Knut er en fantastisk flott mann som jeg ble kjent med via facebook for endel år siden. Han har fibromyalgi og jeg er så takknemlig og stolt over at han var villig til å skrive et gjesteinnlegg her på bloggen. Her er hans historie:
Jeg heter Knut og er 41 år har en fantastisk kone og tre barn, har alt det for og være lykkelig i livet- men har en kronisk sykdom som heter fibromyalgi navnet syns jeg ikke er så viktig for meg, vet bare at jeg er veldig syk og har den diagnosen, det som er det værste er og ha en diagnose som man ikke vet hva kommer av og det ikke fins noe kur for den.
Mange som er friske tuller med den sykdommen fordi det ikke er noe kur eller lite info om sykdommen. Dere kødder med meg, JEG vil leve som dere jeg vil være frisk, man kødder ikke med syke mennesker som trenger støtte og omsorg fra andre. Dere vet ikke noe om historiene våres, hvor mye vi har kjempet for og bli friske og hvor mange familier og barn dere mobber med og vitse med sykdommen, hvor mange ville tulle med kreft fordi mange plutselig bare får det og det ikke fins alle svar på den. Ingen gjør det! Ingen skal vitse med syke mennesker ALT jeg vil er og være frisk. Det er små barn som også har fibro dere mobber små barn med og vitse med og tulle med fibro, vi er uskyldig forstå det!!!! Vi er mennesker vi er ikke sykdommen.
Det begynte i 2004 med at jeg fikk veldig vondt i ryggen, store muskelknuter på ryggen som bare ble større og ville ikke gå vekk, prøvde massasje og sånn, men ble bare værre, jeg hadde trent siden jeg var 16 med styrke trening alltid vært energisk og aktiv.
Jeg ble bare værre prøvde og si til meg selv i mange år at dette går over, overse se det, men dette spredde seg til nakke smerter og til svimmelhet, det skulle bli 2007 før jeg måtte ta tak idet da klarte ikke kroppen og fungere lenger på jobb ,og jeg klarte ikke stå oppreist. Da begynte årevis med utredninger og prøving med medisiner og behandlinger det meste ble jeg bare værre av og fungerte dårlig av, har skrevet dagbok om alt jeg har prøvd blir sjokkert hver gang ,med alt jeg har prøvd uten noe som har fungert, har også brukt hundre tusener av kroner på behandlinger og medisiner og , jeg kunne nok skrevet en tjukk bok om sykdomshistorien, men vil heller prøve og fortelle litt om hverdagen min og de daglige opplevelsene med det og ha en sykdom som noen ennå ikke har finni svaret på.
Det er middag, vi sitter rundt bordet alle sammen, vi spiser og koser oss, kjenner plutselig at jeg blir varm, kjenner det dunker i kroppen og spesielt i nakken, jeg kjenner stormen kommer, sier at jeg må legge meg på rommet. Der legger jeg meg i foster stilling og det dunker i hele kroppen, klarer ikke løfte hodet – kjenner smerten bli intens i hele kroppen, sier til meg selv jeg må bare ri stormen og håper det går over etter en time eller to. Opplever jo dette daglig men blir like overasket og det er ekkelt hver gang, og jeg tenker alltid at det er utrolig vanskelig og leve med dette når ingen vet svaret på den mystiske sykdommen vi lever med.
Jeg kan aldri våkne neste dag og tenke dette blir en fin dag, fordi denne sykdommen kan slå ned som et lyn selvom du gjør noe eller faktisk blir så syk rundt det og bare sitte rund middagsbordet og spise middag.
Hver høst og vinter for jeg plutselig hevelser i kne og fot, som gjør at jeg ikke klarer og gå og må bruke krykker, hvorfor???? vet ikke, ikke fått noe svar på det,har tatt røntgen men ingen ser noe?? ikke rart man også utvikler angst for hva man har for noe, når man ALDRI for noe svar! Skjønner at folk kan lure på hvorfor vær og sånne usaklige ting kan påvirke våres sykdom , men tenk heller og gå med den sykdommen, det er en kamp hver dag med og klare dagen på en best mulig måte, men det som er det værste er at man har ingen kontroll fra det og stå oppreist ,til og ligge i foster stilling og være ensom alene i stormen.
Det jeg ønsker meg mest er svar på hva dette er?
Det er mange grader i hvor syke man kan være med den sykdommen også, noen kan jobbe, noen fungerer hvorfor er det også så forskjellig, jeg kan si med sikkerhet jeg har fibro 10 grad – jeg fungerer ikke med så sterke smerter hver dag ,ja jeg har noen dager som jeg kan stå oppreist, men gjør jeg noe sosialt eller noe i garasjen kan jeg ligge en uke i sengen med så store smerter at kona må kle på meg. Jeg føler meg ubrukelig og ensom inni meg, selvom jeg har en forstålsesfull kone som har støttet meg hele veien.
Jeg møtte henne når jeg var syk så hun kjenner meg bare med sykdommen, men tenkt mange ganger; er det verdt og leve og våkne hver dag med så sterke smerter, skal jeg bare bli borte, gå opp i skogen som jeg elsker og være i og fiske det er terapien min! Min pille for smerter! Men jeg orker ikke mer sitte med skammen med det og ikke være den faren som ikke er ute og går ski eller leker med unga sine men kun føle det at jeg eksisterer bare, jeg lever ikke men eksisterer. Det er vanskelig og få hele tatt et selvbilde av seg selv, som regel drømmer man seg tilbake og tenker på ossen man var før, det er en kamp både psykisk og fysisk hver dag.
Jeg vil ikke DØ Jeg vil leve!
Jeg vil kjenne at det er en betydning at jeg lever!! Værså snill finn en kur på denne smerten sånn at jeg kan leve for kona og barna mine som betyr alt for meg! Jeg vil ikke gå i skogen og bli borte for alltid men jeg vil føle betydningen av og leve! Sier til meg selv mange ganger at jeg har jo alt for og vere lykkelig jo jeg har det, men jeg har en kronisk sykdom også som tar livet mitt vekk fra virkeligheten, man føler seg som en woodo dukke du vet aldri hvor du får smerten neste dag eller hjerte bank eller betennelse smerter i hele kroppen du vet bare en ting at smerter kommer hver dag hele året rundt ,men vet vinterperioden er verst da fungerer jeg ikke i det hele tatt, flere dager i seng og mange egne skuffelser fordi man må avlyse både juleavslutninger og sosiale sammenkomster.
Til slutt vil jeg takke min Anne beate for at du står på for meg og gjør alt for at jeg skal få en fin dag, hadde det ikke vært for deg vet jeg ikke hvor jeg hadde vært, barna også gjør at jeg puster og ser fremmover de betyr alt.
Så vær ydmyk og ha respekt for de som er syke dere vet ikke historiene bak menneskene. Kunne sikkert ha skrevet en bok om alle smertene mine opplevelser man har vært og diverse, men kan ta en kort en; kom på akutten med kraftige hodesmerter og nakke smerter så de mistenkte hjerneslag, måtte ta spinal prøver og div og måtte ligge på overvåkning, dette er en liten opplevelse av mange, så tenk dere friske som kødder med sykdommen min: hadde du frivillig ville fått en lang nål inni ryggen hvis man bare latet som man var syk og var late?
Man forstår ikke før det rammer en selv da vil du forstå.
JEG VIL LEVE
FibroJonetta 