Kategori: Fibrojonetta

Etter innlegget i går så fikk jeg en følelse av at det virket som en helvettes stor sytedag. Men det var ikke ment som det  det var ment som et forklarende innlegg.

De som ikke kjenner meg tror nok at jeg bare sitter her å velger mellom syteinnlegg – men det er ikke slik det er.

Jeg prøver også å ta hensyn til at det er 200,000 personer i Norge med denne diagnosen – å vil derfor tilpasse det jeg skriver om til noe som jeg VET treffer minst 60% av dem – som innlegget igår. Vi har ikke bare helvette på jord med denne diagnosen – men desverre så er det gjerne de negative tingene som tar mest energi fra oss – og derfor setter mer spor.

Så med 18 timers søvn ønsker jeg dere en fin og sytefri kveld;)

Når man får en endring i livet – som skal snu opp ned på hele livet – da kan man til tider begynne å tvile på seg selv. Jeg har gjort det mange ganger. Men ikke på den måten som man tviler på om det blir regn eller om 2+2 kan være 5 – men om man faktisk klarer å lure seg selv og sin egen intelligens så mye at en nesten lever i en annen verden.

For det har jeg lurt på. Spesielt når man blir påmint om at man har en usynlig sykdom, som ikke kan dokumenteres med en blodprøve.( det er faktisk ikke slik mange sykdommer påvises – bare så det er sagt.) At man er for ung til å være syk. Det er kun viljestyrken det kommer an på. Søvn er rutine så den kan jeg ordne lett… alt dette gjør til slutt at man sitter i sin egen boble å tenker – er jeg virkelig så fjern?

Klarer jeg virkelig å få hjernen min til å melde at ting er vondt når det ikke er det? klarer jeg å «trasse» meg til smerte? Er jeg virkelig så borte i nøtta at det bare er å legge seg til riktig tid så blir alt bra? Kan jeg virkelig overstyre signalene fra sentralnervesystemet og hjernen? er jeg så superwoman at jeg bare kan fikse dette? …

Hadde det gått så skal jeg virkelig love deg at jeg hadde ikke startet denne bloggen. Jeg hadde ikke følt at jeg MÅ informere alle dere som ikke VIL forstå at alt ikke er svart/hvitt eller brukne ben. Men jeg ser også at det kan være vrient.

Vi sitter tross alt tilsynelatende friske- gjerne en time foran pcn, i tillegg så er jo mange ute i jobb eller trening!

DU SER OSS IKKE DE ANDRE TIMENE!

De timene jeg ligger å kjenner på smerten, hvor jeg prøver å si til  meg selv utallige ganger; at dette er ikke ille, det kunne vært mye værre.

De timene jeg ligger med maur i hele kroppen og en hjerne som nekter å kople av, fordi det er altfor vanskelig å forstå min egen situasjon.

De timene jeg bruker på å psyke meg opp til diverse ting som skal gjennomføres eller sosiale hendelser.

De timene jeg gråter over at jeg er så jævla svak at jeg havnet her..

De timene jeg tenker: hvis jeg bare hadde… hadde jeg vært frisk da? Skulle jeg unngått gode karakterer, eller kretslaget i fotball? Skulle jeg aldri sunget eller vært god i noe?-  for det virker ganske utenkelig at en som MEG kan ha vært en ressurssterk og viljesterk person med framgangsmot og glede – ikke sant?

Men jeg var det. Jeg har vært deg. Jeg har vært helt rå på diverse ting, og jeg kjørte på så godt jeg kunne. Jeg kunne klage på 8 timer jobb eller gjerne 12 timer. Jeg kunne sove om kvelden( åkei det har jeg nesten aldri gjort) – men bedre enn nå. Jeg kunne glede meg til hendelser som skulle skje eller opplevelser jeg skulle få. Jeg kunne glede meg over alle muligheter jeg hadde for listen var uendelig!

Så vi er ikke så ulike –  du og jeg…

Jeg måtte bytte gir – jeg måtte ned noen hakk… mange hakk…Akkurat som du MÅ på do – eller MÅ ha mat… prøv å la være i noen uker – send meg en melding hvis det går råbra;)

Jeg har fortsatt masse muligheter, ting å se fram mot. Så istedet for å motsi meg eller komme med dårlige argumenter som kan motbevises (ikke at jeg gidder å finne all forskning for din skyld) så gi meg en klem eller klapp på skuldra å si: dette greier du fint!: Gi meg noen komplementer som gjør at jeg føler at jeg er en person og ikke et sykt objekt.

Kan du hjelpe meg med det?

Eller jeg har den jo. Men den vil ut av posisjon så den føles som den sitter midt på leggen. Sist jeg sjekket anatomisk atlas så skal den ikke Være der?:)

En merker virkelig at vinteren er på vei, og kombinert med fuktig Vær så vet vi jo hvordan fagene blir. Jeg kjenner jeg ikke takler helt denne overgangen enda, men jeg vet at om en liten stund vil jeg ha mindre vondt. Hvis jeg overlever så lenge 😉 i mellomtiden får vi kose oss med varme bad, drikke eller hva som hjelper. Ønsker dere en god uke 😙

Fibrojonetta for Android

Fordi kroppen din er 8 timer for sen i funksjon. Maur i bena og hofter/knær som kjenner på været.
Rart med det hvor lang tid kroppen liksom bruker på å fungere når man er oppe. Kan jo fint stå opp å bruke en 6 timer før jeg føler kroppen er «våken». Å senere da er kroppen trøtt å hue våkent. Eller noe 😂 ekke bare bare i fibrotåka, tåkete ute i tillegg så da blir det litt mørkere. 😉

Flere som er oppe i natten?:) håper dere egentlig sover godt 🙂

Fibrojonetta for Android

Dagene nå er tunge.  Jeg prøver virkelig. Igår skulle jeg trene men sovnet nesten på treninga så da var det bare å komme seg hjem. Idag skulle jeg stå opp tidlig men det er ikke så enkelt når man sovner 7-8 tiden.

Men sånn er det. Jeg kan ikke si jeg synes det er greit men det er enklere å takle hvis jeg gir meg selv lov til å hvile å faktisk akseptere at nå trenger jeg noen dager med uregelmessig søvn og hvile. Men det er ikke enkelt.

Jeg er ikke en person som gir opp fort, og det er ikke dere lesere heller. Så når noen sier at det er bare å komme seg opp så svarer jeg: ja til mandagen. Men nå skal jeg ta vare på kroppen min.
For vi kjenner nemlig når ting ikke fungerer. Skjønner at det kan Være vanskelig å forstå for andre.

Dere med migrene eller allergi kjenner jo når dere bygger opp til noe. Når man har influensa kjenner man jo at kroppen gjør motstand- sånn har fibromyalgipasienter det også. Så når vi sier vi trenger hvile så er det faktisk fordi vi vil fungere igjen- og noen ganger kan vi bare hvile oss til styrken.

Håper dere får en fin dag. Min blir i sengen 🙂

Fibrojonetta for Android

Det er litt rart med det, men selv om jeg er hjemmeværende så er fortsatt helgen hellig. Mange tror man later seg igjennom uken men da bruker jeg tiden og overskuddet jeg har til å få gjort unna små ting og ikke minst krabbe meg på trening. Så fredag er like hellig om man er i jobb eller ei.

Har blitt 50 % ufør og er nå veldig takknemlig for det siden helsen absolutt ikke strekker til. Jeg håper jeg finner meg en jobb de resterende 50 da jeg savner det å være nyttig. Selvom jeg er veldig kjekk å ha hjemme å altså 😂

Helgen skal brukes til å rydde sammen ting som skal selges på bruktmarked neste helg. Jeg har ALT for mye rot. Tror på en eller annen måte at shopping har blitt en sånn flukt for å kompansere for at jeg ikke endte opp der jeg ville. ..

Hva skal dere i helgen?

Pust dypt inn, tenk realistisk og nyt dagen 🙂

Fibrojonetta for Android

Det er litt irriterende å ikke kunne stå opp å løpe ut av sengen. Men jeg sto nå hvertfall opp idag😂 jeg har ganske fine dager nå, har hatt det en stund. Men vender meg aldri til at det fort snur når man konstant går i høygir.

Jeg mener det er jo bare å stå på. Eller bare å sove litt mindre, eller bare tenke annerledes.. eller bare tenke på alle som har det værre.. eller bare legge meg nedpå litt fordi jeg trenger det idag. 🙂

Vi må tenke litt annerledes, sove litt mindre og stå på. Men vi må også ta hensyn til at vi ikke orker.  Idag orker jeg ikke.. fordi jeg har sprengvondt i nakke og hode.. fordi jeg er veldig sliten etter en god periode.

Og dere. .. det er helt greit det.  Fordi jeg tar heller denne dagen, prøver trening imorgen i stede for å krangle med megselv fordi samfunnet sier det.

Nei her er ræva i senga, nyt mandagen. Det skal jeg.

Fibrojonetta for Android

Jah er vi ikke alle glade i det spørsmålet. Svaret er jo gjerne : jo eh i hele kroppen… Neida kan du spesifisere det? Ja du det kan jeg, har du tid og kan latinsk? Flott, trochanter major, gluteus maximus, piriformis, trapezius osv osv….
Det skal virkelig ikke Være nødvendig å forklare hva hele kroppen betyr ville jeg tro og egentlig ikke lære seg alle musklene på latinsk.

En gang i blant blir vi bedt om å sette prikk eller strek der vi har vondt på en tegning. Første gang spurte jeg om jeg også kunne få bilder av de dypere musklene siden de ikke var tatt med på overflatebildene av kroppen. Personen overfor meg kikker rart og svarer; hvorfor skal du ha det, du er jo ikke lege? : nei sier jeg men jeg har en pasient jeg er i veldig tett oppfølging med som vet mye mer om muskler enn det du gjør…Ja det stemmer denne pasienten er meg, og jeg kan ikke sette prikk der jeg har vondt når jeg ikke har bilde av det..
Jeg fikk bilde;) så dere som sliter med å forklare dere, tegn i stede. For det er eneste måten vi ser at vi har vondt på.

Generelt er dette mine smertepunkter. Trykker man her ver du aldri om jeg tar salto eller kaster deg ut ett vindu. For jeg kan ikke kontrollere smertene mine. Det er ett av problemene med min sykdom. Og ja jeg har faktisk smerter på disse stedene for smerte kan ikke innbilles. ……

Fibrojonetta for Android