Dette er vel den kommentaren jeg er mest lei av som fibropasient. Jeg burde egentlig tenke – takk, det er et komplement, men som kronisk syk over lang tid er det vanskelig når man møter den motstanden man gjør i samfunnet.
Jeg tenkte skrive litt om hva dere BØR tenke på når dere prater til en fibropasient, eller generelt kronisk syke.
- Du ser ikke syk ut – nei jeg gjør ikke det. Desto vanskeligere er det for meg å akseptere at jeg er syk.
- Du skal være glad du ikke jobber – joda jeg vet jobbing er slitsomt, men jeg hadde solgt begge rumpeballene og ene kneet for det. Prøv å gå hjemme, med en konstant følelse av ubrukelighet…
- Du klarer jo å feste – ja HELDIGVIS klarer jeg å være minimalt sosial en gang i ny og ne. Det betyr ikke at kroppen klarer det, som oftest er hele uken ødelagt. Jeg MÅ, hvis ikke mister man seg selv helt. Noe som er ganske lett i denne sykdommen.
- Du lever jo bare på NAV da – Ja det stemmer! Vet du åssen det er å snu på krona hver mnd fordi jeg har en idiotisk sykdom som ingen finner ut av? Nei jeg lever IKKE fett, men jeg må ha mat jeg også!
- Du burde prøve å jobbe – kjære vakre vene, tror du man kan sette seg på ræva, si du er syk for å så få diagnosen fibromyalgi? Selvfølgelig har jeg prøvd å jobbe. Det er en lang prosess med mye følelser og gråt. Jeg skulle gjerne vært foruten.
Tenk litt over dette! Det er faktisk ganske sårende.
Kort fortalt om hvordan det er å ha fibromyalgi:
- 3 x influensa, pass på at temperaturen i kroppen din gjør jevnlige hopp som ødelegger søvn og hverdag.
- Kast deg ned fra en bygning, gjerne 10 meter for å så rydde huset.
- Hold deg våken i 3 døgn – da nærmer du deg.
Jeg vil ikke ha sympati, men FORSTÅELSE!
Kan du takle denne sykdommen:)?
FibroJonetta 
Veldig bra skrevet, Ja dette er en vanlig dag for mange, dessverre. Vi har ikke valgt det, og det er så tøft mange ganger. Ja, vi ser så friske og kjekke ut, men vi er ikke ute når det står på som værst, da har vi gjemt oss. Det er vondt å føle seg ubrukelig i et samfunn der alle er så synlig vellykket. Ønsker alle med en usynlig sykdom lykke til, og gå ut og nyt livet det du kan, og prøv å blås i syrlige kommentarer. Det finnes så mange snille, kjekke og gode mennesker der ute, det er de vi skal være sammen med, de gir oss energi. Det er flere som oss om vi bare tørr å åpne oss og fortelle litt om vår hverdag på en god måte. Vi har alle noe positivt og godt i oss som vi kan bidra med. Vi må gjøre hverandre gode. Jeg sier ikke at det er lett, men vi er flere i samme situasjon, en liten trøst.
Kom over denne siden og den kroniske sykdommen fibromyalgi for et par dager siden..Jeg har selv intense kronsike smerter i muskler, ledd og det som er. har selv alle smertene og symptomene som Costochondritis som er en ubeskrivelig tortur smerte når det slår inn. Prøvd å finne ut av hva som er «galt» med meg siden ungdomskolen, er nå 24..gått fra lege til lege og ingen bryr seg. Å lese dette gir meg håp, og jeg forstår godt hva du sier over…er ikke mange som kan forstå seg på det!
Du har en veldig fin blogg som hvertfall hjelper meg! Jeg har ikke fibromyalgi, men likevel mange av de samme symptomene. Ingen vet hva det er, så det er støttende og hjelpende å se hvordan du lever 🙂 Stå på videre!
Tusen takk:-) håper du kan få hjelp, og finne ut hva det er. Er ikke lett, hvertfall når man ikke vet. Lykke til:-)
Reblogged this on FibroJonetta and commented:
Jeg vil ikke være syk..
Hei!
Flott skrevet ,kjenner meg i gjenn i dette.
Gunn
Tusen takk for det du skriver. *Kjenner meg veldig godt igjen. Lykke til med bloggen. Skal følge med jeg. 🙂 Håper de rundt deg vil forstå bedre hvordan det er og være deg og hvordan det er og leve med dette.
Tusen takk, er «godt» å se fler kjenner seg igjen og kan bruke dette:)
Jeg deler videre via facebook!!! Viktig at andre iallefall kan prøve å forstå oss….det er så slitsomt å må forklare seg til alle sammen hele tiden…Klem! 🙂
Takk for at du beskriver hverdagen til oss som har de usynlige sykdommene..deriblant fibro…Slitsomt å alltid måtte forsvare og forklare….
Tenk så enkelt om alle som var syke hadde blå ansikt, da slapp vi alt dette. 🙂 Stå på Jonetta, du er dyktig!
Utrolig bra skrevet. Fikk diagnosen for 1,5 år siden og sliter med å få folk til å forstå 😦 Di fleste lurer på om jeg ikke bare kan ta 2 paracet så kan jeg være med på ting 😦 utrolig frustrerende. Syns det er flott av deg at du deler dette 🙂 klem
Utrolig bra skrevet. Får virkelig frem hvordan vi har det vi som lever i dette smertehelvette.
Heia deg!!! Så godt skrevet…:) fantastisk bra….takk for at du deler denne!
Takk:)
Er selv kronisk syk. men det syns ikke……så jeg kjenner meg veldig igjen i det du skriver.
Ja vi er mange skjebner i samme situasjon.