Fibrojonetta, Fibromyalgi

Nightmare

Det er mørkt og jeg hiver etter pusten. Det føles som jeg har løpt i timevis men enda er det langt igjen. Kroppen min er i flere deler.
Jeg kjenner kullet under føttene mine. Det brenner ikke pinefullt men akkurat nok til at glørne er ubehagelige. Leggene ligger sprengt i et hjørne, de ser ikke skadet ut – bare fullstendig pumpet opp.
Knærne mine føles som isbiter og har stivnet i en fasong som ikke føles helt naturlig.
Låra mine blir lagt i en eltemaskin mens kors ryggen ligger fast i en tvinne.

Lungene mine er anspente og får ikke i seg luften de trenger, og de prøver så godt de kan mens veivalsen kjører  over dem.
Jeg kan føle kulden som knivstikk opp til nakken før den tar et godt tak i bakhodet og halsen med, som et kvelertak og jeg blir liggende helt i ro.

Hodet suser som en turbin og hørselen gir meg ikke mer enn svake pipelyder.

Da står jeg opp fra sengen. Jeg er lei av at fibromyalgien skal få ta så mye av meg. Men  sånn er det faktisk. …

Fibrojonetta

Hei igjen<3

Jeg håper dere alle har det bra og har en strålende sommer<3

Jeg KLARTE DET! Jeg gjennomførte generell studiekompetanse på ett år. Jeg er stolt, sliten, og alt som kan føles gjør jeg vel egentlig. Kjenner jeg må ta støyten for det året, men det var verdt det.

Nå kommer da det store spørsmålet: hva skal du bli da?? Jeg er langt ifra klar for høyskole med et fravær som Neymar hadde ledd av.. Og jeg kan ikke bestemme meg heller – det har vært alt for mange inntrykk dette året. Dere vet, en vil jo gjerne mye mer enn man kan? Så ene dagen tenker jeg: jooda det går supert det. Så kommer smellen så skjønner jeg jo at deeeet går ikke.

Men jeg har ikke gitt opp enda, selv om jeg til tider er ganske nær – men det er vi vel alle?:)

Jeg håper at dere fortsetter å lese da jeg trives veldig godt med og informere om sykdommen og ikke minst diskutere muligheter og prøvelser!:) 

Ha en flott søndag. ❤

Fibrojonetta

Et voksent barn?

Når man var barn kunne man leke i timesvis uten å kjenne at man var sliten. Som barn eksisterte ikke ordet sliten. Vi kunne løpe og falle, men arr var jo litt kult så hva gjorde vel det. Når andre kalte oss ting, kunne vi reke tunge tilbake og si «dumming». Vi lærte at man ikke skal være slem mot andre, og at alle skal inkluderes. Man skal leke sammen! Hvis noen hadde fått en ny leke, var det selvfølge at vennene fikk prøve den, og ikke minst kunne løpe hjem for å be om en lik – for «alle andre har det jo» 😉 Hver gang vi falt, reiste vi oss opp igjen. Hver gang vi kranglet, ble vi venner etter 5 minutter. Hver gang vi lo sammen ble vi koblet sammen i et univers av lykke og bekymringsfrie tanker… Jeg vil finne meg som barn igjen. Jeg vil legge fra meg bekymringer jeg ikke trenger. Jeg vil reise meg fort opp hvis jeg snubler. Jeg vil le og leke. 

Men man blir ikke yngre. Og det er vel kanskje bra, hvis man spør mine foreldre;) Men jeg kan lære meg. Jeg kan og jeg HAR reist meg mange ganger. Jeg har måtte lære meg at jeg kan ikke få det andre har, og jeg kan heller ikke gjøre alt andre kan. Livet mitt tok en vending jeg ikke kunne forutse, som jeg sikkert vil tenke på i alle årene framover – kunne jeg endret noe, kunne jeg forhindret det?  Hadde jeg vært så mye lykkeligere nå om jeg ikke fikk fibromyalgi? Det mest åpenbare svaret er jo ja, men jo mer jeg lærer om megselv, jo mer usikker blir jeg. 

Jeg har allerede snublet flere ganger, og jeg har måtte halte litt før jeg står, men jeg er fortsatt student. Jeg trives veldig godt på skolen, det er mange flotte og morsome mennesker som preger hverdagen min og gir meg mye glede, latter og «tankefri». Men jeg kommer ikke unna den delen på hvorfor… Hvorfor er jeg sliten når andre jobber fullt ved siden av skolen? Hvorfor skal det være tøffere for meg enn for andre? Den følelsen av å forsvare seg er aldri god, men det er vel egentlig megselv jeg prøver å overbevise gang på gang! Fordi jeg hadde så spesifikke planer som gikk i vasken så må jeg rettferdiggjøre mine valg overfor megselv. Idiotisk, ikkesant? Jeg skulle ønske ordet «dumming» ikke hørtes så rart ut i en alder av 25:)

Det er faktisk greit. Det har gått åtte år siden livet mitt tok en annen vei enn den jeg hadde sett for meg. Det er en ting og innse, men en annen til og forstå. Jeg forstår nå. Jeg hadde planer som alle andre om utdanning, god jobb, god lønn, sosialt samvær 3 dager i uken, trening, etterutdanning………….. Hvor viktig er det egentlig? Er det så viktig at jeg hadde sittet her idag og følt at ting var fantastisk om jeg hadde klart det? Jeg kan ikke jobbe fullt nå, jeg klarer ikke full skole –  nesten. Jeg tenker ikke på noen superlang høyskoleutdanning, selvom jeg vet jeg kan klare det. 

Jeg synes det er fantastisk inspirerende når jeg møter hardtarbeidende mennesker, som har skole, jobb, trening og barn. De har pågangsmot og vilje. Jeg blir glad av å se at det er mulig. Hardtarbeidende mennesker… Det er også oss. Det er meg. Jeg kan ikke sammenligne. En banan og et eple er viktige, men på hver sin måte.. Jeg har fått andre verdier, verdier som gjør at jeg vil oppleve og utforske livet, men på helt andre måter enn jeg hadde trodd for 10 år siden.

Verdier kan være så mangt, men for meg er det megselv akkurat nå. Jeg skal verdsette de timene jeg er på skolen, jeg skal verdsette de timene jeg ler. Jeg skal verdsette megselv fordi jeg har klart meg, og fordi jeg ikke er som alle andre. Jeg skal verdsette at jeg har muligheten til å klikke i vinkel over en lekse, eller kan kjefte på gubben fordi han er mann, og når han gir opp – fordi jeg er kvinne. Hva hjelper det meg å ha lange dager, i en bra jobb når jeg kommer hjem full av tårer fordi jeg ikke strekker til? Eller en lang og god utdanning når jeg ikke får brukt den? Misforstå meg rett, jobb og utdanning er noe av det viktigste – men når man sammenlikner og tenker for mye på hva man ikke kan, må fokuset endres.

Jeg kan puste, jeg kan le, jeg kan ringe mine fantastiske venner som stiller opp uansett hvor grusom jeg er. Jeg kan få trøst hos foreldrene mine, jeg har brødre som beskytter og støtter meg. Jeg har en kjæreste som har løftet meg opp når den overveldende følelsen av motgang har tatt taket. Jeg har gått igjennom perioder hvor jeg bare eksisterer.. Men jeg ER. Jeg er meg, og jeg har møtt motgang, som alle dere andre der ute. Min personlighet og mitt liv bærer preg av dette. Dette er mine arr og jeg skal være stolt av det. 

 

 

Fibrojonetta, Livet

Moving on..

Hei alle mine flotte lesere<3 Jeg vil takke dere alle for fine kommentarer gjennom året som har gått og all konstruktiv kritikk. Som de fleste merker er jeg ikke så aktiv lenger – da jeg føler jeg har fått «gjort mitt» på bloggfronten for en periode. Jeg har informert og lært, jeg har diskutert – men jeg har også hjulpet andre i samme situasjon.

Det å få tilbakemelding om at du har hjulpet noen til å få forståelse eller at de har sett andre løsninger har betydd så utrolig mye for meg<3

Jeg føler jeg har kommet lenger, jeg har kommet framover og ikke bare stått stille. Jeg skal begynne på skole! Om jeg gruer meg, ja! Men jeg gleder meg så utrolig også – for dette var ikke en drøm engang for noen år siden. Jeg skal på voksenopplæring på kvelden (da søvn er mangelvare blir dagtid litt for tøft enda) men jeg har fått en mulighet jeg ikke kan la være å ta.

sommeren har vært som vanlig, litt opp å ned men gode minner lever man lenge på.

CIMG9247

CIMG9260 CIMG9242 CIMG9256

 

Jeg kommer ikke til å legge ned bloggen for plutselig trenger jeg å skrive fra meg!;) Men håper dere får en fantastisk høst – så snakkes vi ❤

Fibrojonetta

Min framgang.

Hei alle sammen.

Tenkte jeg skulle fortelle litt om hvordan jeg har kommet hit idag – jeg er SÅ mye bedre – og ingenting føles mer fantastisk! Når det er sagt, har man jo perioder så ikke tro jeg er kurert av noe helligvann og superpiller enda…:)

Jeg nevnte i ett tidligere innlegg at jeg tar ting for ting. Fibromyalgi er en veldig omfattende plage, og tar jo alt den kan angripe. Så jeg tenkte at jeg skulle prøve å ta tak i  ett og ett problemområde – og takk for at jeg valgte det. 

Siden jeg fikk diagnosen så har jeg ikke fått noe spesiel oppfølging – annet enn : gå tur i skogen! jaja veeel det funker ikke helt slik. At man trenger bevegelse og frisk luft – ja det er klart – det bedrer hverdagen for de fleste. Men det er desverre ikke så enkelt med fibromyalgi. 

Jeg har jo trent litt igjen – ikke tilbake på topp som jeg var meeen bedre enn å være sengeliggende – så jeg er fornøyd:) Jeg har vært på ett rehablignende opplegg her hjemme som virkelig har hjulpet meg videre.

Det er fokus på kropp, sinn og ikke minst muskler! Må også bare pointe ut at ALL smerte er REEL smerte! Vi kan ikke sammenligne oss som mennesker – så vondt for meg er kanskje ikke det for deg og omvendt.

Jeg startet med å dra til fysioterapi pga skuldrene. Tenkte at dette er ett stort problem – men var veldig usikker på om det kunne gjøre noe — da jeg noen ganger følte at fibro hadde bare overtatt kroppen og at ikke noe fungerte av seg selv lenger. Vel, jeg tok feil! Etter 2 behandlinger og litt manipulasjon (knekk og knak) fikk jeg noen øvelser jeg skulle gjøre hjemme. Sånne som du helst gjør alene da det ser ufattelig dumt ut!;) Mens jeg skriver dette så sitter jeg å smiler rett og slett – for jeg har aldri vært så bra der som jeg er nå..

Men i lengden holder ikke dette –  da muskulære plager «sprer» seg fort, så man må ta flere områder om det skal funke. 

Så jeg fikk en time hos en annen fysioterapeut (bare for å se hva de sa). Fortalte at jeg slet med tung pust, brystsmerter og generelt øvre rygg. Hun trykket på 5 punkter (rygg, hofte, utside skulderblad, skulder og nakke). Ja tenkte jeg.. og holdt på å dø av smerte! Ja dette ekke rart sier hun, for alle de musklene du har vondt i kobles på en måte sammen – og når du sitter med skuldrene festet i ørene og ikke puster riktig – så er dette konsekvensen.

Jaaa, da fikk jeg nye tøyeøvelser og gjøre samt at jeg gjør litt yoga…

og vet dere? Jeg er sååååå mye bedre. Jeg har egentlig lyst til å grine litt nå.. For jeg føler meg åpen og fri og jeg bare håper at dette skal gå enda mer framover.<3 

Jeg skulle ønske alle fikk samme forandring som meg – mange tenker sikkert at jamen da har du ikke fibro. Vel jeg sa ikke at søvnen, depresjonen, eller generellt mye vondt ble bra – men jeg er BEDRE:D og jeg elsker det!

ikke gi opp, prøv nye ting – prioriter deg selv! Det skal jeg og jeg stikker på ferie i juni – briste eller bære!:) 

Derfor er det også litt lite blogging om dagen da jeg egentlig bare nyter det å være littebitt tilnærmet normal for en stund og ikke lese eller se noe om sykdom<3

Så smil, le, ha det gøy og lev – det skal jeg:)

 

 

Bilde

Fibrojonetta, Livet, Trening

Megahei og god klem♥

Har superdårlig samvittighet for at jeg ikke har blogget. Eller okei da jeg har ikke det men jeg skulle ønske jeg var flinkere om dagen!:-) håper alle lesere har det fint og at det fortsatt kan brukes endel av infoen på bloggen:-) jeg er på leting etter framtiden, derfor veldig fraværende for tiden. Er mye bedre i  formen enn jeg har vært siden jeg ble syk så dette går framover.

Er valg som må tas om dagen å det tar tid med mitt tykke hode men jeg gjør nå hvertfall yoga og litt trening:-)
Ellers tenkte jeg å få tatt meg en tur til kiropraktor,  livredd fordi jeg hater knekkelyden men det er jo så godt.

Jeg har egentlig tatt bit for bit med kroppen om dagen, glemt litt diagnosen og heller fokusert på de områdene som er værst. Muskulært kan man jo fikse så da må jeg bare prøve.  Ser ut som det blir ferie i juni, noe som blir helt fantastisk!

Det var en liten update – håper dere alle har det bra ♥

image

Har forresten fått meg sykkel å gleder meg så til sommeren kommer litt sterkere. Små ting-store gleder:-D

Fibrojonetta

Endelig – et lys!

Hei alle sammen. Nå er det en god stund siden jeg har blogget men det har sine grunner. Jeg har det veldig fint om dagen! Jeg er så heldig!

Kan jo fortelle litt om hvor jeg er nå: jeg er på rehabiliteringsprogram?, i allefall som innebærer trening og teori 3 dager i uken. Vi kan velge mellom yoga, spinning, styrke og så har vi hallsport. Badminton er ganske kult! 

Her for noen dager siden så jeg en kommentar som var: Hvis du kan trene så har du ikke fibromyalgi!» Og det første jeg tenker er at slike mennesker trenger faktisk støtte og hjelp til å forstå hva sykdommen egentlig går ut på og hvor individuell den er! Jeg er heldig.. jeg kan trene… Noe flere seriøst burde prøvd… Viste du at trening kan ha bedre eller like bra effekt på kroppen som 10 mg morfin??!? Det er ganske sykt.. positivt sykt. 

Jeg er egentlig ett levende eksempel på at trening kan gjøre deg bedre! Nei jeg er ikke frisk og jeg har ikke det som mål heller. MEN jeg kan gjøre hverdagen min BEDRE med de sykdommene jeg har! Jeg kan prøve å fungere som menneske selv med fibromyalgi og depresjoner… Og jeg kan klare det. Jeg vet jeg vil klare det…

Du må ha troen på at DU kan endre livet ditt – for det kan du.

Hverdagen min er ikke «lettere» i den forstand da jeg er sengeliggende når jeg kommer hjem fra trening til utpå kvelden. Jeg har mye smerter til tider – men ikke noe som dreper meg. Jeg kan sikkert dra fram endel negativt og sliit men det skal jeg ikke.. Jeg skal fortelle dere hva jeg faktisk har klart!

  1. Jeg har sluttet å røyke! (9 dagen and still going strong)
  2. Jeg har møtt opp på alle avtaler og aktiviteter!
  3. Jeg har gjennomført alle treningene (med en liten pause til tider)
  4. Jeg har syklet 40 MINUTTER på spinningtime!
  5. Jeg er STØL:D noe som er helt fantastisk, å kjenne at musklene fungerer.
  6. Jeg er blidere;)
  7. Jeg har mer energi, når jeg først har den

Hver eneste kveld og dag må jeg motivere meg selv – for det frister sååå å si jeg ikke orker eller er syk. Men jeg vet at JEG må ta grep her, det hjelper ikke om andre prøver for meg. Det er JEG som må endre tankegang, JEG som må trene og JEG som må sette grenser.

 

Shit happens og shit kommer til å happens igjen!;) Jeg kommer kanskje til å fly på noen smeller, men hvordan vet man det om man ikke prøver? 

Jeg er veldig til å tenke at det har jeg prøvd før å det fungerte ikke så da funker det ikke nå. Jeg kommer til å få vondt, osv osv. Men da får jeg prøve den tingen med litt forandringer…

Det må være muligheter for meg og dere, for andre klarer det jo! Jeg er så glad og stolt og jeg er forbanna flink! Og jeg skal heller gå på en smell – for denne følelsen er verdt det. ❤

Jeg er så heldig som har et supert team i ryggen og venner og familie som hjelper alt de kan<3 og ikke minst kjæresten min som stiller opp og elsker meg for den shiiiitkjærringa jeg kan være;)

prøv…. og bli overrasket<3 Å ikke ta dette ille opp, for det ekke noe hokus pokus frisk – langt ifra! Men det er ett bedre liv;)

Bilde

Fibrojonetta

GOD JUL OG GODT NYTT ÅR<3

Jeg har hatt en lang og god pause.<3 Jeg vil takke alle dere som har fulgt meg på bloggen og håper jeg kommer mer igang etter nyttår. Jeg har hvilt masse og nå er jeg i gang med ett rehabiliteringsopplegg. Dette er 3 dager i uken, med mye trening! men vet dere, jeg gleder meg så<3 Og jeg har virkelig troen på at dette kan hjelpe meg videre.

Vi går snart inn i ett nytt år, og jeg ser veldig fram til at vi kan fortsette å dele erfaringer. Jeg håpere 2013 kan gi oss gjennombrudd både på forskning og behandling. I mellomtiden – ALDRI gi opp! Jeg er så motivert og jeg tror virkelig 2013 kan bli mitt år.

Håper dere får en fantastisk jul og et fortryllende nytt år<3

Fibrojonetta

Julegavetips til fibropasienter!

Heia! Tenkte jeg skulle droppe innom med et par tips om julegaver til fibropasienter – eller generelt de som sliter med kroniske smerter da! Alle er forskjellige – kanskje jeg er helt på tur – men her er hvertfall noen ting jeg virkelig kunne tenkt meg og allerede har:)

Treningsballer med pigger som kan brukes til både massasje og trening av fingrene. Disse har jeg selv og jeg elsker dem! Når det er vondt i kroppen, legger jeg meg på disse og det hjelper virkelig. Finnes HER.

 

 

Dr. Iskald er effektiv mot hodepine, smertelindring, forstuinger, blåmerker, hetetokter og brannskader. Ikke prøvd men tror jammen jeg skal det! Finnes HER.

 

Over én million mennesker bruker denne pennen for raskt å motvirke kronisk og akutt smerte. Du plasserer den på området som gjør vondt, trykker den inn i ca. 30 sekunder og du merker raskt lindring. Hør veldig mye bra om denne, ikke testet selv. Finnes HER.

 

Varmes enkelt opp i mikrobølgeovn eller stekeovn
Lindrer stive/ømme muskler, leddsmerter, tensjonshodepine, menstruasjonssmerter etc. Avgir en deilig og avslappende varme. Denne fikk jeg av bestemoren min en gang og jeg ELSKER den! Finnes HER.

 

Antistatisk og nuppefritt pledd med romslige ermer i myk, tykk polarfleece som gjør det mulig å bruke hendene, men allikevel beholde varmen og komforten. Størr. 150×215 cm. Ser meget god ut:) Finnes HER.

 

Meget varm og behagelig sokk for utendørsaktiviteter. 91 % akryl, 5 % nylon, 3 % polyester og 1 % elastan. Ulike farger. Denne er megagod! Finnes HER.

 

Tensapparat! 3 funksjoner i ett apparat, TENS, EMS og massasje
Enkel i bruk med sine 78 forhåndsinnstilte program
18 av programmene kan også stilles inn manuelt. Jeg har dette selv og jeg hadde krepert uten. Fantastisk oppfinnelse! Finnes HER. og pads til HER.

 

Kanskje dette ga deg noen tips?:) Ellers er te og godt ullundertøy alltid godt å ha! Ha en fin dag:)

 

 

 

 

 

 

Fibrojonetta

Gal eller ei – empati..

Etter innlegget kjære NAV har det kommet masse kommentarer – noe jeg setter veldig pris på. Noen er som alltid usakelige mens andre kan fremme en annen mening med respekt.

noen som har skrevet et godt innlegg om dette er Mylife. – om Empati – den kan du lese HER.

I tillegg har Ciliesynsing sett seg lei de anonyme, meget bra innlegg – skal vi holde kjeft kan du lese HER.

 

de som følger meg vet jeg har lengre pauser pga sykdommen så nå tar jeg en liten pust i bakken før jeg kommer tilbake:D all info ligger her på bloggen for dere som synes den er intr.

Ha en fin kveld:)