Fibrojonetta

Jeg har eggeplomme i rompa!

Når jeg prøver å forklare meg selv hvilken type smerte jeg har, så hender det at jeg ender opp i lattekrampe. I desperasjon etter å finne en «enkel» måte og forklare det på – får jeg fram ganske mye artig – og jeg kan virkelig forstå at «frisk» mennesker tror det er hodet mitt det er noe galt med. Det har jeg heldigvis bevis på at er helt normalt med unntak av dårlig humor;)

Jeg vil klassifisere muskelknuter som 2 arter her nå. DETTE ER IKKE NOE MEDISINSK BEVIS BARE MIN FORKLARING!

  • De «vanlige». Som 99% av alle mennesker har hatt/har nå. De hvor du kjenner nøyaktig hvor helvete sitter og med en skikkelig albue i den så løsner den sakte men sikkert.
  • Eggeplomma!! ( det er det nærmeste jeg kommer beskrivelse;)

Eggeplomma – hvis du nå ser for deg at du skal fjerne en eggeplomme.. altså ikke ta den ut av egget bare men oppløse den. HVORDAN vil du gjøre det?

  • hvis du tar ett egg, helt vanlig fra kjøleskapet. Rister så hardt du bare kan – så vil eggeplommen bare blande seg med hviten – den vil ikke forsvinne, ikke sant?
  • Hvis du skal steke ett egg: plommen vil enten stivne i midten av egget- eller den vil flyte utover resten av eggehviten. Noe har stivnet, men resten vil jo bare legge seg som en hinne på resten av egget…

Nå tenker du deg at den eggeplommen er en ekstrem sår pose med «betennelse».

Den ligger i rompeballen din, ryggen din men ikke minst brystkassen og leggene dine!! Hva skjer om man legger veldig press på denne? Jo det skal jeg jaggu fortelle deg.

Mens du ligger der å prøver så godt du kan og puste rolig – kan du kjenne at smerten/betennelsen flyter ut i resten av muskelvevet. Hvis du har dette i ryggen vil du kjenne at betennelsen blir dyttet opp mot nakken (spørs såklart hvem vei som masseres!) vil du sakte men sikkert kjenne kvalme som kommer snikende, mens hodet ditt skriker etter oksygen og svimmelheten tar over hjernekapasiteten din.

Hvis du har den i leggen kan jeg garantere deg at du kommer til å sparke til den som behandler deg lenge før de er ferdige med ett stryk over leggen.

Rompeballene føles som en Kardashianstuss mens smerten brer seg i ben  – både bakside og framside. Kvalmen slipper du heller ikke unna her, og du får gjerne en SERIØS svetterunde med hetetokter.

Etter behandling skulle man jaggu tro man hadde vært på grisefylla og har gjerne en hangover i ca 3 dager.

Som fibromyalgipasient må jeg gjerne ha minst 10 behandlinger FØR man kan komme til de «vanlige» knutene.. så går det et par mnd så er vi jaggu på an igjen! Det vil selvfølgelig hjelpe med bevegelse og tøying- MEN dette er ikke noe jeg har kontroll på. I mange tilfeller kan jeg være fader så flink, men jeg slipper ikke unna betennelsen i vevet…..

Dette er som sagt ikke noe vitenskap, dette er bare ren fortelling av opplevelsen med eggeplomme i rompa! (måtte desverre prøve meg på clickbaitoverskrift jeg og, er jo så inn;)

 

Reklamer
Fibrojonetta

Du er svak!

Det er desverre det jeg som oftest sier til meg selv når jeg har en dårlig periode. Jeg vet jeg ikke kan kontrollere sykdommen, men jeg kan jo til en viss grad unngå stress og smerter.. eller?

Hjernen kjemper febrilsk for å overbevise meg om at jeg bare er litt sliten og at det er lov. For imorgen er det jo bra igjen! Det sier jeg jo da i gjerne et par uker før jeg bare raser sammen som en sekk med sand.

Jeg kan ikke si HVOR sliten jeg er. For jeg har ikke lov til det. Jeg er jo tross alt bare her. Jeg kan ikke gråte for det er faktisk mange andre som har det værre. Jeg kan ikke tilstå overfor megselv hvor forbanna vondt jeg faktisk har til tider. Eller hvor drittlei jeg er av å måtte forklare at jeg er syk til meg selv?? Forsvare meg mot mitt eget speilbilde – det er fader ikke lett skal jeg love dere.

Men jeg skal komme med en tilståelse nå – det er mest for min egen del. Hvis jeg skriver det her så kan jeg ikke gå tilbake på det… Jeg er knekjørt. Jeg har fader ikke hatt så mye spenninger i kroppen på år.

I natt sto jeg opp måtte jeg legge meg på kjøkkengulvet med skumrulla kl 01.00!! da det var vondt å sette seg på dass liksom. Altså- det burde ikke vært lov. Jeg er totalt utslitt fordi jeg konstant prøver å skulle redde verden og ikke minst få inn penger til mannen min sin stamcellebehandling. Jeg ligger halve natten for å tenke ut hva jeg kan gjøre – men sannheten er at jeg klarer det ikke.

Med min helse så klarer jeg ikke ta på meg mer ansvar med det enn som er nå. Jeg vet mannen ikke har noe som helst problem med dette.

Men jeg føler jo at jeg FEILER! Fordi jeg ikke presterer…. Det er jo tross alt min jobb å redde mennesker jeg er glad i, ikke sant? Jeg har glemt at jeg skal redde meg selv, fordi det er det faktisk ingen som gjør. Jeg spør meget sjeldent om hjelp – utenom nærmeste familie og mannen – de kan jeg vise hele følelsesrabalderet til.

Utover det er jeg låst. Jeg kan jo ikke vise at JEG trenger noen. Hvem er jeg til å be om det? Hvorfor skal jeg få muligheten til å se at verden faktisk redder seg selv?

Det må virkelig presiseres at vi har fått enormt mye fin støtte ang mannen sin behandling. Noen er eksepsjonelle. Og det handler virkelig ikke bare om pengene! Men når man er i en slik situasjon som vi er – så føler jeg faktisk at det er litt urettferdig at JEG alene skal «redde» han. Jeg er sikkert forbanna smålig – men jeg er rett og slett helt fullstendig ferdig. Jeg mener…. det er så mange ressurssterke mennesker som kunne dratt han litt opp<3 ( Det er veldig få dette er snakk om men desverre så er det kanskje de som på en måte burde vært her mest?) Jeg er ubeskrivelig takknemlig for alle som har bidratt uansett måte<3

Jeg vet også at dette er min egen feil, at jeg føler på det slik. Men jeg har alltid tatt det ansvaret. Sikkert fordi jeg er en skikkelig ego fjott som tror jeg kan klare alt;)

Jeg er livredd for å miste mannen min. Han er min klippe. Den som aldri klager på meg, eller ser ned på meg fordi jeg er syk. Han er den som konstant ser hvordan fibromyalgi faktisk kan ødelegge en person – for ute leker jeg friskere enn jeg er. Gjør vi ikke alle det?

I bunn å grunn – hvis jeg ikke snart tar hensyn til meg selv og min sykdom (beklager til dere som fortsatt tror at fibromyalgi sitter i nøtta og bare kan tenkes bort, prøvd i 12 år nå) – så mister jeg ikke bare meg selv men også OSS. Han mister sin støtte, jeg skal virkelig ikke kalle meg hans klippe men jeg tror jo jeg har en liten effekt på livsgleden.

Jeg skulle ønske alle i verden bare kunne gi noen en klem å si ; fy fader for en rå person du er!  For vi trenger jaggu å høre det.!

Beklager litt furteinnlegg men nå var lokket åpnet og smertene lå så i fingertuppene at det måtte ned et sted.

Nå skal jeg legge meg med tensapparat, varmepose og telle støvkorn. Sauene blir til fårikål innen jeg sovner..

-FJ

Fibrojonetta

Noen ganger må man bry seg mindre..

Jeg må nok det. Jeg har alltid vært en som sender melding kun for å høre hvordan folk har det, om det går bra osv. Bare for å gi en beskjed om at jeg er her og bryr meg, ikke sant?

Jeg har kanskje lagt litt for mye i å gjøre dette har jeg skjønt. Jeg har jo håpet at dette har betydd noe for de rundt meg, og jeg forventer ikke noe igjen! Jeg liker at de rundt meg har det bra.

Men jeg skal innrømme at jeg synes det er veldig vanskelig når man føler at uansett hvordan man åpner kjeften, hvor omtenksom man er eller hvilke valg man tar så er det fortsatt ikke helt bra nok. Jeg er fullstendig klar over at dette er mine tanker og trenger ikke være realiteten! Men når man er kronisk syk så har man gjerne noen perioder som er så jævli harde med lite søvn, mye søvn, smerter ut av helvete samtidig som man prøver å være dette såkalte kjernemennesket – så er det så uendelig lite som skal til for å hjelpe oss litt opp. Hvertfall meg. Det er rart men man føler seg veldig fort glemt i verden og sikkert med grunn, for hvorfor i alle dager skal jorda rotere rundt meg liksom? Men har du noen rundt deg – så ikke vær redd for å fortelle dem at du bryr deg. Eller at du faktisk er glad i dem.

Jeg må slutte å bry meg så mye om at andre har det bra – for verden er en egoistisk plass å leve. Misforstå meg rett, skal ikke bli apatisk 😂 men jeg skal tenke litt mer på om jeg har det fint og hva jeg kan gjøre for å få det bedre evnt. Jeg har rett å slett brukt alt for mye tid på andre om andre har det bra- på godt å vondt ❤

Husk at livet er kort, ta vare på de rundt deg.

Håper å komme med noe mer intr en hjernedødt vev etterhvert men noen ganger er det bare sånn❤

Forresten – Det er valgfritt å lese bloggen 👍

Fibrojonetta

Tenk om han blir stygg..

Jeg er vel inne i en av de værste periodene når det kommer til sykdommen. Det er leeenge siden sist. Jeg har nok brukt litt mer energi enn jeg har på å få igang kronerulling samt prøve å legge planer i forhold til mannen sin MS diagnose. Også smalt det. Jeg tror jeg offisielt er uklinisk død.

Det er fantastisk hvor mange som bidrar i kampen for at mannen min skal få stamcelle. Vi har stagnert litt da vi begge fikk en real smell i løpet av sommeren. Lang historie kort:

Vi var på tur i Danmark og skulle kjøre hjem da vi begge begynte å bli ekstremt slitne.

Da vi kom like utenfor København skulle vi ta noen timer hvile før vi fortsatte. Mens vi ligger i bilen får mannen forferdelig hjertebank eller sterk puls og følte seg ikke bra.

Her sitter vi i et annet land ( joda var bare danmark) og jeg skal kjøre hjem mens han er så dårlig ved siden av meg. . Jeg spør gjentatte ganger om vi skal dra tilbake til hytta der de andre oppholdt seg eller så må vi på et sykehus. Når mannen da svarer at vi burde finne en legevakt kjenner jeg faktisk litt panikk. Jeg vet at MS ikke dreper deg på stedet Altså! Jeg er nesten mer bekymret for bivirkningene på medisinene enn selve ms pr dags dato.

Men den hjelpeløsheten jeg kjente på; hva faen gjør jeg om han segner om? Hvordan får jeg oss til riktig legevakt, hvordan skal jeg klare å ta vare på han, og kjøre anstendig bil når kroppen bare dreper meg mens hodet eksploderer med tanker.

Det gikk kaldt nedover ryggen på meg når jeg skjønte etter all denne tiden – at så fort kan han faktisk få attakk og miste kognitive eller fysiske funksjoner. Ene dagen kan vi le og herje mens neste døgnet kan han ha lammelser eller synsproblemer… plutselig kan han sitte i rullestol. Det høres jævli drastisk ut men dette er fakta.

Da kjente jeg en sorg uten like. Uansett hvor mye jeg prøver så har vi null kontroll. Ingenting.. å det føles forferdelig.

Med min sykdom så vet jeg hvertfall at ting går som oftest over, men det gjør det som oftest ikke hos han.

Heldigvis virker det som han er i fin form igjen nå. Hvertfall i forhold til det døgnet .

I baklys av denne episoden ble jeg så ufattelig bitter. Bitter å forbanna på at folk rundt oss ikke ville se sykdommen for det den kan bli- VIL BLI etterhvert.

Kommentarer som; tenk om du synes han er stygg som skalla etter stamcelle ? Gjør at jeg faktisk mister taleevnen. Mannen jeg elsker kan risikere rullestol, miste framtiden og aldri se noe lys – så tror du virkelig jeg har tenkt tanken?

Jeg kan virkelig ikke forstå hvordan noen man er glad i kan bli klassifisert som stygg, eller rettere sagt at noen kan det. Det finnes ikke stygge mennesker bare stygge personligheter!

Var bare en greie jeg måtte få ut. Jeg kan virkelig ikke alt om denne sykdommen- jeg vet bare at jeg elsker han av hele mitt hjerte å prøver alt jeg orker å være med på hans reise på godt og vondt ❤

Fibrojonetta

Velg dine kamper

Når man har gått lenge syk erfarer man etterhvert hvilken kamper man skal gidde å kjempe. Både mot kroppen og andre. Jeg klarer desverre ikke bestandig å la ting gå når jeg føler meg tråkket på eller at de jeg er glad i blir det. Jeg blir også veldig påpasselig når kronisk syke blir stigmatisert.

For veldig veldig mange av oss- har halve livet vært preget av smerter. Det er jo verdens lengste liste, men en av tingene som mange kanskje ikke vet og forstår… Er problemene vi har med huden! Jeg har full forståelse for at de som ikke er syke synes dette er uforståelig altså, men jeg vil dere skal tenke litt over det gang dere ser noen i annet enn olabukse.

På de værste dagene kan du godt passe på å bli skikkelig solbrent for å så dra sandpapir opp på bena dine. På hoftene der buksen strammer kan du gjerne innbille deg at du har små papirkutt som jevnlig blir dratt over med grovt sandpapir. Etter en times tid er hoftene hovne og illrøde, mens du nesten kan se varmen som stråler fra det betente stedet. Det begynner å klø og det er IKKE godt å klø hvis du er sykt solbrent!

Da ligger du i sengen på svalt sengetøy, trusa henger over gardinen da det er faktisk som å ha et fiskesnøre strammet rundt ræva ( Ja jeg bruker størrelse oversize til min ræv ja) og forsvant i panikken med å få av deg alt det brennende… vel det gikk jo ikke – for jaggu satt du der igjen med en hud fra helvete som er så sensitiv og brennende at til og med Jesus hadde spart deg for en klem.

Så når min kropp har en slik dag/ periode.. skal jeg da velge å grue meg mer til å ut fordi jeg vet jeg kommer til å ha helsikes smerter om en time? Eller kan jeg ta på meg tightsen eller joggisen min og forlate huset mitt med er smil??

Det er ikke opp til deg å dømme om jeg framstår respektabelt. Det er opp til meg. Den kampen med olabukse gidder jeg faktisk ikke bruke tid på når jeg vet at det vil gi meg et helvete. I bunn og grunn er det det indre av deg som teller – og det viktigste er vel å ha god hygiene og påta seg et smil uansett hvilken dag man har? 😊

Heia onepiece ❤

Fibrojonetta

Fibromyalgi anerkjennes som langsiktig tilstand i flere land

Fibromyalgi skal anerkjennes av helsepersonell i Nord-Irland som en langsiktig tilstand. Folk som lider av det, klager over vondt over hele kroppen, så vel som dyp tretthet. Andre symptomer inkluderer hodepine, søvnmangel og problemer med å konsentrere seg. Til tross for alvorlighetsgraden av symptomer har folk som lever med tilstanden i Nord Irland sagt at deres stemmer har gått uhørt og deres symptomer ignoreres.

Fibromyalgi er den nest vanligste «revmatiske» sykdommen bak leddgikt anses nå å være en livslang lidelse i sentralnervesystemet som er ansvarlig for den forsterkede smerten som brer seg gjennom kroppen hos dem som lider av det. Daniel Clauw, professor i anestesiologi, University of Michigan, analyserte det nevrologiske grunnlaget for fibromyalgi i et møte på American Pain Society Annual Scientific Meeting.

«Fibromyalgi kan sees på som en diskret sykdom. De fleste med denne tilstanden har livslange historier om kronisk smerte i kroppen deres,» sa Clauw. «Tilstanden kan være vanskelig å diagnostisere hvis man ikke er kjent med klassiske symptomer fordi det ikke er en eneste årsak og ingen utvendige tegn.»

Clauw forklarte at fibromyalgismerte kommer mer fra hjernen og ryggmargen enn fra områder av kroppen der noen kan oppleve perifer (nervene som spres til kroppen)smerte. Tilstanden antas å være forbundet med forstyrrelser i hvordan hjernen behandler smerte og annen sensorisk informasjon. Han sa at leger bør mistenke fibromyalgi hos pasienter med multifokal (for det meste muskuloskeletale) smerte som ikke er kommer av skade eller betennelse.

«Fordi smertebaner i hele kroppen forsterkes hos fibromyalgipasienter, kan det oppstå smerte overalt, så kronisk hodepine, visceral (Viscerale smerter er smerter i innvollsorganer som for eksempel tarmer) smerte og sensorisk hyperresponsivitet er vanlige hos mennesker med denne smertefulle tilstanden,» sa Clauw.

«Dette betyr ikke at perifer nociceptiv (Nociceptiv smerte – er smerte som skyldes skade eller smerte i vev, f. eks. ledd, muskler, hud.) ikke bidrar til smerte som oppleves av fibromyalgipasienter, men de føler mer smerte enn normalt ville forventes fra graden. Eksempel vil et enkelt fingertrykk på skulder føles som et slag. Personer med fibromyalgi og andre smertesyndromer karakteriseres ved at hjernen vil oppleve smerte men uten tilstanden ville man beskrevet det som berøring, la Clauw til.

Heldigvis anerkjennes diagnosen i  flere stater i amerika og flere land har anerkjent sykdommen.

«noe av denne infoen er 1-2 år gammel, men nytt for mange»:)

 

Hentet her, her og her.

Fibrojonetta

21 ting ingen fortalte deg om fibromyalgi

Når du blir diagnostisert med kronisk sykdom, bør en god lege fortelle deg om symptomene, informere deg om prognosen og gi ideer til lindring eller behandling av tilstanden. Fibromyalgi ble formelt anerkjent for bare noen få tiår siden, og mange leger er fortsatt ukjente med sykdommen og hvordan man skal behandle den. Videre er det vanskelig å virkelig forstå de fysiske og følelsesmessige symptomene en person med fibromyalgi opplever på daglig basis hvis du ikke har vært gjennom det selv. Dette kan gjøre det vanskelig for leger å gi pasientene et fullt bilde av hvordan livet med fibromyalgi kan være etter diagnosen.

Vi spurte vårt Mighty samfunn om å dele noen av de tingene legene ikke fortalte dem om fibromyalgi. La oss øke bevisstheten og forbedre vår forståelse av sykdommen, slik at leger kan bedre forberede sine pasienter på veien framover.

  1.  De forstår egentlig ikke hva fibro er. Det varierer så mye fra person til person, og behandlingsplaner er forskjellige for alle, så det er mange ting leger ikke vet om denne tilstanden ennå.
  2.  «Du kan miste venner fordi du ikke kan være med på alt du pleide. Men vennene du fortsatt har er fantastiske og har super forståelse.
  3. «Jeg hadde faktisk en god lege da jeg ble diagnostisert fordi hans kone har det også. Han fortalte meg det gode, det dårlige og det stygge. Han innrømmet også at de fleste leger, inkludert han selv ikke forstår det så fullt ut som de burde. «
  4. «De vil ikke alltid ta andre helseproblemer alvorlig fordi » det er sannsynligvis bare et symptom på fibromyalgi.»
  5. «Det vil være mennesker som ikke tror / ikke bryr seg om smerte og utmattelse. Du må kanskje skjule det faktum at du selv er syk for å beskytte deg selv. «
  6. «Jeg har ennå ikke fått en lege til å tro meg. De sier alltid at jeg er for ung. «
  7. «De fleste leger vet ikke nok om fibromyalgi for å kunne behandle den. De hadde ikke svar på hvorfor jeg har så mange symptomer eller hvordan de skal håndtere dem. Jeg lærte å holde tritt med dagens forskning for å utdanne mine leger og være min egen forkjemper. Jeg lærte å takle mine aktiviteter, og hvile når jeg trengte. Jeg lærte å stole på mine instinkter mer, og bryr meg ikke om å fornærme familie, venner eller bekjente med mine svar og handlinger. «
  8. «De forteller deg ikke om følelsene du må håndtere hver eneste dag, sorg for personen du pleide å være, skylden du vil føle hver gang du skuffer noen og avbryte planer, frykten for fremtiden og følelsen av å være en byrde for familien din. Ingen forberedte meg følelsesmessig for livet med fibro. «
  9. «Det påvirker alt. Mer enn bare kroppen din. Det vil påvirke ditt sosiale liv, arbeidsliv, kjærlighetsliv etc. «
  10. «Hver person reagerer forskjellig på behandlingen. Du må bli din egen lege og prøve ut de fleste behandlinger for å se om de fungerer for deg. «
  11. «De forteller deg ikke at sensorisk overbelastning er noe reelt, og hver lyd, blinkende lys og lukt kan påvirke deg på gode og dårlige dager.»
  12. «Legene forteller deg ikke hvor vanskelig det vil være å gjøre hverdagslige oppgaver.»
  13. «De forteller deg ikke hvor sannsynlig det er at du skal ha andre problemer fordi du har fibromyalgi, for eksempel irritabel tarmsyndrom (IBS), rastløseben syndrom (RLS) eller angst. De skjønner ikke hvor vanskelig det er å ha denne sykdommen. «
  14. «De færreste vil råde deg til å finne en reumatolog som spesialiserer seg på kroniske tilstander som fibromyalgi; Spesialistene koster mer å besøke, men de er kunnskapsrike om tilstanden. Også, gjør din egen forskning på tilstanden, symptomene og behandlingene. På slutten av dagen er du din beste talsmann; Styrk deg selv med kunnskap på alle mulige måter. «
  15. «Du vil aldri ha god søvn og vil alltid være sliten. Du vil få det vanskelig med å fokusere / konsentrere deg om enkle oppgaver som i beste fall vil virke overveldende. »
  16. «Medisiner funker ikke alltid, men meditasjon, musikk og søvn er dine beste venner!»
  17. «Jeg vil hele tiden måtte forsvare min sykdom, min smerte, min diagnose og min behandlingsplan.»
  18. «Noen mennesker kan bli bedre med naturlige stoffer. Narkotika er ikke den eneste måten å gå. Jeg sier ikke at naturlige rettsmidler vil kurere deg. Men de kan muligens bidra til å lindre dine symptomer. Dette kan kreve total livsstiloverhaling. Men anekdotiske historier om forbedring florerer. » (Husk denne er hentet fra USA)
  19. «De forbereder deg ikke på forvirringen og skuffelsen i barnets øyne når du forteller dem at du er for trøtt eller har for vondt til å leke med dem.»
  20. «smertegrensen flytter seg hver dag, det som er 10 idag vil kanskje være 7 imorgen. Null kontroll.
  21. «Det er en sørgeperiode som er forskjellig for alle … Å sørge for vårt tidligere liv, følelsesmessig, fysisk og psykologisk. Depresjon og angst kan forekomme og kan forverre bluss. Det er en forandring i livet, men livet er ikke ferdig. Ta deg tid til å sørge, og gå videre. Finn solid støtte og vær ærlig med deg selv og andre. Det kommer til å gå bra.

 

Innlegget er hentet HER