Kategori: Fibrojonetta

Denne natten har satt sitt preg! Den følelsen av å ikke kjenne igjen sin egen kropp, eller føle sin egen kropp er ikke noe artig!

Når man prøver å sove å tenker at det skal bli godt – så er det som om kroppen ligger med altfor mye volt koblet rett i hjerterota og ikke kan roe ned! Jeg ser jo og vet at jeg ligger stille – enda føles det som om musklene mine ommøblerer og bytter plass i kroppen. Kanskje jeg har eget svartebørsmarked? – anyway følelsen er bare for jæv** når kroppen er slik og man ikke kan gjøre en dritt med det! Alt er i ubalanse! Er  sikkert ikke så rart med tanke på lite søvn og mat……………. Er viktig det…… mhm…. neste år kanskje??

Det er heldigvis sjeldent jeg har det slik for tiden – men det måtte jo komme. Kan ikke risikere å bli for positiv eller friskere heller. Frustrasjonen tar da overhånd og tanker som: dette er det fader ikke verdt, helsikkes drittliv! men neida, jeg gir ikke opp jeg. Bare en pause.

Jeg har 100 planer men det har jo Balder også( Balder er fibron min). Selvfølgelig har han det nå som jeg har planer – hva trodde jeg. Merk at jeg virker litt gal og psykotisk når jeg prater om fibroen min som en person? nei jeg ekke det, bare drittlei av å si FIBROMYALGI….. Boring…

«nå ligger du stille å føler på smerten din, ellers så skal jeg sørge for at du kjenner det!»…. Tusen takk Balder – jeg er forbanna glad i deg!

Noen som kan bidra? Bare putt meg i en boks, eller gjør hva du vil – bare jeg blir frisk er du snill<3

Tankene strømmer på, hver eneste dag – på hva som kunne vært, kunne blitt eller hvorfor jeg er her idag. Jeg synes faktisk det er ganske så tungt – ja jeg vet mange har det værre enn meg men det er ikke gøy å være syk – uansett sykdom eller alder.

Jeg vil kunne herje som en annen idiot og kunne la være å tenke på hvordan kroppen KOMMER til å reagerer på ting jeg vil. For det gjør den.

Jeg blogger ikke så altfor mye om dagen – fordi jeg er i en prosess med meg selv.. tror jeg…;)

jeg skal nemlig bli frisk nå. Jepp!! Nei, jeg vet vel som alle andre at det er så å si umulig – men jeg prøver så godt jeg kan å endre tankene mine. Til at det ER håp for et liv, det ER mulig å kunne fungere litt mer enn jeg gjør nå. Det ER mulig å oppnå ting eller oppleve morro. Det MÅ jo være det?

Det kan jo ikke være meningen at en skal sitte på den slappe ræva å tenke stygt om seg selv resten av livet? Det er jeg i såfall motstander av – å velger herved å ta en annen bane!

Ulempen er at man har alltid tanken i bakhodet – at det kan smelle. Og det treffer som oftest hardt! Dette tar tid – jeg er dritsliten bare av å endre tanker. Lite søvn, mat og lite trening er ikke ypperlig for meg det heller. Men det må jo snu en gang.. om så bare for en periode<3

Jeg nekter å gi opp – jeg blir kanskje ikke frisk, men jeg skal ta over livet mitt litt etter litt så jeg hvertfall kan se tilbake å si jeg prøvde<3

Hva har hjulpet dere i å holde på håpet?

*drømmer meg bort litt jeg*

Fibromyalgi har lenge vært assosiert med visse personlighetstyper, både av den medisinske sfære og av enkelte pasienter. Denne observasjonen har alltid vært omstridt, og mange har hatt innvendinger til slike stereotyper og anklagende, ikke-fysiologiske egenskaper til en fysisk sykdom.

Ny forskning kan endre dette ved å feste både fibromyalgi og personlige egenskaper til en fysiologisk basis. Forskere fra Duke University Medical Center studerte 3176 nevrologi pasienter og gikk igjennom informasjon fra genetiske tester, psykologisk behandling, medisinsk historie og fysisk undersøkelse. Det ble oppdaget at ett spesifikk genetisk uttrykk, Alpha 1 antitrypsin (A1AT) polymorfisme, var assosiert med en personlig egenskap som kalles «intensiv kreativ energi» (ICE) og også med fibromyalgi og flere andre tilstander.

Stereotypen for fibromyalgi handler generelt om A-personlighet. Dette refererer til noen som er intens, drevet, ambisiøs og en perfeksjonist. Selv om definisjonen ikke samsvarer helt med ICE, virker det likevel logisk at de ville i stor grad overlappe hverandre.

Snarere enn å si at det er den type personlighet som er årsaken til sykdommen, tyder bevisene på at denne forskningen at det er en felles fysiologi underliggende både type personlighet og sykdom tilstand.

Noe lunge og lever sykdommer har tidligere vært forbundet med A1AT polymorfisme. I denne studien, knyttet mer til A1AT sykdommer, inkludert Parkinsons, angstlidelser, bipolare lidelser, inflammatoriske sykdommer, ADD og primær progressiv afasi.

Denne koblingen antyder en økt risiko for å utvikle samsykdommer, men betyr ikke at alle som har dette spesifikke genetiske uttrykket vil få det.

Eksponering for toksiner synes å øke risikoen for å utvikle flere av disse samsykdommene. Det er viktig å merke seg at selv om noen forhold knyttet til A1AT er klassifisert som en psykisk eller atferdsmessige, har de  alle å gjøre med nevrologiske lidelser.

Ikke usannsynlig tenker nå jeg. Kjenner du deg igjen?:)

Les den her: fibromyalgi.se

Dette er til deg. Du som har alt som du drømmer om, som alltid mener livet ditt er perfekt. Til deg som alltid trakaserer meg fordi jeg ikke vil ha barn enda, er gift enda eller fordi jeg har integritet. Til deg som vil at alle skal ha ditt A4 liv (som ser himla kjedelig ut btw!)

Grunnen til at jeg bruker det å få barn og jobb som eksempel er at det er et helvettes mas fra en annen dimensjon om det!

At ikke du heller prøver å bli syk!? Det er kjempespennende. Du vet aldri hva hverdagen bringer, du vet ikke om du klarer å stå opp en gang:D

Neida, unner ikke min verste fiende denne sykdommen (kanskje bare en liten periode;) .

Det er jo supert at du har det fantastisk – men har du tenkt på at andre ikke vil ha det slik? har du tenkt på at noen faktisk har drømmer her i livet? For meg har ikke det du har en verdi om jeg fikk den kastet etter meg en gang – det er ikke mitt liv. Jeg nekter faktisk å få barn på kommando, (det er jo ikke så viktig med integritet, bare få, å lemp videre.) og ikke minst jobb. JEG VIL JOBBE! tror du jeg liker å sitte hjemme å rakke ned på meg selv hele tiden fordi jeg er syk? (hadde forresten ca 4,7 i snitt fra ungdomsskolen btw så jeg ekke dum) Desverre.

Jeg skulle noen ganger ønske at jeg kunne lagt meg selv til side og fulgt strømmen – men jeg klarer det ikke.

Så la meg leve mitt liv, la meg få trene på å få barn (øvelse gjør mester), la meg få lov til å være fattig fordi jeg lever på meg selv – la meg få dra langt vekk å aldri komme tilbake. La meg få herje på jentetur, eller bruke alle pengene mine på treningstøy og sko! Det er ikke ditt problem!

Dette er ikke myntet på alle med barn eller jobb – for heldigvis kjenner jeg mange mennesker med barn og jobb, eller som jobber rææææva av seg! De er mine venner og jeg er himla stolt av dem.

 

Det er faktisk sannheten. Her om dagen satt jeg og tenkte på hvor mye fibroen spiller inn på alt jeg gjør. Og jeg kom fram til at heretter heter fibroen min Balder og er en skikkelig drittsekk av en ektemann.

Hvis jeg prøver å trene eller gjøre noen fysiske anstrengelser – blir jeg mørbanket etterpå. Jeg kan gjerne være sengeliggende i flere dager før jeg kommer meg opp igjen.

Hvis jeg presser meg litt for mye i sosiale sammenhenger – så stenger han meg inne med smerter og angst – og ber meg regelrett drite i å være sosial!

Så hvis jeg gir andre mennesker litt mer oppmerksomhet, kjæreste – familie – venner, så får jeg virkelig merke det!

Balder vil helst at jeg skal være en underkuet liten drittunge som ikke kan noen ting fordi da mister han kontrollen!

Vel Balder – jeg vil skilles!

Er det noe man skal møte i livet så er det motgang. Vi blir sterkere, men det er minst like viktig å ha troen på oss selv. Jeg sliter selv med det – men jeg er drittlei bedrevitere (haha ja jeg er en selv;) og at andre skal bestemme hva jeg skal mene og gjøre.

Så jeg har svart janteloven – og ja jeg mener faktisk dette!:D 

Janteloven lyder slik:

Du skal ikke tro at du er noe.

Noe jeg synes er meget spesielt i og med at en eksistens er å være…

Du skal ikke tro at du er like så meget som oss.

Nei antakeligvis er jeg bedre.

Du skal ikke tro du er klokere enn oss.

Jeg VET jeg er klokere enn de fleste.

Du skal ikke innbille deg du er bedre enn oss.

Sannheten må jo komme for en dag….

Du skal ikke tro du vet mere enn oss.

Kommer ikke dette an på hvilket tema det er snakk om?

Du skal ikke tro du er mere enn oss.

Spørs jo på vekta det.

Du skal ikke tro at du duger til noe.

Nei hallo, jeg VET jeg duger.

Du skal ikke le av oss.

Hvis noe er sinnsykt morsomt – så jo.

Du skal ikke tro at noen bryr seg om deg.

Nei men nå er vel jeg heller en som liker å klare alt selv – selv om jeg VET at andre bryr seg.

Du skal ikke tro at du kan lære oss noe.

Jeg tror kun på meg selv, så jo det kan jeg – er nok bare du som ikke forstår det.

 

Jepp jeg kjedet meg og var dønnlei!;)

 

NB: denne linken er nå ganske gammel og det er sikkert kommet endel ny forskning. Jeg har hentet info men kan ikke gjøre annet enn å anvise dit jeg fant den.jeg har forøvrig begge diagnosene! Skal se om jeg kan klare å skrive en nyere med ny forskning

---

Det har blitt snakket mye om likheter mellom fibromyalgi, funksjonen til skjoldbruskkjertelen og muskelsmertesyndrom. Faktisk, så er mange feildiagnostisert fordi sykdommene har flere symptomer til felles. Selv om mange symptomer er til stede i alle disse tre sykdommene, er det mange forskjeller.

Fibromyalgi (FM) er klassifisert som en anerkjent sykdom, og derfor kan en lege med kunnskap om fibromyalgi stille diagnose. Han utfører tester for å fastslå antall ømme punkter (tender points) i pasienten. Minst 11 av 18 poeng må være ømme.

Muskelsmertesyndrom (MFS) er karakterisert ved tilstedeværelse av spesifikke knuter i musklene som man kan føle ved press. Disse kalles «triggerpunkter». Legen kan føle disse knutene og konferere med pasienten for å stille diagnosen.

Nedsatt funksjon i skjoldbruskkjertelen viser flere likhetstrekk til både FM og MFS men en lege bør ta blodprøver for å bekrefte eller utelukke funksjonen av skjoldbruskkjertelen før pasienten er diagnostisert med FM eller MFS.

Listet nedenfor er likheter og forskjeller mellom fibromyalgi, funksjonen til skjoldbruskkjertelen og muskelsmerte syndrom.

Symptomer ved MFS :

• Svimmelhet,
• balanseproblemer,
• kvalme,
• hodepine, migrene
• Smerter i nakke og kjeve
• Ryggsmerter, skoliose
• Tennis albue symptomer på carpal tunnel syndrom
• Stivhet og smerter i leddene som knoker, håndledd, albuer, skuldre, knær og hofter kan forveksles med leddgikt, bursitt eller ligament skader
• Muskelsvakhet i bestemte muskler
• Uregelmessig hjerterytme, brystsmerter og «fake hjerteinfarkt»
• Røde øyne, overdreven tårer og spytt, tåkesyn og tunge øyelokk
• Såre bein og føtter, smerter i anklene
• Smerter i bihuler, lunger, vedvarende rennende nese
• Nedsatt mobilitet, mens musklene er korte og stive / harde
• Nedsatt koordinasjonsevne, snubler, mister ting uten advarsel som kan forveksles med nevrologiske problemer
• Bekkensmerter, smerter under samleie

Symptomer ved nedsatt funksjon i skjoldbruskkjertelen:

• Tretthet / utmattelse
• Svakhet
• Vektøkning, eller vanskeligere å gå ned i vekt
• Grovt, tørt hår
• Tørr, grov blek hud
• Håravfall
• Følsomhet for kulde (du er mer følsom enn omgivelsene dine for kalde temperaturer)
• Muskelkramper og hyppige muskelverk
• Forstoppelse
• Depresjon
• Irritabilitet
• problemer med hukommelsen
• Unormale menstruasjonssykluser
• Minsket sexlyst

Symptomer på fibromyalgi:

• Kronisk muskelsmerter, muskelkramper eller spenning, svakhet i ekstremiteter, leggkramper
• Moderat eller alvorlig utmattelse og redusert energi
• Insomnia eller våkner opp like sliten som når du gikk til sengs
• Stivhet etter å ha gått eller vært i samme stilling for lenge
• Hukommelse og konsentrasjon, problemer med å utføre enkle mentale oppgaver («fibrotåke»)
• Magesmerter, oppblåsthet, kvalme og forstoppelse, og diaré (IBS)
• Spenningshodepine eller migrene
• Ømhet i ansiktet og kjeven
• Følsomhet for en eller flere av følgende: lukt, støy, skarpt lys, legemidler, noe mat og drikke
• Følelser av angst og depresjon
• Nummenhet eller prikking i ansikt, armer, hender, ben eller føtter
• Irritabel blære
• Redusert toleranse for stølhet etter trening
• Hoven følelse i hender og føtter selv om det ikke er hovent
• Smertefull menstruasjon
• Svimmelhet

Forklaring på de kliniske forskjellene mellom triggerpunkter i myofascielle smerter syndrom og «ømme punkter» (tender points) i fibromyalgi.

«Ømme punkter» (tender points) – Fibromyalgi :

• forårsaker bare lokalisert smerte, men kan øke følsomheten for smerte i hele kroppen.
• Smerter ved trykk.
• Forstyrrelse av sentralnervesystemet med generell forstyrrelse i form av smertebehandling. Det er ingen patologisk bevis av muskelfibre involvert.
• Ingen målbare elektriske signaler.
• Kan ikke sees med det blotte øye.
• Ligger på 18 bestemte steder på kroppen.
• Den gjennomsnittlige temperaturen er 0,65 grader lavere enn triggerpunktene.
• Ingen muskelsvakhet.
• Muskler kan styrkes.

Triggerpunkter – muskelsmerte syndrom

• Referert smerte (dvs. kilden til smerten er ikke der smerten er følt).
• Trenger ett jevnt press for å lokke fram smerter.
• Muskel-skjelettlidelser. Kjennbare knuter eller klumper i skjelettmuskulaturen.
• Frigjør distinkte elektriske signaler som kan måles.
• Kan bli fotografert ved hjelp av elektronisk mikroskop.
• Kan plasseres hvor som helst i kroppen, oppstår alltid i midten av skjelettmuskulatur.
• Høyere temperaturer pga. økt metabolsk aktivitet.
• Muskelsvakhet.
• Å styrke musklene forverrer tilstanden.

Siden sykdommene er så like når det gjelder symptomene de deler så det er veldig viktig å se på å eliminere hver av dem før du setter en endelig diagnose. Du må finne en lege som har kunnskap om både fibromyalgi, funksjonen til skjoldbruskkjertelen og muskelsmertesyndrom, som betyr at du må gå til flere forskjellige leger.

Start med den primære allmen lege. Før en smertedagbok om din smerte og hva du gjorde når smertene ble utløst / forverret.

Det vil være svært nyttig. Det kan også være en god idé å bringe en liste over de ulike typer medisinske spesialister å bli henvist til.

I tilfelle av nedsatt funksjon i skjoldbruskkjertelen, er det best at blodet testes av en lege som har kompetanse i endokrinologi. Deres tester er mer grundig fordi de er spesialister på det området.

Dette sier kanskje mer om hvorfor noen med diagnosen fibromyalgi kan trene og noen ikke? Er jeg feildiagnostisert… er du?:)

Beklager skrivefeil – ble mye:) Infoen er hentet her: fibromyalgi.se