnostisering av FM.

Andre medisinske tilstander kan føre til hormonelle ubalanser så en slik test ville ikke være spesifikk for fibromyalgi, men det kan likevel bidra til å begrense antall alternativer. Problemet er at ikke alle FM pasienter utviser lave hormonnivåer, testen ville derfor ikke være tilstrekkelig pålitelige til å kunne brukes i diagnostiske formål. Det er fortsatt etterforskning ang forbindelsen som har blitt oppdaget i disse studiene, og det er også nye studier som motsier disse studiene.

Økende lave hormonnivåer i FM pasienter, inkludert kortisol og vekstfaktor IGF-1, synes ikke å være en effektiv behandling av fibromyalgisymptomer.

Det er åpenbart andre faktorer som bidrar til utvikling av FM og det er viktigere enn de hormonelle forstyrrelser som noen FM pasienter har.

Det kunne imidlertid være at hormon-ubalanser står for minst noen av svarene på spørsmålene omkringliggende fibromyalgi. Mer forskning er nødvendig, imidlertid for å bestemme i hvilken grad den hormonelle forstyrrelsen som kan bli funnet hos noen FM pasienter påvirker sykdomsforløpet og om forskning på dette området kan føre til effektiv fibromyalgi behandlinger eller diagnostiske prosesser.

 

Tenk hvis dette hadde kommet fram for godt? Jeg hadde jublet!:)

 

Oversatt og hentet HER.

Akseptere Fibromyalgi?

Nei jeg gidder ikke… ikke idag.. ikke imorgen…

Eller jeg vet jeg må, og jeg tror jeg gjør det – litt hvertfall. Men hvordan skal en klare å holde seg positiv og ikke gi opp når formen er like drit som en bøtte med oppkast? En våkner å vet alt en skal gjøre men det ender med at en ligger i sengen og vil dø litt… Jeg er LEI!

Kanke noen bare forske litt på meg da? Jeg er med på det meste jeg hvis det kan gi meg en bedre hverdag.

Jeg er så lei av slitenhet, så lei av trøtthet, så lei av søvnløshet! (Hang dette på greip? nei, men sånn er det) Jeg er så lei av å motivere meg til å trene for å våkne til verdens sykeste hangover og bare være her. Jeg VIL ikke dette. Jeg vil jobbe masse masse masse, for å så trene, og hive meg på sosiale tilstelninger.. jeg VIL.

Og jeg SKAL klare det. Seriøst liksom, hvorfor i fandens navn skal jeg sitte her å ha så forbanna vondt når sykdommen min ikke vet at den finnes en gang…?

Jaja en dårlig periode kan man vel si.. Bare vanskelig å snu  -når de smertene tydeligvis skal sitte fast litt…

Men jeg vil…

Når alt kommer til alt..

så vil vi alle ha respekt. Vi vil at noen skal anerkjenne oss for den vi er, akseptere oss og våre meninger. Alle kan ikke like alle – men alle KAN respektere hverandre. Vi klarer faktisk å gi skryt til en vi ikke omgås så mye med eller en vi ikke liker. Såpass mye respekt skal man ha… Jeg hater dette med følelser, hvorfor skal man føle seg utelatt, deppa, glad, lykkelig…. Jeg føler stress av dette! Fordi alle forventer… men får man noe igjen?

De siste årene har livet mitt endret seg, noe det alltid vil gjøre men jeg har blitt kjent med mange mennesker og fått et sterkere syn på meg selv. Jeg er gjerne den som hjelper halve verden og jeg LIKER det. Men jeg vil ikke hjelpe når det handler om å få anerkjennelse. Når man endelig er så «populær» eller «viktig» som man ville, da er det på tide å skvise meg ut. Jeg er ikke dum, jeg ser hva som skjer. Hvorfor lar jeg det skje?? Fordi jeg ikke vil ta del i å føle meg ovenpå på andres ulykke, jeg er ikke interessert i å bruke mennesker for at JEG skal kunne skrike høyest.

De fleste mennesker sier de respekterer alle, jeg prøver – men skal for guds skyld innrømme at jeg har forbanna langt igjen på noen områder. I tillegg er det en forskjell på respekt og vennskap. Jeg kan respektere, men det betyr ikke at man har min aksept eller fra nå av er den jeg forguder..

Jajo, disse tankene kom egentlig bare da jeg satt og tenkte på hvor mange mennesker som jeg egentlig burde kastet ut av livet mitt.. For meg selv OG sykdommen – da fibroen seriøst nærer seg på tunge tanker og negativitet når det er som værst! (hos meg!) Jeg tenkte over hvor mange som egentlig nå kun har sett en nytte i meg over en lenger periode – men har endelig nådd målet sitt og da er jo utstøting og baksnakking rette veien og gå.

Dette er voksne mennesker. Det er ikke tenåringer eller fjortiser. Dette er mennesker som BURDE være forbilder og ta ansvar – men i bunn og grunn er vi alle like – uansett alder… Noen er værre enn andre – men de får være slik, jeg har ikke noe rett til å «dømme» dem, men jeg har rett til å si at jeg ikke finner meg i det. Og at jeg ikke har bruk for slike personer.

Jeg gjør feil, jeg har også snakket drit, prøvd å heve meg. MEN jeg har forbedret meg og prøver enda å bli en bedre person.

Jeg er langt ifra perfekt, men jeg står for den jeg er og det jeg mener. Heldigvis har jeg venner som også er slik<3

Ikke finn deg i for mye, jeg vet det er lett for man lengter så etter aksept. Men det kan bli misbrukt.

Stol på deg selv, resten skal du bare drite i<3

 

«There is always a way, you just have to find it»