Fibrojonetta

Forskjellige fibromyalgismerter

De av oss med fibromyalgi (FM) opplever flere typer kroniske smerter, vanligvis alle samtidig. Bare et fåtall av de forskjellige fibromyalgismertene har medisinske navn. Men akkurat som eskimoene har flere ord for snø, har jeg flere måter å definere og kategorisere vår smerte.

Her er noen kategorier basert på mine egne erfaringer. Kjenne til de medisinske vilkårene vil hjelpe deg å kommunisere bedre med leger og andre helsepersonell, mens mine kategorier vil hjelpe deg å forstå sykdommen din og la deg vite at du ikke alene.

De første 3 typene smerte er medisinsk definert:

  1. Hyperalgesia
  2. Parestesi
  3. Allodyni

De neste 4 typene er åpenbare ved navn. Jeg ville ikke brukt disse begrepene i et legekontor, kanskje de tror du er gal!

  1. Kniver i kroppen. (Voodoo Doll)
  2. Tilfeldig omstreifende smerte
  3. Brennende smerte
  4. Urolige nerver

 Parestesi & Fibromyalgi

Parestesier er rare nerve opplevelser som kan føles som krypende, prikkende, sviende, kløende eller nummenhet. Noen ganger kan disse følelsene være smertefulle. Parestesier er også assosiert med perifer nevropati, kjemoterapi narkotika, multippel sklerose og migrene. Mange vanlige FM behandlinger kan bidra til å lindre parestesi-relatert smerte, inkludert selektive serotonin reopptakshemmere (SSRI) og serotonin noradrenalin reopptakshemmere (SNRI). Noen mennesker har også god nytte av vitamin B12, capsaicin krem, massasje og akupunktur.

Hyperalgesia & Fibromyalgi

«Hyper» betyr overflødig og «algesia» betyr smerte. Hyperalgesia er den medisinske termen for smerteforsterkning i FM. Våre hjerner synes å ta vanlige smertesignaler og «skru opp volumet,» noe som gjør dem mer alvorlig enn de normalt ville være.De fleste legemidler som brukes for å håndtere FM smerter er rettet, i hvert fall delvis, mot å redusere hyperalgesia.

Allodyni & Fibromyalgi

Et symptom som forvirrer mange av oss, spesielt når det er nytt, er allodyni. Det er det som beskriver når huden er vond å ta på, og så lite som mildt press fra klær eller mild massasje forårsaker smerte. Mange mennesker beskriver allodyni som å være solbrent.

Allodyni er en ganske sjelden type smerte – annet enn FM, er det bare forbundet med en håndfull diagnoser, herunder nevropati, postherpetisk nevralgi (helvetesild) og migrene. Allodyni antas å være en overfølsom reaksjon som kan oppstå fra sentrale sensivitet, forbundet med FM. De smertesignalene kommer med spesialiserte nerver, kalt nociceptors, som deler fornuftig informasjon om ting som temperatur og smertefulle stimuli rett fra huden.

 Allodyni kommer i 3 former:

  1. Følbart, som er smerte fra berøring eller lett press
  2. Mekanisk, som er fra bevegelse over huden din
  3. Termisk, er som smerte fra varme eller kulde som ikke er alvorlig nok til å skade vev

Enkelte medikamenter som fungerer for noen mennesker med allodyni inkluderer:

Tramadol – Lidokain – Ketamin – Morfin – Venlafaxine

Noen mennesker kan også få lindring fra aktuelle smertestillende kremer (capsaicin, Tiger Balm, Aspercreme, BioFreeze). Vær oppmerksom på at måten du kler deg kan hjelpe lindre allodyni også.

Hvis du har allodyni, kan massasjeterapi gjøre det verre. Hvis du føler andre aspekter av din helse vil ha nytte av massasje, sørg for å diskutere allodyni med legen din og massasjeterapeut og holde oversikt over hvordan behandlinger påvirker dette symptomet.

Andre smertekategorier

Igjen, er følgende kategorier ikke medisinsk anerkjent – de er ting jeg kom opp med å fylle et gap i hvordan vi klassifiserer ulike typer smerte. De er ment å hjelpe deg spore symptomer, sporvidden, effektiviteten av behandlinger, og for å fortelle deg er du ikke alene.

  • Kniv i kroppen (Voodoo Doll): Noen ganger, ut av ingenting, får jeg en intens stikkende smerte som synes å skjære gjennom kroppen min. Jeg generelt får denne smerten i bryst og mage, men noen folk sier at de får det i andre deler av kroppen. Det kan være så intens at det gjør det vondt å puste. Det går vanligvis bort så fort som det kommer. Jeg aner ikke hvordan man kan forebygge denne typen smerte, annet enn ved aktivitetsavpassning.
  •  Tilfeldig omstreifende smerte: Dette er en av de tingene som minner deg om at FM ikke er logisk. Mange av oss får smerter som vandrer rundt i kroppen, noen ganger beveger seg mellom visse steder, noen ganger oppstår de i nye områder. Hvis du også har muskelsmertesyndrom, kan det være spesielt vanskelig å si tilfeldig omstreifende smerter fra referert smerte forårsaket av triggerpunkter. For meg, reagerer denne smerten på behandling omtrent som hyperalgesia.
  • Brennende smerte:Husker da du var barn, og du holdt på ett stjerneskudd for lenge? Gnistene traff hånden din og forårsaket små stikk av smerte? Jeg har nesten de samme følelsene i dag. De får meg til å hoppe, og klø på dem utløser følbar allodyni. Disse følelsene varer vanligvis bare noen få sekunder. Jeg aner ikke hva som utløser dem eller hvordan man skal hindre dem.
  • Urolige nerver: De fleste vil ikke forstå hvorfor jeg kaller dette en type smerte, men jeg er sikker på at de fleste mennesker med FM vil få det. Visse ting har en tendens til å få hele kroppen min på kanten, nervøs, og føler jeg skrangler. Det gjør vondt overalt, og noen ganger blir jeg kvalm, svimmel og engstelig. Ting som urolige nerver omfatter generelt sensorisk eller følelsesmessig overbelastning, for eksempel:
  •  Enkelte lyder (repetitive, høyt, skingrende, skrikende unger)
  • Visualt kaos (folkemengder, blinkende lys, travle mønstre)
  • Stressende situasjoner (travel trafikk, konfrontasjoner, fibro-tåke indusert forvirring eller desorientering)

Når mine nerver er urolige, jeg prøver å komme ut av situasjonen så raskt som mulig og slappe av, helst et sted stille.

Denne informasjonen har jeg hentet HER og oversatt til norsk. Beklager om det er noe feil. Dette innlegget er langt med mye forklaringer så jeg deler dette opp i 2 – neste del kommer i kveld:)

Reklamer
Fibrojonetta

Skrik og desperasjon

Noen ganger har jeg så lyst til og bare skrike ut! Alt jeg mener… alt jeg føler.. Men deler man så syter man.. eller er «spesiell» som noen omtaler det.

Det er ikke det. Det er desperasjon. Til tider ønsker jeg så inderlig at jeg kunne vise sykdommen. At jeg kunne gå med sensorer som ulte hver gang hjernen eller nervene var i ubalanse. (Måtte nok gått med hørselvern).

Jeg blir så glad hver gang det kommer nye funn/forskning på fibro. Jeg føler jeg har litt mindre å forsvare for hver gang. (Legger ved link til siste funn i Sverige- skal lage et eget innlegg senere. Trykk HER)

Men jeg forstår ikke hvorfor jeg hele tiden vil forsvare meg.

Det ligger nok litt i at endel rundt fortsatt ikke forstår- at jeg ikke synes det er gøy at jeg må utebli fra ting. Eller at jeg ikke velger at smerter, hodepine og fibrotåke er så ille at jeg blir kvalm av støy. At hver minste forbanna biltur er nok til at jeg er slått ut.

For jeg viser det ikke. Hvorfor skal jeg det? Jeg burde kanskje vært flinkere på slikt, men så er det «min» sykdom så en gidder ikke vise det så mye til andre. Samtidig vil jeg gjerne la være å tenke på sykdommen de gangene jeg orker å være sosial- selv om jeg er dårlig.

Samboer og familie(noen) ser det jo – men de stiller ikke spørsmål ved det. Sånn funker jeg og det er helt greit.

Jeg sier til meg selv at jeg kan ikke være noe andre enn meg selv. MEN man har jo hatt ganske mange forestillinger og karakterer i flere situasjoner. For å skåne meg selv. For å skåne andre. Slippe diskusjoner.

Sånn har det nå blitt. Jeg er evig takknemlig for at jeg har en samboer som aldri stiller spørsmål ved sykdommen. Ikke på noe negativ måte. Uten han hadde det vært veldig tungt.

Det er litt rart, at det veldig veldig få som vet hvordan jeg EGENTLIG er. Jeg har spilt så lenge at en detter litt ut av seg selv. Jeg prøver å være en jeg tror jeg vil være men ikke kan være? Jeg vet det ikke lenger selv en gang. 😉

Men det trenger ikke være noe galt i det. Forandring fryder sies det.:)

Fibrojonetta

Rutine i hverdagen

De fleste mennesker liker å ha noen faste rutiner i hverdagen. Noen er bedre enn andre på slikt og noen trives med mindre rutiner.

Leger og medmennesker uttaler ofte: det er veldig viktig med rutiner når du er syk altså. Hvis ikke blir du hvertfall dårlig.

Når man lider av en kronisk sykdom er det til tider ufattelig utmattende og vanskelig! Jeg har nemlig ikke den fordelen at jeg med sikkerhet vet at jeg IKKE er sengeliggende imorgen. Ingen har vel det – men det er litt mer ustabilt med en slik sykdom. I gode perioder prøver jeg virkelig. Søvn, måltider, trening, hvile. Problemene oppstår når jeg ikke kan kontrollere noe av dette.

Ofte legger jeg meg med tanker om at : «ja! dette vil jeg få gjort imorgen. » «jeg skal planlegge middag så jeg slipper noe stress der». «Jeg skal gå en tur eller trene» ( merk med trening er yoga eller litt vanlig tøying innenfor hos meg!).. For å si det slik så prøver jeg fortsatt når klokken er 05.00 – men søvnen er langt unna rekkevidde. «joda men jeg klarer noe med lite søvn også»…

Eller de tilfellene der jeg har sovet noenlunde greit, men når man står opp er kroppen så inn i marrakesh stiv at jeg ikke helt har kontroll på benmuskulaturen. (den gåinga da er latterverdig altså). Jaja kommer meg opp og må begynne på prosjekt: få kroppen igang så jeg overlever dagen.

Det skulle vel ikke være noe problem tenker kanskje du. Det hadde ikke vært det hvis kroppen min hadde skjønt hvorfor i alle dager den faktisk ER stiv! Dette er ikke stivheten pga støl eller «sliten etter gåtur» følelsen. Det er jo deilig de gangene man er, for da har man en grunn og man vet det går over. Men når systemet mitt sender så ville signaler at kroppen ikke skjønner det sjøl – da er det litt vanskelig for meg også. Man kan massere så mye man bare gidder – for det finnes ikke knuter akkurat der. Det er rett og slett som om noen har sprøytet betong inn rundt skjelletet ditt og festet muskelfibrene i samme slengen. Ofte kjennes det ut som om man er «iset ned» midt inni den forunderlige kroppen.

For å ikke snakke om kroppstemperaturen!! Herregud det er jo seriøst så langt ute av kontroll. Feber 4 ganger om dagen så fryser man i mellomtiden. Dette er faktisk helt sant. Temperatursvingninger er ufattelig slitsomt – det vet man jo hvis man har hatt feber noen gang.

Når det kommer til mat… jeg gir opp. Enten er man så kvalm av smerter når man står opp at det ikke går å få i seg noe. Eller så er man så sliten at man ikke orker å lage… Jeg vet det høres helt sykt patetisk ut!! Jeg synes det selv- men sånn er det faktisk. ( hvorfor er jeg lubben da kan man si – jo for når man først er i form så er mat sykt godt liksom;)

Trening er som det er. Gå tur om morgenen kan jeg ikke fordi jeg rett og slett blir så sykt mye stivere hvis jeg ikke har fått kroppen ordentlig igang. Der fungerer litt styrke bedre for meg, når jeg er i form. Men dette er individuelt! De gangene jeg orker turen til treningsstudio (som er like ofte som det er måneformørkelse) er det enten en super følelse- eller jeg må avslutte pga svimmelhet og kvalme. Men hei  – jeg prøvde;) Problemet med de «gode» periodene er at jeg påfører meg så sykt mye skader fordi jeg virkelig prøver! Beinhinnebetennelser der du ikke skulle tru det fantes, revnede muskler og diverse..

Så her i gården er eneste rutine : hvis jeg er opplagt vil jeg prøve dette…..

Som kronisk syk kan jeg ikke ha den rutinen jeg veldig gjerne vil ha – for jeg kan ikke kontrollere noe. Jeg tenker alltid at morgendagen blir bedre så jeg planlegger ikke at jeg skal ligge i fosterstilling i sengen eller gråte meg i søvn.  Det er ikke synd på meg! Langt ifra – jeg bare funker ikke helt som deg kanskje.:)

Det eneste jeg planlegger er at uansett hvordan dagen ender – så er det faktisk helt greit. For det blir virkelig ikke noe bedre om man skal hate seg selv samt tenke på alt en ikke får gjort. Jeg kommer fortsatt til å prøve.

Vi er bra nok som vi er. Hele gjengen<3

get-stuff-done-482x750

Fibrojonetta

Det du ikke ser- er

Tårene som triller når jeg er alene.

Fortvilelsen over og ikke ha kontroll på egen kropp.

Angsten for at ingen forstår.

Sorgen over tapet av det som skulle vært meg.

Ensomheten som trer inn ved søvnløse netter.

Flammer- selv om huden min brenner.

Kniver- selv om smertene mine tilsier at det skulle stått noen i kroppen.

Redselen ved å miste kontrollen.

Utmattelsen.

Smerteskrikene bak latteren.

Desperasjonen etter å finne en løsning.

Drømmer om aksept og ro. Både fra meg selv og samfunnet.

Men du ser heller ikke solen bak skyene.

Du ser ikke fisken i havet.

Du ser ikke oksygenet som holder deg i live.

Du ser ikke atomer.

Men det betyr ikke at det ikke eksisterer.

Det du heller ikke ser er håpet som gjør at jeg fortsatt er her.

Gleden med gode dager.

Den fantastiske følelsen av at noen elsker meg.

Lykkerusen de dagene jeg vinner mot kroppen.

Gleden jeg føler over at andre lykkes.

Gleden jeg føler når jeg har hjulpet noen.

Smilet som kommer for de minste ting.

Latteren som gjemmer seg bak de komiske :»ævvva» utropene mine.

Nytelsen av dype åndedrag.

Ekstasen over stjerneskudd på himmelen en sommernatt.

………..

Sett pris på mennesker. Alle mennesker. Vi har alle en kamp – men vi er tross alt intellektuelle primater.

Ingen har rett til å klandre eller fordømme en annen, fordi ingen kan virkelig kjenne et annet menneske.

Fibrojonetta

Yogaball på dasslokket…

Varmen er jo nydelig! Men det er nå ikke fibrotrollet helt enig i etter så mange uker. ( jeg ber til høyere makter om at det faktisk kommer regn imorgen!!) Jeg synes denne sommeren har vært helt rå- det skal sies, men det er litt i tyngste laget for en kroniker som meg nå. Når man lever med hetetokter hele året så blir det ganske så skjønt i så varmt vær.

Hoven som en forbanna vannmelon, sånn seriøst feit på plasser man ikke kan bli feit. Å ja – det er jaggu vann og betennelse.! Når det føles som man sitter på yogaball på dasslokket og du får merker på beina etter 5 min med ankelsokker… da er det jaggu på tide å legge hvalkadaveret i hvilepositur altså.

Vi holder på med oppussing ( ikke frivillig men fukt må fjernes og tettes igjen!) Så det går så det synger om dagen. Jeg prøver å bidra alt jeg kan med tanke på at jeg har en syk mann og en enestående familie – spesielt pappa som bidrar enormt med hjelp, så klarer jeg ikke helt å stå på sidelinjen heller..

Jeg vet smellen kommer. Jeg kjenner godt den er på vei. I går kveld lå jeg kjente jeg bare etter alle de forbanna mulige smertene som man kan ha.

» ja men de har jo finni ut masse om fibro da og det er jo bare i musklene» – Jesus take the wheel! Tenker jeg da.

Hadde jeg KUN hatt vondt i musklene hadde jeg priset meg overlykkelig. De kan tøyes, varmes og kjøles.. men når den værste smerten sitter i nervene? ( massasjetips til de?😂) og ikke minst i fascie! Jeg er sikker på at jeg har maur som har fightclub i kroppen, drar og strekker, gnager litt, pisser litt … gudene vet.

Fascie er en tynn hinne av mer eller mindre fast bindevev som omgir den enkelte muskel og dens sener. Fasciene kan tjene til utspring og fester for muskler, og som «opphengningsbånd» som holder muskler eller andre organer på plass.

Jeg kan i allefall informere om at muskler er det minste problemet i disse perioder! Og at en oppdager ganske mange forunderlige sener og diverse med tiden 😂

«Dra på stranda da vel»… joda for avkjøling er jo det supert men sist jeg bada så ble jeg ikke kurert.🙄 dessuten så må jeg innrømme at når man er supersensitiv på lyd, og ikke akkurat tåler stress så meget at det gjør noe så er faktisk den turen til stranda mer krevende enn å ta seg en kald dusj. Skrik, rop, trafikk (kø), ++ er bagateller! Jeg vet det. Men ikke for min vakre fibrohjerne som faktisk styrer seg selv.😑

MEN heia sommer, det er helt nydelig sånn utenom det.😂 det er faktisk det.

Så nå skal jeg nyte skygge og grader som nærmer seg 29 i stedet for 39. Tensapparat, kompresjonsmaskin, kopping og massasje – rart jeg er sliten ? 🙈

Ha en strålende helg❤

Fibrojonetta

Litta stund siden…

Hei!! Det er uendelig lenge siden jeg har skrevet noe.. jeg veit. Det bare stopper opp litt pga litt forskjellige ting.

Nå har det bare vært fint å leve i nuet så godt jeg kan. Jeg har prøvd å vedlikeholde yoga og mindfulness men jeg skal ikke skryte på meg at det er hver dag. I perioder ja og i lange perioder NEI 😂 MEN jeg prøver. Hjelper det ? Ja! Jeg er ikke kurert (utrolig ikke sant;), smerteattackene er ikke noe mindre men jeg er i allefall litt mykere og det hjelper!

«A little goes a long way».

Ellers så har jeg rett og slett vært litt «mettet» av fibromyalgi. Jeg kjenner at når jeg leser mye forskning eller gjerne har 100 innlegg jeg kunne tenkt meg å skrive så stopper det litt opp. Det holder liksom å leve med sykdommen om dere skjønner ? ❤ men jeg håper at jeg kommer litt igang igjen fordi det også gir meg mye når dere gir tilbakemeldinger og jeg vet vi er fler i samme båt.

Jeg er heller ikke på Facebook 😣 av den enkle grunn av at jeg virkelig må ha en pause fra alt av inntrykk som jeg egentlig ikke trenger … men husk at dere kan melde dere på med mail så får dere beskjed når jeg skriver innlegg. (Du kommer i allefall ikke til å bli spamma 😂)

Jeg håper dere har det fint alle fibrofolk der ute og at dere får en fin sommer uten for mye plager og mange gode minner ❤