FibroJonetta

Jeg skal være den første til å innrømme at jeg kan være ei skikkelig ku når det kommer til ord. Jeg er ganske rapp i kjeften og snakker rett fra levra! Noe som jeg ikke er flau over i det hele tatt, heller stolt- da jeg føler det er et fåtall mennesker som tør og svømme mot strømmen og si imot. Når det er sagt har jeg måtte ta meg selv i å legge fakta litt hardt på bordet, og hadde ikke hatt vondt av å pakke ting litt inn.

Etter mange år med sykdom har dette blitt ett slags forsvar. Jeg har allerede nok med å dømme meg selv, for alt jeg ikke er eller evnt er – og andres tips blir fort sett på som kritikk. Det å mestre slikt, handler vel om å kjenne seg selv. Dette tar lang tid, og jeg tror faktisk vi ikke rekker det i dette livet.

Etter å ha hatt tunge perioder ( eller depresjon som jeg ville sagt, noe de fleste har en gang i livet.) har jeg begynt å kartlegge mine spor. Jeg har forandret meg mye som person gjennom årene. Jeg har blitt mer aggressiv, ærlig, setter mer pris på mine nærmeste. Dette er langt i fra enkelt – men det er meg.

Her for en stund tilbake var jeg ute med noen venner. En kamerat sa til meg; jeg vet du sliter med sykdommene, men du er alltid så blid! Jeg tenkte at denne personen må ha sett meg kun på de gode dagene mine.

Men så tenkte jeg, denne skal jeg ta til meg! Endelig en som ser meg som positiv og ikke den vanlige

du ser ikke syk ut.

Etter overgrep, depresjoner, sykdom, og smell på smell står jeg fortsatt her og er glad! Jeg er sterk og jeg har etter alt klart meg bra. Jeg skulle gjerne hatt mye annerledes, men det kan jeg ikke gjøre så mye med nå. Jeg har faktisk overvunnet ganske mye i mitt korte liv!

Og da gikk det også opp for meg at jeg tar det kanskje for gitt. At de med hus,barn, penger og helse- ikke nødvendigvis har det/eller har hatt det så bra. De har også sine kamper. Alle har vi våre ting.

Det jeg vil be dere om er å tenke på en person dere kanskje ser på som negativ, eller kanskje ikke går så overens med. Neste gang dere møtes, si noe positivt! Jeg kan ikke fortelle nok hvor mye den setningen endret tankene mine om meg selv, og det vil jeg andre skal oppleve også.

Jeg lover, jeg skal si mer positivt til andre. For vi kan alltid bli flinkere.

Du forventer å ha vonde muskler overalt med fibromyalgi. Selv om ubehaget svinger fra dag til dag, er dette symptomet alltid til stede. Smerten av fibro forsterkes som om volumet bryteren er skrudd opp så høyt som det kan bli. Men det er mye mer til fibromyalgi enn bare smerten. Sjansene er store for at du har sensorisk relaterte symptomer som gjør din fibro mye vanskeligere å håndtere.

Ta for eksempel de sensorisk relaterte symptomene under. De fleste pasienter med fibromyalgi vil anerkjenne dem som en ekstra kilde til irritasjon.

• Nummenhet og prikking i armer og ben
• Hevelse – følelsen som om ens lemmer er laget av gelatin
• Brennende hud – akkurat som en er solbrent, til tross for ingen rødhet eller synlige utslett.
• Følsomhet for høye lyder (du er alltid den som ber familiemedlemmer til å skru ned volumet)
• Lukt plager deg mye mer enn de gjør alle andre (din luktesans er forsterket)
• Skarpe lys plager deg, kanskje til og med bidrar til hodepine, spesielt hvis du f.eks går på et opplyst kjøpesenter.
• Tørre, brennende øyne – noen ganger de er de så vonde –  men legen din kan ikke finne noe galt med dem, og har utelukket medisinske bivirkninger.
• Følsomhet for smak

Med hensyn til øye – relaterte symptomer, sier Daniel Clauw, MD, direktør ved University of Michigan, fibromyalgiforskningssenter, jobber han med en øyelege på et prosjekt for å vise at folk med tørre, kløende øyne som slår normalt ut på tester – tyder på å ha fibromyalgi (det er som irritabel tarm eller interstitiell cystitt i øynene). «Denne sykdommen sparer ikke på noe område av kroppen, noe som er fornuftig, fordi vi får sanseinntrykk fra overalt, inkludert øynene.»

Clauw mener at det er en endring i måten hjernen behandler alle sensorisk relaterte innspill, ikke bare smerte. Og, akkurat som dine smertesignaler forsterkes i fibromyalgi, så vil alle dine andre sanseinntrykk også reagere – som berøring, syn, lyd og lukt. Dette betyr at uansett hva som forårsaker forsterkning av smertene, så er dette også knyttet til forsterkning av andre sensoriske symptomer, og en forskningsrapport peker til denne tilkoblingen.

En studie av Michael Geisser, Ph.D., som også jobber ved University of Michigan, viser at smertenivåene ved fibromyalgi er direkte knyttet til disse andre irriterende sensoriske symptomene. Pasienter med et større antall og større alvorlighetsgrad av sensoriske symptomer (for eksempel de uthevet ovenfor) viste til å forutsi høyere smertescore, et større antall fysiske symptomer, og redusert funksjonsevne. Med andre ord, jo mer sensoriske symptomene blir forsterket, vil verre din fibromyalgi bli!

Behandlinger rettet på å dempe den sensoriske forsterkning prosessen kan være mer effektivt enn å ta hvert symptom enkeltvis, sier Geisser. Han foreslår å bruke medisiner som virker systemisk å temme de signaler i nervesystemet, snarere enn å bruke lokale eller aktuelle tilnærminger for å lindre symptomene.

«Visse midler som kan aktivere ryggmargens smertehemmendesystem, slik som Cymbalta og Savella kan også normalisere sensasjoner i andre sensoriske baner,» sier Geisser. «For eksempel har studier vist at disse stoffene også reduserer antall subjektive symptomklager på kroniske smertepasienter.»
Medisiner som arbeider for å hjelpe med å filtrere ut antall sensoriske signaler som forsterkes i nervesystemet kan også være fordelaktig. Eksempler inkluderer Lyrica og Neurontin, som er tilsvarende legemidler i antikonvulsive klassen. Hvis du allerede har prøvd disse to medisinene for å behandle dine fibromyalgismerter, men de forårsaket for mange bivirkninger, kan man fortsatt arbeide for å lette dine forsterkede sanser med en annen tilnærming. Snakk med legen din om å ta en mindre dose som gir mindre sannsynlighet for å forårsake bivirkninger, og bare ta det ved sengetid. Legemiddelet bør hjelpe med søvn, og ev. tone ned de irriterende sensoriske symptomene.

Mens Geisser har vist at nivået av fibrosmerter er nært knyttet til hvor mange sensoriske symptomene du kjemper mot, det er andre problemstillinger han ønsker å utforske. Kan de overnnevnte medisinene som brukes til å behandle fibromyalgi føre til forbedringer i auditive funksjonstester, slik at pasientene er mindre følsomme for høye lyder? Hva om de medisinene har effekter på andre sanseinntrykk, for eksempel på lukt eller visuelle stimuli (spesielt sterke lys)?

Hva tenker dere??

Infoen er hentet HER. (Bruker google translate så beklager hvis det er store feil!)

Selv om du har utbredte smerter, består dine fibromyalgisymptomer av så mye mer. Ville det ikke vært fint om legen kunne tilpasse behandlingen for å løse spesifikke symptomer stedet for å vise deg i samme retning som alle mennesker med denne sykdommen? Dette er fokus i en fersk medisinsk rapport skrevet av smertespesialist Vibor Milunovic, MD, og hans kolleger i Kroatia og Chicago, IL. *

Milunovic påpeker at det er et stort problem med definisjonen av smerte som «en ubehagelig sensorisk og følelsesmessig opplevelse.» Denne vage definisjon er i stor grad ubrukelig for praktiserende lege etter 1990 fibromyalgikriteriene ble fremsatt av American College of Rheumatology ( ACR). Den sier fibromyalgi er til stede i en person som har ømhet i minst 11 av de 18 definerte ømme punktene. Denne definisjonen handler kun om smerte og sier ingenting om de andre forvirrende symptomene man har –  for eksempel tretthet, søvnforstyrrelser, eller problemer med å konsentrere seg. (f.eks fibro tåke).

«De nye 2010 ACR kriteriene reduserer betraktelig betydningen av ømme punkter og konsentrerer seg mer om andre funksjoner,» sier Milunovic. «De viktigste aspektene som nylig er introduserte er tretthet, kognitive problemer og våkner uten å være uthvilt. Sekundære aspekter inkluderer symptomer som varierer fra irritabel tarmsykdom til svimmelhet og nervøsitet. «

På lang sikt kan disse nye kriteriene være med på å plukke opp de spesifikke typer symptomene du har i tillegg til smerten, men det er ikke mye – fordi det bare genererer et tall fra 0 til 12. «Denne tilnærmingen forsøker å skjule symptomene inn i et globalt mål på dysfunksjon» sier Milunovic. Og gjøre om dine symptomer og deres alvorlighetsgrad til bare et tall kan være nyttig for å følge din fremgang i en klinisk studie, men det hjelper ikke legen i og finne de spesifikke symptomene som trenger å bli prioritert i forhold til behandling.

«Å kunne identifisere viktige symptomgrupper kan vise betydelig individuell variasjon,» sier Milunovic. Med andre ord, ikke alle fibromyalgipasienter er like, heller ikke bør de behandles på den måten! Han fortsetter med å si, «Måling av denne variasjonen kan gi rom for mer individualiserte terapeutiske strategier.» Tross alt, når du går til legen, vil du ikke heller bli behandlet for dine individuelle klager, istede for et tall eller poengsummen oppnådd gjennom ”ømme punkter” eller en symptomoversikt?

«Vi kan gå glipp av eller blande subpopulasjoner hos fibromyalgipasienter med forskjellige nevrobiologiske eller atferdsmessige egenskaper,» sier Milunovic. Ved å ignorere de undergruppene av fibromyalgipasienter og heller anvende ”retningslinjer” for behandling skrevet av ulike profesjonelle smertebehandlere, sier han også at «bruk av personlig medisin i forskning og klinisk praksis er fortsatt bare en liten mulighet.»

Mens de fleste forskere innen fibromyalgi erkjenner mange undergrupper eller varianter av denne sykdommen, er pasienter med svært variable kjennetegn ekskludert fra kliniske studier. Så de publiserte studiene som legen kan stole på for behandling og veiledning gjelder kanskje ikke for deg. Milunovic foreslår ulike vitenskapelige kartleggingsverktøy som er billigere, for eksempel ” multi-probe brain electroencephalograms”, kan brukes i stedet for de dyre funksjonelle MR testene for bedre å definere de ulike undergruppene av fibromyalgipasienter.

Å gjennomføre ett likt utvalg av tester for alle pasientene og skrive inn resultatene i en omfattende database som brukes av flere land er hvordan Milunovic mener undergrupper av fibromyalgi kan identifiseres. Han legger til at det endelige målet er å forbedre effektiviteten av behandlinger ved at leger kan tilby mer personlig omsorg spesifikt for dine konkrete symptomer.

Dette hadde vært helt fantastisk – vi kan jo håpe!

Beklager hvis noe blir uklart, oversetter med google og fibrotåke;)

Source: Fibromyalgia Network