Uncategorized

Er du noen gang redd?

Dette spørsmålet fikk jeg for en god stund tilbake. Og svaret mitt var kort og konstant NEI – fordi legene sier at det ikke skjer noe farlig med kroppen, som med feks. leddgikt o.l

Her om dagen var jeg sengeliggende, jeg hadde store smerter i hoftene og generelt. Da begynte tankene igjen og JO jeg er redd. Jeg er redd for hva denne sykdommen kan gjøre med meg, for jeg har ikke kontroll! Jeg vet ikke om den påvirker meg om 20 – 30 – 40 år! Ingen vet det. Nå er det vel fler av dere som vil si; Joda men vi har jo ikke sett noe galt med fibropasienter over årene.

Nei du har kanskje ikke det – men hva med kreftrisikio? har vi større sjans til å få det? Vi vet at mange kvinner med fibromyalgi har endometriose. (noe jeg selv skal utredes for). Hvordan skal jeg kunne føle meg trygg på at denne sykdommen er harmløs i lengden, når jeg til tider ligger i et smertehelvette uten like, og gråter meg tom.

Så ja…. jeg er redd.

Reklamer
Uncategorized

Hva er lykke?

Det har jeg fundert på mange ganger..  Og konklusjonen er det samme hver eneste gang – nemlig at lykken kan være så mangt.

Jeg anser ikke meg selv som en lykkelig person, jeg har veldig vanskelig for å se de små tingene da det er så mye annet som overskygger. Jeg prøver å innstille meg på å være positiv, men når søvnen uteblir og smertene er intense synes jeg rett og slett livet er relativt dritt!

Men idag er jeg lykkelig!:) Jeg har stått opp uten store problemer, har ikke gjort allverdens idag men jeg har ikke hatt store smerter. Jeg har vært på kino med kjæresten, og etterpå dro vi innom jobben til ei venninne for å «catche up».

Denne dagen kommer til å henge lenge i meg for dette var en dag som jeg føler meg tilnærmet frisk igjen. De dagene skulle jeg ønske kom oftere, men siden de er så sjeldne setter jeg utrolig mye pris på de.

Jeg har en drøm om at en dag kan jeg legge meg i sengen, sove godt med god samvittighet, våkne uten store smerter og ikke minst LEVE LIVET MITT!

For jeg savner livet mitt<3 Jeg skal kjempe å gjøre alt i min makt for at kronisk syke (og andre) skal få en bedre hverdag, for jeg VET det er tøft.

Husk de dagene som er gode, ta bilder, skriv om det. Det er DET som holder deg oppe:)

: en kveld jeg aldri glemmer, med verdens beste venner;)

Uncategorized

Utilstrekkelig eller storkrevende??

Først må jeg si at denne bloggen er MIN hverdag,  kanskje du ikke liker det. Er åpen for gode diskusjoner – men meninger som: du faker sykdommen din, vel de legger jeg bak kneet og glemmer!;)

Når det er sagt vil jeg skrive litt om det å føle seg utilstrekkelig. Det er en ganske velkjent følelse i min, og mange andres hverdag. Uavhengig om du er syk eller ikke.

Jeg har så mange planer jeg vil ha gjennomført, men 90% ender i dass. Det er tungt å føle at en ikke strekker til på noen områder. Jeg kan ikke jobbe, ikke gå skole, jeg orker ikke være veldig sosial, jeg burde stilt mer opp, jeg kan ikke ditt og datt! Jeg føler med dere som har barn i tillegg, det kan ikke være lett, og jeg må innrømme at jeg er glad for at jeg ikke har noen minijonettas enda, pga tilstanden min:)

Vel sannheten er at jeg (VI) er for storkrevende! Jeg forventer at jeg skal klare alt jeg klarte før, men det er ikke mulig pr dags dato! Livet forandrer seg, og jeg hadde kanskje ikke klart alt om jeg var frisk heller. Man må ta de små tingene, skal virkelig ikke skryte på meg at jeg tenker slik hele tiden, men jeg prøver!

Javel så klarer jeg ikke jobbe nå, det er det en mega god grunn til – og det må jo gå oppover med rette hjelpen og medisiner?

Nei så var jeg ikke sosial i helgen, men jeg var det 20 min på søndag, 15 min innimellom uken.

Vel at jeg ikke stiller opp, tror jeg ikke på selv en gang. For jeg er der uansett, og det tror jeg alle venner og familiemedlemmer vet veldig godt:) Litt for mye til tider kanskje?? Ja da må jeg lære meg å si nei.

Jeg vil ikke uttale meg for mye om det å ha barn da jeg ikke har selv, noe som kan kræsje! Men vit at barna deres elsker dere uansett. Om ikke du er med på alt som skjer, så har de alltid varme rene klær, de har mamma/pappa som pakker de inn i dyna og gir de nattaklem! Dere strekker til!:D Ikke sammelign med andre supermennesker – det gjorde jeg. Og jeg skjønte fort at det ikke var noe bedre enn å være en utilstrekkelig!;D

 

Fibrojonetta

Vinteren er tøff

For veldig mange fibromyalgi pasienter. Selv sliter jeg veldig, noe som irriterer meg. Hvem er det ikke som vil ut å gå på ski, få roser i kinnene og ha det gøy!

Vinteren er tung, ikke minst denne vinteren! Jeg er veldig fasinert av kroppen vår, hvordan den reagerer på temperaturforandringer og luftfuktighet. Jeg lo alltid av bestemor når hun sa: nå kommer det torden, jeg kjenner det på gikta.

Men det går faktisk an. Vi er egentlig vandrende målestasjoner, men med en litt større feilmargin. Når det er mange kuldegrader stivner jeg i de fleste ledd. Spesielt ankler, knær, skuldrer og albuer.

Når det er fuktig i luften tror jeg musklene mine spiller sjakk, og det er om å gjøre å bytte plass raskest mulig. Hvordan denne kroppen fungerer må du ikke spørre meg om,  jeg tror ikke den vet det selv!

Jeg er så utrolig mye bedre på sommeren, og akkurat nå ser jeg uendelig fram til Egypt i mars!:)

Jeg vet endel har veldig god nytte av sol og varme med denne sykdommen, spesielt om vinteren.

Derfor har jeg vært så heldig å få Brun og Blid til å sponse bort noen solkort til dere som leser bloggen! 😀

Det synes jeg er veldig snilt gjort med tanke på at jeg ikke har verdens største blogg, men de vet at dere trenger det!;D

Det blir konkurranse senere i uken hvor jeg skal dele de ut! I mellomtiden – ha en flott helg<3

Fibromyalgi, Forskning

Myter om Fibromyalgi!

Myte 1:  Fibromyalgi er ikke ekte.
Fibromyalgi er anerkjent som en medisinsk tilstand av kjente, ekspert grupper som:

National Institutes of Health

American Medical Association
American College of Rheumatology
Food and Drug Administration
Social Security Administration
Og alle de store forskningsselskapene.

Årsaken til tilstanden er ikke kjent, og det er ingen kur, men den kan diagnostiseres og behandles.

Myte 2: Fibromyalgi er forårsaket av depresjon.
Fibromyalgi (FM) er ikke forårsaket av depresjon. FM er en svært smertefull og frustrerende sykdom å ha. FM symptomer som kronisk hodepine, søvnforstyrrelser, og muskelverking og smerter kan gjøre det å leve med sykdommen vanskelig og slitsomt. Manglende forståelse fra det medisinske miljøet, samt venner og familiemedlemmer, kan også gjøre at mange FMpasienter føler seg isolert og alene. Som et resultat av dette kan mange mennesker med FM oppleve  kronisk depresjon sammen med sin sykdom. Depresjon kan gjøre at man føler seg alene, engstelig, og ekstremt trist, og kan gjøre FM enda mer plagsom å håndtere. Det er viktig å gjenkjenne symptomene på depresjon, slik at du kan søke passende behandling fra helsepersonell.

Myte 3: Fibromyalgi er en ny og sjelden tilstand.
Fibromyalgi har blitt anerkjent av helsepersonell i lang tid. Leger skrev om «muskuløs revmatisme», en tilstand som involverer tretthet, stivhet, smerter, smerter og søvnforstyrrelser tilbake på 1800-tallet. Den nåværende Begrepet ble skapt i 1976. 1 American College of Rheumatology fastsatt sin diagnostiske kriterier i 1990. Fibromyalgi er en av landets mest vanlige typer kroniske utbredte smerter.

Myte 4: Fibromyalgi Påvirker bare kvinner og eldre.
Fibromyalgi rammer begge kjønn og folk i alle aldere. Tilstanden forekommer hos ca én av 30 kvinner. Den rammer 1 av 200 menn. Risikoen for å utvikle Fibromyalgi øker jo eldre man blir.

Myte 5: Fibromyalgi er dødlig.
Fibromyalgi er ikke livstruende.
Fibromyalgi har en innvirkning på livskvalitet og daglig liv. Med riktig behandling, kan folk med fibromyalgi se symptomene bedres.

Myte 6: Det er ikke mulig å ha en god livskvalitet med Fibromyalgi.
Personer med Fibromyalgi kan leve et fullverdig og lykkelig liv. Det er tips de kan følge for å føle seg bedre. Det finnes behandlinger tilgjengelig for å hjelpe behandle symptomene på Fibromyalgi. Forståelsen av fibromyalgi blant mennesker, forskere og helsepersonell blir bedre hver dag. Mer og mer forskning blir utført. Nye behandlinger er under utvikling. Fremtiden er lys!

Linker til div artikler/sider:  fibromyalgi sverige,   FM/CFS/MEUnderstanding NID

 

Skulle egentlig skrive et innlegg om mat men min flotte venninne hadde skrevet et som var så bra! Det finner du HER🙂

Fibrojonetta

Hjemmeside!:D

Doktor God har fått seg hjemmeside!;) Der kan du delta på spørreundersøkelser o.l

Vi driver jevnlig med «forskning» på lavt nivå, men det er mye spennende en kommer fram til. Hvertfall når vi sammenligner FM og ME.

Hjemmesiden finner du HER.

Ellers så har Brun og Blid sagt seg villig til å sponse noen solkort på oss så jeg venter svar på når det blir!;D

Blir et lenger innlegg senere ikveld om fibro og kosthold!

Ha en fin dag.

Fibrojonetta

Psykisk VS Nevrologisk.

Det er ikke noen hemmelighet at Fibromyalgi siden tidenes morgen har blitt sett på som en psykisk sykdom. Altså at den kommer av depresjoner o.l. Det har ikke endret seg veldig mye, for den dag i dag møter jeg mennesker som tror sykdommen går ut på mentale innstillinger. At du kan gjøre noe med det selv – tenke deg i bedre form osv.

Det har i lang tid vært sagt at det er husmødre i 40 årene som er utbrente som får diagnosen Fibromyalgi. Joda, de har en god andel i prosenten, men det er ikke så rart når det først er de siste årene dette har blitt en «godkjent» sykdom.

La meg gi deg litt info:

Tendensen til kalde, røde fingrer og tykktarmsplagene kan tyde på at det ikke-viljestyrte (autonome) nervesystem er affisert. Det er også funnet forandringer i enkelte overføringsstoffer (transmittor-substanser) i nervesystemet. Forandringer i musklenes stoffskifte er påvist. Felles for de forandringer som er nevnt, er at man ikke vet om de kommer på grunn av sykdommen, eller om de er med på å forårsake denne.

Sykdommen regnes ikke som psykisk sykdom, selv om psykiske symptomer kan være med på å prege sykdomsbildet, og psykiske påkjenninger kan medvirke til å utløse sykdommen hos disponerte individer. Det er muligens en viss arvelig komponent.

Les hele artikkelen HER.

Fibromyalgipasienter har høyere verdi av signalstoffet Substans P i ryggmargen foruten at de også har lavere verdi av signalstoffet Serotonin i ryggmargsvæsken sammenlignet med «normalbefolkningen». Substans P gjør at smerteimpulsene forsterkes og serotonin-nivået påvirker humøret og psyken.

Med disse bevisene tatt i betraktning – så er det vel ganske klart at dette er en veldig reel sykdom!

Klart det mentale spiller inn, men når gjør det ikke det. Alle har sine perioder, uansett hvilken sykdom de har – eller ikke.

Depresjon er en ganske alvorlig diagnose det også – og i dette tilfelle blir den også misbrukt, da de som faktisk har det veldig vondt og trenger veiledning kanskje ikke får den hjelpen de trenger. Jeg vet veldig godt hvordan det er å ha det tungt, og i mitt tilfelle ble det ofte skyldt på det letteste.

Du sliter fysisk fordi du har depresjoner.

Joda, jeg blir ikke bedre men hvis jeg klarer å endre nervene OG substans p i ryggen så har jeg syke evner!:)

Den dagen legen sa til meg – Det er ikke rart du er deppa, men alle smertene og kampen om å overta kroppen din igjen– så åpnet verden seg!:)

Ikke vær redd for å søke hjelp, uansett om det er ille eller ikke – en god venn kan være nok:)