Kategori: Fibromyalgi

Jeg skal være den første til å innrømme at jeg kan være ei skikkelig ku når det kommer til ord. Jeg er ganske rapp i kjeften og snakker rett fra levra! Noe som jeg ikke er flau over i det hele tatt, heller stolt- da jeg føler det er et fåtall mennesker som tør og svømme mot strømmen og si imot. Når det er sagt har jeg måtte ta meg selv i å legge fakta litt hardt på bordet, og hadde ikke hatt vondt av å pakke ting litt inn.

Etter mange år med sykdom har dette blitt ett slags forsvar. Jeg har allerede nok med å dømme meg selv, for alt jeg ikke er eller evnt er – og andres tips blir fort sett på som kritikk. Det å mestre slikt, handler vel om å kjenne seg selv. Dette tar lang tid, og jeg tror faktisk vi ikke rekker det i dette livet.

Etter å ha hatt tunge perioder ( eller depresjon som jeg ville sagt, noe de fleste har en gang i livet.) har jeg begynt å kartlegge mine spor. Jeg har forandret meg mye som person gjennom årene. Jeg har blitt mer aggressiv, ærlig, setter mer pris på mine nærmeste. Dette er langt i fra enkelt – men det er meg.

Her for en stund tilbake var jeg ute med noen venner. En kamerat sa til meg; jeg vet du sliter med sykdommene, men du er alltid så blid! Jeg tenkte at denne personen må ha sett meg kun på de gode dagene mine.

Men så tenkte jeg, denne skal jeg ta til meg! Endelig en som ser meg som positiv og ikke den vanlige

du ser ikke syk ut.

Etter overgrep, depresjoner, sykdom, og smell på smell står jeg fortsatt her og er glad! Jeg er sterk og jeg har etter alt klart meg bra. Jeg skulle gjerne hatt mye annerledes, men det kan jeg ikke gjøre så mye med nå. Jeg har faktisk overvunnet ganske mye i mitt korte liv!

Og da gikk det også opp for meg at jeg tar det kanskje for gitt. At de med hus,barn, penger og helse- ikke nødvendigvis har det/eller har hatt det så bra. De har også sine kamper. Alle har vi våre ting.

Det jeg vil be dere om er å tenke på en person dere kanskje ser på som negativ, eller kanskje ikke går så overens med. Neste gang dere møtes, si noe positivt! Jeg kan ikke fortelle nok hvor mye den setningen endret tankene mine om meg selv, og det vil jeg andre skal oppleve også.

Jeg lover, jeg skal si mer positivt til andre. For vi kan alltid bli flinkere.

Du forventer å ha vonde muskler overalt med fibromyalgi. Selv om ubehaget svinger fra dag til dag, er dette symptomet alltid til stede. Smerten av fibro forsterkes som om volumet bryteren er skrudd opp så høyt som det kan bli. Men det er mye mer til fibromyalgi enn bare smerten. Sjansene er store for at du har sensorisk relaterte symptomer som gjør din fibro mye vanskeligere å håndtere.

Ta for eksempel de sensorisk relaterte symptomene under. De fleste pasienter med fibromyalgi vil anerkjenne dem som en ekstra kilde til irritasjon.

• Nummenhet og prikking i armer og ben
• Hevelse – følelsen som om ens lemmer er laget av gelatin
• Brennende hud – akkurat som en er solbrent, til tross for ingen rødhet eller synlige utslett.
• Følsomhet for høye lyder (du er alltid den som ber familiemedlemmer til å skru ned volumet)
• Lukt plager deg mye mer enn de gjør alle andre (din luktesans er forsterket)
• Skarpe lys plager deg, kanskje til og med bidrar til hodepine, spesielt hvis du f.eks går på et opplyst kjøpesenter.
• Tørre, brennende øyne – noen ganger de er de så vonde –  men legen din kan ikke finne noe galt med dem, og har utelukket medisinske bivirkninger.
• Følsomhet for smak

Med hensyn til øye – relaterte symptomer, sier Daniel Clauw, MD, direktør ved University of Michigan, fibromyalgiforskningssenter, jobber han med en øyelege på et prosjekt for å vise at folk med tørre, kløende øyne som slår normalt ut på tester – tyder på å ha fibromyalgi (det er som irritabel tarm eller interstitiell cystitt i øynene). «Denne sykdommen sparer ikke på noe område av kroppen, noe som er fornuftig, fordi vi får sanseinntrykk fra overalt, inkludert øynene.»

Clauw mener at det er en endring i måten hjernen behandler alle sensorisk relaterte innspill, ikke bare smerte. Og, akkurat som dine smertesignaler forsterkes i fibromyalgi, så vil alle dine andre sanseinntrykk også reagere – som berøring, syn, lyd og lukt. Dette betyr at uansett hva som forårsaker forsterkning av smertene, så er dette også knyttet til forsterkning av andre sensoriske symptomer, og en forskningsrapport peker til denne tilkoblingen.

En studie av Michael Geisser, Ph.D., som også jobber ved University of Michigan, viser at smertenivåene ved fibromyalgi er direkte knyttet til disse andre irriterende sensoriske symptomene. Pasienter med et større antall og større alvorlighetsgrad av sensoriske symptomer (for eksempel de uthevet ovenfor) viste til å forutsi høyere smertescore, et større antall fysiske symptomer, og redusert funksjonsevne. Med andre ord, jo mer sensoriske symptomene blir forsterket, vil verre din fibromyalgi bli!

Behandlinger rettet på å dempe den sensoriske forsterkning prosessen kan være mer effektivt enn å ta hvert symptom enkeltvis, sier Geisser. Han foreslår å bruke medisiner som virker systemisk å temme de signaler i nervesystemet, snarere enn å bruke lokale eller aktuelle tilnærminger for å lindre symptomene.

«Visse midler som kan aktivere ryggmargens smertehemmendesystem, slik som Cymbalta og Savella kan også normalisere sensasjoner i andre sensoriske baner,» sier Geisser. «For eksempel har studier vist at disse stoffene også reduserer antall subjektive symptomklager på kroniske smertepasienter.»
Medisiner som arbeider for å hjelpe med å filtrere ut antall sensoriske signaler som forsterkes i nervesystemet kan også være fordelaktig. Eksempler inkluderer Lyrica og Neurontin, som er tilsvarende legemidler i antikonvulsive klassen. Hvis du allerede har prøvd disse to medisinene for å behandle dine fibromyalgismerter, men de forårsaket for mange bivirkninger, kan man fortsatt arbeide for å lette dine forsterkede sanser med en annen tilnærming. Snakk med legen din om å ta en mindre dose som gir mindre sannsynlighet for å forårsake bivirkninger, og bare ta det ved sengetid. Legemiddelet bør hjelpe med søvn, og ev. tone ned de irriterende sensoriske symptomene.

Mens Geisser har vist at nivået av fibrosmerter er nært knyttet til hvor mange sensoriske symptomene du kjemper mot, det er andre problemstillinger han ønsker å utforske. Kan de overnnevnte medisinene som brukes til å behandle fibromyalgi føre til forbedringer i auditive funksjonstester, slik at pasientene er mindre følsomme for høye lyder? Hva om de medisinene har effekter på andre sanseinntrykk, for eksempel på lukt eller visuelle stimuli (spesielt sterke lys)?

Hva tenker dere??

Infoen er hentet HER. (Bruker google translate så beklager hvis det er store feil!)

Selv om du har utbredte smerter, består dine fibromyalgisymptomer av så mye mer. Ville det ikke vært fint om legen kunne tilpasse behandlingen for å løse spesifikke symptomer stedet for å vise deg i samme retning som alle mennesker med denne sykdommen? Dette er fokus i en fersk medisinsk rapport skrevet av smertespesialist Vibor Milunovic, MD, og hans kolleger i Kroatia og Chicago, IL. *

Milunovic påpeker at det er et stort problem med definisjonen av smerte som «en ubehagelig sensorisk og følelsesmessig opplevelse.» Denne vage definisjon er i stor grad ubrukelig for praktiserende lege etter 1990 fibromyalgikriteriene ble fremsatt av American College of Rheumatology ( ACR). Den sier fibromyalgi er til stede i en person som har ømhet i minst 11 av de 18 definerte ømme punktene. Denne definisjonen handler kun om smerte og sier ingenting om de andre forvirrende symptomene man har –  for eksempel tretthet, søvnforstyrrelser, eller problemer med å konsentrere seg. (f.eks fibro tåke).

«De nye 2010 ACR kriteriene reduserer betraktelig betydningen av ømme punkter og konsentrerer seg mer om andre funksjoner,» sier Milunovic. «De viktigste aspektene som nylig er introduserte er tretthet, kognitive problemer og våkner uten å være uthvilt. Sekundære aspekter inkluderer symptomer som varierer fra irritabel tarmsykdom til svimmelhet og nervøsitet. «

På lang sikt kan disse nye kriteriene være med på å plukke opp de spesifikke typer symptomene du har i tillegg til smerten, men det er ikke mye – fordi det bare genererer et tall fra 0 til 12. «Denne tilnærmingen forsøker å skjule symptomene inn i et globalt mål på dysfunksjon» sier Milunovic. Og gjøre om dine symptomer og deres alvorlighetsgrad til bare et tall kan være nyttig for å følge din fremgang i en klinisk studie, men det hjelper ikke legen i og finne de spesifikke symptomene som trenger å bli prioritert i forhold til behandling.

«Å kunne identifisere viktige symptomgrupper kan vise betydelig individuell variasjon,» sier Milunovic. Med andre ord, ikke alle fibromyalgipasienter er like, heller ikke bør de behandles på den måten! Han fortsetter med å si, «Måling av denne variasjonen kan gi rom for mer individualiserte terapeutiske strategier.» Tross alt, når du går til legen, vil du ikke heller bli behandlet for dine individuelle klager, istede for et tall eller poengsummen oppnådd gjennom ”ømme punkter” eller en symptomoversikt?

«Vi kan gå glipp av eller blande subpopulasjoner hos fibromyalgipasienter med forskjellige nevrobiologiske eller atferdsmessige egenskaper,» sier Milunovic. Ved å ignorere de undergruppene av fibromyalgipasienter og heller anvende ”retningslinjer” for behandling skrevet av ulike profesjonelle smertebehandlere, sier han også at «bruk av personlig medisin i forskning og klinisk praksis er fortsatt bare en liten mulighet.»

Mens de fleste forskere innen fibromyalgi erkjenner mange undergrupper eller varianter av denne sykdommen, er pasienter med svært variable kjennetegn ekskludert fra kliniske studier. Så de publiserte studiene som legen kan stole på for behandling og veiledning gjelder kanskje ikke for deg. Milunovic foreslår ulike vitenskapelige kartleggingsverktøy som er billigere, for eksempel ” multi-probe brain electroencephalograms”, kan brukes i stedet for de dyre funksjonelle MR testene for bedre å definere de ulike undergruppene av fibromyalgipasienter.

Å gjennomføre ett likt utvalg av tester for alle pasientene og skrive inn resultatene i en omfattende database som brukes av flere land er hvordan Milunovic mener undergrupper av fibromyalgi kan identifiseres. Han legger til at det endelige målet er å forbedre effektiviteten av behandlinger ved at leger kan tilby mer personlig omsorg spesifikt for dine konkrete symptomer.

Dette hadde vært helt fantastisk – vi kan jo håpe!

Beklager hvis noe blir uklart, oversetter med google og fibrotåke;)

Source: Fibromyalgia Network

Fibromyalgi blir ofte sett på som en «kvinnesykdom,» men menn kan ha fibromyalgi dem også!

Menn med fibromyalgi er definitivt i mindretall – kvinner gjør opp om lag 90% av tilfellene – men det betyr ikke at diagnosen ikke kan fastslåes hos menn. National Fibromyalgi Association anslår at 10%, som da betyr en million mennesker –  lever med sykdommen, så hvorfor skulle det ikke være menn også.

Selv om likestillingen har kommet langt, vet man mye mer om hvordan fibromyalgi påvirker kvinner. Mange studier er gjort med utelukkende kvinnelige deltakere, og de fleste leger har mye mer praktisk erfaring med kvinnelige fibromyalgipasienter.

Mange mennesker og enda noen leger tror feilaktig at menn ikke får fibromyalgi! Dette kan forårsake spesielle problemer for menn som lever med det, både i å få en diagnose og å finne støtte. Samfunnsmessige forventninger og stereotyper av menn utgjør sine egne problemer i tillegg.

Hormonelle forskjeller.

Den mest åpenbare forskjellen mellom fibromyalgi hos menn kontra kvinner er hormonelle. Hos kvinner er det ofte knyttet til menstruasjonssyklusen, og hormonelle hendelser som overgangsalder eller hysterektomi kan utløse symptomer.

Riktignok har ikke menn slike åpenbare hormonelle hendelser å fokusere på. Så langt har studier for å undersøke mannlige hormonelle svingninger eller uregelmessigheter i fibromyalgi – slett ikke har blitt gjort, så vi vet ikke hvilken rolle, eller om de har noen rolle, disse hormonene spiller. Generelt har vi bevis for at mannlige hormoner påvirker smerter på bestemte måter.

Testosteron, det viktigste mannlige hormonet, antas å spille en gunstig rolle når det gjelder smerte generelt. Forskning antyder at det kan bidra til å forebygge muskel trøtthet, og i kombinasjon med et bestemt protein, kan bidra til å reparere musklene etter trening. Mannlige hormoner kan også modulere andre biologiske prosesser knyttet til tretthet og smerter.

Vi vet også det er kjønnsbaserte forskjeller i stresshormonet kortisol, som forskning antyder er lav ved fibromyalgi. En studie publisert i Health Psychology i 2008 viste at kortisolnivå var annerledes i lykkelig gifte kvinner enn hos sine ulykkelig gifte kolleger, mens menn ikke stiller noen forskjeller basert på ekteskapelig lykke. Forskere spekulerer i at dette kunne forklare hvorfor tilstander som involverer lav kortisol er mer sannsynlig hos kvinner.

Hjernen.

Hjernene til menn og kvinner er ikke identiske. En forskjell som kan påvirke hva fibromyalgi er som for hvert kjønn er nevrotransmitteren (kjemisk budbringer) serotonin.

Serotonin antas å spille en nøkkelrolle i fibromyalgi. Dens områder av innflytelse er smerter, søvn, angst og depresjon. Noen undersøkelser tyder på at serotonin-systemet fungerer forskjellig hos menn i forhold til hos kvinner.

En 2008 studie, publisert i NeuroImage viste at menn har færre serotoninreseptorer (hjerneceller som reagerer på det) enn kvinner. Men prosessen med reopptak – som i hovedsak er «resirkulering», slik signalstoffet kan brukes igjen – kan være mer effektiv hos menn.

Legemidler som reduserer reopptak blir ofte foreskrevet for fibromyalgi. De kalles SSRI (selektive serotonin reopptakshemmere) eller SNRI (serotonin noradrenalin reopptakshemmere. To av de tre medikamentene godkjent for denne tilstanden er SNRI – Cymbalta (duloksetin) og Savella (milnacipran).

På grunn av kjønnsforskjeller i serotonin-systemet, har noen leger antydet at disse stoffene BØR testes på menn og kvinner separat. Dette har ikke skjedd ennå, men vi har bevist at menn og kvinner reagerer forskjellig på disse stoffene.

En separat studie publisert i Biological Psychiatry i 2007 viste at å senke kroppens serotonin påvirker ikke menn og kvinner på samme måte. Hos kvinner, forårsaket det forverring i humør og økt ”forsiktig oppførsel”. Menn hadde ikke humørsvingninger i det hele tatt, men ble mer impulsive, sier forskerne.

Slike forskjeller, som vi ikke fullt ut forstår, kan gjøre fibromyalgi vanskeligere å få øye på for leger som er vant til å se affektive problemer i sine kvinnelige pasienter.

Er søvn viktigere for menn?

En studie publisert i 2012 i Psicothema har sett på kjønnsforskjeller i de store fibromyalgi symptomene, inkludert smerte, søvn, tretthet, psykiske lidelser, emosjonell nød, og funksjon.

Forskerne fant at søvnkvalitet var den beste avlastningen for smerte hos menn, men ikke hos kvinner.

Fibromyalgi er kjent for å involvere søvnforstyrrelser og ofte overlapper de, en eller flere søvnforstyrrelser. Denne forskningen tyder på at identifisering og behandling av søvnproblemer kan være viktigere for menn.

Vårt samfunn har visse forventninger til menn og konkrete ideer om hva det er å være maskulin. Selv i en to-inntekts husholdning, blir mannen ofte sett på som den primære forsørger. Menn er ment å være hardtarbeidende, tøffe, og uvitende om smerte.

Alle med fibromyalgi har fått den misforståelsen at vi er gale, late eller begge deler. Når en mann har en ødeleggende smerte tilstand, kan folk også se ham som svak og tenker spesielt stygt på ham hvis han ikke har en jobb. Noe som fører til dårlig selvtillit!
Menn med fibromyalgi rapporterer følelsen som de har sviktet som en ektemann, far, og som forsørger. Det er et stort slag for egoet å bli slått ned med hva som ofte regnes som en «kvinnesykdom.»

Det er viktig å huske at sykdom er ikke svakhet. I stedet er evnen til å holde ut og fungere på ethvert nivå når du er syk – det er  enorm styrke.

Husk også at det ikke svakhet å trenge psykisk helse rådgivning til å håndtere disse problemene. Det kan hjelpe deg å overvinne mentale og emosjonelle barrierer bli bedre.

Hvis du mistenker at du har fibromyalgi, ta det opp med legen.

Hvis legen avviser ideen basert på kjønn, kan det hende du må være vedvarende om det eller se en annen lege.

HER finner du en gruppe på facebook for menn med fibro.

informasjonen er hentet HER.

Så mange som en tredjedel av dem som lider av IBS, i tillegg til tarm-relaterte symptomer, eller indikerte symptomer som utslett, hodepine og muskelverk. Forskning har vist at så mange som 60% av IBS pasienter også lider av fibromyalgi. Motsatt er det 70% av FM pasienter som sier de har IBS symptomer. Kan det være en vanlig årsak til begge sykdommene?

Fibromyalgi er assosiert med symptomer som muskelsmerter, stivhet, tretthet og søvnforstyrrelser. Symptomene kan variere både i varighet og alvorlighetsgrad. Smerten kan være øm eller skarp, være der hele tiden eller være uregelmessig. IBS er akkurat som fibromyalgi, altså en funksjonsfeil og derfor kommer testene som er tatt for å finne ut årsaken til smertene ofte tilbake med en negativ respons.  

Koblingen mellom IBS og fibromyalgi. Siden det er så mange med irritabel tarm-syndrom og fibromyalgi samtidig, er det rimelig å anta at det er en sammenheng. Selv om IBS påvirker magen og tarmene og Fibromyalgi påvirker muskler, er det likheter. Det er ingen organisk forklaring for noen av  sykdommene, de anses begge å være funksjonelle lidelser. Begge er vanlig hos kvinner og kan ofte bli utløst av en traumatisk livshendelse. Kognitiv atferdsterapi og noen typer reseptbelagte legemidler er en effektiv behandling for begge sykdommene.

Forskning har markert / antydet at mennesker med irritabel tarm syndrom eller fibromyalgi reagerer på smerte annerledes enn andre gjør. IBS pasienter har imidlertid en endret smerte respons i forhold mage/tarmsmerte, mens folk med FM har en endret smerter respons i huden og muskelsmerter. Det er ikke overraskende at flere studier har vist at mennesker som lider av begge lidelser har også en endret smerterespons for begge typer smerte. Bortsett fra dette, har personer med alvorlig IBS også mer sannsynlighet for å ha fibromyalgi enn de som lider av mindre akutte IBS symptomer.

Selv om det tyder på at det er en felles mekanisme for begge sykdommene, er årsakene til sykdommene fortsatt uklare. Den medisinske verden har nettopp anerkjent IBS og fibromyalgi reell sykdommer og ikke psykosomatiske problemer. Det er håp, så forskere blir mer og mer interessert i å finne ut hvorfor IBS og FM synes å være knyttet.