«Du er redd for å bli alene du» var det en behandler som sa til meg en gang. Jeg endte opp i full strigråt og hiksting. Jeg hadde aldri tenkt på det før. Jeg var redd for at de rundt meg skulle dø; men det er vi vel alle.
Jeg vet ikke hvem jeg er. Jeg har brukt all min tid på å løpe fra en til annen som trenger meg. Om det er sykdom, fyllenerver, nav problemer, kjærlighetssorg, psykiske utfordringer, ja you name it. Jeg slipper det jeg har for å hjelpe de rundt meg i hverdagen.
Oppi dette, som jeg alltid har gjort så finner jeg ikke plass til meg selv.
For veldig få løper når jeg trenger noe. (Mannen, familie og et? Par venner) For jeg er jo bare syk. Jeg er ikke noe mer. Jeg sier heller ikke ifra når jeg trenger noe fordi jeg ikke vil være til belastning for andre. For de har det jo så vondt selv.
Jeg har gitt så mye av meg selv til mennesker jeg ikke får en dritt igjen av. I skolesammenheng, jobb og fritid. Mange av disse menneskene har ikke tatt kontakt på mange uker og år. 70% driter jeg i men 30% er jeg jævlig skuffet over. Er jeg virkelig så lite verdt fordi at jeg ikke fungerer optimalt? Tror du virkelig jeg ikke straffer meg selv hver eneste dag for at jeg ble syk?
Jeg hadde ikke vært her idag hvis det var opp til meg.
Men jeg kan ikke forsvinne, fordi jeg må løpe til alle som trenger meg. I mange år har dette vært min grunn til å holde meg gående. Jeg liker jo å hjelpe!
Men dette er ikke sånn jeg vil eller kan ha det. Jeg er møkk lei av at «venner» skal ta kontakt eller finne på noe- men så fort du ikke er på fylla hver helg eller går milevis med turer så er det ikke plass til meg alikevel.
Jeg aksepterer hvis du ikke liker meg som person; men å avfeie meg fordi jeg ikke er bra nok, enda jeg fikk deg igjennom jævlig tøffe perioder- det er faktisk ikke greit. Det er ikke mer enn en melding eller klem som skal til.
Jeg håper jeg klarer å finne tilbake til megselv. Jeg savner så å være sosial å møte nye mennesker men jeg orker ikke. Fordi det ender med samme visa hver gang. Jeg tenker; hadde du stilt opp i begravelsen min, bare for å gråte noen falske tårer om hvor flott jeg var? Det er nå jeg lever.
Jeg må finne meg selv før det er for sent..
FibroJonetta 
Hei, la igjen et lengre innlegg. Håper det kom med og at det bare må forhåndsmodereres. Fikk ikke noen beskjed om hva som skjedde med det etter at det var postet. Fin blogg, kjenner meg igjen i mye, og om du ikke fikk det lange innlegget, så ønsker jeg deg en god dag.
Fibromannen
Hei Fibrojonetta.
Jeg leste en del innlegg i bloggen din, det var interessant. Min mor hadde fibro, og tok til slutt sitt eget liv. Selv sliter jeg med det samme, men ved å forsøke å spise sunn næringsrik mat, og ved å trene, så går dagene, men som du som fibrosliter vet, så kommer de vanskelige og tunge dagene uansett, iblant er bare ikke kroppen på nett.
Jeg har lest mye om hva fibro skyldes, noen steder er oksygendeprivasjon nevnt. Du kan forsøke deg på pusteteknikker, og se om dette kan ha en positiv effekt, om enn noe kortvarig. Søk gjerne på «The Wim Hof Method *Revealed* – How to Consciously Control Your Immune System». Dette er en teknikk som ligger ute tilgjengelig for alle, og det er bare å prøve når du har tid. Noe utenfor det med Fibro, men om du søker på Wim Hof dokumentarer på youtube, så er det en del interessant. Mener det er Vice som hadde laget en dokumentar om ham. Drivkraften for hans helseengasjement var hans kones død.
Videre, og det har du sikkert merket deg allerede, alle drikker innholdende kunstige søtningsmiddel som aspartam bør unngås. Alle sukkerholdige drikker likeså, og også mat inneholdende sukker. Sukker er veldig bidragsytende til kroppslig inflammasjon. Det er spesielt rafinnert hvitt sukker som er ille. Selv merker jeg at jeg får mye kortere lunte av å spise sukkerholdig mat, og jeg blir også fjern og nedsløvet i hele kroppen.
Hvete er en annen substans som det er greiest å unngå, selv reagerer jeg med sterk inflammasjon, mental sløvhet, og et humør og temperament som det er forferdelig å være i hus med.
Kort og greit, etter at jeg kuttet ut sukker og hvete, så har jeg ikke blitt bra, men de verste episodene, hvor jeg er slått ut en hel dag, har begynt å avta. Jeg tror at sprøytemidler tilsatt i hvete, som bøndene bruker til å sprøyte avlingene med er noe som kan få oss til å reagere negativt, jeg har lest at det som kalles glutenallergi kan rett og slett være allergi mot kjemiske midler. Dessverre lever vi i et samfunn hvor man må være veldig bevisst på hva man får i seg, for nesten all mat inneholder sukker, om man skaffer seg det fra butikkhylla, og økologisk og ren mat er ofte mye dyrere. Det er derfor ikke lett å ha fibro og måtte passe på all maten man spiser.
Videre, må vi også se på vårt fordøyelsessystem, som jeg tviler på i nevneverdig grad har endret seg siden steinalderen, og derfor er vår moderne kost veldig uheldig, og det er ikke for ingenting at nordmenn jevnt over har veldig dårlig helse. Kaffe, grandiosa, øl, sukkerholdig mat osv. er ikke akkurat det man bygger god helse på.
Kjenner meg godt igjen det du skriver med at det tar lang tid å «komme igang». Iblant er jeg ikke i gang før langt utpå kvelden, når alle andre er ferdig med sin dag. Dette gjør det veldig vanskelig å fungere i arbeidslivet, så du er ikke den eneste. Faktisk har jeg i åresvis ikke hatt fast jobb, fordi jeg er ikke er 8-4 menneske. Dette skyldes ikke latskap, men du vet hvordan det er, noen dager så våkner man opp og kjenner at dette er ikke dagen, da er det tungt, for å ikke si umulig å stå og smile foran andre mennesker. Samfunnet er bygget opp for A4-mennesker og at du skal jobbe innenfor 8-4 og være slik som alle andre. Det er dessverre veldig mye som er feil i vårt moderne samfunn, men det blir en annen diskusjon.
Et tips kan være å spise røde druer, drikke druejuice og spise aprikos, dette har inflammasjonsdempende effekt. Prøv også lammekjøtt fra lam som har gått på gressbeite. Jeg har ikke klart å kurere fibro, men å ha fokus på kostholdet kan lette på symptomene.
Jeg vet du er smart, så unnskyld om jeg virker nedlatende, men forsøker bare å komme med konstruktive innspill her. Videre er da spaserturer alltid bra, som regel føler man seg bedre etter en tur. Iblant kanskje ikke, men uansett får kroppen aktivitet, og det må alltid være av det positive. Løping, om man får til det, kan være bra, få opp pulsen i motbakker er bra for å få sirkulasjon i systemet.
For stive muskler kan også yoga være verdt å se nærmere på, om du ikke allerede holder på med det. Noen ganger kan man føle seg så dårlig at man ikke orker, men om man bare gjør litt, så føler man seg ofte bedre av det.
Dessuten tror jeg det psykiske er viktig. Fibro ligger ikke i psyken, den ligger i fysikken, men fysikk og psyke har en sammenheng. Så om man føler seg bedre, så blir man lettere til sinns, og om man bevisst forsøker å slå en vits, heller enn å være sur, så kan det også ha en positiv effekt. Jeg vet, iblant orker man ikke tanken på en vits heller, og det er helt greit.
Tror det er viktig å akseptere at man ikke er som alle andre. At man er spesiell og trenger sine egne rutiner og opplegg for å fungere. Det vil alltid være mennesker som ikke forstår, det er lenge siden jeg sluttet å fortelle de fleste hvordan jeg har det. Om jeg oppfattes som sur, tverr og vanskelig iblant, får så bare være, jeg prøver å holde meg for meg selv og ikke oppsøke andre når jeg er i lite konstruktivt humør, om jeg går inn i konflikter i en slik situasjon, så smeller det verbalt, og da blir ofte hele dagen ødelagt.
At mennesker generelt sett ofte er dumme og inkompetente, slik du opplever med mange på NAV er helt vanlig. Mitt syn på dette er at det blir slik fordi det ofte er feil mennesker som sitter i disse stillingene, og fordi det ikke stilles noen krav. NAV-ansatte burde blitt fortløpende evaluert av brukerene, og de som ikke gjorde en god jobb selv, burde sporenstreks sendt ut i NAV-køen selv. Det finnes ingen unnskyldning for å gjøre en dårlig jobb som NAV-konsulent. Men jeg kan tenke meg at mange stillinger har stort gjennomtrekk av ansatte. Det får heller ingen konsekvenser for NAV-ansatte om de gjør en dårlig jobb. Dette er gjennomgående for nesten hele offentlig sektor dessverre.
Noe av det som kanskje er aller vanskeligst for en fibrosyk ift. arbeidslivet er å holde en jevn innsats. Noen dager fungerer man rett og slett ikke, føler seg elendig, og er gretten og amper, få arbeidsgivere aksepterer dette.
Bevegelse er viktig for å føle seg bedre, men det er viktig å ta det i sitt tempo og ikke stresse unødig, da kan man fort få en muskelstrekk. Om du ikke driver med det allerede, så burde du se på styrketrening med vekter, dette, selv om det kan forverre symptomer og smerter på kort sikt, vil være positivt på lang sikt, og spesielt baseøvelser som mark og knebøy der hele kroppen blir brukt, er positivt.
Det kan også være gunstig med inntak av løk og hvitløk. Hvitløk bidrar til å fortynne blodet, og dermed kan blodet komme lettere rundt i de stive musklene. Jeg mener det er bedre å ta hvitløk en aspirin, selv holder jeg meg unna produkter fra legemiddelindustrien så langt det lar seg gjøre. Noen vil vegre seg p.g.a. lukten av hvitløk, men om man kutter opp i veldig små biter og svelger, så fungerer det mye bedre. Dessuten er det ikke hver dag man skal ut og møte mennesker, så da gjør det ikke noe om du stinker litt hvitløk i hjemmet. Etter inntak av hvitløk kan jeg føle meg bedre i løpet av kort tid.
Det kan være hensiktsmessig å føre en matdagbok, eller i det minste notere seg hvordan man føler seg etter inntak av visse typer mat, både samme dag, og neste dag. Ofte vil man her oppdage en sammenheng, og selv om samme type mat ikke alltid gir like ille reaksjoner, kan man om man er bevisst få en hevet livskvalitet.
Personlig tror jeg maten har utrolig mye å si.
Kjenner meg igjen i veldig mye av det du skriver. Og personlig har jeg ikke noe særlig sosial omgangskrets, og heller ikke fast jobb, alt på grunn av sykdommen. Men etterhvert slutter man å bry seg så veldig om andre mennesker. Det er kun de menneskene som er dype og ekte som det er verdt å bruke tiden sin på, alt annet er teater og overfladisk staffasje. De som er virkelige venner, tåler også at du er sur, gretten, innadvendt og i dårlig humør enkelte dager. De forstår at det skyldes sykdommen din, og at det ikke er noe du har valgt selv.
De som ikke selv lider av den type sykdom som fibromyalgi er, og som kanskje ikke selv har opplevd vanskeligheter i livet, vil ha store vanskeligheter med å forstå deg. For å forstå deg, bør man kunne relatere til din situasjon. Det kan oppleves som sårende av en fibrolidende og ikke bli hørt eller trodd, men da skal vedkommende vite at lidelsen er ytterst reell, og at det ikke er vedkommende det er noe problem med, men snarere den som ikke forstår problemet.
Spesielt i nære relasjoner kan mangel på forståelse være et stort problem. Det er viktig å ha ihvertfall ett menneske i livet som virkelig forstår deg, det er en god støtte. Dersom man har mennesker i sitt liv som fibrolidende, og disse i sum stjeler mer energi enn de tar, så synes jeg det er best å minimalisere omgang med disse. Folk som ikke tar deg på alvor, fortjener hverken din oppmerksomhet eller tid.
Ingen av oss som lider av fibromyalgi har valgt dette frivillig, vi ønsker på ingen måte å manifistere våre fysiske problemer i dårlig humør og mangel på energi, og det er ikke bare å «skjerpe seg». Mange syke kan bli fortvilte av å høre at «alt sitter i hodet». Det stemmer ikke, men med folk som hevder slikt, så er det ikke så lett å komme noen vei, da er det bedre å unngå dem, ift. NAV får man da bare klage og be om en ny saksbehandler.
Til syvende og sist, selv om man har NAV her i Norge, så er det en selv som må finne ut av hvordan man skal få til å fungere i hverdagen. Kanskje må man jobbe deltid, jobbe prosjektbasert som freelancer, eller kanskje er uføretrygd det rette.
Lett er det ikke, og det er på ingen måte en drøm å være uføretrygdet, tror det er mange av de rundtomkring som er uføretrygdet som heller kunne tenkt seg å være friske og raske og være i fult arbeid. Det er ingen spøk å føle seg fanget i egen kropp, og ikke ha noe sted å reise for å bli kvitt smertene.
Føler med deg, og forstår deg. Egentlig burde det være et krav i NAV at enhver klient hadde en journal, som måtte gjennomleses i helhet av saksbehandler før brev, telefon eller møte for første gang, og NAV burde være innrettet slik at det var klienten som stod i fokus. Videre burde det være spesialkompetanse innen hvert fagfelt, slik at man fikk god støtte, også for sykdommer som ikke finnes utenpå.
Det er ille nok å ha det vondt og ha dårlig helse, og i tillegg bli mistrodd er ikke greit, det kan nok føre en del til selvmord, og veien er ikke lang til å tenke «hva er vitsen». I tillegg kommer ofte bekymringene rundt det økonomiske, som ikke gjør ting bedre.
Alt i alt, ikke så greit.
Stå på, en varm klem fra meg til deg.
Hilsen fra en mann som vet hvordan det er.
PS: Og husk på, at selv om kroppen ikke er helt med, så er det ingenting galt med hodet ditt, de burde de på NAV se.
Hei fibromannen. Veldig trist å høre om moren din❤ tusen takk for mange gode tips! Yoga og pusteteknikker er hellige! Det gjør underverker. Jeg er veldig enig i mye av det du skriver, tok ikke noe nedlatende:)Ønsker deg en fin dag❤
Bare av nysgjerrighet, har du funnet ut av hvilke matvarer som er bra for deg, og hvilke du bør unngå? Alltid interessant å høre med andre, om de har noen tips.
Visse ting i forhold til low food map og såklart mengder med sukker å mel. Men beste var når jeg prøvde meg uten kjøtt. Det var veldig forskjell. Men jeg er ikke en som følger en streng greie med mat, jeg spiser det jeg vil.:)
Jeg har ikke vært ekstremt prøvende her altså så jeg har nok ikke mye tips utenom å kutte ned på kjøtt:)
Beklager det blir noe rotete i svar-rekkefølgen her nå, men det kom ikke opp noe «svar» lenke på innleggene dine angående mat.
Ja, som sagt før, jeg ønsker ikke å fremstå som belærende, men maten har veldig mye å si. Interessant det du nevnte med kjøtt. Sjekk ut npif.no en forening for proteinintoleranse, kanskje du kan finne ut av noe interessant der.
Et spørsmål. Blir du dårlig av vanlig pizza? Er mye hvetemel i det. Men om du har tid, råd og anledning, vil jeg anbefale deg å titte mer på maten du spiser, det er tross alt maten som er byggesteinene for hva kroppen er bygget opp av, og det som gir grunnlaget for signalstoffer, nervefunksjon osv..
Takk for tips. Det skal jeg gjøre. Nei vanlig pizza går greit faktisk. Veldig mye fin informasjon 🙂
Fantastisk skrevet. Du treffer alltid så mye rett i hjerterota på meg 💜💜💜
Takk❤ det varmer med slike tilbakemeldinger 💓
Vet du, det er typisk for oss m fibromyalgi å hjelpe andre først, slippe alt vi har i hendene og styrte avgårde. På jobben ga vi 150%, alltid. Ingen halvgjorte jobber der, nei. Og på «privaten» gjør vi det samme. Og det er riktig som du sier, siden «hodet» ikke er i gips eller bandasje. Så kan det jo ikke være så ille! 🤕🤕🤒
Hvem av mine venner blir liggende med vandrende snerter i flere dager, etter å ha hjulpet noen med litt rengjøring eller rydding? Forferdelig at det sial være sånn, men slik er det her i gården.