Tenk om han blir stygg..

Jeg er vel inne i en av de værste periodene når det kommer til sykdommen. Det er leeenge siden sist. Jeg har nok brukt litt mer energi enn jeg har på å få igang kronerulling samt prøve å legge planer i forhold til mannen sin MS diagnose. Også smalt det. Jeg tror jeg offisielt er uklinisk død.

Det er fantastisk hvor mange som bidrar i kampen for at mannen min skal få stamcelle. Vi har stagnert litt da vi begge fikk en real smell i løpet av sommeren. Lang historie kort:

Vi var på tur i Danmark og skulle kjøre hjem da vi begge begynte å bli ekstremt slitne.

Da vi kom like utenfor København skulle vi ta noen timer hvile før vi fortsatte. Mens vi ligger i bilen får mannen forferdelig hjertebank eller sterk puls og følte seg ikke bra.

Her sitter vi i et annet land ( joda var bare danmark) og jeg skal kjøre hjem mens han er så dårlig ved siden av meg. . Jeg spør gjentatte ganger om vi skal dra tilbake til hytta der de andre oppholdt seg eller så må vi på et sykehus. Når mannen da svarer at vi burde finne en legevakt kjenner jeg faktisk litt panikk. Jeg vet at MS ikke dreper deg på stedet Altså! Jeg er nesten mer bekymret for bivirkningene på medisinene enn selve ms pr dags dato.

Men den hjelpeløsheten jeg kjente på; hva faen gjør jeg om han segner om? Hvordan får jeg oss til riktig legevakt, hvordan skal jeg klare å ta vare på han, og kjøre anstendig bil når kroppen bare dreper meg mens hodet eksploderer med tanker.

Det gikk kaldt nedover ryggen på meg når jeg skjønte etter all denne tiden – at så fort kan han faktisk få attakk og miste kognitive eller fysiske funksjoner. Ene dagen kan vi le og herje mens neste døgnet kan han ha lammelser eller synsproblemer… plutselig kan han sitte i rullestol. Det høres jævli drastisk ut men dette er fakta.

Da kjente jeg en sorg uten like. Uansett hvor mye jeg prøver så har vi null kontroll. Ingenting.. å det føles forferdelig.

Med min sykdom så vet jeg hvertfall at ting går som oftest over, men det gjør det som oftest ikke hos han.

Heldigvis virker det som han er i fin form igjen nå. Hvertfall i forhold til det døgnet .

I baklys av denne episoden ble jeg så ufattelig bitter. Bitter å forbanna på at folk rundt oss ikke ville se sykdommen for det den kan bli- VIL BLI etterhvert.

Kommentarer som; tenk om du synes han er stygg som skalla etter stamcelle ? Gjør at jeg faktisk mister taleevnen. Mannen jeg elsker kan risikere rullestol, miste framtiden og aldri se noe lys – så tror du virkelig jeg har tenkt tanken?

Jeg kan virkelig ikke forstå hvordan noen man er glad i kan bli klassifisert som stygg, eller rettere sagt at noen kan det. Det finnes ikke stygge mennesker bare stygge personligheter!

Var bare en greie jeg måtte få ut. Jeg kan virkelig ikke alt om denne sykdommen- jeg vet bare at jeg elsker han av hele mitt hjerte å prøver alt jeg orker å være med på hans reise på godt og vondt ❤