21 ting ingen fortalte deg om fibromyalgi

Når du blir diagnostisert med kronisk sykdom, bør en god lege fortelle deg om symptomene, informere deg om prognosen og gi ideer til lindring eller behandling av tilstanden. Fibromyalgi ble formelt anerkjent for bare noen få tiår siden, og mange leger er fortsatt ukjente med sykdommen og hvordan man skal behandle den. Videre er det vanskelig å virkelig forstå de fysiske og følelsesmessige symptomene en person med fibromyalgi opplever på daglig basis hvis du ikke har vært gjennom det selv. Dette kan gjøre det vanskelig for leger å gi pasientene et fullt bilde av hvordan livet med fibromyalgi kan være etter diagnosen.

Vi spurte vårt Mighty samfunn om å dele noen av de tingene legene ikke fortalte dem om fibromyalgi. La oss øke bevisstheten og forbedre vår forståelse av sykdommen, slik at leger kan bedre forberede sine pasienter på veien framover.

  1.  De forstår egentlig ikke hva fibro er. Det varierer så mye fra person til person, og behandlingsplaner er forskjellige for alle, så det er mange ting leger ikke vet om denne tilstanden ennå.
  2.  «Du kan miste venner fordi du ikke kan være med på alt du pleide. Men vennene du fortsatt har er fantastiske og har super forståelse.
  3. «Jeg hadde faktisk en god lege da jeg ble diagnostisert fordi hans kone har det også. Han fortalte meg det gode, det dårlige og det stygge. Han innrømmet også at de fleste leger, inkludert han selv ikke forstår det så fullt ut som de burde. «
  4. «De vil ikke alltid ta andre helseproblemer alvorlig fordi » det er sannsynligvis bare et symptom på fibromyalgi.»
  5. «Det vil være mennesker som ikke tror / ikke bryr seg om smerte og utmattelse. Du må kanskje skjule det faktum at du selv er syk for å beskytte deg selv. «
  6. «Jeg har ennå ikke fått en lege til å tro meg. De sier alltid at jeg er for ung. «
  7. «De fleste leger vet ikke nok om fibromyalgi for å kunne behandle den. De hadde ikke svar på hvorfor jeg har så mange symptomer eller hvordan de skal håndtere dem. Jeg lærte å holde tritt med dagens forskning for å utdanne mine leger og være min egen forkjemper. Jeg lærte å takle mine aktiviteter, og hvile når jeg trengte. Jeg lærte å stole på mine instinkter mer, og bryr meg ikke om å fornærme familie, venner eller bekjente med mine svar og handlinger. «
  8. «De forteller deg ikke om følelsene du må håndtere hver eneste dag, sorg for personen du pleide å være, skylden du vil føle hver gang du skuffer noen og avbryte planer, frykten for fremtiden og følelsen av å være en byrde for familien din. Ingen forberedte meg følelsesmessig for livet med fibro. «
  9. «Det påvirker alt. Mer enn bare kroppen din. Det vil påvirke ditt sosiale liv, arbeidsliv, kjærlighetsliv etc. «
  10. «Hver person reagerer forskjellig på behandlingen. Du må bli din egen lege og prøve ut de fleste behandlinger for å se om de fungerer for deg. «
  11. «De forteller deg ikke at sensorisk overbelastning er noe reelt, og hver lyd, blinkende lys og lukt kan påvirke deg på gode og dårlige dager.»
  12. «Legene forteller deg ikke hvor vanskelig det vil være å gjøre hverdagslige oppgaver.»
  13. «De forteller deg ikke hvor sannsynlig det er at du skal ha andre problemer fordi du har fibromyalgi, for eksempel irritabel tarmsyndrom (IBS), rastløseben syndrom (RLS) eller angst. De skjønner ikke hvor vanskelig det er å ha denne sykdommen. «
  14. «De færreste vil råde deg til å finne en reumatolog som spesialiserer seg på kroniske tilstander som fibromyalgi; Spesialistene koster mer å besøke, men de er kunnskapsrike om tilstanden. Også, gjør din egen forskning på tilstanden, symptomene og behandlingene. På slutten av dagen er du din beste talsmann; Styrk deg selv med kunnskap på alle mulige måter. «
  15. «Du vil aldri ha god søvn og vil alltid være sliten. Du vil få det vanskelig med å fokusere / konsentrere deg om enkle oppgaver som i beste fall vil virke overveldende. »
  16. «Medisiner funker ikke alltid, men meditasjon, musikk og søvn er dine beste venner!»
  17. «Jeg vil hele tiden måtte forsvare min sykdom, min smerte, min diagnose og min behandlingsplan.»
  18. «Noen mennesker kan bli bedre med naturlige stoffer. Narkotika er ikke den eneste måten å gå. Jeg sier ikke at naturlige rettsmidler vil kurere deg. Men de kan muligens bidra til å lindre dine symptomer. Dette kan kreve total livsstiloverhaling. Men anekdotiske historier om forbedring florerer. » (Husk denne er hentet fra USA)
  19. «De forbereder deg ikke på forvirringen og skuffelsen i barnets øyne når du forteller dem at du er for trøtt eller har for vondt til å leke med dem.»
  20. «smertegrensen flytter seg hver dag, det som er 10 idag vil kanskje være 7 imorgen. Null kontroll.
  21. «Det er en sørgeperiode som er forskjellig for alle … Å sørge for vårt tidligere liv, følelsesmessig, fysisk og psykologisk. Depresjon og angst kan forekomme og kan forverre bluss. Det er en forandring i livet, men livet er ikke ferdig. Ta deg tid til å sørge, og gå videre. Finn solid støtte og vær ærlig med deg selv og andre. Det kommer til å gå bra.

 

Innlegget er hentet HER

Advertisements

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s