Denne har vi nok hørt noen ganger. «Å har du det. Men jeg kjenner noen med den sykdommen og de jobber fullt og løper maraton hver uke». Herregud så fantastisk tenker jeg da. At man klarer å leve så bra med sykdommen. ❤ det unner jeg seriøst alle. Men i de fleste tilfeller så fungerer det ikke helt slik.
Dette er EKSTREMT viktig !! Husk at hvert sykdomsforløp, hver hverdag, hver kropp og hvert sinn er forskjellig. Sykdommen utarter seg forskjellig hos hver enkelt. Noen har mindre muskelvondt men er veldig sår i huden og trøtt feks. Andre har store muskulære smerter ( ja da vil man som oftest ha mer fatigue også- kroppen blir trøtt av kjemping). For noen er fibrotåka og hodepine noe av det værste med sykdommen… Men i 80% av tilfellene tør jeg påstå at når man først er kommet i fibrotrollets hender – vil de fleste beskrive det som influensaen du aldri blir kvitt.
Forstå fibromyalgi? Les DENNE.
De fleste av oss – (kan jo bare snakke for meg selv ) syns det er veldig kjipt å skrive om alle de dårlige dagene – eller hvor mye vi er sengeliggende. 80% av tiden jeg deler noe er jeg oppegående – langt fra frisk men litt mer enn å puste. Det er fordi jeg ikke orker når jeg er tom. Jeg klarer ikke bruke energi jeg ikke har på innlegg om det ene eller det andre. Da må jeg bare hvile. ❤
Jeg tror mange enda ikke forstår at de fleste sykdommer som er kroniske vil ha fatigue involvert! Altså utmattelse. Mange blir overrasket over dette – men hvis du leser om de fleste kroniske sykdommer vil det stå som symptom. Jeg synes ikke det er så rart da kroppen jobber jo i høygir hele tiden – klart den blir sliten.
Til og med mannen min merker hvordan dette sniker seg på ved sykdom- etter han fikk Multippel sklerose. ( foreløpig holder han seg stabil <3)
Så men prøv å ha i bakhodet at alle er forskjellige. Vi som er syke vet det jo men kanskje de rundt oss trenger en påminnelse ? ikke vær redd for å si ifra. «Så godt å høre hun kan jobbe, jeg er overlykkelig for at jeg kom meg ut idag jeg <3»
Du er ikke alene. Ta vare på deg selv 🙂
FibroJonetta 
Takk for at du skriver om dette❤️ har problemer med å få folk til å forstå at på dårlige dager kan jeg ikke lese. Er vanskelig å få svart på mail og meldinger. Regner med at andre har det som meg. Slitsomt å måtte forklare dette hele tiden. Skulle gjerne hatt en artikkel eller noe om akkurat dette.