Fibrojonetta

Lekkasje på tanken..

Noen ganger (ganske ofte) er kroniske sykdommer som fibromyalgi veldig vanskelige å forklare. Det kan være veldig vanskelig å sette seg inn i – også for oss som lever med dette. Når noen sier eller tenker :» ja men det går jo ikke an å være så sliten hele tiden – da er du jo lat » så skal jeg forklare dette etter beste evne – hvordan det føles for meg.

Hvis man kan forestille seg at jeg er en tank. (Haha det er det nok mange som allerede gjør ;). Men se for deg en stor metalltank. Det er meg. Inni der ligger vannet som representerer energien min.

Denne tanken fungerer slik at om det blir alt for varmt så koker vannet og det er ikke helt optimalt å bruke. Hvis det er for kaldt så fryser det så du får ikke så mye ut av det heller.

Tanken begynner å få noen små lekkasjer- bare noen få sprekker som det såvidt sildrer litt vann ut av. Man tenker «her må man fylle på så det ikke blir tomt » og prøver iherdig å få mer vann i beholderen. Denne belastningen blir litt for mye så det danner seg ett par hull så vannet kan komme seg ut. (Dette er når man kjenner at man har gjort litt for «mye» i forhold til kroppens referanser, men hei det sitter sikkert bare i hodet så vi prøver litt til)

Hva gjør vi så ? Vi kan jo prøve å lappe disse hullene – med noe tetningsmiddel! Ja det var lurt! Du teiper igjen hullene og er relativt fornøyd med jobben! (Jadda nå har jeg jo slappet av litt, sovet greit nok så nå er vi «back on track».)

Neste gang du ser tanken har all tetning forsvunnet og tanken er nå halvveis tømt. Du tenker at du kan jo prøve med enda sterkere tetning før du fyller tanken igjen, for den må ikke gå tom. Det har du virkelig ikke tid til. (Nå hiver vi oss igang med litt trening! Fordi alle sier at for å få energi må man bruke energi – så da skal jeg jaggu bevise at det funker!)

Neste gang du ser tanken er skadene større enn de var sist. Belastningen fra påfyll av nytt vann sammen med en kjapp reparasjon gjorde at tanken sprakk. Det ligger kanskje 10% vann igjen i tanken. (Dagen etter – hvor kroppen er ødelagt- pusten er veldig dårlig fordi pustemuskelen har fått nok og du blir svimmel av hver minste ting)

Det er nå det går opp for deg at du faktisk må bruke tid på tanken. Du må tømme tanken helt for vann og begynne med reparasjon. Det tar tid! Du må tømme, rense, sveise ++ før du til slutt kan teste om beholderen er tett. Dette gjør du såklart ved å ta oppi litt for mye vann før et par av tetningene har satt seg ordentlig. Så du tømmer og starter på nytt. (Som når man ikke har gitt kroppen nok tid til å hente seg inn- det går bra i 2 dager – før man er HELT på bunn igjen )

Nå har du lært ! Så du gjør ett skikkelig grunnarbeid før du fyller tanken – litt etter litt. Om det tar 2 dager eller 4 uker er det ingen som vet. Hvis det blir for kaldt og vannet fryser så ekspanderer og da kan man risikere at den sprekker igjen.

Slik er det for meg. Det eneste jeg HAR kontroll på er at jeg kan hvile- eller MÅ hvile når det går så langt. Jeg kan ikke forklare det hvorfor det er slik utenom at det er noe som ikke stemmer helt i nervesystemet vårt.💓

Fibrojonetta

Kan man bare nyte

At dagen idag foreløpig er bedre enn dagen igår? Ja det må nytes. Det er så utrolig digg når man våkner uten kvalme, svimmelhet og smerter fra universet.

Jeg vet det fort kan snu.. derfor er det så ekstremt viktig og bare kunne kjenne på dette. ❤ det blir ikke Marathon idag altså- men jeg klarer i allefall å puste relativt kontrollert her jeg sitter med kaffekoppen, sola inn vinduet og masse småfugler syngende på utsiden. Det kan vi like ❤

Fibrojonetta

Alle blir jo det..

Noe av det vanskeligste med å ha en kronisk sykdom ( eller flere ) er at man aldri kan planlegge åssen kroppen skal funke. Og noe av det værste er at man aldri vet hvor lang tid man må bruke på å «hente seg» inn igjen.

Når jeg har hatt gode dager – fått gjort litt dagligdagse ting eller litt ekstra som trening osv så er man ganske tom til tider. Noen tenker da ; joda men jeg også blir sliten av å styre sånn og jeg har ikke fibro. Du har helt rett ! Det er normalt det. Det som derimot IKKE er normalt er at man må bruke 1 forbanna uke på å hente seg inn fordi man satt på 2 vask og rydda… det henger jo ikke på greip.

Eller at man er helt totalt utmattet – da snakker jeg ikke om litt trøtt- men helt forbaska skutt/smertefull og drenert for krefter etter man har gjort «enkle ting». Dagene kan være så forskjellige at det er umulig for noen som ikke har dette å forstå.

Våkne opp vanlig – litt stiv og treg men det går seg til. Ta noen pustepauser ila dagen og ikke ta i for mye uten litt hvile. Dagen etterpå våkner man som om man har vært på grisefylla i 4 dager OG har influensa x 3. Jeg skjønner det ikke. Det gjør jaggu ikke kroppen heller.

Jeg har liksom et par innlegg jeg vil skrive men jeg kortslutter som oftest etter overskriften. 😉 men jeg har fått tøyd litt – det er jaggu mer enn jeg hadde håpet på idag.❤

Fibrojonetta

Tomt

Jah. Det er rett og slett tomt. Både fysisk og mentalt. Det er lenge siden jeg har hatt en så lang periode som jeg ikke klarer å bryte ut fra. Altså nå har jeg ikke noe jeg skulle sagt ang denne sykdommen uansett- den driter jo loddrett i hva jeg vil 😂

Men det tar på. Jeg prøver trening. Mat. Søvn……. men det hjelper ikke verken ene eller andre veien . :» ja men du må trene jevnlig » – jeg har gjort det siden jeg var 14… så nei det funker ikke slik for meg med fibromyalgi. Når den slår til har jeg null kontroll og om Jeg presser meg for langt ender man opp med total utmattelse, smerter fra h)÷,#&#, oppkast og svimmelhet.

Jeg er heldigvis ikke heeelt der nå – utmattelse og svimmelhet tar kaka nå om dagen. Og veldig veldig stiv! Men nå har jeg ikke klart så mye yoga om dagen så jeg håper det kan komme seg litt.

Jada jeg har også prøvd 10383 dietter og forskjellig søvnmønster… hadde det vært så enkelt så skulle jeg jaggu kurert meg for lengst.😎 men sånn er det nå. Jeg har ikke klart å skrive noe heller fordi utmattelse gjør hjernen min relativt tom… sånn ca null effekt oppi der altså.

Det er vanskelig fordi jeg innbiller meg at jeg har vært flink til å ta vare på meg selv. Kanskje ikke flink nok ? Når jeg tenker meg om presser jeg meg med trening, sosiale tilstelninger, mat og søvn… så da får vi senke farten enda litt mer så kommer det seg til slutt. Håper jeg.❤

Jeg håper dere alle har overlevd den foreløpige vinteren – jeg er ekstremt klar for vår så jeg kan pusle rundt ute. Men akkurat nå kan du få både kropp og hjerne billig av meg ❤

Fibrojonetta

Litt lenger vei

Dette med at man skal komme seg litt «ovanpå» igjen- kan være litt vanskelig og rart. Veien fra kollaps til relativt fungerende er så varierende . Noen ganger har det gått noen uker så er det meste sånn halvveis tilbake på «plass». Nå føler jeg det tar ett halvt år.

«Ja men du må komme deg ut» «du må trene å legge deg tidligere». Vel- jeg gikk tur 4 ganger forrige uke. Jeg hadde også en styrkeøkt men der sa kroppen greit ifra om at dette ikke var noe å stresse med. Jeg har klokka på tidlig uansett hvor sent det blir pga maur i beina eller andre ting.

Men noen ganger så går det jo f@&#& ikke 😂 idag er det ny runde med litt feber, generelt verking osv.

Så nå prøver jeg at jeg skal gå enda saktere fram – for det hjelper ikke å tvinge kroppen eller hodet.💕

Nå skal jeg lese en god bok- samt pusteøvelser for gudene skal vite at dem trengs om dagen så tens som man er. Ha en fin mandag 💕

Fibrojonetta

Puster

Jaa jeg puster. Såvidt til tider men jeg gjør det. Lært at man burde det om man skal overleve.😎 Håper dere alle har en fin start på det nye året foreløpig. Jeg tror jeg kommer meg sakte men sikkert.

Har vært endel annen syk enn fibro også er jeg så forbanna sliten at jeg blir irritert. Skal ikke være mulig men. Jeg er typen (desverre) som fort blir sykt stresset og redd når jeg går veldig lenge med symptomer som man ikke finner ut av. Joda det er jo kræsj i kroppen pga fibroen men er så slitsomt. Leve i uvisshet på en måte – hva f skjer med kroppen? Samtidig som en skal roe seg med at : jaja det er ikke farlig… det vet jeg jo ikke 😂 men stort sett ganske ufarlig – bare forbanna slitsomt og vondt. Men hei jeg er jernkvinne så det går vel dette også.

Siste tiden har jeg superstresset med at jeg må sove og trene osv osv… denne «jeg er sikkert ikke syk bare jeg prøver litt hardere » vet dere.. veeel det funka fader ikke nå heller. 😂 litt skuffa som vanlig men.. Idag sto jeg opp med en tanke i hodet: DU MÅ ABSOLUTT INGENTING! utenom å puste da for det er litt viktig. Så med den tanken i hodet samt at jeg har dusjet OG vasket håret på samme runde så føler jeg at jeg allerede har vunnet idag. 💕

Håper du får en fin dag.

Fibrojonetta

Nå senker ikke julefreden seg.

Neida dette er ikke noe dramatisk innlegg om at jeg har det fælt i jula. Det er heller en liten påminnelse om at det ikke bestandig det er like lett å ha en kronisk sykdom i jula.😏 eller at man ikke skal ha dårlig samvittighet om man ikke kjenner julestemninga langt oppi nakkevirvlene. Jeg er en av de som ikke er så enormt «fan» av jula. Joda jeg synes det er koselig men jeg synes og så det er forferdelig.

Man skal være her og der, sitte lenge, prate mye, støy! Man skal være superblid en uke i strekk ( sorry men den er hard;). Man skal holde ut i endeløse timer og være lykkelig.

Det funker dårlig med den driten her altså. 😂 det går greit rundt mine nærmeste – for de stiller ingen spørsmål rundt hvordan jeg velger å løse dette. Om jeg må droppe ett selskap, komme senere eller dra tidligere bryr de seg lite om- for de vet jeg sparer meg så jeg har litt energi og ikke minst godt humør når jeg møter opp.

I tillegg er jeg veldig introvert så til tider så oppfører jeg meg så idiot blant folk (føler jeg selv) fordi jeg må jobbe så hardt med imaget som skal være godt nok.

Jeg kan forstå at de som ikke sees andre ganger enn i julen setter mer pris på den ene gangen. Men i min familie er vi flinke til sammenkomster og det å sette pris på hverandre hele året. (Misforstå meg rett her – jeg mener ikke å snakke noen ned eller slikt – jeg bare forklarer min personlige side ). Så det at jeg plutselig er kanonbra og superlivlig 3 dager til ende (ikke minst på denne teite årstiden) er faktisk ikke helt innafor. Men jeg gjør mitt beste og har det bra.❤

(Sikkert uendelig med skrivefeil og annet her men altså. det er mørkt)

Jeg håper dere alle får en fin høytid og at dere husker å ta vare på dere selv. jeg setter veldig pris på dere alle sammen.❤

Fibrojonetta

Lang vei opp

Noen ganger så er det så utrolig lang vei opp igjen. Det er så mørkt og vondt at det ikke helt kan beskrives. Man føler seg litt etterlatt i verden.. som om man må løse alle verdensproblemer på egenhånd.

Jeg har gode mennesker rundt meg- det er ikke det det står på. Men det er lov å savne ett normalt liv er det ikke ? Et liv som ikke dreier seg om hva man har måtte unngå eller gi opp, som ikke dreier seg om å bevise.

Jeg er sliten nå. Det er helt greit. Har hatt en røff runde med fibro før man heiv på seg forkjølelse ++. Jeg kjenner jeg er sykt dårlig på dette med og være vanlig syk. En har liksom nok motstand til vanlig så synes vi kunne sluppet 🤣 neida. Er det at fibroen herjet så + at jeg har ødelagt noe i rygg/hofte som ikke en sjel finner ut av. Når man går lenge nok så blir man bare så forbanna lei.

Jeg er så lei av at man må kjempe. Lei av å ikke ha noe fremgang i sykdommen- for man håper jo. Lei av at mennesker forsvinner- egentlig mest fordi jeg gir så mye for å hjelpe eller støtte.

Lei av at leger mener at jeg er jo vant til smerter så litt fra eller til gjør jo ikke noe. Lei av påstanden om at det sitter i hodet- men enda er det ingen psykolog som har løst det…

Jeg vet det er jeg som må jobbe med ting men akkurat nå skulle jeg gjerne hatt ett vesen på en enhjørning som kom for å vise meg at alt vil bli bra til slutt.💕

Endometriose, Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

NÅ finner vi løsningen!!?

Jeg drar veldig sjeldent til legen. Du tror det kanskje ikke men det er sant. Jeg drar kun hvis jeg har brukket nakken eller har en halsinfeksjon så ille at jeg sikler i 6 dager og skjønner at denna får ikke jeg bukt med selv.

Man blir sånn når man går kronisk syk. Du VET jo at ikke det kan gjøres en dr=# og du ender opp med at du føler deg idiot.

MEN jeg drar til legen når jeg MÅ! Nå har jeg gått siden februar med noen rygg/magesmerter som jeg kan love deg herfra til månen ikke er fibro eller endo – men heller noe jeg har ødelagt en av de gangene jeg er frisk nok til trening. Da drar jeg til legen. Skal sies at jeg har en veldig ålreit lege. Han har sine «bad days» som alle andre men jevnt over føler jeg oppriktig at han vil hjelpe meg! Det føles godt.

I tillegg har jeg de 3 siste mnd hatt veldig mye feber (ja pompen måles jevnlig og det er klare temperaturforskjeller)  og svimmelhet/kvalme.  Det er jo ikke normalt å ha feber i 3 mnd så jeg tenker jo at NÅ må det bryte ut noe – ikke sant? Nå velter det ut prøvesvar som forklarer hele driten og gir meg løsninga! Det MÅ jo det.  Enten ifht fibromyalgien eller smertene i ryggen.

Jeg er sykt god på veldig mye altså men å gi meg selv feber – DEN har jeg ikke klart enda.  Jeg vet jo at muskler kan føre til svimmelhet og kvalme – så den hadde jeg ikke store forhåpninger rundt. Så ja, nå kommer løsningen!

Tror du det skjedde da? NEIDA – her er alt som normalt så det er nok fibromyalgien som herjer! Gi meg styrke…. Jeg er så lei av dette opplegget som nervesystemet eller hjernen eller kroppen driver med! DET ER DÅRLIG GJORT! Jeg gir opp.

Jeg gir faktisk opp! Det som er vanskelig her er at når man har en så steike god kropp/ godt nervesystem at det produserer feilmeldinger ut av H/(//#%( – kunne den ikke brukt den energien på noe med produktivt da? Makan til dårlig selvinnsikt altså.

Jaja – så da kom ikke den løsninga nå heller. Jeg får ta med meg feberen min, lese en bok og drikke kaffe! Så får jeg vel heller dra nytte av at jeg ikke fryser når vinteren kommer:)