Fibrojonetta

Stemmer det…

Det er den tiden på året. Den tiden når man plutselig blir veldig klar over at man hadde glemt hvor j»+;× denne tiden er for kroppen….

Kan ikke akkurat henge opp huskelapp med : «husk hvor ille det blir til vinteren » heller synes jeg. Da er det bedre at det glemmes en stund.

For dette her er faktisk ikke noe kult i det hele tatt. Feberen herjer – men man er ikke «syk». Huden brenner som om du har liggi i 40+ på granca badet i sololje! Kroppen er så stiv UANSETT hvor mye man trener, tøyer, varmebehandler eller tygger smertestillende. Det er ikke håp liksom!! Utmattet, tom, hodepine, muskelsmerter, nervesmerter, søvnproblemer+

litt av en type jeg er tenker du ? Jeg tenker det selv! Men jeg trøster meg med at det vil bli bedre perioder en gang- akkurat nå virker det bare så alt for langt unna ❤

Reklamer
Fibrojonetta

Erfaringer og tips

Når jeg skriver så blir det jo basert på min egen erfaring og mitt liv med sykdommen. Mange ganger er det vanskelig fordi man faktisk glemmer visse symptomer og hindringer fra tid til annen ( egentlig bra altså), fram til de kommer kastet på igjen.

Jeg vil veldig veldig gjerne ha tilbakemelding fra dere om det er noe dere vil jeg skal skrive mer om? Noen symptomer eller ting som er tunge i hverdagen osv. Hvis dere vil skrive noe selv- publiserer jeg det gjerne. Anonymt om du vil 💜

Så send meg en mld på Facebook eller legg igjen en kommentar her. ( du kan skrive at jeg ikke skal publisere så er det kun jeg som vil se kommentaren 🙏)

Det er ikke så lett for meg bestandig og komme på alt. I de fleste tilfellene tror jeg at det er meg det er noe rart med fram til dere kommenterer ; ja sånn er det!! Å det hjelper så mye. Så takk 💜

Fibrojonetta

Åja, men jeg kjenner noen

Denne har vi nok hørt noen ganger. «Å har du det. Men jeg kjenner noen med den sykdommen og de jobber fullt og løper maraton hver uke». Herregud så fantastisk tenker jeg da. At man klarer å leve så bra med sykdommen. ❤ det unner jeg seriøst alle. Men i de fleste tilfeller så fungerer det ikke helt slik.

Dette er EKSTREMT viktig !! Husk at hvert sykdomsforløp, hver hverdag, hver kropp og hvert sinn er forskjellig. Sykdommen utarter seg forskjellig hos hver enkelt. Noen har mindre muskelvondt men er veldig sår i huden og trøtt feks. Andre har store muskulære smerter ( ja da vil man som oftest ha mer fatigue også- kroppen blir trøtt av kjemping). For noen er fibrotåka og hodepine noe av det værste med sykdommen… Men i 80% av tilfellene tør jeg påstå at når man først er kommet i fibrotrollets hender – vil de fleste beskrive det som influensaen du aldri blir kvitt.

Forstå fibromyalgi? Les DENNE.

De fleste av oss – (kan jo bare snakke for meg selv ) syns det er veldig kjipt å skrive om alle de dårlige dagene – eller hvor mye vi er sengeliggende. 80% av tiden jeg deler noe er jeg oppegående – langt fra frisk men litt mer enn å puste. Det er fordi jeg ikke orker når jeg er tom. Jeg klarer ikke bruke energi jeg ikke har på innlegg om det ene eller det andre. Da må jeg bare hvile. ❤

Jeg tror mange enda ikke forstår at de fleste sykdommer som er kroniske vil ha fatigue involvert! Altså utmattelse. Mange blir overrasket over dette – men hvis du leser om de fleste kroniske sykdommer vil det stå som symptom. Jeg synes ikke det er så rart da kroppen jobber jo i høygir hele tiden – klart den blir sliten.

Til og med mannen min merker hvordan dette sniker seg på ved sykdom- etter han fikk Multippel sklerose. ( foreløpig holder han seg stabil <3)

Så men prøv å ha i bakhodet at alle er forskjellige. Vi som er syke vet det jo men kanskje de rundt oss trenger en påminnelse ? ikke vær redd for å si ifra. «Så godt å høre hun kan jobbe, jeg er overlykkelig for at jeg kom meg ut idag jeg <3»

Du er ikke alene. Ta vare på deg selv 🙂

Fibrojonetta

Januar starter med

Sofatjeneste;) gjør den ikke som oftest det etter juleselskaper og andre sammenkomster?

Jeg prøver alltid å lure kroppen min til å tro at etter nyttår da er du friskere. Ny start ikke sant.. Men det fungerer ikke altså. Så i år skal jeg bruke denne tiden på å akseptere at jeg ikke er den som orker 10 mil hver dag- hei jeg orker ikke 1 engang:p

Gjør det egentlig noe ? Er det galt at man prøver å gi kroppen tid til hvile.. Det føles galt ut i hodet! Jeg tror de fleste i samme situasjon skjønner dilemmaet.

Dette med hva vi vil – men ikke får til. Så blir da det store spørsmålet: hvordan skal man takle det? Til tider blir jeg sint- selv etter over 10 år med diagnosen.

Jeg savner så friheten ved ett smertefritt liv.

Men i år skal jeg virkelig jobbe med at noen ting er faktisk bare slik. Det er ikke bestandig (egentlig ganske ofte) jeg klarer en treningsøkt eller yogarunde. Eller å vaske ned huset ( når jeg blir rik skal jeg ha alt i fliser så jeg bare kan høytrykkspyle inne;)

Det er veldig ofte det ikke går. Men det jeg kan klare hver gang- er å akseptere det. Puste bedre. Gi meg selv mer «fri». Det er ekstremt vanskelig. Jeg har aldri vært noen lat person – det er de færreste av oss. Jeg forstår at de utenfor kan tenke det men det får de bare gjøre. Så man ligger veldig sjeldent «frivillig» på sofaen.

Mange ganger må man faktisk dette for hvis ikke klarer man ikke å hente seg inn igjen. Litt som hvis du brekker benet men ikke gipser det – og hver uke tråkker litt for mye på det eller tråkker feil… Da blir plutselig rehabiliteringstiden veldig mye lenger. Sånn funker det faktisk.

Idag har jeg et lite håp om å få gjort littebitt tøying. Hvis jeg orker skal jeg få unna litt av julen – litt etter litt.

Husk å ta vare på deg selv. Pust. Sov. Hvil. Le. Tren om du kan. Les en bok- eller 10. ❤

P.s til dere som tror jeg skriver syteinnlegg så må dere huske på at jeg skriver for meg og andre i samme situasjon. ❤ veldig glad for at andre også leser men mange av innleggene er for at jeg og andre skal vite vi ikke er alene 🙂

Fibrojonetta

Nytt år – nye muligheter.

Klisjè – jeg vet. Det er faktisk det beste ordtaket for meg. Jeg liker tanken på at januar kommer som ett friskt pust, det går mot lysere tider og ikke minst varmere/mindre fuktige tider. Jeg liker følelsen av at jeg kanskje hadde et tøft år – men jeg overlevde tross alt dette også. Det føles jo godt.

Siste månedene har vært som vanlig- evig sliten og smerter herfra til månen. Mye sammenkomster, alt for mange tilfeller hvor man må holde masken. Men vi gjør det. Hvorfor? Det er så såre enkelt at vi gjerne vil virke normale en gang i blant vi også;)

Man er forberedt på at en må betale for det man gjør – men som oftest er det verdt det. Nå ser jeg ekstremt fram til januar/februar som jeg kaller for «rolige» mnd. Ikke får vi jobbet med ting ute som må gjøres, kroppen er mye stivere enn vanlig så det er begrenset hva som lønner seg. Vi med fibromyalgi kan ikke leve etter at «alt vil føles bedre når et er gjort»  til enhver tid – da det gjerne er noen perioder som kroppen virkelig ikke vil mer. Jeg skjønner den jo – den går tross alt rundt med smerter og stivhet til enhver tid. Det skulle bare mangle om den sa ifra at nok er fader meg nok.

Det som kanskje er vanskelig for andre å forstå er at vi (hvertfall jeg) fibropasienter har ikke fri fra smertene. Det er ikke slik at vi IKKE har vondt en dag. Så når vi deltar på ting så er det ikke slik at vi er friske. Derfor må vi også ta ting litt på sparket. Her om dagen var vi samlet en hel gjeng. Jeg fikk spørsmålet: Ja men har du ikke vondt idag da? Jo det skal jeg love deg – men jeg vet at jeg nå kan ligge noen dager helt horisontalt. Jeg har forberedt meg på at ved å delta vil jeg trenge tid på restitusjon. Fordi jeg vil glemme smertene mine til tider. Det er så viktig!! Så husk det – at kronikere er ikke friske selv om de deltar på ting – de har valgt å få et helve### i noen dager etterpå fordi de vil ha det gøy! For det er slike ting vi lever på.<3

Jeg prøver alltid å tenke på hva jeg har blitt flinkere til i året som har gått – ikke hva jeg ikke fikk til. Jeg har blitt flinkere til å si nei. Jeg har blitt flinkere til å forstå at verden klarer seg uten meg en time ekstra om jeg må hvile. Jeg har ekskludert mennesker som har tatt alt for mye energi og glede fra meg. Det må jeg fortsette med – da energien min er hellig og virkelig ikke kan deles rundt som heliumballonger på 17 mai.

Det kommende året vil jeg bli flinkere på dette. Jeg må fortsatt jobbe med at jeg må ta mer vare på meg selv. Helst før jeg ligger der som slakt. Det tar tid – men man lærer mens veien blir til. Jeg vil bruke mer tid på å utfordre meg selv – ikke i den forstand at jeg skal gå «Birken» men i de enkleste hverdagslige ting. Jeg skal bli flinkere til å takle nederlag når kroppen IKKE var enig med meg. For som sagt -det er ikke rart den stritter imot med brennende hud, senesmerter, feber, hodepine, muskelsmerter, kramper, pustemuskel som lever litt utenom det vanlige, smerter i fettlag…. U get it?

Jeg håper man en dag finner ut at det er verdt å forske mer på fibromyalgi og at vi får en løsning. Jeg håper, men jeg kommer ikke til vente iherdig ved pcn;)

Det jeg heller skal er at jeg skal puste mer. Riktig. Jeg skal behandle kroppen min bedre – legge til litt mer forståelse. Jeg skal blir mer glad i meg selv. Jeg skal le mer. Jeg skal grine hvis jeg vil. Jeg skal vite at jeg er noe og at det finnes folk som bryr seg.

Det skal du vite også! Jeg beundrer hver eneste en av dere som går igjennom denne sykdommen (og andre vanskelige diagnoser). Jeg beundrer hvert eneste steg vi tar sammen og jeg er uendelig takknemlig for at jeg ikke er alene – selv om det er litt egoistisk. Jeg vil du skal vite at jeg heier så enormt på deg og er så uendelig stolt av deg. For alle dagene du kjemper deg igjennom, for all glede du gir andre.

Jeg vil takke deg for alt du har delt med meg gjennom året, alle kommentarer og meldinger. Alle delinger og «likes». Du gir meg tro på at jeg ikke er alene og at jeg faktisk kan komme gjennom et år til.

Tusen takk for det gamle og jeg ønsker deg et riktig godt nytt år<3

 

 

Endometriose, Fibrojonetta, Livet, Smerte

På tur med fibro…

Det har vært stille en stund. Jeg har rett og slett ikke hatt kapasitet til å skrive noe som helst. Det er slik for meg – når kroppen herjer på det verste og utmattelsen tar overhånd.

I starten av november fylte jeg 30 år. I gave fra mannen var jeg så heldig at jeg fikk tur til London – for å se Phantom of the opera. ❤ (med han så klart). Før noen presiserer at jeg er heldig som kan oppleve dette og at mange ikke kan – JEG VET! Desto jævligere er det når kroppen går fullstendig bananas av en slik opplevelse. 

De fleste vil jo tenke :» så heldig du er, håper dere koste dere. Deilig med litt tid vekk».. Ja det er det, MEN med denne sykdommen følger det automatisk med litt konsekvenser.  Nesten en form for presentasjonsangst og så klart stressrelaterte symptomer. Klarer jeg dette? Hvordan løser jeg dette best mulig? hva hvis osv.. Jeg fikk heldigvis vite om turen litt før avreise da mannen er fullstendig klar over hvordan kropp og sinn reagerer på stress.

Når jeg skal noe slikt – om det så bare er en lang biltur, må jeg planlegge/forberede meg litt mentalt for å prøve og ikke utsette meg for mer stress en nødvendig. I mitt hode må reisen deles opp i flere deler, slik: tur til flyplassen – inn-sjekk- sikkerhetskontroll – selve flyturen – ankomst – hente bagasje – tur til hotell – ferdig!  Etter hver del må jeg fokusere på at nå er det bare så lang tid til den delen er ferdig. Dette gjør jeg fordi hvis jeg fokuserer for mye på at det blir 6-8 timer med reising/dårlige stillinger/ støy! osv så har jeg seriøst lyst til å trekke meg. (P.S jeg er ikke redd for å fly  – så det har ikke noe med saken og gjøre;)

Det å være på en flyplass eller en plass med alt for mye bråk generelt er så utrolig utfordrende at du vil nesten ikke tro det! Eller på flyet for det saks skyld med all mulig støy, samt at jeg ALLTID brenner  i huden (ikke spør, sikkert den tørre lufta)! Ikke glem at ALT som blir spist før lange turer på planlegges hvis du ikke vil være den som legger igjen den irritable tarmen din på flyet.  

Kroppen reagerer med fullstendig sirkus. Smerter i merkelige deler av kroppen, hodepine ut av milde H»»%&#, huden er sår, ledd hovner opp (sikkert ikke i praksis men følelsen er der) og ikke minst at man kan sove i 8 uker. Hodet føles som en dunpute hvor ingenting kommer hverken inn eller ut  – for det er bare tåke. Når jeg går lenge i en slik tilstand -kommer automatisk depresjonen – og det er fader ikke rart når man går med dette i lang tid. For å smøre på litt her så måtte jeg jo også ha en helsikkes runde med den endometriosen også – bare for å tyne kroppen mest mulig! (skal skrive litt mer om det ved en senere anledning)

Jeg føler meg så idiot – men jeg kan ikke gjøre noe med dette… Heldigvis har jeg en mann som aldri betviler meg eller sykdommen. Han vet at jeg virkelig satt pris på turen  – selv om den også måtte betales for av kropp og sinn. Så her sitter jeg – 3 uker senere. Det er først nå jeg har orket … Først nå jeg har klart å formulere meg noenlunde menneskelig uten bare lyder og stønning.

Er det verdt det? – ja jeg synes det. MEN det tar meg 20 dager minst før jeg klarer å kjenne på det. Man vet man må betale en pris- men samtidig er dette noen av de tingene som gjør at man kan tro man er «normal» og frisk for noen dager i allefall – før helvete slår til.

Det skal sies at denne årstiden i tillegg er den desidert verste for meg. Det er konstant fuktig og når det ligger fra -5 til +5 så føler jeg meg som en «shapeshifter». Jeg er sikker på at kroppen skal bytte ut deler eller noe slikt. Det flytter på seg iallefall!

Kroppen er ikke helt på stell – hode vil vel aldri bli det;) men jeg er nå på riktig vei – bortover. (oppover er for skummelt å si – med tanke på denne årstiden).Det er IKKE synd på meg – jeg puster selv<3 Nå skal jeg prøve å pynte litt mer til denne såkalte adventstiden – det tar jo jaggu 3 uker med denne kroppen så håper jeg er ferdig til jul;)

Fibrojonetta

Hu rare..

Jeg er hu rare. Hu som elsker dyr og blomster. Hu som det er greit å snakke litt om fordi det tross alt er litt spesielt.

Vet du hva? Jeg er heldig. Veldig heldig. Som klarer å sette så stor pris på de små tingene i livet. Som føler genuin glede hver gang jeg ser en ny type fugl eller ser at biene storkoser seg på blomstene i hagen. Når jeg har 10 sommerfugler som bekymringsløst hviler i varmen på sommerfuglbusken.

Hver gang jeg ser slikt så lander jeg. Jeg slipper skuldrene, bare observerer og puster. (Heia mindfulnes!) Dette er min type terapi. Det er ikke noe spesielt med det i det hele tatt.

Jeg skjønner at de som ikke klarer å se det synes det er rart – men det gir ikke noe grunnlag til at man skal omtales som spesiel i negativ forstand. Jeg har funnet min lille rutine på hvordan jeg skal koble ut, bare være.

Men hvis det at jeg kan håndmate småfugler, flytte på bier hvis jeg må, ha sommerfugler i håret er spesielt – så er jeg nok det ❤