Fibrojonetta

Jeg er ikke usynlig syk..

Selv om du ikke ser det så betyr ikke det at det ikke eksisterer. Jeg er litt lei av å undergrave meg og andre pasienter med å si at jeg er usynlig syk.

Jeg ser det. Familie ser det. Venner ser det. Leger ser det. Crp ser det. Emg måling ser det. Når kroppen hovner, huden er rød og brenner, feber gjør at du svetter i 5 minus…

Det er som at hvis du ikke ser løsningen på ett mattestykke så finnes det ikke noe løsning ?

Eller hvis du ikke ser hjertet til noen så har de ikke det ?

Vi må slutte å undergrave pasienter med at de er usynlige syke. Ja jeg skjønner hvorfor det sies– men gudene skal vite at det jaggu er synlig nok for oss!

I bunn og grunn er vel de fleste sykdommer «usynlige» og de færreste av oss gidder rett og slett ikke vise oss på det værste. For min egen del fordi jeg vil ha det bra hvis jeg først presser meg til noe og fordi når jeg er så dårlig så orker jeg ikke!

Det er ikke alt vi kan se eller forstå men det betyr ikke at det ikke eksisterer.

Da sliter religion framover hvertfall.

Ha en strålende dag❤

Reklamer
Fibrojonetta, Fibromyalgi, Smerte, Trening

Rutiner med fibromyalgi..

Det er like enkelt som å stå opp ned på en fotball på havet! Det er faktisk noe av det jeg savner mest og sliter mest med. At du aldri vil ha nok kontroll til at du kan ha en helt fast rutine  – selv om du prøver. Noen har inntrykk av at når jeg har gode perioder så jeg klarer en liten treningsrunde så er alt tipptopp! Det eneste problemet med det er at dere gjerne ikke ser meg under trening og hvertfall ikke etterpå!

For det er nemlig slik at i mange av tilfellene når man trener så blir man «syk» etterpå. Ikke omgangsyke eller influensa men kroppen klikker litt. Smertene blir værre, utmattelsen blir komplett osv. For meg funker det best med styrketrening når det går. Det er av den enkle grunn at jeg liker følelsen av at jeg for en gangs skyld har kontroll på musklene mine. Det er jeg som bestemmer i en liten periode. Noen ganger går det ganske greit etter trening – andre ganger går det rett til Hel#()»¤! Dette er også veldig individuelt fra person til person – så du må ALDRI tro at fordi ÈN klarer det så klarer den andre det!

Jeg kan ikke styre smertene mine  – så sånn sett så er det samme fader hva man gjør. 😉

Jeg prøver så godt jeg kan de dagene jeg klarer å trene litt. Jeg prøver også yoga – fordi det synes jeg hjelper på mye – men nei IKKE ALT! Jeg ekke frisk selv om jeg klarer litt tøying. Det er tross alt ikke Kilimanjaro jeg går opp. Det er ikke 6 timer jeg gjør det. Det er  alt fra 2 minutter til 30 minutter.. så sover jeg litt<3

Eller så er det ganske vanskelig dette med å ha en hverdag med rutiner. Fordi du vet jo aldri hva fader den kroppen vil. Jeg prøver å komme meg opp med gubben hver morgen. Stort sett går det greit – som oftest er det da zombiemodus i 2-4 timer før musklene mine skjønner at jeg prøver tross alt på bevegelse her. Andre ganger kan du bare drite i det fordi jeg enten ikke har fått sove eller fordi jeg er så sprengt i kroppen- ja kroppen min hovner faktisk opp med en sprengefølelse – altså er jeg en vandrende kvise!  Da har jeg ikke sjans. Ikke får jeg bøyd ledd, ikke får jeg på meg noe, ikke klarer jeg å sitte på do uten vondt! (i låra vel og merke).

Jeg prøver faste dager eller tider med trening men det er bare å glemme. Ta det når det passer. Altså til og med middagen lever på slingringsmonn her hjemme fordi jeg ikke klarer å lage til den ene tiden – pga smerter eller utmattelse. Så middag er i løpet av dagen – ferdig med det!

Leggetid er også et evig prosjekt. Ja jeg legger meg tidlig men det hjelper jo bøtta det når kroppen er full av maur eller så stiv og pulserende med smerter at jeg bare ligger død men puster…

Så poenget mitt i alt dette surret er at med denne sykdommen er det ikke så enkelt  å skape en stabil hverdag. Fordi jeg blir så forbanna skuffet hver gang jeg er flink og gjør alt det samfunnet sier (folk og troll) også ender det med smerter fra hel=#¤% og tårer. I nesten 2 mnd har jeg gjort yoga hver dag – ikke lange økter – noen dager bare tøying på gulvet. Etter 2 mnd kan jeg nå ikke sitte på knærne igjen fordi leggene har hovnet opp . De er sprengte og jeg vet ikke hvor mye penger jeg har brukt på hjelpemidler og behandling. Tensapparat, massasjeapparater, kopping, trening, fysioterapi, badstu, naprapat, kremer, sko – men det hjelper ikke. Hvor i allverden er dette logisk? Det er ikke det…’

Så lag din hverdag så godt som du kan – så får resten av samfunnet mene noe annet. Det kommer en dag hvor dem som mener mest plutselig trenger råd- da er det godt å vite at man hvertfall vet hva man snakker om. (samt en liten klem til karmaguden akkurat der da) 🙂