Fibrojonetta

Hva betyr egentlig «jeg er sliten» ?

Det er det man som kroniker sier ganske ofte. Jeg er sliten. Men for oss så er dette utsagnet veldig forkortet egentlig. Vi er ikke slitne i den betydning at vi nødvendigvis har gjort noe. Jeg skal prøve å forklare de «forskjellige stadiene» av sliten.

Jeg er sliten fordi kroppen min verker hele tiden. Fordi jeg bruker så mye energi på det- ikke fordi jeg vil men fordi kroppen automatisk gjør det.

Det kan bety at jeg er helt tom i hodet, så jeg klarer faktisk ikke å produsere noen konstruktive tanker akkurat nå. Det er som et lokk ligger over og jeg kan ikke gjøre annet enn å puste.

Det kan bety at jeg er totalt utmattet! Og at jeg derfor vil være alene. Jeg orker ikke folk fordi jeg klarer ikke å ta til meg de forskjellige beskjedene, lydene eller late som jeg er interessert en gang. Kroppen har kortsluttet.

Det kan bety at jeg har de vanlige influensaplagene som følger med sykdommen min. Feber (svetter/fryser) klump i halsen, sår hals, brenning i huden, hodepine ++.

Det kan bety at nakkesmerter og hodepine som gjør at man kaster opp har tatt litt for mye på kroppen.

Det kan bety at betennelsesfølelsen i kroppen er så høy at jeg må i narkose om jeg skal orke å kle på meg bh! (Freethetits sier jeg bare). Eller olabukser for den saks skyld.

Det betyr i de aller fleste tilfellene at jeg ikke vet hva som skjer. Jeg vet ikke hvorfor kroppen min gjør alt dette eller hvordan det skal stoppes. Jeg har ingen forklaring.

Det betyr at jeg er lei av å forklare meg om hva som feiler meg- sliten er mye enklere. For jeg kan jo ikke forklare det egentlig .

Det betyr at jeg ikke kan være sosial eller hjelpe til med noe nå- fordi jeg har nok med å kjempe mot dette idiotiske tullet av en kropp.

Det betyr at jeg er lei av å kjempe. At jeg kanskje trenger en klem.

Så ja, jeg er sliten idag også.;)

Reklamer
Fibrojonetta

Når ingenting strekker til

Etter en dårlig periode som jeg har hatt nå- kommer den værste jobben. Vi må jo opp igjen. Men dette tar til tid.

Problemet er gjerne at hode går på høygir med alt en ikke har fått gjort under denne dårlige perioden. Alt som en burde gjøre- ikke sant ?

Ikke har jeg fått trent, ikke gjort alt i huset, ikke har jeg blitt frisk (som jeg forventer hver gang!). Så når kroppen har noen bedre dager så går hjernen i full spinn. Man tror at man skal våkne, trene, jobbe (for det funker plutselig- eller ikke!), lage verdens største sunneste middag, vaske huset, være sosial, gå tur osv…… så treffer realiteten.

Desverre har jeg fortsatt en tendens til å henge meg veldig opp i alt jeg ikke får gjort i disse periodene- i steden for det jeg har gjort. Jeg har gjort litt yoga/tøying- hver eneste dag. 3 min eller 30 min. Noen dager har jeg klart å hente meg inn etter 40 min, andre dager 4 timer. Jeg har laget middag. Det er faktisk en god ting! Høres forbaska dumt ut for mennesker som ikke har fibromyalgi men det å skulle stå 1 time på kjøkkenet- når kroppen er full av smerter, svimmelhet og kvalme er faktisk ikke av det letteste slaget. I tillegg har man kanskje 40 min energi. Som skal fordeles utover dagen.

Så dagen startet med et realt angstanfall ( nei jeg er ikke redd for å si det !) Det har ikke noe med at man er psykisk dårlig å gjøre- men det blir rett og slett alt for mye for hodet og kroppen! Hodet tror at nå kan vi bare kjøre på mens kroppen prøver iherdig å bremse ned! Fordi den vet at hvis man kjører på nå- smeller det faktisk imorgen allerede.

Det er heldigvis ikke ofte jeg får slikt- og jeg vet heldigvis åssen jeg skal takle det. Det går over – og jeg må lytte til kroppen min. IKKE hodet!

Så nå konsentrerer jeg meg om dype åndedrag, kaffekoppen min og skal finne ut av hva jeg kan gjøre i dag for å gjøre dagen min bedre. Både for kropp og sinn.

For det går greit om man ikke er superwoman – det er bare litt tøft når man innser det.

Ta vare på dere selv.❤

Fibrojonetta

Det positive..

Med en sånn periode som jeg har nå er at man får bekreftet nok en gang at man ikke bare litt gal i hodet- det er faktisk noe som ikke stemmer med nervesenteret eller noe slikt her i gården.

Jeg hater å ha denne perioden for det er veldig sytete. Men altså det er nå hverdagen da. Det er vondt å skrive innlegg fordi fingrene virkelig ikke hører til på vanlige plassen. Hofter og lyske tror jeg har ett motorsagkjede rundt seg som prøver å dra av hofteleddet.. ikke gidd å tenk på «indrefileten» en gang- den lever farlig!


(https://treningogrehab.no/psoas/ )

Dette er den flotte psoasmuskelen!! Hadde det ikke vært vondere å ta den ut skulle jeg gjerne gjort det! Denne fører til smerter ved bevegelse, pust hei til og med når du ligger stille. (Ja jeg er flink til å tøye den/massere den og beveger meg så mye jeg klarer – så jeg er ikke helt stillesittende. Jeg prøver)

Ledd ? Nei det har jeg ikke nå – det er pinne stivt og knirker som ei dårlig låvedør på en vindfull lørdag kveld!

Men ellers så har jeg det bra 😉 men jeg skriver ikke så mye innlegg når det blir så mye smerter for jeg vet jaggu ikke om jeg skal skrive med nesa eller albuen. Men sånn er det faktisk å ha fibromyalgi.

Håper dere får en fin dag. Her snør vi inne om dagen 🙂 ❤

Fibrojonetta

Finnes det plass

Til den som er usynlig? Til den som ikke roper høyest. Til den som ikke kan vise sine plager. Til den som er ensom – selv med mennesker rundt seg.

Finnes det plass til den ikke kan håndtere stress? Eller den som gråter over smerter som ikke har noen logisk opprinnelse. Finnes det plass til den som ikke klarer alt man burde eller den som må si nei?

Finnes det plass til den som må leve med at «venner» forsvinner fordi man får en sykdom som ikke er forståelig? Eller den som hele tiden leter etter løsningen på denne sykdommen.

Finnes det plass til den som ikke orker å forklare, eller den som ikke har noen forklaring?

Finnes det plass til den som så gjerne vil, men ikke får det helt til. Til den som har glemt hva en smertefri hverdag er.. Til den som glemmer ord og dager. Tid og sted.

Ja. Det finnes plass til deg som kjemper hver dag. Til deg som smiler over nok en dag gjennomført. Til deg som ser «venner» forsvinne- men fortsatt står i stormen. Det er plass til deg som har stilt opp for alle uten å kreve noe tilbake. Det er plass til deg som ikke kan forklare – for det er ikke noe mer å si. Det er plass til deg som hver eneste dag – lever med en sykdom som ikke er kul nok til at det forskes på. Eller fremmed nok til at man kan synse og kommentere uten erfaring.

Det er plass<3

Fibrojonetta

Stemmer det…

Det er den tiden på året. Den tiden når man plutselig blir veldig klar over at man hadde glemt hvor j»+;× denne tiden er for kroppen….

Kan ikke akkurat henge opp huskelapp med : «husk hvor ille det blir til vinteren » heller synes jeg. Da er det bedre at det glemmes en stund.

For dette her er faktisk ikke noe kult i det hele tatt. Feberen herjer – men man er ikke «syk». Huden brenner som om du har liggi i 40+ på granca badet i sololje! Kroppen er så stiv UANSETT hvor mye man trener, tøyer, varmebehandler eller tygger smertestillende. Det er ikke håp liksom!! Utmattet, tom, hodepine, muskelsmerter, nervesmerter, søvnproblemer+

litt av en type jeg er tenker du ? Jeg tenker det selv! Men jeg trøster meg med at det vil bli bedre perioder en gang- akkurat nå virker det bare så alt for langt unna ❤

Fibrojonetta

Erfaringer og tips

Når jeg skriver så blir det jo basert på min egen erfaring og mitt liv med sykdommen. Mange ganger er det vanskelig fordi man faktisk glemmer visse symptomer og hindringer fra tid til annen ( egentlig bra altså), fram til de kommer kastet på igjen.

Jeg vil veldig veldig gjerne ha tilbakemelding fra dere om det er noe dere vil jeg skal skrive mer om? Noen symptomer eller ting som er tunge i hverdagen osv. Hvis dere vil skrive noe selv- publiserer jeg det gjerne. Anonymt om du vil 💜

Så send meg en mld på Facebook eller legg igjen en kommentar her. ( du kan skrive at jeg ikke skal publisere så er det kun jeg som vil se kommentaren 🙏)

Det er ikke så lett for meg bestandig og komme på alt. I de fleste tilfellene tror jeg at det er meg det er noe rart med fram til dere kommenterer ; ja sånn er det!! Å det hjelper så mye. Så takk 💜

Fibrojonetta

Åja, men jeg kjenner noen

Denne har vi nok hørt noen ganger. «Å har du det. Men jeg kjenner noen med den sykdommen og de jobber fullt og løper maraton hver uke». Herregud så fantastisk tenker jeg da. At man klarer å leve så bra med sykdommen. ❤ det unner jeg seriøst alle. Men i de fleste tilfeller så fungerer det ikke helt slik.

Dette er EKSTREMT viktig !! Husk at hvert sykdomsforløp, hver hverdag, hver kropp og hvert sinn er forskjellig. Sykdommen utarter seg forskjellig hos hver enkelt. Noen har mindre muskelvondt men er veldig sår i huden og trøtt feks. Andre har store muskulære smerter ( ja da vil man som oftest ha mer fatigue også- kroppen blir trøtt av kjemping). For noen er fibrotåka og hodepine noe av det værste med sykdommen… Men i 80% av tilfellene tør jeg påstå at når man først er kommet i fibrotrollets hender – vil de fleste beskrive det som influensaen du aldri blir kvitt.

Forstå fibromyalgi? Les DENNE.

De fleste av oss – (kan jo bare snakke for meg selv ) syns det er veldig kjipt å skrive om alle de dårlige dagene – eller hvor mye vi er sengeliggende. 80% av tiden jeg deler noe er jeg oppegående – langt fra frisk men litt mer enn å puste. Det er fordi jeg ikke orker når jeg er tom. Jeg klarer ikke bruke energi jeg ikke har på innlegg om det ene eller det andre. Da må jeg bare hvile. ❤

Jeg tror mange enda ikke forstår at de fleste sykdommer som er kroniske vil ha fatigue involvert! Altså utmattelse. Mange blir overrasket over dette – men hvis du leser om de fleste kroniske sykdommer vil det stå som symptom. Jeg synes ikke det er så rart da kroppen jobber jo i høygir hele tiden – klart den blir sliten.

Til og med mannen min merker hvordan dette sniker seg på ved sykdom- etter han fikk Multippel sklerose. ( foreløpig holder han seg stabil <3)

Så men prøv å ha i bakhodet at alle er forskjellige. Vi som er syke vet det jo men kanskje de rundt oss trenger en påminnelse ? ikke vær redd for å si ifra. «Så godt å høre hun kan jobbe, jeg er overlykkelig for at jeg kom meg ut idag jeg <3»

Du er ikke alene. Ta vare på deg selv 🙂