Myte 1: Fibromyalgi er ikke ekte.
Fibromyalgi er anerkjent som en medisinsk tilstand av kjente, ekspert grupper som:
National Institutes of Health
American Medical Association
American College of Rheumatology
Food and Drug Administration
Social Security Administration
Og alle de store forskningsselskapene.
Årsaken til tilstanden er ikke kjent, og det er ingen kur, men den kan diagnostiseres og behandles.
Myte 2: Fibromyalgi er forårsaket av depresjon.
Fibromyalgi (FM) er ikke forårsaket av depresjon. FM er en svært smertefull og frustrerende sykdom å ha. FM symptomer som kronisk hodepine, søvnforstyrrelser, og muskelverking og smerter kan gjøre det å leve med sykdommen vanskelig og slitsomt. Manglende forståelse fra det medisinske miljøet, samt venner og familiemedlemmer, kan også gjøre at mange FMpasienter føler seg isolert og alene. Som et resultat av dette kan mange mennesker med FM oppleve kronisk depresjon sammen med sin sykdom. Depresjon kan gjøre at man føler seg alene, engstelig, og ekstremt trist, og kan gjøre FM enda mer plagsom å håndtere. Det er viktig å gjenkjenne symptomene på depresjon, slik at du kan søke passende behandling fra helsepersonell.
Myte 3: Fibromyalgi er en ny og sjelden tilstand.
Fibromyalgi har blitt anerkjent av helsepersonell i lang tid. Leger skrev om «muskuløs revmatisme», en tilstand som involverer tretthet, stivhet, smerter, smerter og søvnforstyrrelser tilbake på 1800-tallet. Den nåværende Begrepet ble skapt i 1976. 1 American College of Rheumatology fastsatt sin diagnostiske kriterier i 1990. Fibromyalgi er en av landets mest vanlige typer kroniske utbredte smerter.
Myte 4: Fibromyalgi Påvirker bare kvinner og eldre.
Fibromyalgi rammer begge kjønn og folk i alle aldere. Tilstanden forekommer hos ca én av 30 kvinner. Den rammer 1 av 200 menn. Risikoen for å utvikle Fibromyalgi øker jo eldre man blir.
Myte 5: Fibromyalgi er dødlig.
Fibromyalgi er ikke livstruende.
Fibromyalgi har en innvirkning på livskvalitet og daglig liv. Med riktig behandling, kan folk med fibromyalgi se symptomene bedres.
Myte 6: Det er ikke mulig å ha en god livskvalitet med Fibromyalgi.
Personer med Fibromyalgi kan leve et fullverdig og lykkelig liv. Det er tips de kan følge for å føle seg bedre. Det finnes behandlinger tilgjengelig for å hjelpe behandle symptomene på Fibromyalgi. Forståelsen av fibromyalgi blant mennesker, forskere og helsepersonell blir bedre hver dag. Mer og mer forskning blir utført. Nye behandlinger er under utvikling. Fremtiden er lys!
Linker til div artikler/sider: fibromyalgi sverige, FM/CFS/ME, Understanding NID
Skulle egentlig skrive et innlegg om mat men min flotte venninne hadde skrevet et som var så bra! Det finner du HER🙂
FibroJonetta 
Jeg er ikke psykisk syk, jeg er fysisk syk. Man kan ha smerter og være utmattet uten å bli stemplet for å ha psykosomatiske eller psykiske lidelser. Hodet mitt er friskt, kroppen min sliter. Jeg bruker se på FM som en kortslutning mellom hode og kropp…kanskje jeg tar feil, kanskje jeg har rett, men to psykologiske team kan ikke ta SÅ feil når de friskmelder psyken min og sier mine plager er fysiske…??? Det største problemet vi møter i hverdagen er akkurat dette- vi MÅ forsvare oss, vi MÅ forsvare at vi har vondt, forklare i alle bauger og ender HVA vi sliter med, HVORFOR vi sliter, HVA som gjør mer vondt en andre ting, forsvare at vi IKKE er hypokondere, forsvare at vi faktisk ER syke…I helsevesen, blandt venner, blandt familei, hos legen, overalt… I det ene øyeblikket føler man seg helt jævlig, i neste øyeblikk kan man danse sving og slå hjul…plutselig er man sengeliggende igjen… Man kan ikke definere noe…sykdommen er lik for mange og individuell for mange…Et mysterium det ikke blir brukt nok tid på…
Camilla, du er ei flott jente og du hjelper mange…og du setter så gode ord på ting…Fortsett å sklrive i bloggen din du, ikke tenk mer på at du føler du må forsvare deg… VI tror deg, JEG tror deg, VI ser deg og er med deg hver eneste dag:) Stooor klem:)
takk skjønne deg:)<3
…ikke bare helepersonell men gererellt egentlig bare folk. At folk skal få mer forståelse. Blir litt blandling av roller. Denne bloggen er vel ment til både andre som har fibromyalgi og for at folk generelt kan få ett innblikk i hvordan hverdagen er for en som har denne sykdommen, eller… 🙂
Helt klart!:D
Nei, det var ikke ment til deg jeg. Så bare at noen andre hadde kommentert litt lengre opp etter jeg skrev det nest siste innlegget. Litt sånn krast også 🙂 Syntes det er litt rart at det blir dratt frem at jeg ikke har lest nok når jeg ikke har kommet med en eneste påståelse. Kun spørsmål på ting jeg har lest 🙂 Dette var også kun for å forstå mer da det stadig vekk dukker opp pasienter med denne sykdommen på min arbeidsplass. Som sagt er teorigrunnlaget beskrevet som begrenset. Om de som har diagnoen fibromyalgi ønsker at helse personell skal få mer kunnskap om hvordan det er å leve med sykdommen er det ikke hensiktsmessig å gjøre oss redd for å spørre hvertfall. Det virker heller mot sin hensikt Trist at noen automatisk går i forsvar på denne måten.
Fibrojonetta: Kan sende det til deg om jeg har lov i forhold til at tilgangen er gjennom jobb. Det er egentlig ment til leger det jeg har lest (…og skrevet av leger), blir litt komplisert av og til syntes jeg hvertfall, men da er jo google kjekt å ha 🙂 Hvis jeg snubler over noe litt mer lesevennlig sånn privat er det klart jeg kan sende det.
Hadde vært kjempefint!:) takk:)
Å bekjempe de mytene er bare en av de daglige oppgavene vi med FM har. At en sykepleier ikke er helt oppdatert på FM kommer ikke som en bombe på meg for jeg har møtt leger som er mer uvitende 😉
En fin blogg du har her inne 🙂
Hilsen Frode.
Jeg representerer kun meg selv foresten. Sykepleier som syntes at det er interessant å vite mer om tilstanden og hvordan det er å leve med fibromyalgi. Samt en fibromyalgi pasient sin oppfatninger om det som hittil har vært endel av det teoretiske grunnlaget som er kjent for helsepersonell. Forstår ikke hvorfor dere går så veldig i forsvarspossisjon, men forstår det er endel som opplever lite forståelse og støtte av leger,andre helse personell og pårørene. Jeg syntes dette er synd, personlig. Ønsker ikke å bli illagt en mening jeg ikke har. Om dere har negativ erfaring med helsevesenet så er jo dette trist, men ikke ta alle under en kam her!
Var den rettet mot mitt svar? For jeg mente bare at som sykepleier du sitter på mer info om sykdommer o.l generelt og kan kanskje mer utover hva jeg til tider kan forklare:)
Ang forsvarsposisjon er det en vane som kommer ved en kronisk sykdom som dette. Det er nok ikke så positivt, men når en føler seg lite verdt og lite trodd av mennesker til vanlig, er det fort gjort og overreagere. Vi er forskjellige, og det er en av mine ulemper.
Nei, jeg mener ikke at depresjon er årsaken 🙂 Som jeg skriver så vet man ikke hvorfor fibromyalgi oppstår. Jeg vet ikke noe mer enn alle andre. Men at det virker som depresjon kan påvirke sykdommen uansett om den kommer før eller etter var det jeg mente, men det var vel kanskje det du også mente? Jeg sier heller aldri noe om hvordan det er å leve med eller ha sykdommen for det vet jeg lite om, eller at jeg er noen forsker bare så det er sagt. Eneste jeg vet er det jeg har lest, og erfaring med å jobbe med pasienter som har fibromyalgi som en tilleggsdiagnose. Uten at jeg har lov til å utdype noe mer om det. Som du sier er det pasientenes perspektiv som er viktig å få frem for de vet best om sin egen diagnose, og det var bare derfor jeg lurte på ditt sykspunk på endel av det teoretiske grunnlaget jeg har å forholde meg til. Og det var noe av det jeg ikke fikk helt klart svar på av å lese innleggene dine. Vet ikke helt om vi forstår hverandre helt riktig fortsatt men…. Jeg tror ikke at smertene ved fibromyalgi er psykisk om det er det du tror, men en teori som går igjen er at sykdommen oppstår etter man har overbelastet kroppen langt over både fysisk og psykisk evne over tid. Og at dette igjen forårsaker kroniske plager. Merk deg at det er fremstilt som en teori, ikke noe annet. Det er jo mange teorier hvorfor denne feilkoblingen i nervesystemet oppstår, men jeg syntes denne er interessant bare. Om jeg virker noe faglig så er det jo forde det er i forbindelse med faget mitt jeg er interessert, og da blir det bare vanskelig å legge det frem annerledes om jeg skal få frem det jeg lurte på. Regner med at når du lager en blogg som er åpen for alle er du også åpen for spørsmål. Ikke bare støtteerklæringer. Selvom det er klart du fortjener det også, det får du jo masse av også 🙂 Om det kun er nevrologi som er åsaken til fibromyalgi, i forhold til at det hittil har virket meget komplekst for meg hvertfall, burde det jo snart være noen som finner frem til kur. De prøver jo kreftmedisin på ME pasieter så kanskje det kan virke på fibromyalgi også (?)
Klart du skal få framlegge dine meninger:) synes det er veldig spennende. Nå er det jo ikke til å legge lokk over at som langtidssyk, blir jeg – og andre fibropasienter litt i forsvar når ordet psykisk kommer opp, da det lenge har vært fokus KUN på dette. Jeg har ikke mye peil men har veldig mange bekjente som sitter på mye informasjon. Om dette stemmer, kan selvfølgelig ikke jeg si 100%. Synes det er veldig flott at du skriver tilbake på en måte så jeg kan forstå litt mer;P
I og med at du er sykepleier kan du jo mer generell medisin enn noen av oss, og da kan nok denne bloggen bli litt for «enkel», da jeg i hovedsak blogger om sakene som opptar gruppen vår på facebook og bruker den som en «samleside».
Jeg tror at psysisk belastning kan være en trigger i forhold til sykdommen, men at den allerede hos mange kan ligge i systemet.Ang Rituximab og ME er dette veldig spennede, da noen leger fastslår ( har ikke bevis på dette) at 70% av ME pasienter har fibromyalgi og omvendt. Uansett går det framover og jeg er veldig intr. i all info evnt forskning du har vært innom:)
Man får IKKE FIbromyalgi av psykiske årsaker, men man kan få psykiske problemer av å leve med fibromyalgi. Jeg selv har fått fibromyalgi av å gå med konstante smerter, men har IKKE psykiske problemer. Er til tider deprimert pga av sykdommen, men det er ikke så rart når man går med kroniske smerter i så mange år (snart 32 år siden jeg fikk kroniske plager med rygg, som siden utviklet seg til fibromyalgi) Hadde ikke depresjoner før for ca 10 år siden.. Så INGEN skal komme å fortelle meg at man får fibromyalgi av psykiske problemer.
Så stå på Fibrojonetta, og informer folket om virkeligheten!!
Du er superflink!! 🙂
Kjære sykepleier, synes det er trist å se at du ikke har lest deg opp på Fibromyalgi. Det er tross alt dere vi møter på sykehuset. Du er et prakteksempel på hva vi må slite med i tillegg til sykdom. Siden du har skrevet under som sykepleier representerer du Helsevesenet vårt. Kanskje Jeg kunne fått navnet ditt, slik at vi kan gi dine overordnede beskjed om at du må lese deg opp. Siden du tross alt skriver at du er sykepleier. Du er en sykepleier som ikke burde uttalt deg når du ikke har nok kunnskap.
Gå inn på http://www.Fibromyalgi.se og lest deg opp. Så håper Jeg aldri treffer på deg, slik at du ikke kan feilbehandle meg.
Orsak Tidigare uppfattningar Fibromyalgi är ett komplext tillstånd och det har under åren funnits många teorier och uppfattningar om vad som orsakar sjukdomen. Under 1980-talet ansåg man att FM var en psykisk/psykosomatisk sjukdom och att den var en följd av psykologiska problem och kriser i barndomen, eller en form av maskerad depression. Trots att det har visat sig att dessa påståenden inte har någon grund kan man möta samma uppfattningar ännu idag. Depression och fibromyalgi går ofta hand i hand, men de senaste rönen handlar snarare om att de problem som kommer med fibromyalgi ofta leder till att FM-patienter drabbas av depression – inte att fibromyalgin i sig skulle orsakas av depression.
Länge sågs fibromyalgi också som en reumatisk sjukdom, men man har vid kliniska studier inte kunnat påvisa någon inflammatorisk faktor vid FM. Trots detta håller sig fortfarande många fast vid att fibromyalgi är en reumatisk sjukdom. Även om FM i sig inte är reumatisk är det emellertid vanligt att personer som lider av fibromyalgi även lider av någon form av reumatisk sjukdom som t.ex. RA eller Bechtrevs sjukdom.
Störning i CNS och kroppens hormonsystem De senaste årens forskning har i stället lett fram till att forskare i dag är relativt eniga om att fibromyalgi beror på en onormal bearbetning av smärtsignalerna, orsakad av en störning i centrala nervsystemet och i kroppens reglering av olika hormoner. Smärtupplevelsen hos en fibromyalgiker orsakas av att hjärnan har blivit smärtöverkänslig (sensitiserad) och därför feltolkar kroppens signaler. Smärtan sitter med andra ord inte där den känns.
Obalanser i kroppens hormonella system kan bidra till att förklara bl.a. muskulära avvikelser, oxidativ stress och ökad smärtkänslighet. Man har t.ex. funnit att det finns en brist på serotonin hos patienter som lider av fibromyalgi och att smärtcellerna i hjärnan hos dessa är extra känsliga, vilket ökar deras smärtnivåer.
När ovanstående störningar väl har kommit igång förmår systemet/kroppen inte upphäva dem och följden blir en ständigt pågående obalans. Den ena onda cirkeln av symptom övergår i nästa osv.. Många patienter upplever detta som ett «kaos» – eller som att hjärnan och kroppen har upphört att fungera normalt. Man känner inte längre igen sig själv.
Det pågår ständigt forskning om fibromyalgi och denna kommer förhoppningsvis att leda fram till en större förståelse för sjukdomens orsak och uppkomst och därmed ge ökade förutsättningar för att kunna få fram ett botemedel.
Genetisk faktor Man har under de senaste åren också kunnat konstatera att det föreligger en genetisk faktor vid fibromyalgi och att denna kan spela en större roll än vad man hittills har trott. Framtida forskning kommer förhoppningsvis att bidra med mer information inom detta område.
Har lest det innlegget ja, men syntes det ikke fikk frem helt det jeg lurte på. Virker som du snakker mest om tilstanden/smertene når den er oppstått som da er ett sluttspill av nevrofysiologisk smerteledning, altså innefor nevrologi som du snakker om, (sammen med kogitive,emosjonelle og endokrine sentre) som også styres fra thalamus… Om det har kommet nyere og bedre forskning på dette området. Kanskje du kunne linke til forskningsartikkelen? Er interessert i å lese 🙂
skal finne linkene:) Skjønner ikke helt hva du vil fram til Annab. jeg forholder meg kun til min erfaring, min diagnose/utredning og evnt forskning/artikler. Er veldig åpen for at fibromyalgi kan være forårsaket av andre tilfeller. Jeg er ingen forsker, ikke du heller. Men mener du at fibromyalgi KAN forårsakes av depresjon? Er veldig intr i meningen din:) Men som pasient med denne sykdommen i 8 år, kan jeg vel si jeg har litt erfaring innenfor fibromyalgi. Jeg har aldri benektet at det psykiske har stor innvirkning, men jeg kan ikke sitte her å si at det er psykisk, når legen sier det er nevrologisk. Jeg forholder meg til det legen forteller meg i og med at det fortsatt er en god del forskning igjen på denne sykdommen, og jeg selv kjenner hva som «trigger» og ikke:) Legger ut linkene i innlegget ganske snart.
Flott skrevet Camilla! Stå på videre! Tusen takk for at du deler med oss 🙂
Takk 😀
Godt skrevet Camilla 🙂 Takk for at du deler dette. Viktig!
Diagnosen fibromyalgi er jo omstridt i forhold til etiologi, årsaken er omtalt som ukjent. Men en av hovedteoriene er at syndromet oppstår etter langvarig fysisk og/eller psykisk overbelastning. Erkjenner ikke dere fibromyalgi pasienter det psykiske aspektet i det hele tatt, eller missforstår jeg? Du skriver at depresjon ikke forårsaker fibromyalgi. Det kan vel stemme, men likevel virker dette som en disponerende faktor i følge mange seriøse kilder. Uansett om det er noe fysisk eller psykisk som er årsaken til at man får fibromyalgi tror jeg de fleste i dag fortår at smertene og utmattelsen er reelle. Derfor lurer jeg på hvorfor det virker så viktig å få frem at det ikke er noe psykisk som innvirker i årsaken/sykdommen. Det er mye man fortsatt ikke forstår om kroppen, men en ting er jo sikkert at det er kompleks samvirke mellom kropp, sjel og omgivelser. Og at ikke alle kroppslige plager har en kroppslig forklaring. Når det er sagt så virker det som fibromyalgi og årsaken til dette er individuelt og bør også gies individuel vurdering og behandling. Tilstanden er jo fortsatt dårlig utforsket, og endel av de studiene som er gjort inneholder endel svakheter, desverre. Virker som dette nå er noe i endring så håper vi etterhvert vet mer om tilstanden så fibromyalgi pasientene får ett bedre behandlingstilbud. Lykke til 🙂
Ber deg lese innlegget psykisk vs nevrologisk jeg. Klart psykisk spiller inn men når forskning viser adet er nevrologisk så er det viktig å få fram. Det gir meg som pasient håp for framtiden.:-)