Tenk at ord betyr så mye..

Jeg skal være den første til å innrømme at jeg kan være ei skikkelig ku når det kommer til ord. Jeg er ganske rapp i kjeften og snakker rett fra levra! Noe som jeg ikke er flau over i det hele tatt, heller stolt- da jeg føler det er et fåtall mennesker som tør og svømme mot strømmen og si imot. Når det er sagt har jeg måtte ta meg selv i å legge fakta litt hardt på bordet, og hadde ikke hatt vondt av å pakke ting litt inn.

Etter mange år med sykdom har dette blitt ett slags forsvar. Jeg har allerede nok med å dømme meg selv, for alt jeg ikke er eller evnt er – og andres tips blir fort sett på som kritikk. Det å mestre slikt, handler vel om å kjenne seg selv. Dette tar lang tid, og jeg tror faktisk vi ikke rekker det i dette livet.

Etter å ha hatt tunge perioder ( eller depresjon som jeg ville sagt, noe de fleste har en gang i livet.) har jeg begynt å kartlegge mine spor. Jeg har forandret meg mye som person gjennom årene. Jeg har blitt mer aggressiv, ærlig, setter mer pris på mine nærmeste. Dette er langt i fra enkelt – men det er meg.

Her for en stund tilbake var jeg ute med noen venner. En kamerat sa til meg; jeg vet du sliter med sykdommene, men du er alltid så blid! Jeg tenkte at denne personen må ha sett meg kun på de gode dagene mine.

Men så tenkte jeg, denne skal jeg ta til meg! Endelig en som ser meg som positiv og ikke den vanlige

du ser ikke syk ut.

Etter overgrep, depresjoner, sykdom, og smell på smell står jeg fortsatt her og er glad! Jeg er sterk og jeg har etter alt klart meg bra. Jeg skulle gjerne hatt mye annerledes, men det kan jeg ikke gjøre så mye med nå. Jeg har faktisk overvunnet ganske mye i mitt korte liv!

Og da gikk det også opp for meg at jeg tar det kanskje for gitt. At de med hus,barn, penger og helse- ikke nødvendigvis har det/eller har hatt det så bra. De har også sine kamper. Alle har vi våre ting.

Det jeg vil be dere om er å tenke på en person dere kanskje ser på som negativ, eller kanskje ikke går så overens med. Neste gang dere møtes, si noe positivt! Jeg kan ikke fortelle nok hvor mye den setningen endret tankene mine om meg selv, og det vil jeg andre skal oppleve også.

Jeg lover, jeg skal si mer positivt til andre. For vi kan alltid bli flinkere.

Advertisements

Jamen du

ser jo så frisk ut. Ja jeg vet det. Og takk gud for det. Jeg har skrevet et innlegg om dette før men enda så klarer jeg ikke legge fra meg denne kampen. Hvorfor skal jeg overbevise deg om at jeg er syk? Jeg driter for og si det rett ut – i hva du mener om meg. Det som skuffer meg er at du alltid er så støttende når jeg eller mine nærmeste er i nærheten – så fort jeg snur ryggen til, løsner skuddene.

Du vet at du like gjerne kunne kalt deg selv en mobber? Fordi det sårer. Det sårer uendelig hver gang jeg må rettferdiggjøre hvorfor jeg ikke er som deg. Fordi jeg vil ikke være som deg. Jeg vil være meg selv. Hvorfor er det vanskelig og forstå at vi ikke har like verdier i livet og at vi kjemper forskjellige kamper?

Jeg har ikke ditt liv, jeg vil ikke ha det heller – men om du mener jeg er svak så skal du gjerne få kjempe min kamp en liten stund. Jeg setter pris på alle gode tanker men jeg trenger ikke trøst. Jeg trenger noen som tar meg for den jeg er. For jeg er ikke fibromyalgi! Jeg HAR fibromyalgi. Jeg trenger de som er der for bestandig – ikke de som kommer når det passer dem. Jeg trenger de som tør og si meningen sin til MEG og ikke andre – både negativt og positivt. Jeg trenger mennesker som gjør meg glad, som jeg kan glede og som gir meg håp.

Jeg trenger ikke høre om alt jeg kunne blitt eller skulle blitt – for kjære deg – livet mitt er ikke over, det tar bare litt tid.

Jeg får mange fine kommentarer på bloggen – det setter jeg utrolig pris på. Jeg blogger ikke for at jeg trenger oppmerksomhet – jeg blogger for å dele informasjon, erfaringer og til dels forståelse?

Jeg pleier ikke å ta ting innpå meg – men nå har jeg nådd en grense. Og du skal vite at du er faktisk en av de værste mobberene jeg har vært borti – og du er over 20 år! Det er på tide og bli voksen – og jeg håper du klarer det.

Er sensorisk overbelastning en del av din fibromyalgi?

Du forventer å ha vonde muskler overalt med fibromyalgi. Selv om ubehaget svinger fra dag til dag, er dette symptomet alltid til stede. Smerten av fibro forsterkes som om volumet bryteren er skrudd opp så høyt som det kan bli. Men det er mye mer til fibromyalgi enn bare smerten. Sjansene er store for at du har sensorisk relaterte symptomer som gjør din fibro mye vanskeligere å håndtere.

Ta for eksempel de sensorisk relaterte symptomene under. De fleste pasienter med fibromyalgi vil anerkjenne dem som en ekstra kilde til irritasjon.

  • Nummenhet og prikking i armer og ben
  • Hevelse – følelsen som om ens lemmer er laget av gelatin
  • Brennende hud – akkurat som en er solbrent, til tross for ingen rødhet eller synlige utslett.
  • Følsomhet for høye lyder (du er alltid den som ber familiemedlemmer til å skru ned volumet)
  • Lukt plager deg mye mer enn de gjør alle andre (din luktesans er forsterket)
  • Skarpe lys plager deg, kanskje til og med bidrar til hodepine, spesielt hvis du f.eks går på et opplyst kjøpesenter.
  • Tørre, brennende øyne – noen ganger de er de så vonde –  men legen din kan ikke finne noe galt med dem, og har utelukket medisinske bivirkninger.
  • Følsomhet for smak

Med hensyn til øye – relaterte symptomer, sier Daniel Clauw, MD, direktør ved University of Michigan, fibromyalgiforskningssenter, jobber han med en øyelege på et prosjekt for å vise at folk med tørre, kløende øyne som slår normalt ut på tester – tyder på å ha fibromyalgi (det er som irritabel tarm eller interstitiell cystitt i øynene). «Denne sykdommen sparer ikke på noe område av kroppen, noe som er fornuftig, fordi vi får sanseinntrykk fra overalt, inkludert øynene.»

Clauw mener at det er en endring i måten hjernen behandler alle sensorisk relaterte innspill, ikke bare smerte. Og, akkurat som dine smertesignaler forsterkes i fibromyalgi, så vil alle dine andre sanseinntrykk også reagere – som berøring, syn, lyd og lukt. Dette betyr at uansett hva som forårsaker forsterkning av smertene, så er dette også knyttet til forsterkning av andre sensoriske symptomer, og en forskningsrapport peker til denne tilkoblingen.

En studie av Michael Geisser, Ph.D., som også jobber ved University of Michigan, viser at smertenivåene ved fibromyalgi er direkte knyttet til disse andre irriterende sensoriske symptomene. Pasienter med et større antall og større alvorlighetsgrad av sensoriske symptomer (for eksempel de uthevet ovenfor) viste til å forutsi høyere smertescore, et større antall fysiske symptomer, og redusert funksjonsevne. Med andre ord, jo mer sensoriske symptomene blir forsterket, vil verre din fibromyalgi bli!

Behandlinger rettet på å dempe den sensoriske forsterkning prosessen kan være mer effektivt enn å ta hvert symptom enkeltvis, sier Geisser. Han foreslår å bruke medisiner som virker systemisk å temme de signaler i nervesystemet, snarere enn å bruke lokale eller aktuelle tilnærminger for å lindre symptomene.

«Visse midler som kan aktivere ryggmargens smertehemmendesystem, slik som Cymbalta og Savella kan også normalisere sensasjoner i andre sensoriske baner,» sier Geisser. «For eksempel har studier vist at disse stoffene også reduserer antall subjektive symptomklager på kroniske smertepasienter.»
Medisiner som arbeider for å hjelpe med å filtrere ut antall sensoriske signaler som forsterkes i nervesystemet kan også være fordelaktig. Eksempler inkluderer Lyrica og Neurontin, som er tilsvarende legemidler i antikonvulsive klassen. Hvis du allerede har prøvd disse to medisinene for å behandle dine fibromyalgismerter, men de forårsaket for mange bivirkninger, kan man fortsatt arbeide for å lette dine forsterkede sanser med en annen tilnærming. Snakk med legen din om å ta en mindre dose som gir mindre sannsynlighet for å forårsake bivirkninger, og bare ta det ved sengetid. Legemiddelet bør hjelpe med søvn, og ev. tone ned de irriterende sensoriske symptomene.

Mens Geisser har vist at nivået av fibrosmerter er nært knyttet til hvor mange sensoriske symptomene du kjemper mot, det er andre problemstillinger han ønsker å utforske. Kan de overnnevnte medisinene som brukes til å behandle fibromyalgi føre til forbedringer i auditive funksjonstester, slik at pasientene er mindre følsomme for høye lyder? Hva om de medisinene har effekter på andre sanseinntrykk, for eksempel på lukt eller visuelle stimuli (spesielt sterke lys)?

Hva tenker dere??

Infoen er hentet HER. (Bruker google translate så beklager hvis det er store feil!)

Kasteball eller trygdemisbruker??

Etter noen år i NAV-systemet har jeg rukket å bli kalt trygdemisbruker. Jeg tar  meg på ingen måte nær av å bli kalt dette – da jeg har mitt på det rene.  Men hvorfor skal det gå utover meg av NAV ikke klarer jobben sin?

For å sette det på spissen: prøver du 7 medisiner i løpet av ett par år er du pillemisbruker. Går du til flere leger på ett par år, er du hypokonder. Hvis du har mange saksbehandlere i NAV så er man trygdesnylter..?.?.!

Ja det er faktisk slik, at jeg ikke husker hvor mange behandlere jeg har hatt i løpet av de siste årene – for det er ikke få! Hver gang er det samme visa – nei du skjønner jeg skal jobbe en annen plass i NAV. Ja såklart skal du det, for jeg skjønner veldig godt at jobben som kriger for meg blir for tøff. Jeg skjønner godt at du gir opp, utredning på utredning, arbeidsutprøving etter arbeidsutprøving. Men hvorfor i all verden skal JEG da ha troen?

Jeg skal ikke klage fordi jeg har hatt «relativt» god oppfølging av NAV. Men som et helt vanlig menneske – hvordan skal jeg forholde meg til så mange forskjellige personer, med forskjellige innfallsvinkler og meninger om alt? Gang på gang – må jeg forklare 8 år sykdomshistorie – og det er jeg ganske lei av.

De samme sakene blir tatt opp flere ganger, og NAV kommer med et tilbud som er sååå bra! Joda, bare at jeg har gjennomført dette allerede 4 ganger!

NAV hadde tjent så mye på å ha faste saksbehandlere, faste rutiner og ikke minst litt mer peil. Gang på gang har jeg fått et opplegg som kanskje kan gå – ja for jeg er alltid positiv og prøver – selv om jeg vet jeg knekker! Idet opplegget skal starte:» Nei du har fått ny saksbehandler, la oss ta hele runden en gang til.» Når man da endelig kommer til stykket har denne personen en helt annen plan for meg og jeg må begynne på nytt igjen!

Så ja, hvis det å være kasteball og prøvekanin i systemet er trygdesnylting – så kan du banne på at jeg er det!

 

Livet med to kroniske sykdommer?

Hvorfor i all verden skal man ha kroniske sykdommer? Synes det er relativt unødvendig jeg. Jeg trøster meg med at hverken fibromyalgi eller endometriose er farlige i den forstand. Men det må fortsatt kjempes.

Begge sykdommene er usynlige for det blotte øyet, men det betyr ikke at de ikke er reelle. Jeg har i mange år kjempet både med og mot fibromyalgien min. Nå skal jeg få en ting til og sette meg inn i. Heldigvis merker jeg ikke mye til endometriosen sålenge jeg tar smertestillende og andre ting – men den er der. Og det vet jeg. Det jeg funderer mest på er: hvordan blir min graviditet den gangen jeg velger å få?? For det er ingen hemmelighet at endometriose påvirker «forplantningssystemet». Hvordan blir det å måtte forholde seg til en ny sykdom og hvilken innvirkning har den på kroppen min, som jeg kanskje ikke vet om? Jeg har hatt endometriose i flere år, først nå fikk jeg konstatert det. Men har mange av fibroproblemene mine en link til endometriosen? Kan jeg håpe på en bedre hverdag – nå som jeg vet at det er flere ting i kroppen som går litt imot meg?

Jeg håper på det. Det jeg legger merke til er at noen av symptomene er det samme på begge sykdommene!:

Fibromyalgi – noen av de vanligste symptomene:

  • Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende
  • Stivhet: ofte verst om morgenen
  • Barometri: forverring ved værskifte
  • Indre frost
  • Hodepine
  • Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender og føtter
  • Synsforstyrrelser
  • Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm
  • Forverring ved uvant fysisk aktivitet
  • Forverring ved fysisk og psykisk stress
  • Tretthet, utmattelse og overfølsomhet
  • Søvnproblemer, oppstykket søvn
  • Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord
  •  Øresus, munntørrhet
  • Svimmelhet, kvalme
  • Hyppig vannlating

Endometriose:

  • Smerter før og under menstruasjonen (noen få har smerter gjennom hele syklusen)
  • Smerter ved eggløsning
  • Smerter ved samleie
  • Infertilitet
  • Smerter ved avføring og/eller vannlating
  • Forstoppelse og/eller diarè
  • Tretthet, utmattelse, lavt energinivå
  • Kvalme
  • Kraftig og/eller uregelmessige blødninger
  • Smerter i korsryggen
  • Lav feber

Hvis jeg kan håpe og drømme – så hadde det ikke vært meg imot om det viste seg at de siste årene har vært preget også av endometriosen og ikke KUN fibromyalgien. For de siste årene har vært harde. Jeg trenger ikke legge under en stol at jeg har fibromyalgi – har du fibro så vet du det ganske sikkert. Hvertfall hvis du prater med andre medpasienter og blir utredet hos en revmatolog.

Men jeg er spent på livet framover..  En kan jo håpe at dette er min lille vei til et bedre liv? Jeg regner ikke med at mennesker blir noe mer forståelsesfulle fordet, vi er tross alt nordmenn. Og nordmenn er ganske kalde.

Vi har mye å lære av andre mennesker, andre land. Det å akseptere hverandre uansett utfall, uansett sykdom eller livsstil. Jeg har nå 2 fastsatte diagnoser jeg må leve med resten av livet… Det gjør meg ganske sterk spør du meg.

Dagens outfit og endometriose.

Tenkte jeg skulle misunne dere med dagens klesstil:)

Sokker fra Lindex (sorte og rosa selvfølgelig), blå nydelig skjorte fra sykehuset i Porsgrunn og nål og plaster fra samme sted!;)

Men så over til noe litt mer seriøst! Operasjonen gikk kjempefint. Det ble laget et snitt i navlen – ikke noe mer. Jeg sov grulig godt i en halvtimes tid! Synes egentlig jeg ble vekt litt tidlig. Ikke noe reaksjon på narkosen i ettertid og formen er bra nå. Litt luftsmerter i skuldre og mage men ikke noe å klage på – i love ibux og paracet!

Men jeg fikk jo da konstatert ganske omfattende endometriose. Litt delt i følelsene, men jeg er glad for at de grusomme smertene mine hadde en grunn. Jeg er såklart også litt lei meg fordi for min del holder det virkelig med fibromyalgien – men jeg skal nok overleve endometriose også. Som jeg forsto har det ikke satt seg noe på eggstokker eller livmor – noe som er positivt da jeg slipper å tenke på nye operasjoner.

Jeg skal opp igjen til poliklinikk for en prat om mulige behandlinger. Som sagt i forrige innlegg er endometriose en kronisk sykdom – men hverdagen kan bedres! Så jeg gleder meg til å få mer svar, da graviditet ikke er aktuelt enda( jupp det hjelper)

Men ellers, fin i formen og klar til nye tak:)

Laparoskopi – Endometriose!

Jessda, imorgen er dagen! Da skal jeg legges inn på dagkirurgien for laparoskopi. (kikkehullsoperasjon)!

Laparoskopi er slik:

De skal altså inn i navel og litt rundt i magen for å sjekke meg for endometriose.  Kort fortalt er endometriose (uttales ”endo-metri-ose”) en tilstand der vev som ligner livmorslimhinnen (blodet som kommer ut under menstruasjonen, og som er innvendig i livmoren) finnes utenfor livmoren, som for eksempel i bukhulen. Der kan ”blodet” feste seg, lage blemmer, cyster og sammenvoksninger mellom eggstokker, eggledere, tarmen, blæren og de andre organene. Les mer HER.

Jeg HÅPER de finner noe, for disse smertene er uendelig vonde. Og ja jeg er nesten villig til å vedde på at de er verre enn fødsel! (hvor mange ertet jeg på meg nå;)?) Neida, men som sagt det er grusomme smerter under «uka» og ellers.

Jeg skal først å fremst ligge i narkose og bli blåst full av gass – så de har litt bedre plass og jobbe på. Tenker jeg blir seende slik ut:

Så nå er det bare og grue seg ferdig for dette er en ganske enkel operasjon – men jeg klarer ikke roe meg for det.

Men vi krysser fingrene for både det ene og det andre – ikke minst at jeg våkner fra narkosen – hørt det er en fordel nemlig.;)

Så enn så lenge – ha en knall uke:)