Fibrojonetta

Det siste innlegget.

Da jeg startet bloggen for godt over 10 år siden var det fordi jeg savnet informasjon. Jeg syns det var for lite informasjon om fibromyalgi som nådde ut til «folket» og pasientene. Jeg savnet innlegg som ikke var så grusomt medisinske- men heller lett forklarende. Jeg følte meg også ganske ensom – da jeg ble syk som fjortiss. Den gangen kjente jeg jo bare «gamle» folk som hadde denne diagnosen.

Det var også veldig godt å få bekreftelse på mye av det man følte og opplevde – at man ikke var aleine. De siste årene har jeg ikke oppdatert bloggen noe særlig.. Det har rett og slett vært litt vanskelig av flere årsaker.

En av grunnene er at det ikke er fibromyalgien som har vært «hovedproblemet» siste tiden. Jeg har slitt med endometriose i mange år – desverre har det nå gått så langt at det har tatt over det meste – både arrmessig og smertemessig. Jeg har fått påvist pcos noe som ikke forandrer så mye fra eller til, mer enn endelig bekreftelse på noe man har mistenkt en stund. Tinnitus har også gjort sin fremtreden og snudd litt opp ned på hverdagen/natten. Det er ikke synd på meg 😇 Men det blir litt mye nytt man skal forholde seg til når man får andre sykdommer/tilstander som gjør at man må endre på hverdagen igjen..  Når man endelig ble vandt med en ting si.

Når man har 2-3 såpass «like» diagnoser hvertfall på symptombasis er det vanskelig å skille hva som er hva til tider. Egentlig driter jeg litt i det også for hverken fibromyalgi eller endometriose er noe jeg kan få ugjort.

I tillegg har jeg også kjent veldig på at mennesker lar sykdommene definere meg. Joda, helt klart de påvirker endel men jeg er så mye mer. Jeg er lei av at man snakker mer om meg enn til meg – om det hørtes logisk ut.
Jeg har hele livet slitt fordi jeg har prøvd å tilpasse meg ett samfunn og mennesker som kanskje ikke er helt riktig for meg. Jeg har tenkt at JEG må endre meg for å bli likt eller verdsatt. Det er ikke sånn. Kanskje man faktisk bare ikke har så mye til felles? Uavhengig om jeg er kronisk syk eller ikke. 
Jeg hadde ikke hatt 50 venner mer om jeg var frisk fordi jeg er en type som er introvert som ikke orker drama, baksnakking og dømming av andre mennesker. ( jeg har selvfølgelig gjort det selv, men det er heldigvis ikke ofte da jeg har blitt meget bevisst på det). 

Jeg er lei av at sykdommene brukes som en «unnskyldning» for å ekskludere meg. Standard kommentarer som kommer er : «åja du er kronisk syk ja. Da har du jo mye tid til overs..» «men dere skal ha barn da, siden du er hjemme allikevel «. NEI ! jeg har ikke mye tid til overs, den tiden jeg faktisk  har overskudd så leker jeg ninja og gjør alt jeg kan rekke over på kort tid – samt kvalitetstid med de nærmeste.  Og du – det er ikke alle som kan få barn. Men da blir man nesten avfeid med at «åja da har vi ikke noe til felles eller å prate om».

I alle år har jeg tatt den så innover meg og tenkt at det stemmer.. Jeg har ikke noe å bidra med men det er jo spik spenna feil. Det er som oftest dem som ikke kan prate om annet.. Jeg diskuterer mer enn gjerne politikk, historie, astronomi, planter og dyr, fotosyntese, insekter, skytyper på himmelen, Norges lover og regler, bøker, mat, trening, norsk, naturfag, bananer altså u name it.

Jeg savner så å bli sett for den jeg er ikke for hva jeg har eller ikke har. Jeg er ikke en «syk» person som reker hjemme og aldri kan være med på noe.

Jeg er en råsterk ung dame (sykt, jeg vet) som over halve livet har kjempet mot sykdom og fordommer. Jeg har kjempet meg gjennom jobber og skole, fordi jeg så gjerne ville fungere. Jeg elsker naturen, fisking, insekter og dyr. Jeg elsker bøker, blomster og sport.

Jeg elsker de dagene jeg er i form nok til at vi (mannen med) kan ta oss en joggetur. Da hender det jeg er på gråten etterpå, ikke fordi det er vondt og jeg vet jeg kan bli litt straffet men fordi jeg for en gangs skyld hadde kontroll på kroppen min. Jeg bestemte!

Jeg er snill, litt amper, omtenksom, støttende, lojal, litt ydmyk(må bli bedre der )og sterk. Jeg stiller opp for alle som trenger meg fordi jeg liker å hjelpe. Det gir meg mestringsfølelse også.

Hvis du funker med 7 barn og 3 jobber så er det fantastisk! Bra for deg- men du får ikke noe stjerne i boka om du ikke er ydmyk, lojal og ærlig. Ikke legg dine forventninger til deg selv på meg så skal ikke jeg gjøre det heller.

Jeg har en fantastisk familie – verdens sterkeste mamma, en pappa som stiller opp uansett når jeg skriker, 2 brødre som aldri er vrange å be når søstra trenger hjelp. Jeg har de vennene jeg trenger nær, noen forsvinner kanskje nå men det er helt ok.❤Alle kan ikke like alle men vi kan respektere hverandre.

Jeg har verdens fineste mann og samber som støttespiller – som bærer meg over fjell om det trengs.

Med alt dette i bagasjen så kjenner jeg at nå er det på tide – fibrojonetta er over.🌼
Jeg trenger å ta vare på meg selv, finne ut av denne nye tilværelsen og ikke minst bli tøffere. Jeg må slutte å unnskylde min eksistens – kun fordi mitt liv ble litt annerledes enn det såkalte a4 livet. Hvis folk ekskluderer meg pga diagnosene mine så er de jaggu ikke noen jeg trenger i hjertet mitt heller.

Tusen tusen takk for alle tilbakemeldinger og samtaler vi har hatt i over 10 år – det har virkelig hjulpet meg. Jeg heier på dere – både dere som orker å kjempe i front og dere som kjemper i stillhet.  Måtte vi en dag få friheten vi trenger fra smertene ❤

Takk – Fibrojonetta.

Fibrojonetta

Februarsmell 10.0

Det skjer hvert år. Hver eneste år så greit jeg inn med bånn gass. Eller litt mindre gass hvert år men fortsatt for mye.

«Hvis jeg bare presser meg nok nå så går det over. Det sitter bare i hue så om jeg kjører på nå så blir jeg frisk.» …. jeg er så dum.. og drittlei. Drittlei av at jeg preges av hva samfunn og andre mener om mine diagnoser- ikke mye men nok til at jeg tydeligvis går inn for selvtortur ett par ganger i året.  Så jeg trenger nok ikke forklare hva ståa er idag.

Det smalt noe grasalt. 30 dager med yoga, ikke det hardeste men hardt nok. Stadig mental pushing. Jeg har hatt 2 uker med ca 1-2 timers søvn. Uholdbar støy i ørene. Lårmuskler som – de er ikke stive en gang – de er betong. En ryggmuskulatur som har gitt meg mer smerter og strålinger enn jeg noen gang kunne drømt om. Hodepine, kvalme, svimmelhet, ja altså man skjønner greia.

HVORFOR gjør jeg dette mot meg selv gang etter gang ? Jo jeg vet desperasjonen etter å være frisk tar overhånd men det er ikke sånn det funker.

Nervesystemet er i nødmodus og reagerer på alt med overivrig entusiasme- noe som ikke gagner meg. Jeg har vært syk i over 16 år – enda så driter jeg meg ut. Men nå er det nok.

Dette har vært vondt. Forferdelig om jeg kan si det. Men det var 2 ting som åpnet den dustete hjernen min litt.

Det ene var dette innlegget i Aftenposten. Jeg kjente den traff meg godt i sjelen – for jeg er fader ikke alene om å ha det slik.

Det andre var en kommentar fra behandleren jeg er hos. Det var ikke noe spesielt egentlig men det var nok til at jeg følte meg sett og forstått. At noen andre sa det. Ordrett nei men ca «Med sykdommen du har er du på alerten hele tiden. Du kan fint trene og gjøre yoga men gi nå systemet ditt litt tid til å lande mellom slaga. Du klarer fint å gønne på men smellen kommer jo ikke når du holder på»

Nei. jeg må la meg selv få lov til det. Det er vanskelig for jeg har så innmari lyst til å være frisk. Istedet bruker jeg alt for mye tid på feil ting. Jobber alt for hardt for å trene, sove, spise riktig, planlegge framtiden fordi jeg blir jo sikkert frisk….

Så i år skal jeg rett og slett trene på en ting. Gi f@×*. Enkelt og greit. Drit i hva jeg burde, skulle ha gjort eller andre mener jeg burde. Lytt til kroppen – gi den gjerne en liten dytt til tider. Jeg skal fortsatt gjøre yoga for det trives jeg med. Men jeg skal skalere den litt ned. Eller ganske mye.

Jeg må slutte å tenke at jeg kan bli «normal» – for jeg er bra. Jeg er snill( ganske hvertfall), omtenksom og sykt morsom. Synes jeg selv da.

Nå skal jeg ta med meg øresusen min i seng med litt behagelig musikk – det er det jeg trenger nå.💕

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet, Smerte

Det var så lite men betyr så mye

Det har vært tomt. Det har vært tøft. Det har vært langt opp. 2020 altså! Pandemien er nå en ting – den er tøff for de fleste. Vi er alle drit lei av corona.

Smertemessig har høsten vært en rent hel@(÷$ . Jeg vet flere har hatt det slik i år. Jeg kan ikke huske sist jeg gikk så lenge med så hard utmattelse og smerteanfall. Den er tøff! Og da blir jeg stille.. Jeg har satt meg for å skrive innlegg her uendelig mange ganger men jeg har ikke klart det. Det har vært for tomt. Når man går med mye smerter så fungerer ikke hodet tilslutt. Jeg klarer ikke tenke lange tanker – hvertfall ikke noe som gir mening.

I tillegg synes jeg mørketiden er vanskelig. Det er nok i veldig stor grad fordi de verste smertene gjerne råder på denne tiden av året. Alt blir tungt. Her har vi hatt regn i 3 år føles det ut som og fuktig luft er jo bare idioti når det kommer til fibromyalgi- hvertfall for min del.

Jeg føler meg også ganske ensom når disse periodene kommer. Ikke misforstå , jeg har en fantastisk samboer, familie og venner som jeg har kjærlighet og støtte fra.. men.. det kan fortsatt være ganske så ensomt. Jeg vet mange virkelig prøver å forstå, men jeg skulle ønske jeg kunne «dele» litt av smertene innimellom. Ikke fordi jeg unner andre noe vondt men fordi jeg savner at noen bare vet. Det er mye å forlange- det vet jeg men det hadde vært godt innimellom. For det er vanskelig. Jeg sliter mange ganger med å forklare hva som foregår i kroppen fordi det er så mye så jeg ender opp med å si enten at jeg er sliten eller bare at jeg har vondt.

Jeg orker ikke forklare at venstre lårmuskel føles som den brenner og smelter mens leggene har pulserende verking. At hoftene er trykkømme, halsen er trang, spenningshodepinen har tatt sin plass og pustemuskelen glemmer faktisk hvordan den fungerer til tider. At albuene er såre, føttene hovne og magen like oppblåst som svoren på en godt stekt ribbe. At fingrene blir stive, hodebunnen sår og ar jeg helst vil sove til neste år. At jeg har prøvd alt det rette med mat, hvile, søvn og trening. At jeg har prøvd varme, kulde og de 293 hjelpemiddelene jeg har. Fordi jeg forstår så sinnsykt godt at det er ubegripelig. Jeg vet det.

Jeg blir også sliten av alle som skal «hjelpe» selv om det menes godt. Du må prøve det, har du slutta med det eller du prøver ikke godt nok. Jeg vet at det kan finnes fibromyalgi hos «ALLE» mennesker. Unge gutter/jenter og kvinner/menn i lederstillinger. Kristne, ateister, humanetikere og muslimer. Veganere, pesceterianere og carnivorer. Det finnes i alle mulige mennesker. Ja det er garantert overvekt på pasienter innenfor visse grenser og noen blir bedre av endringer. ( en sånn lang avhandling orker jeg ikke nå, jeg prøver å komme opp igjen:)

Poenget mitt er at de fleste prøver alt som finnes i denne verden- jeg har selv prøvd det meste. Så hold deg for god til å snakke en kronisk syk person ned med at det er selvpåført pga valg i hverdagen. Det er det ikke 💓

Overskriften på innlegget handler om en veldig liten ting. Men det var så godt for meg. Det var en enkel kommentar på bloggen fra ei som ønsket meg en gledelig jul og takket for at jeg skrev. Til deg som skrev dette – Tusen hjertelig takk. Du fikk meg til å føle meg som jeg ikke var alene, du fikk meg litt opp av gropa jeg satt fast i. Tusen takk💗

Til slutt vil jeg bare ønske dere en riktig god jul og ett godt nytt år. Måtte 2021 gi oss mindre smerter og ikke minst bli ferdig med pandemi.💜 Husk å ta pauser fra sosiale medier og nyheter, husk at du er virkelig bra nok selv om det ikke føles sånn bestandig..

I verden er du bare noen, men for noen er du hele verden.

Fibrojonetta

Survivalmode

Det er jaggu der vi er. Jeg hadde glemt hvor ekstremt VONDT det kan være å ha fibro. Ikke verkende men vondt! Men det går bra- det går over en gang men denne høsten her har virkelig virkelig tatt knekken på kropp og sinn. Jeg håper dere har det fint. Hvor mye bloggen gir både meg og dere for tiden er ikke godt å si 😂 men jeg håper å få litt rutine på det når kroppen skjønner at den kan puste på egenhånd.

Bedre tider kommer en eller annen gang💓

Fibrojonetta

That time again..

Velkommen til runde nr 3819947 av «smerteeksplosjon og søvnløshet». Hva kan jeg hjelpe deg med ? 😥

Jess da er vi på denne runden igjen. Først av alt – det går fint! Det er bare så uhorvelig slitsomt atte fy. Siste dagene har jeg hatt betong i hele kroppen tror jeg. Alt er over evne tungt, alt er bare tomt. Da demrer det jo litt at det kan være det har gått litt langt nå. Meeen det var for seint gitt! I natt har hoftene mine byttet plass, leggen hever (usikker på om den sprekker ifht smerten), ryggraden fant ut at den skulle prøve å bli pinne. Musklene i rygg/mage (indrefileten) trooor jeg prøver å starte Halloweenfest uten og ha invitert meg. Relativt dårlig gjort må jeg si.

Kort oppsummert er kroppen på krigsstien, hodet er veldig VELDIG lei av å prate med kroppen for de blir jo f@ds ikke enige!

Om 3 timer har jeg tannlege- gi meg styrke.😂 er heldigvis en kort visitt men noen av dere kjenner dere nok igjen i utmattelsen som følger etter slike timer. Når jeg kommer hjem igjen er jeg stygt redd for at senga mi ikke får stå i fred – så jeg håper jeg kan få reddet inn bittelitt «overskudd» som er i underskudd.

Håper du har en bedre periode💕

Fibrojonetta

Å ta «behandling» som kronisk syk

Det kan ta piffen av de fleste. Jeg glemmer fra tid til annen hvor dyrt det er å være «syk»som syk. Eller hvor tidkrevende og forbanna mye energi det tar fra en. Ikke minst hvor firkantet dette samfunnet er i forhold til behandling av diagnoser med sammensatte plager.

Nå har det vært en røff runde med tannlege. Jeg er fullstendig klar over at mange har mye større problemer med tennene sine enn det jeg har!! Men det kan fortsatt ta knekken på en syk person både fysisk og økonomisk. .

Når man da har 10 slike tilfeller med kroppen som skulle vært » tatt tak i» så kan det bli litt i overkant. Jeg savner så ett «senter» eller en hjelpeordning som kunne tatt tak i dette. Dette gjelder ikke bare meg og fibropasienter men veldig mange forskjellige diagnoser.

Jeg har ett par plager som ikke har en dritt direkte med fibromyalgi og gjøre men det blir så tiltak. Økonomisk og fysisk. Når man har gått i 17+ år med plager sier det seg selv at det er noe som vil ha satt sine spor – og det er greit.🙂 jeg har gitt opp den kampen med å bli smertefri fordi den koster mer enn den smaker men det hadde vært fint å fikse det som kan fikses. For endel kan fikses over tid med rett hjelp.

«Kan du ikke bare bestille time da». Jo klart jeg kan det. Men det hjelper som oftest ikke med én time- det gjelder all behandling. Man må regne 4-8 behandlinger. Så skal man da til 3 forskjellige da de har vært sitt «felt». Da begynner det å balle litt på seg. Mange tenker nok nå at man må jo bare prioritere pengemessig- joda til en viss grad. Man skal huske på at som kronisk syk og ufør så har man aldri noe ekstra. Man kan ikke ta ekstravakter eller helgejobb. Hurra for de som kan altså🥰 men mange er ikke i den situasjonen. Man må også velge helsemessig hva man klarer. Hvor mye takler kroppen av stress og mas

Jeg kan si dette gjelder for flere typer da jeg har en mann med MS og familiemedlemmer/nære venner med andre diagnoser som også føler på dette. Rehabilitering er du heldig om du kommer inn på nå – ekstremt forståelig i forhold til covid-19 men det var en lang runde før viruset kom også.

Noe av problemet er at som kronisk syk så blir man glemt og samfunnet vil helst ikke bry seg mer med deg. Jeg har forståelse for at mange diagnoser ikke har noen kur så de vet ikke helt hvordan de skal hjelpe men jeg kan si med sikkerhet at veldig mange med kroniske lidelser hadde hatt godt av en tettere oppfølging. Mange av oss opplever: «du har denne diagnosen.» «Okei kan man legge en plan for å bli best mulig?» «nei det går ikke, er ikke noe kur her så lykke til». Den er grei.

Samtidig som man sier: » vi må ha flere uføre ut i jobb». «Ja kan man få litt tilrettelegging og oppfølging?» » nei hvis du ikke funker 100% så er det det samme». Den er grei..

Så da sitter man her i sitt lille vakuum mens man kjemper mot seg selv, samfunnet og denne idiotiske sykdommen. 💞

Jeg håper dere har det fint – jeg har det bra! Bare litt lufting av tanker for jeg ser så mange som blir putta i denne situasjonen. Det er en stund siden forrige innlegg da jeg rett og slett fikk nok og følte at jeg ikke var til noe nytte.

Da jeg startet bloggen for gudene vet hvor mange år siden var det fordi jeg savnet informasjon og følte meg ekstremt ensom i denne kroppen. Ensomheten kan jeg fortsatt kjenne på selv om jeg har gode mennesker rundt meg. Jeg synes det er vanskelig å dele alt det dårlige da jeg hater å føle at jeg syter. Og med fibro kan det bli litt 😂 så jeg vet ikke helt hva jeg ender opp med men jeg skal bli flinkere på å dele forskning 💓

Fibrojonetta

Dere har jo valgt det..

Noen tror at man kan velge om man skal være syk eller frisk. At man kan velge å ikke få en sykdom. » Du velger jo hva du vil med livet ditt – så da har du jo valgt å være hjemme».

Jeg er helt enig i at valgene vi tar påvirker hverdagen vår. Det er med på å avgjøre om vi går framover eller blir stående. Det som er helt feil er at man velger å bli syk/hjemmeværende. (Noen velger å være hjemmeværende uavhengig av sykdom og jeg har absolutt nada imot dette – dette er for oss som ikke hadde noe valg.)

Jeg er ikke kristen men har en tro om at det finnes noe mer. Jeg ba til Gud når jeg var 12. Jeg husker jeg ba så inderlig om at jeg ikke skulle bli syk så jeg kunne få meg en god jobb for å ta vare på alle jeg var glad i…..

Når noen sier: «du valgte jo å være hjemme» så raser det i hodet mitt med motsvar. Nei kjære deg- jeg valgte å tilpasse meg livet mitt akkurat nå. Akkurat som noen kommer seg i jobb etter å ha vært syke. Det kan ha kommet nye medisiner, bedre behandling for alle de ulike sykdommene.

Som fibromyalgipasient tar jeg faktisk valg hver eneste dag. Jeg velger å stå opp- selv om du kunne fått kroppen min gratis idag. Jeg må velge det meste av oppgaver med omhu. Det er noe å tenke på neste gang du sier «herregud jeg så hu var ute å styra i hagen igår» eller «han klarer jo å klippe gresset».

Det du ikke vet er at som oftest har man gått igjennom en lang tankerekke før man gjør den oppgaven. For som syke har man veldig sjeldent råd til tjenere som fikser det for deg. Ting må gjøres. Om det er inne/ute – viktig eller uviktig.

Så når man har ting som må gjøres som en vet vil ødelegge noen dager- så må man ta høyde for det. Hvis jeg skal utføre noe som jeg vet vil ta endel energi så må jeg spørre megselv om 2 ting.

●Klarer jeg å utføre denne oppgaven så den blir ferdig ? Altså orker jeg å fullføre den idag?

● Har jeg nok dager i ettertid til at jeg kan komme meg noenlunde opp igjen ?

Når jeg for eksempel vet jeg har en timeavtale på en torsdag- er desverre tirsdag og onsdag gjerne hviledag for å klare timen på torsdag. Når jeg nå har styra hos tannlegen så går det nesten 5-6 dager til den ene behandlingen på 2 timer. Jeg forstår om du synes det er drøyt- jeg synes det nemlig selv, men det er eneste måten jeg får gjennomført ting på.

Siden jeg tar hensyn til dette så klarer jeg å gjennomføre ting !! Det går ikke fort bestandig (noen ganger går det ikke)og for deg er det kanskje ikke en stor ting. Men det er det for meg. Jeg har alltid digget følelsen av å gjøre noe selv. Vite at det der har jeg ordnet. Om det er hus, bil, båt, hage så er jeg en fikser. Det er tungt, slitsomt og gud bedre jeg er drittlei til tider, men det gir meg mye mer glede enn sorg når jeg kan ordne litt.

En annen ting som jeg har måtte ta meg selv i også ( sykt men jeg er nok ikke feilfri 😂) er at når man hører folk er sykemeldte så hender det noen kommenterer.. » gjett hvem som er sykemeldt igjen a » «jeg skjønner ikke at det går an, var jo på tur med ungane sine» så skal jeg fortelle deg hva du heller kan tenke…

«Herremin så flink han er som prøver gang på gang når livet stritter litt imot«. «Det må være slitsomt for henne å ha det slik- men hun kommer jaggu tilbake for 3 gangen». Tenk at mange av oss har vært mer sykemeldte enn noen av dere kanskje noen gang vil bli… vi valgte jobben eller skole gang på gang. Det gikk så langt at livet faktisk tok valget for mange av oss. Vil du ende opp uten ett liv eller ett tilpasset ? Men vi gir aldri opp – en gang i fremtiden står vi sterkere igjen. Nå velger jeg å avslutte fordi jeg må nødt til å tøye ryggen – fordi jeg gjerne vil få ferdig småting idag.

Nyt de små tingene – livet er så mangt.❤

Fibrojonetta

Veien opp

Den er jaggu ikke så lett den heller. Etter en lang periode med mye smerter og utmattelse så er heldigvis kroppen mye bedre. Det er superdeilig.

Det som er litt «styrete» om det er lov å si – er at kroppen min går i hypermodus. Eller det er vel heller hjernen men det er ikke lett å skille til enhver tid. Det er akkurat som om det er så mye fysisk energi som må ut og psykisk belastning som må unna at jeg føler jeg bare sitter i ett spenningsfelt hvor jeg på en side er superklar for å få ting gjort; trene, vaske hele huset på en dag, bygge en bro, pusse ned bilen… (nei ikke noe av dette må gjøres 🤣) men det ender gjerne med at jeg bare sitter rolig.. puster. Fordi jeg ikke klarer helt å henge med.

Det er veldig vanskelig å forklare men jeg kan ikke være den eneste som er sånn? ( helt greit å lyve så jeg ikke er alene!)

Prøv å sove i denne perioden da.. Det er enten eller. Enten sover jeg 10 timer eller så er det ikke sjans i havet. For dem som nå tenker at dette er kun i hodet- at jeg er bipolar eller har ADHD.. Nei det har jeg faktisk ikke. Alt bare er veldig stresset i kroppen.

Jeg er også litt høysensitiv. Det er vel ganske mange av oss – uten at man er kroniker men det hjelper ikke på med en slik sykdom. Jeg tar til meg det meste og blir sykt sliten av det. Lurer du på hva det er?

Fire trekk alle høysensitive har:

Dr. Elaine Aron er psykolog og forfatter av boken «The highly sensitive person», som ble utgitt i 1996 og har solgt mer enn en million eksemplarer. I en nyere bok Aron har skrevet om høysensitivitet, boken «Psychotherapy and the highly sensitive person» beskriver Aron fire trekk alle høysensitive har til felles.

  • Grundig gjennomtenkning: Dette innebærer blant annet at de ofte bruker lang tid på å ta avgjørelser, men ofte tar gode avgjørelser. At de ofte har gode ideer, og tenker mye på hvilken retning verden går i, og har innsikt og en følelse av langtidskonsekvenser.
  • Overstimulering: Høysensitive personer kan for eksempel oppleve overstimulering og utbrenthet på grunn av stor informasjonsstrøm. De avstår ofte fra selv hyggelige aktiviteter for å ta vare på seg selv. De trenger ofte mer søvn og hvile enn familie og venner.
  • Emosjonelle reaksjoner og empati: De blir lettere rørt og gråter. Blir ofte mer stresset av voldelige TV-serier og filmer, av urettferdighet, mobbing, sosial urettferdighet eller forstyrrende hendelser.
  • Følsomhet for spissfindigheter: Merker små endringer som andre ikke ser, som at noen ser sliten ut, endringer i et rom, små blomster og dyr. Er mer oppmerksomme enn andre på lyder, smak eller lukt. Merker hva som må endres i et miljø, for at andre skal føle seg mer komfortable.
  • Info hentet her https://nhi.no/psykisk-helse/psykisk-egenpleie/mer-folsom-enn-de-fleste/?page=3

Så nå gadd jeg ikke kikke mer i taket. Kroppen er på Bahamas, hjernen er på Antarktis og resten vet jeg ikke hva prøver på.

Da sitter jeg heller her med en kopp kaffe, tente lys og fuglekvitter. For det kan man sjeldent få for mye av.

Håper du får en fin dag🧡

Fibrojonetta

Du er

en av de sterkeste jeg kjenner , jeg vet det har vært hardt og miste venner. Livet tok jo en helt annen vei enn det den skulle for deg og meg. Det var jo vanskelig nok å tro på det selv, det hjalp ikke på at folk sa» det sitter i hodet likevel». Når man kjemper en kamp som er usynlig for de fleste, trenger vi mennesker som gir oss fotfeste. Vi trenger dem som sier «det går bra» selv om vi ikke tror dem der og da. Vi trenger dem som er der når det vondeste vinner, men også når vi har det så bra at man skinner. 

Aldri la noen fortelle deg at det du gjør ikke er godt nok – aldri la dem sammenligne deg med «noen de kjenner som har det». Aldri la noen få trykke deg ned ved å si at «min sykdom er jo værre enn din/ du ser jo at jeg er dårligere «. Ikke la den tankegangen ta opp tid hos deg. DU er syk på DIN måte – andre på sin måte. Det finnes HELT KLART ting som er mye værre enn fibromyalgi men det finnes absolutt sykdommer jeg heller ville hatt. Vi kjemper en veldig stille kamp – kanskje gitt litt opp?

Etter mange mange år hvor jeg kjempet for å bli trodd, få en kur eller få en annen diagnose som er mer «troverdig» så måtte jeg stoppe opp. FIBROMYALGI ER REELT. Det er ingen i verden som hadde klart dette med kroppen sin frivillig – kanskje David Copperfield? I tillegg føler man seg veldig alene når man blir syk som 14 åring – man blir også lett påvirket av mennesker som forteller deg at sånn kan det ikke være, men jeg sto i det! I en periode møtte jeg mange flotte mennesker på nett – via fibrogrupper. MANGE av disse hjalp meg enormt gjennom hverdagen med trøstende ord og forklaringer. Selv om jeg ikke har så mye kontakt (eller ingen) med disse menneskene  idag så skal de vite at de hjalp meg godt på den tiden jeg trengte det. 

Vi er alle på forskjellige stadier i sykdommen – derfor må vi aldri sammenligne oss! Vi kan gjerne gi tips og råd.

idag er den internasjonale fibromyalgidagen. I den forbindelse vil jeg at du skal dele mer om dagen din! Du trenger ikke skrive det på nett – men fortell en du gjerne vil skal forstå. Fortell venner eller familie at sånn er det – skjønn det. ( eller prøv i allefall;)

https://fibrojonetta.com/2012/02/20/forsta-fibromyalgi/

Innlegget jeg linker til er faktisk fra 2012 – altså 8 år gammelt. Det i seg selv er ganske vilt. Det er ett av de få innleggene som virkelig traff blink og som jeg er veldig stolt av. Det burde nok vært oppdatert – men dere vet hvordan det er.

Send det til en venn om du sliter med å forklare deg.

JEG tror deg. Jeg vet det er vanskelig. Jeg vet du klarer dette. Jeg vet det er reelt. Jeg vet dagene kan være grusomme. Jeg vet også at DU ER UNIK og jeg heier på deg.

fibrodag

 

Fibrojonetta

Neimen hallo

Ja nå var hu igang igjen si! 4 mnd eller noe sånt mellom hvert innlegg;) Satser ikke på toppblogger for å si det sånn;)

Men dere vet jo hvordan det er  – vinter er dødshard! Så hjelper det jo ikke at man hiver rundt ett virus som hindrer oss fra det meste når man prøver å komme seg igang igjen. Jeg skal ikke skrive så mye om hva jeg tenker om det at man måtte være isolert (Buhu liksom – en kronikers liv;) for det har mange andre skrivd om. Det jeg derimot synes er helt for jæ’¨0+ med den situasjonen som har vært nå er at den lille sosiale biten man kanskje har – om det er forskjellige klubber, frivillig arbeid, «vanlig» jobb, trening, behandling, oppfølging (for de som får tilbud det) ble bare hivd vekk. Det kan være ekstremt tøft for mange og jeg tror mange av oss som er kronisk syke desverre vil bli satt litt tilbake i disse tider – hvertfall der man er i utprøving eller utredning. 

Jeg har ikke opplevd noe veldig tungt rundt det – for er man ufør/kronisk syk så er man jo ubrukelig og glemt;) – MEN jeg kan si at den gleden når naprapaten ringte for ett par uker siden og sa de åpnet var ekstrem og det kom en gledeståre<3

Jeg må også si at tannlegene her i denne perioden har vært fantastiske! Akuttbehandling på notime. Det skal sies at når man har fibromyalgi som består av mye smerter OG fatigue (for de som enda ikke henger helt på selv om jeg har mange syteinnlegg på denne bloggen;) så er det å ta en tannlegetime – ikke minst rotfylling noe som setter deg 17 år tilbake ifht helsa. Man blir så SLITEN. TOM. DØD! Det er vanskelig å ha en vanlig legetime så når man ligger der å anstrenger seg i over en time så hender det man ser fanden på veggen. Men jeg er halvveis og det gir nå litt mestringsfølelse mellom utslitthet og tårer.

Det har vært noen røffe uker, nei mnd, egentlig år når jeg tenker meg om;) Det er ikke bare rosa skyer når vi siste årene har vært 2 syke her hjemme – (mannen har ms) og begge har fatique og bomullshue:P Det burde vært laget enn tvserie om dette faktisk. Men jeg er ekstremt heldig som har en mann som vet hvordan det er på mange måter, selv om jeg har kommet litt lenger i stadiet «hva orker du og ikke», men vi lærer så lenge vi lever og foreløpig går det bra.

Det er litt fasinerende å se hvor «forskjellig» fatigue vi kan ha. Hvordan den kommer, opptrer, hvordan vi takler det.. Det er litt godt å ha en annen som vet – selv om det skal sies han ALDRI har tvilt på meg eller fibroen.<3

Når det er sagt har jeg mer på lager – haha! MEN jeg vil gjerne at dere som presterer å si; » nei jeg valgte og ikke bli uføre jeg, bare tok meg sammen så gikk det bra!.» innser at dere antakeligvis ikke ville fått ufør heller!( ja det finnes unntak – den skjønner jeg og) . Det er seriøst EKSTREMT få som går et par år før de «BESTEMMER» seg for å bli ufør! Det er ikke som å kutte ut sukker liksom. 98% av oss har jobbet ræva av oss i 8-15 år mot denne drittsykdommen (og andre sykdommer) før man er så knekjørt at eneste valget man har er faktisk om man vil prøve å leve eller ikke. Vil man prøve ett liv med litt mer kontroll på hverdagen så man ikke trenger pumpes full av smertestillende, ett liv hvor man faktisk kan sove mer enn 1 time hver natt, ett liv hvor man faktisk klarer noen få ting fordi man lærer seg hvordan man henter seg inn eller at man må bruke 3 uker lenger enn friske folk på ting- eller skal man spikke seg en kiste? Så ille er det faktisk for mange – man går så lenge at til og med leger og navbehandlere sier: » Vet du, nå har du prøvd alt – jeg beklager men det går ikke.»

Nyt livet mens du er frisk – virkelig!! For om dagen skulle komme at du mister deg selv litt til sykdom så vil du angre på at du brydde deg så mye om andres sykdom før du ble det selv.<3 Alle må finne sin vei selvom det ikke er veien vi ville gå! Men nå er den her og vi har skoa på – klare til å kjempe på vår måte.

(vet det garantert er feil i denne teksten men når hjernen funker 75% så er det så;)

Håper dere får en strålende lørdag<3