Fibrojonetta

Stille hei

Fra meg. Det er lenge siden sist nå. Det har vært godt å få sykdommen litt på avstand, samtidig som jeg kjenner på ensomheten når det virkelig trår til. Jeg er ikke noen blogger eller forkjemper- det har jeg ikke kapasitet til. Jeg startet dette for å dele informasjon og ikke minst finne andre – så jeg fikk bekreftet at jeg ikke var «rarihue». Det er jeg altså men ikke med fibroen 🙈

Kanskje det ikke finnes noen lesere lenger men jeg får i allefall tømt hodet 😂

Jeg har hatt en røff sommer i forhold til i fjor. Det har vært mye trøtthet og energitap. Det «andre» som alt av smerter er jo der hele tiden så det går det går. I tillegg har jeg dratt på meg noe smertetull i rygg/mage/ben som man ikke finner ut av så det hjelper ikke akkurat på energien.

Nå ligger jeg fortsatt i senga. Det gjør jeg aldri!! Jeg prøver å ha rutiner med gubben som drar på skole. Det er litt med å få hverdagen til å gå. Men idag går det ikke. Totalt kaputt og de forbanna temperatursvingningene tar virkelig på kroppen. Men jeg overlever dette også ❤

Håper dere får en fin dag.

Fibrojonetta

Ikke sprekk bobla mi!

Det er det jeg føler. Når jeg bare vil koble vekk alt og alle. Når jeg ikke vil ha noe støy eller input på noe som helst måte. Når kroppen er på nivå med farevarsel oransje ( litt over i rødt). Når hver minste lyd, beskjed eller endring i planen gjør at hele kroppen går i forsvarsmodus før den kollapser.

Jeg forstår at det høres rart ut og at det er litt uforståelig for dem som ikke har det slik.

Det er noe med at kroppen min er i «høygir » hele tiden- fordi den får signaler om at det er no gærnt overalt det ikke er noe. At her må det brenne litt, her må det knivstikkes litt og her må man jaggu sende ut litt nervesmerter! (Min oppfatning av hva som foregår).

Når jeg har det slik så er det så sykt lite som skal til før jeg bare kollapser. Enten må jeg sove, stort sett blir jeg liggende å glo fordi kroppen er i beredskap- så søvn det kan du glemme. Eller så eksploderer hele kroppen i en liten runde med «hvor mye kan jeg påføre på en gang» med huepine, feber, smerter (orker ikke ramse opp alle 😂) men du kan lese litt om det HER.

Bare lyd og lukt er en enorm påkjenning. For mye støy og sterke parfymer eller lignende resulterer i månedens hodepine og utmattelse. (Noe å tenke på hvis du dønker deg i parfyme – ikke minst av hensyn astmatikere !)

Kroppen min tåler ikke stress. Jeg beklager men altså sånn funker det. Dessuten er det veldig lite som skal til før det slår ut som stress. Antakeligvis noe du ikke ville sett på som stressende i det hele tatt.

Ja jeg gjør mindfulness og yoga – det hjelper litt. Men når kroppen er på nivå oransj/rødt så kan jeg ikke styre en dritt. Da vil jeg så gjerne være i bobla mi. Ikke noe annet enn meg, min kjære (noen ganger vil jeg tuppe han i ræva æv) og det som eksisterer der og da.

Da holder det med én telefon eller melding. En forespørsel om jeg kan ordne noe eller bare måtte svare på ett enkelt spørsmål er nok til at det tipper over for kroppen. Antakeligvis fordi kroppen roper «NEI, du kan ikke noe ekstra nå» men hjernen og «samfunnet» skriker «Joda, dette må du. Er jo ikke store greiene!» Da går det hull på bobla mi. ❤

Som kronisk syk må jeg ha den tilgjengelig innimellom. Jeg må trekke meg tilbake fra alt for å akseptere at det faktisk er som det er. Jeg får ikke endret det. Selv om jeg gjerne skulle gjort det på mange måter.

Er jeg lite sosial ? Ja! Trives jeg med det? Ja… akkurat nå så gjør jeg det. Fordi smellen etterpå blir så enorm mange ganger at jeg må «spare» meg til de store tingene man ikke kan «la være». (Hvis ikke man er alvorlig syk eller superdårlig- men dere skjønner tanken)

Det er ikke noe synd på meg/oss. Vi er bare skrudd sammen litt annerledes. Godt ingen er like si ❤

Beklager skrivefeil- er så død og skjelver så lar ordliste fikse opp. Dere skjønner vel det meste 😂

Fibrojonetta

Takk

Hei! Nå har jeg jaggu hatt en god pause fra dette. Det har vært godt. Jeg trenger å få sykdommen litt på avstand til tider for at jeg ikke skal bli helt tullerusk! Jeg havner fort i en tankegang som gjør at fibroen får overtaket hvis det blir veldig mye fokus på sykdommen.

Misforstå meg rett her – den er virkelig tilstede enda så jeg har desverre ikke blitt kurert av hverken sommerfugler eller mindfulness ( hadde vært sykt digg da!)

Jeg har hatt noen veldig gode perioder – og noen ræva.. som det alltid er. Det er vanskelig! Jeg prøver å fokusere på at det jeg klarte i de gode periodene faktisk teller- selv om jeg ikke får gjort en dritt nå om dagen. Alltid litt trøblete balansegang mellom at man ikke skal gå for langt ned når det smeller- og fokusere på alt det man faktisk fikk til før den dårlige runden kom. Men jeg blir flinkere for hver gang.❤

Jeg synes det har vært litt vanskelig med bloggen fordi jeg savner veldig «samholdet»- blant annet å vite at jeg ikke er alene. Samtidig møter man mye ( ikke mye mye men noe) drit når man skriver om hverdagen som kronisk syk og til tider er det for slitsomt. Det blir tungt å kjempe mot andre når kroppen kjemper mot seg selv hele tiden.❤

«Vi må kjempe om dette» kan bli sagt og jeg er helt enig. Men nå har kampen min vart i 15 år. Så da må man noen ganger ta ett skritt tilbake for å gi seg selv litt pusterom og frihet. En pause fra bevisførsel og diskusjoner.

Stort sett driter jeg heldigvis i hva andre mener- men jeg er menneske og det kan bli for mye for meg også.

Det positive jeg erfarer med sykdommen er at når man har en fortid og sykdom som ikke lar seg vise – så er man mye mer åpen. Jeg tror virkelig ikke man dømmer så lett fordi vi har vært ute en vinternatt selv. ( Nei det er ikke alle under en kam her altså).

Poenget mitt er at uavhengig av diagnoser, fysisk eller psykisk – så møter man så mange flotte mennesker som kan relatere seg til følelsen av at man ikke blir trodd eller hele tiden burde bevise. Som har fått en bil i trynet men fortsatt står opp hver morgen. Vi er ganske mange❤

Så takk til alle jeg møter på min vei – positivt eller ei – det gir meg en mulighet til å utvikle meg til en bedre person.

Nå er det sofa igjen ( haha, har liggi her hele tiden altså;)

Ha en fin søndag.

Fibrojonetta

Jeg er ikke usynlig syk..

Selv om du ikke ser det så betyr ikke det at det ikke eksisterer. Jeg er litt lei av å undergrave meg og andre pasienter med å si at jeg er usynlig syk.

Jeg ser det. Familie ser det. Venner ser det. Leger ser det. Crp ser det. Emg måling ser det. Når kroppen hovner, huden er rød og brenner, feber gjør at du svetter i 5 minus…

Det er som at hvis du ikke ser løsningen på ett mattestykke så finnes det ikke noe løsning ?

Eller hvis du ikke ser hjertet til noen så har de ikke det ?

Vi må slutte å undergrave pasienter med at de er usynlige syke. Ja jeg skjønner hvorfor det sies– men gudene skal vite at det jaggu er synlig nok for oss!

I bunn og grunn er vel de fleste sykdommer «usynlige» og de færreste av oss gidder rett og slett ikke vise oss på det værste. For min egen del fordi jeg vil ha det bra hvis jeg først presser meg til noe og fordi når jeg er så dårlig så orker jeg ikke!

Det er ikke alt vi kan se eller forstå men det betyr ikke at det ikke eksisterer.

Da sliter religion framover hvertfall.

Ha en strålende dag❤

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Smerte, Trening

Rutiner med fibromyalgi..

Det er like enkelt som å stå opp ned på en fotball på havet! Det er faktisk noe av det jeg savner mest og sliter mest med. At du aldri vil ha nok kontroll til at du kan ha en helt fast rutine  – selv om du prøver. Noen har inntrykk av at når jeg har gode perioder så jeg klarer en liten treningsrunde så er alt tipptopp! Det eneste problemet med det er at dere gjerne ikke ser meg under trening og hvertfall ikke etterpå!

For det er nemlig slik at i mange av tilfellene når man trener så blir man «syk» etterpå. Ikke omgangsyke eller influensa men kroppen klikker litt. Smertene blir værre, utmattelsen blir komplett osv. For meg funker det best med styrketrening når det går. Det er av den enkle grunn at jeg liker følelsen av at jeg for en gangs skyld har kontroll på musklene mine. Det er jeg som bestemmer i en liten periode. Noen ganger går det ganske greit etter trening – andre ganger går det rett til Hel#()»¤! Dette er også veldig individuelt fra person til person – så du må ALDRI tro at fordi ÈN klarer det så klarer den andre det!

Jeg kan ikke styre smertene mine  – så sånn sett så er det samme fader hva man gjør. 😉

Jeg prøver så godt jeg kan de dagene jeg klarer å trene litt. Jeg prøver også yoga – fordi det synes jeg hjelper på mye – men nei IKKE ALT! Jeg ekke frisk selv om jeg klarer litt tøying. Det er tross alt ikke Kilimanjaro jeg går opp. Det er ikke 6 timer jeg gjør det. Det er  alt fra 2 minutter til 30 minutter.. så sover jeg litt<3

Eller så er det ganske vanskelig dette med å ha en hverdag med rutiner. Fordi du vet jo aldri hva fader den kroppen vil. Jeg prøver å komme meg opp med gubben hver morgen. Stort sett går det greit – som oftest er det da zombiemodus i 2-4 timer før musklene mine skjønner at jeg prøver tross alt på bevegelse her. Andre ganger kan du bare drite i det fordi jeg enten ikke har fått sove eller fordi jeg er så sprengt i kroppen- ja kroppen min hovner faktisk opp med en sprengefølelse – altså er jeg en vandrende kvise!  Da har jeg ikke sjans. Ikke får jeg bøyd ledd, ikke får jeg på meg noe, ikke klarer jeg å sitte på do uten vondt! (i låra vel og merke).

Jeg prøver faste dager eller tider med trening men det er bare å glemme. Ta det når det passer. Altså til og med middagen lever på slingringsmonn her hjemme fordi jeg ikke klarer å lage til den ene tiden – pga smerter eller utmattelse. Så middag er i løpet av dagen – ferdig med det!

Leggetid er også et evig prosjekt. Ja jeg legger meg tidlig men det hjelper jo bøtta det når kroppen er full av maur eller så stiv og pulserende med smerter at jeg bare ligger død men puster…

Så poenget mitt i alt dette surret er at med denne sykdommen er det ikke så enkelt  å skape en stabil hverdag. Fordi jeg blir så forbanna skuffet hver gang jeg er flink og gjør alt det samfunnet sier (folk og troll) også ender det med smerter fra hel=#¤% og tårer. I nesten 2 mnd har jeg gjort yoga hver dag – ikke lange økter – noen dager bare tøying på gulvet. Etter 2 mnd kan jeg nå ikke sitte på knærne igjen fordi leggene har hovnet opp . De er sprengte og jeg vet ikke hvor mye penger jeg har brukt på hjelpemidler og behandling. Tensapparat, massasjeapparater, kopping, trening, fysioterapi, badstu, naprapat, kremer, sko – men det hjelper ikke. Hvor i allverden er dette logisk? Det er ikke det…’

Så lag din hverdag så godt som du kan – så får resten av samfunnet mene noe annet. Det kommer en dag hvor dem som mener mest plutselig trenger råd- da er det godt å vite at man hvertfall vet hva man snakker om. (samt en liten klem til karmaguden akkurat der da) 🙂

Fibrojonetta

Da var det gjort

Jeg har ikke så mye å skrive. De 2 siste døgnene har jeg bare bedt til alle makter i verden om at jeg enten faktisk får verdens sykeste influensa eller at jeg skal dø. Jeg har ikke ord! Kroppen har vært full av betennelser – «byller» langs ryggsøylen og bena.

Jeg har gått som en kalv fordi lårmusklene bare sluttet å fungere. Sånn seriøst! De bare visner og vil ikke funke. Så joda men da er det gjort. Da er det forhåpentligvis 190 dager til neste gang.

Idag er en litt bedre dag. Og takk for det!❤

Håper dere har det fint.❤

Fibrojonetta

Hva betyr egentlig «jeg er sliten» ?

Det er det man som kroniker sier ganske ofte. Jeg er sliten. Men for oss så er dette utsagnet veldig forkortet egentlig. Vi er ikke slitne i den betydning at vi nødvendigvis har gjort noe. Jeg skal prøve å forklare de «forskjellige stadiene» av sliten.

Jeg er sliten fordi kroppen min verker hele tiden. Fordi jeg bruker så mye energi på det- ikke fordi jeg vil men fordi kroppen automatisk gjør det.

Det kan bety at jeg er helt tom i hodet, så jeg klarer faktisk ikke å produsere noen konstruktive tanker akkurat nå. Det er som et lokk ligger over og jeg kan ikke gjøre annet enn å puste.

Det kan bety at jeg er totalt utmattet! Og at jeg derfor vil være alene. Jeg orker ikke folk fordi jeg klarer ikke å ta til meg de forskjellige beskjedene, lydene eller late som jeg er interessert en gang. Kroppen har kortsluttet.

Det kan bety at jeg har de vanlige influensaplagene som følger med sykdommen min. Feber (svetter/fryser) klump i halsen, sår hals, brenning i huden, hodepine ++.

Det kan bety at nakkesmerter og hodepine som gjør at man kaster opp har tatt litt for mye på kroppen.

Det kan bety at betennelsesfølelsen i kroppen er så høy at jeg må i narkose om jeg skal orke å kle på meg bh! (Freethetits sier jeg bare). Eller olabukser for den saks skyld.

Det betyr i de aller fleste tilfellene at jeg ikke vet hva som skjer. Jeg vet ikke hvorfor kroppen min gjør alt dette eller hvordan det skal stoppes. Jeg har ingen forklaring.

Det betyr at jeg er lei av å forklare meg om hva som feiler meg- sliten er mye enklere. For jeg kan jo ikke forklare det egentlig .

Det betyr at jeg ikke kan være sosial eller hjelpe til med noe nå- fordi jeg har nok med å kjempe mot dette idiotiske tullet av en kropp.

Det betyr at jeg er lei av å kjempe. At jeg kanskje trenger en klem.

Så ja, jeg er sliten idag også.;)