Fibrojonetta, Fibromyalgi, Smerte, Trening

Rutiner med fibromyalgi..

Det er like enkelt som å stå opp ned på en fotball på havet! Det er faktisk noe av det jeg savner mest og sliter mest med. At du aldri vil ha nok kontroll til at du kan ha en helt fast rutine  – selv om du prøver. Noen har inntrykk av at når jeg har gode perioder så jeg klarer en liten treningsrunde så er alt tipptopp! Det eneste problemet med det er at dere gjerne ikke ser meg under trening og hvertfall ikke etterpå!

For det er nemlig slik at i mange av tilfellene når man trener så blir man «syk» etterpå. Ikke omgangsyke eller influensa men kroppen klikker litt. Smertene blir værre, utmattelsen blir komplett osv. For meg funker det best med styrketrening når det går. Det er av den enkle grunn at jeg liker følelsen av at jeg for en gangs skyld har kontroll på musklene mine. Det er jeg som bestemmer i en liten periode. Noen ganger går det ganske greit etter trening – andre ganger går det rett til Hel#()»¤! Dette er også veldig individuelt fra person til person – så du må ALDRI tro at fordi ÈN klarer det så klarer den andre det!

Jeg kan ikke styre smertene mine  – så sånn sett så er det samme fader hva man gjør. 😉

Jeg prøver så godt jeg kan de dagene jeg klarer å trene litt. Jeg prøver også yoga – fordi det synes jeg hjelper på mye – men nei IKKE ALT! Jeg ekke frisk selv om jeg klarer litt tøying. Det er tross alt ikke Kilimanjaro jeg går opp. Det er ikke 6 timer jeg gjør det. Det er  alt fra 2 minutter til 30 minutter.. så sover jeg litt<3

Eller så er det ganske vanskelig dette med å ha en hverdag med rutiner. Fordi du vet jo aldri hva fader den kroppen vil. Jeg prøver å komme meg opp med gubben hver morgen. Stort sett går det greit – som oftest er det da zombiemodus i 2-4 timer før musklene mine skjønner at jeg prøver tross alt på bevegelse her. Andre ganger kan du bare drite i det fordi jeg enten ikke har fått sove eller fordi jeg er så sprengt i kroppen- ja kroppen min hovner faktisk opp med en sprengefølelse – altså er jeg en vandrende kvise!  Da har jeg ikke sjans. Ikke får jeg bøyd ledd, ikke får jeg på meg noe, ikke klarer jeg å sitte på do uten vondt! (i låra vel og merke).

Jeg prøver faste dager eller tider med trening men det er bare å glemme. Ta det når det passer. Altså til og med middagen lever på slingringsmonn her hjemme fordi jeg ikke klarer å lage til den ene tiden – pga smerter eller utmattelse. Så middag er i løpet av dagen – ferdig med det!

Leggetid er også et evig prosjekt. Ja jeg legger meg tidlig men det hjelper jo bøtta det når kroppen er full av maur eller så stiv og pulserende med smerter at jeg bare ligger død men puster…

Så poenget mitt i alt dette surret er at med denne sykdommen er det ikke så enkelt  å skape en stabil hverdag. Fordi jeg blir så forbanna skuffet hver gang jeg er flink og gjør alt det samfunnet sier (folk og troll) også ender det med smerter fra hel=#¤% og tårer. I nesten 2 mnd har jeg gjort yoga hver dag – ikke lange økter – noen dager bare tøying på gulvet. Etter 2 mnd kan jeg nå ikke sitte på knærne igjen fordi leggene har hovnet opp . De er sprengte og jeg vet ikke hvor mye penger jeg har brukt på hjelpemidler og behandling. Tensapparat, massasjeapparater, kopping, trening, fysioterapi, badstu, naprapat, kremer, sko – men det hjelper ikke. Hvor i allverden er dette logisk? Det er ikke det…’

Så lag din hverdag så godt som du kan – så får resten av samfunnet mene noe annet. Det kommer en dag hvor dem som mener mest plutselig trenger råd- da er det godt å vite at man hvertfall vet hva man snakker om. (samt en liten klem til karmaguden akkurat der da) 🙂

Fibrojonetta

Da var det gjort

Jeg har ikke så mye å skrive. De 2 siste døgnene har jeg bare bedt til alle makter i verden om at jeg enten faktisk får verdens sykeste influensa eller at jeg skal dø. Jeg har ikke ord! Kroppen har vært full av betennelser – «byller» langs ryggsøylen og bena.

Jeg har gått som en kalv fordi lårmusklene bare sluttet å fungere. Sånn seriøst! De bare visner og vil ikke funke. Så joda men da er det gjort. Da er det forhåpentligvis 190 dager til neste gang.

Idag er en litt bedre dag. Og takk for det!❤

Håper dere har det fint.❤

Fibrojonetta

Hva betyr egentlig «jeg er sliten» ?

Det er det man som kroniker sier ganske ofte. Jeg er sliten. Men for oss så er dette utsagnet veldig forkortet egentlig. Vi er ikke slitne i den betydning at vi nødvendigvis har gjort noe. Jeg skal prøve å forklare de «forskjellige stadiene» av sliten.

Jeg er sliten fordi kroppen min verker hele tiden. Fordi jeg bruker så mye energi på det- ikke fordi jeg vil men fordi kroppen automatisk gjør det.

Det kan bety at jeg er helt tom i hodet, så jeg klarer faktisk ikke å produsere noen konstruktive tanker akkurat nå. Det er som et lokk ligger over og jeg kan ikke gjøre annet enn å puste.

Det kan bety at jeg er totalt utmattet! Og at jeg derfor vil være alene. Jeg orker ikke folk fordi jeg klarer ikke å ta til meg de forskjellige beskjedene, lydene eller late som jeg er interessert en gang. Kroppen har kortsluttet.

Det kan bety at jeg har de vanlige influensaplagene som følger med sykdommen min. Feber (svetter/fryser) klump i halsen, sår hals, brenning i huden, hodepine ++.

Det kan bety at nakkesmerter og hodepine som gjør at man kaster opp har tatt litt for mye på kroppen.

Det kan bety at betennelsesfølelsen i kroppen er så høy at jeg må i narkose om jeg skal orke å kle på meg bh! (Freethetits sier jeg bare). Eller olabukser for den saks skyld.

Det betyr i de aller fleste tilfellene at jeg ikke vet hva som skjer. Jeg vet ikke hvorfor kroppen min gjør alt dette eller hvordan det skal stoppes. Jeg har ingen forklaring.

Det betyr at jeg er lei av å forklare meg om hva som feiler meg- sliten er mye enklere. For jeg kan jo ikke forklare det egentlig .

Det betyr at jeg ikke kan være sosial eller hjelpe til med noe nå- fordi jeg har nok med å kjempe mot dette idiotiske tullet av en kropp.

Det betyr at jeg er lei av å kjempe. At jeg kanskje trenger en klem.

Så ja, jeg er sliten idag også.;)

Fibrojonetta

Når ingenting strekker til

Etter en dårlig periode som jeg har hatt nå- kommer den værste jobben. Vi må jo opp igjen. Men dette tar til tid.

Problemet er gjerne at hode går på høygir med alt en ikke har fått gjort under denne dårlige perioden. Alt som en burde gjøre- ikke sant ?

Ikke har jeg fått trent, ikke gjort alt i huset, ikke har jeg blitt frisk (som jeg forventer hver gang!). Så når kroppen har noen bedre dager så går hjernen i full spinn. Man tror at man skal våkne, trene, jobbe (for det funker plutselig- eller ikke!), lage verdens største sunneste middag, vaske huset, være sosial, gå tur osv…… så treffer realiteten.

Desverre har jeg fortsatt en tendens til å henge meg veldig opp i alt jeg ikke får gjort i disse periodene- i steden for det jeg har gjort. Jeg har gjort litt yoga/tøying- hver eneste dag. 3 min eller 30 min. Noen dager har jeg klart å hente meg inn etter 40 min, andre dager 4 timer. Jeg har laget middag. Det er faktisk en god ting! Høres forbaska dumt ut for mennesker som ikke har fibromyalgi men det å skulle stå 1 time på kjøkkenet- når kroppen er full av smerter, svimmelhet og kvalme er faktisk ikke av det letteste slaget. I tillegg har man kanskje 40 min energi. Som skal fordeles utover dagen.

Så dagen startet med et realt angstanfall ( nei jeg er ikke redd for å si det !) Det har ikke noe med at man er psykisk dårlig å gjøre- men det blir rett og slett alt for mye for hodet og kroppen! Hodet tror at nå kan vi bare kjøre på mens kroppen prøver iherdig å bremse ned! Fordi den vet at hvis man kjører på nå- smeller det faktisk imorgen allerede.

Det er heldigvis ikke ofte jeg får slikt- og jeg vet heldigvis åssen jeg skal takle det. Det går over – og jeg må lytte til kroppen min. IKKE hodet!

Så nå konsentrerer jeg meg om dype åndedrag, kaffekoppen min og skal finne ut av hva jeg kan gjøre i dag for å gjøre dagen min bedre. Både for kropp og sinn.

For det går greit om man ikke er superwoman – det er bare litt tøft når man innser det.

Ta vare på dere selv.❤

Fibrojonetta

Det positive..

Med en sånn periode som jeg har nå er at man får bekreftet nok en gang at man ikke bare litt gal i hodet- det er faktisk noe som ikke stemmer med nervesenteret eller noe slikt her i gården.

Jeg hater å ha denne perioden for det er veldig sytete. Men altså det er nå hverdagen da. Det er vondt å skrive innlegg fordi fingrene virkelig ikke hører til på vanlige plassen. Hofter og lyske tror jeg har ett motorsagkjede rundt seg som prøver å dra av hofteleddet.. ikke gidd å tenk på «indrefileten» en gang- den lever farlig!


(https://treningogrehab.no/psoas/ )

Dette er den flotte psoasmuskelen!! Hadde det ikke vært vondere å ta den ut skulle jeg gjerne gjort det! Denne fører til smerter ved bevegelse, pust hei til og med når du ligger stille. (Ja jeg er flink til å tøye den/massere den og beveger meg så mye jeg klarer – så jeg er ikke helt stillesittende. Jeg prøver)

Ledd ? Nei det har jeg ikke nå – det er pinne stivt og knirker som ei dårlig låvedør på en vindfull lørdag kveld!

Men ellers så har jeg det bra 😉 men jeg skriver ikke så mye innlegg når det blir så mye smerter for jeg vet jaggu ikke om jeg skal skrive med nesa eller albuen. Men sånn er det faktisk å ha fibromyalgi.

Håper dere får en fin dag. Her snør vi inne om dagen 🙂 ❤

Fibrojonetta

Finnes det plass

Til den som er usynlig? Til den som ikke roper høyest. Til den som ikke kan vise sine plager. Til den som er ensom – selv med mennesker rundt seg.

Finnes det plass til den ikke kan håndtere stress? Eller den som gråter over smerter som ikke har noen logisk opprinnelse. Finnes det plass til den som ikke klarer alt man burde eller den som må si nei?

Finnes det plass til den som må leve med at «venner» forsvinner fordi man får en sykdom som ikke er forståelig? Eller den som hele tiden leter etter løsningen på denne sykdommen.

Finnes det plass til den som ikke orker å forklare, eller den som ikke har noen forklaring?

Finnes det plass til den som så gjerne vil, men ikke får det helt til. Til den som har glemt hva en smertefri hverdag er.. Til den som glemmer ord og dager. Tid og sted.

Ja. Det finnes plass til deg som kjemper hver dag. Til deg som smiler over nok en dag gjennomført. Til deg som ser «venner» forsvinne- men fortsatt står i stormen. Det er plass til deg som har stilt opp for alle uten å kreve noe tilbake. Det er plass til deg som ikke kan forklare – for det er ikke noe mer å si. Det er plass til deg som hver eneste dag – lever med en sykdom som ikke er kul nok til at det forskes på. Eller fremmed nok til at man kan synse og kommentere uten erfaring.

Det er plass<3

Fibrojonetta

Stemmer det…

Det er den tiden på året. Den tiden når man plutselig blir veldig klar over at man hadde glemt hvor j»+;× denne tiden er for kroppen….

Kan ikke akkurat henge opp huskelapp med : «husk hvor ille det blir til vinteren » heller synes jeg. Da er det bedre at det glemmes en stund.

For dette her er faktisk ikke noe kult i det hele tatt. Feberen herjer – men man er ikke «syk». Huden brenner som om du har liggi i 40+ på granca badet i sololje! Kroppen er så stiv UANSETT hvor mye man trener, tøyer, varmebehandler eller tygger smertestillende. Det er ikke håp liksom!! Utmattet, tom, hodepine, muskelsmerter, nervesmerter, søvnproblemer+

litt av en type jeg er tenker du ? Jeg tenker det selv! Men jeg trøster meg med at det vil bli bedre perioder en gang- akkurat nå virker det bare så alt for langt unna ❤