Endometriose, Fibrojonetta, Livet, Smerte

På tur med fibro…

Det har vært stille en stund. Jeg har rett og slett ikke hatt kapasitet til å skrive noe som helst. Det er slik for meg – når kroppen herjer på det verste og utmattelsen tar overhånd.

I starten av november fylte jeg 30 år. I gave fra mannen var jeg så heldig at jeg fikk tur til London – for å se Phantom of the opera. ❤ (med han så klart). Før noen presiserer at jeg er heldig som kan oppleve dette og at mange ikke kan – JEG VET! Desto jævligere er det når kroppen går fullstendig bananas av en slik opplevelse. 

De fleste vil jo tenke :» så heldig du er, håper dere koste dere. Deilig med litt tid vekk».. Ja det er det, MEN med denne sykdommen følger det automatisk med litt konsekvenser.  Nesten en form for presentasjonsangst og så klart stressrelaterte symptomer. Klarer jeg dette? Hvordan løser jeg dette best mulig? hva hvis osv.. Jeg fikk heldigvis vite om turen litt før avreise da mannen er fullstendig klar over hvordan kropp og sinn reagerer på stress.

Når jeg skal noe slikt – om det så bare er en lang biltur, må jeg planlegge/forberede meg litt mentalt for å prøve og ikke utsette meg for mer stress en nødvendig. I mitt hode må reisen deles opp i flere deler, slik: tur til flyplassen – inn-sjekk- sikkerhetskontroll – selve flyturen – ankomst – hente bagasje – tur til hotell – ferdig!  Etter hver del må jeg fokusere på at nå er det bare så lang tid til den delen er ferdig. Dette gjør jeg fordi hvis jeg fokuserer for mye på at det blir 6-8 timer med reising/dårlige stillinger/ støy! osv så har jeg seriøst lyst til å trekke meg. (P.S jeg er ikke redd for å fly  – så det har ikke noe med saken og gjøre;)

Det å være på en flyplass eller en plass med alt for mye bråk generelt er så utrolig utfordrende at du vil nesten ikke tro det! Eller på flyet for det saks skyld med all mulig støy, samt at jeg ALLTID brenner  i huden (ikke spør, sikkert den tørre lufta)! Ikke glem at ALT som blir spist før lange turer på planlegges hvis du ikke vil være den som legger igjen den irritable tarmen din på flyet.  

Kroppen reagerer med fullstendig sirkus. Smerter i merkelige deler av kroppen, hodepine ut av milde H»»%&#, huden er sår, ledd hovner opp (sikkert ikke i praksis men følelsen er der) og ikke minst at man kan sove i 8 uker. Hodet føles som en dunpute hvor ingenting kommer hverken inn eller ut  – for det er bare tåke. Når jeg går lenge i en slik tilstand -kommer automatisk depresjonen – og det er fader ikke rart når man går med dette i lang tid. For å smøre på litt her så måtte jeg jo også ha en helsikkes runde med den endometriosen også – bare for å tyne kroppen mest mulig! (skal skrive litt mer om det ved en senere anledning)

Jeg føler meg så idiot – men jeg kan ikke gjøre noe med dette… Heldigvis har jeg en mann som aldri betviler meg eller sykdommen. Han vet at jeg virkelig satt pris på turen  – selv om den også måtte betales for av kropp og sinn. Så her sitter jeg – 3 uker senere. Det er først nå jeg har orket … Først nå jeg har klart å formulere meg noenlunde menneskelig uten bare lyder og stønning.

Er det verdt det? – ja jeg synes det. MEN det tar meg 20 dager minst før jeg klarer å kjenne på det. Man vet man må betale en pris- men samtidig er dette noen av de tingene som gjør at man kan tro man er «normal» og frisk for noen dager i allefall – før helvete slår til.

Det skal sies at denne årstiden i tillegg er den desidert verste for meg. Det er konstant fuktig og når det ligger fra -5 til +5 så føler jeg meg som en «shapeshifter». Jeg er sikker på at kroppen skal bytte ut deler eller noe slikt. Det flytter på seg iallefall!

Kroppen er ikke helt på stell – hode vil vel aldri bli det;) men jeg er nå på riktig vei – bortover. (oppover er for skummelt å si – med tanke på denne årstiden).Det er IKKE synd på meg – jeg puster selv<3 Nå skal jeg prøve å pynte litt mer til denne såkalte adventstiden – det tar jo jaggu 3 uker med denne kroppen så håper jeg er ferdig til jul;)

Reklamer
Fibrojonetta

Hu rare..

Jeg er hu rare. Hu som elsker dyr og blomster. Hu som det er greit å snakke litt om fordi det tross alt er litt spesielt.

Vet du hva? Jeg er heldig. Veldig heldig. Som klarer å sette så stor pris på de små tingene i livet. Som føler genuin glede hver gang jeg ser en ny type fugl eller ser at biene storkoser seg på blomstene i hagen. Når jeg har 10 sommerfugler som bekymringsløst hviler i varmen på sommerfuglbusken.

Hver gang jeg ser slikt så lander jeg. Jeg slipper skuldrene, bare observerer og puster. (Heia mindfulnes!) Dette er min type terapi. Det er ikke noe spesielt med det i det hele tatt.

Jeg skjønner at de som ikke klarer å se det synes det er rart – men det gir ikke noe grunnlag til at man skal omtales som spesiel i negativ forstand. Jeg har funnet min lille rutine på hvordan jeg skal koble ut, bare være.

Men hvis det at jeg kan håndmate småfugler, flytte på bier hvis jeg må, ha sommerfugler i håret er spesielt – så er jeg nok det ❤

Fibrojonetta

Lyder fra hel….

Altså. Noe av det værste med dette opplegget som kropp og hjerne styrer med her – er faktisk hvor ekstremt sensitiv hørsel jeg har! Du må gjerne tro jeg tuller altså – bare spørre gubben. Han må ikke finne på å puste for høyt eller ha pipelyd i nesa! Han hører det ikke selv- men for meg er det som om noen skriker meg i øret når han er 2 meter unna.

Jeg skjønner det kan være vanskelig, det høres jo veldig rart ut. Men jeg har det jeg vil kalle ekstrem hørsel! Hver minste lyd høres ut som et bombeangrep i hode! Dette er værst når jeg er veldig sliten, det skal sies . (Men når er ikke jeg sliten a;)

Sååå. Idag skulle vi en liiiiten tur innom et kjøpesenter- en vare vi måtte få bytta. Vi var der vel i ca 30 minutter – fikk vi gjort alt vi trengte. Jeg tuller ikke… men etter de 30 minuttene så klikker fader meg hue altså. En «normal » person merker jo også støy på slike senter men du kan faktisk gange den med 4!

Jeg ser sikkert forbanna sur ut hvis noen møter meg (Jeg er ikke det !!). Jeg må bare konsentrere meg enormt mye om hva eller hvor vi skal og ikke minst utelukke lyder. (Ikke at det går )

Så da er det ut i bilen- hjemturen foregår i halvsvime med nakkesmerter, hodepine og kvalme… (Takk Gud for NRK Klassisk på radio )

Ja det er ekstremt frustrerende fordi jeg vil ikke bli utmattet fordi folk er i live liksom. Så når man da lurer på hvorfor jeg ikke er så veldig sosial eller er med på alt… DETTE er en av hovedgrunnene. Støy og lyder tømmer meg enormt for krefter i perioder- og jeg kan desverre ikke kontrollere dette.

Så nå skal jeg bare sitte sånn her å drikke kaffe. Vente på at hue lander og susing i ørene gir seg.

Ja jeg er våken- litt hvertfall..;) ha en fin fredag.

Fibrojonetta

Det går litt tregt…

Jeg skulle lagt ut noe innlegg og litt forskning men jeg ligger nå på sofaen. .

Idag er en sånn dag at man er stiv fra rompa til toppen av hodet og innsiden av knærne prøver virkelig å separere seg fra kroppen. Så da blir jeg her med bandasje på knea, massasjepute i ryggen og kaffekoppen i hånda!

Det er lov ❤

Håper jeg er litt mer oppegående til å skrive litt lengre og «givende» innlegg. I mellomtiden – Ha en fin dag.

Fibrojonetta

Fibroskala..

Ååh.. når man våkner og er takknemlig for at man kan ut av sengen. Den er så god!

Jeg kommer ikke mye lenger enn sofaen altså men det er greit. Er det noe jeg faktisk HAR lært meg så er det at jeg MÅ dele opp dagen/døgnet i etapper. Noen dager er fine og jeg kan drive på i noen timer mens andre dager er det 30 min med småsyssel før det er 40 min i horisontal stilling.

Det høres nok helt bananas ut for mennesker uten disse hindringene men jeg må faktisk gjøre det slik – belønne meg selv med litt hvile. Da føles ikke dagene så bortkastet og hjernen klikker ikke i vinkel fordi jeg prøver å få gjort litt. Men det er ille- jeg veit.

Livet med fibromyalgi er ikke svart/hvitt og har heller ikke 2 punkter på skalaen. Det er egentlig ikke god eller dårlig dag men mer en skala fra 1-20. 1-3 da er jeg sengeliggende fordi smertene er enorme og utmattelsen har virkelig satt seg. 17-20 da har jeg smertene under kontroll men energien er ganske bra. Det er veldig mange typer smerter man har med fibromyalgi så det er til tider vanskelig å putte det i en skala men..

Man har sjeldent smertefrie dager med en slik sykdom. Jeg kan faktisk ikke huske hvordan det føles.

Noen ganger trykker jeg på samboeren på diverse punkter :» er ikke det vondt ?» Han: «nei, skal det være det ?» … sjøl så er jeg på god vei inn i transe hvis jeg får trykk eller slag på samme punkter! Det er så rart.

Jeg savner det litt… Men det går bra.:)

En lærer så lenge man lever med dette- hvilke smerter man kan trosse litt og hvilke smerter som MÅ behandles eller roes ned.

Det er mange måter å koble av på også- ingen er like. Noen ganger må jeg ligge mens andre ganger hjelper det å småstyre litt eller sove.

Gjør det som er best for deg- nyt søndagen ❤

Fibrojonetta

Forskjellige fibromyalgismerter

De av oss med fibromyalgi (FM) opplever flere typer kroniske smerter, vanligvis alle samtidig. Bare et fåtall av de forskjellige fibromyalgismertene har medisinske navn. Men akkurat som eskimoene har flere ord for snø, har jeg flere måter å definere og kategorisere vår smerte.

Her er noen kategorier basert på mine egne erfaringer. Kjenne til de medisinske vilkårene vil hjelpe deg å kommunisere bedre med leger og andre helsepersonell, mens mine kategorier vil hjelpe deg å forstå sykdommen din og la deg vite at du ikke alene.

De første 3 typene smerte er medisinsk definert:

  1. Hyperalgesia
  2. Parestesi
  3. Allodyni

De neste 4 typene er åpenbare ved navn. Jeg ville ikke brukt disse begrepene i et legekontor, kanskje de tror du er gal!

  1. Kniver i kroppen. (Voodoo Doll)
  2. Tilfeldig omstreifende smerte
  3. Brennende smerte
  4. Urolige nerver

 Parestesi & Fibromyalgi

Parestesier er rare nerve opplevelser som kan føles som krypende, prikkende, sviende, kløende eller nummenhet. Noen ganger kan disse følelsene være smertefulle. Parestesier er også assosiert med perifer nevropati, kjemoterapi narkotika, multippel sklerose og migrene. Mange vanlige FM behandlinger kan bidra til å lindre parestesi-relatert smerte, inkludert selektive serotonin reopptakshemmere (SSRI) og serotonin noradrenalin reopptakshemmere (SNRI). Noen mennesker har også god nytte av vitamin B12, capsaicin krem, massasje og akupunktur.

Hyperalgesia & Fibromyalgi

«Hyper» betyr overflødig og «algesia» betyr smerte. Hyperalgesia er den medisinske termen for smerteforsterkning i FM. Våre hjerner synes å ta vanlige smertesignaler og «skru opp volumet,» noe som gjør dem mer alvorlig enn de normalt ville være.De fleste legemidler som brukes for å håndtere FM smerter er rettet, i hvert fall delvis, mot å redusere hyperalgesia.

Allodyni & Fibromyalgi

Et symptom som forvirrer mange av oss, spesielt når det er nytt, er allodyni. Det er det som beskriver når huden er vond å ta på, og så lite som mildt press fra klær eller mild massasje forårsaker smerte. Mange mennesker beskriver allodyni som å være solbrent.

Allodyni er en ganske sjelden type smerte – annet enn FM, er det bare forbundet med en håndfull diagnoser, herunder nevropati, postherpetisk nevralgi (helvetesild) og migrene. Allodyni antas å være en overfølsom reaksjon som kan oppstå fra sentrale sensivitet, forbundet med FM. De smertesignalene kommer med spesialiserte nerver, kalt nociceptors, som deler fornuftig informasjon om ting som temperatur og smertefulle stimuli rett fra huden.

 Allodyni kommer i 3 former:

  1. Følbart, som er smerte fra berøring eller lett press
  2. Mekanisk, som er fra bevegelse over huden din
  3. Termisk, er som smerte fra varme eller kulde som ikke er alvorlig nok til å skade vev

Enkelte medikamenter som fungerer for noen mennesker med allodyni inkluderer:

Tramadol – Lidokain – Ketamin – Morfin – Venlafaxine

Noen mennesker kan også få lindring fra aktuelle smertestillende kremer (capsaicin, Tiger Balm, Aspercreme, BioFreeze). Vær oppmerksom på at måten du kler deg kan hjelpe lindre allodyni også.

Hvis du har allodyni, kan massasjeterapi gjøre det verre. Hvis du føler andre aspekter av din helse vil ha nytte av massasje, sørg for å diskutere allodyni med legen din og massasjeterapeut og holde oversikt over hvordan behandlinger påvirker dette symptomet.

Andre smertekategorier

Igjen, er følgende kategorier ikke medisinsk anerkjent – de er ting jeg kom opp med å fylle et gap i hvordan vi klassifiserer ulike typer smerte. De er ment å hjelpe deg spore symptomer, sporvidden, effektiviteten av behandlinger, og for å fortelle deg er du ikke alene.

  • Kniv i kroppen (Voodoo Doll): Noen ganger, ut av ingenting, får jeg en intens stikkende smerte som synes å skjære gjennom kroppen min. Jeg generelt får denne smerten i bryst og mage, men noen folk sier at de får det i andre deler av kroppen. Det kan være så intens at det gjør det vondt å puste. Det går vanligvis bort så fort som det kommer. Jeg aner ikke hvordan man kan forebygge denne typen smerte, annet enn ved aktivitetsavpassning.
  •  Tilfeldig omstreifende smerte: Dette er en av de tingene som minner deg om at FM ikke er logisk. Mange av oss får smerter som vandrer rundt i kroppen, noen ganger beveger seg mellom visse steder, noen ganger oppstår de i nye områder. Hvis du også har muskelsmertesyndrom, kan det være spesielt vanskelig å si tilfeldig omstreifende smerter fra referert smerte forårsaket av triggerpunkter. For meg, reagerer denne smerten på behandling omtrent som hyperalgesia.
  • Brennende smerte:Husker da du var barn, og du holdt på ett stjerneskudd for lenge? Gnistene traff hånden din og forårsaket små stikk av smerte? Jeg har nesten de samme følelsene i dag. De får meg til å hoppe, og klø på dem utløser følbar allodyni. Disse følelsene varer vanligvis bare noen få sekunder. Jeg aner ikke hva som utløser dem eller hvordan man skal hindre dem.
  • Urolige nerver: De fleste vil ikke forstå hvorfor jeg kaller dette en type smerte, men jeg er sikker på at de fleste mennesker med FM vil få det. Visse ting har en tendens til å få hele kroppen min på kanten, nervøs, og føler jeg skrangler. Det gjør vondt overalt, og noen ganger blir jeg kvalm, svimmel og engstelig. Ting som urolige nerver omfatter generelt sensorisk eller følelsesmessig overbelastning, for eksempel:
  •  Enkelte lyder (repetitive, høyt, skingrende, skrikende unger)
  • Visualt kaos (folkemengder, blinkende lys, travle mønstre)
  • Stressende situasjoner (travel trafikk, konfrontasjoner, fibro-tåke indusert forvirring eller desorientering)

Når mine nerver er urolige, jeg prøver å komme ut av situasjonen så raskt som mulig og slappe av, helst et sted stille.

Denne informasjonen har jeg hentet HER og oversatt til norsk. Beklager om det er noe feil. Dette innlegget er langt med mye forklaringer så jeg deler dette opp i 2 – neste del kommer i kveld:)

Fibrojonetta

Skrik og desperasjon

Noen ganger har jeg så lyst til og bare skrike ut! Alt jeg mener… alt jeg føler.. Men deler man så syter man.. eller er «spesiell» som noen omtaler det.

Det er ikke det. Det er desperasjon. Til tider ønsker jeg så inderlig at jeg kunne vise sykdommen. At jeg kunne gå med sensorer som ulte hver gang hjernen eller nervene var i ubalanse. (Måtte nok gått med hørselvern).

Jeg blir så glad hver gang det kommer nye funn/forskning på fibro. Jeg føler jeg har litt mindre å forsvare for hver gang. (Legger ved link til siste funn i Sverige- skal lage et eget innlegg senere. Trykk HER)

Men jeg forstår ikke hvorfor jeg hele tiden vil forsvare meg.

Det ligger nok litt i at endel rundt fortsatt ikke forstår- at jeg ikke synes det er gøy at jeg må utebli fra ting. Eller at jeg ikke velger at smerter, hodepine og fibrotåke er så ille at jeg blir kvalm av støy. At hver minste forbanna biltur er nok til at jeg er slått ut.

For jeg viser det ikke. Hvorfor skal jeg det? Jeg burde kanskje vært flinkere på slikt, men så er det «min» sykdom så en gidder ikke vise det så mye til andre. Samtidig vil jeg gjerne la være å tenke på sykdommen de gangene jeg orker å være sosial- selv om jeg er dårlig.

Samboer og familie(noen) ser det jo – men de stiller ikke spørsmål ved det. Sånn funker jeg og det er helt greit.

Jeg sier til meg selv at jeg kan ikke være noe andre enn meg selv. MEN man har jo hatt ganske mange forestillinger og karakterer i flere situasjoner. For å skåne meg selv. For å skåne andre. Slippe diskusjoner.

Sånn har det nå blitt. Jeg er evig takknemlig for at jeg har en samboer som aldri stiller spørsmål ved sykdommen. Ikke på noe negativ måte. Uten han hadde det vært veldig tungt.

Det er litt rart, at det veldig veldig få som vet hvordan jeg EGENTLIG er. Jeg har spilt så lenge at en detter litt ut av seg selv. Jeg prøver å være en jeg tror jeg vil være men ikke kan være? Jeg vet det ikke lenger selv en gang. 😉

Men det trenger ikke være noe galt i det. Forandring fryder sies det.:)