Fibrojonetta

Forventninger og balanse

Kroppen er i ubalanse, det vet vi jo. Hva som skjer derimot det er veldig vanskelig å forklare- hvertfall med ord (noen ganger er lyder lettere😂)

Jeg ligger å kjenner etter, prøver etter beste evne og være fasinert over at min egen kropp kjemper så enormt mot seg selv. Hvordan kan man ligge helt i ro og samtidig ha signaler som sier : her er det krise, send ut fullt arsenal for reperasjon av vev!! Åsså bare ligger man liksom – jeg har ikke trykket på noe sted en gang. Det ER fasinerende! Og det er helt greit. Jeg prøver liksom litt i underbevisstheten å si ifra til nervesenteret at: hallo du gåkke LITT fort fram her nå? Mens man nesten er i smertemeditasjon som er en blanding av å puste rolig, meditere samt være utmattet og herjet.

Men det går bra. Jeg fortjener å bare hvile når det står på- kroppen sier tross alt ifra om at noe er galt. Den bare lever litt i alarmberedskap og sier vel ifra 100 ganger sterkere enn den burde – og da trenger jo ikke jeg jobbe imot hver gang.

Det skal sies at mange ganger kjemper man imot og til tider er det bra- den gylne veien må man kjenne på.

Etter mange år preget av stress og alt for mye forventinger har jeg endelig fått den lille åpenbaringen jeg trengte. Jeg har alltid sett opp til supersosiale mennesker med bunnløs energi, og vært forbanna på at jeg ble syk. Jeg har i alle år beklaget meg til venner når jeg ikke har stilt opp så mye som jeg pleier pga sykdommen.

Hvorfor i helvete gjør jeg det?? Det er da virkelig ikke noen selvfølge at når jeg først er litt oppegående så skal jeg utmatte meg på andre. Det er vel ingen som spør meg ut av det blå hvordan det går eller beklager seg over at de ikke var der da jeg hylgråt av smerte og ikke kontaktet noen på 4 uker….så hvorfor i allverden legger JEG slikt press på meg ? (Jeg elsker vennene mine og det er en mellomting det er snakk om- dette er mer for å forklare hvordan jeg behandler meg selv)

Joda sykdommen har bidratt til at jeg er mindre sosial – det er det ikke tvil om. Men bak sykdommen sitter ei som trives utrolig godt i eget selskap. Og med min bedre halvdel ❤ jeg gleder meg til gode perioder så jeg kan få tatt igjen litt på alt som ligger etter- for jeg vet ikke hvor lenge det varer. Jeg nyter hver eneste gang jeg leser en bok uten å lese den fra start 8 ganger fordi fibrotåka er tett som vaniljesaus i hue. Jeg elsker følelsen av å ha fått gjort noe som skulle vært gjort forrige uke eller mnd for den saks skyld.

Jeg elsker å bare kunne være. Det å kjenne at kroppen ikke kjenner FOR mye. Kunne sitte helt i ro å nyte kaffekoppen uten opprør. Det å kunne smile, være «opplagt». ( opplagt er individuelt for folk men ifht de tunge tidene). Det å kunne trekke pusten dypt inn uten for mye smerter eller kramper. Å puste ut så du faktisk kjenner at kroppen gir fra seg noe.

Kjenne på den lille energien som strømmer når man endelig kan tøye litt kontrollert.

Bare se. Bare lytte. Bare puste. Bare føle. Bare nyte.

Jeg har startet. Jeg gikk inn i 2018 bevisst på at det ikke skal unnskyldes noe mer. Det skal ikke bevises noe. Ingen trenger forklaring. Jeg trenger ikke forsvare meg mer- spesielt overfor meg selv.

Du er unik – du vet selv hva du trenger! Du har tross alt vært med fra starten av ditt liv.❤

Reklamer
Fibrojonetta, Fibromyalgi, Smerte

En himmel full av tårer

Nok en natt, nok et døgn. Nok en time, nok et minutt. Tårene har trillet i hele natt. Jeg vet ikke hvem som kom på at man skal kunne leve med smerter men jeg må si meg sterkt uenig. Jeg gråter av smerte og fortvilelse. Skuffelse og sinne. Jeg føler meg så liten og hjelpeløs.

Hadde man enda hatt vondt fordi man gjorde noe. Hadde det enda kunne vært en logisk forklaring- for det hjelper nemlig ikke å tenke på at det er noe galt med smertesenteret i hjernen min… det gir meg ikke noe trøst når det virkelig føles som om kroppen skal spjæle. Det er like før huden revner. Det er ikke bare i de dype musklene problemene med fibromyalgi ligger – de er egentlig det minste problemet. De kan man klemme på å til en viss grad føle letteste. Det er værre når man må massere fettet man har på kroppen! Ja jeg har faktisk vondt i fettet mitt. Smertene ligger så lagvis at det å nå inn til dypere lag er jo nydelig.

Mens man masserer triller tårene enda mer.. Det føles som om noen klyper deg så hardt at du vil svime av – bare ved lett massasje på huden. Du må sjekke om du har brannsår på kroppen da huden er så sår at det er uvirkelig.

Etter en stund med slike smerter er du så sliten at du ikke orker å trekke pusten. Den går såvidt for egen maskin (heldigvis), men presset i brystet og smertene i de ytre lagene er nok til at man ikke orker å ta opp kampen om dype pust. Man er oppblåst, orker såvidt å ha på noe som helst av klær. Jakker er vondt rundt nakke og skuldre, bukser brenner seg inn i kroppen – som om noen står med gassbrenner på bena dine.

Man prøver faktisk å være positiv oppi alt- men det gjør ikke smertene mindre. Det hjelper ikke å tenke at alt blir bra når jeg føler at kroppen min frastøter sjelen min.

«Vi må ringe legen, du kan ikke ha det sånn». Nei jeg kan ikke det. Men desverre er jeg ei som ikke er verdt å forske på. Standardsvar fra lege «nå må du snart skjønne at du er syk, sånn er det bare. Det er fibromyalgi.» Jeg forstår jo dem også. Men jeg skjønner jeg er syk- men jeg klarer ikke å leve slik. Ingen gjør det.

Når personer spør «er fibromyalgi psykisk?» – tenker jeg at jeg bare for en dag kunne ønske at du kunne kjenne det jeg kjenner. For etter å ha gått halve livet med smerter så burde man ha noen å prate med. Hos leger er vi et nr i køen, i samfunnet er vi «navere» og i lokalmiljøet er vi late. I vennegjengen er vi den som aldri kan.

Kan du klandre oss for å være slitne? Jeg ber snart om å få en annen diagnose. Kun for å drømme om en løsning.

For dette klarer jeg ikke i 40 år til- jeg vil ikke klare det.❤

Fibrojonetta

Sminkedød

Når man krabber ut av senga på morgenen, prøver man jo å være positiv. Man gidder liksom ikke å kjenne etter smerter akkurat men prøver heller å få litt oppmyking i gang.

Puster rolig å tar en kopp kaffe evt frokost, mens man hele tiden minner seg selv på at det gjør ingenting om ting tar litt tid. Det gjør ikke noe om man er litt dårlig for man dør ikke av det. Bare ta ting rolig og legg til rette for en god dag med minimale smerter.

Gjennomfører daglige vask/dusj og tenker at man kan jo sparkle trynet litt så våkner man jo mer! Etter en forsiktig runde med maleskrinet er man klar for dagen 🤗

Eller nei. Da blir du plutselig slått i hue av en intens svimmelhet, kvalme og ekstrem utmattelse. Du er så sykt trøtt og kroppen prøver å presse ut alle avfallsstoffer på en gang!

Dere som tror fibromyalgi ikke gir utmattelse tar jævli feil.. Prøv å gå med smerter konstant så skal jeg love deg At du vil sove du også❤

Så nå ligger jeg her nysminket og fresh ! Klarer så vidt å se hva slags ord jeg rabler ned her og nakken min slutta å fungere 🤣

Men vi overlever, for vi er fader meg sterkere enn de fleste!

GOD LØRDAG❤

Fibrojonetta

Frisk 💖

Jeg har så sykt lyst til å være frisk. Jeg har lyst til å skrike det ut !

Jeg er så møkk lei av å være fanget i egen kropp uten stemmerett! Joda man kan lære seg å puste fordi om man har vondt men det er fortsatt ikke og leve fult ut!

Jeg savner så inderlig å våkne uthvilt, uten smerter. Jeg savner å kunne gjøre ting uten og måtte betale for det i ettertid. Jeg savner å kunne si at jeg har det helt forbanna fantastisk! Jeg savner å kunne gjøre daglige ting uten og måtte ta pauser hver forbanna halvtime. Det er ikke riktig!

Det er ikke lett. Men jeg gir ikke opp. En eller annen gang må det vel finnes noe som kan fikse det idiotiske overaktive nervesenteret mitt vel? Jeg håper 💖

Fibrojonetta

Jeg har eggeplomme i rompa!

Når jeg prøver å forklare meg selv hvilken type smerte jeg har, så hender det at jeg ender opp i lattekrampe. I desperasjon etter å finne en «enkel» måte og forklare det på – får jeg fram ganske mye artig – og jeg kan virkelig forstå at «frisk» mennesker tror det er hodet mitt det er noe galt med. Det har jeg heldigvis bevis på at er helt normalt med unntak av dårlig humor;)

Jeg vil klassifisere muskelknuter som 2 arter her nå. DETTE ER IKKE NOE MEDISINSK BEVIS BARE MIN FORKLARING!

  • De «vanlige». Som 99% av alle mennesker har hatt/har nå. De hvor du kjenner nøyaktig hvor helvete sitter og med en skikkelig albue i den så løsner den sakte men sikkert.
  • Eggeplomma!! ( det er det nærmeste jeg kommer beskrivelse;)

Eggeplomma – hvis du nå ser for deg at du skal fjerne en eggeplomme.. altså ikke ta den ut av egget bare men oppløse den. HVORDAN vil du gjøre det?

  • hvis du tar ett egg, helt vanlig fra kjøleskapet. Rister så hardt du bare kan – så vil eggeplommen bare blande seg med hviten – den vil ikke forsvinne, ikke sant?
  • Hvis du skal steke ett egg: plommen vil enten stivne i midten av egget- eller den vil flyte utover resten av eggehviten. Noe har stivnet, men resten vil jo bare legge seg som en hinne på resten av egget…

Nå tenker du deg at den eggeplommen er en ekstrem sår pose med «betennelse».

Den ligger i rompeballen din, ryggen din men ikke minst brystkassen og leggene dine!! Hva skjer om man legger veldig press på denne? Jo det skal jeg jaggu fortelle deg.

Mens du ligger der å prøver så godt du kan og puste rolig – kan du kjenne at smerten/betennelsen flyter ut i resten av muskelvevet. Hvis du har dette i ryggen vil du kjenne at betennelsen blir dyttet opp mot nakken (spørs såklart hvem vei som masseres!) vil du sakte men sikkert kjenne kvalme som kommer snikende, mens hodet ditt skriker etter oksygen og svimmelheten tar over hjernekapasiteten din.

Hvis du har den i leggen kan jeg garantere deg at du kommer til å sparke til den som behandler deg lenge før de er ferdige med ett stryk over leggen.

Rompeballene føles som en Kardashianstuss mens smerten brer seg i ben  – både bakside og framside. Kvalmen slipper du heller ikke unna her, og du får gjerne en SERIØS svetterunde med hetetokter.

Etter behandling skulle man jaggu tro man hadde vært på grisefylla og har gjerne en hangover i ca 3 dager.

Som fibromyalgipasient må jeg gjerne ha minst 10 behandlinger FØR man kan komme til de «vanlige» knutene.. så går det et par mnd så er vi jaggu på an igjen! Det vil selvfølgelig hjelpe med bevegelse og tøying- MEN dette er ikke noe jeg har kontroll på. I mange tilfeller kan jeg være fader så flink, men jeg slipper ikke unna betennelsen i vevet…..

Dette er som sagt ikke noe vitenskap, dette er bare ren fortelling av opplevelsen med eggeplomme i rompa! (måtte desverre prøve meg på clickbaitoverskrift jeg og, er jo så inn;)

 

Fibrojonetta

Du er svak!

Det er desverre det jeg som oftest sier til meg selv når jeg har en dårlig periode. Jeg vet jeg ikke kan kontrollere sykdommen, men jeg kan jo til en viss grad unngå stress og smerter.. eller?

Hjernen kjemper febrilsk for å overbevise meg om at jeg bare er litt sliten og at det er lov. For imorgen er det jo bra igjen! Det sier jeg jo da i gjerne et par uker før jeg bare raser sammen som en sekk med sand.

Jeg kan ikke si HVOR sliten jeg er. For jeg har ikke lov til det. Jeg er jo tross alt bare her. Jeg kan ikke gråte for det er faktisk mange andre som har det værre. Jeg kan ikke tilstå overfor megselv hvor forbanna vondt jeg faktisk har til tider. Eller hvor drittlei jeg er av å måtte forklare at jeg er syk til meg selv?? Forsvare meg mot mitt eget speilbilde – det er fader ikke lett skal jeg love dere.

Men jeg skal komme med en tilståelse nå – det er mest for min egen del. Hvis jeg skriver det her så kan jeg ikke gå tilbake på det… Jeg er knekjørt. Jeg har fader ikke hatt så mye spenninger i kroppen på år.

I natt sto jeg opp måtte jeg legge meg på kjøkkengulvet med skumrulla kl 01.00!! da det var vondt å sette seg på dass liksom. Altså- det burde ikke vært lov. Jeg er totalt utslitt fordi jeg konstant prøver å skulle redde verden og ikke minst få inn penger til mannen min sin stamcellebehandling. Jeg ligger halve natten for å tenke ut hva jeg kan gjøre – men sannheten er at jeg klarer det ikke.

Med min helse så klarer jeg ikke ta på meg mer ansvar med det enn som er nå. Jeg vet mannen ikke har noe som helst problem med dette.

Men jeg føler jo at jeg FEILER! Fordi jeg ikke presterer…. Det er jo tross alt min jobb å redde mennesker jeg er glad i, ikke sant? Jeg har glemt at jeg skal redde meg selv, fordi det er det faktisk ingen som gjør. Jeg spør meget sjeldent om hjelp – utenom nærmeste familie og mannen – de kan jeg vise hele følelsesrabalderet til.

Utover det er jeg låst. Jeg kan jo ikke vise at JEG trenger noen. Hvem er jeg til å be om det? Hvorfor skal jeg få muligheten til å se at verden faktisk redder seg selv?

Det må virkelig presiseres at vi har fått enormt mye fin støtte ang mannen sin behandling. Noen er eksepsjonelle. Og det handler virkelig ikke bare om pengene! Men når man er i en slik situasjon som vi er – så føler jeg faktisk at det er litt urettferdig at JEG alene skal «redde» han. Jeg er sikkert forbanna smålig – men jeg er rett og slett helt fullstendig ferdig. Jeg mener…. det er så mange ressurssterke mennesker som kunne dratt han litt opp<3 ( Det er veldig få dette er snakk om men desverre så er det kanskje de som på en måte burde vært her mest?) Jeg er ubeskrivelig takknemlig for alle som har bidratt uansett måte<3

Jeg vet også at dette er min egen feil, at jeg føler på det slik. Men jeg har alltid tatt det ansvaret. Sikkert fordi jeg er en skikkelig ego fjott som tror jeg kan klare alt;)

Jeg er livredd for å miste mannen min. Han er min klippe. Den som aldri klager på meg, eller ser ned på meg fordi jeg er syk. Han er den som konstant ser hvordan fibromyalgi faktisk kan ødelegge en person – for ute leker jeg friskere enn jeg er. Gjør vi ikke alle det?

I bunn å grunn – hvis jeg ikke snart tar hensyn til meg selv og min sykdom (beklager til dere som fortsatt tror at fibromyalgi sitter i nøtta og bare kan tenkes bort, prøvd i 12 år nå) – så mister jeg ikke bare meg selv men også OSS. Han mister sin støtte, jeg skal virkelig ikke kalle meg hans klippe men jeg tror jo jeg har en liten effekt på livsgleden.

Jeg skulle ønske alle i verden bare kunne gi noen en klem å si ; fy fader for en rå person du er!  For vi trenger jaggu å høre det.!

Beklager litt furteinnlegg men nå var lokket åpnet og smertene lå så i fingertuppene at det måtte ned et sted.

Nå skal jeg legge meg med tensapparat, varmepose og telle støvkorn. Sauene blir til fårikål innen jeg sovner..

-FJ