Fibrojonetta, Fibromyalgi, Smerte, Trening

Rutiner med fibromyalgi..

Det er like enkelt som å stå opp ned på en fotball på havet! Det er faktisk noe av det jeg savner mest og sliter mest med. At du aldri vil ha nok kontroll til at du kan ha en helt fast rutine  – selv om du prøver. Noen har inntrykk av at når jeg har gode perioder så jeg klarer en liten treningsrunde så er alt tipptopp! Det eneste problemet med det er at dere gjerne ikke ser meg under trening og hvertfall ikke etterpå!

For det er nemlig slik at i mange av tilfellene når man trener så blir man «syk» etterpå. Ikke omgangsyke eller influensa men kroppen klikker litt. Smertene blir værre, utmattelsen blir komplett osv. For meg funker det best med styrketrening når det går. Det er av den enkle grunn at jeg liker følelsen av at jeg for en gangs skyld har kontroll på musklene mine. Det er jeg som bestemmer i en liten periode. Noen ganger går det ganske greit etter trening – andre ganger går det rett til Hel#()»¤! Dette er også veldig individuelt fra person til person – så du må ALDRI tro at fordi ÈN klarer det så klarer den andre det!

Jeg kan ikke styre smertene mine  – så sånn sett så er det samme fader hva man gjør. 😉

Jeg prøver så godt jeg kan de dagene jeg klarer å trene litt. Jeg prøver også yoga – fordi det synes jeg hjelper på mye – men nei IKKE ALT! Jeg ekke frisk selv om jeg klarer litt tøying. Det er tross alt ikke Kilimanjaro jeg går opp. Det er ikke 6 timer jeg gjør det. Det er  alt fra 2 minutter til 30 minutter.. så sover jeg litt<3

Eller så er det ganske vanskelig dette med å ha en hverdag med rutiner. Fordi du vet jo aldri hva fader den kroppen vil. Jeg prøver å komme meg opp med gubben hver morgen. Stort sett går det greit – som oftest er det da zombiemodus i 2-4 timer før musklene mine skjønner at jeg prøver tross alt på bevegelse her. Andre ganger kan du bare drite i det fordi jeg enten ikke har fått sove eller fordi jeg er så sprengt i kroppen- ja kroppen min hovner faktisk opp med en sprengefølelse – altså er jeg en vandrende kvise!  Da har jeg ikke sjans. Ikke får jeg bøyd ledd, ikke får jeg på meg noe, ikke klarer jeg å sitte på do uten vondt! (i låra vel og merke).

Jeg prøver faste dager eller tider med trening men det er bare å glemme. Ta det når det passer. Altså til og med middagen lever på slingringsmonn her hjemme fordi jeg ikke klarer å lage til den ene tiden – pga smerter eller utmattelse. Så middag er i løpet av dagen – ferdig med det!

Leggetid er også et evig prosjekt. Ja jeg legger meg tidlig men det hjelper jo bøtta det når kroppen er full av maur eller så stiv og pulserende med smerter at jeg bare ligger død men puster…

Så poenget mitt i alt dette surret er at med denne sykdommen er det ikke så enkelt  å skape en stabil hverdag. Fordi jeg blir så forbanna skuffet hver gang jeg er flink og gjør alt det samfunnet sier (folk og troll) også ender det med smerter fra hel=#¤% og tårer. I nesten 2 mnd har jeg gjort yoga hver dag – ikke lange økter – noen dager bare tøying på gulvet. Etter 2 mnd kan jeg nå ikke sitte på knærne igjen fordi leggene har hovnet opp . De er sprengte og jeg vet ikke hvor mye penger jeg har brukt på hjelpemidler og behandling. Tensapparat, massasjeapparater, kopping, trening, fysioterapi, badstu, naprapat, kremer, sko – men det hjelper ikke. Hvor i allverden er dette logisk? Det er ikke det…’

Så lag din hverdag så godt som du kan – så får resten av samfunnet mene noe annet. Det kommer en dag hvor dem som mener mest plutselig trenger råd- da er det godt å vite at man hvertfall vet hva man snakker om. (samt en liten klem til karmaguden akkurat der da) 🙂

Endometriose, Fibrojonetta, Livet, Smerte

På tur med fibro…

Det har vært stille en stund. Jeg har rett og slett ikke hatt kapasitet til å skrive noe som helst. Det er slik for meg – når kroppen herjer på det verste og utmattelsen tar overhånd.

I starten av november fylte jeg 30 år. I gave fra mannen var jeg så heldig at jeg fikk tur til London – for å se Phantom of the opera. ❤ (med han så klart). Før noen presiserer at jeg er heldig som kan oppleve dette og at mange ikke kan – JEG VET! Desto jævligere er det når kroppen går fullstendig bananas av en slik opplevelse. 

De fleste vil jo tenke :» så heldig du er, håper dere koste dere. Deilig med litt tid vekk».. Ja det er det, MEN med denne sykdommen følger det automatisk med litt konsekvenser.  Nesten en form for presentasjonsangst og så klart stressrelaterte symptomer. Klarer jeg dette? Hvordan løser jeg dette best mulig? hva hvis osv.. Jeg fikk heldigvis vite om turen litt før avreise da mannen er fullstendig klar over hvordan kropp og sinn reagerer på stress.

Når jeg skal noe slikt – om det så bare er en lang biltur, må jeg planlegge/forberede meg litt mentalt for å prøve og ikke utsette meg for mer stress en nødvendig. I mitt hode må reisen deles opp i flere deler, slik: tur til flyplassen – inn-sjekk- sikkerhetskontroll – selve flyturen – ankomst – hente bagasje – tur til hotell – ferdig!  Etter hver del må jeg fokusere på at nå er det bare så lang tid til den delen er ferdig. Dette gjør jeg fordi hvis jeg fokuserer for mye på at det blir 6-8 timer med reising/dårlige stillinger/ støy! osv så har jeg seriøst lyst til å trekke meg. (P.S jeg er ikke redd for å fly  – så det har ikke noe med saken og gjøre;)

Det å være på en flyplass eller en plass med alt for mye bråk generelt er så utrolig utfordrende at du vil nesten ikke tro det! Eller på flyet for det saks skyld med all mulig støy, samt at jeg ALLTID brenner  i huden (ikke spør, sikkert den tørre lufta)! Ikke glem at ALT som blir spist før lange turer på planlegges hvis du ikke vil være den som legger igjen den irritable tarmen din på flyet.  

Kroppen reagerer med fullstendig sirkus. Smerter i merkelige deler av kroppen, hodepine ut av milde H»»%&#, huden er sår, ledd hovner opp (sikkert ikke i praksis men følelsen er der) og ikke minst at man kan sove i 8 uker. Hodet føles som en dunpute hvor ingenting kommer hverken inn eller ut  – for det er bare tåke. Når jeg går lenge i en slik tilstand -kommer automatisk depresjonen – og det er fader ikke rart når man går med dette i lang tid. For å smøre på litt her så måtte jeg jo også ha en helsikkes runde med den endometriosen også – bare for å tyne kroppen mest mulig! (skal skrive litt mer om det ved en senere anledning)

Jeg føler meg så idiot – men jeg kan ikke gjøre noe med dette… Heldigvis har jeg en mann som aldri betviler meg eller sykdommen. Han vet at jeg virkelig satt pris på turen  – selv om den også måtte betales for av kropp og sinn. Så her sitter jeg – 3 uker senere. Det er først nå jeg har orket … Først nå jeg har klart å formulere meg noenlunde menneskelig uten bare lyder og stønning.

Er det verdt det? – ja jeg synes det. MEN det tar meg 20 dager minst før jeg klarer å kjenne på det. Man vet man må betale en pris- men samtidig er dette noen av de tingene som gjør at man kan tro man er «normal» og frisk for noen dager i allefall – før helvete slår til.

Det skal sies at denne årstiden i tillegg er den desidert verste for meg. Det er konstant fuktig og når det ligger fra -5 til +5 så føler jeg meg som en «shapeshifter». Jeg er sikker på at kroppen skal bytte ut deler eller noe slikt. Det flytter på seg iallefall!

Kroppen er ikke helt på stell – hode vil vel aldri bli det;) men jeg er nå på riktig vei – bortover. (oppover er for skummelt å si – med tanke på denne årstiden).Det er IKKE synd på meg – jeg puster selv<3 Nå skal jeg prøve å pynte litt mer til denne såkalte adventstiden – det tar jo jaggu 3 uker med denne kroppen så håper jeg er ferdig til jul;)

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Smerte

En himmel full av tårer

Nok en natt, nok et døgn. Nok en time, nok et minutt. Tårene har trillet i hele natt. Jeg vet ikke hvem som kom på at man skal kunne leve med smerter men jeg må si meg sterkt uenig. Jeg gråter av smerte og fortvilelse. Skuffelse og sinne. Jeg føler meg så liten og hjelpeløs.

Hadde man enda hatt vondt fordi man gjorde noe. Hadde det enda kunne vært en logisk forklaring- for det hjelper nemlig ikke å tenke på at det er noe galt med smertesenteret i hjernen min… det gir meg ikke noe trøst når det virkelig føles som om kroppen skal spjæle. Det er like før huden revner. Det er ikke bare i de dype musklene problemene med fibromyalgi ligger – de er egentlig det minste problemet. De kan man klemme på å til en viss grad føle letteste. Det er værre når man må massere fettet man har på kroppen! Ja jeg har faktisk vondt i fettet mitt. Smertene ligger så lagvis at det å nå inn til dypere lag er jo nydelig.

Mens man masserer triller tårene enda mer.. Det føles som om noen klyper deg så hardt at du vil svime av – bare ved lett massasje på huden. Du må sjekke om du har brannsår på kroppen da huden er så sår at det er uvirkelig.

Etter en stund med slike smerter er du så sliten at du ikke orker å trekke pusten. Den går såvidt for egen maskin (heldigvis), men presset i brystet og smertene i de ytre lagene er nok til at man ikke orker å ta opp kampen om dype pust. Man er oppblåst, orker såvidt å ha på noe som helst av klær. Jakker er vondt rundt nakke og skuldre, bukser brenner seg inn i kroppen – som om noen står med gassbrenner på bena dine.

Man prøver faktisk å være positiv oppi alt- men det gjør ikke smertene mindre. Det hjelper ikke å tenke at alt blir bra når jeg føler at kroppen min frastøter sjelen min.

«Vi må ringe legen, du kan ikke ha det sånn». Nei jeg kan ikke det. Men desverre er jeg ei som ikke er verdt å forske på. Standardsvar fra lege «nå må du snart skjønne at du er syk, sånn er det bare. Det er fibromyalgi.» Jeg forstår jo dem også. Men jeg skjønner jeg er syk- men jeg klarer ikke å leve slik. Ingen gjør det.

Når personer spør «er fibromyalgi psykisk?» – tenker jeg at jeg bare for en dag kunne ønske at du kunne kjenne det jeg kjenner. For etter å ha gått halve livet med smerter så burde man ha noen å prate med. Hos leger er vi et nr i køen, i samfunnet er vi «navere» og i lokalmiljøet er vi late. I vennegjengen er vi den som aldri kan.

Kan du klandre oss for å være slitne? Jeg ber snart om å få en annen diagnose. Kun for å drømme om en løsning.

For dette klarer jeg ikke i 40 år til- jeg vil ikke klare det.❤