Fibrojonetta

Vinteren er tøff

For veldig mange fibromyalgi pasienter. Selv sliter jeg veldig, noe som irriterer meg. Hvem er det ikke som vil ut å gå på ski, få roser i kinnene og ha det gøy!

Vinteren er tung, ikke minst denne vinteren! Jeg er veldig fasinert av kroppen vår, hvordan den reagerer på temperaturforandringer og luftfuktighet. Jeg lo alltid av bestemor når hun sa: nå kommer det torden, jeg kjenner det på gikta.

Men det går faktisk an. Vi er egentlig vandrende målestasjoner, men med en litt større feilmargin. Når det er mange kuldegrader stivner jeg i de fleste ledd. Spesielt ankler, knær, skuldrer og albuer.

Når det er fuktig i luften tror jeg musklene mine spiller sjakk, og det er om å gjøre å bytte plass raskest mulig. Hvordan denne kroppen fungerer må du ikke spørre meg om,  jeg tror ikke den vet det selv!

Jeg er så utrolig mye bedre på sommeren, og akkurat nå ser jeg uendelig fram til Egypt i mars!:)

Jeg vet endel har veldig god nytte av sol og varme med denne sykdommen, spesielt om vinteren.

Derfor har jeg vært så heldig å få Brun og Blid til å sponse bort noen solkort til dere som leser bloggen! 😀

Det synes jeg er veldig snilt gjort med tanke på at jeg ikke har verdens største blogg, men de vet at dere trenger det!;D

Det blir konkurranse senere i uken hvor jeg skal dele de ut! I mellomtiden – ha en flott helg<3

Fibromyalgi, Forskning

Myter om Fibromyalgi!

Myte 1:  Fibromyalgi er ikke ekte.
Fibromyalgi er anerkjent som en medisinsk tilstand av kjente, ekspert grupper som:

National Institutes of Health

American Medical Association
American College of Rheumatology
Food and Drug Administration
Social Security Administration
Og alle de store forskningsselskapene.

Årsaken til tilstanden er ikke kjent, og det er ingen kur, men den kan diagnostiseres og behandles.

Myte 2: Fibromyalgi er forårsaket av depresjon.
Fibromyalgi (FM) er ikke forårsaket av depresjon. FM er en svært smertefull og frustrerende sykdom å ha. FM symptomer som kronisk hodepine, søvnforstyrrelser, og muskelverking og smerter kan gjøre det å leve med sykdommen vanskelig og slitsomt. Manglende forståelse fra det medisinske miljøet, samt venner og familiemedlemmer, kan også gjøre at mange FMpasienter føler seg isolert og alene. Som et resultat av dette kan mange mennesker med FM oppleve  kronisk depresjon sammen med sin sykdom. Depresjon kan gjøre at man føler seg alene, engstelig, og ekstremt trist, og kan gjøre FM enda mer plagsom å håndtere. Det er viktig å gjenkjenne symptomene på depresjon, slik at du kan søke passende behandling fra helsepersonell.

Myte 3: Fibromyalgi er en ny og sjelden tilstand.
Fibromyalgi har blitt anerkjent av helsepersonell i lang tid. Leger skrev om «muskuløs revmatisme», en tilstand som involverer tretthet, stivhet, smerter, smerter og søvnforstyrrelser tilbake på 1800-tallet. Den nåværende Begrepet ble skapt i 1976. 1 American College of Rheumatology fastsatt sin diagnostiske kriterier i 1990. Fibromyalgi er en av landets mest vanlige typer kroniske utbredte smerter.

Myte 4: Fibromyalgi Påvirker bare kvinner og eldre.
Fibromyalgi rammer begge kjønn og folk i alle aldere. Tilstanden forekommer hos ca én av 30 kvinner. Den rammer 1 av 200 menn. Risikoen for å utvikle Fibromyalgi øker jo eldre man blir.

Myte 5: Fibromyalgi er dødlig.
Fibromyalgi er ikke livstruende.
Fibromyalgi har en innvirkning på livskvalitet og daglig liv. Med riktig behandling, kan folk med fibromyalgi se symptomene bedres.

Myte 6: Det er ikke mulig å ha en god livskvalitet med Fibromyalgi.
Personer med Fibromyalgi kan leve et fullverdig og lykkelig liv. Det er tips de kan følge for å føle seg bedre. Det finnes behandlinger tilgjengelig for å hjelpe behandle symptomene på Fibromyalgi. Forståelsen av fibromyalgi blant mennesker, forskere og helsepersonell blir bedre hver dag. Mer og mer forskning blir utført. Nye behandlinger er under utvikling. Fremtiden er lys!

Linker til div artikler/sider:  fibromyalgi sverige,   FM/CFS/MEUnderstanding NID

 

Skulle egentlig skrive et innlegg om mat men min flotte venninne hadde skrevet et som var så bra! Det finner du HER🙂

Fibrojonetta

Hjemmeside!:D

Doktor God har fått seg hjemmeside!;) Der kan du delta på spørreundersøkelser o.l

Vi driver jevnlig med «forskning» på lavt nivå, men det er mye spennende en kommer fram til. Hvertfall når vi sammenligner FM og ME.

Hjemmesiden finner du HER.

Ellers så har Brun og Blid sagt seg villig til å sponse noen solkort på oss så jeg venter svar på når det blir!;D

Blir et lenger innlegg senere ikveld om fibro og kosthold!

Ha en fin dag.

Fibrojonetta

Psykisk VS Nevrologisk.

Det er ikke noen hemmelighet at Fibromyalgi siden tidenes morgen har blitt sett på som en psykisk sykdom. Altså at den kommer av depresjoner o.l. Det har ikke endret seg veldig mye, for den dag i dag møter jeg mennesker som tror sykdommen går ut på mentale innstillinger. At du kan gjøre noe med det selv – tenke deg i bedre form osv.

Det har i lang tid vært sagt at det er husmødre i 40 årene som er utbrente som får diagnosen Fibromyalgi. Joda, de har en god andel i prosenten, men det er ikke så rart når det først er de siste årene dette har blitt en «godkjent» sykdom.

La meg gi deg litt info:

Tendensen til kalde, røde fingrer og tykktarmsplagene kan tyde på at det ikke-viljestyrte (autonome) nervesystem er affisert. Det er også funnet forandringer i enkelte overføringsstoffer (transmittor-substanser) i nervesystemet. Forandringer i musklenes stoffskifte er påvist. Felles for de forandringer som er nevnt, er at man ikke vet om de kommer på grunn av sykdommen, eller om de er med på å forårsake denne.

Sykdommen regnes ikke som psykisk sykdom, selv om psykiske symptomer kan være med på å prege sykdomsbildet, og psykiske påkjenninger kan medvirke til å utløse sykdommen hos disponerte individer. Det er muligens en viss arvelig komponent.

Les hele artikkelen HER.

Fibromyalgipasienter har høyere verdi av signalstoffet Substans P i ryggmargen foruten at de også har lavere verdi av signalstoffet Serotonin i ryggmargsvæsken sammenlignet med «normalbefolkningen». Substans P gjør at smerteimpulsene forsterkes og serotonin-nivået påvirker humøret og psyken.

Med disse bevisene tatt i betraktning – så er det vel ganske klart at dette er en veldig reel sykdom!

Klart det mentale spiller inn, men når gjør det ikke det. Alle har sine perioder, uansett hvilken sykdom de har – eller ikke.

Depresjon er en ganske alvorlig diagnose det også – og i dette tilfelle blir den også misbrukt, da de som faktisk har det veldig vondt og trenger veiledning kanskje ikke får den hjelpen de trenger. Jeg vet veldig godt hvordan det er å ha det tungt, og i mitt tilfelle ble det ofte skyldt på det letteste.

Du sliter fysisk fordi du har depresjoner.

Joda, jeg blir ikke bedre men hvis jeg klarer å endre nervene OG substans p i ryggen så har jeg syke evner!:)

Den dagen legen sa til meg – Det er ikke rart du er deppa, men alle smertene og kampen om å overta kroppen din igjen– så åpnet verden seg!:)

Ikke vær redd for å søke hjelp, uansett om det er ille eller ikke – en god venn kan være nok:)

Fibrojonetta, Livet

Jeg er ikke DØD!

Jeg har fibromyalgi! -Det er ikke synd på meg, jeg blir bare mye sterkere enn mange andre. – Jeg dør ikke av dette, det bare gjør jævli vondt. Jeg er ikke dum, jeg har bare ikke samme mulighetene som andre har akkurat nå.

SÅ SLUTT! Slutt og behandle meg som om jeg har en smittsom malaria – jeg er ikke farlig. Ja jeg er nok vanskelig og komme innpå, og er krevende som venn – men til gjengjeld er jeg god! Jeg er god som gull, og kommer aldri til å svikte deg som venn når du trenger meg.

Mange jeg hører om/kjenner «later» som de bryr seg. De bryter kontakten, men så fort vi møtes kommer det samme gamle. «Stakar deg da, kan ikke være lett», «uff, så grusomt». Neida det er ikke lett, men vet du hva: ved å bryte «vennskap» med en syk person gjør du hverdagen mye tyngre. VI TRENGER DERE.

Vi trenger noen til å dra oss ut, noen som kan klage til oss, noen vi kan le med.

Så tenk neste gang, når du er lei av å mase, eller lei av sykdomsprat: DU kan hjelpe.!:)

Heldigvis har jeg verdens beste venninner på dette punktet!<3 Jeg hadde ikke klart meg uten. Og selv om jeg er lei av mas,  de er lei av at jeg sier nei. Jeg tror dere ikke forstår og de er lei av å prøve – så er dere verdens beste! (dere vet hvem dere er:) TAKK:)

Uncategorized

Doktor God

Dette er navnet på gruppen som har reddet min hverdag. Fra å sitte hjelpesløs og føle meg verdiløs – til å se at andre har det akkurat slik som meg. Det å få forståelse og vite at det fins medmennesker der ute i samme situasjon er rett og slett reddende.

Denne gruppen er primært for FM/ME syke og sammen har vi laget noen av de flotteste minnene jeg har.  Jada det er over facebook – men når vi bor i hele europa nesten, så holder det:)

Gruppen ble startet av enkeltpersoner se bloggene demmes HER og HER.

Dette er to av de mest fantastiske personene jeg har møtt – med pågangsmot og omsorg for andre uten like. Jeg ble tatt med i gruppen og er så uendelig glad for det.

Vi har kjempet sammen og fikk startet en aksjon. Denne aksjonen førte til møte med Erna Solberg (H) og Gina Barstad (SV) på stortinget.

Dette kan dere lese om i denne artikkelen.

Vi har også en underskriftskampanje som skal leveres iløpet av året. Den finner dere HER. Tar dere 2 minutter;)

Vil takke alle som er i Doktor God – for forståelse, empati og ikke minst glede.

PS: TUSEN TAKK for alle støttende ord ang. innlegget igår – du ser ikke syk ut!:)

 

 

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

Du ser ikke syk ut….

Dette er vel den kommentaren jeg er mest lei av som fibropasient. Jeg burde egentlig tenke – takk, det er et komplement, men som kronisk syk over lang tid er det vanskelig når man møter den motstanden man gjør i samfunnet.

Jeg tenkte skrive litt om hva dere BØR tenke på når dere prater til en fibropasient, eller generelt kronisk syke.

  • Du ser ikke syk ut – nei jeg gjør ikke det. Desto vanskeligere er det for meg å akseptere at jeg er syk.
  • Du skal være glad du ikke jobber – joda jeg vet jobbing er slitsomt, men jeg hadde solgt begge rumpeballene og ene kneet for det. Prøv å gå hjemme, med en konstant følelse av ubrukelighet…
  • Du klarer jo å feste – ja HELDIGVIS klarer jeg å være minimalt sosial en gang i ny og ne. Det betyr ikke at kroppen klarer det,  som oftest er hele uken ødelagt. Jeg MÅ, hvis ikke mister man seg selv helt. Noe som er ganske lett i denne sykdommen.
  • Du lever jo bare på NAV da – Ja det stemmer! Vet du åssen det er å snu på krona hver mnd fordi jeg har en idiotisk sykdom som ingen finner ut av? Nei jeg lever IKKE fett, men jeg må ha mat jeg også!
  • Du burde prøve å jobbe – kjære vakre vene, tror du man kan sette seg på ræva, si du er syk for å så få diagnosen fibromyalgi? Selvfølgelig har jeg prøvd å jobbe. Det er en lang prosess med mye følelser og gråt. Jeg skulle gjerne vært foruten.

Tenk litt over dette! Det er faktisk ganske sårende.

Kort fortalt om hvordan det er å ha fibromyalgi:

  1. 3 x influensa, pass på at temperaturen i kroppen din gjør jevnlige hopp som ødelegger søvn og hverdag.
  2. Kast deg ned fra en bygning, gjerne 10 meter for å så rydde huset.
  3. Hold deg våken i 3 døgn – da nærmer du deg.

Jeg vil ikke ha sympati, men FORSTÅELSE!

Kan du takle denne sykdommen:)?

Uncategorized

Mine meninger om LP…

I den siste tiden har det vært endel mediatrykk om Lightning Process. En behandling som skal gjøre det friskere, tilog med fra ME.Live Landmark er selvutnevnt norsk guru og burde vel vært anmeldt for reinspikka løgn!Det å få mennesker til å betale 15.000 kroner for at de skal tenke seg friske fra en nevrologisk sykdom, gjør meg kvalm! Jeg vil oppfordre dere til å lese dette publisert av en blogger. Helt fantastisk lesning.

Jeg må takke meg til at jeg har FM og IKKE ME.. Da jeg enda ikke har hørt noen sunshinestories om fibropasienter og LP. Jeg har selv nære venner som ble mye sykere av LP kurs – og det tar mange år å fortelle det. De blir hjernevasket til å tro at de gjør sykdommen sin, det er demmes feil at de er syke, derav et stort nederlag når de ser at de ikke klarer å tenke seg friske.

Heldigvis har flere pasienter nå varslet NAFKAM om LP kursene. Dette er viktig!

Jeg vil også tipse dere om denne bloggen – FMNYTT. for gode informasjoner og bra oppdatering!

Min mening er som sagt at LP er pure løgn! At denne prosessen kan fungerer for mennesker med psykiske problemer, er jeg overbevist om! Har selv hatt tøffe perioder, og ja det er mye tankene kan endre. Men å si at en nevrologisk sykdom kan tenkes bort – veeeel!

Dessuten må jeg få si, at når ble syk – brukte jeg fler år på å innse det, har vel ikke gjort det enda etter 8 år!Jeg sa til meg selv hele tiden : du er ikke syk!.. her sitter jeg da, syk men positiv – da burde vel egentlig LP funket med denne tankegangen, eller kanskje det er de 15.000 som gjør deg frisk – hva vet jeg;)Image

Uncategorized

Fibroliv – om du vil eller ei:)

Hei!

Jeg er ei ung jente med diagnosen fibromyalgi. Dette er en kronisk sykdom som innebærer mye smerter, utmattelse og andre utfordringer.

Les mer om det HER.

Jeg vil oppdatere om min hverdag, men også ha en del meninger om alt og ingenting – for det har jeg alltid!:)

JEG HAR ALDRI SAGT DET FØR, MEN JEG SIER DET IGJEN…..

Problemer som finnes hos oss:

-Kronisk, vedvarende smerte i hele kroppen som flytter seg, og varierer fra dag til dag.

-Mister lett konsentrasjonen, mister ord, er glemsk og kan ha vanskligheter med kortidsminnet.

Unormalt trett, trettheten kommer plutselig, og kan sette en stopper for det meste.

Kan bli nedtrykt og deprimert, dårlig selvtillit og blir lett nervøs, irritert eller ufordragelig.

-Klarer ikke lenger være «som før».

-Får lett urinveisproblemer.

-Søvnforstyrrelser, sover for mye eller for lite, våkner ofte om natten, våkner sjeldent uthvilt.

-Kraftløshet inntreffer plutselig og uten forvarsel, musklene blir slitne, selv av liten belastning.

-Blir lett stresset, selv helt uten grunn.

-Svimmelhet kommer plutselig. Føler seg uvel, ligner på sjøsyke. Hodepine og dovner bort i deler av kroppen.

-Smerten og ømheten kjennes helt ut på huden.

-Makteløshet og sorg over å ikke bli trodd. Uforstand øker smerten.

-Kan miste lysten på sex. Selv dette kan komme plutselig.

-Dårlig utholdenhet, for eksempel å gå, stå, og sitte stille for lenge, og å utføre gjentatte bevegelser.

-Stivhet og opphovning, særlig rundt leddene.Er verst om morgenen. Vondt i kinnene (biter tennene sammen ).

-Kan plutselig irriteres av sterke lukter som matlukt og parfymer. Pusteproblemer og hjerteklapp.

-Værforandring, særlig ved kulde og fukt.

-Vil gjerne være sosial og omgås andre, men orker ikke bestandig. Og må da takke nei i siste liten. Ha da forståelse for det!

For det meste er jeg glad, positiv og ambisiøs. Jeg liker å «piffe» meg opp og treffe folk. Ofte ser jeg MYE kvikkere ut enn jeg er, fordi jeg ikke vil fremstå som syk.

Jeg lider av å ikke orke så mye som før, og av å møte en uforstående omgivelse. Det er vanskelig å bli betraktet som lat og innbilt syk, hypokonder er IKKE en positiv kommentar å få.

Smertene og plagene er der om man er tykk eller tynn.

Min sykdom synes jo ikke utenpå, derfor er det vanskelig for mange å akseptere at jeg er syk.

Smertene finnes der hele tiden, og gjør meg til en viss del handicappet.

Men DU kan hjelpe meg!

HVA DU KAN GJØRE FOR Å GJØRE DET LETTERE FOR OSS:

Stryk meg gjerne, men dunk meg ikke i ryggen.

Aksepter at jeg iblandt må si nei!

La meg si at jeg orker ikke mer i dag. Jeg må få hvile.

La oss nyte selv de små stundene sammen!

Ta til deg mine bra sider, og ha forståelse for de dårlige!

Fremdeles kan jeg jo ganske mye!

Ta gjerne komtakt med meg, spør meg, og jeg skal forklare hvordan jeg har det!

Hjelp meg å ta vare på de bra dagene, det positive i hverdagen, og aksepter meg som jeg er!

ELSK MEG NÅR JEG ER SOM VERST, DET ER DA JEG BEHØVER DET MEST!