Kategori: Fibromyalgi

Fibromyalgi, Forskning

Koenzym Q (10): En ny behandling for fibromyalgi?

fibrojonetta
Studien med 5 pasienter er utført ved Universitetetet Pablo deOlavide-CSIC i Sevilla, Spania.
Koenzym Q10 (Coq (10)) er en viktig elektrontransportør i de mitokondrie-luftveiene, og også en kraftig antioksidant. De har målt lave nivåer av Coq (10) hos personer med fibromyalgi (FM). Hensikten med denne studien var å fastslå effekten av 9 måneders behandling med (Coq (10)) hadde på fibromyalgi pasienter 5. Pasienter gjennomgikk en klinisk evaluering der man brukte  smerteskalaen  VAS (VisualAnalogue Scale) og Fibromyalgi Impact Questionnaire (FIQ). Etter en ni måneders behandling med Coq (10) (300 mg / dag), hadde de pasientene som hadde hatt Coq (10) mangel, en statistisk signifikant reduksjon i symptomer.

Fastsettelse av mangel og behandling med tillegg av fibromyalgi kan resultere i klinisk bedring. Videre analyser inkluderte en mer stringent vitenskapelig metodikk nødvendig for åbekrefte funnene fra denne studien.

Infoen er hentet fra sveriges fibromyalgiforbund.
Fibromyalgi, Forskning

Det sentrale nervesystemet og fibromyalgi!

fibrojonetta

De fleste av forskningsresultatene i fibromyalgi peker på en feil i det sentrale nervesystemet (SNS), som omfatter hjernen og ryggmargen. Likevel synes det å være en rekke forandringer som skjer i det perifere myke vev (muskler og bindevev) og det perifere nervesystemet som kommuniserer med sentralnervesystemet. Dette dysfunksjonelle samspillet mellom SNS og perifere systemer antas av de fleste etterforskere for å være kilden til de mange kroppslige symptomene. På en måte kan fibromyalgi anses som en sykdom i sentralnervesystemet.

Det sentrale nervesystemet  og forskning på fibromyalgi:

Endringer i smerte-relaterte  sendere har blitt rapportert i spinalvæsken (særlig substans P, nervevekst faktor, serotonin, noradrenalin, og kortikotropin)
Forhøyede nivåer av proinflammatoriske cytokiner, som er stoffer som danner en kommunikasjon mellom kroppens immunforsvar og nevrologiske systemer, har blitt funnet av mange forskergrupper
Ulike bilder av hjernen ved flere forskningssentre har alle vist at blodgjennomstrømningen og metabolske prosesser i hjernen er betydelig forstyrret.
Nesten alle mennesker med fibromyalgi melder om vansker med å sove (f.eks ser det ut som de naturlige prosessene i hjernen som opprettholder søvn blir avbrutt)
Det autonome nervesystemet( Det autonome nervesystemet er den delen av nervesystemet i kroppen som kontrollerer de indre organene. Funksjonene kan bare i svært liten grad styres av bevisstheten, for eksempel ved å holde pusten, eller lære seg kontrollere blodtrykk o.l. ved såkalt «biofeedback»-trening),  må få hjernen til å kommunisere med SNS for å regulere de perifere vev.

  • Forskning på den primære smertekontrollsystemet i  ryggmargen tilsier at det ikke klarer å filtrere ut eller dempe innkommende skadelige signaler fra perifere vev.
  • Flere forskningsstudier knyttet til hukommelse funksjonstester viser at personer med fibromyalgi har en nedsatt evne til å konsentrere

Forskningsresultater viser at de perifere vev er også involvert i å produsere symptomer på fibromyalgi:

  • Muskler er ofte tette og knytt med myofascielle triggerpunkter
  • Høye nivåer av et nitrogenoksid-produserende enzym ble dokumentert av en forskerteam til å forklare hvorfor pasienter har intoleranse.
  • Overdrevene nivåer av oksidative kjemikalier som irriterer vevet ble funnet i bindevev i det lille mellomrommet mellom muskelfibrene.
  • Redusert blodstrøm til musklene, samt en reduksjon i antall kapillærer som leverer næringsstoffer til vev ble bekreftet av forskjellige forskergrupper … disse funnene er antatt å være forårsaket av feil i det autonome nervesystemet

Hvorfor eksisterer alle de ovennevnte misdannelser ikke på folk med fibromyalgi? Dette er grunnen til forskning på dette området er avgjørende.

 

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

Du ser ikke syk ut….

fibrojonetta

Jeg vil ikke være syk..

fibrojonetta sin avatarFibroJonetta

Dette er vel den kommentaren jeg er mest lei av som fibropasient. Jeg burde egentlig tenke – takk, det er et komplement, men som kronisk syk over lang tid er det vanskelig når man møter den motstanden man gjør i samfunnet.

Jeg tenkte skrive litt om hva dere BØR tenke på når dere prater til en fibropasient, eller generelt kronisk syke.

  • Du ser ikke syk ut – nei jeg gjør ikke det. Desto vanskeligere er det for meg å akseptere at jeg er syk.
  • Du skal være glad du ikke jobber – joda jeg vet jobbing er slitsomt, men jeg hadde solgt begge rumpeballene og ene kneet for det. Prøv å gå hjemme, med en konstant følelse av ubrukelighet…
  • Du klarer jo å feste – ja HELDIGVIS klarer jeg å være minimalt sosial en gang i ny og ne. Det betyr ikke at kroppen klarer det,  som oftest er hele…

Vis opprinnelig innlegg 185 ord igjen

Fibromyalgi

Forbedre symptomene til FM

fibrojonetta

En bedre forståelse av fibromyalgi og de mekanismene som er involvert i kroniske smertene, hjelper forskerne å finne effektive behandlinger for det. Noen av de mest lovende linjer av forskning på dette området omfatter følgende:
Økt mosjon
Selv om fibromyalgi ofte er forbundet med tretthet noe som gjør trening vanskelig, har regelmessig mosjon vist seg å være en av de mest fordelaktige behandling for tilstanden. En ny NIAMS-støttet studie forsøker å avgjøre om økende fysisk aktivitet (det vil si å legge mer trening som å gå opp trapper istedenfor å ta heisen) hele dagen, produserer lignende fordeler for fibromyalgipasienter som å forbedre symptomer som smerte, tretthet, og ømhet. Studien undersøker også de potensielle mekanismene som fysisk aktivitet kan påvirke symptomene. Annen forskning støttet av NIAMS undersøker effekten av et 16-ukers program av en forenklet form for Tai Chi på smerte og andre tiltak som søvnkvalitet, tretthet, angst og depresjon.

NIAMS-støttet forskning undersøker også måter å hjelpe folk opprettholde nyttige treningsprogrammer. Fordi mange mennesker med fibromyalgi forbinder økt trening med økt smerte, og fordi leger og terapeuter har ofte har «tidspress» med pasientnen og dens treningsprogram. Den nye forskningen undersøker pasientenes frykt som fører dem til å unngå trening samt atferdsdata terapi for å redusere frykt og hjelpe dem å opprettholde treningen.

Bedre søvn
Forskere som støttes av NIAMS, undersøker måter å forbedre søvnen for mennesker med fibromyalgi som har søvnproblemer som vedvarer til tross for behandling med medisiner. Ett lag har observert at fibromyalgi pasienter med vedvarende søvnproblemer deler egenskaper med folk som har obstruktiv søvnapné, som kjennetegnes av pustestopp under søvn. Disse forskerne studerer hvorvidt kontinuerlig positivt luftveistrykk (CPAP,  administreres av en maskin som øker lufttrykket i halsen for å holde den åpen under søvn) kan bedre symptomene på fibromyalgi.

Andre grupper av forskere undersøker koblingen mellom søvnforstyrrelser og kronisk smerte i fibromyalgi og studerer om atferdsterapi for «insomnia» kan forbedre fibromyalgi symptomer.

 

HUSK at alt er individuelt!:) har hentet dette fra nettsiden fmcfsme.com

Men kan skrive under på at det har mye og si for min del

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

Leve med en fibropasient(me/cfs)?

fibrojonetta

Det å være pårørende til en kronisk syk person kan virkelig være krevende. Jeg vet selv at jeg er utrolig skiftende i humør, forventer at de rundt meg vet, og at jeg mange ganger kanskje forteller FOR LITE i forhold til at de skal klare å forstå meg bedre.

La oss være helt ærlige her:  De av oss med FM eller CFS / ME kan være vanskelige mennesker å forholde seg til tider. Når du føler deg spesielt tynget av husarbeid, økonomiske forhold, og omsorgsrelasjoner, en stygg kommentar eller tomme blikk hjelper ikke saken i det hele tatt. Som pårørende kan kan det være vanskelig å diskutere dine følelser med den syke personen i ditt liv, fordi det kan være vanskelig  å akseptere at følelsene dine er rettet mot situasjonen og ikke på pasienten. Det er en god idé å finne støtte fra andre steder for å komme deg gjennom dette.

Pårørendegruppen på facebook finner du HER.

Både du og din kjære vil måtte avfinne seg med endringer i livet deres. FM og CFS / ME er kroniske tilstander, og det betyr livet ditt er sannsynligvis ikke alltid være hva det var før. Det er en tøff ting å akseptere, og du trenger også tid til det.

Det er flere stadier en skal igjennom, også som pårørende.

Benektelse – En nekter å godta hva som skjer.
Anger – Følelsen av at det er ikke rettferdig eller det å være sint generelt.
Forhandlinger – Love noe hvis situasjonen blir borte.
Depresjon – Å gi opp, ikke bry hva som skjer.
Aksept – Komme til enighet med situasjonen og være klar til å gå videre.

Hvor er dere i sorgprosessen?. Hvis du føler at du har vært fast i en scene, finn noen å snakke med om det. Hvis du føler at du trenger en profesjonell rådgiver til å hjelpe deg, er det  ikke noe å skamme seg – snakk med legen din. Hvis du blir klinisk deprimert eller rett og slett ikke kan akseptere den nye situasjonen, vil du ikke gjøre noe godt for deg selv eller for den syke personen i livet ditt.

Ikke føl at du er alene i å finne løsninger. Involver syke, kjære så mye som mulig, oppfordre venner, familie, leger, prester, sosiale tjenester, forsikringsselskapet ditt og alle andre som kan være i stand til å hjelpe deg med å finne måter å få gjennom dette! Dere blir påvirket og det skal ikke legges til siden.

Håper dette var nyttig:)

Kunne aldri holdt ut uten deg<3

Fibromyalgi, Livet, Trening

Trening og Fibromyalgi

fibrojonetta

Alle mennesker vil være sporty. Vi vil gjerne se ut som treningsnarkomaner – helst VÆRE en. Men sannheten er en helt annen. Hvertfall hvis du har en sykdom!

Jeg har alltid vært glad i sport og aktivitet – og noe av det værste med å bli syk, var nettopp det å bli helt uten trening. Jeg er sikker på at kroppen min er som en 60 åring sin, fordi jeg er «lat»( som noen liker å kalle det;) Men nei jeg tar meg ikke nær av det. Det skal ikke dere gjør heller!

Alle mennesker er forskjellige, noen er veldig flinke til å gå tur, andre drar seg på treningsstudio. En ting er sikkert, vi HAR godt av det! Men begrens deg etter dine plager. Ikke sammenlign deg med andre rundt deg, for sålenge dere er forskjellige mennesker KAN vi ikke det. Ta til deg tips, se hva som funker for deg og lag ditt eget oppsett.

Om det er 1 tur 2 ganger i mnd, eller sykling 3 ganger i uken – det er opp til deg! Det viktigste er at du får en god følelse med treningen din!:)

ALT ER INDIVIDUELT! Og jeg har selv vært sengeliggende i 4 mnd, så klare å trene 3 dager i uken i 4 mnd! Det er det som er så vanskelig med denne sykdommen!

Jeg sier ikke du blir bedre, men har du ikke prøvd – så PRØV! for jeg kan garantere deg at du blir overrasket.

Nå har jeg som sagt en god periode, og plutselig kan jeg DRITE i det igjen. Da kommer jeg til å se dette innlegget å tenke: fy fader å dum jeg er.. Men jeg er ikke det, jeg vet det funker sålenge kroppen er med:)

Personlig må jeg trene lett styrke, da kroppen fungerer bedre etter det. Ja jeg ligger å gråter til tider fordi jeg ikke orker noe på 3 dager, MEN jeg ser på det som en liten seier over fibroen! Spesielt nakke og rygg er helt nydelige etter trening.

HER er en link med litt info om fibro og trening. Men som sagt: FØLG DIN KROPP! Gi meg gjerne tilbakemelding om du skulle plumpe uti trening og merker forskjell.

Husk at fibromyalgi er en «dag for dag» sykdom, dette gjelder også ved trening.

If the sky is the limit: I`ve been there – just keep going;)

Og drit i sidemannen som jogger 5 mil, jeg er superfornøyd med å ha kommet meg til trening!;D

Lykke til.

Fibromyalgi, Forskning

Myter om Fibromyalgi!

fibrojonetta

Myte 1:  Fibromyalgi er ikke ekte.
Fibromyalgi er anerkjent som en medisinsk tilstand av kjente, ekspert grupper som:

National Institutes of Health

American Medical Association
American College of Rheumatology
Food and Drug Administration
Social Security Administration
Og alle de store forskningsselskapene.

Årsaken til tilstanden er ikke kjent, og det er ingen kur, men den kan diagnostiseres og behandles.

Myte 2: Fibromyalgi er forårsaket av depresjon.
Fibromyalgi (FM) er ikke forårsaket av depresjon. FM er en svært smertefull og frustrerende sykdom å ha. FM symptomer som kronisk hodepine, søvnforstyrrelser, og muskelverking og smerter kan gjøre det å leve med sykdommen vanskelig og slitsomt. Manglende forståelse fra det medisinske miljøet, samt venner og familiemedlemmer, kan også gjøre at mange FMpasienter føler seg isolert og alene. Som et resultat av dette kan mange mennesker med FM oppleve  kronisk depresjon sammen med sin sykdom. Depresjon kan gjøre at man føler seg alene, engstelig, og ekstremt trist, og kan gjøre FM enda mer plagsom å håndtere. Det er viktig å gjenkjenne symptomene på depresjon, slik at du kan søke passende behandling fra helsepersonell.

Myte 3: Fibromyalgi er en ny og sjelden tilstand.
Fibromyalgi har blitt anerkjent av helsepersonell i lang tid. Leger skrev om «muskuløs revmatisme», en tilstand som involverer tretthet, stivhet, smerter, smerter og søvnforstyrrelser tilbake på 1800-tallet. Den nåværende Begrepet ble skapt i 1976. 1 American College of Rheumatology fastsatt sin diagnostiske kriterier i 1990. Fibromyalgi er en av landets mest vanlige typer kroniske utbredte smerter.

Myte 4: Fibromyalgi Påvirker bare kvinner og eldre.
Fibromyalgi rammer begge kjønn og folk i alle aldere. Tilstanden forekommer hos ca én av 30 kvinner. Den rammer 1 av 200 menn. Risikoen for å utvikle Fibromyalgi øker jo eldre man blir.

Myte 5: Fibromyalgi er dødlig.
Fibromyalgi er ikke livstruende.
Fibromyalgi har en innvirkning på livskvalitet og daglig liv. Med riktig behandling, kan folk med fibromyalgi se symptomene bedres.

Myte 6: Det er ikke mulig å ha en god livskvalitet med Fibromyalgi.
Personer med Fibromyalgi kan leve et fullverdig og lykkelig liv. Det er tips de kan følge for å føle seg bedre. Det finnes behandlinger tilgjengelig for å hjelpe behandle symptomene på Fibromyalgi. Forståelsen av fibromyalgi blant mennesker, forskere og helsepersonell blir bedre hver dag. Mer og mer forskning blir utført. Nye behandlinger er under utvikling. Fremtiden er lys!

Linker til div artikler/sider:  fibromyalgi sverige,   FM/CFS/ME, Understanding NID

 

Skulle egentlig skrive et innlegg om mat men min flotte venninne hadde skrevet et som var så bra! Det finner du HER🙂

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

Du ser ikke syk ut….

fibrojonetta

Dette er vel den kommentaren jeg er mest lei av som fibropasient. Jeg burde egentlig tenke – takk, det er et komplement, men som kronisk syk over lang tid er det vanskelig når man møter den motstanden man gjør i samfunnet.

Jeg tenkte skrive litt om hva dere BØR tenke på når dere prater til en fibropasient, eller generelt kronisk syke.

  • Du ser ikke syk ut – nei jeg gjør ikke det. Desto vanskeligere er det for meg å akseptere at jeg er syk.
  • Du skal være glad du ikke jobber – joda jeg vet jobbing er slitsomt, men jeg hadde solgt begge rumpeballene og ene kneet for det. Prøv å gå hjemme, med en konstant følelse av ubrukelighet…
  • Du klarer jo å feste – ja HELDIGVIS klarer jeg å være minimalt sosial en gang i ny og ne. Det betyr ikke at kroppen klarer det,  som oftest er hele uken ødelagt. Jeg MÅ, hvis ikke mister man seg selv helt. Noe som er ganske lett i denne sykdommen.
  • Du lever jo bare på NAV da – Ja det stemmer! Vet du åssen det er å snu på krona hver mnd fordi jeg har en idiotisk sykdom som ingen finner ut av? Nei jeg lever IKKE fett, men jeg må ha mat jeg også!
  • Du burde prøve å jobbe – kjære vakre vene, tror du man kan sette seg på ræva, si du er syk for å så få diagnosen fibromyalgi? Selvfølgelig har jeg prøvd å jobbe. Det er en lang prosess med mye følelser og gråt. Jeg skulle gjerne vært foruten.

Tenk litt over dette! Det er faktisk ganske sårende.

Kort fortalt om hvordan det er å ha fibromyalgi:

  1. 3 x influensa, pass på at temperaturen i kroppen din gjør jevnlige hopp som ødelegger søvn og hverdag.
  2. Kast deg ned fra en bygning, gjerne 10 meter for å så rydde huset.
  3. Hold deg våken i 3 døgn – da nærmer du deg.

Jeg vil ikke ha sympati, men FORSTÅELSE!

Kan du takle denne sykdommen:)?