Når man har levd med en kronisk sykdom i en del år, kommer tanken snikende på. Kunne jeg gjort noe annerledes, er dette et utfall av mine valg? Men uansett hvordan jeg vrir og vender på det så er svaret nei – jeg kan ikke noe for dette, men jeg kan prøve å gjøre det beste ut av det. Det å være syk er faktisk en av de tyngste jobbene man kan ha, (jeg har jobbet med sveis og platearbeid!) – da halve jobben består av å forklare seg eller vise at man faktisk ikke velger dette selv. Heldigvis for min egen del har jeg begynt å drite i hva folk mener og sier om min sykdom – da får de hvertfall noe å prate om.
I løpet av tiden som kronisk syk har man hørt og sett ved flere tilfeller – disse fantastiske menneskene som ikke har annet ord…
I 5 år har jeg nå vært avhengig av deres ytelser. Dessverre.. Jeg har prøvd mitt ytterste i alle disse årene for å klare å fungere i jobb, finne en jobb jeg kan mestre og jeg har gjort alt dere har lagt fram for meg.
Selv om dere oppriktig talt legger fram den samme ideen gang etter gang etter gang – noe som er ganske forstålig med tanke på at jeg har ny saksbehandler minst hver 6 mnd. Og en kan jo ikke forvente at dere leser papirene mine eller andres for den saks skyld. Ærlig talt….
Mange tror at det å gå på NAV er så greit, for man får jo penger. Hadde det vært opp til meg hadde jeg kuttet NAV for mange år siden men dessverre er jeg i en situasjon hvor jeg har vanskeligheter med å fungere i noen jobb pga fibromyalgien (og i senere tid,endometriose) så jeg trenger NAV. Men hvor er de? Hvor er NAV når jeg legger fram plan etter plan, og jeg har til og med utarbeidet en langtidsplan som jeg er ganske sikker på, og i hvertfall veldig innstilt på å få til.
I løpet av de 5 siste årene har jeg klart å skaffe meg jobber, men dessverre går jeg på smell etter smell. Jeg har ordnet praksisplasser selv! Jeg har gått til private behandlere for å prøve, jeg prøver faktisk å bli bedre – for jeg vil ha et liv – jeg vil være arbeidstaker – jeg vil betale skatt av pengene jeg tjener – ikke pengene jeg får fordi jeg er syk. Jeg vil.
Jeg sa ja til å komme til psykolog da fibromyalgi tross alt er psykisk (noe som er litt merkverdig, siden psykologen som jeg ville mene er ekspert på dette mener det er fysisk!), men jeg er veldig glad for at jeg gjorde det. Endelig har jeg en person i systemet som er enig med meg i at NAV vil faktisk ikke hjelpe mennesker. De vil trykke deg ned for å så fortelle deg at du burde jo tross alt ikke være syk.
Noen av gullkornene jeg har fått i møter med saksbehandlere er ganske drøye – i forhold til at dem faktisk jobber med mennesker!
Jeg har dessverre ikke klart å fullføre VGS da jeg ble syk i ung alder – så en av mine mål er å fullføre generell studiekompetanse. Dette er også fordi jeg da kan videreutdanne meg for å få en jobb som jeg faktisk kan fungere i. Svaret var da: ”Hva skal du med utdanning da, når du ikke klarer å jobbe – da klarer du hvertfall ikke det”! (jeg har ett muskelsymdrom som setter meg litt tilbake men jeg er dessverre ikke dum.)
Sist møte fikk jeg vite at jeg var avklart til å jobbe 50 %. Jeg spør da om videre plan er finne en jobb på 50% og 50 %ufør på resten – da jeg faktisk trenger. Svaret var da: ”Jo da men du kan jo bare gå opp til en 80-100% i løpet av en mnd…” Tror du virkelig jeg har latt meg kjøre over av NAV i 5 år hvis jeg kunne jobbet så lett i løpet av en mnd??
Jeg gidder ikke ta fram alt det komiske som kommer fram under disse møtene for det hadde blitt en vitsebok.
Hvorfor er det så vanskelig å prøve en annen vei, når både jeg og andre parter mener vi kan finne gode løsninger? Hvorfor skal man hele tiden få en ekstra motbakke når en faktisk kunne hatt ett samarbeid som fungerte? Hvorfor er noen av menneskene som jobber på NAV helt uvitende om medmenneskelighet?
Jeg har henvendt meg til Helse og Omsorgsdepartementet og Statsministeren.
Utdrag fra brev – HOD 07.06.2012
”Pasient- og brukerrettighetsloven beskriver pasientens rett til medvirkning ved gjennomføring av helsehjelp og retten til informasjon.
Brukermedvirkning vil si å sette brukernes behov i sentrum. Brukere skal medvirke og ta beslutninger i forhold som angår dem. Det fremgår av Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011 – 2015) at pasienter, brukere og pårørende skal møtes med respekt og omsorg og ha innflytelse over utforming av tjenestetilbudet. Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner skal være viktige samarbeidspartnere for folkehelsearbeid, og bidra med sine erfaringer i utviklingen av tiltak. Brukere skal delta mer aktivt i utviklingen av nasjonale faglige retningslinjer og handlingsplaner. Brukerorganisasjonene skal ivareta brukerne og deres erfaringer i folkehelsearbeidet og i arbeidet med å utvikle gode helse- og omsorgstjenester.”
Utdrag fra brev – Statsministerens Kontor 09.11.2012
”Først ønsker jeg å understreke at alle har krav på å bli møtt med respekt i forbindelse med utredning, behandling og oppfølging, uavhengig av tjenestens forståelse av deres sykdom. Det er ikke diagnosen, men den enkeltes behov for bistand og omsorg som avgjør hvilke tjenester som skal ytes. Pasientenes rettigheter etter lovverket er ikke avhengig av diagnose”
Så kjære saksbehandlere, ikke føl dere truffet alle som en – for det finnes fantastiske mennesker i systemet. Men jeg ser gjerne mer av denne respekten vi fortjener…
Er vanskeligere enn å akseptere andre. I dag er det veldig mye fokus på kropp – det trenger ikke være hverken positivt eller negativt – men overskriftene er der. Spis riktig, spiser du feil?, tren riktig, tren mer, ikke tren for mye, lite karbo, mye fett, lite fett, mindre sukker, spis sjokolade, drikk kaffe, ikke spis sjokolade.
I tillegg har du alle motemagasiner, bloggere og ikke minst mange av klesbutikkene. Dette er ikke kritikk til andre bloggere fordi jeg blir meget inspirert av å se hvordan man klarer så intensivt liv, med trening, karriere, kosthold og i tillegg se så bra ut. Men jeg sitter igjen med at jeg er en lat idiot som virkelig ser ut som en sekk poteter og burde vært innlagt på et bilverksted for full renovering.
Feks. jeg står opp kl 07,30 – spiser frokost og tar en kaffe. Slår på pc, sjekker mail, blogg og andre fibrorelaterte ting. (jepp jeg er litt gal). Så er jeg sliten.. Ja jeg vet det høres sykt ut – men jeg er det. På en god dag kan jeg klare litt yoga eller hjemmetrening, men jeg er ferdig! Kroppen min slår seg da av fram til kvelden – da den plutselig kommer på alt den burde gjort i samarbeid med hjernen – men da er det jo natt så jeg burde jo sove… Ja burde – du skjønner søvn er ikke min beste venn – fibroen hater den jo..
Så begynner den evige runden med lite søvn, opp tidlig, sovner sent, sover på dagen, sliten, vondt og har i bunn og grunn ikke noe liv.. MEN jeg prøver. Selv etter ca 5 år ute av min vanlige livsstil prøver jeg.
Jeg sier alltid til meg selv og andre – IKKE sammenlign med andre mennesker. Men det er ikke lett, det vet jeg.
Vi er grusomt dårlige til å ta hensyn til andre… Jeg har faktisk etter mye om å men innsett at det ekke de ekstra kiloene som plager meg. Nei jeg er ikke tjukk og mange har det veldig mye værre enn meg følelsesmessig – for meg var det overgangen mellom frisk og sporty, til syk og chubby – som ble problemet.
Det som plager meg er jo alt annet… at jeg ikke er frisk, at jeg har feilet som person (iforhold til MINE krav), at jeg ikke kan gjøre det jeg vil akkurat når jeg vil. Det å gå fra skoleflink, arbeidsflink, aktiv og glad til å bli hjemmeværende med seg selv og de gale tankene mine – DET er problemet! Jeg skal ærlig innrømme at det å føle seg som verdens beste, (slapp av, ikke ta det bokstavelig) til å føle seg fullstendig alene og glemt i verden – er helt jævli. Det er vondt og det er ufattelig tungt.
Man mennesker rundt seg som tilsynelatende har det perfekte liv… Enda så klager de.. Men hvorfor skal de ikke få lov til det?..(jepp jeg fikk en åpenbaring!)
Jeg har flere bekjente som ved gjentatte tilfeller klager på vekt eller utseende – enda de seriøst blir syke om de gjør noe ene eller andre veien.. Det er faktisk mennesker som har det værre enn dere og ikke minst værre enn meg. jeg er heldig.
Grunnen til dette plutselige innlegget er av den enkle grunn at imorgen fyller jeg 24 år…. De siste 8 årene har vært preget av sykdom, og ekstrem lav selvtillitt. For en uke siden gråt jeg mens jeg fortalte mannen at jeg så ikke vitsen med å feire noe bursdag – det er jo bare en bekreftelse på hvor mange år jeg ikke har klart å gjøre noe ut av. Jeg føler at ingen er stolte av den jeg er, fordi jeg ikke har oppnådd noe de siste årene. Jeg VIL være superwoman – men jeg klarer det ikke….
Men vet dere, nå er det nok. Hvis ikke andre kan skryte eller se på meg som en ressurs – så gjør det ikke noe. Jeg er syk, stolt, sterk og sexy som en annen blogger skrev en gang. Jeg er søt med bilring og jeg har veldig fin bakende. Jeg er stolt over at jeg har kjempet denne kampen i så mange år, og enda sitter jeg her. Jeg er stolt over meningene mine og at jeg alltid står for dem. Jeg er STOLT og jeg er FLINK og jeg er faktisk UNIK og ganske PERFEKT!
Le mens du lever, det gjør livet mye enklere!:)
OG DET ER DU OG! Så ikke heng deg opp i det du pirker på som feil, (vi jenter kan det veldig godt), for seriøst – det er ikke utseende ditt eller vekta di som gjør deg til den du er, er det?
Husk give away i forrige innlegg – og kos deg i kveld!:)
Hurra hurra jeg har hatt over 50.000 lesere! Noe som er helt sykt i seg selv!
Så jeg vil ha en liten give away for dere! Jeg har prøvd å komme på noe kjønnsnøytralt og nyttig men jeg må innrømme at hjernen min ikke fungerte så langt.
Jeg har valgt å lage 2 pakker – og jeg er ikke sponset eller rik så det ble noe lite og søtt!:)
Det jeg vil dere skal gjøre er veldig enkelt!:D
Lik siden min på facebook – dere finner en boks på denne—-> siden.
Del bloggen.
Legg igjen en kommentar, gjerne hva dere liker og ikke liker med bloggen!:)
Det er ikke så vanskelig;)
Lykke til, vinnerene trekkes mandag kveld da jeg skal feire bursdag i helgen!;D
jeg blir faktisk sur… jeg gjør det.. Jeg skal ikke si at jeg aldri i mitt liv har klaget på den måten eller at jeg har synes synd på meg selv – men det går en grense. Jeg er så lei av mennesker som kun gjør det de kan for å ha ett forferdelig liv og at man MÅ synes synd på dem… de har det tross alt grusomt…. Vet du at av alle mennesker jeg noengang har møtt så er det de som klager minst som har det værst? Det er disse menneskene jeg ser på å tenker: Hvordan klarer du det? Det er sterkt.
Det er lov å klage, det er lov å si jeg har det jævli! Men ikke få det til å være så forbanna synd på deg. Fordi halvparten av det vi mennesker klager over er valg vi har tatt selv! Vi har alltid et valg…
Jeg har valgt å bli mer positiv fordi jeg er dritlei av å høre megselv tenke på alt som er galt. Ja og folk har det faktisk mye mye værre enn meg! Og det er de gangene – når jeg kommer i samtale med mennesker som har vært igjennom store og grusomme utfordringer at jeg tenker : herregud å heldig jeg er!
Ja jeg har en kronisk sykdom som jeg hater mer enn pesten, jeg har faktisk 2 kroniske sykdommer som herjer med meg… men jeg dør jo ikke av dem..
I tillegg har jeg perioder med depresjon som er så grusomt at hvis noen hadde hørt eller lest tankene mine så tror jeg de hadde tatt et steg tilbake. For da er jeg så ekstremt negativ og sur at tilogmed sitronen ser ut som den smiler. Det er helt sant..
Jeg blir irritert… Når mennesker syter over så små ting, som man faktisk kan gjøre noe med. Og jeg VET noen blir irriterte på dette innlegget. Men det er helt i orden.
Jeg mener… alle får influensa i ny og ne? Og ja det er lov å klage, men ikke lag en hel rapport om hvor forbanna ille du har det fordi du hadde tross alt vondt i fingeren forrige uke. Jeg blir preget! Det er sant, fordi jeg merker at jeg er så mye bedre og positiv nå som jeg har litt avstand fra dette. Det funker.
og IKKE UTNYTT mennesker rundt deg som vil hjelpe deg!! For en dag så smeller det, og det er ikke for deg – det er for den personen som løper ræva av seg for å avlaste deg. Og det er faktisk respektløst!
Det er HELDIGVIS et fåtall av mennesker jeg kjenner som er slik, og for guds skyld – jeg er langt fra perfekt – dette er min mening.
Og til dere andre som ikke sier noe: når jeg ser deg i øynene og spør hvordan det går – så vil jeg oppriktig vite dette og jeg tror faktisk ikke på alle gangene du sier: bra!;) Men jeg er ikke den som maser, så dere vet hvor jeg er uansett vær!:)
Frustrasjonen er ute, neste innlegg er give awaaaaay;D
Når man har levd med en kronisk sykdom i en del år, kommer tanken snikende på. Kunne jeg gjort noe annerledes, er dette et utfall av mine valg? Men uansett hvordan jeg vrir og vender på det så er svaret nei – jeg kan ikke noe for dette, men jeg kan prøve å gjøre det beste ut av det. Det å være syk er faktisk en av de tyngste jobbene man kan ha, (jeg har jobbet med sveis og platearbeid!) – da halve jobben består av å forklare seg eller vise at man faktisk ikke velger dette selv. Heldigvis for min egen del har jeg begynt å drite i hva folk mener og sier om min sykdom – da får de hvertfall noe å prate om.
I løpet av tiden som kronisk syk har man hørt og sett ved flere tilfeller – disse fantastiske menneskene som ikke har annet ord enn trygdesnylter og skatteforbrukere om oss syke.
Dette skal de gjerne få lov til, alle har rett til sin mening – men i den forbindelse vil jeg påpeke noen fakta.
For det første så vil 90% av alle jeg kjenner med fibromyalgi UT i jobb. Det er ingen som VIL sitte hjemme og leve på samfunnet som det kalles. Flesteparten kan nok ikke i 100% men med den rette oppfølgingen så hadde sjansen vært mye større.
For det andre så er over 50% av dem jeg kjenner aldri fulgt opp på noen som helst måte.
Jeg fant en artikkel som i Tidskrift for den norske legeforening som jeg vil sitere her:
Rammer flest, koster mest og får minst
Forekomsten av muskel- og skjelettlidelser er svært høy, og dette koster samfunnet store summer hvert år. Allikevel er det et underprioritert forskningsområde
Muskel- og skjelettlidelser er svært utbredt og medfører betydelige plager for den enkelte i form av smerter, redusert livskvalitet og problemer med å fungere i dagligliv og arbeidsliv. Disse lidelsene er blant de hyppigste årsakene til legebesøk. Det er estimert at ryggplager alene ligger bak to millioner fastlegekonsultasjoner per år , i tillegg kommer et stort antall behandlinger hos fysioterapeuter og kiropraktorer samt at alternativmarkedet er stort og økende. Muskel- og skjelettlidelser er også hyppigste årsak til sykefravær og uføretrygd i Norge. I 2009 var dette hoveddiagnosen bak 41 % av sykefraværsdagene dekket av folketrygden. I tillegg er muskel- og skjelettlidelser de vanligste diagnosene ved uførepensjon og bakgrunn for 36 % av nye innvilgelser.
I gruppen muskel- og skjelettlidelser inngår nakke og rygglidelser, degenerative og inflammatoriske leddsykdommer, osteoporose, traumer og lidelser og plager som fibromyalgi og tendinitter. I noen tilfeller er etiologien kjent og smertene og plagene kan helt eller delvis forklares ut fra kjente sykdommer og mekanismer. Selv for disse tilstandene er det stor individuell variasjon i grad av symptomer og konsekvenser for pasienten når det gjelder smerte, livskvalitet, dagligliv og arbeidsliv
Summen av konsekvenser for mange enkeltindivider gjør muskel- og skjelettlidelser til en stor samfunnsmessig utfordring. I 2002 var de samlede offentlige utgifter til sykepenger, attføring og uførepensjon pga. slike lidelser 28 milliarder kroner. Når også de direkte utgifter til bl.a. legekonsultasjoner og sykehusbehandling samt utgifter i arbeidsgiverperioden ble tatt med, beregnet man at samfunnets årlige samlede utgifter lå et sted mellom 37 og 44 milliarder kroner . Samtidig viste tall fra Forskningsrådet og Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering at kun omtrent 6 % av forskningsmidlene gikk til forskning på området .
Til tross for det store omfanget og de høye kostnadene ved muskel- og skjelettlidelser har altså disse fått relativt lite oppmerksomhet og lite forskningsmidler
Resten av denne artikkelen kan du lese HER. (den er fra 2010 – men det har ikke endret seg som jeg kan se)
I Norge er det dessverre mye lettere å psyke ned en person for å hive dem på uføretrygd. Misforstå meg rett, det er mange som er meget syke som den dag i dag kjemper for uføre da de faktisk ikke kan jobbe. Det er ikke for lett å få uføretrygd – men det er for lett å ikke gi oppfølging! Vi, hvertfall jeg som pasient har prøvd det meste av behandlinger, medisiner, helsekost og det som kan nevnes.. enda kan ikke noen følge meg opp på riktig måte så jeg slipper de tunge tilbakefallene. Jeg er veldig spent på regjeringens satsning i 2013 om at NAV skal ha kjappere og bedre tilbud til unge som faller av eller er syke.
Så i bunn og grunn kjære medborger – så er det ikke min feil at skattepengene dine går til feil plass! Jeg betaler skatt selv, og ENDA får jeg ikke den hjelpen jeg trenger.
Så dere som mener det er så enkelt som at man har et valg – skaff deg jobb. Du har også et valg. Du kan sitte å syte over at de syke er late og stjeler pengene dine – ELLER – du kan støtte oss i arbeidet vårt om å få en bedre utredning, bedre støtte og en framtid som arbeidstaker!
Den siste tiden har jeg overhørt og sett mye ang positivitet og lykke. Mange mener at er man positiv blir alt bedre.. og jeg er til dels enig. Man merker selv at hverdagen blir letter om man klarer å se litt lysere på ting, og at det er lettere å se framover. Dette er jeg helt enig i.
Men må jeg virkelig lovprise hver minste ting og aldri være lei og sur? Må jeg overbevise resten av verden om at livet mitt er så sinnsykt bra at ingen andre kan noen gang ha det så fint? Kan vi ikke være positive på forskjellige måter? Kan ikke jeg få bestemme hva min lykke er, den trenger ikke være lik din lykke.
Selv om jeg er dritlei, forbanna og frustrert så er jeg faktisk positiv! Jeg har galgenhumor og jeg ler faktisk fler ganger i uken av oppgitthet over sykdommen og livet mitt.
Her om dagen fikk jeg høre : det er ikke rart du er nedfor å sliten når du lar smertene påvirke deg negativt… HALLO!? Hvordan påvirker smerte deg da, ler du hver gang? (jeg prøver altså…)
Jeg har MIN måte å takle dette på, jeg har min måte å være positiv på. Jeg klarer ikke sitte å si at alt er så flott og fint osv..for det ekke det.
Den typiske meg ville heller sagt: jaja kunne jo vært verre… kunne jo hatt øyne under foten.. (noe som må være relativt frustrerende med tanke på grus og fotsvette!)
Lykkelig for meg er et grusomt ord. Jeg hater det. Fordi for MEG betyr det at alt jeg vil er oppnådd og at jeg ikke har noe mer å utrette eller hente. Den dagen jeg kan si det og mene det, da har jeg oppnådd det ypperste jeg kan, for meg selv og andre – og jeg håper ikke det er mulig… Rett og slett fordi jeg vil utvikle meg, lære, og prøve å forstå så lenge jeg lever! Jeg har det VELDIG BRA, jeg er sammen med verdens beste på 6! året og har verdens beste venner.<3 Jeg vet andre har en annen oppfatning av dette ordet, så ikke skyt meg her – dette er meg.
Det jeg vil du skal tenke på, du som mener jeg er så grusomt negativ er:
For det første er jeg erfaren optimist – jeg er en person som heller har en litt mindre positiv holdning for å bli mega overrasket – og jeg løser det meste med en god porsjon humor.
For det andre!! Hvis jeg har en dårlig dag – hvis du er så positiv! – hvorfor kan du ikke si: Jeg synes du er kjempeflink jeg som holder deg oppe i tunge tider – stå på!
I stede for ett surt – ting er bedre om du er positiv…… Jeg mener – det er forskjell….. Og vi er forskjellige.
Jeg beundrer dere som kan si med mening at dere er lykkelige og dere som er uendelige positive – jeg gjør virkelig det. Og jeg respekterer dere mye!
Men vær så snill, og husk at om ikke jeg er slik så kan trenger jeg ikke sitte å tenke at verden kan gå under. Støtt heller opp!
Jeg er realist med en tvist, en god porsjon humor og virkelig en egen art;) Men jeg liker det:)
Eller jeg vet jeg må, og jeg tror jeg gjør det – litt hvertfall. Men hvordan skal en klare å holde seg positiv og ikke gi opp når formen er like drit som en bøtte med oppkast? En våkner å vet alt en skal gjøre men det ender med at en ligger i sengen og vil dø litt… Jeg er LEI!
Kanke noen bare forske litt på meg da? Jeg er med på det meste jeg hvis det kan gi meg en bedre hverdag.
Jeg er så lei av slitenhet, så lei av trøtthet, så lei av søvnløshet! (Hang dette på greip? nei, men sånn er det) Jeg er så lei av å motivere meg til å trene for å våkne til verdens sykeste hangover og bare være her. Jeg VIL ikke dette. Jeg vil jobbe masse masse masse, for å så trene, og hive meg på sosiale tilstelninger.. jeg VIL.
Og jeg SKAL klare det. Seriøst liksom, hvorfor i fandens navn skal jeg sitte her å ha så forbanna vondt når sykdommen min ikke vet at den finnes en gang…?
Jaja en dårlig periode kan man vel si.. Bare vanskelig å snu -når de smertene tydeligvis skal sitte fast litt…
FibroJonetta 