Kategori: Fibrojonetta

Fibrojonetta

Laparoskopi – Endometriose!

fibrojonetta

Jessda, imorgen er dagen! Da skal jeg legges inn på dagkirurgien for laparoskopi. (kikkehullsoperasjon)!

Laparoskopi er slik:

De skal altså inn i navel og litt rundt i magen for å sjekke meg for endometriose.  Kort fortalt er endometriose (uttales ”endo-metri-ose”) en tilstand der vev som ligner livmorslimhinnen (blodet som kommer ut under menstruasjonen, og som er innvendig i livmoren) finnes utenfor livmoren, som for eksempel i bukhulen. Der kan ”blodet” feste seg, lage blemmer, cyster og sammenvoksninger mellom eggstokker, eggledere, tarmen, blæren og de andre organene. Les mer HER.

Jeg HÅPER de finner noe, for disse smertene er uendelig vonde. Og ja jeg er nesten villig til å vedde på at de er verre enn fødsel! (hvor mange ertet jeg på meg nå;)?) Neida, men som sagt det er grusomme smerter under «uka» og ellers.

Jeg skal først å fremst ligge i narkose og bli blåst full av gass – så de har litt bedre plass og jobbe på. Tenker jeg blir seende slik ut:

Så nå er det bare og grue seg ferdig for dette er en ganske enkel operasjon – men jeg klarer ikke roe meg for det.

Men vi krysser fingrene for både det ene og det andre – ikke minst at jeg våkner fra narkosen – hørt det er en fordel nemlig.;)

Så enn så lenge – ha en knall uke:)

 

Fibrojonetta

Change

fibrojonetta

Det er ensomt. Det er mørkt. Det er alt for mange tanker om hvordan livet skulle vært, burde vært- ikke minst hvordan livet er. Det er faktisk et dypt, mørkt hull i hjernen min. Der samles alle tankene etter jeg ble syk. Der samles de få tingene som jeg burde husket på i tunge perioder. Hvordan var det å leve igjen? Tenk en dag uten smerter. Bare ÈN dag. En dag uten tanker. En dag uten å måtte forsvare seg – ovenfor andre og ikke minst seg selv. En dag med fullstendig frihet og glede. Det vil jeg ha.

Jeg fikk det. Jeg fikk en hel uke i friheten. Jeg hadde minimalt med smerter, tankene fløy laaangt vekk – for jeg fikk ikke gjort noe med dem alikevel. Jeg kunne slippe «avhør», forklaringer og forsvarelse. Jeg kunne bare være meg<3 Jeg kunne le, smile, danse og være lykkelig. Det var jeg – og jeg kommer aldri til å glemme den følelsen.

Det å komme hjem er noe av det værste jeg har opplevd. Jeg tenkte ikke så mye på det før – men når realiteten slo meg i første sekund – var jeg tapt. Jeg gråt i mange dager og jeg ville ikke innse at den ferien HADDE vært en drøm, ikke hverdag. Jeg ville ikke tenke på at jeg faktisk måtte tilbake til sykdom, nav og ignorante mennesker. Hvorfor kunne ikke fibroen bare hoppet av i Polen… Nei den gang ei. Tankene har gått i spinn siden, og det jeg er mest lei meg for er at noen faktisk ikke unner meg en uke i friheten.

Hvem er du til å dømme meg, selv om jeg ikke har det livet jeg burde? Hvem er du til å fortelle meg at jeg er lat og psykisk gal i hodet? Jo, jeg er litt gal også – men det å late som jeg har så smerter at jeg er villig til å hoppe foran en trailer…. SÅ god er ikke jeg engang. Jeg vil at du tar deg 2 sekunder til å tenke over hva jeg har gjort deg. For antakeligvis kommer du på at det eneste jeg har gjort det er å forsvare meg. Jeg har vært sterk alle gangene du slenger en kommentar om hvor lite jeg er verdt eller at jeg ikke burde vært her på jorden. Jeg har lært meg, at mennesker som har så mye vondt å si om andre – må ha det forferdelig vondt med seg selv. Og det unner jeg ingen.

Men jeg vil si takk. Takk for at du gir meg styrke til å motbevise hver anklage, takk for at du gir meg oppmerksomhet. Takk for at du gjør meg sterkere med hver eneste kommentar, for jeg gir meg ikke. Jeg er ikke svak.

Selv om jeg har endel gode venner og kjæreste rundt meg så er det ensomt. Ingen ser den virkelige smerten av mental lidelse når jeg gang på gang må finne en forklaring eller forsvare meg. Det er ensomt fordi jeg ikke valgte dette selv – jeg hadde ikke noe valg. Hvordan kan jeg forklare deg alt når jeg ikke vet det selv? Hvorfor må jeg forsvare alt når jeg ikke har lyst til det?

Nei jeg må ikke det. Nå er det nok. Jeg skal gjøre alt jeg kan for å få livet mitt tilbake – og jeg kan garantere at jeg ikke har lyst å ha deg med videre, men underbevistheten min blir jeg ikke kvitt!Den er en av mine grusomste fiender. Men jeg kan kjempe mot den – og det skal jeg.


Fibrojonetta, Livet

Beklager!

fibrojonetta

At jeg ikke har blogget på en stund men energien har flyttet til karibien! Skal prøve å få laget et mer intr innlegg imorgen.

I mellomtiden så kan dere sjekke ut denne linken på fibromyalgi.no

Det er et lite sammendrag om uttøyninger som er lure å gjøre!:)

Ha en fin kveld.

Fibrojonetta, Fibromyalgi

Diagnostisere Fibromyalgi.

fibrojonetta

Fibromyalgi er jo en ganske kompleks og avansert sykdom – som ikke er lett å påvise. Derimot er det viktig å utelukke andre sykdommer for å kunne sette diagnosen. Her får du noen tips om hva som er «typisk» fibromyalgi og hva som skal utelukkes.

Et typisk trekk ved fibromyalgi er at laboratorietester er normale – eller også kalt negative. Diagnosen må derfor stilles på bakgrunn av klinisk undersøkelse og sykehistorien. Prøver vil vanligvis ikke vise noe unormalt. Under klinisk undersøkelse er det vanlig at FM pasientene er følsomme overfor trykk på særskilte områder på kroppen, kalt ømme punkter.

For å tilfredsstille de tradisjonelle kriteria for FM, må pasienten ha:

  • A. Omfattende smerter i alle fire hoveddeler av kroppen i minimum 3 måneder
  • B. Smerter i minst 11 av de 18 spesifiserte såkalte «tenderpoints» (ømme punkter)

De 18 punktene er vanligvis samlet rundt nakke, skuldre, bryst, hofter, knær og albuer. Man har avdekket at det eksisterer 75 andre tenderpoints, men de er ikke brukt for diagnostisering.

(det er nå snakk om at man skal gå vekk ifra disse «tenderpointsene» men foreløpig blir de brukt, se lenger ned)

Selv om kriteriene fokuserer på tenderpoints, ble det publisert en rapport i 1996 hvor 35 spesialister innen fibromyalgi var enige om at det ikke er absolutt nødvendig å ha de 11 punktene for å få diagnosen. Kriteriene ble opprinnelig nedfelt av hensyn til medisinsk forskning. Mange mennesker kan ha fibromyalgi med mindre enn 11 av de nevnte tenderpoints, så lenge de har omfattende smerter og andre typiske symptomer som vanligvis er forbundet med Fibromyalgi. Disse symptomene er gjerne muskelstivhet, utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, kraftløshet, svimmelhet, hodepine og magebesvær.

Ifølge nyere forskning som er publisert i en artikkel i Journal of Clinical Rheumatology, april 2007 [1], forkastes nå teorien om ømme punkter som diagnosekriterium. Det hevdes at disse punktene generelt er ømme for de fleste mennesker.

Ifølge fibromyalgi spesialisten Sigrid Hørven Wigers vil både pasient og lege tjene på at primærlegen gjennomfører tilstrekkelig utredning med ekstra tid til anamnese og grundig klinisk undersøkelse.

Denne bør innbefatte leddstatus og orienterende nevrologisk undersøkelse samt registrering av spenningsnivå, tegn til myofasciell smerte og registrering av antall ømme punkter. Aktuelle blodprøver for å utelukke annen lidelse er Hgb, LPK, CRP, SR, TSH, Fr-T4, Na, Ca, ANA, Waaler, CK, vitamin B12, metylmalonsyre, homocystein og borreliaantistoff

Andre tips:

  • Diabetes – kan lett sjekkes med en blodprøve.
  • Kronisk utmattelsessyndrom – Det er foreløpig ikke en blodprøve for denne tilstanden, men det ble nylig oppdaget at CFS er forårsaket av et autoimmun virus. Snakk med legen din om Chronic Fatigue Syndrome.
  • Hepitit B & C – kan sjekkes med blodprøve
  • Lyme/ Borrelia – Leger overser ofte Lyme sykdom og tester ikke det.  Dette er en forglemmelse fra deres side, og du bør be om å bli testet. ( vet det er mye snakk om borreliose og FM men for nå forholder jeg meg til FM som «ren» sykdom.
  • Lupus – Det finnes ingen definitiv test for Lupus, imidlertid bør legen din bør kjøre en  antistofftest. Hvis du har høy autoimmunaktivitet i blodet (et trekk av Lupus), vil denne testen oppdage det.
  • Multippel Sklerose – MS er også vanskelig å diagnostisere, men de må brukee MR for å sjekke MS. Selv om du ikke bør løpe og få en MR ennå,  snakk med legen din om multippel sklerose.
  • Revmatoid Artritt – finnes ved blodprøve.
  • Sjögrens syndrom – Sjekkes med en blodprøve
  • Thyroid Disease (Skjoldbruskkjertelen) – De fleste leger bare teste skjoldbruskkjertelen med en hormon sjekk. Du kan imidlertid ha et problem selv om skjoldbruskkjertelen fungerer ordentlig. Fibromyalgipasientenr har ofte problemer med skjoldbruskkjertelen, i forbindelse med fibromyalgi så er det viktig å be legen din om å kjøre følgende tester:  thyroxine NIVÅER – T3 og T4 –  Thyroglobulin antistoffspesifitet.
Håper dette var informativt.
Infoen er hentet fra wikipedia og fra DENNE siden.
Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

Du ser ikke syk ut….

fibrojonetta

Jeg vil ikke være syk..

fibrojonetta sin avatarFibroJonetta

Dette er vel den kommentaren jeg er mest lei av som fibropasient. Jeg burde egentlig tenke – takk, det er et komplement, men som kronisk syk over lang tid er det vanskelig når man møter den motstanden man gjør i samfunnet.

Jeg tenkte skrive litt om hva dere BØR tenke på når dere prater til en fibropasient, eller generelt kronisk syke.

  • Du ser ikke syk ut – nei jeg gjør ikke det. Desto vanskeligere er det for meg å akseptere at jeg er syk.
  • Du skal være glad du ikke jobber – joda jeg vet jobbing er slitsomt, men jeg hadde solgt begge rumpeballene og ene kneet for det. Prøv å gå hjemme, med en konstant følelse av ubrukelighet…
  • Du klarer jo å feste – ja HELDIGVIS klarer jeg å være minimalt sosial en gang i ny og ne. Det betyr ikke at kroppen klarer det,  som oftest er hele…

Vis opprinnelig innlegg 185 ord igjen

Fibrojonetta

Forstå Fibromyalgi

fibrojonetta

Forklaring av Fibromyalgi (FM)
Fibromyalgi er en kompleks tilstand som er vanskelig å forstå, selv for noen mennesker med en medisinsk grad. Fordi det innebærer hjernen og nervesystemet, kan FM ha en innvirkning på nær sagt alle deler av kroppen.

Hvis du prøver å forstå denne tilstanden til noen du kjenner, kan det være utrolig forvirrende. Når mange mennesker ser en bisarr samling av varierende symptomer som ikke viser seg imedisinske tester, bestemmer de at FM må være et psykologisk problem. En rekke vitenskapelige bevis, beviser at det er en reell fysisk tilstand.

Leting gjennom at vitenskapelig forskning hjelper ikke de fleste av oss, dessverre. Uttrykk som om nevrotransmitter, feilregulering, nociceptors (En nociceptor er en sensorisk reseptor som reagerer på potensielt skadelige stimuli ved å sende nervesignaler til ryggmargen og hjernen.Denne prosessen, som kalles nociception , fører vanligvis oppfatningen av smerte .), cellulære enzymer og opiat banene er ikke akkurat lett å forstå.

Skal  prøve å hjelpe dere å forstå, og forholde seg til hva som skjer i kroppen til noen med FM, i ren form og uten medisinsk fagspråk.

  •  Forstå smerten i Fibromyalgi

Forestill deg at du planlegger en fest og forventer ca 20 gjester.Tre eller fire venner sier at de vil komme tidlig for å hjelpe deg .Men de kommer ikke, og i stedet for 20 gjester, får du 100. Du er overveldet.

Det er det som skjer med smertesignalene til de som har FM. Cellene sender altfor mange smertesignaler (party gjester), opptil fem ganger så mange som i en frisk person. Det kan få lett trykk eller kløe til å gi smerte.
Når disse smertesignalene når hjernen, blir de behandlet med noe som kalles serotonin. Mennesker med FM, har ikke nok serotonin (de vennene som ikke møter opp for å hjelpe), og forlater hjernen overveldet.

Det er derfor folk med FM har smerter i vev som ikke viser noen tegn på skade. Det er ikke forestilt smerte, det er feiltolket følelse av hjernen blir til svært reell smerte.

Andre stoffer i pasientens hjerne forsterker signaler – i hovedsak, «skrur opp volumet» av alt. Det kan omfatte lys, støy og lukt på toppen av smerte, og det kan overbelaste hjernen. Dette kan føre til forvirring, frykt, angst og panikkanfall.

Forstå Ups og Downs på Fibromyalgi

De fleste mennesker med en kronisk sykdom er alltid syke. Virkningene på kroppen av kreft, et virus eller en degenerativ sykdom er ganske konstant. Det er forståelig forvirrende å se noen med FM være ute av stand til å gjøre noe på mandag, men fullt i stand til det på onsdag.

Se på det på denne måten: Alles hormoner svinger, og selv ting som vekt og blodtrykk kan stige og falle i løpet av en dag, uke eller måned. Alle systemer og stoffer i kroppen fungerer på den måten, stigende og fallende i respons til ulike situasjoner.

Forskning viser definitivt at FM involverer unormale nivåer av flere hormoner og andre stoffer. Fordi disse tingene går alltid opp og ned, noen ganger er en eller flere stoffer i normalsonen og andre ganger ikke. Jo flere ting som er ut av sonen, jo verre vil de føle seg.

Forstå Stress & Fibromyalgi

Noen mennesker tror FM pasienter følelsesmessig ute av stand til å håndtere stress, fordi en stressende situasjon vil generelt gjøre symptomene verre.

Det som er viktig å forstå er at vi reagerer på stress både følelsesmessig og fysisk. En fysisk reaksjon,  inkluderer et rush av adrenalin og andre hormoner som hjelper på å sparke kroppen din inn i «overdrive» slik at du kan håndtere det som skjer.
Personer med FM har ikke nok av disse hormonene, som gjør stresset veldig hardt på kroppen sin og kan utløse symptomer.

Også når vi snakker om «stress» mener man den emosjonelle typen, som kan komme fra din jobb, timeplan, eller personlig konflikt. Mange ting faktisk føre til fysisk stress, som for eksempel sykdom, mangel på søvn, ernæringsmessige mangler og skader. Fysisk stress kan ha samme virkning som emosjonelt stress.

 Forstå tretthet av Fibromyalgi

Tenk på en tid da du var ikke bare sliten, men egentlig utslitt. Kanskje du var oppe hele natten å studere til en prøve. Kanskje du var opp flere ganger for å mate en baby eller ta deg av et sykt barn. Kanskje var det influensa eller sår hals.

Tenk å bli utmattet sånn hele dagen mens du prøver å jobbe, ta vare på barna, vaske huset, lage middag, osv. For de fleste vil en eller to god natts søvn ta den følelsen bort.

Med FM, kommer søvnforstyrrelser som gjør en god natts søvn er en sjeldenhet. En person med FM kan ha alt fra en til alle de følgende søvnforstyrrelser:

  •  Insomnia (vanskeligheter med å få sove eller å sove)
  • Manglende evne til å nå eller holde i en dyp søvn
  • Søvnapné (puste forstyrrelser som kan vekke personen gjentatte ganger)
  • Restless legs syndrom (rykninger, krampetrekninger lemmer som gjør det vanskelig å sove)
  • Periodisk bevegelighet lidelse (rytmiske, ufrivillige muskelsammentrekninger som hindrer dyp søvn)

Fibromyalgi I et nøtteskall

Mange sykdommer involverer en del av kroppen, eller ett system. FM involverer hele kroppen og kaster alle slags ting ut av sammenheng. Som bisarr og forvirrende sykdom, med varierende symptomer, er de knyttet til svært reelle fysiske årsaker.

FM kan ta noen som er utdannet, ambisiøs, hardt arbeidende ogutrettelig, og rane dem av deres evne til å arbeide, rent hus, mosjon, tenke klart og stadig føler seg våken eller sunt.

Det er IKKE psykologisk «utbrenthet» eller depresjon
Det er IKKE dovenskap
Det er IKKE sutring eller simulering

Det er resultatet av utbredt dysfunksjon i kroppen og hjernen somer vanskelig å forstå, vanskelig å behandle, og så langt, umulig å kurere.
Det vanskeligste for pasientene, er imidlertid å måtte leve med det. Å ha støtte og forståelse for mennesker i livet kan gjøre det mye enklere.

Kanskje du har lettere for å forstå?:)

infoen er hentet HER.

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

Leve med en fibropasient(me/cfs)?

fibrojonetta

Det å være pårørende til en kronisk syk person kan virkelig være krevende. Jeg vet selv at jeg er utrolig skiftende i humør, forventer at de rundt meg vet, og at jeg mange ganger kanskje forteller FOR LITE i forhold til at de skal klare å forstå meg bedre.

La oss være helt ærlige her:  De av oss med FM eller CFS / ME kan være vanskelige mennesker å forholde seg til tider. Når du føler deg spesielt tynget av husarbeid, økonomiske forhold, og omsorgsrelasjoner, en stygg kommentar eller tomme blikk hjelper ikke saken i det hele tatt. Som pårørende kan kan det være vanskelig å diskutere dine følelser med den syke personen i ditt liv, fordi det kan være vanskelig  å akseptere at følelsene dine er rettet mot situasjonen og ikke på pasienten. Det er en god idé å finne støtte fra andre steder for å komme deg gjennom dette.

Pårørendegruppen på facebook finner du HER.

Både du og din kjære vil måtte avfinne seg med endringer i livet deres. FM og CFS / ME er kroniske tilstander, og det betyr livet ditt er sannsynligvis ikke alltid være hva det var før. Det er en tøff ting å akseptere, og du trenger også tid til det.

Det er flere stadier en skal igjennom, også som pårørende.

Benektelse – En nekter å godta hva som skjer.
Anger – Følelsen av at det er ikke rettferdig eller det å være sint generelt.
Forhandlinger – Love noe hvis situasjonen blir borte.
Depresjon – Å gi opp, ikke bry hva som skjer.
Aksept – Komme til enighet med situasjonen og være klar til å gå videre.

Hvor er dere i sorgprosessen?. Hvis du føler at du har vært fast i en scene, finn noen å snakke med om det. Hvis du føler at du trenger en profesjonell rådgiver til å hjelpe deg, er det  ikke noe å skamme seg – snakk med legen din. Hvis du blir klinisk deprimert eller rett og slett ikke kan akseptere den nye situasjonen, vil du ikke gjøre noe godt for deg selv eller for den syke personen i livet ditt.

Ikke føl at du er alene i å finne løsninger. Involver syke, kjære så mye som mulig, oppfordre venner, familie, leger, prester, sosiale tjenester, forsikringsselskapet ditt og alle andre som kan være i stand til å hjelpe deg med å finne måter å få gjennom dette! Dere blir påvirket og det skal ikke legges til siden.

Håper dette var nyttig:)

Kunne aldri holdt ut uten deg<3

Fibrojonetta, Livet

Energier – min eller din?

fibrojonetta

Det å ha en kronisk sykdom gjør at man må lære seg mange nye ting. Man må prioritere annerledes, man må tenke annerledes og ikke minst – være flinkere til å fordele energien sin.

Det har skjedd mye siste tiden, jeg har ikke hatt noe godt å blogge om, derfor en pause.

Kort fortalt har desverre Doktor God blitt lagt ned, men det er startet en ny gruppe som du finner HER. Der er du hjertelig velkommen:)

Jeg bare trengte en pause nå. Jeg må bli flinkere til å ekskludere mennesker og situasjoner som «trigger» negativ energi i meg, for da blir hverdagen mye vanskeligere. Det er mange som kanskje ser på meg som en negativ person, som fort kommer i forsvar når det er snakk om FM. Jeg forsvarer ikke FM som sykdom, men jeg må forsvare hvem jeg er, og hvordan jeg lever med sykdommen. Alle er forskjellige – jada jeg blir lei klager, ikke minst mine egne. Men jeg lukker ørene. Jeg vrir det til noe positivt.

Man kan ikke si at kronisk syke personer er så negative (noen unntak som med alle mennesker såklart!) – men vi kjemper ganske så stille. Og de gangene vi kanskje trenger å få det ut, er det ikke bestandig så positivt.  Men vet du, se på det som en utfordring. Det gjør jeg.

Hvis jeg har en dårlig dag, er negativ – og andre skriver de har trent masse, eller vasket hele huset. Ja så bra!:D det er kjempeflott for deg, selv har jeg ikke gjort en dritt idag og er godt fornøyd med å ha klart å gå på do!

Hvis andre har en dårlig dag, da tenker jeg at de trenger støtte! De trenger ikke høre at de er så negative, for dette trenger ikke være så galt. Det holder masse med en støttende klem, eller noen positive ord for at f.eks jeg skal kunne tenke litt mer positivt!

Vi er alle en del av en stor verden, som skal leve sammen i ganske mange år. Hvorfor ikke bruke det DU har til noe positivt når andre har det tøft? Hvorfor ikke sende en vits eller gi dem en støttende klem? Det viktig! og DU kan gjøre noe med det. Jeg er bare så lei av å måtte forklare, tenk litt selv, prøv å hjelpe istede.  JEG har ikke tid eller ork, det har ikke de fleste andre heller.

Man gjør ting negativt selv også eller hva???

Tenk på det…

 

Fibrojonetta, Livet

Time off! La meg være syk.

fibrojonetta

Tar meg en liten time off. … Fra hva? Fra livet, sykdom, meninger, ignorante mennesker, dumme mennesker og ikke minst falske sure og egoistiske personer!

Jupp, Im taking time off! Jeg orker rett og slett ikke mennesker om dagen. Eller, de beste vennene og kjæreste er greit.. Men eller vil jeg helst bare grave meg ned. Det er så mye negativt og egoistisk, og ikke minst – KAN JEG BARE FÅ LOV TIL Å VÆRE SYK?? Kan jeg vennligst få lov til å være meg selv, og ikke orke alt dere evnt orker, og hvis jeg mot formodning orker noe.. Da er det feil også, for jeg kan jo ikke gjøre for mye – er syk jeg vettu! Javel men en ting – fibromyalgi er en dag til dag sykdom (noe jeg antakeligvis har skrevet før). Den ene dagen er jeg kanskje sengeliggende, men jeg orker ikke å ha det slik jeg. Så hvis jeg klarer ja da trener jeg! Ikke belær meg med hva jeg burde og ikke.. ikke fortell meg at healing gjør meg frisk på 3 dager eller at alle verdens vitaminer er bra for meg – DA blir jeg frisk?!? Eller det evige spørsmålet om jeg har prøvd smertestillende?? Kjære deg, ibux for meg er som fluor for deg! JA jeg har prøvd det.

Jeg setter pris på ALT av tips og råd i forhold til sykdommen, det gjør jeg virkelig. Men å fortelle meg hva jeg MÅ og ikke, vel da har du møtt feil person – for jeg gjør stort sett det motsatte av hva jeg MÅ!

Akkurat nå vil jeg bare være syk, lære å leve med dette, trene, gråte, sove, være søvnløs og alt som følger med – for uansett hva som kan hjelpe – har jeg ikke møtt noen som er frisk fra fibro enda.