Da jeg startet bloggen for godt over 10 år siden var det fordi jeg savnet informasjon. Jeg syns det var for lite informasjon om fibromyalgi som nådde ut til «folket» og pasientene. Jeg savnet innlegg som ikke var så grusomt medisinske- men heller lett forklarende. Jeg følte meg også ganske ensom – da jeg ble syk som fjortiss. Den gangen kjente jeg jo bare «gamle» folk som hadde denne diagnosen.
Det var også veldig godt å få bekreftelse på mye av det man følte og opplevde – at man ikke var aleine. De siste årene har jeg ikke oppdatert bloggen noe særlig.. Det har rett og slett vært litt vanskelig av flere årsaker.
En av grunnene er at det ikke er fibromyalgien som har vært «hovedproblemet» siste tiden. Jeg har slitt med endometriose i mange år – desverre har det nå gått så langt at det har tatt over det meste – både arrmessig og smertemessig. Jeg har fått påvist pcos noe som ikke forandrer så mye fra eller til, mer enn endelig bekreftelse på noe man har mistenkt en stund. Tinnitus har også gjort sin fremtreden og snudd litt opp ned på hverdagen/natten. Det er ikke synd på meg 😇 Men det blir litt mye nytt man skal forholde seg til når man får andre sykdommer/tilstander som gjør at man må endre på hverdagen igjen.. Når man endelig ble vandt med en ting si.
Når man har 2-3 såpass «like» diagnoser hvertfall på symptombasis er det vanskelig å skille hva som er hva til tider. Egentlig driter jeg litt i det også for hverken fibromyalgi eller endometriose er noe jeg kan få ugjort.
I tillegg har jeg også kjent veldig på at mennesker lar sykdommene definere meg. Joda, helt klart de påvirker endel men jeg er så mye mer. Jeg er lei av at man snakker mer om meg enn til meg – om det hørtes logisk ut.
Jeg har hele livet slitt fordi jeg har prøvd å tilpasse meg ett samfunn og mennesker som kanskje ikke er helt riktig for meg. Jeg har tenkt at JEG må endre meg for å bli likt eller verdsatt. Det er ikke sånn. Kanskje man faktisk bare ikke har så mye til felles? Uavhengig om jeg er kronisk syk eller ikke.
Jeg hadde ikke hatt 50 venner mer om jeg var frisk fordi jeg er en type som er introvert som ikke orker drama, baksnakking og dømming av andre mennesker. ( jeg har selvfølgelig gjort det selv, men det er heldigvis ikke ofte da jeg har blitt meget bevisst på det).
Jeg er lei av at sykdommene brukes som en «unnskyldning» for å ekskludere meg. Standard kommentarer som kommer er : «åja du er kronisk syk ja. Da har du jo mye tid til overs..» «men dere skal ha barn da, siden du er hjemme allikevel «. NEI ! jeg har ikke mye tid til overs, den tiden jeg faktisk har overskudd så leker jeg ninja og gjør alt jeg kan rekke over på kort tid – samt kvalitetstid med de nærmeste. Og du – det er ikke alle som kan få barn. Men da blir man nesten avfeid med at «åja da har vi ikke noe til felles eller å prate om».
I alle år har jeg tatt den så innover meg og tenkt at det stemmer.. Jeg har ikke noe å bidra med men det er jo spik spenna feil. Det er som oftest dem som ikke kan prate om annet.. Jeg diskuterer mer enn gjerne politikk, historie, astronomi, planter og dyr, fotosyntese, insekter, skytyper på himmelen, Norges lover og regler, bøker, mat, trening, norsk, naturfag, bananer altså u name it.
Jeg savner så å bli sett for den jeg er ikke for hva jeg har eller ikke har. Jeg er ikke en «syk» person som reker hjemme og aldri kan være med på noe.
Jeg er en råsterk ung dame (sykt, jeg vet) som over halve livet har kjempet mot sykdom og fordommer. Jeg har kjempet meg gjennom jobber og skole, fordi jeg så gjerne ville fungere. Jeg elsker naturen, fisking, insekter og dyr. Jeg elsker bøker, blomster og sport.
Jeg elsker de dagene jeg er i form nok til at vi (mannen med) kan ta oss en joggetur. Da hender det jeg er på gråten etterpå, ikke fordi det er vondt og jeg vet jeg kan bli litt straffet men fordi jeg for en gangs skyld hadde kontroll på kroppen min. Jeg bestemte!
Jeg er snill, litt amper, omtenksom, støttende, lojal, litt ydmyk(må bli bedre der )og sterk. Jeg stiller opp for alle som trenger meg fordi jeg liker å hjelpe. Det gir meg mestringsfølelse også.
Hvis du funker med 7 barn og 3 jobber så er det fantastisk! Bra for deg- men du får ikke noe stjerne i boka om du ikke er ydmyk, lojal og ærlig. Ikke legg dine forventninger til deg selv på meg så skal ikke jeg gjøre det heller.
Jeg har en fantastisk familie – verdens sterkeste mamma, en pappa som stiller opp uansett når jeg skriker, 2 brødre som aldri er vrange å be når søstra trenger hjelp. Jeg har de vennene jeg trenger nær, noen forsvinner kanskje nå men det er helt ok.❤Alle kan ikke like alle men vi kan respektere hverandre.
Jeg har verdens fineste mann og samber som støttespiller – som bærer meg over fjell om det trengs.
Med alt dette i bagasjen så kjenner jeg at nå er det på tide – fibrojonetta er over.🌼
Jeg trenger å ta vare på meg selv, finne ut av denne nye tilværelsen og ikke minst bli tøffere. Jeg må slutte å unnskylde min eksistens – kun fordi mitt liv ble litt annerledes enn det såkalte a4 livet. Hvis folk ekskluderer meg pga diagnosene mine så er de jaggu ikke noen jeg trenger i hjertet mitt heller.
Tusen tusen takk for alle tilbakemeldinger og samtaler vi har hatt i over 10 år – det har virkelig hjulpet meg. Jeg heier på dere – både dere som orker å kjempe i front og dere som kjemper i stillhet. Måtte vi en dag få friheten vi trenger fra smertene ❤
Takk – Fibrojonetta.
FibroJonetta 