Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

En har alltid et valg sies det..

Når man har levd med en kronisk sykdom i en del år, kommer tanken snikende på. Kunne jeg gjort noe annerledes, er dette et utfall av mine valg? Men uansett hvordan jeg vrir og vender på det så er svaret nei – jeg kan ikke noe for dette, men jeg kan prøve å gjøre det beste ut av det. Det å være syk er faktisk en av de tyngste jobbene man kan ha, (jeg har jobbet med sveis og platearbeid!) – da halve jobben består av å forklare seg eller vise at man faktisk ikke velger dette selv. Heldigvis for min egen del har jeg begynt å drite i hva folk mener og sier om min sykdom – da får de hvertfall noe å prate om.

I løpet av tiden som kronisk syk har man hørt og sett ved flere tilfeller – disse fantastiske menneskene som ikke har annet ord enn trygdesnylter og skatteforbrukere om oss syke.

Dette skal de gjerne få lov til, alle har rett til sin mening – men i den forbindelse vil jeg påpeke noen fakta.

For det første så vil 90% av alle jeg kjenner med fibromyalgi UT i jobb. Det er ingen som VIL sitte hjemme og leve på samfunnet som det kalles. Flesteparten kan nok ikke i 100% men med den rette oppfølgingen så hadde sjansen vært mye større.

For det andre så er over 50% av dem jeg kjenner aldri fulgt opp på noen som helst måte.

Jeg fant en artikkel som i Tidskrift for den norske legeforening som jeg vil sitere her:

Rammer flest, koster mest og får minst

Forekomsten av muskel- og skjelettlidelser er svært høy, og dette koster samfunnet store summer hvert år. Allikevel er det et underprioritert forskningsområde

Muskel- og skjelettlidelser er svært utbredt og medfører betydelige plager for den enkelte i form av smerter, redusert livskvalitet og problemer med å fungere i dagligliv og arbeidsliv. Disse lidelsene er blant de hyppigste årsakene til legebesøk. Det er estimert at ryggplager alene ligger bak to millioner fastlegekonsultasjoner per år , i tillegg kommer et stort antall behandlinger hos fysioterapeuter og kiropraktorer samt at alternativmarkedet er stort og økende. Muskel- og skjelettlidelser er også hyppigste årsak til sykefravær og uføretrygd i Norge. I 2009 var dette hoveddiagnosen bak 41 % av sykefraværsdagene dekket av folketrygden. I tillegg er muskel- og skjelettlidelser de vanligste diagnosene ved uførepensjon og bakgrunn for 36 % av nye innvilgelser.

I gruppen muskel- og skjelettlidelser inngår nakke og rygglidelser, degenerative og inflammatoriske leddsykdommer, osteoporose, traumer og lidelser og plager som fibromyalgi og tendinitter. I noen tilfeller er etiologien kjent og smertene og plagene kan helt eller delvis forklares ut fra kjente sykdommer og mekanismer. Selv for disse tilstandene er det stor individuell variasjon i grad av symptomer og konsekvenser for pasienten når det gjelder smerte, livskvalitet, dagligliv og arbeidsliv

Summen av konsekvenser for mange enkeltindivider gjør muskel- og skjelettlidelser til en stor samfunnsmessig utfordring. I 2002 var de samlede offentlige utgifter til sykepenger, attføring og uførepensjon pga. slike lidelser 28 milliarder kroner. Når også de direkte utgifter til bl.a. legekonsultasjoner og sykehusbehandling samt utgifter i arbeidsgiverperioden ble tatt med, beregnet man at samfunnets årlige samlede utgifter lå et sted mellom 37 og 44 milliarder kroner . Samtidig viste tall fra Forskningsrådet og Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering at kun omtrent 6 % av forskningsmidlene gikk til forskning på området .

Til tross for det store omfanget og de høye kostnadene ved muskel- og skjelettlidelser har altså disse fått relativt lite oppmerksomhet og lite forskningsmidler

Resten av denne artikkelen kan du lese HER. (den er fra 2010 – men det har ikke endret seg som jeg kan se)

I Norge er det dessverre mye lettere å psyke ned en person for å hive dem på uføretrygd. Misforstå meg rett, det er mange som er meget syke som den dag i dag kjemper for uføre da de faktisk ikke kan jobbe. Det er ikke for lett å få uføretrygd – men det er for lett å ikke gi oppfølging! Vi, hvertfall jeg som pasient har prøvd det meste av behandlinger, medisiner, helsekost og det som kan nevnes.. enda kan ikke noen følge meg opp på riktig måte så jeg slipper de tunge tilbakefallene. Jeg er veldig spent på regjeringens satsning i 2013 om at NAV skal ha kjappere og bedre tilbud til unge som faller av eller er syke.

Så i bunn og grunn kjære medborger – så er det ikke min feil at skattepengene dine går til feil plass! Jeg betaler skatt selv, og ENDA får jeg ikke den hjelpen jeg trenger.

Så dere som mener det er så enkelt som at man har et valg – skaff deg jobb. Du har også et valg. Du kan sitte å syte over at de syke er late og stjeler pengene dine – ELLER – du kan støtte oss i arbeidet vårt om å få en bedre utredning, bedre støtte og en framtid som arbeidstaker!

Derfor legger jeg til linken til underskriftskampanjen vår – så kan du ta valget selv;)

 

Reklamer
Fibromyalgi, Forskning

Fibromyalgi og vinter!

Mennesker som lever med fibromyalgi har så mange forskjellige ting å ta hensyn til når det kommer til håndtering av muskelsmerter, tretthet, og utallige andre symptomer forbundet med dette syndromet. Flare-ups kan utløses av nesten alt, fra hva du har akkurat spist til stress, fra varme, fuktige sommermåneder til bitre kalde og vindfulle vinterdager. Det er rett og slett ikke noe morro.

Varmt og fuktig eller kjølig og kaldt?

Avhengig av dine sanser, kan du finne det varme været i sommer mer utholdelig enn de kalde og sure vintrene som oppstår i de fleste av europeiske land.

Det er én ting som ingen av oss kan bestemme – som er hvilket klima som er best for deg personlig. Igjen, det avhenger av dine spesielle følelser og sanser. En gjennganger synes å være at ekstremvær i begge retninger er særlig vanskelig for FM pasienter.

Noen mennesker med fibromyalgi opplever at når været er litt kaldere, er det mer utholdelig for dem enn varmt, fuktig vær. Mange synes varmt vær utålelig og dårlig for deres smerte nivåer. En person har mindre sannsynlighet for å svette i kaldt vær og kulde, noe som kan ha gunstige effekter på smertesenteret i hjernen.

Det som er mest interessant er at mennesker med FM som er i stand til å takle været i den ene enden av stangen ikke er i stand til å mestre den andre. De som er i stand til å håndtere varme kan ikke takle kulde like godt, og vise versa.

 

Vinter og fibromyalgismerter

Med minimal mengde sollys, kortere dager, og kaldt vær, kan vinteren være problematisk for mange som lider av fibromyalgi. Det kan være den ekstreme kulden, eller det kan være svingninger i været av barometertrykk – stigende og fallende som plager deg mest. Dr. Jacob Teitelbaum, medisinsk direktør i Fibromyalgi & Fatigue Centers, en landsdekkende gruppe klinikker, sier: «En kald vind som blåser over en allerede energi-mangelfull muskel vil få den til å forkorte seg mer, og kortere muskler er den primære og viktigste årsak til smerte. «

Noen tips for å ”overleve” vinteren:

Når været blir brutalt og kroppen verker fra sammentrekning av allerede ømme muskler, kan du ved prøve en av følgende strategier som kan hjelpe deg å unnslippe noe av smerten:

· Ta deg et godt å varmt bad (dusj). Studier indikerer at det er terapeutisk verdi for fibromyalgismerte ved å ta ett beroligende bad hver kveld under det kalde vinterhalvåret. Varmt vann ikke bare beroliger musklene, men varmer inn til skjelettet tar bort ”indre frosten” som bidrar til fibromyalgismerter og symptomer.

· Bruk løse, varme klær som kan legges lagvis. Tettsittende klær kan være belastende for de med fibromyalgi og innsnevring av stramme klær kan videre forsterke følelsen av smerte som allerede er i musklene. Med lag på lag kan du holde deg varm og også gi deg fordelen av å ta av et lag hvis du blir for varm.

· Når du skal gå ut, være sikker på at du har tilstrekkelig og hensiktsmessig klær og tilbehør for å gjøre kroppen varm og trygg. Luer, votter, skjerf og varme støvler er alle viktige for å beskytte kroppen mot kulde. Dr. Teitlebaum legger her at «Interessant nok, kan ull longs og T-skjorter, ull pyjamas, og ull laken og putevar være så effektivt som smertestillende medisiner for å redusere fibromyalgismerter, men uten bivirkningene.» Ull er et naturlig fiber og har evnen til å holde deg varm, samt fukttransporterende hvis du begynner å svette.

· Håndvarmerne, den typen som du ”knekker opp” og varmes opp, er en god følgesvenn for hendene og kan lette ubehag av FM symptomer.

· Unngå å drikke alkohol fordi det utvider blodårene og fører til at kroppen mister varme.

· Hvis du svetter mye, sørg for å bruke en god deo og bytte til tørre klær så snart som mulig. Frysninger kan føre til forverrede fibromyalgisymptomer og ingenting gir frysninger raskere enn å være våt fra din egen svette.

· I ekstreme tiltak, har noen mennesker flyttet til en annen del av landet eller en annen del av verden for å være i stand til å leve med sine fibromyalgisymptomer. Hvis du tilbringer måneder i smerte på grunn av været, vil du kanskje vurdere en overgang.

Bruk av disse tipsene i vintermånedene kan være nyttig i lettelser av symptomene på fibromyalgi.

 

Oversatt og hentet HER.

Fibromyalgi, Forskning

«Fibrotåke» og «sovende hjerne» med fibromyalgi og ME / CFS

Har fibrotåke noensinne gjort at du føler hjernen din er rett og slett «stenger av» eller «går i dvale» for en stund? Nyere forskning som har undersøkt hjernen når den utsettes for søvnmangel tyder på at det kan være akkurat det som skjer.
Søvnen er unormal og non-restorative for både fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom, og dette har ført til at mange forskere mener at langvarig mangel på søvn er en viktig faktor i disse sykdommene.

I forsøk med rotter har forskere for første gang lyktes i å demonstrere at mangel på søvn, gjør at hjernen i en kort tid tar en «time out» som om den sov.

INDIKASJONER PÅ fibrotåke / hjernetåke
Grunnlaget for resultatene fra disse studiene sier at en menneskelig hjerne som lider av mangel på søvn kan gjøre det samme, og er et stort skritt, og tar oss enda nærmere ved å bruke den til spesifikke sykdommer. Men jeg for min del ville satse penger på at det er bare noe som dette skjer med oss​​.

I tider med fibrotåke, ble mitt sinn helt blankt i noen sekunder midt i en samtale, flere minutter etter at jeg så på TV, og en gang en hel time som jeg kjørte hjem i midten av rushtrafikken.
Det er ikke det at jeg plutselig bli distrahert av noe annet, men det er som en del av hjernen min stenges av i et par sekunder. Jeg hører ingenting, og jeg husker ikke noe. Det er som en blind flekk.

Våre hjerner er komplekse og ulike deler av det er svært sammenvevd. Det er svært få aktiviteter som involverer bare én del av hjernen. Det at de ulike delene noen ganger «sovner» for en kort tid kan forklare mye av hvordan  fibrotåke fungerer.

Kommunikasjon opptar en stor del av hjernen, så det er ganske logisk at vi har et problem hvis noen av disse områdene tilfeldigvis døser av i noen sekunder i midten av en samtale.

 

Kjenner du deg igjen?? Infoen er hentet HER.

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Trening

Sengetrening for kronisk syke! FM/ME o.l

Jess du leste riktig. I og med at mange med spesielt fm/me og andre kroniske sykdommer kan ha problemer med bevegelse så har jeg slengt i sammen noen bilder av noen øvelser dere faktisk kan gjøre i sengen! Jeg har valgt dem jeg fokuserer mest på som styrker kjernemuskulaturen – og den er det viktigste vi har! Dere er ganske heldige for jeg hater nemlig å ta bilder av meg selv, men hva gjør jeg ikke for dere!<3

Vi starter med noe så enkelt som bekkenhev! Jeg elsker denne øvelsen da den er veldig enkel og veldig bra. Vi begynner med utgangsposisjonen – ligg på rygg med bena bøyd. Du kjenner deg fort fram hvor det føles riktig.
Hev kroppen opp fra underlaget til du kun er nedi med skuldrene/øverste del av ryggen. Pass på å trekk inn magen og stram rumpa! Hold gjerne i noen sekunder før du senker deg sakte ned igjen. Repeter.
Denne øvelsen styrker rygg og kjernemuskulatur. Ligg flatt på underlaget og hev bena – husk at ryggen og korsryggen skal ligge mest mulig nedpå. Her kan du også justere selv med hvor høyt du vil ta bena eller hvor lenge du vil holde, eller om du vil «sakse» med bena i den posisjonen. Du trenger ikke løfte høyt for at det skal hjelpe! Bare du klarer å få knærne over så er jobben gjort.
Neste øvelse er push ups! Det kan være ekstremt tungt, men hvorfor i all verden skal man slite seg ut ved å presse seg helt ned? Start på kne med strake armer.
Dette er en veldig god begynnelse. Ta det DU klarer – det er viktigere med flere repitisjoner enn at det er for tungt. Husk å holde ryggen i en rett linje under hele øvelsen.
Magemusklene har heller ikke vondt av litt trening. jeg kan ikke ta mange situps pga nakken så jeg holder heller denne posisjonen. Løft overkropp og ben – finn balansen og sitt et vist antall sekunder.
For å gjøre øvelsen litt annerledes kan du heve overkroppen og bena høyere. Husk å stramme magemusklene og bruke dem!
En annen øvelse for magen – ligg med bena i 90 graders vinkel eller mer.
Heis rumpa opp – føttene mot taket ved å stramme magemusklene. Du trenger ikke store bevegelsen, kjenn etter at du bruker magen.
Sideplanken er veldig effektiv for både mage, rygg og hofter. Ligg på den ene siden med armen under deg som støtte i 90 graders vinkel. Bruk helen til å dytte og magen til å skyve den andre siden opp fra underlaget. Her justerer du selv om du vil holde lenge, ta flere rep.
For å få litt variasjon kan du heve det øverste benet når du allerede er over underlaget. Husk å gjøre bevegelsene mest mulig kontrollert.
Utgangsposisjon for sidehev av ben.
Hev benet så høyt du klarer, pass på å holde rygg og mage stramt så du har mest mulig kontroll. Repeter på begge ben. Du kan også velge her om du vil holde lenge eller ta flere rep. Husk at du ikke skal ødelegge deg selv så om du ikke klarer å heve så høyt, så hjelper det.
Benhev for rygg og rumpe. Ligg på magen. Hev det ene benet – det andre skal ligge ned i underlaget. Hold og repeter på andre benet.
Du kan også heve begge bena, dette er tyngre. For deg som vil teste mer så kan du løfte armene opp foran deg samtidig.
Så er det natta!;)

Jeg vil presisere at jeg IKKE er utdannet treningsterapeut eller noe slikt og at disse øvelsene er basert på hva jeg har lært på trening/fysioterapi. Disse øvelsene funker!

Husk å ikke sett for høye mål, velg 1-3 øvelser som du kan fokusere på først. Om du ikke tar 3 x 10 så ta 2 x 3 eller ta 2 stk hver 3 time. Finn din rytme! Jeg trodde jeg skulle spy første gang jeg tok disse øvelsene men jeg GARANTERER at det funker! Jeg vil virkelig anbefale bekkenhev og sideplanke! Håper du leste noe intr. og fikk lyst til å prøve:)

Lykke til:)

 

Fibromyalgi

Tenk at ord betyr så mye..

Jeg skal være den første til å innrømme at jeg kan være ei skikkelig ku når det kommer til ord. Jeg er ganske rapp i kjeften og snakker rett fra levra! Noe som jeg ikke er flau over i det hele tatt, heller stolt- da jeg føler det er et fåtall mennesker som tør og svømme mot strømmen og si imot. Når det er sagt har jeg måtte ta meg selv i å legge fakta litt hardt på bordet, og hadde ikke hatt vondt av å pakke ting litt inn.

Etter mange år med sykdom har dette blitt ett slags forsvar. Jeg har allerede nok med å dømme meg selv, for alt jeg ikke er eller evnt er – og andres tips blir fort sett på som kritikk. Det å mestre slikt, handler vel om å kjenne seg selv. Dette tar lang tid, og jeg tror faktisk vi ikke rekker det i dette livet.

Etter å ha hatt tunge perioder ( eller depresjon som jeg ville sagt, noe de fleste har en gang i livet.) har jeg begynt å kartlegge mine spor. Jeg har forandret meg mye som person gjennom årene. Jeg har blitt mer aggressiv, ærlig, setter mer pris på mine nærmeste. Dette er langt i fra enkelt – men det er meg.

Her for en stund tilbake var jeg ute med noen venner. En kamerat sa til meg; jeg vet du sliter med sykdommene, men du er alltid så blid! Jeg tenkte at denne personen må ha sett meg kun på de gode dagene mine.

Men så tenkte jeg, denne skal jeg ta til meg! Endelig en som ser meg som positiv og ikke den vanlige

du ser ikke syk ut.

Etter overgrep, depresjoner, sykdom, og smell på smell står jeg fortsatt her og er glad! Jeg er sterk og jeg har etter alt klart meg bra. Jeg skulle gjerne hatt mye annerledes, men det kan jeg ikke gjøre så mye med nå. Jeg har faktisk overvunnet ganske mye i mitt korte liv!

Og da gikk det også opp for meg at jeg tar det kanskje for gitt. At de med hus,barn, penger og helse- ikke nødvendigvis har det/eller har hatt det så bra. De har også sine kamper. Alle har vi våre ting.

Det jeg vil be dere om er å tenke på en person dere kanskje ser på som negativ, eller kanskje ikke går så overens med. Neste gang dere møtes, si noe positivt! Jeg kan ikke fortelle nok hvor mye den setningen endret tankene mine om meg selv, og det vil jeg andre skal oppleve også.

Jeg lover, jeg skal si mer positivt til andre. For vi kan alltid bli flinkere.

Fibromyalgi

Er sensorisk overbelastning en del av din fibromyalgi?

Du forventer å ha vonde muskler overalt med fibromyalgi. Selv om ubehaget svinger fra dag til dag, er dette symptomet alltid til stede. Smerten av fibro forsterkes som om volumet bryteren er skrudd opp så høyt som det kan bli. Men det er mye mer til fibromyalgi enn bare smerten. Sjansene er store for at du har sensorisk relaterte symptomer som gjør din fibro mye vanskeligere å håndtere.

Ta for eksempel de sensorisk relaterte symptomene under. De fleste pasienter med fibromyalgi vil anerkjenne dem som en ekstra kilde til irritasjon.

  • Nummenhet og prikking i armer og ben
  • Hevelse – følelsen som om ens lemmer er laget av gelatin
  • Brennende hud – akkurat som en er solbrent, til tross for ingen rødhet eller synlige utslett.
  • Følsomhet for høye lyder (du er alltid den som ber familiemedlemmer til å skru ned volumet)
  • Lukt plager deg mye mer enn de gjør alle andre (din luktesans er forsterket)
  • Skarpe lys plager deg, kanskje til og med bidrar til hodepine, spesielt hvis du f.eks går på et opplyst kjøpesenter.
  • Tørre, brennende øyne – noen ganger de er de så vonde –  men legen din kan ikke finne noe galt med dem, og har utelukket medisinske bivirkninger.
  • Følsomhet for smak

Med hensyn til øye – relaterte symptomer, sier Daniel Clauw, MD, direktør ved University of Michigan, fibromyalgiforskningssenter, jobber han med en øyelege på et prosjekt for å vise at folk med tørre, kløende øyne som slår normalt ut på tester – tyder på å ha fibromyalgi (det er som irritabel tarm eller interstitiell cystitt i øynene). «Denne sykdommen sparer ikke på noe område av kroppen, noe som er fornuftig, fordi vi får sanseinntrykk fra overalt, inkludert øynene.»

Clauw mener at det er en endring i måten hjernen behandler alle sensorisk relaterte innspill, ikke bare smerte. Og, akkurat som dine smertesignaler forsterkes i fibromyalgi, så vil alle dine andre sanseinntrykk også reagere – som berøring, syn, lyd og lukt. Dette betyr at uansett hva som forårsaker forsterkning av smertene, så er dette også knyttet til forsterkning av andre sensoriske symptomer, og en forskningsrapport peker til denne tilkoblingen.

En studie av Michael Geisser, Ph.D., som også jobber ved University of Michigan, viser at smertenivåene ved fibromyalgi er direkte knyttet til disse andre irriterende sensoriske symptomene. Pasienter med et større antall og større alvorlighetsgrad av sensoriske symptomer (for eksempel de uthevet ovenfor) viste til å forutsi høyere smertescore, et større antall fysiske symptomer, og redusert funksjonsevne. Med andre ord, jo mer sensoriske symptomene blir forsterket, vil verre din fibromyalgi bli!

Behandlinger rettet på å dempe den sensoriske forsterkning prosessen kan være mer effektivt enn å ta hvert symptom enkeltvis, sier Geisser. Han foreslår å bruke medisiner som virker systemisk å temme de signaler i nervesystemet, snarere enn å bruke lokale eller aktuelle tilnærminger for å lindre symptomene.

«Visse midler som kan aktivere ryggmargens smertehemmendesystem, slik som Cymbalta og Savella kan også normalisere sensasjoner i andre sensoriske baner,» sier Geisser. «For eksempel har studier vist at disse stoffene også reduserer antall subjektive symptomklager på kroniske smertepasienter.»
Medisiner som arbeider for å hjelpe med å filtrere ut antall sensoriske signaler som forsterkes i nervesystemet kan også være fordelaktig. Eksempler inkluderer Lyrica og Neurontin, som er tilsvarende legemidler i antikonvulsive klassen. Hvis du allerede har prøvd disse to medisinene for å behandle dine fibromyalgismerter, men de forårsaket for mange bivirkninger, kan man fortsatt arbeide for å lette dine forsterkede sanser med en annen tilnærming. Snakk med legen din om å ta en mindre dose som gir mindre sannsynlighet for å forårsake bivirkninger, og bare ta det ved sengetid. Legemiddelet bør hjelpe med søvn, og ev. tone ned de irriterende sensoriske symptomene.

Mens Geisser har vist at nivået av fibrosmerter er nært knyttet til hvor mange sensoriske symptomene du kjemper mot, det er andre problemstillinger han ønsker å utforske. Kan de overnnevnte medisinene som brukes til å behandle fibromyalgi føre til forbedringer i auditive funksjonstester, slik at pasientene er mindre følsomme for høye lyder? Hva om de medisinene har effekter på andre sanseinntrykk, for eksempel på lukt eller visuelle stimuli (spesielt sterke lys)?

Hva tenker dere??

Infoen er hentet HER. (Bruker google translate så beklager hvis det er store feil!)

Fibromyalgi

Personlig oppfølging for fibromyalgipasienter!?

Selv om du har utbredte smerter, består dine fibromyalgisymptomer av så mye mer. Ville det ikke vært fint om legen kunne tilpasse behandlingen for å løse spesifikke symptomer stedet for å vise deg i samme retning som alle mennesker med denne sykdommen? Dette er fokus i en fersk medisinsk rapport skrevet av smertespesialist Vibor Milunovic, MD, og hans kolleger i Kroatia og Chicago, IL. *

Milunovic påpeker at det er et stort problem med definisjonen av smerte som «en ubehagelig sensorisk og følelsesmessig opplevelse.» Denne vage definisjon er i stor grad ubrukelig for praktiserende lege etter 1990 fibromyalgikriteriene ble fremsatt av American College of Rheumatology ( ACR). Den sier fibromyalgi er til stede i en person som har ømhet i minst 11 av de 18 definerte ømme punktene. Denne definisjonen handler kun om smerte og sier ingenting om de andre forvirrende symptomene man har –  for eksempel tretthet, søvnforstyrrelser, eller problemer med å konsentrere seg. (f.eks fibro tåke).

«De nye 2010 ACR kriteriene reduserer betraktelig betydningen av ømme punkter og konsentrerer seg mer om andre funksjoner,» sier Milunovic. «De viktigste aspektene som nylig er introduserte er tretthet, kognitive problemer og våkner uten å være uthvilt. Sekundære aspekter inkluderer symptomer som varierer fra irritabel tarmsykdom til svimmelhet og nervøsitet. «

På lang sikt kan disse nye kriteriene være med på å plukke opp de spesifikke typer symptomene du har i tillegg til smerten, men det er ikke mye – fordi det bare genererer et tall fra 0 til 12. «Denne tilnærmingen forsøker å skjule symptomene inn i et globalt mål på dysfunksjon» sier Milunovic. Og gjøre om dine symptomer og deres alvorlighetsgrad til bare et tall kan være nyttig for å følge din fremgang i en klinisk studie, men det hjelper ikke legen i og finne de spesifikke symptomene som trenger å bli prioritert i forhold til behandling.

«Å kunne identifisere viktige symptomgrupper kan vise betydelig individuell variasjon,» sier Milunovic. Med andre ord, ikke alle fibromyalgipasienter er like, heller ikke bør de behandles på den måten! Han fortsetter med å si, «Måling av denne variasjonen kan gi rom for mer individualiserte terapeutiske strategier.» Tross alt, når du går til legen, vil du ikke heller bli behandlet for dine individuelle klager, istede for et tall eller poengsummen oppnådd gjennom ”ømme punkter” eller en symptomoversikt?

«Vi kan gå glipp av eller blande subpopulasjoner hos fibromyalgipasienter med forskjellige nevrobiologiske eller atferdsmessige egenskaper,» sier Milunovic. Ved å ignorere de undergruppene av fibromyalgipasienter og heller anvende ”retningslinjer” for behandling skrevet av ulike profesjonelle smertebehandlere, sier han også at «bruk av personlig medisin i forskning og klinisk praksis er fortsatt bare en liten mulighet.»

Mens de fleste forskere innen fibromyalgi erkjenner mange undergrupper eller varianter av denne sykdommen, er pasienter med svært variable kjennetegn ekskludert fra kliniske studier. Så de publiserte studiene som legen kan stole på for behandling og veiledning gjelder kanskje ikke for deg. Milunovic foreslår ulike vitenskapelige kartleggingsverktøy som er billigere, for eksempel ” multi-probe brain electroencephalograms”, kan brukes i stedet for de dyre funksjonelle MR testene for bedre å definere de ulike undergruppene av fibromyalgipasienter.

Å gjennomføre ett likt utvalg av tester for alle pasientene og skrive inn resultatene i en omfattende database som brukes av flere land er hvordan Milunovic mener undergrupper av fibromyalgi kan identifiseres. Han legger til at det endelige målet er å forbedre effektiviteten av behandlinger ved at leger kan tilby mer personlig omsorg spesifikt for dine konkrete symptomer.

Dette hadde vært helt fantastisk – vi kan jo håpe!

Beklager hvis noe blir uklart, oversetter med google og fibrotåke;)

Source: Fibromyalgia Network