Som «pasient» har jeg nå i noen år merket hvor mye man må «forsvare» og forklare seg. Det tar lang tid før andre kanskje respekterer sykdommen min og at jeg lever som jeg gjør FORDI jeg er syk.
MEN når man i tillegg skal måtte forsvare seg mot MEDPASIENTER, fordi man ikke har helt samme sykdomsforløp, eller prøver å leve livet med FM og ikke finne 120 andre diagnoser og skylde på, eller fordi man faktisk har hodet i behold og har egne meninger, DET gjør meg sint!
Jeg synes det er forkastelig hvordan noen prøver å skape publisitet om seg selv, og IKKE sykdommen eller hvordan vi kan bli bedre! Selv om vi har samme sykdom, så er vi fortsatt forskjellige mennesker! Vi har forskjellige meninger, opplysninger, behandlingsmetoder, leger, og ikke minst tanker!
Jeg håper virkelig det kommer en kur for FM, (me/cfs og alle andre sykdommer såklart) men kan ikke jeg få trene uten at det er et stort problem? Kan ikke jeg få lov til å ha diagnosen min i fred uten å blande inn alt som FM KAN være? Jeg er NØDT til å leve NÅ, jeg kan ikke sitte å vente på svar på om det er mycoplasma, epstein barr eller borrelia! JEG HAR FIBROMYALGI! IKKE la noen trykke dere ned fordi om dere trener/ikke trener, spiser annerledes, om du er sengeliggende, om du gråter hver dag, om du klarer og jobbe med FM!
Jeg blogger fordi jeg vil dele info, jeg vil fortelle om sykdommen så kanskje verden kan forstå oss litt bedre! Vi kan gjerne være uenige men aldri la en annen person (nei ikke en med samme sykdom engang) fortelle deg at det du gjør er feil! DU er unik og jeg digger at man går egne veier!
Man må fortjene respekt og den gir jeg sjeldnere ut en legen gir resept! (ja jeg må fortjene det jeg også!;)
jeg støtter dere alle sammen, og jeg setter uendelig stor pris på alle kommentarer og innspill! Tusen takk!
FibroJonetta 
Takk for at du skriver:) Fint å lese om andre. Er «fersk» fm’er, fikk diagnose i høst etter 8 år m fortvilelse.Er fersk blogger også. Kan jeg linke til siden din?
Bare hyggelig:-) klart du kan!:-)
Du er flink ❤
takk<3
Jeg «fant» dere på facebook takket være bloggen din!! Tusen hjertlig takk!!
Jeg har slitt med fibromyalgi i snart 35 år.Ble kalt hypokonder av leger i nesten 20 av de…Er så glad for at det nå er «stuerent» å ha denne diagnosen.
Godt å høre, glad du fant oss:D
Takk.SÅ Fantastisk skrevet…
TAKK .sÅ FANTASTISK SKREVET…
🙂
Kjempeflott skrevet 🙂 Stå på fibrojonetta 😉
Klem til deg 🙂
Bra innlegg. Dette er akkurat dette som er så viktig. Det finnes et alt for stort antall kroniske sykdommer som revmatisme osv. Og for hver diagnose så finnes det omtrent like mange sykdomsforløp som det finnes mennekser som sliter med dette. Hver og en må få lov til å håndtere SIN diagnose og SIN sykdom på sin måte. Det vi kan gjøre er å hjelpe hverandre og inspirere hverandre til at flere kan få en best mulig hverdag med sin diagnose. Man får stadig mer informasjon og tilbakemeldinger fra andre som sliter med lignende utfordringer, og etterhvert kan man få et klarere bilde på hva som er bra for de aller fleste. Men uansett så er det DIN sykdom og DINE utfordringer det gjelder.
Veldig bra skrevet 🙂
La deg til i Bloglovin nå og skal begynne å lese fast. Mamma har nemlig slitt med FM siden jeg ble født, altså i snart 24 år. Det har vært mange grusomme år, spesielt da jeg var i tenårene, men nå har hun fått noen nye medisiner og ting går litt bedre 🙂 Du får stå på videre med ditt!
Tusen takk.:-) godt å høre hun har blitt bedre:-)
Er sååå glad for at du har denne bloggen her 🙂 Du skriver så bra, og så mye fornuftig. Synes det er svært informativt det du skriver om fibromyalgi. Har leitet en del etter info på nettsiden til Norges fibromyalgi forbund, men har ikke funnet på nært så bra info der, som du har lagt ut her 🙂 Supert jobbet fibrojonetta 🙂
Tusen hjertelig takk.:-D
Flott skrevet! Jeg digger deg 🙂
Jeg digger deg og! takk;D