Kategori: Fibrojonetta

Fibrojonetta, Livet

Selvtillit – Selvinnsikt?

fibrojonetta

Det å akseptere seg selv, er ikke alltid like lett. Vi har alle et «perfect picture» i hodet, om hvordan vi vil se ut og hvem vi vil være. Er det noe jeg tror alle har lært så er det at den listen er altfor høyt oppe.

Jeg har aldri hatt god selvtillit – enda mindre de siste 6 årene. Jeg ble sykere, endret betraktelig meninger, og ikke minst vekten kunne vel fint vært lavere. Jeg prøver å akseptere hvordan jeg ser ut, men jeg synes det er vanskelig, fordi en blir ganske ofte påmint om at man ikke er den man engang var. Jeg synes det er respektløst og selvom jeg prøver å la ting gå meg forbi, så sitter det!

Kommentarer som: Du burde vel ikke trene når du er gravid? eh nei, jeg er bare feit. – Åi du har gått opp i vekt, det er jo bare å slanke deg da. Ja hadde jeg vært frisk så kunne jeg det, men uansett hvordan man spiser så hjelper det ikke når man er sengeliggende. Dessuten vil jeg ikke være tynn jeg vil være trent!

Dessuten så må jeg si at hvis du sitter offentlig (fest, bursdager o.l) og klager da har du ikke problemer med det. Det er et rop etter oppmerksomhet, og jeg blir faktisk relativt irritert! Fordi jeg og mange av mine venner har problemer, vi kan gjerne prate sammen om det, men ikke utlever deg som om du pakker ut deg selv fra gavepapir.

Jeg vil ikke høre nå at jeg ikke burde klage for mange har det værre enn meg o.l for det VET jeg. Men jeg synes dere skal tenke litt på hvor mye dere kan såre et enkelt menneske med de enkle kommentarene deres. ( det gjelder meg også!)

Det hjalp jo ikke at jeg ble syk. Fra kretslag, demoinnspilling og toppkarakterer til nothing!

MEN en ting er jeg stolt av: JEG ER MEG SELV. Jeg har selvinnsikt. Jeg kjenner meg selv.

Jeg er det tvers igjennom – jeg er frekk, snill, dum, provoserende, pålitelig, ærlig og ikke minst jeg elsker de rundt meg av hele mitt hjerte. Jeg kunne aldri utgitt meg for å være en annen, gudene vet det er MANGE som ikke liker det! (hvertfall her jeg bor;)

Men vet du, det driter jeg i! Jeg kan sitte om 50 år å si at JEG har gjort alt jeg kan for å være meg selv – på godt og vondt! Det er ikke lett, jeg har ikke mange venner (bekjente ja, men ikke noen jeg tenker over) men de vennene jeg har er så gjennomført bra å de er akkurat like direkte, like ærlige og ikke minst snillere enn meg. Jeg digger dere, for at dere aksepterer meg, og gir meg tro på at jeg KAN være meg. Jeg trenger ikke føye meg etter andre for å få venner – for de jeg har nå er de beste jeg får. I tillegg når man har verdens flotteste mann, som jobber ræva av seg med pilotutdannelse og i tillegg støtter meg i hverdagen – jo da driter jeg i utseende mitt. Jeg er bra, jeg er akkurat like bra som deg!

 

Fibrojonetta

Vinteren er tøff

fibrojonetta

For veldig mange fibromyalgi pasienter. Selv sliter jeg veldig, noe som irriterer meg. Hvem er det ikke som vil ut å gå på ski, få roser i kinnene og ha det gøy!

Vinteren er tung, ikke minst denne vinteren! Jeg er veldig fasinert av kroppen vår, hvordan den reagerer på temperaturforandringer og luftfuktighet. Jeg lo alltid av bestemor når hun sa: nå kommer det torden, jeg kjenner det på gikta.

Men det går faktisk an. Vi er egentlig vandrende målestasjoner, men med en litt større feilmargin. Når det er mange kuldegrader stivner jeg i de fleste ledd. Spesielt ankler, knær, skuldrer og albuer.

Når det er fuktig i luften tror jeg musklene mine spiller sjakk, og det er om å gjøre å bytte plass raskest mulig. Hvordan denne kroppen fungerer må du ikke spørre meg om,  jeg tror ikke den vet det selv!

Jeg er så utrolig mye bedre på sommeren, og akkurat nå ser jeg uendelig fram til Egypt i mars!:)

Jeg vet endel har veldig god nytte av sol og varme med denne sykdommen, spesielt om vinteren.

Derfor har jeg vært så heldig å få Brun og Blid til å sponse bort noen solkort til dere som leser bloggen! 😀

Det synes jeg er veldig snilt gjort med tanke på at jeg ikke har verdens største blogg, men de vet at dere trenger det!;D

Det blir konkurranse senere i uken hvor jeg skal dele de ut! I mellomtiden – ha en flott helg<3

Fibrojonetta

Hjemmeside!:D

fibrojonetta

Doktor God har fått seg hjemmeside!;) Der kan du delta på spørreundersøkelser o.l

Vi driver jevnlig med «forskning» på lavt nivå, men det er mye spennende en kommer fram til. Hvertfall når vi sammenligner FM og ME.

Hjemmesiden finner du HER.

Ellers så har Brun og Blid sagt seg villig til å sponse noen solkort på oss så jeg venter svar på når det blir!;D

Blir et lenger innlegg senere ikveld om fibro og kosthold!

Ha en fin dag.

Fibrojonetta

Psykisk VS Nevrologisk.

fibrojonetta

Det er ikke noen hemmelighet at Fibromyalgi siden tidenes morgen har blitt sett på som en psykisk sykdom. Altså at den kommer av depresjoner o.l. Det har ikke endret seg veldig mye, for den dag i dag møter jeg mennesker som tror sykdommen går ut på mentale innstillinger. At du kan gjøre noe med det selv – tenke deg i bedre form osv.

Det har i lang tid vært sagt at det er husmødre i 40 årene som er utbrente som får diagnosen Fibromyalgi. Joda, de har en god andel i prosenten, men det er ikke så rart når det først er de siste årene dette har blitt en «godkjent» sykdom.

La meg gi deg litt info:

Tendensen til kalde, røde fingrer og tykktarmsplagene kan tyde på at det ikke-viljestyrte (autonome) nervesystem er affisert. Det er også funnet forandringer i enkelte overføringsstoffer (transmittor-substanser) i nervesystemet. Forandringer i musklenes stoffskifte er påvist. Felles for de forandringer som er nevnt, er at man ikke vet om de kommer på grunn av sykdommen, eller om de er med på å forårsake denne.

Sykdommen regnes ikke som psykisk sykdom, selv om psykiske symptomer kan være med på å prege sykdomsbildet, og psykiske påkjenninger kan medvirke til å utløse sykdommen hos disponerte individer. Det er muligens en viss arvelig komponent.

Les hele artikkelen HER.

Fibromyalgipasienter har høyere verdi av signalstoffet Substans P i ryggmargen foruten at de også har lavere verdi av signalstoffet Serotonin i ryggmargsvæsken sammenlignet med «normalbefolkningen». Substans P gjør at smerteimpulsene forsterkes og serotonin-nivået påvirker humøret og psyken.

Med disse bevisene tatt i betraktning – så er det vel ganske klart at dette er en veldig reel sykdom!

Klart det mentale spiller inn, men når gjør det ikke det. Alle har sine perioder, uansett hvilken sykdom de har – eller ikke.

Depresjon er en ganske alvorlig diagnose det også – og i dette tilfelle blir den også misbrukt, da de som faktisk har det veldig vondt og trenger veiledning kanskje ikke får den hjelpen de trenger. Jeg vet veldig godt hvordan det er å ha det tungt, og i mitt tilfelle ble det ofte skyldt på det letteste.

– Du sliter fysisk fordi du har depresjoner.

Joda, jeg blir ikke bedre men hvis jeg klarer å endre nervene OG substans p i ryggen så har jeg syke evner!:)

Den dagen legen sa til meg – Det er ikke rart du er deppa, men alle smertene og kampen om å overta kroppen din igjen– så åpnet verden seg!:)

Ikke vær redd for å søke hjelp, uansett om det er ille eller ikke – en god venn kan være nok:)

Fibrojonetta, Livet

Jeg er ikke DØD!

fibrojonetta

Jeg har fibromyalgi! -Det er ikke synd på meg, jeg blir bare mye sterkere enn mange andre. – Jeg dør ikke av dette, det bare gjør jævli vondt. Jeg er ikke dum, jeg har bare ikke samme mulighetene som andre har akkurat nå.

SÅ SLUTT! Slutt og behandle meg som om jeg har en smittsom malaria – jeg er ikke farlig. Ja jeg er nok vanskelig og komme innpå, og er krevende som venn – men til gjengjeld er jeg god! Jeg er god som gull, og kommer aldri til å svikte deg som venn når du trenger meg.

Mange jeg hører om/kjenner «later» som de bryr seg. De bryter kontakten, men så fort vi møtes kommer det samme gamle. «Stakar deg da, kan ikke være lett», «uff, så grusomt». Neida det er ikke lett, men vet du hva: ved å bryte «vennskap» med en syk person gjør du hverdagen mye tyngre. VI TRENGER DERE.

Vi trenger noen til å dra oss ut, noen som kan klage til oss, noen vi kan le med.

Så tenk neste gang, når du er lei av å mase, eller lei av sykdomsprat: DU kan hjelpe.!:)

Heldigvis har jeg verdens beste venninner på dette punktet!<3 Jeg hadde ikke klart meg uten. Og selv om jeg er lei av mas,  de er lei av at jeg sier nei. Jeg tror dere ikke forstår og de er lei av å prøve – så er dere verdens beste! (dere vet hvem dere er:) TAKK:)

Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

Du ser ikke syk ut….

fibrojonetta

Dette er vel den kommentaren jeg er mest lei av som fibropasient. Jeg burde egentlig tenke – takk, det er et komplement, men som kronisk syk over lang tid er det vanskelig når man møter den motstanden man gjør i samfunnet.

Jeg tenkte skrive litt om hva dere BØR tenke på når dere prater til en fibropasient, eller generelt kronisk syke.

  • Du ser ikke syk ut – nei jeg gjør ikke det. Desto vanskeligere er det for meg å akseptere at jeg er syk.
  • Du skal være glad du ikke jobber – joda jeg vet jobbing er slitsomt, men jeg hadde solgt begge rumpeballene og ene kneet for det. Prøv å gå hjemme, med en konstant følelse av ubrukelighet…
  • Du klarer jo å feste – ja HELDIGVIS klarer jeg å være minimalt sosial en gang i ny og ne. Det betyr ikke at kroppen klarer det,  som oftest er hele uken ødelagt. Jeg MÅ, hvis ikke mister man seg selv helt. Noe som er ganske lett i denne sykdommen.
  • Du lever jo bare på NAV da – Ja det stemmer! Vet du åssen det er å snu på krona hver mnd fordi jeg har en idiotisk sykdom som ingen finner ut av? Nei jeg lever IKKE fett, men jeg må ha mat jeg også!
  • Du burde prøve å jobbe – kjære vakre vene, tror du man kan sette seg på ræva, si du er syk for å så få diagnosen fibromyalgi? Selvfølgelig har jeg prøvd å jobbe. Det er en lang prosess med mye følelser og gråt. Jeg skulle gjerne vært foruten.

Tenk litt over dette! Det er faktisk ganske sårende.

Kort fortalt om hvordan det er å ha fibromyalgi:

  1. 3 x influensa, pass på at temperaturen i kroppen din gjør jevnlige hopp som ødelegger søvn og hverdag.
  2. Kast deg ned fra en bygning, gjerne 10 meter for å så rydde huset.
  3. Hold deg våken i 3 døgn – da nærmer du deg.

Jeg vil ikke ha sympati, men FORSTÅELSE!

Kan du takle denne sykdommen:)?